article publié sur handicap.fr

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

article publié sur la page de Philip Cordery

Article mis en ligne le 28 octobre 2016 dans À l'Assemblée nationale,Blog.

Dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale, j’ai déposé un amendement visant à demander au gouvernement un rapport sur la pratique du packing dans le secteur sanitaire. En effet, la France est l’un des derniers pays au monde à utiliser cette technique pour le moins controversée d’enveloppement corporel humide sur des enfants et des adultes atteints de troubles du spectre autistique.

Or, cette méthode est considérée comme une maltraitance, par des familles tout d’abord qui nous le rappellent souvent, à juste titre, mais également par l’Organisation des Nations unies elle-même, dont le comité des droits de l’enfant recommandait à la France, le 4 février dernier, d’en interdire l’usage.

Déjà en mars 2012, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute autorité de santé (HAS) se déclaraient « formellement opposée à l’utilisation de cette pratique (…) en l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité ».

Pour faire suite à ces recommandations, la circulaire du 22 avril 2016 a mis fin aux pratiques du packing dans les établissements médico-sociaux.

Toutefois, cette méthode est toujours pratiquée dans certains établissements de santé.

Dès lors, puisqu’il est impossible pour des parlementaires d’interdire une pratique qui se veut médicale, j’ai demandé et obtenu du gouvernement un rapport précis sur le nombre de structures qui font usage du packing, le coût pour la sécurité sociale et sa réelle efficacité dans la prise en charge des patients.

Ce rapport devra être remis pour le 1^er juillet 2017 et intégrera le rapport d’évaluation de la Haute autorité de santé et le bilan du plan autisme.

J’espère qu’à l’issue de ce rapport, toutes les conséquences pourront être tirées.

Retrouvez ci-dessous mon intervention en séance, ainsi que la réponse de Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé :

PLFSS 2017 : mon intervention en séance... par PhilipCordery
PLFSS 2017 : la réponse de la ministre Marisol... par PhilipCordery

Magali Pignard : Être une personne autiste au travail

par Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Magali Pignard : Être une personne autiste au... par affairessociales-et-sante

article publié sur handicap.fr

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J’ai rencontré et écouté toutes sortes de professionnels de santé ces derniers temps. Des gens bien, des gens moins bien. Dans cette dernière catégorie, certains défendent leur corporation avec tant de véhémence qu’ils sont persuadés que le syndrome d’Asperger serait une invention américaine, imposée de force dans leur précieuse CFMTEA (classification française des troubles mentaux) par de « faux » autistes et des chercheurs anglo-saxons leurrés. Le psychanalyste Jacques Hochmann va plus loin, dans un papier où il estime que la quasi-totalité des adultes qui demandent un diagnostic d’autisme enfileraient « un vêtement social, sous l’influence du communautarisme ». En d’autres termes, ils ne seraient pas autistes (Voir Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14, n^o 3,‎ septembre 2016, p. 7-17, résumé)

Cette petite catégorie de « psys » français reste sur l’idée que l’autisme concernerait uniquement des enfants mutiques, et disparaîtrait par on ne sait quel miracle à l’âge adulte. Certains s’opposent avec force à la notion de « spectre » autistique, pourtant définie depuis 1981 par Lorna Wing et acceptée dans le monde entier, en disant que la notion d’autisme est devenue « trop extensive » ! On se croirait dans un village d’irréductibles psys gaulois cerné par l’envahisseur ! Sauf que ce village gaulois n’a pas raison contre le monde entier. Et que les notions psychanalytiques de psychoses infantiles, et autres dysharmonies psychotiques, toujours d’usage en France, ont plus que fait leur temps. Il est temps, plus que temps de les enterrer. De préférence sans douleur !

Petit cours d’Histoire.

Dès qu’un autiste adulte prend la parole, il est accusé de « ne pas être assez autiste », d’avoir « guéri » de l’autisme, ou d’être un imposteur. C’est une quasi-constante, tout au long de ces 30 dernières années. Lorsque Temple Grandin a écrit son autobiographie Emergence en 1986, Bernard Rimland l’a préfacée en la présentant comme… « le premier livre écrit par une personne qui a guéri de l'autisme » (voir : Ma vie d'autiste, Paris, Odile Jacob, 1994).

