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"Au bonheur d'Elise"
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15 février 2015

L'autisme à l'école -> Arthur, un enfant presque comme les autres

 article publié dans PARIS MATCH le 15 février 2015

Arthur, un enfant presque comme les autres

Arthur, 8 ans et demi, est aujourd’hui un brillant élève de CE2. Il a pu intégrer une classe « normale » © Alvaro Canovas

Aucune école ne pouvait accueillir le jeune autiste jusqu’à l’ouverture de la classe soleil. En septembre 2009, il est parmi les premiers à être intégré dans la nouvelle classe maternelle de Saint-Dominique, l’un des rares établissements en France à proposer à quelques autistes une scolarité adaptée.

« Avant, Arthur était autiste. Maintenant, il est guéri ! » Flore répond à la ­question de M. Anglès, le chef d’établissement, qui demande aux élèves s’ils ont compris pourquoi des journalistes sont aujourd’hui en classe avec eux. Le garçon se tient au milieu de ses camarades de CE2, une classe ordinaire composée d’élèves ordinaires. A 8 ans et demi, son visage est lumineux et son regard bleu transperce ceux à qui il s’adresse. Arthur s’exprime parfaitement. Il a un bon 14 de moyenne. Il joue au foot à la récréation et va dormir de temps en temps chez ses copains, comme n’importe quel enfant de son âge. Pourtant, à 2 ans, Arthur a été diagnostiqué autiste sévère. Incapable de verbaliser, emprisonné à l’intérieur de lui-même, il se débattait violemment à chaque frustration, se tapait la tête contre les murs, mordait au sang. Aujourd’hui, les tests qu’il effectue régulièrement ne détectent plus aucun symptôme de son handicap. Une pathologie liée à des anomalies du développement du système nerveux central qui ne se guérit pas. Un miracle ? Non ! Arthur doit son salut à une expérience inédite en France jusqu’en 2009. Cette année-là, à Neuilly-sur-Seine, l’école privée Saint-Dominique, établissement catholique d’enseignement en contrat avec l’Etat, ouvre en maternelle une classe d’inclusion spécialisée pour les enfants autistes : la « classe Soleil ». Six ans plus tard, celle-ci perdure. Ses résultats probants ont fait d’elle l’un des modèles sur lesquels s’appuient les unités d’enseignement (UE) dédiées à l’autisme. Ces UE se mettent en place dans le public. Il y en aura bientôt une trentaine en France.

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Partie de baby-foot entre Mathieu, le père, et les jumeaux. © Alvaro Canovas

Le jour de notre venue, ils sont cinq écoliers dans la classe Soleil, quatre ­garçons et une fille assis à une table autour de Dominique Bravais, l’institutrice. C’est l’heure du goûter. Dominique leur demande ce qu’ils souhaitent manger.­ Chacun leur tour, ils attrapent leur classeur où des images sont « scratchées » par thème. Une page pour les couleurs, une pour les formes, une autre pour les objets, une autre encore pour les actions… Puis ils collent méthodiquement les dessins sur une bande Velcro pour former une phrase. Par exemple : « je veux » le « gros » « gâteau » au « chocolat ». Seule la petite fille arrive à formuler à haute voix, les autres balbutient encore ; mais tous ­parviennent à transmettre leur désir. Ils s’expriment à travers un langage, le PECS (Picture Exchange Communication ­System). Une victoire émouvante pour ces enfants qui souffrent de ne pas ­pouvoir communiquer. « Plutôt que de pleurer ou de s’énerver, on leur montre qu’ils peuvent demander », explique Dominique. Aux côtés de chaque enfant, se tient un adulte, auxiliaire de vie ­scolaire ou stagiaire, qui lui est attaché. Tout au long de la journée, tous les temps sont utilisés à un apprentissage. « La classe fonctionne le plus possible comme une classe banale. Mais nous devons veiller à ce que ces élèves entrent en relation avec le monde qui les entoure. »

Quand Arthur est arrivé dans la classe Soleil, à 3 ans, il ne parlait pas et avait de gros problèmes de comportement. Dès la deuxième année, en moyenne ­section, il passait des petits moments dans une classe avec des enfants neurotypiques (« normaux »), au sein de l’école. En grande section, il est intégré dans une classe traditionnelle. « Il avait développé le langage oral, précise Dominique. Et il avait aussi le comportement d’un enfant ordinaire. » Le ­deuxième outil utilisé dans la classe Soleil est la mise en place de techniques issues de l’Aba (Applied Behavior Analysis), l’analyse appliquée des comportements. Les agissements des enfants sont scrutés puis analysés pour leur apporter une réponse personnalisée les conduisant à adopter la bonne attitude en société. « Le partenariat avec les parents est essentiel, précise l’institutrice. Arthur a une famille particulièrement investie qui a participé à ses progrès. » Sur leur carte de vœux de 2015, ­dessinée en famille et envoyée aux proches, Charlotte, la maman d’Arthur, figure en Wonder Woman. Elle veille sur ses trois hommes : Mathieu, son mari, croqué en Superman, et leurs jumeaux Arthur et Jules en superhéros. Ce tableau résume le combat que le foyer mène depuis que Charlotte, en chef d’orchestre, a pris la maladie de son fils à bras-le-corps. « Mon objectif est ­qu’Arthur ne soit jamais à la charge de Jules, qu’il soit le plus autonome possible », ­explique-t-elle.

C’est une victoire émouvante et un espoir pour ces enfants qui souffrent de ne pas pouvoir communiquer              

Le 4 avril 2006, cette jeune maman accouche de deux garçons. Ils ont 15 mois quand elle se rend compte qu’Arthur ne répond plus à son prénom. Il fait des colères. « C’est comme s’il avait fait un “reset” dans sa tête », raconte-t-elle. Elle croit d’abord qu’il est sourd et l’amène chez un ORL. « Impossible de faire les tests. Il se débattait. Alors, j’ai pensé à l’autisme. » Le constat tombe comme un verdict. « C’était insurmontable, avoue Charlotte. Mon fils était condamné à l’hôpital psychiatrique. » Elle recherche alors sur le Net les méthodes étrangères qui améliorent la vie des autistes. « En France, il n’y avait pas de solutions proposées. J’ai découvert le PECS et l’Aba. » Quinze jours après le diagnostic,­ Charlotte démissionne de son travail et décide de lutter pour conjurer le sort. Elle se forme aux deux techniques. Puis c’est au tour de ­Mathieu. Ils mettent immédiatement en place un dispositif pour Arthur. Deux éducatrices spécialisées Aba, Laure et Linda, viennent vingt-trois heures par semaine chez eux pour le faire travailler. Julie Tuil, orthophoniste qui a implanté le PECS en France, l’accompagne aussi. « Tout ce que Jules faisait, Arthur devrait être capable de le faire un jour », avait ­décrété Charlotte. Jules devient un modèle, une motivation, une stimulation, une chance supplémentaire pour son frère. « Il fallait qu’il soit ­costaud, assure sa mère. Quand Arthur était en pleine crise, à la ludothèque, et que je devais le maîtriser, je disais à Jules : “Il faut que tu fasses le grand. Va chercher les chaussures et les manteaux. Maman ne peut pas bouger.” »

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A Paris chez Arthur avec Charlotte, sa maman, et Jules, son frère. © Alvaro Canovas

L’autisme est une pathologie aux multiples facteurs qui reste encore ­mystérieuse. D’autres solutions peuvent adoucir la vie des petits patients. Une piste de recherche explique certains symptômes annexes par la présence d’une bactérie dans le corps de l’enfant. En la traitant, on peut agir sur ces maux : un nez qui coule en permanence, des oreilles qui grattent, une transpiration excessive, l’impossibilité de faire ses nuits… Charlotte prend contact avec un groupe de médecins, dirigé par le Pr Luc Montagnier, qui effectuent ce type d’essais. Ils détectent la bactérie chez le garçon et le traitent par antibiotiques, pour la première fois, en 2008. « Ses bobos ont cessé, raconte-t-elle. Ça l’a rendu plus à l’écoute, plus disponible pour le reste. » Aujourd’hui, Arthur reçoit encore ce traitement sous forme de cure de quinze jours, une fois par an. « A sa demande, précise sa mère, quand il en ressent le besoin. » Avant son entrée en maternelle, la prise en charge d’Arthur par des spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens, auxiliaires de vie, coûtait 3 500 euros par mois. Les premiers temps, l’allocation chômage de Charlotte a payé les factures. Plus tard, pour prendre le relais, elle crée une association, Le petit roi a dit, où membres de la famille, amis, connaissances ont versé leur obole afin de lui offrir les meilleurs outils. « Sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait avec un seul salaire », avoue la maman. En septembre 2009, Jules doit faire sa rentrée en maternelle. Charlotte tente de trouver une école publique qui accepte son frère. « Refus catégorique ! Dans le privé, on le prenait quinze minutes par jour. Nous avons eu la chance que la classe Soleil ouvre à Saint-Dominique et qu’Arthur puisse en bénéficier. » Chaque année, 150 000 euros sont nécessaires pour la faire fonctionner. Seules la contribution annuelle et la cantine sont à la charge des parents, soit à peine 10 % du budget. Le reste est financé par le mécénat. Ce projet, conçu en partenariat avec ­l’Education nationale et l’hôpital Robert-Debré, doit, quand c’est possible, permettre à ces enfants différents d’intégrer un cursus ordinaire. Depuis 2009, outre Arthur, cinq autres élèves ont pu le concrétiser.

Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure

Aujourd’hui, le garçonnet n’a aucun souvenir de sa « vie d’avant ». Il nie avoir utilisé un classeur d’images pour communiquer. Seule Linda, son auxiliaire de vie, lui rappelle sa différence. Elle est présente en cours, dix-huit heures par semaine. « Je n’interviens plus en classe, explique-t-elle. S’il a un problème, il va voir sa maîtresse. Si le blocage persiste, je le travaille alors avec lui en temps individuel. » Les difficultés qui subsistent touchent plutôt la compréhension de la lecture. Certaines métaphores peuvent encore rester abstraites. Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure. « C’est l’objectif, assure Georges Anglès, le directeur. Cela se réfléchit, se prépare, se construit. »
Reste à garder une certaine vigilance. Divers moments clés d’une vie génèrent de fortes émotions et du stress. L’adolescence, par exemple, peut poser la question de la rechute. « Jules a une réponse, explique Charlotte. Il me dit : “Maman, on a guéri Arthur une fois, on peut le guérir deux fois.” » « Je vis un conte de fées, tient à ajouter Charlotte. J’aimerais que les parents et les enfants concernés par l’autisme sachent que c’est possible ! »

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1 janvier 2022

Meilleurs voeux Trott'Autrement - Année 2022

Comme vous le savez ... je suis engagé dans l'associatif ... voici les voeux de Trott'Autrement pour la nouvelle année ... N'hésitez pas à venir grossir les rangs de nos soutiens en likant la page  sur Fb (jjdupuis)

 
 
Toute l'équipe de Trott'Autrement vous souhaite
la meilleure année 2022 possible !
 

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Vous pouvez soutenir notre action
 
 

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Jean-Jacques Dupuis
Président de l'association
 
3 avril 2015

Autisme : article très intéressant concernant la scolarisation

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Post image for Scolarisation
Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…
  • La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
  • La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…
II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

  • Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
  • Le PCS (Pictograms communication symbols)
  • le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
  • L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.
III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

  • la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
  • le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
  • le recours à un matériel pédagogique adapté
  • les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration
  • Scolarisation en CLIS

    En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

  • En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

18 décembre 2016

La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue

17 déc. 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés.

Un article de "SpectrumNews", le meilleur site Internet d'information scientifique sur l'autisme, sur l'ABA aux USA.

Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez, a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.

Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.

L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant -  le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.

Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."

Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.

Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.

"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."

Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes 'normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas, qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Giles de la Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.

"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."

De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.

Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un 'robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.

Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."

Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa, co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism, dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.

Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?

Une nouvelle approche

Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.

Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.

Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.

Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.

En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi 'normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.

Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.

En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.

Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.

En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.

Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi  constatait très peu de différences avec ces résultats.

Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie 'normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.

Une pierre de touche

L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.

Dans les années 70, Michael Powers , le directeur du Center for Children With Special Needs de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.

"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."

Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.

Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de 'mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.

Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.

Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training, une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique 'un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones 'pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.

Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar, professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism, un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.

De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."

Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy, membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."

L'évaluation de l'ABA

Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de  réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.

Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.

Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.

Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.

L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.

L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive, les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.

Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.

"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.

Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."

Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.

"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce, co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."

L'opposition

En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.

La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.

Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants.

Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes 'normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.

La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.

Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.

Le juste milieu

Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson, l'auteur à succès de Look Me In The Eye, diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.

Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.

Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."

Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.

Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison  écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."

De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes, professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.

"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."

Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."

"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."

Traduction par PY de Spectrumnews

Quelques remarques sur l'ABA et la prise en charge de l'autisme en France

Le terme ABA en France concerne une analyse appliquée du comportement, et rarement une prise en charge intensive du type de 40 heures par semaine. C'est de toute façon très rarement possible.

L'ESDM, variante de l'ABA pour jeunes enfants, qui est moins critiquée par les psychanalystes (JC Maleval dit qu'elle s'inspire d'un psychanalyste...), n'est pour autant mise en pratique que dans 4 hôpitaux psychiatriques, pour une cinquantaine d'enfants. ,L'ESDM est aussi appliquée par le réseau de Bernadette Rogé et, dans le Limousin, par le Centre Expert Autisme (Directeur, Dr Eric Lemonnier). Mais il y a 38 007 enfant sautistes de moins de 4 ans en France (évaluation d'Eric Fombonne) ...

Laurent Mottron, dans son dernier livre, critique fortement l'ESDM, qu'il trouve trop proche de l'ABA classique (il y a recours à l'ABA dès que la méthode par le jeu ne marche pas, après 3 semaines). Il propose à la place, pour les enfants autistes non-verbaux, une exposition maximale à des objets, des documents : c'est une idée séduisante, qui demande à être explorée, mais qui n'a fait l'objet d'aucune étude. Idée séduisante donc, mais pour la tester, il faudrait que « l’intervention habituelle » à comparer avec cette nouvelle méthode soit l'ESDM !

L'ABA reste encore très peu utilisée. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux

  • l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
  • le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
  • la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Il y a un seul établissement expérimental ABA (8 places jusqu'à récemment) en Bretagne, le SACS de Quimper.

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents.

A noter que parmi le millier de personnes autistes inscrites sur le forum d'Asperansa, aucune ne s'est plainte de l'ABA. Les questions que se sont posées les associations représentant les adultes autistes comme l'ASAN aux USA ne sont pas les mêmes que celles qui se posent chez nous. Emmanuel « Data », longtemps président de Satedi, après avoir analysé l'histoire de l'ABA, a pris position en sa faveur (évidemment pas comme méthode unique).

