A écouter absolument : je me reconnais parfaitement dans les propos, d'une justesse remarquable, tenus par Danièle Langloys, président d'Autisme France. Sa connaissance de l'autisme alliée à sa vision de ce qui devrait exister, les difficultés identifiées etc. Des propos remarquables d'autant qu'ils sont empreints de bon sens et toujours argumentés.

Ajoutons que son fils autiste à 27 ans ... Elise atteindra cet âge en avril prochain ... Nous avons sans aucun doute suivi des trajectoires parallèles et quelque peu similaire. Merci Danièle Langloys !

Merci également à Bertrand Jordan, biologiste moléculaire de grande réputation, directeur de recherches émérite au CNRS qui nous éclaire sur la complexité des causes de ce handicap. Il est notamment l'auteur du livre Autisme, le gène introuvable
De la science au business (le lien propose la lecture des 2 premiers chapitres)

(Jean-Jacques Dupuis)

par Mathieu Vidard
du lundi au vendredi de 14h à 15h

(ré)écouter cette émission 
disponible jusqu’au 06/12/2014 14h00

invité(s)

Bertrand Jordan

Biologiste moléculaire, généticien

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Danièle Langloys

Présidente d'Autisme France

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ensemble pour l'autisme © collectif autisme - 2012

En janvier dernier, le label "Grande cause nationale 2012" a été attribué au collectif d'associations "Ensemble pour l'autisme" tandis que la Haute autorité de santé a publié ce 8 mars 2012 une série de recommandations de bonne pratique pour le diagnostic et la prise en charge de l'autisme. Ce lundi, "La Tête au carré" fait le point sur les connaissances scientifiques et médicales au sujet de cette maladie qui touche en France 600 000 personnes. Comment reconnaître l'autisme, le traiter et prendre en charge les enfants autistes, mais aussi les adultes ?  Où en la recherche sur les causes et les mécanismes de ce trouble encore trop mal connu ?

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

Joséphine Bataille - publié le 07/03/2012

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

Voir plus sur Dragon Bleu TV

Le 7 septembre 2011 le MUR, documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert était diffusé devant un carré de VIP au cinéma l’Entrepôt à Paris, sous la houlette de Vincent Gerhards, alors président de l’association Autistes Sans Frontières.

Le film dans lequel 11 psychanalystes exposent leur rejet de la science et leur vision extrêmement rétrograde de l’autisme, est diffusé simultanément sur les réseaux sociaux. En quelques jours, il va se répandre dans le monde entier comme une trainée de poudre.

Pour en savoir plus : https://www.dragonbleutv.com/document...

Parce qu’il met en évidence le « mur » idéologique auquel se confrontent depuis des décennies les personnes avec autisme et leur famille, le film va entrainer une réaction en chaine salutaire : prises de position publique de chercheurs et spécialistes de l’autisme, résistance de la HAS aux pressions et recommandations des bonnes pratiques, l’autisme déclarée grande cause nationale 2012, et un 3ème plan autisme dans lequel les enjeux de l’inclusion sont pour la première fois clairement opposés aux partisans de l’obscurantisme.

Dix ans plus tard, des progrès indéniables ont été accomplis. Mais pour autant peut-on prétendre que tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes comme le gouvernement l’affirme à qui veut l’entendre ?

Quelle est la nature de ce VERROU qui continue à faire des personnes avec autisme et leur famille des citoyens privés d’une grande partie de leurs droits ?

LE VERROU : un état des lieux sans concession de la situation de l’autisme en France, avec :

• Domitille CAUET : aidante familiale, autrice et professeur de français

• Josiane BONADONNA : aidante familiale, titulaire du DU autisme et science du comportement promotion 2015

• Stef BONNOT-BRIEY : experte d'usage et professionnelle dans le domaine de l'autisme depuis 18 ans, co-fondatrice de l'association PAARI

• Stéphane BRUZZI : aidant familial, et président association Ecolalies

• Olivier PAOLINI, professeur des écoles spécialisé et coordonnateur pédagogique d’une unité d’enseignement externalisée en collège à Narbonne.

Une émission de 65 minutes réalisée, produite et animée par Sophie ROBERT Une production OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS

AFFAIRES SENSIBLES

Reportage

A quoi ressemble le quotidien des parents d’enfants autistes aujourd’hui ?

Notre reporter Anaëlle Verzaux a passé une journée avec Noa un enfant autiste de 8 ans, et ses parents. Noa est le dernier d’une fratrie de trois enfants. Ils habitent une maison à Courtry, en Seine et Marne. Depuis la naissance de Noa, ses parents ont changé de ville, de maison, et la mère a dû arrêter de travailler.