Lorsqu’Oliver Sacks en a entendu parler, il a soupçonné Temple Grandin d’avoir fait appel à un nègre pour écrire son autobiographie, considérant impossible qu’une femme autiste adulte ait un doctorat, vive d’un métier et soit capable d’introspection. Il a changé d’avis après l’avoir rencontrée en 1991, ce qui a débouché sur son ouvrage à succès Un anthropologue sur Mars. Il a eu la sagesse et l’intelligence de laisser évoluer sa position, de ne pas défendre à tous prix ses convictions antérieures (voir Steve Silberman, NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Avery, 2016, p. 429)

Lorsque Jim Sinclair a créé l’autism network international, et prononcé son discours à Totonto en 1993 :

« L'autisme n'est ni quelque chose qu'une personne a, ni une coquille dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être […]. »

… lui aussi a été accusé d’être un « faux » autiste, ou d’avoir guéri (voir : Brigitte Chamak, « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence », Quaderni. Communication, technologies, pouvoir, n^o 68,‎ 2009, p. 61-70 (lire en ligne) 

Lorsque les quelques adultes autistes français qui ont le courage de prendre la parole le font (je ne vais pas tous les citer : Josef Schovanec, Hugo Horiot, Julie Dachez, etc), eux aussi sont accusés de ne pas être de vrais autiste. Ou alors, « de trop haut niveau » pour avoir le droit de parler d’autisme. Pire, on les accuse de donner envie à davantage d’adultes autistes de recevoir un diagnostic comme « vêtement social » , une « étiquette » d’autisme, après tout ils présentent l’autisme comme un truc tellement « cool », ça donne envie, non ?

J’ai moi aussi reçu cette accusation, et vais dévoiler ici une (petite) partie de mon histoire. 

Mon pré-diagnostic de syndrome d’Asperger, je l'ai eu l'an dernier, à 32 ans. Auparavant, j’ai collectionné une série d’étiquettes farfelues, allant d’« enfant indigo » à « dysharmonie psychotique » (censée disparaître miraculeusement à l’âge adulte), en passant par des plus rigolotes, comme « syndrome du savant » et « syndrome de Peter Pan », ce qui emmerdait d’ailleurs beaucoup le « psy » qui m’a parlé de cela, puisque le syndrome de Peter Pan n’est pas censé exister chez les femmes... En fait, je lui avais dit que je prenais mes petits boulots de survie et certaines situations sociales comme un jeu de rôle, en « faisant semblant » d'être une adulte responsable.

Aucune de ces étiquettes ne m’a aidée. Pire, j'ai cru que j'avais un « sacré grain ». Encore pire, des adolescents ou jeunes adultes autistes ont reçu un faux diagnostic de schizophrénie, et toute la batterie de pilules rigolotes avec effet secondaires qui va avec. L'un de mes « psys » jurait par Saint Temesta, le Grand Assommeur, pour résoudre mes soucis de sommeil. 

Recevoir enfin le bon diagnostic a été une libération. Une reconnaissance que mes hypersensibilité, mon équilibre pourri et mes difficultés de respect des codes sociaux n’étaient pas des inventions de ma part. Mais à cause de cette guéguérre de corporation de certains professionnels de santé, et même de certains parents contre la notion d’autisme « léger », nombre d’adultes n’ont pas cette chance. Ils continuent à se croire « fous », ou « gravement idiots ». Certains pourraient se tourner vers des sectes comme celle des enfants indigos, en espérant y trouver une réponse à leurs problèmes.

Il est temps de les prendre en considération.

Merci.

article publié sur handicap.fr

Rita TATAI

28 octobre 2016

La maman de deux enfants autistes se suicide en se jetant du 8 ème étage. Elle était « psychologiquement fragile »…. Fait divers classé….

Halte au massacre !!!!

A L’AIDE !!!!

Vous ne trouvez pas bizarre le nombre de fois où la maman ou les familles d’enfants autistes font la une des faits divers.

CP Karim TATAI Strasbourg

Certaines manifestent devant un tribunal, une administration ou le passage d’une ministre, d’autres montent sur des grues, ou escaladent les façades des préfectures, certaines « enlèvent » leur enfant pour l’emmener à l’étranger et sont poursuivis par la justice, d’autres se suicident, à bout de souffle, à bout de force, à bout de tout….. parce qu’elles n’ont plus de voix pour crier leur désarroi.