Michelle Dawson est souvent citée par les psychnalystes pour son opposition en 2003 à l'application de l'ABA au Canada, mais :

  • le motif de la non-extension de l'ABA n'est pas liée à son intervention, mais à la répartition des pouvoirs entre Etat et provinces ;

  • elle estime que sa position est périmée : son combat porte plus sur le niveau de preuves exigé pour les interventions en autisme, qu'elle estime plus faible que normalement, et donc contraire à l'éthique.

Psychanalyse, psychothérapie institutionnelle, packing, de ce point de vue, relèveraient plus de la charlatanerie ou de l’escroquerie que de la science. La HAS (Haute Autorité de Santé) fut d'ailleurs fort bien dépourvue lors de l'hiver 2011-2012 pour trouver une étude scientifique validant leur efficacité pour l'autisme. Et depuis, il n'y en pas eu. Pas plus que sœur Anne, je ne vois rien qui brille du côté du réseau PREAUT, de Pierre Delion, des Thurin-Falissard-Cohen 

En attendant Godot, je pense à un des initiateurs de la pétition contre la « science d'Etat » : un « projet qui va nuire aux personnes autistes en leur imposant un seul type de méthodes alors que l'autisme est un syndrome polymorphe autant dans ses expressions cliniques que dans ses étiologies. » Il est quant à lui partisan de la cure analytique, de la pataugeoire, des psychotropes par précaution... Il s'est opposé au TEACCH.

Lors de la première matinée de la formation pour les aidants familiaux du Finistère en 2015, un parent a demandé s'il fallait réprimer le flapping [agitation des mains pour exprimer une émotion ou libérer son énergie ] chez son enfant.

J'ai donné l'exemple d'un élève de 6ème autiste qui s'est mis à en faire au collège. Mais, comme il comprenait que c'était socialement inadapté et que çà pourrait le stigmatiser, il est allé le faire aux toilettes. D'autres endroits du collège auraient pu être choisis. Mais cet exemple était merveilleux, pour le Professeur Universitaire Praticien Hospitalier Michel Botbol : « les WC, c'est le lieu où on expulse … c'est le lieu du caca ! »

Les débats scientifiques et pratiques pour la prise en charge de l'autisme seront difficiles en France tant que nous aurons ce type de professionnels majoritaires dans des instances comme le CNU (Conseil National des Universités).

Quand passeront les camions-poubelles pour nous débarrasser de ces dinosaures ?

22 avril 2018

Newsletter avril 2018 Association Trott'Autrement

 
Association Trott'Autrement
 
 
Une équipe de terrain au top
 
 
Je voudrais tout d'abord remercier les professionnelles qui s'investissent
sans compter dans l'association. Toutes sont qualifiées
pour accompagner les personnes avec handicap
et possèdent une large expérience équestre.
 
Merci également aux bénévoles & stagiaires qui les accompagnent
dans leur mission.
 
 
La nouvelle plaquette de l'association est disponible
 
 
Cette image de la page de garde de la plaquette pour éveiller votre curiosité ...
La plaquette est disponible sur le site
 
-> Si besoin vous pouvez nous en demander par mail
 
 
La page Facebook
 
 
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Un nouveau conseil d'administration
 
 
élu lors de l'Assemblée Générale du 9 mars 2018
 
Merci à chacun pour son engagement.
 
Jean-Jacques Dupuis
Président de l'association
 
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10 décembre 2016

Pourquoi une politisation du traitement de l'autisme ?

La difficulté de la France à se réformer et la politisation à outrance de nos retards

J’ai été très récemment étonné d’apprendre par les médias que près d’une centaine de députés LR (Les Républicains) avaient déposé un projet de loi (en fait une résolution) qui avait été rejeté.
Je me suis demandé ce que le traitement de l’autisme avait à voir avec la politique et pourquoi ce projet de loi n’était défendu principalement que par des députés de droite ?
Une recherche google sur ce sujet renvoie en grande partie à des textes de protestation sur l’aspect liberticide et dogmatique du projet.

Renseignement pris, il semble qu’en France, le milieu psychiatrique soit dominé par la psychanalyse et s’oppose au reste du monde qui adhère aux traitements éducatifs et comportementaux qui ont démontré leur efficacité.

Au delà, de la polémique sur les théories, il semble qu’il y ait une opposition entre le milieu psychanalytique très influent dans la psychiatrie française et les associations de parents d’enfants autistes qui soutiennent les approches éducatives et comportementales.
Intuitivement j’aurais tendance à être plus proche des associations de parents dont on ne peut douter de la volonté d’aider leurs enfants.

Mais toujours en s’informant, on prend conscience que le fond de cette polémique n’est pas de l’ordre de la théorie ou même de la liberté de pratique médicale, mais qu’il est surtout d’ordre financier.
Dans cette résolution, les députés demandaient de réallouer les financements aux approches qui ont démontré leur efficacité (les approches éducatives et comportementales) et à ne plus financer les prises en charge psychanalytiques. Ce qui était en cause dans cette résolution, c’était le remboursement des traitements psychanalytiques de l’autisme jugés culpabilisants pour les familles, inefficaces voire même néfastes.(1)

En effet, la psychanalyse considère l’autisme comme une psychose (maladie mentale) qui aurait été déclenchée par une forme de détachement de la mère en phase intra-utérine voire dans les toutes premières années. On comprend ainsi l’aspect culpabilisant pour les mères et les familles. En revanche les derniers développements de la neurologie ont montré la présence d’anomalies dans une zone du cerveau des autistes (le sillon temporal supérieur) que la psychiatrie française s’efforce d’ignorer. Le documentaire « Le mur » de Sophie Robert en donne une très bonne illustration.(2)

Le plus étonnant c’est que le gouvernement actuel (de gauche) a ouvert un site officiel (3) qui valide explicitement les approches éducatives et comportementales et condamne les approches psychanalytiques. Alors pourquoi ce projet n’était-il soutenu principalement que par des députés de droite ?
Le 3ème plan Autisme qui date de 2013, soutient le dépistage précoce de l’autisme pour mieux le traiter et une orientation vers les méthodes éducatives et comportementales. Il été initiée par Marie-Arlette Carlotti députée socialiste alors ministre chargée des personnes handicapées.

Pourquoi alors cette insistance des médias pour mettre en exergue l’appartenance politique des députés ayant proposé ce projet de loi ? Pourquoi politiser et présenter comme liberticide un projet de loi qui ne fait que relever nos pesanteurs et nos retards ?

 (1) Ainsi, la France a été condamné en février 2015 par la Cour européene des droits de l’homme pour « manque d’accompagnement » des personnes autistes.

(2) Disponible sur Dailymotion

(3) Voir le site gouvernemental et les vidéos explicatives : www.autisme.gouv.fr

1 décembre 2016

Autisme : un site internet pour informer et dépasser les préjugés

article publié dans Le Parisien
|30 novembre 2016, 13h06|0
Le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May (AFP/MIGUEL MEDINA)

Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May.
Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes.
"Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu", a déclaré mercredi lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville.
Selon elle, il y avait la "nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement".
Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception.
Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories: "qu'est-ce que l'autisme ?", "j'ai des doutes", "le diagnostic", et "vivre avec l'autisme", inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche.
On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement.
Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues".
"On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.
Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros.
Un coût qui "indigne" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd?hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué.
Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.

4 juin 2016

L'auteure du Royaume de Tristan nous parle de l'autisme en France

article publié dans le blog de Hop Toys


 auteur-royaume-tristan-3

Publié le 21 avril 2016 / par Amandine / Temps de lecture estimé 5 min.

Partie 3 : L’auteure du Royaume de Tristan nous parle de l’autisme en France

Chez Hop’Toys nous avons récemment lu le livre d’Anne-Sophie Ferry, Le Royaume de Tristan. Nous l’avons lu avec beaucoup de compréhension et d’empathie. Suite à cette lecture, nous avons souhaité partir à sa rencontre afin d’en savoir plus sur son histoire mais aussi les méthodes comportementalistes pour sensibiliser mais aussi apporter des réponses à notre communauté.

Pour approfondir un maximum ces sujets intéressants nous avons décidé de couper l’interview en 3 parties distinctes qui correspondront à 3 articles sur notre blog. Voici la dernière partie !

Avant de débuter cet article nous souhaitons remercier Anne-Sophie Ferry qui a pris le temps de répondre à toutes nos questions de la manière la plus complète possible. :) Encore Merci !

Qu’en est-il aujourd’hui en France concernant l’autisme ? Il y a-t-il des évolutions ? Les méthodes comportementales sont-elles reconnues ?

Il existe une dichotomie absurde unique dans notre pays.

Pour résumer car le chantier est très, très vaste, la Haute Autorité de Santé proscrit la psychanalyse comme traitement de l’autisme, et préconise les approches comportementales. C’est donc plus que reconnu, d’ailleurs  l’ONU a épinglé 5 fois la France à ce sujet. C’est ici qu’apparaît le paradoxe: la France croule sous les plaintes du conseil européen, se ridiculise au niveau mondial, mais si vous entrez dans un hôpital de jour et posez la question au chef de service: personne n’est au courant, tout va bien, l’autisme en France c’est super…

J’ai reçu un grand nombre de messages après la sortie du livre, de professionnels « de terrain » – éducateurs, psychologues,  infirmiers, AVS, etc ….ils se battent pour recevoir ces formations, afin de faire mieux vivre les enfants en instituts, afin d’avoir les techniques pour leur transmettre des apprentissages. Mais une hiérarchie et des collègues réfractaires préfèrent travailler « à l’ancienne mode », ce qui paralyse toute évolution possible des prises en charges. Il y aurait tant à dire sur ce propos, que  je recommande la lecture du livre, « AUTIME: LA GRANDE ENQUETE », de Florent Chapel, où tout est expliqué.

Heureusement, il y a une évolution  » parallèle » avec beaucoup d’instituts aux « normes » qui ouvrent et qu’on appelle  « expérimentaux » alors que ces pratiques existent depuis 50 ans dans le monde (!) , mais il n’y a pas assez de place : des centaines de milliers d’enfants attendent encore, ballottés entre des diagnostics contradictoires et des prises en charges sans effet. A part ces exceptions, on ne constate aucune formation correcte ni pratiques adaptées dans les instituts  » traditionnels » du secteur public. Hélas, au lieu d’y avoir une cohérence interprofessionnelle et dans toute la France, des familles se perdent dans le labyrinthe : le secteur public avec le clan psychanalytique et pluridisciplinaire qui tentent timidement quelques approches de tous bords- sans résultats probants – et le comportemental, non remboursé, donc parfois inaccessible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d’enfants porteurs de troubles autistiques ?

D’abord je leur conseillerais de se rapprocher très rapidement des CRA ( centres ressource autisme ), car c’est ici qu’ils auront accès aux protocoles aux normes pour les diagnostics corrects. C’est là qu’ils seront conseillés:  par exemple c’est le CRA de Bordeaux qui m’a conseillé les approches comportementales. Ensuite, je conseille qu’ils prennent contact avec une association Autisme de leur région, normalement ils seront guidés. Il pourront être aidés pour effectuer des démarches auprès de la MDPH afin d’ avoir des financements, puisque l’ABA n’est toujours pas remboursé. Et s’ils le peuvent, s’ils sont dans une région qui le permet, s’entourer de professionnels qualifiés.

Je leur conseille ensuite de suivre des formations ABA ( idéalement à Lille 3, mais sinon auprès de professionnels certifiés ) comme je le disais précédemment, afin de comprendre mieux leur enfant et sa prise en charge.

Par contre, je ne conseille à personne de faire comme moi: être seule thérapeute est juste un pis aller. De plus, l’enfant ne généralise pas ce qu’il a appris, mais bien sûr si on n’a aucun financement pour les prises en charges en libéral, on n’a pas le choix, c’est mieux que rien.

En priorité, je donnerai le meilleur conseil que l’on nous a transmis à Lille 3: toujours croire dans les capacités de l’enfant aussi handicapé soit il. Avec un très bon travail, on découvre souvent des ressources surprenantes. Donc, toujours travailler en gardant à l’esprit les progrès qu’il va faire et en ayant confiance dans l’enfant.

Une question nous brûle les lèvres : aujourd’hui comment va Tristan ?

Aujourd’hui Tristan va bien, mais il pourrait aller mieux s’il n’avait pas si peu d’heures de prise en charge faute de moyens ( 2h/semaine et  4h de trajet);  il progresse lentement, au niveau du langage il échange parfois très bien, il commence à lire et à comprendre de plus en plus de concepts abstraits et de situations entre les personnes. Mais avec son père nous rêvons qu’un jour il bénéficie d’une équipe tous les jours pour me relayer et lui apprendre à vivre, faire du sport, retourner à l’école, etc…

Reste à espérer que la France nous donnera un jour les moyens de faire progresser Tristan.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir permis de parler de Tristan et de la situation de l’autisme en France. Merci à toute l’équipe de Hop Toys 🙂

Lire la Partie 1

Lire la Partie 2

22 mai 2016

Interdiction du packing ?

22 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Les décisions annoncées par Ségolène Neuville au Comité National Autisme du 21 avril 2016 font l'objet de levées de boucliers. Une des critiques porte sur l'interdiction du packing. Qu'en est-il ?

Une levée de boucliers a été organisée avant et après le Conseil National Autisme du 21 avril 2016.

Est-ce que cela est à cause de l’interdiction du packing ?

Cette question n'apparaît pourtant qu’après le 21 avril.

Une pétition a été lancée par Pierre Delion, Bernard Golse et consorts.

Le fascisme serait à notre porte. Un paragraphe de la circulaire de la Direction Générale de la Cohésion Sociale/SD5C/DSS/CNSA/2016/126 relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées fait office de Nuit de cristal ou de lois de Nuremberg.

« Enfin, la signature des CPOM avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing » au sein des établissements et services médico-sociaux couverts par le CPOM. (...) ».