Ressources

Biblio : 

- La cause des autistes, de Sophie Janois (éditions Payot en 2018)
- L'empereur, c'est moi, de Hugo Horiot (éditions de l'Iconoclaste en 2013, puis livre de Poche en 2015)
- Le petit prince cannibale, de Françoise Lefèvre,(éditions Actes Sud en 1990)
- Algorithme éponymeet autres textes de Babouillec, chez Rivages-Payot , 2018
- Rouge de soi,Babouillec, Rivages-Payot, 2018

Documentaires :

- Le cerveau d'Hugo, de Sophie Révil, (2012) produit par Elzévir Films et Escazal Films.
- Un autre regard sur la folie, Daniel Karlin (1975)

Programmation musicale:

SOKO : I thought I was an alien
THE BEATLES : The fool on the hill
DOMINIQUE A : Enfants de la plage

Trott'Autrement & Ciné-ma différence participait hier au Forum MDPH 94 sur le stand Envol Loisirs ... Christian FAVIER & Brigitte JEANVOINE se sont longuement arrêtés sur le stand.

Ce fut l'occasion d'avoir un long échange avec M. Favier, président du Conseil départemental du Val de Marne et Mme Jeanvoine, vice-présidente en charge des Solidarités en faveur de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées.

Marie-Françoise LIPP pu notamment présenter nos activités de loisirs et expliciter la démarche du Collectif Autisme Val de Marne créé récemment ...

J'ai pris quelque retard ... et je vous prie de m'en excuser. Le week end dernier fut particulièrement riche en activités ... Jugez plutôt :

Tout d'abord, le samedi fut consacré comme nous en avons maintenant l'habitude à l'équitation avec "Trott'Autrement" à Conches sur Gondoire où Elise a retrouvé son copain Grégory pour une scéance sous la direction d'Olivia Jami. Au programme soleil et ballade ... avec des apprentissages ludiques bien sûr. Puis, l'après-midi, à une croisière à bord des voiliers de la VGA Saint Maur avec "Envol Loisirs" ... J'ai pu constater à cette occasion combien l'activité voile était propice aux échanges pour les parents restés sur le quai .... J'ai été littéralement happé par diverses conversations qui m'ont permis de constater combien les situations pouvaient être différentes mais dégageaient de nombreux points communs. Elise voulait à un moment donné que je prenne place à bord avec elle mais j'ai préféré accompagner une jeune fille sur l'autre bateau ... moment privilégié dans la relation à l'autre et belle traversée ...

Dimanche matin avait lieu pratiquement à côté de la maison les "foulées bryardes". Cette année, avec mon voisin Charles Bucas, nous avions fait en sorte de persuader le président de l'ASCF Gagny Léon-Yves Bohain d'engager quelques coureurs de son club ... (Je suis de fait l'administrateur du blog du club que je j'ai développé en paralèlle de celui d'Elise). Ce fut un succès considérable pour les athlètes de l'ASCF ! Jugez plutôt et regardez bien la photo de l'article consacré aux foulées bryardes  http://ascfgagny.canalblog.com/
Lisou figure sur la photo !!! Il faut dire qu'elle a beaucoup apprécié cette matinée : voir les coureurs, la fanfare et qu'elle connaît bien Charles et commence à apprécier Léon au fil de nos rencontres. Bref nous avons pris un grand bol d'air dans une très bonne ambiance.

L'après-midi, nous étions conviés à un goûter organisé par l'association "A Bras Ouverts" avec laquelle Lisou part en week end. Le motif en était le départ de Florence qui quitte ses fonctions d'organisatrice des week end remplacée par Sophie (le responsable change tous les deux ans) et l'officialisation de la scission du groupe "Les copains d'abord" en deux groupes (les enfants étaient devenus trop nombreux avec les nouvelles adhésions). Le premier groupe conservera le nom "Les copains d'abord" et le second, auquel appartient désormais Elise, cherche un nom ... Si vous avez des idées ... n'hésitez pas. Toujours est-il que sans rentrer dans les détails ce fut un moment particulièrement convivial : chants, photos, gâteau, friandises, échanges ... qui restera dans nos mémoires. Elise a eu à cette occasion une conduite remarquable s'intéressant avec mesure au buffet, prenant la parole devant l'assistance pour remercier ceux qui étaient venus dans un discours très cohérent et participant aux conversations ou y assistant dans une attitude remarquablement posée ... à tel point que quelqu'un de non initié aurait pu la prendre pour une accompagnatrice de l'association ! Bref nous sommes arrivés les premiers et sommes repartis les derniers .... c'est dire si nous avons apprécié ce moment. 

Mon enfant veut faire de l’équitation qu’est ce que je fais ?

par Brigitte Tixier - 27 octobre 2010 Mettre en favoris

Actuellement Lisou pratique l'équitation un fois par semaine avec ses camarades du foyer "Moi la Vie" de l'ILVM Saint Mandé et chaque week-end avec l'association Trott'Autrement                                 

Photo: B. MALHET UCPA

Fasciné par le feuilleton « Grand galop », votre enfant vous bassine parce qu’il veut faire du cheval. Avec vos vieux souvenirs de moniteur style militaire vous n’êtes pas très très chaude. Benoît Malhet, directeur du centre équestre UCPA de Saint Priest nous éclaire sur cette discipline.

A partir de quel âge un enfant peut il pratiquer ce sport ?