Ce n’est pas à cause de la difficulté d’avoir un enfant autiste qu’elles font ces coups d’éclat médiatiques, c’est parce qu’elles sont arrivées devant un mur d’incompréhension, d’incompétence à les aider, d’acharnement à vouloir les détruire, les rendre coupables de demander la juste prise en charge de leur enfant…

CP Karim TATAI Strasbourg

Leur enfant, elles le « gère » depuis sa naissance…. Elles se sont battues pour lui, rien n’a été trop dur pour qu’il puisse faire des progrès, enchaîner l’orthophoniste, le kinésithérapeute, les psychologues, les pédopsychiatres, les ergothérapeutes,  les médecins, trouver les bons intervenants, faire les salles d’attente des hôpitaux, des administrations pour obtenir un diagnostic, une prise en charge, supporter les regards méprisants, condescendants ou gênés, ceux qui se détournent, voir les amis s’éloigner un à un, abandonner souvent son travail parce qu’aucune crèche ou nounou ne veut le garder, entrer dans l’isolement….

Quand on devient mère, on n’est pas forcément bien armée pour s’occuper de son enfant, mais les sentiers sont déjà bien battus….Quand on devient mère d’un enfant autiste, on entre peu à peu dans un no-mans-land où l’on se bat contre l’incompréhensible, pris dans le feu croisé des rivalités disciplinaires, la concurrence des théories et des approches, désaccord sur le choix thérapeutiques…..  En France, la carte de la prise en charge de l’autisme selon les recommandations de la HAS est encore très loin d’être géographiquement égalitaire et il est des secteurs peuplés d’irréductibles partisans psykk qui tirent encore à boulet rouges sur les mères nocives les empêchant de pratiquer en rond.

CP Karim TATAI Strasbourg

Ils savent décupler la culpabilité que nous avons à ne pas savoir nous occuper parfaitement d’un enfant qu’ils comprennent encore moins bien que nous, ils nous proposent comme aide à notre désarroi l’éloignement, l’hospitalisation, la médicamentation, utilisant la menace de signalement et de retrait de l’enfant…. sans se rendre compte que ces solutions inadaptées contribuent à fragiliser  l’équilibre ténu que nous avons réussi à construire et après avoir saboté une après l’autre nos fondations, ils claironnent sur notre fragilité, nos manques de compétence, justifiant par là la chronique d’une mort annoncée.

Et vous voudriez que nous ne soyons pas en colère ?

CP Karim TATAI Strasbourg

En colère contre ce mur d’incompréhension ! en colère contre ce mur sourd à nos doléances ? En colère de voir l’une des nôtre s’écrouler sous vos coups ? En colère de voir toutes celles qui pourtant fragilisées et à bout portent leur enfant envers et contre vous avec l’intime conviction d’être dans le juste chemin ? En colère de voir l’argent public utilisé dans des prises en charges inadaptées ? En colère de devoir nous débrouiller avec le RSA, des aides aux aidants dérisoires qui permettent à peine la survie mais pas la possibilité d’aider efficacement notre enfant ? En colère de voir le temps qui file sans qu’aucune solution acceptable ne soit proposée ? En colère d’attendre des mois et parfois des années pour obtenir un diagnostic ? En colère de voir les capacités de notre enfant ignorées en pointant uniquement ses incompétences ? En colère contre tout ce gâchis de vies au pays de l’égalité, de la liberté et de la fraternité !!!!

CP Karim TATAI Strasbourg

La maman de deux enfants autistes se suicide en se jetant du 8 ème étage. Il reste le papa, seul maintenant avec ses deux enfants….

Il a besoin de votre soutien. Une cagnotte Leetchi a été ouverte pour lui venir urgemment en aide. Vous pouvez aussi y laisser un message.

Cagnotte Leetchi

Halte au massacre ! Pourquoi faut-il encore faire la une des faits divers pour être entendu ? Il faut que cette maltraitance s’arrête !!! Vite !!!! MAINTENANT !!!!