Commentaires des pétitionnaires :

« Faire croire par démagogie que les enfants autistes peuvent, tous, bénéficier de méthodes éducatives comportementales exclusives et ainsi être inclus à l’école (...) conduira dans le mur d’un totalitarisme qui ne dit pas son nom. » 

«  Cette circulaire déclare la guerre aux praticiens du packing sans savoir de quoi il retourne, en se fiant uniquement à des calomnies et à des moyens de désinformation dignes des régimes totalitaires « 

« L’Histoire nous a montré que les périodes au cours desquelles ce phénomène est arrivé ne coïncidaient pas avec une saine démocratie. Tous ces mouvements dictés par la démagogie font craindre un effondrement des valeurs de la démocratie »

« Nous attendons autre chose qu’un ministère de la haine « 

« Ministère de la Haine » ! : à quand les manifs de blouses blanches avec des pancartes « Marine, Ségolène, même combat » et des slogans : « A bas, à bas l'ABA, à bas le social-fascisme », « Au cul, aucune hésitation, Danièle Langloys, on te pendra ! »

Il est à noter qu'il n'est fait pas mention de cette prétendue interdiction du packing dans :

  • l'e-mail de Pierre Sadoul (collectif des 39) du 3 avril

  • la pétition d'AEVE

  • les déclarations du RAAHP et sa pétition de 111 parents

  • la prise de position des 3 instances (datée du 12 mai) – dont David Cohen

Cela peut tendre à démontrer que même dans les opposants à la HAS ou au Ministère, la pratique du packing n'est pas « politiquement correcte ».

Cela n’empêche pas de parler de « dérives liberticides » et de références à la « démocratie » (comprise dans un sens élitiste).

Remarque de base : quand je parle de packing, je ne vise que l'enveloppement par des draps humides glacés d'enfants hors d'état de donner leur consentement.

Il faut ensuite ramener l'affaire à sa juste proportion. Il n'y a pas grand chose de nouveau depuis 2012, quand la HAS et l'ANESM ont recommandé que le packing soit réservé aux personnes incluses dans le PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) visant à déterminer son efficacité.

Il est tout à fait logique que, 4 ans après, le Ministère demande le respect de cette recommandation. D'autant plus que l'ONU assimile cette pratique à de la maltraitance.

Il ne faut pas non plus perdre de vue que cette prise de position du Ministère a un caractère symbolique :

  • la circulaire concerne les Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM) qui ne sont pas obligatoires ;

  • les CPOM concernent les établissements médico-sociaux ;

  • or le packing se pratique surtout – si ce n'est exclusivement - dans des hôpitaux.

La prise de position de la HAS n' a pas empêché David Cohen, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie, de continuer la pratique du packing, en dehors du PHRC initié par Pierre Delion. Et rien légalement ne l'empêche pour l'instant. La récente circulaire ministérielle ne le vise pas.

Je lui accorde qu'il ne se lance pas pour le justifier dans des considérations psychanalystes fréquentes il y a quelques années, et qu'il utilise des arguments physiologiques. On sait que le réchauffement du corps conduit à un moment où le contact oculaire se fait (c'est le cas quand l'enfant a la fièvre).

Cependant, David Cohen, dans sa longue explication sur le packing, ne mentionne pas que sa fréquence d'utilisation (pour les personnes autistes) a chuté dans son service lorsqu'il a donné la consigne de vérifier s'il n'y avait pas un problème somatique susceptible de produire troubles du comportement et automutilations.

Il mentionne par ailleurs une étude en cours dans son service, mais qui concerne des « volontaires sains » (et sans préciser s'il s'agit d'enveloppements humides glacés).

David Cohen se base sur les informations communiquées par Brigitte Chamak. Malheureusement, celle-ci, qui avait produit beaucoup d'articles intéressants, se laisse désormais aller à des articles de propagande. DC écrit à sa suite : « Le document de l’ONU concerne les conduites institutionnelles de maltraitance à l’enfant, qui vont de l’accueil des réfugiés, le droit des grands parents, quelques éléments sur des soins hospitaliers, et une ligne sur le packing, sans commentaire ni argumentation. »

Le document de l'ONU est parti, sur ce point, non d'une ligne, mais d'un très long argumentaire public d'Autisme France. Libre à tous d'y répondrehttp://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2BComitE9%2Bcontre%2Bla%2Btorture.pdf

A noter en passant les attaques contre l'ABA, au motif d'un propos de Vinca Rivière sur les chocs électriques. Contrairement aux défenseurs du packing :

  • elle assume que c'est douloureux ;

  • elle ne les pratique pas.

Une professeure de pédopsychiatrie, Anne-Catherine Rolland, collègue de D. Cohen à la section du CNU (conseil national des universités), responsable du service où est situé le CRA de Reims, vient de se lancer dans le packing, sans attendre les résultats de l'étude pourtant annoncés comme imminents … depuis un certain temps.

D'où la réaction des associations de la région – évidemment non consultées -, qui ont lancé une pétition. A signer sans modération.

En conclusion, je reproduis un message récent de Christel Prado (présidente de l'UNAPEI) :

« Depuis 2005, les représentants de la psychiatrie française travaillent avec l'ANESM et la HAS sur l'ensemble des recommandations. Ils les ont co-construites et validées. Seule l'étude menée par le Pr Delion est autorisée et nous pouvons légitimement en demander les conclusions après tant d'années. Cessons de transformer le champ de l'éducation des personnes avec autisme en champ de bataille. Nous avons construits l'avenir ensemble. Il faut maintenant le permettre ensemble. »

26 avril 2016

Le guide autisme pour les MDPH

25 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
La CNSA vient enfin de publier un guide à destination essentiellement des MDPH concernant l'autisme. En prendre connaissance peut permettre de mieux présenter les demandes. Cela permet de comprendre le raisonnement des équipes pluridisciplinaires des MDPH. Des extraits et remarques, à partir des problèmes rencontrés par l’association ou au sein d'une CDAPH.
Guide MDPH autisme Guide MDPH autisme
Le guide (138 pages) commence par une description du diagnostic et du fonctionnement des personnes avec TSA.

Le diagnostic doit se faire avec la CIM-10

Utile rappel page 10: «Tout diagnostic figurant en classification CFTMEA doit être mentionné en équivalent CIM-10 « 

Ce n'est pas tellement difficile : pour le RIMP (relevé informatisé médical en psychiatrie), les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de conversion automatisé du diagnostic CFTMEA en CIM-10. A la MDPH, cela devrait être pareil : « psychose infantile » dans un certificat médical doit se traduire par « TED »= F84 et doit être introduit dans le système informatique.

P.13 : "C’est parmi les diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED non spécifié (TED NOS) du DSM-IV que se trouvent le plus de cas non retenus par les critères DSM-5. "  Pas vraiment pour le Syndrome d'Asperger (SA) : 95% restent en TSA.[à revoir : note et 05.2014)

P.16 : l'explication sur les particularités sensorielles est intéressante. Elle signale bien qu'il ne s'agit pas de déficits, mais que cela peut représenter un handicap, exemples à l'appui.

P.19, il est rappelé que " 1 à 10 % ont un travail à temps complet " . Autant dire que les personnes autistes ont une restriction durable et substantielle pour l'accès à l'emploi en général (condition pour obtenir l'AAH si le taux est inférieur à 80%).

Ne pas attendre – ne pas attendre – ne pas attendre un diagnostic par le CRA !!!!

P.21, point essentiel, rappel p.23, p.47, p. 48 :

« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. « 

P.22 : « le Modified Cheklist for Autism in Toddlers (M-CHAT – Robins, Fein, Barton and Green, 2001) est un court questionnaire qui peut être donné aux parents d’enfants âgés de seize à trente mois et renseigné dans la salle d’attente « 

Version officielle : http://www.asperansa.org/m-chat/

P.26 : « Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire. « 

Il est également noté : « Le rôle des MDPH n’est pas de confirmer ou d’infirmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement. Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classification internationale, le « questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des altérations de fonctions identifiées. « 

En face d'un diagnostic de « psychose infantile », les équipes de MDPH devraient donc signaler à la personne ou à sa famille qu'il est nécessaire de s'adresser à des équipes qualifiées.

Je vois ce conseil essentiel pour le cas particulier des ITEP. Il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP de Bretagne, alors que les ITEP, prévus pour les troubles du comportement, sont officiellement déconseillés pour les TED. 35% des enfants en ITEP sont dans cette situation. Remettre en cause cet état de fait inacceptable aura des conséquences économiques : il y aura résistance au changement. Ce sont en général des enfants dont l'Education Nationale ne veut plus. Mais qui doivent y trouver leur place.

Les habiletés sociales et autres

P.36 : « Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés sociales, sont recommandées : (...) •les interventions en séances individuelles et/ou en petit groupepermettant d’expérimenter des situations de partage, tour de rôle, attention à l’autre, reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et intentions de l’autre (théorie de l’esprit) afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre l’autre, généraliser et apprendre. "

P.39 : "Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), animés par des professionnels formés, peuvent également être proposés par les équipes d’interventions aux adolescent(e)s. "« 

Difficulté dans une MDPH : elle exige que les groupes d'habiletés sociales organisés par les associations respectent les règles concernant le regroupement des mineurs. Mais quelles règles ? Il ne s'agit pas d'activités de vacances ou de loisirs, il y a moins de 15 séances de deux heures par an, il n'y a pas plus de 7 personnes ...

P. 37 : « Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées en l’état des connaissances comme thérapeutiques, mais constituent des pratiques pouvant participer à l’épanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TSA, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique. »

Interventions recommandées

« La troisième partie présente les interventions personnalisées, globales et coordonnées visant le développement du fonctionnement d’une personne avec TSA et l’acquisition de comportements adaptés. Cette description des interventions est, en quelque sorte, une synthèse des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Par ailleurs, l’accompagnement par le job coaching pour l’accès et le maintien dans l’emploi ainsi que la guidance parentale pour un soutien aux parents et aux proches, dans le cadre de la mise en place d’interventions personnalisées par exemple, sont également décrits dans ce chapitre.

P 40 le job coaching.

P41 Guidance parentale, dont :

« favoriser des espaces de parole (individuels ou collectifs) pour les membres de la famille (parents, fratrie, autres membres…) qui en expriment le souhait et le besoin. "  Je note amèrement que c'est ce que faisait le CRA de Bretagne, et qui a été supprimé en janvier 2013 (cf. p.6).

Avec ce chapitre sur la guidance parentale, cela justifie les demandes de financement de formation des parents ou de guidance parentale à domicile. Ce qui est rappelé page 45.

PP 45-46 "Les autres dispositifs (de formation, de répit) susceptibles d’apporter un soutien aux familles font l’objet de la quatrième partie du guide. "

L'appréciation des besoins par la MDPH

p.52 : Vous trouverez la description des éléments qui permettront à l'équipe de la MDPH d'apprécier les besoins. L'entourage peut donner des informations : ce recueil d'informations a été organisé pour le handicap psychique dans certaines MDPH. Cette méthode pourrait aussi être utilisée pour des adultes TED, avec leur accord.

p.56 sont précisés les domaines des besoins. Puis " Cette démarche de mise en évidence des besoins par les équipes des MDPH doit être faite « hors contrainte de l’offre », sans présupposer les réponses possibles. C’est ce qui permettra l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation mobilisant les solutions les plus adéquates, non seulement au regard des besoins de la personne, mais également au regard de ses attentes sans se limiter obligatoirement aux demandes explicitement formulées par la personne ou ceux qui l’accompagnent. La démarche d’évaluation n’est pas une finalité en soi : elle n’a de sens que dans l’objectif d’élaborer des réponses personnalisées de compensation du handicap. " La réponse de la MDPH se limite trop souvent aux demandes faites, alors qu'elle pourrait aussi indiquer les solutions qui ne dépendent pas d'elle.

P. 60 à 84, sont déroulées de nombreuses activités. Savoir bien répondre sur ces activités pourra notamment permettre d'accéder à la PCH.

P.99 : "Quand la CDAPH se prononce sur l’attribution de MPA [matériel pédagogique adapté], la description doit porter sur les caractéristiques et les fonctionnalités de l’outil en lien avec les besoins de l’enfant et non sur sa marque ou son modèle précis. " Le poids de l'appareil est souvent un problème : il faut donc faire attention à le préciser dans la demande.

Pour le complément de l'AEEH

Essentiel, p.101 :

« Les compléments de l’AEEH peuvent venir couvrir plus ou moins partiellement le financement de ces interventions. Lorsque les professionnels (éducateurs, psychomotriciens, enseignants…) ou autres tierces personnes interviennent auprès des jeunes, à domicile ou dans d’autres lieux de vie, sans prodiguer de soins médicaux ou paramédicaux, ces interventions doivent être prises en compte pour leur quotité d’ETP en tierce personne et non en frais. Les aspects relatifs aux soins médicaux ou paramédicaux seront pris en compte en frais puisque l’AEEH et les compléments peuvent couvrir plus ou moins complètement des soins non ou mal remboursés par la Sécurité sociale dès lors qu’ils sont en lien avec le handicap (frais de transport, consultation de certains professionnels libéraux non remboursée par la Sécurité sociale : psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il est également possible de contribuer à financer une formation destinée aux parents qui en font la demande pour mieux connaître les TSA, mieux accompagner leur proche afin d’améliorer son bien-être et la qualité de vie familiale. « Distinction difficile entre l'embauche pour "tierce personne" et pour soins.

Sur (p.101) « De ce fait, lorsque le taux d’incapacité est inférieur à 50 %, en application des critères indiqués ci-dessus, l’AEEH ne peut être attribuée ; les frais ou répercussions professionnelles ne peuvent donc pas être pris en compte au titre d’un complément de l’AEEH « Cette phrase me pose un problème. D'abord, en cas de troubles autistiques, j'ai du mal à croire que le taux est inférieur à 50%. D'autre part, il existe une circulaire pour les troubles dys (29 mars 2004), qui permet d'attribuer un taux provisoire de 50% pendant un an pour tenir compte des frais occasionnés par des soins non remboursés.

Page 103, il est fait référence à un arbre de décision élaboré au niveau de la région Languedoc-Roussillon, réunissant le CRA, les MDPH et

actes colloque CNSA - CRA - MDPH actes colloque CNSA - CRA - MDPH
l’ARS, mais il n'est pas reproduit. On peut se référer cependant aux actes du 2ème colloque CNSA - CRA - MDPH, pp. 37-39. Extrait :

"Aujourd’hui, trois types d’équipe sont à disposition des familles. Premièrement, nous retrouvons des intervenants éducatifs qui disposent d’une formation globale sur l’autisme et, à des degrés divers, d’une formation spécialisée en matière d’interventions recommandées. Leur offre s’oriente généralement vers des interventions directes à domicile et leurs tarifs varient, pour les aides médico-psychologiques, de 15 euros à 30-45 euros. Deuxièmement, nous disposons d’une offre de psychologues plus variée que celle des intervenants éducatifs en Languedoc-Roussillon. Certains d’entre eux réalisent à la fois des bilans psychométriques, participent aux équipes éducatives et effectuent une guidance parentale. Leurs tarifs varient de 50 euros pour une visite à domicile à 200-250 euros pour un bilan psychométrique.Troisièmement, notre région compte des intervenants offrant des services généralistes d’aide à la personne. Ces intervenants affirment être spécialisés dans l’autisme, mais il est encore impossible de le vérifier. Aussi, la CNSA mène un projet Handéo pour essayer d’aboutir à une labellisation des services d’aide à la personne en matière d’autisme. Par ailleurs, les parents souhaitent parfois réaliser les interventions eux-mêmes."(09/2014)

Le guide s'appuie à juste titre sur les recommandations de la HAS, mais il ne tient pas compte de la jurisprudence.