Un enfant peut commencer dès 3 ans, par le baby poney. A cet âge-là, c’est davantage une activité ludique et de découverte que du sport à proprement parler : l’enfant découvre l’animal et découvre son corps avec l’animal en mouvement, au travers de mises en situations adaptées à son âge.

A partir de 6 ans, c’est véritablement une activité sportive, qui demande autonomie et responsabilisation.

Quelles qualités physiques et psychologiques sont requises ?

Photo : Vincent Colin

Aucunes en particulier. Les enfants introvertis et même les enfants phobiques peuvent se révéler avec cette activité.

L’enfant n’est pas dans la même relation avec l’animal qu’avec les humains et peut être beaucoup plus à l’aise avec lui. Il peut arriver que certains enfants soient très réticents au contact des chevaux ou poneys : si un premier essai ne les convainc pas, il n’est jamais bon de les forcer coûte que coûte.

Quels sont les bienfaits de cette pratique ?

Au niveau physique, ce sport apporte une très bonne coordination et contrairement aux idées reçues, lorsque la posture est bonne, il est bon pour le dos, qu’il muscle et tonifie. Il assouplit adducteurs, bassin, haut du corps, améliore l’équilibre et permet d’acquérir une certaine endurance à l’effort.

Au niveau relationnel, il s’instaure souvent un lien privilégié avec le moniteur (ou la monitrice) que l’enfant perçoit comme un détenteur de savoir différent de ses parents ou de ses enseignants. Le moniteur lui donne des conseils techniques sur un registre ludique.

Pour les jeunes en rupture sociale ou scolaire, avec parfois des problèmes d’agressivité ou de refus de l’autorité, la nécessité d’un rapport respectueux à l’animal, à la sécurité, à une activité de groupe, sous l’égide d’un référent autre que le parent ou le professeur, peut vraiment changer leur comportement (à l’UCPA par exemple, c’est un des objectifs des Ateliers de Remobilisation Par l’Equitation – l’ARPE).

Combien de temps faut-il pour apprendre à monter ?

Toute une vie ! Mais disons qu’au bout d’un an à raison d’1h par semaine, l’enfant peut conduire de manière autonome son équidé sur des exercices simples (avancer aux trois allures, tourner, s’arrêter en manège) . Il faudra quelques années supplémentaires pour maîtriser sa monture à l’obstacle, sur des exercices de plus en plus précis et techniques (déplacements latéraux, transitions rapprochées etc.).

Enfin, après une maîtrise correcte d’un cheval dressé, l’équitation devient un sport où, tout en continuant à améliorer sa propre technique, il s’agira de travailler avec un jeune cheval et de parfaire son dressage.

Que faire si l’enfant appréhende cette pratique ou s’il veut arrêter ?

Toute appréhension ou souhait d’arrêter a une cause qu’il faut essayer d’identifier : peur de la chute ? Mal à l’aise face à l’animal, qui reste un être vivant parfois imprévisible ? Sensation de ne pas toujours tout contrôler ? Quelque chose qu’il n’a pas compris ? On essaie de rassurer l’enfant, de relativiser sa peur, de reprendre ce qui pose problème, de l’accompagner un peu plus sur les premières étapes d’apprentissage, afin qu’il regagne de la confiance.

Quelle tenue adopter pour débuter ?

Au tout début on investit au minimum. Il faut un pantalon souple, pour les filles : un caleçon est idéal. Pour les chaussures, une paire de bottes de pluie ou des chaussures avec un talon afin que le pied ne glisse pas dans l’étrier et pour le haut quelque chose qui ne craint rien. Certains centres équestres prêtent des bombes ou casques. Pas de problème  d’hygiène, ils doivent tenir un « registre des casques » où sont notifiées les dates de mise en service et de désinfection.

On peut responsabiliser l’enfant et lui faire plaisir en lui achetant une petite trousse avec le matériel nécessaire pour s’occuper de son cheval. Pour 7/8 € environ, elle contient une étrille, une brosse et un cure-pied (dans tous les magasins de sport).

Que peut-on emporter à grignoter pendant les cours ?

Photo : Paul Villecourt

Rien ! Une séance d’équitation (1 heure en général) ne nécessite pas de se restaurer pendant le cours et puis, il ne serait pas facile d’attraper un en-cas, le déballer et le manger tout en restant à cheval ! En été lorsqu’il fait très chaud, le moniteur peut prévoir des bouteilles pour faire boire les enfants.

A faire / à ne pas faire quand on débute

Une habitude que les enfants doivent vite intégrer, c’est de respecter les consignes du moniteur, comme celle de respecter le matériel : on ne pose pas sa selle n’importe où et n’importe comment, car elle peut s’abîmer et être alors source d’accident ; de même on ne laisse pas traîner d’objets dans l’aire de pratique pour les mêmes raisons etc.

Pour ne pas se tromper de cours ou de stage

A priori, aucune crainte que vos enfants se retrouvent avec un enseignement à l’ancienne, purement directif et technique. Depuis une quinzaine d’années, la formation à l’enseignement a progressivement évolué et permet aujourd’hui au moniteur d’adapter sa pédagogie en fonction des publics auxquels il s’adresse : une approche ludique et animée avec les plus jeunes, davantage technique et semi-directive pour les plus grands.