Si vous aussi avez envie d’exprimer votre colère, de faire un commentaire, n’hésitez pas à laisser un mot ci-dessous

L'association Autisme PACA de Jean-Marc Bonifay a commencé son programme de formation intitulée "Autisme Identify" .Le but étant de sensibiliser policiers, gendarmes, pompiers, contrôleurs ou encore des agents des services publics à l’autisme afin qu’ils puissent mieux appréhender leurs réactions et avoir des gestes adaptées. Jean-Marc Bonifay précisant: "Le comportement peut paraître bizarre à première vue, par exemple avec des  gestes répétitifs avec les mains. Il y a les cas de panique face à une situation anodine. Lieux publics, bruyants, fréquentés sont souvent sources de stress, parfois intense. Ils peuvent donner l’impression de ne pas comprendre les paroles, les questions, gestes, sourires....Certains ne parlent pas du tout, d’autres parlent, parfois parfaitement ou de façon bizarre. La réaction émotionnelle à une situation peut paraître excessive, ou en inadéquation".  C’est dans ce cadre là que l’association est intervenue voilà quelques jours au sein du Centre de Secours de La Garde. Une formation gratuite se déroulera le 15 octobre à la Seyne, cette fois à l’adresse des AVS, l'association dispensant tout au long de l'année différentes formations sur diverses thématiques avec des professionnels de santé.

Joa.

article publié dans Ouest Var info

Autisme PACA lance le projet A.S.P.I

Constituée essentiellement de familles, de professionnels et de personnes avec un Trouble du Spectre Autistique (TSA), Autisme PACA est la première association en France à être présidée par un adulte Asperger: "Ce qui apporte un regard et des actions associatives nouvelles dans le champ de l’autisme. Notre association a pour but de favoriser l’intégration scolaire et sociale, de soutenir, d’informer, de former, de rassembler et d’accompagner les personnes étant confrontées aux TSA, et cela par toutes les activités susceptibles d’y contribuer" explique le président Jean-Marc Bonifay. Après avoir lancé le programme "autisme identify" (voir notre article), l'association a mis en place un dispositif d'accompagnement socio-professionnel inclusif pour les autistes de haut niveau, nommé projet A.S.P.I: "Le but est de les accompagner dans leur cursus pour les aider à prendre confiance en eux et surtout pour qu'ils obtiennent un travail" précise Jean-Marc Bonifay: "C'est Magali Amiel-Quercioli qui chapeaute ce programme, en collaboration avec Jennifer Solana (psychologue) et Hélène Rigal (coach, consultante et formatrice).  On a pu monter cette opération grâce à la fondation Orange qui nous a apporté un soutien considérable" ajoute-t-il, citant également le Rotary de la Vallée du Gapeau et le Jardin des Oliviers (Cuers): "Tout nouveau partenaire est le bienvenu pour aider le plus d'autistes possibles, APACA ayant l'agrément pour délivrer des reçus fiscaux mécénat d'entreprise". Les adultes avec Trouble du Spectre Autistique rencontrent de grandes difficultés d'insertion professionnelle dont les raisons n'incombent pas à leurs compétences professionnelles et à leurs qualifications et ce dispositif va leur permettre de les aider dans ce chemin de l'emploi.

Infos
0637809210 et Détail du programme:http://autisme-paca.e-monsite.com/medias/files/aspi.pdf

article publié dans Ouest France

Trédarzec - Publié le 23/08/2016 à 07:18

Cassandra et Alexia, sa grande sœur, sont en vacances sur l’île d’Oléron avec Sandra et Sébastien, leurs parents. | ouest-france

article publié dans Ouest France

Saint-Lô - Publié le 01/09/2016 à 12:36

François Brière a annoncé ce jeudi 1er septembre l'ouverture d'une nouvelle classe réservée à des enfants autistes à Saint-Lô. | Ouest-France

Ouest-France

article publié dans Ouest France

Melrand - Publié le 26/07/2016 à 21:25

Gaëlle Ezannic a monté sa propre association de médiation équine pour venir en aide à son fils, atteint d’autisme sévère. | Ouest-France

article publié sur le journal d'Allo-médecins

Rédigé par La Rédaction , le 18 mai 2016 à 12h10

L'équithérapie se base sur la relation entre le patient et le cheval.

D’après la Société Française d’Equithérapie, l’équithérapie est un soin psychique utilisant le cheval comme médiateur thérapeutique. L’aide apportée au patient est d’ordre psychique ou corporel. Thérapie non conventionnelle, l’équithérapie est dispensée en complément de soins médicaux et constitue une alternative pour sortir du cadre rigoureux de la médecine. 