PP. 104-105 est analysé l'accès à l'AAH en fonction des capacités d'accès à l'emploi. Les personnes autistes ont très peu accès à l'emploi à temps complet (de 1 à 10%). A mon avis, cela ne tient pas seulement à leur capacité, mais à la disponibilité de la société à leur permettre d'accéder à l'emploi. EDF et ERDF ne trouveraient aucun emploi compatible avec sa qualification à Eric, jeune avec syndrome d'Asperger licencié ? Ce n'est pas une restriction substantielle ? Nous luttons pour que les entreprises acceptent d'accueillir ces candidats : elles apprendront à utiliser leurs compétences particulières. En attendant, elles les rejettent : il ne faudrait pas en plus que les MDPH refusent l'attribution de l'AAH.

L'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH)

 

Guide CNSA des éligibilités Guide CNSA des éligibilités
Sur la PCH, à noter p. 106 :

« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :

si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;

si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. »

L’attribution de la PCH nécessite, dans une liste de 19 activités, une difficulté absolue ou deux difficultés graves.

P. 109 : Charges spécifiques et/ou exceptionnelles « Concernant les interventions globales et coordonnées, cet élément peut permettre de prendre en charge les frais liés à la formation des parents, la supervision ou les interventions si les actes réalisés ne relèvent pas de l’élément aide humaine (actes essentiels, surveillance). "

Pour le taux de handicap, lire les pages 111 à 113.

27 mars 2016

Autisme : l'incroyable retard français

article publié dans Le Figaro

Patrick Gaillardin/Look at Sciences

Un jeune autiste, atteint du syndrôme d'Asperger, avec une éducatrice dans un centre d'accueil de Saint-Vincent-sur-Jard (Vendée).


Par figaro icondamien Mascret - le 27/03/2016

L'état des lieux de la prise en charge de ces troubles est accablant pour la France.

Au premier regard, on se dit que la prise en charge de l'autisme n'est pas si mauvaise en France. Après tout, il y eut un rapport de l'Inserm, des recommandations de bonnes pratiques en 2012, et même un troisième «plan autisme», lancé en 2013. L'enquête menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre que l'on est loin du compte. Intitulé Autisme, la grande enquête, le livre aurait peut-être dû s'appeler «Les Sacrifiés de la République», tant le tableau brossé par les auteurs est accablant.

«D'abord il y a le problème du diagnostic , explique au Figaro Florent Chapel.  Certains parents doivent attendre cinq ou dix ans pour avoir un diagnostic, donc une prise en charge adaptée.» Car s'agissant d'un trouble où les interactions sociales sont perturbées, il y a bien nécessité d'une prise en charge précoce et intensive. Sinon, c'est la régression! Heureusement, des centres experts, comme ceux du réseau Fondamental mis en place par le Pr Marion Leboyer, ont ouvert la voie à une psychiatrie basée sur la science.

À la veille de la Journée mondiale de l'autisme le 2 avril, Ségolène Neuville va-t-elle rompre avec des années d'approximations dans la prise en charge des autistes en France? La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion aura sous peu toutes les cartes en main pour faire vraiment bouger la prise en charge de l'autisme en France. Aux rapports qui se sont succédé ces dernières années (Comité national d'éthique, Conseil économique et social, rapport Léotard) viendra s'ajouter celui de l'Igas, «dans les toutes prochaines semaines », assure-t-on dans l'entourage de sa ministre de tutelle, Marisol Touraine.

Mais a-t-on réellement pris la mesure des besoins? Florent Chapel ne le pense pas: «Le plan autisme 2013-2017 fait de la scolarisation un objectif prioritaire mais ne prévoit la création que de 700 places supplémentaires en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an alors que 8000 enfants autistes naissent chaque année.» Sans parler de l'absence de remboursement des soins éducatifs et comportementaux nécessaires pour les autistes.

Et puis surtout, il reste le problème de fond des fondements psychiatriques et pyschanalytiques de la prise en charge. La prédécesseur de Mme Neuville, en charge du handicap, Marie-Arlette Carlotti, l'avait annoncé: «En France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé.» Sans la résistance des psychiatres français (lire ci-dessous), les recommandations de la HAS auraient dû faire basculer la situation.

Il suffit pourtant d'aller sur le site de l'Inserm où le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, l'explique: «L'imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme.»

«Le problème, explique Florent Chapel, c'est qu'il reste des grands pontes, la vieille garde prétorienne freudienne, qui sont encore empreints de l'idée qu'il s'agit d'une psychose infantile même s'ils n'osent plus dire que l'autisme est la faute de la mère.» Or, pour les parents qui n'ont pas les ressources nécessaires, il n'y a pas d'autre choix que de laisser leurs enfants dans les centres où la prise en charge est remboursée. Tant pis si les recommandations de la HAS n'y sont pas suivies. «C'est la loterie, si votre enfant est pris en charge dans des centres comme Robert Debré (Paris) ou CHU de Montpellier ça va, mais 80 % des CHU sont maltraitants pas par plaisir mais par incompétence », accuse Florent Chapel. Ségolène Neuville l'a confirmé le 23 janvier dernier à Bordeaux, lors du congrès Autisme France, membre du Collectif autisme, «les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie feront bien l'objet d'inspections par les Agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations, de toutes les recommandations de la HAS (du diagnostic aux interventions)». «Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l'appui des pratiques examinées », s'inquiète le syndicat des psychiatres des hôpitaux dans un courrier adressé le 7 mars dernier à la ministre de la Santé. Ambiance!

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2 avril 2016

Journée de l'autisme : en retard sur ses voisins, la France gaspille de l'argent public

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

Temps de lecture Temps de lecture : 3 minutes
LE PLUS. Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Dans ce cadre, Hugo Horiot revient sur les récents propos tenus par Marisol Touraine, la ministre de la Santé, au micro de Jean-Jacques Bourdin. Pour lui, la France accuse un lourd retard dans la prise en charge non-discriminatoire des autistes, en termes de scolarisation et de santé. Explications.

Édité par Henri Rouillier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

 

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

 

 

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

 

3 décembre 2015

Autisme en France : Le drame des familles

article publié dans Le Figaro

autisme en france article le figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme. La France a 40 ans de retard déclare Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France

article publié dans l'Express

 Avatar Par (Express Yourself) publié le 02/04/2015 à 07:30 , mis à jour à 09:19

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, appelle l'Etat à s'engager pour "apprendre à comprendre et à respecter" les personnes autistes, en cette journée de mobilisation mondiale.

article express danièle langloys



La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

 

Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En France, elle prend une tonalité particulière, vu nos 40 ans de retard et la médiocrité des services rendus aux personnes concernées. 

Comme chacun a pu le constater, "autiste" est une insulte nationale utilisée par les politiques et les journalistes. Le degré zéro de l'expression politique s'exprime ainsi crûment, à travers le mépris et l'humiliation infligés à ceux que la plupart de nos concitoyens refusent de connaître, de comprendre, d'aider et d'accepter. Oserais-je rappeler qu'aucun gouvernement de droite ou de gauche n'a jamais accepté de faire une campagne nationale de sensibilisation à l'autisme, pourtant prévue dans le défunt plan autisme 2, dont 17 mesures sur 30 n'ont jamais vu le jour? 

Exclusion et refus de diagnostic

Il y a certes quelques acquis depuis 2010: un état des connaissances, des recommandations de bonne pratique, des circulaires officielles pour engager une réforme de la manière dont nous accompagnons les personnes autistes, des professionnels dévoués et compétents qui aident enfants et adultes, leur donnent avec éthique, la possibilité d'apprendre à communiquer, à interagir, à être autonomes, à mener une vie digne. 

>>> A lire aussi: Les autistes, victimes de nombreuses discriminations 

Mais sur le terrain, la situation est largement scandaleuse. On peut ricaner publiquement des personnes autistes dans un cours aux travailleurs sociaux, sur YouTube, en faisant rire les étudiants, un enseignant peut dire: accueillir un enfant handicapé? Et autiste en plus? Un psychiatre peut refuser de diagnostiquer l'autisme en continuant à dénoncer les mères aux services sociaux, sans jamais être sanctionné, un professionnel peut imposer des pratiques maltraitantes sans aucune validité comme la pataugeoire et le packing, sans jamais être sanctionné, un hôpital peut interner un enfant ou adulte autiste pendant des années sans jamais être sanctionné, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut refuser la scolarisation d'un enfant autiste, au mépris de la loi, sans jamais être inquiétée.  

Les formateurs des futurs professionnels qui vont accompagner nos enfants, majoritairement noyautés par la dictature de la psychanalyse, peuvent raconter n'importe quoi sur l'autisme sans jamais être mis en cause: ils auront même de l'argent public pour le faire. On ose encore affirmer en 2015 que l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental, une pathologie des synapses, est un choix du sujet, un réflexe de défense, la marque d'une impossibilité d'accéder à la vie psychique. Détruire les personnes autistes, gaspiller l'argent public, semblent pour beaucoup un comportement normal. C'est inacceptable. 

>>> A lire aussi: L'autisme serait bien présent avant la naissance 

La campagne d'Autisme Europe et d'Autisme France pour 2015, c'est Autisme: stop à la discrimination. Une discrimination dans l'accès au dignostic, aux soins, à l'éducation, à la scolarisation, à l'emploi, à la vie en milieu ordinaire. Autisme France a rédigé un rapport alternatif à l'ONU pour dénoncer la violation des droits des enfants autistes. 

Pour que la honte nationale en matière d'autisme cesse, en solidarité avec les 5 à 600.000 personnes autistes en France, portons du bleu le 2 avril, éclairons le plus de monuments et d'espaces publics en bleu. Apprenons à les comprendre et à les respecter. 

Par Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. 

 

2 août 2014

Les projections de "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris - film réalisé par Sophie Robert

Chers tous, les projections de QUELQUE CHOSE EN PLUS à la rentrée se profilent et s'étoffent.
Pour ce qui concerne Paris, les 3, 8, 16 et 22 septembre prochain, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer que pour la séance du 3 septembre le DR Isabelle Allard de l'IME LES PETITES VICTOIRES se joindra à l'équipe d'AVA Chambourcy (Vincent Dennery président d'AVA et Stéphane DA directeur) et moi-même.
Pour la soirée débat du 16 septembre c'est TOUTE L'EQUIPE DE L'IME ECLAIR qui se joindra a la présidente d'AIME77 Liora Crespin pour animer le débat et répondre aux questions des participants (ainsi que Josepf Schovanec si Josef n'est pas en train de se faire capturer par des rebelles neurotypiques au Balouchestan oriental, ceux qui ont lu Josef me comprendrons).
As usual, tous les détails sur DRAGON BLEU TV WWW.DRAGONBLEUTV.COM

14 février 2016

L'autisme et le nouveau Secrétariat à l'Egalité réelle

article publié dans Le Monde par Danièle Langloys

Autisme : 40 ans de maltraitance, ça suffit !

Autisme : 40 ans de maltraitance, ça suffit ! 

Comme tous mes concitoyens, j'ai été intriguée par l'intitulé de ce nouveau Secrétariat d'Etat et me suis demandé à quel concept il répondait. Il nous semblait acquis que l'égalité qui parade aux frontons de nos mairies et autres lieux républicains était une réalité, d'autant que l'égalité de droits est inscrite dans la constitution : apparemment nous nous sommes trompés. Il est vrai que chacun de nous peut mesurer l'ampleur du fossé entre l'égalité de droits et les inégalités de fait.

Il y a plusieurs manières de comprendre l'adjectif réel, par exemple en passant par les antonymes usuels : abstrait, allégorique, apparent, artificiel, chimérique, éventuel,  douteux, emprunté, erroné, fabuleux, factice, fantasmagorique, fantastique, fautif, faux, feint, idéal, illusoire, imaginaire, inexistant, inventé, irréel, mensonger, mythique, négatif, nominal, nul, personnel, possible, théorique, vain....etc...On peut les classer en plusieurs catégories dont deux peuvent éclairer les combats des parents dans le champ de l'autisme : le réel, c'est qui n'est ni idéal, ni illusoire, ni fabuleux, ni fantastique, etc...Bref inutile de rêver. Le réel c'est ce qui devrait s'opposer à l'apparent, au théorique, à l'éventuel, etc...Bref, passons aux actes.

Une première lecture peut donc consister à se dire que le mot réel nous suggère d'abandonner toute illusion pour nous colleter aux difficultés de la vie quotidienne, soulevées depuis des dizaines d'années, et pour une large part, jamais résolues, voire carrément méprisées. Retourner au réel, ce serait se résigner à l'inacceptable, au scandaleux, à la discrimination, au motif que l'idéal n'est pas de ce monde, que les choses sont ce qu'elles sont, et le poids du réel impossible à lever. Nous avons beaucoup d'exemples hélas pour illustrer une lecture négative du réel dans l'autisme : les discriminations à l'égard des personnes autistes sont dénoncées depuis 2004 par le Conseil de l'Europe, puis par le Conseiller Européen aux Droits de l'Homme, et enfin par l'ONU, au Comité des Droits de l'Enfant en 2016, sans guère de changements. Le réel c'est très souvent pour les familles avec un ou plusieurs enfants ou adultes autistes, la négation du droit au diagnostic, pourtant inscrit dans la loi de 2002, la négation de l'information correcte et actualisée sur ce trouble neuro-développemental, pourtant obligatoire dans le Code de Santé Publique, la négation du droit à l'éducation et à la scolarisation, la négation du droit à l'accès aux soins, tous inscrits dans la loi, et ce n'est qu'un début de liste : les familles doivent accepter les discriminations à l'école, les orientations abusives, la discrimination à l'emploi, la dégradation de leurs enfants dans des lieux maltraitants où se pratiquent couramment isolement, contention, surmédicamentation, absence de soutien éducatif adapté, l'absence d'aide, les brimades en tous genres incessantes, sauf exceptions : qui sanctionne ces manquements inadmissibles aux lois et aux droits ? Un nouveau scandale s'est ajouté à tous ceux qui existaient déjà : l'Aide Sociale à l'Enfance, largement noyautée par une idéologie psychanalytique obscurantiste, peut reprocher à des mères d'enfants autistes de vouloir qu'ils soient autistes, et elle pourra éventuellement avoir le soutien de la Justice, dans cette analyse délirante qui conduit directement à arracher les enfants aux mères "toxiques" pour les confier à la Sainte Pseudo-Aide Sociale à l'Enfance, pour mieux détruire les uns et les autres : qui protège les droits des enfants arrachés à leur famille, privés d'expression, privés de leurs droits à être soutenus dans leurs différences ? Qui protège les mères salies, traînées dans la boue, menacées de ne plus voir leurs enfants pour satisfaire les fantasmes de professionnels incompétents et dévoyés ? Le silence assourdissant du Défenseur des Droits et de la Secrétaire aux Droits des Femmes, dans le calvaire de la maman de l'Isère (et de bien d'autres) en dit long sur l'impunité accordée de fait à ceux qui violent des droits élémentaires, sur la violence faite aux familles, dans une large indifférence, faut-il l'ajouter.