Le meilleur moyen de savoir si un club ou un prof est bon ou pas, c’est encore de visiter les lieux, d’observer un cours et d’essayer une séance ! De manière générale, le « feeling » passe bien avec les moniteurs, chaque enfant a même son préféré ! Et bien sûr on évite les clubs dont la mauvaise réputation est avérée.

Les conseils du coach : la sécurité avant tout

Photo : Vincent Colin

De manière générale, il faut toujours respecter les consignes que donne le moniteur. Elles sont faites pour apprendre à connaître les chevaux, à bien monter mais aussi à veiller à la sécurité des cavaliers :

- Le port du casque ou de la bombe est obligatoire.

- A pied lors de la préparation du cheval, ne pas avoir de gestes brusques, ne pas passer derrière lui…

- En séance, il faut respecter les distances entre les chevaux, car on peut percuter un autre cavalier, provoquer un accident ou prendre un coup de pied.

- En ballade : Si l’enfant souhaite faire une balade en groupe, avec ses parents par exemple et sans moniteur, il doit avoir le niveau requis pour maîtriser son poney ou son cheval en milieu extérieur. L’accompagnant le plus expérimenté doit connaître les règles de sécurité de base (se mettre en tête, évoluer en file indienne sur 2 rangs maximum, communiquer les informations de la tête du groupe vers l’arrière, adapter la durée de la ballade au cavalier le moins expérimenté, emporter un téléphone portable etc.).

Le coach recommande :

- Le site de la Fédération Française d’Équitation qui présente toutes les disciplines possibles, les clubs où l’on peut pratiquer, les agendas,… www.ffe.com.

- Les magazines spécialisés. Les kiosques regorgent de nombreux magazines pour les enfants et de quelques magazines plus techniques pour les plus expérimentés (L’Eperon, Grand prix…).

- Le salon Equita à Lyon (parc Eurexpo), du 28 octobre au 01 novembre 2010, le grand rendez-vous des amoureux des chevaux. Pour y voir des spectacles équestres, faire des ballades à dos de poney, assister à des démonstration de dressage, des compétitions western, de sauts d’obstacles… les meilleurs cavaliers du monde entier viennent y concourir ,www.equitalyon.com.

Equithérapie et handicap : les bienfaits du cheval

Grâce à la médiation du cheval, différentes formes d’accompagnement et/ou de soins peuvent être apportées aux personnes en souffrance. Selon la nature et le degré du handicap ainsi que les objectifs que l’on se fixe, on parlera graduellement d’équitation adaptée, d’hippothérapie, voire d’équithérapie  à visée thérapeutique pure (www.handicheval.asso.fr, http://sfequitherapie.free.fr, www.equitherapie.net).

Certains centres équestres reçoivent les enfants handicapés, d’autres sont spécialisés. Avec la récente arrivée de la Fédération Française Handisport au conseil d’administration de l’UCPA, nous menons actuellement une réflexion globale sur la pratique sportive des personnes handicapées dans nos centres et comment progresser sur ce sujet.

Article publié sur :

http://www.mafamillezen.com/mon-enfant-veut-faire-de-l%E2%80%99equitation-qu%E2%80%99est-ce-que-je-fais/

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

artcle publié dans femme actuelle

le 7 juillet 2016

Thinkstock

Benedycte Transon Capone

Il y aurait environ 450 000 personnes en France qui souffrent d’autisme, une pathologie définie aujourd’hui sous le terme : troubles du spectre autistique (TSA). Cette maladie d’origine génétique dans 80% des cas, suscite beaucoup d’interrogations et d’allégations plus ou moins fondées. Le point avec le professeur Richard Delorme, responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris.

La principale manifestation de l’autisme est l’incapacité pour l’enfant à communiquer avec les autres.

Certainement, ce sont des enfants très sensibles. Ils ne savent pas toujours faire face aux changements et ne supportent pas les situations inconnues. Ce trouble psychiatrique est en partie expliqué par un défaut de sélections des différentes informations qu’ils reçoivent.
Il y a deux grands symptômes que l’on retrouve chez de nombreux patients : les difficultés de communication sociale, à être en interaction avec l’autre, à utiliser la communication verbale ou non verbale pour communiquer. Pour un bébé, cela peut se manifester par le regard un peu absent, la difficulté à fixer le visage de sa mère, à se calmer dans les bras de ses parents…
L’autre phénomène important est le besoin d’immuabilité des enfants et la présence fréquente de balancements, gestes répétitifs….

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme.

Tout à fait. Il a été décrit par le docteur du même nom en 1945. Il concerne les enfants sans retard mental ou déficit intellectuel mais avec tous les autres symptômes de l’autisme. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un problème de décodage du monde qui les entoure. Pendant longtemps, les deux maladies ont été associées. Ce n’est plus le cas et les médecins parlent de troubles du spectre autistique ou autisme avec ou sans déficit intellectuel.

La maladie est détectée trop tard.