Equithérapie, objet de la thérapie et moyens mobilisés

Que ce soit chez les personnes bien portantes ou les sujets souffrant de troubles mentaux, les experts s’accordent à travers leurs études sur les bienfaits de la présence d’un animal auprès d'un être humain. Selon Serge Ciccotti, docteur en psychologie, et Nicolas Guégen, professeur de psychologie sociale et cognitive, un animal a un impact positif sur la santé physique et psychique.

L’équithérapie s’inscrit dans cette démarche. Elle a pour objet les aspects psychomoteur et/ou psychologique du patient. Par contre, elle ne prend pas en compte les aspects physiologiques. L’équithérapeute œuvre pour réduire les symptômes psychopathologiques ou physiques chez le patient et lui procurer un sentiment de confort et de mieux-être. Son intervention concerne exclusivement l’esprit, le moral et la personnalité.

Les moyens mobilisés peuvent être psychiques comme le partage émotionnel, ou corporels comme l’expression gestuelle. L’intérêt de choisir le cheval réside dans ses qualités d’être vivant doté d’un appareil psychique propre. L’équithérapie s’adresse aussi bien aux enfants qu’aux adultes atteints de troubles de la communication et de la motricité ou présentant des difficultés comportementales, psychologiques ou physiques.

Equithérapie, un soin en plein essor dans toute la France

L’équithérapie est une pratique en pleine expansion. Pour preuve, le nombre de patients dans l’Hexagone ayant eu recours à la thérapie par le cheval en 2015 serait de 30 000. La tendance est de sortir de la passivité des soins. Par ailleurs, grâce aux différents travaux de recherche et formations ayant permis de faire progresser les pratiques, l’équithérapie a gagné en crédibilité ces deux dernières décennies.

Si le cheval se trouve en effet au centre de la thérapie, les soins seraient d’aucune utilité sans un équithérapeute qualifié. Il lui revient de formuler les objectifs et d’élaborer le programme thérapeutique pour les réaliser. Suivre une formation auprès d’un organisme reconnu comme la SFE permet de maîtriser les techniques de soin ainsi que de connaître les compétences du cheval et les patients.

Les professionnels de la profession se mobilisent actuellement pour rassembler les spécialistes certifiés de l’équithérapie et sensibiliser en même temps le grand public sur les charlatans. Si la pratique est légale, elle n’est pas encore réglementée en France comme aux Etats-Unis et au Canada.

article publié sur Atlantico

On n’est plus en 1960 !

 

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. Crédit Reuters

Par Gilbert HoairPublié le 07/04/2016 | 15:21, mis à jour le 08/04/2016 | 11:19

Lors des journées de l’autisme, les représentants des associations des Seychelles, de l’Ile Maurice et de La Réunion  ont signé la convention créant le Pôle Autisme Océan Indien.

© Delphine Poudroux (Réunion1ere)

Ce pôle est ouvert aux autres associations de parents  d’enfants autistes des pays de l’Océan indien qui souhaiterait y participer.
 Le pôle a plusieurs objectifs :

• Faire reconnaitre l’autisme comme un handicap spécifique dans chaque pays.
• Quecet handicap bénéficie de moyens budgétaires, humains avec un encadrement de qualité.
• Faire respecter les droits de ces personnes handicapées.
• Développer l’entraide entre les associations membres du Pôle Autisme Ocean Indien.

Josef Schovanec

 
Un diagnostic difficile
 
A La Réunion il y aurait 5187 personnes autistes, une estimation compte tenu de la population.  Les cas i ne sont pas tous identifiés et  ne bénéficient pas toujours d’un traitement approprié.
Pour dédramatiser l’autisme, l’association réunionnaise a invité Josef Schovanec.
Il est autiste de haut niveau, philosophe et globe-trotter.
A 6 ans il ne disait aucun mot, aujourd’hui il parle 7 langues.
 