Nous avons dit à notre congrès de Bordeaux que nous ne lâchions rien : c'est souvent ce qui est décrit au-dessus, le réel des familles avec des enfants autistes, mais c'est révoltant d'incompétence, de lâcheté devant des lobbies furieux de perdre leur pouvoir et leur argent, indigne, et nous ne l'accepterons jamais. Je suis aussi allée voir ce que disait le Premier Ministre sur le sens à donner à réel.

"Concept proche de la notion d'équité, et qui vient à la suite d'une « égalité des chances » devenue galvaudée dans la bouche des politiques, l'égalité réelle s'oppose à l'égalité dite « formelle », c'est-à-dire une égalité de principe des citoyens qui ne se retrouve pas dans la réalité. En vogue dans les cercles socialistes ces dernières années, portée notamment par Benoît Hamon en 2010, elle consiste, dans sa définition la plus communément admise, à donner, non seulement les mêmes chances d'accès aux biens et aux positions, mais aussi un accès effectif à ceux-ci. « L'égalité formelle ne suffit plus », acte-t-on à Matignon. « Rattaché au Premier ministre, le secrétariat d'État d'Ericka Bareigts s'appuiera sur chaque ministère pour permettre de décloisonner et d'ouvrir une société parfois trop fermée, pour qu'elle donne sa chance à chacun ».

Donc c'est la deuxième lecture qu'il faut privilégier : les droits ne sont pas effectifs pour les personnes, il convient donc qu'ils le soient, pour donner "sa chance à chacun". Dont acte.

Qu'il nous soit permis alors de proposer l'ouverture de quelques chantiers interministériels à cette nouvelle ministre que nous sollicitons dès maintenant, pour assurer l'effectivité des droits pour les personnes autistes.

-Assurer sans discrimination le droit au diagnostic rapide, fiable, avec le médecin de son choix, conformément aux classifications internationales. Admettrait-on qu'il faille attendre deux ans un diagnostic de diabète, de leucémie ou d'une pathologie cardiaque, au motif qu'il faut se soumettre à une classification française des pathologies ? Admettrait-on que des familles avec un enfant diabétique, leucémique ou cardiaque se fassent dire qu'elles veulent que leur enfant ait un diabète, une leucémie, etc..et donc sont toxiques ?

-Assurer sans discrimination le droit à une intervention précoce et plus tard à un soutien éducatif adapté, conforme aux souhaits des parents. Admettrait-on qu'on laisse croupir un enfant cardiaque sans soins et sans suivi, ou qu'on l'oblige à subir de la psychanalyse au motif que sa pathologie relève de la sexualité infantile, de l'inconscient et du choix du sujet ?

-Assurer sans discrimination la scolarisation de tous les enfants autistes, conformément à la loi de 2005, avec le soutien éducatif nécessaire dans l'école et la création d'intervenants en autisme ? Les enfants autistes doivent subir les conséquences d'une circulaire ULIS discriminatoire par rapport aux enfants avec une pathologie somatique, un GEVASCO discriminatoire car inadapté à leurs troubles, et souvent rempli dans le dos des parents pour leur imposer une orientation qu'ils n'ont pas voulue. Les parents concernés paient comme contribuables une école que souvent on leur refuse totalement ou partiellement, et qui trop souvent s'interrompt à la fin de l'école primaire.

-Assurer sans discrimination les services nécessaires au développement des enfants et à l'autonomie et la participation sociale des adultes, conformément aux conventions internationales, avec le souci effectif d'une désinstitutionnalisation demandée par une directive européenne, comme par l'ONU. Accepterait-on que des personnes non autistes aient l'obligation de vivre dans des communautés non choisies, isolées du monde extérieur, privées d'outils de communication, et d'activités citoyennes ?

-Veiller à soutenir les familles concernées, comme le recommande l'ONU, au lieu de stigmatiser et de punir. Admettrait-on que pour une famille ordinaire, un travailleur social sans formation adaptée, vienne inspecter la maison, interroger la vie sexuelle des parents, critiquer l'éducation donnée aux enfants, sans grille ni outils ni repères ni contrôle pour le faire, et ordonner de retirer les enfants aux parents, souvent des femmes seules ? Admettrait-on qu'existent pour les citoyens ordinaires des zones de non-droit où l'on se retrouve convoqué au tribunal du jour au lendemain, privé d'accès aux documents qui vous accusent, comme dans une dictature fasciste, privé d'accès à un débat contradictoire, privé de ses enfants du jour au lendemain pendant des mois ou des années ?

-Faire respecter les droits des personnes autistes partout : droit de ne pas être harcelé, de ne pas être soumis à des traitements inhumains et dégradants, droit d'avoir une vie affective et sexuelle, droit d'accéder aux soins somatiques, etc...comme tout citoyen ? Accepterait-on qu'une personne non autiste soit enfermée dans des draps glacés pour la calmer, comme au XIXème siècle, qu'elle n'ait plus de dents à 40 ans car c'est plus simple de les arracher que de les soigner, qu'on soumette un enfant de 6 ans à 10 lavements alors qu'il a un abcès à une gencive, parce que des médecins n'ont même pas l'idée d'avoir les mêmes gestes cliniques que pour toute personne dite ordinaire, que des adultes non autistes meurent d'obésité ou de troubles métaboliques car bourrés de neuroleptiques souvent depuis l'enfance ?

Nous comptons sur vous, Madame la Ministre, pour assurer l'effectivité des droits de nos enfants autistes, quel que soit leur âge.

Danièle Langloys

Autisme France

11 janvier 2014

2014 sous le signe du Cheval

bonne année 2014 Trottautrement

article publié sur le site d'Equidia

CHINA-BEIJING-CULTURE-STAMP (CN)

Créé le 6 janvier 2014

A partir du 31 janvier 2014 et jusqu'au 18 février 2015, le calendrier Chinois met à l'honneur le cheval. Pour l'occasion, la Poste a même édité un timbre..

On le sait, en France, le cheval sera particulièrement à l’honneur en 2014. De nombreuses compétitions de haut niveau marqueront l’année avec en tête d’affiche, les très attendus, Jeux équestres mondiaux en Normandie (du 23 août au 7 septembre) mais aussi les finales de coupe du monde de saut d’obstacles et de dressage à Lyon en avril ou encore les finales de coupe du monde d’attelage et de voltige à Bordeaux en février. Sans oublier les neuf jumping labellisés 5 étoiles (contre seulement 7 en Allemagne) qui ponctueront la saison dans l’hexagone.

images anne du cheval

Oui mais voilà,  la France ne sera pas la seule à honorer la plus noble conquête de l’homme. Selon le calendrier chinois, chaque année est placée sous le signe d’un animal et c’est le cheval qui sera à l’honneur du 31 janvier 2014 au 18 février 2015. Et comme chaque année, à l’occasion de ce nouvel an chinois, la poste française mettra à l’honneur le signe du zodiaque asiatique sur un bloc de timbres. C’est d’ailleurs un chinois installé en France, Li Zhongyao qui a dessiné le cheval qui ornera le timbre spécial. Un timbre qui sera en vente dès le 2 février au prix de 0,66 centimes d’euros.

TIMBRES

Un calendrier astrologique datant du 3ème millénaire

Chez les chinois, le premier calendrier astrologique est apparu sous le règne de l’empereur Huang, trois mille ans avant Jésus-Christ. Inscrite dans un cycle de 12 ans, chaque année, représente donc un animal :  rat, buffle, tigre dragon, serpent, etc….et possède ses propres caractéristiques.

timbre année du cheval

                      images annee du chevalDans l’astrologie chinoise, le cheval est réputé fougueux et indépendant. Et cette année 2014 devrait être plus sereine puisque l’an passé avec le tigre, l’agressivité était de mise. En Chine, le cheval est surtout considéré comme un travailleur qui fait primer l’action, brille par sa créativité et a besoin d’aller de l’avant. Le cheval possède d’ailleurs une place très importante dans la culture chinoise. Il est considéré comme un être du bien. Yi Jing avait pour coutume de dire : « pour circuler dans le ciel rien ne vaut le dragon, sur la terre rien n’est plus utile qu ‘un cheval ». D’un bout à l’autre de la planète, c’est donc désormais une certitude, 2014 sera bien l’année de votre anime préféré, le Cheval.

Y.F

 

 images anne du cheval bis

30 septembre 2015

Etre autiste au pays des droits de l'homme !

Publié le 30 septembre 2015

La France à la traine dans le traitement de l’autisme.

Par Nafy-Nathalie.

enfant rire credits b eelen (licence creative commons)

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Le 17 septembre 2015, l’ONU s’insurge contre le placement de force d’un adolescent de 16 ans dans un hôpital psychiatrique pour adultes et demande à ce qu’il soit libéré au plus vite. Timothée est autiste, ce qui signifie qu’il souffre« de troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs ». Autisme Regards Croisés est un site qui pourra compléter très utilement, si besoin, votre information. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis no 102 le constat suivant :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indique depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. »

Donc la prise en charge y compris éducative est une donnée essentielle de l’insertion des autistes dans notre société. La France s’est engagée à garantir le droit à l’éducation des enfants autistes en ratifiant la Charte sociale européenne.

Timothée vivait avec sa mère, et était inscrit dans le système scolaire classique. Des assistants de vie scolaire lui permettaient de suivre les cours. De son côté, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) préconisait son placement en institut spécialisé compte tenu de ses difficultés scolaires en 2013/2014. Elle a donc supprimé les AVS. L’école a indiqué ne plus être en capacité, sans AVS, d’assumer la prise en charge de Timothée et a refusé de le garder pour la rentrée 2014/2015. Devant l’insistance de sa mère à le scolariser, y compris par la force, en attendant le résultat de l’action qu’elle avait lancée, l’adolescent a été évacué de l’établissement scolaire avec l’aide de la police. En mai 2015, la juge des enfants a confié Timothée à son père, qui lui était favorable à sa prise en charge spécialisée, afin qu’il puisse le confier à un Institut Médico Educatif (IME). Ce dernier, au terme de 4 jours décide de le renvoyer vers un hôpital psychiatrique pour adultes où il est resté 9 jours, avec l’accord de son père, au cours desquels il sera mis sous psychotropes et coupé de ses proches.

Catalina Devandas Aguilar, rapporteuse de l’ONU, spécialisée en droit des personnes handicapées, déclare que « l’institutionnalisation de Timothée D. en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale ». Elle précise qu’« elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société, à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ». Elle conclut par le fait qu’« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant, ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille ».

Pointer ainsi l’attitude de la France n’est pas nouveau. En février 2015 le commissaire des droits de l’homme du conseil de l’Europe pointait également «[… ] un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médico-sociaux adaptés». L’incapacité de l’État à fournir des données précises sur le nombre de handicapés et la nature de leur handicap pose problème. Comment mettre en œuvre les moyens adaptés pour gérer une situation dont on ignore tout ? 80.000 personnes voient leurs libertés individuelles retirées par une hospitalisation d’office, 6.000 français doivent s’exiler en Belgique pour pouvoir être correctement pris en charge, 20.000 enfants sont privés de leurs droits à l’éducation, dont une grosse majorité d’autistes. Un article de Libération du 18 février 2015 titre d’ailleurs « environ 20.000 enfants handicapés sans solution »

L’État français a déjà été condamné par le Conseil de l’Europe 5 fois depuis 2004 pour ces manquements. Il lui a été accordé 10 ans à partir de 2004 pour y remédier, ce qui est loin d’avoir été fait. En effet, permettre de passer de 10 à 20% la prise en charge des autistes en milieu scolaire classique est certes une avancée mais pas suffisante en regard des engagements pris, puisque 80% des autistes demeurent exclus. La cour européenne des droits de l’homme considère dans sa dernière décision qu’ « il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées », absence de prédominance rappelée dans un article de L’Express de 2012. L’État français devient particulièrement surveillé et doit depuis 2014 faire un rapport annuel des efforts qu’il fournit pour remédier aux problèmes relevés qui sont principalement :

  • Manque d’écoles
  • Manque de moyens alloués aux écoles
  • Précarité du statut du personnel accompagnant (Auxiliaires de vie scolaire dites AVS),
  • Manque de financement d’institutions spécialisées sur le territoire au profit du financement de la prise en charge des autistes français en Belgique. Vous avez bien lu. Nous en sommes arrivés à la situation aberrante de préférer externaliser la prise en charge de nos autistes nationaux dans les pays frontaliers plutôt que de créer les conditions favorables à leur accueil sur le territoire français. L’adoption le 13 mars 2015 de l’amendement AS1488 de la loi sur la santé favorisant cette incongruité avait d’ailleurs créé une vive polémique.

Secouée par le Conseil de l’Europe, un nouveau plan nommé « Plan autisme 3 » a tout de même été adopté en 2013, après 3 années de carence, qui devrait contribuer à améliorer significativement la situation des enfants et adolescents autistes ; mais ses premiers résultats ne seront pas effectifs avant 2017. Ce plan a été validé le 10 mars 2014 par le conseil des ministres de l’Europe. Un article du Monde de septembre 2014 dresse un bilan mitigé de ce plan après une année. Il rapporte les propos du Président de l’association Autistes sans frontières qui indique que «  C’est la première fois qu’un président de la République se déplace dans un lieu où l’on fait exactement ce qu’il faut faire, c’est un signal positif » toutefois, il souligne aussi le fait que créer sept places dans chaque département, soit prendre 700 enfants à terme sur toute la France, n’est sans doute pas suffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année atteints d’une forme d’autisme. Cela tombe sous le sens.