En France, oui. Le diagnostic est autour de 7 ans. Alors que les premiers symptômes apparaissent en moyenne autour de dix mois. Ce sont essentiellement des signes dans ce que l’on appelle les compétences sociales : le sourire, le regard, l’appel au prénom, l’adaptation au changement… Des symptômes qui peuvent en partie s’amender. C’est pour ces raisons qu’on ne peut affirmer et confirmer de manière raisonnable la maladie qu’à partir de 36 mois.

On ne peut rien faire avant 36 mois.

Ce n’est plus vrai. Tout d’abord en cas d’inquiétude, consultez votre pédiatre ou médecin généraliste. Il déterminera si les difficultés de développement ne sont pas liées à une autre maladie. L’épilepsie par exemple peut entrainer des retards d’acquisition globale. Par ailleurs, il existe des consultations dédiées au dépistage précoce des troubles du spectre autistique à l’hôpital Robert Debré à Paris mais aussi en province.
Une fois, le diagnostic du risque posé, il existe des programmes et des stratégies d’accompagnement du bébé, de la famille qui ont montré une amélioration tout à fait réelle. Le programme de Denver, par exemple, consiste entre autre à donner des conseils pratiques aux parents pour stimuler les fonctions motrices de l’enfant, sa curiosité, son adaptation au stress, ses capacités de communication.

Il y a plus de garçons que de filles touchés.

Tout à fait vrai. On compte 4 garçons pour une fille. Et pour l’autisme dit de haut niveau, la proportion est de 9 garçons pour une fille. Parmi les explications proposées : les outils de dépistage sont plus orientés pour les garçons ce qui rend le diagnostic chez les filles plus compliqué.
Et le syndrome de l’X fragile, une pathologie masculine, est présent chez environ 1% des patients autistes.

La prise de psychotropes pendant la grossesse augmente le risque de d’autisme.

Cela a été montré avec les antidépresseurs sérotoninergiques. Même si le risque est très faible, il ne peut pas être négligé. La seule raison qui peut justifier de poursuivre le traitement est en cas de dépression sévère de la maman. En revanche, en cas de traitement à la Dépakine (épilepsie) ou Dépakote (troubles bipolaires), le risque est majeur et le traitement doit être suspendu pendant toute la durée de la grossesse.

L’imagerie médicale permet de détecter les anomalies.

Malheureusement non, pas encore. De très nombreuses structures dans le cerveau sont impliquées dans l’autisme, mais il n’y a pas une zone de l’autisme en particulier.

L’autisme et l’épilepsie ont la même origine.

En partie. Il y a un certain nombre de gènes communs qui sont impliqués dans l’autisme et dans l’épilepsie. Mais, ce n’est pas la même maladie, loin de là. Et bon nombre de patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de troubles autistiques et inversement.

Il y a un lien entre les troubles intestinaux et la maladie.

On ne sait pas. Les bactéries présentes dans le tube digestif régulent de nombreuses fonctions dont des manifestations neurologiques et psychiatriques. Beaucoup de chercheurs s’intéressent à cette question. Il a été constaté que 30% des patients qui ont un trouble du spectre autistique, ont des pathologies digestives associées. Mais les travaux sont encore trop préliminaires pour pouvoir apporter une réponse précise.

Le packing est toujours préconisé.

En France oui, mais dans la majorité des autres pays non. Il n’y a pas d’argument scientifique pour justifier le packing. Pour rappel, il consiste à envelopper de façon transitoire, l’enfant ou l’adulte dans des linges froids et humides. La majorité des associations de patients dénoncent une méthode barbare et inadaptée.

Il n’existe aucun traitement.

Vrai si on associe traitement à médicament. En revanche, la prise en charge comportementale (communication, socialisation) avec une stratégie personnalisée a montré son efficacité.
Elle fait intervenir un réseau de professionnel : psychiatre, éducateur, psychologue, orthophoniste, psychomotricien et enseignant.

Le spray nasal à l’ocytocine est efficace.

C’est encore très expérimental. L’ocytocine est une hormone dite pro-sociale. Des essais en France et à l’étranger sont actuellement en cours. En Australie, une trentaine d’enfants autistes, âgés de 3 à 8 ans, ont testé pendant 5 semaines de l’ocytocine synthétique. Les rapporteurs de l’étude (Université de Sydney) ont noté de meilleures interactions sociales à la maison et en consultation.
Mais on est toujours dans des phases très préliminaires en terme d’indication thérapeutique.

Il n’y a pas assez d’école et de classes adaptées

Vrai, c’est très compliqué pour des enfants avec troubles autistiques même légers. Les effectifs sont trop lourds, environ 30 élèves par classe. Même si l’enseignant est très motivé, il ne peut pas négliger pour autant les 29 autres élèves. Résultat, seulement environ 20% d’enfants autistes en âge d’aller à l’école sont scolarisés, contre 80% en Suède, selon l’association AEVE (Autisme espoir vers l’école).
L’intégration scolaire est vraiment importante quelque soit l’âge car elle va favoriser la socialisation, l’adaptation au groupe, les changements de règle. Selon une enquête Doctissimo-FondaMental, une famille sur deux est mécontente de la prise en charge de son enfant. Ce que réclame également les familles, ce sont des structures avec des compétences de bonne qualité pour accueillir leurs enfants.