Il était l’invité de Philippe Dornier mercredi matin 6 avril

Josef Schovanec, autiste de haut niveau et philosophe
Invité du 6/8

A voir aussi :

- Josef Schovanec qui présente avec humour son livre "L'autisme pour les nuls" et plaide pour qu"on change de regard sur cette particularité. (C à vous - 19 Mars 2015)

- Le témoignage poignant de Josef Schovanec sur France 2

 

Paris, le 1er avril : Trois semaines après leur marche de l’espérance, cette fois les familles d’autistes manifestent leur colère à Paris. (DR)

Après la marche de l’espérance, la manif de la colère ? La mobilisation devrait en tout cas être importante, ce jeudi, à 15 heures, rue Lobau (IV^e) à l’appel de l’association Vaincre l’Autisme, devant la Mairie de Paris où doit se réunir un « comité national autisme », consacré au bilan du 3^e plan autisme et présidé par la Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville. Les parents et les familles d’enfants autistes manifestent pour dénoncer les difficultés toujours flagrantes de prise en charge et de scolarisation de leurs enfants. L’association évoque aussi les craintes suscitées par « les mesurettes » prévues par le gouvernement, et demande un véritable plan d’action pour les 650 000 enfants concernés en France.

article publié dans 20 Minutes

SOCIÉTÉ Samedi, trois hommes et une femme vont tenter de relier la Grande Bretagne à la France à bord de pédalos pour donner un coup de projecteur sur la prise en charge des enfants autistes…

Florent, Rémy, Vincent et Katie vont traverser la Manche en pédalos. - La traversée bleue

Mikael Libert

Publié le 14.04.2016 à 16:19
Mis à jour le 14.04.2016 à 16:41

Un exploit sportif et symbolique. Ce samedi, Florent, Rémy, Vincent et Katie vont se lancer à l’assaut du détroit du Pas-de-Calais à bord de pédalos. Outre la volonté d’inscrire ou de battre des records, c’est avant tout pour que l’on parle des difficultés de la prise en charge des enfants autistes en France qu’ils veulent relever ce défi.

Un fossé entre la France et l’Angleterre

Si on lui demande pourquoi elle s’est lancée dans ce pari fou de la Traversée bleue, Katie répond naturellement que « traverser la mer sur un pédalo ce n’est rien à côté du travail à accomplir pour changer la perception des gens sur l’autisme ». Car, dans ce projet mis au point depuis un an, l’aspect sportif est presque secondaire. « Traverser la Manche c’est surtout symbolique, confirme Florent, à l’origine de l’aventure. Nous voulons montrer la différence de prise en charge de l’autisme entre la Grande Bretagne, où les enfants autistes sont tous scolarisés, et la France, où seuls 20 % sont accueillis dans les écoles publiques ».

>> A lire aussi : Des logements pour aider les autistes à devenir plus autonomes

C’est donc pour soutenir l’association « Sur les bancs de l’école » que les quatre téméraires vont embarquer, samedi à 10h, à bord de leurs trois pédalos. « Nous partons du côté de Folkestone pour rallier Wimreux, poursuit Florent. Pour battre le record de la traversée sur un pédalo monoplace, il faudra mettre moins de 7h06 », lâche-t-il, confiant. Pour le record en pédalo biplace, comme ça n’a jamais été fait, « il suffit d’arriver ».

Une préparation de haut niveau

Mais pédaler sur les 35km de mer qui séparent les côtes anglaises de la France ne se fait pas sans une préparation physique sérieuse : « Nous nous entraînons cinq jours par semaine depuis un an », explique Florent. Au menu, endurance, musculation ou vélo d’appartement. « Nous sommes tous sportifs, remarque Katie, dont le neveu est autiste. J’ai d’ailleurs couru le marathon de Paris pour soutenir l’asso l’année dernière ».

A quelques heures de la grande aventure, ils sont à bloc : « L’adrénaline monte, j’ai hâte d’y aller », confie Katie. « Il y a un peu de stress, mais je suis impatient », concède Florent. Samedi, toute la journée, en attendant les héros, des animations gratuites seront ouvertes au public sur la digue de Wimreux. Il n’y a plus qu’à espérer que la météo sera clémente.