Le traitement des autistes n’est pas aussi lamentable dans le monde. 650.000 personnes sont touchées par l’autisme, c’est énorme. Au lieu de pénaliser le « hors norme » comme on a coutume de le faire chez nous, ailleurs, on décide d’en faire des atouts. Un article de Novethic l’explique parfaitement. Il suffit d’observer ce qui se passe dans les pays du Nord de l’Europe comme la Belgique ou le Danemark pour se rassurer sur l’existence de solutions et d’une intégration possible dans la société. En Grande-Bretagne, 100% des autistes sont scolarisés, idem en Italie et en Suède, où n’existent pas de statistiques sur le sujet ; l’absence d’insertion sociale y étant considéré comme une maltraitance, on peut tabler sur un chiffre proche des 100%. Les études montrent selon le collectif autisme que : « Les personnes handicapées ont acquis plus d’autonomie et la discrimination a régressé. En matière de coût économique, des études réalisées en Suède et en Grande Bretagne ont indiqué que ces modalités de prise ne charge permettant une insertion sociale étaient moins coûteuse que l’institutionnalisation. » On peut aussi se pencher sur la manière dont les États-Unis transforment le handicap en atout,  ainsi Microsoft qui annonçait en mars 2015 vouloir recruter des autistes au sein de son groupe. Est-il utile de rappeler que Bill Gates est lui-même probablement autiste ? Sont soupçonnés de l’être également Mark Zuckerberg (créateur de Facebook), Marie Curie (chercheuse) et bien d’autres. Tous les autistes ne sont pas des Bill Gates, évidemment, mais rien n’interdit de penser qu’avec une prise en charge appropriée, beaucoup pourraient trouver une place dans la société.

Nous sommes le 30 septembre 2015. Un juge du tribunal de Lyon a confirmé le 25 septembre 2015 la décision initiale de confier Timothée à son père afin qu’il soit à nouveau placé en IME sans tenir compte des préconisations de l’ONU. Dont acte. Je suis curieuse de savoir ce que le gouvernement répondra aux questions que lui posera l’ONU sur cette affaire. Il doit le faire avant le 15 octobre prochain. Les condamnations de l’État français s’entassent ; ainsi vient-il d’être condamné à verser 240.000 euros pour indemniser 7 familles en 2015. La réaction des responsables politiques est ahurissante. Ils se gargarisent d’une condamnation de leur propre carence justement. Les associations dépitées par le manque de réaction des pouvoirs publics, s’organisent pour lancer des actions collectives en tablant sur le fait que le poids financier des condamnations obligera l’État à enfin prendre le problème à bras-le-corps. Ainsi par exemple Vaincre l’autisme fait un appel aux victimes afin de lancer une action collective avec un minimum de 500 dossiers. 500 dossiers avec une moyenne de 34.000 euros d’indemnisation par dossier (si l’on se réfère à la condamnation précitée), cela fait une estimation basse de 17 millions d’euros à verser. 8.000 enfants autistes naissent chaque année, soit potentiellement autant de dossiers que les associations pourraient amener devant les tribunaux. Je vous laisse comparer avec les ridicules 205 millions que va coûter un plan autisme 3, qui s’étale sur 4 ans, et qui est, nous le savons déjà, nettement insuffisant. La question de l’autisme concerne tout le monde. Il n’est pas acceptable ni humainement ni matériellement qu’aujourd’hui il y ait encore des milliers d’enfants comme Timothée.

23 juin 2019

Trott'Autrement -> La newsletter de juin 2019 : Les dernières infos et bonnes vacances !

Association Trott'Autrement
 
 
Les dernières infos et bonnes vacances  !
 
 
Sortie attelage aux Ecuries du vieux château
à Lumigny-Nesles-Ormeaux (77540)
le 16 juin 2019
 
Remerciements appuyés à Gilles Pelletier, secrétaire de l'association & organisateur de cette journée ...
Soleil au rendez-vous dans un cadre champêtre pour une initiation à l'attelage au contact de chevaux de race hafflinger que je vous laisse découvrir ... Une réussite complète !
 
Jacques André & son épouse nous ont accueilli en toute sympathie ... Merci infiniment.
Mais, il s'agissait très clairement d'une initiation à l'attelage et vous verrez donc les participants à l'action après les explications très claires de notre hôte expert reconnu dans la discipline.
 
 
Projet
 
"Il nous faudrait disposer d’un lieu
où les priorités soient inversées :
réservé en priorité
aux personnes en situation de handicap."
 
 
Photo du projet rond de longe professionnel (en situation)
 
 
permet de suivre l'actualité de Trott'Autrement
+ de 1330 mentions j'aime !
 
 
 
La dernière Assemblée Générale s'est tenue le 5 avril 2019.
Elle a validé les nouveaux statuts de l'association publiés au Journal Officiel
 
 
 
Rappelons que Trott'Autrement, association loi 1901, reconnue d'intérêt général, peut mener à bien sa mission et se développer grâce :
 
Merci à tous du fond du coeur, notre action est possible grâce à vous !
 
Jean-Jacques Dupuis
Président de l'association
 
 
18 juin 2019

Misogynie, maternophobie, déni des victimes: LA PSYCHANALYSE, CONTRE- REVOLUTION PATRIARCALE?

article publié sur Révolution féministe

            INTERVIEW DE SOPHIE ROBERT

                    Par Francine Sporenda

Sophie Robert est réalisatrice et productrice (https://www.dragonbleutv.com/). Elle a réalisé (entre autres) « Le mur, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », « Quelque chose en plus », également sur l’autisme, et récemment, « Le phallus et le néant » où 18 psychanalystes s’expriment sur la sexualité. Pour voir le film sur Viméo :  https://vimeo.com/ondemand/lephallusetleneant/334279565

 

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FS : Vous semblez dire que la psychanalyse est une théorie datée, marquée d’une conception très victorienne des rapports entre les sexes et de la sexualité. Les féministes radicales vont même un peu plus loin, pour elles, la psychanalyse est essentiellement un backlash patriarcal, une riposte au féminisme Première vague. Pouvez-vous commenter ?

SR : Je suis tout à fait d’accord. Je pense que la psychanalyse est la pierre angulaire du patriarcat, née à cette période où les femmes commençaient à vouloir s’émanciper à la fin du XIXème, avoir des droits élémentaires, comme le droit de sortir seule dans la rue. Il y a certains textes de Freud sur « les émancipées » qui montrent qu’il avait un gros problème avec la sexualité et avec l’émancipation des femmes, et son influence durable sur les sciences humaines empêche la société française de se décoloniser du patriarcat (1). Cette influence introduit un retour en arrière, ou au moins un empêchement d’évolution, un frein à l’évolution dès l’époque de Freud mais pour ce qui nous concerne, en France, c’est surtout Jacques Lacan qui a eu cet impact. L’influence des Lacaniens sur les Freudiens est colossale, les Freudiens sont colonisés par le Lacanisme, ça s’est produit à la fin des années 60 et c’est en effet un grand retour en arrière. Retour en arrière par rapport à l’évolution des mœurs et de la société, et par rapport à la deuxième vague du féminisme qui apparaît à la fin des années 60. C’est un grand retour en arrière, avec des mécanismes pervers de manipulation mentale, et c’est vraiment une logique sectaire.

FS : Il y a aussi une autre discipline qui, à ses origines est aussi une riposte contre le féminisme, c’est la sexologie. Avec Havelock Ellis, il s’agit de recentrer les femmes sur l’importance de la sexualité pénétrative, sur le soi-disant orgasme vaginal…Sur la sexualité, les thèses du Freudisme et de la sexologie sont très proches…

SR : Oui, et il faut resituer ces thèses dans le contexte de l’époque : leurs auteurs sont des hommes, donc ils défendent une vision masculine de la sexualité. Mais il faut souligner l’influence de ces thèses sur les femmes, parce que dès cette époque, il y a beaucoup de femmes psychanalystes, il y a énormément de femmes psychanalysées, il y a une énorme influence sur l’intelligentsia en général et c’est vrai que la sexologie est imprégnée de ces valeurs psychanalytiques. Il y a des sexologues qui remettent en question ces valeurs-là, mais en France, la vaste majorité des sexologues sont imprégnés de Freudisme et de Lacanisme : l’idée que la femme n’a pas une sexualité à part entière, que les rapports sexuels doivent fonctionner comme une hiérarchie, etc.

Et ce que je trouve encore plus grave, c’est l’érotisation du corps des enfants, l’absence de prise en compte de la réalité des violences sexuelles, en particulier celles subies par les enfants. Et c’est concomitant : ce que je montre dans mon film, c’est qu’il y a d’une part toute un argumentaire visant à faire de la femme une mineure du point de vue de la sexualité, à désapproprier la femme de sa sexualité : d’une certaine façon, la sexualité féminine n’existe pas, car la femme n’est pas un sujet de la sexualité. C’est comme si on disait qu’elle n’a pas d’âme, que ce n’est pas un sujet humain, ce sont des thèses contradictoires et complètement délirantes qui visent à minorer la femme, à nier la possibilité d’une harmonie sexuelle entre les femmes, et entre hommes et femmes, à nier l’existence de la sexualité féminine en tant que telle. Et à côté de ça, l’autre mouvement de balancier, c’est l’érotisation du corps des enfants.

FS : Oui, par exemple, certains biographes ont reproché à Alfred Kinsey, le sexologue auteur du fameux rapport Kinsey sur la sexualité des hommes et des femmes paru dans les années 50, de banaliser la pédophilie.

SR : C’est une logique perverse, une logique complètement pédocriminelle ; pour beaucoup de psychanalystes, c’est à leur insu, ils ne s’en rendent pas compte, et ça m’a sidérée et ça me sidère encore tous les jours quand je vois comment réagissent des psychanalystes ou psychothérapeutes imprégnés de psychanalyse lors des débats après la projection du film : ils sont incapables de prendre en compte au premier degré la plainte des personnes victimes de violences sexuelles, en particulier celle des enfants, ils sont tous dans une inversion, ils se sont appropriés un discours complètement pervers, et ça a pour conséquence une impunité quasi-totale des pervers et des pédocriminels.

 

 

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FS : Puisque vous parlez d’inversion justement, ce qui me frappe dans le discours psychanalytique, c’est la présence constante d’une dimension d’inversion projective. Un parfait exemple est la thèse de l’envie du pénis chez les femmes qui suscite habituellement l’hilarité des étudiantes lorsqu’elle est exposée en terminale. Elle renvoie à un culte du pénis qui est quelque chose de typiquement masculin et patriarcal: les sentiments des femmes envers les pénis vont majoritairement de l’indifférence à une vague répulsion (un pénis, ce n’est pas très esthétique). Vu certains mythes et obsessions de procréation masculine depuis l’Antiquité, cette envie du pénis chez les femmes n’est-elle pas l’image inversée d’une envie d’utérus chez les hommes?

SR : C’est frappant. Et il y a des psychanalystes qui s’en sont rendu compte : quand des hommes passent sur le divan, ils disent que c’est douloureux pour un petit garçon de se rendre compte qu’il n’aura jamais de bébé dans son ventre, il y a des hommes qui voudraient avoir des seins, qui trouvent qu’avoir des seins, c’est formidable et ils voudraient en avoir eux aussi. Curieusement des psychanalystes l’observent, mais ça n’a jamais fait l’objet de l’ombre d’une théorie. Il y a quelques psychanalystes pionniers qui ont émis l’idée qu’effectivement, il y avait une surestimation phallique, une jalousie masculine envers les femmes qui s’exprime dans la théorie de Freud mais ils n’ont jamais été suivis par leurs collègues.

Et c’est une inversion des valeurs complète : il y a projection sur les femmes de son propre complexe du vestiaire et on retrouve cette logique dans la manière dont ils vont traduire cette théorie sexuelle dans la clinique psychiatrique avec l’opposition entre la loi de la mère et la loi du père. Des personnes seront vues comme psychiquement malades parce qu’elles sont considérées comme aliénées à une mère toute puissante qu’il faudrait combattre—un peu comme un dragon qu’il faudrait combattre. Instaurer la loi du père, c’est une démarche complètement religieuse, et derrière ça, il y a une envie de la génération, un ressentiment envers la toute-puissance des femmes, qui est la capacité d’enfanter. Un psychanalyste est censé analyser, il est censé réfléchir, se poser des questions en permanence ; sur cette question-là, ils devraient élaborer mais ne le font pas du tout, c’est tabou, et c’est là où c’est complètement une secte, ils sont ancrés à des dogmes et ne pensent plus.

FS : De toute façon, des critiques du freudisme ont reproché à Freud, quand il écoutait ses patientes, de n’en retenir que ce qui confirmait ses propres théories. C’est présent à l’origine de la psychanalyse, ce filtrage de ce qui ne valide pas le dogme…

SR : Le concept freudien de résistance, c’est formidable parce que ça signifie que, si vous n’êtes pas d’accord avec eux, ils ont encore plus raison.

FS : Vous rappelez aussi que c’est une règle psychanalytique de prendre systématiquement le contrepied de tout ce que le patient affirme.

SR : C’est une stratégie auto-immunisante qui fait le lit de la perversion. Même si tous les psychanalystes ne sont pas des pédocriminels évidemment, mais ils sont tous imprégnés d’une vision de la sexualité qui est tellement toxique qu’ils sont incapables de se rendre compte des dérapages complets de beaucoup de leurs collègues et des conséquences de leur absence d’écoute. Je reçois fréquemment des témoignages de personnes qui ont été victimes de violences sexuelles et qui passent dix ans sur le divan sans pouvoir en dire un mot à leur psychanalyste, et s’ils finissent par en parler, leur psychanalyste ne les écoute pas.

FS : Ou ils minimisent ou inversent la responsabilité : « c’est vous qui avez aguiché votre père »…

SR : Oui, parce que les filles sont de dangereuses séductrices.

FS : Il y a un axiome de la psychanalyse qui pose que « pour qu’il y ait acte sexuel, il faut qu’il y ait phallus ». Les lesbiennes ne sont pas de cet avis–avec un taux de satisfaction sexuelle nettement supérieur à celui des femmes hétéros. Qu’en pensez-vous?

SR : C’est délirant. La psychanalyse a une vision sexuelle délirante, et même pathologique : l’idée que la sexualité est forcément maladive, forcément toxique, que c’est forcément quelque chose qui ne va pas, qui fait souffrir. Il n’y a pas de possibilité de santé sexuelle, et en plus, avec ce phallocentrisme sexuel, ils confondent la sexualité et la reproduction. Parce que la seule chose pour laquelle il faut un pénis, c’est pour faire un enfant, pour le reste, ça n’a rien à voir, la sexualité est beaucoup plus riche. En fait, ils ne font qu’exprimer une forme d’impuissance sexuelle, et leur rigidité mentale exprime cette impuissance. Et au lieu de lever cette impuissance et de permettre à l’énergie sexuelle de se libérer, et à toutes les composantes de la sexualité, qui sont variables d’une personne à l’autre, de s’exprimer, ils vont réifier tous ces blocages. Je vois ça comme un cours d’eau : la sexualité c’est un fleuve, et il y a des gens qui ont des cailloux au milieu du cours d’eau : le job d’un psychanalyste, ça devrait être d’enlever les cailloux pour laisser la sexualité s’exprimer librement. Mais en fait, ces cailloux, ces blocages, ils vont les renforcer, les réifier, en démonisant les femmes, en niant la possibilité d’un épanouissement sexuel, entre hommes et femmes, entre lesbiennes, entre homosexuels. Dès lors qu’on a affaire à deux adultes consentants, épanouis et non apparentés, pour les psychanalystes, ça ne va pas. Ca produit des gens qui sont impuissants, qui sont ancrés dans une vision maladive de la sexualité, ils créent des barrages, des blocages. Et si le courant sexuel n’est pas bloqué, il va s’échapper par capillarité, de tous les côtés, et ça, ça va faire le lit de toutes les perversions. C’est comme ça qu’ils arrivent à justifier la pédocriminalité, ça ne leur pose aucun problème, c’est la même logique qu’on retrouve dans les visions extrémistes des religions : quand vous démonisez la possibilité d’un épanouissement sexuel entre femmes ou entre hommes, ce sont les enfants qui trinquent.