La prise en charge de l’autisme n’est pas optimum

C’est le moins que l’on puisse dire. Lors du 3^ème plan autisme, les efforts ont porté sur les écoles maternelles. Une centaine d’UEM (Unité d’enseignement en maternelle) ont été créée en France. Elles ont permis d’aider quelques enfants à l’âge pré-scolaire, c’est-à-dire avant 6 ans, d’intégrer l’école.
Pourtant selon Florent Chapel, président de Collectif Autisme : « seules 700 nouvelles places en maternelle sont prévues sur 4 ans, soit 175 par an, alors que 8000 autistes naissent chaque année. »
En février 2014, le conseil de l’Europe a condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle.

A lire aussi : des autistes dans la lutte contre les terroristes

Remerciements à la fondation FondaMental

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.04.2016 à 14h42 • Mis à jour le 21.04.2016 à 16h13

Par Sandrine Cabut

Par Sandrine Cabut

Quelles sont les attentes des familles autistes ? France 2 a recueilli plusieurs témoignages.

Autisme : ce que veulent les familles

France 2

France 2France Télévisions

Mis à jour le 21/05/2017 | 21:05
publié le 21/05/2017 | 21:05

L'autisme, un trouble du développement du cerveau qui touche un enfant sur 100. C'est le cas de Paul, huit ans, le fils de Thomas et d'Aurélie. Et Arnaud, 11 ans, le fils d'Anne-Sophie. Très souvent, le handicap isole, épuise et déstabilise l'équilibre familial. "C'est une bataille de tous les jours et de toutes les nuits. Forcément, il y a de jolis moments, car c'est votre enfant, mais ça bouleverse tout", explique Aurélie.

Prise en charge très tôt  

Quelles sont les mesures prioritaires pour ces familles ? "Prendre en compte qu'un enfant autiste doit être pris très tôt en charge dans le milieu ordinaire, mais accompagné avec quelqu'un d'extrêmement bien formé", souligne Anne-Sophie. Grâce à leur acharnement, ces deux familles ont réussi à faire progresser leur enfant. Aujourd'hui, elles attendent un geste de l'État pour ne plus se battre seules.

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Autisme et ABA : le bonheur d'apprendre

par Dragon Bleu TV

ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

Publiée sur le site de Légifrance

article publié sur France 3 Hauts de France

© B.Espalieu

Plus qu'un simple voyage, une véritable aventure pour cet enfant autiste et sa famille. Ils s'apprêtent à quitter définitivement la région pour rejoindre Briennon dans la Loire. Leur objectif : scolariser leur fils aîné, âgé de 6 ans, dans une classe pilote, une structure privée adaptée pour les enfants autistes...qui utilise la méthode 3i.

" On va tester une classe expérimentale pour montrer que c'est possible, d'intégrer un enfant autiste, en adaptant un minimum. Et surtout après que d'autres familles puissent remettre ce projet, en place, près de chez eux", explique la jeune maman, institutrice de métier. 

Le couple de Lillois est soutenu par de nombreux bénévoles dans ce projet. Ils ont créé une page Facebook, pour être suivis.

A raison de 15 km par jour en moyenne, le voyage devrait durer environ 2 mois. Le couple et ses 4 enfants ont préparé le périple de longue date, pour que Bosco puisse vivre cette aventure en toute quiétude et en toute sécurité...  

"On en a beaucoup parlé à la psychologue qui le suit". Ils ont donc fait quelques aménagements : "Il y a la grande tente familiale, mais lui va avoir sa petite tente à lui à l'interieur,pour avoir son petit cocon sensoriel, qui est important, où il va être protégé du mouvement, du bruit", explique Virginie.

" On est quand même très confiant parce qu'il a toujours eu une appétence énorme pour les chevaux, donc il a fait de l'équithérapie". " Il a beaucoup de TOC...mais dès qu'il est sur la carriole ou à cheval, il les perd automatiquement," s'entousiasme le père de Bosco.

8 à 10 semaines de voyage en carriole entrecoupées de longues pauses, durant lesquelles la famille témoignera de ses difficultés mais aussi de ses espoirs que l'éducation nationale puisse enfin mieux comprendre et donc mieux accompagner les enfants autistes dans leur scolarité...

article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY

article publié sur Agoravox

mercredi 30 janvier - par LePostillon

Ma rentrée commence un 5 décembre, plus d’un mois après le départ de ma prédécesseure. À trois semaines des vacances de Noël, je suis nouvelle en classe de 5e avec Fabio, Elena et Fatou ; en classe de 4e avec Talal et Nordine ; et en classe de 3e avec Felipe, Yana, Ousmane et Moussa. L’histoire dit que c’est la faute de pôle emploi qui aurait tardé à faire les papiers du premier contrat aidé, il y a neuf ans. Depuis c’est l’éternel retard. Renouvelée pour six puis douze mois, je suis condamnée à monter puis à descendre du train en route.