Information publiée sur le site de l'Unapei

Dix dossiers abordent les thèmes fondamentaux nécessaires à la compréhension de l’autisme et les modes d’accompagnement reconnus. Pour chaque dossier, l’explication des pratiques décrites est intimement reliée aux spécificités de fonctionnement des personnes autistes connues à ce jour. Il ne s’agit pas de proposer des recettes miracles mais de pointer des exigences pour répondre au mieux aux besoins des personnes que l’on accompagne et à ceux de leur famille. Il s’agit notamment d’adapter l’environnement à la personne et de lui apporter des réponses et des soutiens adaptés à ses spécificités, responsabilité que les établissements médico-sociaux se doivent de mettre en œuvre. Les informations proposées constituent avant tous un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Ce guide a été élaboré par la Commission autisme de l’Unapei avec le soutien de l’Arapi et de l’Ancra.

GUIDE OFFERT EN TELECHARGEMENT

• Télécharger le sommaire du guide.
• Télécharger le guide complet (introduction, 10 dossiers thématiques, bibliographie, glossaire)

Vous pouvez aussi télécharger le guide par thématiques

• Dossier n°1 : "Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Comment sont-elles fabriquées ?"
• Dossier n°2 : "Diagnostic et évaluation du fonctionnement"
• Dossier n°3 : "Associer la personne et sa famille"
• Dossier n°4 : "Caractéristiques communes, hétérogénéité et spécificités"
• Dossier n°5 : "Évaluer et intervenir
• Dossier n°6 : "Assurer un suivi médical :somatique, psychiatrique et pharmacologique"
• Dossier n°7 : "Prévenir et gérer les comportements-problèmes"
• Dossier n°8 : "Assurer la cohérence et la continuité du parcours tout au long de la vie"
• Dossier n°9 : "Organisation des établissements et services, soutien des professionnels"
• Dossier n°10 : "Formation des familles et des professionnels"

article publié sur handicap.fr

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3^e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

article publié dans ze-tribe

Et dans leur quête de compréhension de leur histoire, de l’histoire de leur famille aussi, ils ont dû traverser des années d’interrogations, de psychothérapies diverses et souvent vaines, pour finir par relever la tête et demander reconnaissance.  J’emploie le mot « reconnaissance », mais d’autres mots pourraient convenir aussi : réparation, restitution, justice…

Certains d’entre-nous ont accumulé des connaissances encyclopédiques en maints domaines utiles. Beaucoup d’entre-nous ont développé des trésors de stratégies pour surmonter leur handicap dans un monde où il était ignoré. Certains d’entre-nous ont des enfants, des petits enfants, comptant parmi eux d’autres autistes. Nos connaissances et nos expériences sont une richesse à ne pas négliger, pour les générations futures comme pour tous les professionnels en contact avec des enfants et jeunes autistes. Ne pas nous demander nos avis est une perte pure, un déni intolérable, un devoir de mémoire censuré… 

Article rédigé par Blandine Messager – Janvier 2016
⁽¹⁾ CRA : Centre Ressources Autisme

article publié sur Le café pédagogique

"On est loin du compte de l'école inclusive". Au lendemain de la publication des préconisations de la conférence du Cnesco sur l'école inclusive, Sophie Cluzel, qui dirige la Fnaseph, une fédération d'associations de parents d'enfants handicapés, partage ses déceptions. Certains handicaps restent à la porte de l'école alors que certaines difficultés pédagogiques alimentent le flot des handicaps. Les préconisations du  Cnesco semblent trop floues. La Fnaseph s'interroge aussi sur la volonté réelle de l'Education nationale d'accompagner la montée scolaire des jeunes handicapés.

Le Cnesco a publié des statistiques surprenantes sur la scolarisation des enfants handicapés qui montrent qu'il y a une forte croissance de leur nombre et en même temps un maintien de celui des enfants dans des institutions spécialisées. Tous ceux qui sont scolarisés de puis 2005 sont des néo handicapés ? Comment voyez vous les choses ?

 Il y a en effet toute une nouvelle population d'enfants qui n'étaient pas diagnostiqués avant, notamment beaucoup de troubles dys, de troubles d'apprentissage qui n'étaient pas inscrits dans le handicap auparavant.

L'intégration scolaire est un peu fictive ?

Non mais elle privilégie les handicaps les plus "faciles". On est loin d'une école inclusive qui s'occuperait de handicaps plus complexes, comme les troubles cognitifs et la déficience intellectuel qui sont très peu scolarisés au delà de la maternelle. Pour les parents c'est une vraie bagarre pour le scolariser même au primaire. Pour les handicaps moteurs il y a aussi une tendance d'aller vers des EREA qui sont accessibles car il y a un retard dans l'accessibilité des établissements scolaires. On est loin du compte de l'école inclusive. Et il y a toujours enfants sans solution, peut-être 20 000.