 

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FS : Oui, et il y a toujours une condamnation psychanalytique persistante de l’homosexualité. C’est assez curieux, alors que le patriarcat –basé sur le male bonding–est fondamentalement homosocial et homoérotique. Qu’en pensez-vous?

SR : Il faut apporter une nuance : c’est surtout l’homosexualité entre femmes qui est très violemment condamnée et même démonisée par les psychanalystes : parce que deux femmes entre elles, c’est totalement incompatible avec leur système de valeurs. Freud était embarrassé par rapport à l’homosexualité, parce qu’il reconnaissait qu’il y avait des grands auteurs grecs, latins, au moment de l’invention des patriarcats, qui étaient homosexuels. Donc il prêtait une certaine valeur, au moins purement intellectuelle, à des hommes homosexuels. Après, comme pour la plupart des psychanalystes, un rapport sexuel, ça doit être un pénis dans un vagin, ils sont ancrés dans cette idée qu’un vrai rapport sexuel, ça ne peut être qu’un coït, et tout ce qui déroge à ça, ça ne va pas, c’est forcément dans le registre de la perversion ; ça met en évidence une extrême pauvreté de leur vision de la sexualité. Ils sont dans un système ou le seul organe sexuel qui ait de la valeur, c’est le pénis, les seuls sujets de la sexualité, ce sont les porteurs de pénis. Donc dans la logique des psychanalystes, tous les hommes devraient être homosexuels. Et donc les psychanalystes devraient être très tolérants envers l’homosexualité—mais ils ne sont pas à une contradiction près.

Il faut apporter une autre nuance, c’est qu’à l’époque du combat pour le mariage pour tous et pour l’homoparentalité, il y a beaucoup de psychanalystes qui sont montés au créneau pour parler en censeurs et s’élever contre ces réformes : selon eux, les couples homoparentaux, ça allait créer des psychotiques, et si ce n’était pas immédiatement, ça serait à la troisième génération. C’est allé très loin, et Jacques-Alain Miller, (le dirigeant de l’école de la Cause freudienne, le lobby de psychanalystes le plus puissant en France aujourd’hui, le plus influent) s’est élevé contre ça en disant en gros :  maintenant ça suffit, ça va commencer à se voir qu’on est des gros réacs, donc les psychanalystes ont mis une sourdine mais ils n’en pensent pas moins intérieurement. Il a recadré ses troupes en disant en substance :  maintenant les homosexuels, c’est très bien, circulez, il n’y a rien à voir. Mais ils restent majoritairement homophobes, mêmes s’ils peuvent avoir des amis (ou patients) homosexuels et discuter avec eux, ils ont la conviction intime que les homosexuels sont de grands malades. Il y a eu un mot d’ordre lancé, qu’il fallait désormais se taire sur ce sujet, que c’était un sujet tabou parce que ça leur donnait une image trop réactionnaire. Il faut savoir que les psychanalystes maintiennent leur influence sur la société à travers les canaux de la culture et des médias, où il y a des homosexuels, donc il ne faut pas trop les malmener ouvertement. Officiellement, le discours de certains psychanalystes, ça va être « mais non, l’homosexualité, c’est formidable.» En réalité, il y en très peu pour qui homosexuel n’égale pas malade mental.

FS : Vous venez d’aborder brièvement la façon dont la psychanalyse voit la sexualité féminine, selon eux, le désir des femmes est essentiellement le « désir d’être désirée », le désir d’être objet sexuel. Donc les femmes ne ressentent pas de désir pour les hommes ou pour d’autres femmes, dans cette approche, elles ne peuvent pas être sujets sexuellement désirants. Pourtant les femmes savent bien qu’elles désirent—mais la psychanalyse leur dit que c’est faux. C’est un déni de ce que disent les femmes. Qu’en pensez-vous?

SR : Quand ils tentent d’appréhender ce désir féminin, ils vont considérer que le clitoris est un pénis rabougri, ils vont lui attribuer une fonction masculine, ce qui permet de déposséder complètement les femmes de leur propre corps. Donc si une femme désire, elle se comporte comme un homme, c’est sa part masculine qui s’exprime. S’ils acceptent de reconnaître un peu de positivité chez une femme, c’est forcément sous une forme masculine. Ce sont des propos fascisants, c’est une espèce d’essentialisme négatif asséné sur les femmes, c’est condamnable en tant que tel, mais ça l’est d’autant plus que c’est utilisé en thérapie, c’est-à-dire pour traiter la souffrance psychique, les maladies mentales et les violences sexuelles.

 

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FS : Vous savez que pendant très longtemps, l’impératif de la jouissance vaginale a été un mot d’ordre freudien et cette soi-disant « norme » du plaisir vaginal semble être un des mythes freudiens qui est loin d’avoir été totalement abandonné. Est-ce que le clitoris et la jouissance clitoridienne des femmes font toujours peur aux psychanalystes ? Et pourquoi?

SR : A ma connaissance, oui, complètement. Rien n’a évolué. En fait, la seule chose qui évolue chez les psychanalystes, c’est qu’ils vont masquer leurs dogmes, par des constructions intellectuelles, une manière de s’exprimer avec beaucoup de contradictions, un discours très abscons ; ils font de la mousse en fait, sur le plan intellectuel, mais sur le fond, c’est exactement ça. Une femme qui se masturbe le clitoris, c’est une femme qui exprime sa virilité—et de toute façon, c’est quelque chose d’immature, de pas bien. Et plus généralement, il y a cette démonisation de la jouissance féminine : la femme n’est pas et ne peut pas être le sujet de la jouissance : au lieu de dire ouvertement que la femme est inférieure, ils vont utiliser des formules codées, ils vont dire qu’elle est dans le manque, qu’elle est dans le moins. Ils emploient ce type de jargon pour dire la même chose en étant un peu moins explicite. Il y a toute une rhétorique sur le fait que les femmes aujourd’hui souffriraient de leur libération, souffriraient du féminisme. Elles n’arrivent pas à jouir parce que pour arriver à jouir, il faut accepter de se soumettre à un homme. Quel manque d’imagination ! Ce qu’ils produisent, c’est vraiment de la misère sexuelle.

Ce qui est terrifiant chez les psychanalystes, c’est que ce sont souvent des femmes qui disent ces horreurs sur les femmes. J’ai assisté à des conférences où des femmes psychanalystes parlent des femmes et tiennent des propos négationnistes, disent des horreurs, et dans la salle, il y a des psychanalystes hommes qui les regardent ébahis et pensent « oh lala, moi je ne me permettrais pas de dire ça ! »

FS : Elles en remettent dans la misogynie…Ce qui est intéressant, c’est qu’elles vont plus loin que les hommes.

SR : Complètement, elles sont plus explicites, plus violentes, en tout cas, elles ont moins de barrières que les hommes. Ce qu’elles disent vient de Freud et Lacan, ça vient des hommes mais elles le revendiquent et elles le recyclent. Des psychanalystes hommes diront : « ma femme qui est psychanalyste, c’est ce qu’elle dit, et c’est une femme qui le dit, donc elle a raison ». Le patriarcat ne tiendrait pas sans ces complicités féminines.

FS : Avec éventuellement le zèle excessif et maladroit des séides et des disciples. Comme vous dites, les hommes trouvent quelquefois qu’elles vont trop loin.

SR : Elles ont été manipulées sur le divan, tous ces gens ont été manipulés pendant des années, des décennies sur le divan, c’est un gigantesque travail de lavage de cerveau… C’est important de préciser aussi que les psychanalystes ne sont pas aussi toxiques vis-à-vis des hommes dans la mesure où, symboliquement et schématiquement, ils vont valoriser les hommes—ils valorisent le pénis, ils valorisent le phallus etc. Mais en fait, ils ont une vision de l’homme qui est tout aussi aberrante, sinon aussi toxique. Et même s’ils apparaissent un peu plus protégés, de toute façon, pour les psychanalystes, la sexualité, ça ne marche pas pour les hommes non plus. Les hommes sont forcément des pervers, des impuissants, les hommes qui ont des capacités intellectuelles ou culturelles sont forcément impuissants, ils ont une vision maladive de la sexualité en général.

FS : Il y a quelque chose qui est encore plus grave : certains de ces psychanalystes tiennent des propos qui relèvent de l’incitation aux violences sexuelles envers les femmes et les enfants, c’est-à-dire au crime: excuse de l’inceste, en particulier par Françoise Dolto–à condition qu’il s’agisse de l’inceste père-fille, par contre, l’inceste mère-fils, c’est l’horreur absolue–et le fameux « violez-là! » de Naouri au mari d’une de ses patientes qui ne souhaitait pas avoir de relations sexuelles avec lui. La psychanalyse est-elle dangereuse pour les femmes, les femmes victimes d’agressions sexuelles et d’inceste en particulier?

SR : Je pense que, s’il s’agit de la psychanalyse orthodoxe—les gens qu’on voit dans le film qui représentent 90% des psychanalystes–en fait tout le monde, quel que soit son vécu– est en danger. Je connais des gens qui n’ont pas vécu de traumatismes sexuels, qui n’ont pas de trouble neuro-développemental, pas de maladies cachées, mais qui se fabriquent des pathologies sur le divan. La psychanalyse, c’est quelque chose qui peut abimer des gens qui vont bien, donc par extension ça peut causer des dommages encore plus graves à des gens qui ont vécu des traumas. Ca les amène au minimum à ruminer ces traumas, à se culpabiliser et à entraîner un malaise pendant très longtemps ; il y a des suicides, des dépressions chez des patient-es de psychanalystes, il y a des études qui ont été faites là-dessus, il y a beaucoup de témoignages de gens qui sont complètement déstructurés. Et ça détruit les victimes de violences sexuelles, parce qu’elles ne peuvent pas s’exprimer, elles ne sont pas crues. La première des choses pour une victime de violences sexuelles, c’est d’avoir affaire à une écoute bienveillante. Or là, elles ne sont pas crues, elles sont culpabilisées, face à ces pseudo-thérapeutes imprégnés de culture du viol et d’un discours pervers, ils vont réitérer la victimisation, ils vont plaquer sur leur analysant victime de traumatisme ce discours pervers, ils vont l’enfermer là-dedans. A des victimes d’inceste, après des années sur le divan, ils vont dire que si ça s’est passé, c’est parce qu’elles l’ont cherché, quelque part, elles ont été séductrices.

Il faut savoir aussi que ça marche dans l’autre sens, c’est-à-dire que—comble de la perversion—les psychanalystes peuvent créer des faux souvenirs de violences sexuelles chez des gens qui n’ont aucun souvenir traumatique. Et un même psychanalyste peut s’acharner à convaincre une analysante qu’elle a été violée par son père, et à côté de ça, le même psychanalyste va recevoir une patiente qui a un vrai vécu traumatique, qui vient pour ouvrir sa boîte de Pandore, parce qu’il y a des choses dont elle doit parler pour se délivrer, il faut que ça sorte, et là le psychanalyste va lui dire : « non, c’est des faux souvenirs, ce n’est pas vrai ou vous l’avez cherché ».  Donc j’estime qu’on peut être en danger si l’on est entre les mains d’un psychanalyste, il y a parmi eux des charlatans dangereux. Bien sûr, ce n’est pas le cas pour 100% des psychanalystes, certains sont un peu plus à l’écoute, ils ne sont pas 100% frapadingues, de temps en temps, on peut tomber sur des personnes plus bienveillantes qui vont donner des conseils et qui ne sont pas complètement dogmatiques—mais c’est un coup de chance.

 

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FS : Dans votre film, des psychanalystes que vous interviewez parlent de « l’amour des pédophiles pour les enfants ». La psychanalyse est-elle un obstacle majeur à la dénonciation des hommes incestueux et pédophiles?

SR : Complètement. Ils ont une responsabilité active dans la non-dénonciation des atteintes sexuelles et pédocriminelles et ça se retrouve massivement dans le fait que, comme beaucoup de psychanalystes sont experts auprès des tribunaux–ces experts psychiatres et psychologues auprès des tribunaux sont habituellement de formation psychanalytique– il y a face aux enfants victimes une absence d’écoute. Toutes ces idées imprègnent la société française, cette culture qui dit que les petites filles se construisent comme objets sexuels pour leur papa est très présente, cela fait qu’ils fonctionnent comme un bras armé de la pédophilie. Ca a lieu a l’insu d’un certain nombre de psychanalystes mais je pense que beaucoup d’entre eux sont dans la non-assistance à personne en danger, ils sont responsables de ce qui se passe. S’il y a quasi-impunité des auteurs de violences sexuelles, c’est parce que, à chaque fois que des enfants veulent en parler, ils sont pris dans un maillage de professionnels qui sont formés à ne pas les écouter et à inverser les responsabilités. Ils sont formatés à une logique perverse qui fait le lit de la pédocriminalité. Avec l’idée que non seulement l’enfant fantasme mais qu’il a–et même un bébé–des désirs sexuels et qu’à la limite le viol, ça permet d’apprendre à une petite fille à se comporter en femme. Le regard incestueux d’un père,  c’est formateur pour une petite fille, c’est ce que dit Jacques André dans le film.

FS : Dans le fond, c’est vrai : un viol, ça forme une petite fille à se soumettre aux hommes, sexuellement et autrement…

SR : Comme le dit une psychanalyste, au pire, « elle sera un peu débile ». Les gens qui se sont exprimé dans mon film, ce sont des gens assez âgés pour la plupart—sauf deux–, parce que ce sont ceux qui ont de la bouteille qui ont l’autorité pour s’exprimer mais ils imprègnent des tas de jeunes, et je vois qu’au cours des séances de débat du film dans toute la France, je suis constamment en contact avec des psychologues, des psychiatres et parfois des femmes jeunes, des femmes de moins de trente ans, qui justifient ça mordicus : les enfants ont des désirs sexuels pour les adultes, c’est comme ça.