Sortie du bureau de la principale, j’erre dans l’établissement à la recherche de la salle de classe. N’ayant pas le temps de m’expliquer concrètement mon rôle, elle m’invite à envisager ce premier jour comme un temps de rencontre avec les élèves. La première sonnerie retentit, la cohue des couloirs étourdit mon orientation et ralentit ma progression. Salle 202. Je me glisse in extremis avant que la porte ne se referme. La pièce est plongée dans la pénombre. Je me présente à la professeure de français dont la méfiance me pousse à justifier tant bien que mal ma présence dans la classe. Ne maîtrisant pas encore les tenants et aboutissants de ma mission auprès d’élèves dont je connais à peine le nom et encore moins les besoins, je contracte tous les symptômes de l’imposture : transpiration, empourprement, confusion. Elle m’informe qu’ils regardent un film tout en plissant des yeux pour repérer les élèves dont je lui parle. « Elena et Fatou sont devant. Là-bas, contre le mur c’est Fabio. » Elle m’indique l’avant-dernière rangée à droite. « Vous pouvez vous mettre à côté de lui. Matthéo ! Va à côté d’Eva, pour laisser ta place à l’AVS [Auxiliaire de vie scolaire] de Fabio ! » Branle-bas de combat. « Mais Madame !… » On entend le gémissement des chaises traînées au sol, le bruit sourd des sacs qui chutent. Je m’approche timidement de Fabio. « Bonjour, je m’appelle Amélie. Je suis la nouvelle AVS… pour t’aider en classe.  » Je distingue mal son visage mais son corps exhale une raideur contagieuse. Impassible, son regard ne se détourne pas un seul instant du tableau. Les cinquante centimètres qui nous séparent sont un fossé. Je me sens aussi négligeable et encombrante qu’un cheveu sur la soupe. Qu’est ce que je fous là ? Le film recommence à notre plus grand soulagement à tous les deux… seul instant de complicité de ces présentations ratées.

Ce que j’ignorais alors c’est que le parachutage du premier jour deviendrait quotidien et qu’au fil du temps la jeune imposture se muerait en vieille impuissance. Que j’apprendrai à connaître les enfants, à comprendre leurs besoins, à travailler cette matière récalcitrante qu’est le système scolaire, en tâtonnant. Que sans aucune formation solide sur les handicaps, avec l’interdiction d’échanger avec les familles et d’accéder aux dossiers des élèves, isolée dans la prise de poste et l’accomplissement de mes missions, ce serait à mon investissement personnel que je devrai mon professionnalisme. Ça la fout mal.

Au collège, dans la tête de mes collègues, sur mon casier, dans les documents officiels de présentation de l’équipe, je suis Amélie la CUI. Mon travail est donc considéré comme un type de contrat – le Contrat unique d’insertion, financé à 70% par l’État – plutôt qu’une fonction éducative – celle d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’élèves aux besoins spécifiques liés à un handicap ou, dans mon cas, à une maîtrise du français fragile. En classe, je reformule les consignes, j’explique du vocabulaire, je prépare des supports plus visuels sur le contenu des cours, je propose aux profs des exercices adaptés au niveau des élèves, notamment en allégeant l’écrit, et les informe des difficultés dont je suis témoin. Après deux ans d’expérience en tant que CUI, j’ai enfin pu prétendre à une existence professionnelle au sein de l’Éducation nationale. Je suis devenue AESH. Le Graal de la reconnaissance s’arrête là, aux majuscules de ce nouveau sigle qui pérennise la précarité.

En effet, depuis six ans, chaque année c’est la même rengaine. Être formée sur les handicaps et troubles de nos élèves, entre autres, et sans exhaustivité, la dyslexie, la dyspraxie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie, les troubles du spectre de l’autisme, les troubles envahissant du développement, les troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité ? Curiosité somme toute honorable mais pas nécessaire. Avoir accès aux dossiers de suivi des élèves ? Attention la curiosité devient vite un vilain défaut. Communiquer avec les parents ? Vous outrepassez vos fonctions. Participer aux réunions de suivi de la scolarité ? Contentez-vous d’être présente (en silence) pour montrer à la famille le visage rassurant de l’inclusion. Travailler sur l’adaptation de supports pédagogiques ? Pour qui vous prenez-vous ? Proposer du soutien aux élèves l’espace d’une petite heure pour reprendre enfin, à leur rythme, les apprentissages difficiles ? Aberration !

Mais cette rentrée pourrait bien être ma dernière. On m’a imposé un nouveau poste que j’exècre et pour lequel je suis tout à fait novice : mercenaire de l’inclusion scolaire.