Une autre révélation du Cnesco ce sont les inégalités sociales face au handicap. Les enfants issu de milieu modeste ont beaucoup plus de chances d'être déclarés handicapés. Qu'en pensez-vous ?

Il y a une dérive vers le handicap social. On va attribuer un Sessad à une famille qui n'aura pas la possibilité de bien accompagner son enfant. On intègre le handicap social dans les besoins éducatifs de l'enfant. On donne une sorte de compensation pour des raisons sociales. On voit dans des établissements des enfants qui ne relèveraient peut-être pas d'un taux aussi élevé mais qui l'ont pour des raisons sociales.

A t on déclaré "handicap" des difficultés pédagogiques ?

C'est pour cela que le PAP va être intéressant. Il peut faciliter des adaptations pédagogiques sans aller vers le handicap. De ce fait il fera peut etre baisser les statistiques du handicap. Que les adaptations suivent l'enfant sans qu'il soit déclaré handicapé. On espère que les enseignants feront leur part et s'en empareront. Ils ont maintenant des outils pour cela. Le parent peut l'imposer d'une classe à l'autre. Des préconisations ont été données en ce sens. Le cadre existe , les outils aussi. Il faut la volonté d'aller les chercher.

Le Cnesco a rendu les préconisations de la conférence internationale sur l'école inclusive à laquelle vous avez participé. Qu'en pensez-vous ?

Le Cnesco a rendu des préconisations à l'eau tiède. J'attendais beaucoup plus. Par exemple sur la table ronde sur la formation professionnelle il n'y a pas de remontée précise. Un point n'apparait pas et pourtant cela a été dit  en plénière, c'est la place de l'expertise parentale. Le mot même n'apparait pas. Alors que de l'avis de tous c'était un levier pour gagner du temps et avancer dans les compensations et adaptations. Dans beaucoup de pays, on en a discuté. , c'est important. La richesse des ateliers ne se retrouve pas dans les préconisations.

Je trouve que les préconisations au final sont assez insipides. On parle de "veiller à" , "encourager", "prendre en compte" , des mots bien peu incisifs , sans pistes de travail alors que les échanges étaient si riches.

Sur la table ronde insertion professionnelle, un sujet très prenant dans les débats, le besoin d'accompagnant ne ressort pas alors qu'on a souligné le besoin et la question budgétaire. Ce sujet n'est pas posé alors qu'on avait demandé que ce soit l'éducation nationale qui soit responsable.  L'opacité ambiante avec l'école  n'apparait pas c'est dommage.

Le Journal Officiel a publié récemment le décret sur la formation des AESH. Vous en pensez quoi ?

On pense que c'est un diplôme de niveau 5 ce qui est une qualification très insuffisante alors que notre question c'est maintenant la progression scolaire des enfants handicapés. Comment voulez vous faire monter des jeunes handicapés en qualification avec des accompagnateurs de niveau infra bac ?  

Il y a aussi une incohérence entre ce diplôme, qui repose sur un socle de 3 composantes dont une sur l'éducation inclusive alors que le décret n'est même pas signé par l'Education nationale. Or ces accompagnants vont être dans les écoles et vont travailler avec les enseignants.

Ce décret n'est même pas passé au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour avis alors que trois associations ont travaillé sur ce projet. Je trouve cela un peu léger.

Enfin, maintenant que le diplôme est créé, il va falloir créer des postes. Or on n'a aucune perspective sur ce point. Pour le moment les accompagnants sont sous contrats précaires. Ils sont recrutés sous le régime de contrats aidés c'est à dire que le principal critère c'est l'éloignement de l'emploi. On n'a pas besoin d'affichage mais d'accompagnants formés.  

Normalement le premier diplomé devrait être opérationnel en septembre 2017. Il faudra donc voir si ces postes seront inscrits au budget 2017. Pour le moment on est perplexe sur l'implication de l'éducation nationale.

Propos recueillis par François Jarraud

Les préconisations du Cnesco

Ecole inclusive : le regard des parents

Le diplôme d'accompagnant

Sur le PAP

site du Centre Ressources Autisme Aquitaine

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