L’autre jour, j’ai échangé avec une jeune femme qui travaille pour l’ASE (Aide Sociale à l’Enfance), elle reçoit des enfants victimes d’inceste. Elle me dit : « je suis capable de reconnaître que ça ne leur a pas fait du bien, c’est vrai, c’est vraiment dommage que ça leur soit arrivé, mais je suis aussi capable d’entendre que quelque part, au fond d’eux-mêmes, c’est quelque chose qu’ils ont pu désirer ». C’est dramatique, elle ne se rend pas compte—et pourtant cette personne exerce dans un établissement pour enfants dans la Creuse depuis des décennies. En plus, le passage sur le divan encourage les pervers, ils arrivent chez le psychanalyste et alors, c’est open bar : « allez-y, écoutez votre désir, ne vous réfrénez pas trop, c’est comme ça que vous allez trouver votre bonheur ». Ce discours reçu par des pervers sexuels peut faire des ravages, Les gens arrivent avec une petite faille, on va légitimer leurs comportements sexuels, et ça va créer de grosses failles derrière. A côté de ça, il y a des gens qui ne vont pas devenir des pervers mais sont tellement imprégnés d’une vision maladive de la sexualité qu’ils sont incapables d’avoir des garde-fous.

FS : Vous observez justement dans le film qu’il n’y a pas d’analyse, pas de théorie concernant la sexualité masculine dans la psychanalyse: le maître reste dans l’ombre, il voit , il juge, il dissèque les femmes  mais il n’est ni vu ni jugé. Autre inversion: Freud a parlé de la sexualité féminine comme d’un « continent noir » inexploré. En fait dans la psychanalyse, c’est la sexualité masculine qui est un « continent noir » Qu’en pensez-vous?

SR : Complètement. Parce que pour eux, c’est limité au complexe de castration. C’est une idéologie où le phallus est triomphant, et le garçon ne devient un homme que parce qu’il a peur que son père lui coupe son pénis. On ne peut pas démoniser l’une sans démoniser l’autre. Dans cette pseudo-valorisation phallique, l’homme est tout aussi castré par la psychanalyse. Le discours psychanalytique coupe les femmes de leur sexualité mais il émascule les hommes. Il n’y a aucune appréhension de la notion de bien-être et de santé sexuelle, donc ça fabrique des pervers d’un côté et ceux qui ne deviennent pas pervers, ils vont rester avec leurs problèmes toute leur vie parce que ce n’est pas la psychanalyse qui va les aider, bien au contraire–ça va les enfoncer dans leur problématique. La sexualité féminine, ils sont obsédés par ça, ils voient ça comme une source de problèmes, il n’y a jamais la possibilité d’une sexualité heureuse.

 

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FS : Vous notez aussi dans « Le phallus et le néant » que la place des psychanalystes dans les médias français est considérable: on leur demande leur avis sur tout. C’est très étonnant, parce qu’aux Etats-Unis, la psychanalyse est largement abandonnée, comme théorie explicative des comportements humains et comme psychothérapie. Comment expliquez-vous cette persistance de l’adhésion culturelle à la psychanalyse en France, pourquoi la France est-elle devenue le « musée archéologique de la psychanalyse »?

SR : Ma théorie est que la France a très longtemps lutté contre l’introduction de la psychanalyse. A l’époque où la psychanalyse s’est répandue aux Etats-Unis et dans les autres pays d’Europe, à l’issue de la Deuxième guerre mondiale, dans les années 50/60, à cette époque en France, il n’y avait qu’un petit groupe de Freudiens autour de Marie Bonaparte, il n’y avait qu’une poignée de Freudiens. Et la France était hostile à la psychanalyse, parce que c’était une invention étrangère etc. Et c’est là que Lacan a vraiment implanté la psychanalyse en France, ce qui fait que nous l’avons eu beaucoup plus tard que les autres, au moment où elle refluait dans le reste du monde. Il y a eu un grand effet de mode avec la psychanalyse aux Etats-Unis, en Angleterre, mais à partir des années 60, les gens ont commencé à se dire : « ok, ça n’a pas d’effet sur les patients, ça ne marche pas, donc on va faire autre chose ». Les Américains sont très souples, ils peuvent se passionner pour certaines choses, puis changer d’avis. En fait, les psychanalystes sont devenus les premiers cognitivistes…

 

 

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FS : C’est le côté pragmatique américain ; si quelque chose ne marche pas, on laisse tomber…

SR : Exactement, et dans les années 90, il y a eu les premières études qui ont été faites, des études comparatives sur l’efficacité de différents types de thérapie, on s’est rendu compte que la psychanalyse, ça ne marchait pas du tout. Du coup, les mutuelles ont refusé de rembourser les séances—pas plus de trois séances– et les gens ont cessé d’aller voir des psychanalystes. Et même quand la psychanalyse était populaire aux Etats-Unis, ils écoutaient ce qu’a dit Freud : la psychanalyse, c’est pour des gens qui vont bien, on ne peut pas soigner avec la psychanalyse. On ne peut pas soigner des psychotiques avec la psychanalyse.

C’est Lacan qui a implanté la psychanalyse en France, nous on l’a eue beaucoup plus tard que les autres, et d’une manière beaucoup plus rigide et dogmatique. Ca a été propagé quasiment comme une religion fondamentaliste, il a imposé un retour à Freud—à l’époque plus personne ne le lisait—et il a innové, il a apporté des innovations personnelles, qui sont plaquées du catholicisme romain. En fait, dans cette direction-là, il est allé plus loin que Freud, il a cristallisé des idées qui étaient déjà présentes chez Freud. L’objectif de l’école de la Cause freudienne, (l’association des Lacaniens légitimes, gérée par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller), c’est de défendre la pureté de la psychanalyse contre le reste du monde. Dans un interview qui ne figure pas dans le film, Alexandre Stevens s’enorgueillit qu’il y ait une droite ligne entre la Vienne  du XIXème siècle et Paris aujourd’hui ; en fait ils sont des gardiens actifs de la pureté de la psychanalyse contre les déviances, les déviances américaines par exemple, contre l’ego-psychologie, contre les psychanalystes qui ne sont plus vraiment psychanalystes et sont devenus positivistes qui cherchent de vrais résultats, qui cherchent la confrontation de leurs théories avec le réel. C’est une secte. Et l’innovation dans ce que dit Lacan, c’est que seule la perversion permet le rapport sexuel, c’est le cœur de la théorie lacanienne, c’est un jeu de mot : père-version. Les femmes n’ont pas de sexe, donc pour daigner faire l’amour avec ces créatures immondes que sont en gros les femmes, il faut être dans une perversion totale : puisque les mères enferment leurs enfants dans une relation nécessairement incestueuse—les psychanalystes considèrent que l’allaitement maternel, c’est incestuel, la naissance par les voies naturelles, c’est incestuel—donc un homme qui viole et tue une femme ne fait que reproduire la violence incestuelle qu’il a subie de par sa naissance. Et dans cette logique-là, le père a le droit d’être pervers, c’est une manière sophistiquée de légitimer les conduites sexuelles perverses.

 

 

(1) « L’infériorité intellectuelle de tant de femmes, qui est une réalité indiscutable, doit être attribuée à l’inhibition de la pensée, inhibition requise pour la répression sexuelle. » « La Vie Sexuelle », 1907-1931, ed. 1969.

« C’est un fait connu, et qui a donné aux hommes ample matière à récrimination, que souvent le caractère des femmes s’altère singulièrement une fois qu’elles ont renoncé à leur fonction génitale. Elles deviennent querelleuses, tracassières et ergoteuses, mesquines et avares ; elles font ainsi montre de traits d’érotisme sadique anal qu’elles ne possédaient pas auparavant, durant leur féminité.  À toutes les époques, vaudevillistes et satiriques ont dirigés leurs pointes contre, ce « vieux dragon » que devenaient les gracieuses jeunes filles, les caressantes épouses, les mères ». « La Prédisposition à la névrose obsessionnelle », 1913, ed. 1929..

« Le secret de l’imbécillité physiologique des femmes réside dans le fait qu’elle est une conséquence du refoulement sexuel. Comme on leur interdit de penser à ce qu’il y a de plus valable pour elles, l’activité de la pensée en général n’a plus de valeur du tout. » Rapporté par Otto Rank, 1911.

« Même si la femme « doit être jugée avec indulgence et tolérance dans les domaines où elle est en retard sur l’homme, il est vrai, dit Freud, que la femme ne gagne rien à étudier et que cela n’améliore pas, dans l’ensemble, la condition des femmes. En outre, la femme ne peut égaler l’homme dans la sublimation de la sexualité. » Rapporté par Otto Rank, 1907.

« La femme a le sens de la justice peu développé, ce qui s’explique par la prédominance de l’envie dans sa vie psychique […] Ses intérêts sociaux sont moins développés et ses capacités de sublimer ses passions sont plus faibles que ceux des hommes ». « Neue Folge der Vorlesungen zur Einführung in die Psychoanalyse », 1933.

« Derrière l’envie de pénis se révèle l’amertume hostile de la femme envers l’homme, amertume dont les productions littéraires des « émancipées » présentent les signes les plus évidents. » « Le Tabou de la Virginité », 1933.

[…] l’enfant ne se comporte pas autrement que la femme moyenne inculte, chez qui subsiste la même disposition perverse polymorphe. Dans les conditions habituelles, celle-ci peut rester à peu près normale sexuellement, mais sous la conduite d’un habile séducteur, elle prendra goût à toutes les perversions et en maintiendra l’usage dans son activité sexuelle. Dans son activité professionnelle, la prostituée met à profit la même disposition polymorphe et, par conséquent, infantile ; et, si l’on considère le nombre immense de femmes prostituées et de celles à qui il faut accorder des aptitudes à la prostitution bien qu’elles aient échappé au métier, il devient en fin de compte impossible de ne pas reconnaître dans l’égale disposition à toutes les perversions un trait universellement humain et originel. » « Trois Essais sur la théorie sexuelle », 1905.

5 mai 2019

Autisme - sur le "printemps" congelé de la psychiatrie

4 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnels de la psychiatrie publique sont en mouvement. Fort bien ! Mais une partie de leurs revendications empêche tout lien réel avec les usagers. Parce que le maintien des pratiques traditionnelles est contesté par les usagers qui - nolens volens- seront obligés de se tourner vers d'autres secteurs.

 

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

  • "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique cool ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

  • "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

  • "C’est à cause de cet acquis qu’une 4e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

  • "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

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Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost »(...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

3 mai 2019

Autisme : l'accueil des centres spécialisés pointé du doigt

article publié sur Handicap.fr

"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.

2 mai 2019 • Par

 

Illustration article

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.

10 avril 2019

Feu sur Sophie Cluzel : concours de communiqués !

10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Efforts dérisoires des organisations de la psychiatrie pour faire monter la mayonnaise, en passant à côté des vrais sujets.

Samedi soir, la Chaîne Parlementaire PUBLIC SENAT projetait le documentaire "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice".

copie d'écran Télérama
copie d'écran Télérama

Il doit être rediffusé. Toujours en replay sur Télérama..

Je me serai attendu devant ce documentaire très factuel à ce que les organisations représentatives des professions concernées s'expriment pour que çà s'arrête, pour que les "signalements" injustifiés s'arrêtent, que les personnes concernées bénéficient enfin d'un diagnostic précoce, que les experts arrêtent de fantasmer sur un syndrome de Münchhausen by proxy.

Non, c'est sur deux bouts de phrase sorties de leur contexte que les organisations de psychiatres font un concours de communiqué, du plus lèche-cul * (avec Claire Compagnon, c'est si bien - c'est pas sympa pour elle de la compromettre ainsi) à la plus radicale.

Voici donc les Dr Mathieu Bellahsen, Dr Alain Abrieu, Dr Parviz Denis, Dr Patrick Chemla, Dr Pierre Paresys, médecins responsables d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui déclarent que "toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap".

Après les 343 "salopes" qui ont lutté pour la liberté de l'avortement, faudra-t-il parler des 5 "salauds" qui refusent d'hospitaliser les personnes autistes ? A cause de deux bouts de phrase d'une ministre à la radio ?

C'est déontologique, çà ?

Ils me rappellent le Pr Botbol, qui lors d'un comité technique régional autisme à Rennes, avait déclaré, devant les représentants de l'association nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), qu'il ne prendrait pas en charge les enfants autistes des associations qui défendaient le Dr Eric Lemonnier ! **

Et le serment d'Hippocrate, bordel ?

Curieusement, ces  médecins responsables n'ont pas décidé de refuser les personnes autistes qui viennent aux urgences suite à une tentative de suicide. Cela aurait eu de la gueule !

On dirait cependant que c'est parce qu'ils n'y ont pas pensé, tellement les personnes autistes restent sous le radar de la psychiatrie, et que le fait qu'elles ont autant de risque de mourir suite à un suicide que les personnes schizophrènes n'est pas pris en compte.

La démarche pseudo-radicale de ces médecins responsables est identique à celle des gynécologues du SYNGOF menaçant de ne plus pratiquer l'IVG pour une question de prise en charge par l’État d'une assurance.

Par contre, pas le moindre début de réflexion sur les deux sujets en lien avec la psychiatrie dans l'interview de Sophie Cluzel :

  • comment assurer un diagnostic précoce de l'autisme ?
  • comment éviter des hospitalisations de longue durée*** des personnes autistes ?

* Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie". Parmi les signataires, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) ...Une association que je respecte, mais qui n'a pas de titre à se mêler du rôle de la psychiatrie dans l'autisme. Quel mépris ont ces associations de psychiatres pour prétendre s'appuyer sur les usagers ! Voir déjà communiqué du 13/09/2018. Mais n'imaginez pas qu'il y ait des représentants des personnes autistes et de leurs familles dans le comité national de pilotage de la psychiatrie.

** J'avais préféré lui demander ironiquement la liste des associations concernées, pour nous éviter des démarches inutiles dans son CRA. cool Mais un médecin présent avait parlé de "honte de la profession".

*** Admirez quand même la délicatesse : "personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions "

9 avril 2019

Autisme : audit du secteur sanitaire en Bretagne

9 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un audit en 2017 dans 500 unités du secteur sanitaire en Bretagne, sur la prise en charge de l'autisme. Une idée du chemin à accomplir : un article paru dans la lettre d'Autisme France et une brochure de synthèse publiée par l'ARS de Bretagne.

 

A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire1. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations2 : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM3.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo4.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

  • 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

  • aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

  • aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

  • la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes5 sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

  • Utiliser des outils de communication spécifique,

  • Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

  • Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

  • Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

  • Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

1 https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

2 https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

3 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

4 https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

5 représentant les personnes autistes et leurs familles.


Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

4 avril 2019

Autisme : mesures dès la rentrée mais familles impatientes

article publié sur Handicap.fr

La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.

1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

 

Illustration article

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

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