Tous les jours, je vois l’écart se creuser entre les promesses de l’accompagnement scolaire et les conditions dans lesquelles je dois les honorer. De ma noble mission d’inclusion, il ne reste que l’arrière goût d’une intention. L’accompagnement s’alourdit pour les AESH en nombre d’élèves suivis et s’allège pour les élèves en nombre d’heures. Depuis septembre, je m’épuise à chercher des moyens d’accompagner correctement mes élèves, en vain. Effritée puis saupoudrée, je ne trouve plus qu’absurdité comptable à ma présence. Plus question d’adapter le cadre scolaire aux enfants, ni même d’aider les enfants à s’y adapter. Il faut sauver les apparences, maquiller les échecs plutôt que de favoriser les réussites.

Dans le meilleur des cas, je constate avec frustration les difficultés de mes élèves, sans avoir le temps et la disponibilité d’y faire face avec eux. Dans le pire, ma présence permet leur absence de la classe. Je ne compte plus les heures passées en face à face, dans le couloir. Lui, moi et son émotion à fleur de peau. Déconcertée de ne savoir comment prévenir et apaiser le malaise qui le retranche dans la violence. Ignorée, ce ne sont pas les « débordements » des élèves que l’on me demande de contenir, mais le système qui se saborde. Aujourd’hui, l’inclusion est réduite à un couloir, une zone grise, un statu quo bâtard imposé aux enfants et aux familles. Accompagner, pour ne pas dire couvrir de notre cape d’invisibilité les élèves et, de notre chape de plomb les échecs d’une inclusion au rabais. Car dans le milieu on dit qu’il vaut mieux faire profil bas. Il y a tout un enchevêtrement hiérarchique d’enseignants référents, de directeurs d’établissement, d’inspecteurs académiques qui veillent au grain. L’une de leurs spécialités, c’est la modification de nos conditions de travail : du jour au lendemain, notre emploi du temps et parfois nos lieux de travail sont changés. Une opération de sabotage redoutable et redoutée. Déracinées de nos établissements, on saccage ce que le temps et l’investissement construisent : un accompagnement sur mesure issu de notre relation avec les élèves, les collègues et les familles.

Pourtant le sens du métier m’a toujours sauté aux yeux et, après quelques années d’expérience, son potentiel aussi. Mais comment créer une relation d’équipe avec les élèves, face à leurs difficultés, si on ne dispose pas de temps de préparation de l’accompagnement en classe, de temps de soutien hors classe en cas de nécessité, de formation adéquate sur les handicaps ? Nous occupons une place privilégiée auprès des élèves que nous voyons tous les jours. Pourquoi ne nous permet-on pas de consolider le lien et la collaboration entre les collègues (enseignants, intervenants médicaux et sociaux) et la famille ?

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Roberto Frankenberg/Flammarion

Jean Paillard, Coline Garré

article publié sur France 3 Normandie

Thomas, Elyes et Cheyenne en plein jeu avec leurs accompagnants / © France 3 Normandie / Emmanuelle Partouche

Manon, Thomas, Cheyenne et Elyes ont entre 7 et 10 ans. Tous sont réunis dans cette classe unique en France, qui a ouvert ses portes ce lundi 3 septembre.

Crée par l'association l'Oiseau bleu, cette structure est réservée aux enfants autistes avec des déficiences intellectuelles associées. Les quatre élèves éprouvent tous des difficultés à parler.

Nos équipes ont pu passer une journée dans cette classe pas comme les autres. Voyez leur reportage. 

"Dès qu'on est arrivé, les équipes m'ont parlé des capacités de Thomas, de ce qu'il savait faire. En milieu ordinaire, c'est l'inverse."

Karine Harnish, maman de Thomas, 10 ans, scolarisé en milieu ordinaire auparavant. Le garçon a eu 7 AVS en 6 ans.

Au delà de l'école

Structure privée, les Nids bleus - c'est le nom de la classe- n'ont pour l'heure pas de contrat avec l'Education nationale. Mais la classe est actuellement hébergée gratuitement par la municipalité de Poses (27) dans l'école communale. Elle peut accueillir jusqu'à 6 enfants.

Enseignant, éducateur spécialisé, AVS, aide médico-psychologiques... les professionnels sont nombreux aux côtés des enfants. Car l'objectif fixé va bien au-delà de l'enseignement.

Les temps pédagogiques le matin sont suivis de temps d'apprentissage pour acquérir davantage d'autonomie. Plusieurs matinées par semaine, les élèves sont aussi accompagnés par une orthophoniste et une psychologue formée à la méthode ABA. L'intérêt est d'éviter aux enfants de passer leurs journées sur les routes entre l'école et les établissements de soins.

Un financement pluriel

Le budget annuel de la classe s'élève à 110 000 euros.

Seule la communauté d'agglomération Seine-Eure, à laquelle appartient Poses, a accepté de participer au financement à hauteur de 40%. Le reste est financé par des actions de solidarité menées par l'association l'Oiseau bleu.

Pour les parents, le coût mensuel s'élève à 220 euros, cantine incluse. Un dossier peut être monté auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour prendre en charge une partie de ce coût.

Si le projet fonctionne, Georgio Loiseau, le président de l'association l'Oiseau bleu et le directeur des Nids bleus, espère ouvrir d'autres classes de ce type en France. Et pourquoi pas tisser davantage de lien avec l'Education nationale.
 

article publié sur Doctissimo