Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme. 

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

• Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
• Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
• SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
• MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
• Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

• grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

• étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

• évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

• Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

• Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

• prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

• a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
• b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

• Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

• Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

• Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

• Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

• Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

• Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

• Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

  Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

• Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

• Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

  Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.

Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

© AFP

Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS.

article publié sur le blog parents-autisme-droits

dimanche 17 janvier 2016

Audition de la France, CDE ONU : questions et réponses sur le handicap

Mr Cardona, rapporteur du Comité

Je félicite la France pour la circulaire du 20/02/14 qui vise à constituer les mesures visant à éradiquer les maltraitances commises contre des personnes handicapées Le DDD (Défenseur des droits) continue de dénoncer ces traitements et surtout l'impunité face à ce type d'agissements. Quels sont les mécanismes existant pour veiller à l'application de la circulaire ? Qui mène à bien les inspections ? Avec quelle fréquence, comment ? Quels sont les systèmes de recours, les mécanismes prévus pour éviter l'impunité comme celle qui a eu lien dans le cadre de l'institut Moussaron ? Enfin, quand la technique du packing va-t-elle être interdite par loi ? Pratique qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides, qui continue à être appliquée à des enfants autistes, qui a été dénoncé à maintes reprises par des instances internationales en tant que traitement inhumain et dégradant tout en étant en outre inefficace et préjudiciable.


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

La politique de bientraitance des personnes au sein des ESSMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux) est une priorité du gouvernement. Il anime une politique visant à diffuser recommandations et guides de bonnes pratiques. Pour cela il s'appuie sur l'Anesm (agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui associe les parties prenante à l'établissement de référentiels et guides à disposition des établissements et des pros. Etablissements soumis à obligation d'évaluation interne, transmises aux autorités d'autorisation et contrôle (auto-évaluation), et périodiquement à des éval. externes par des sociétés (cabinets d'audit) habilitées par l'Anesm.

La politique de contrôle se fait :

• par les agents assermentés des ARS pour les ESSMS,

• par les services des conseils départementaux pour les établissements de l'ASE

La priorité dans le cadre du plan national de contrôle, coordonné par l'IGAS, a été portée sur la mise en oeuvre effective des recos de bientraitance au sein des ESSMS et les plans d'inspection des ARS ont consacré une part importante de leur ressource au contrôle sur place au sein des ESSMS de ces règles et référentiels de bientraitance.

Par ailleurs, un dispositif de signalement de tous les cas de maltraitance est organisé pour une remontée au niveau national. Cette remontée sera aussi au niveau départemental via le préfet pour les établissements étant sous l'autorité et le contrôle du président du conseil départemental.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Il y a une évaluation extérieure périodique : quelle est la fréquence ? Une fois par an, par trimestre ? Est-ce que l'évaluation est annoncée ou inopinée ? Est-elle fondée sur des protocoles fournis par le centre, ou bien est-ce inopiné, sur place, qui peut varier d'une fois sur l'autre ? Est-ce que le système est confidentiel ? Ou est-ce qu'il peut arriver que quelqu'un pose plainte et finit par être lui-même inculpé ? Est-ce qu'il est possible de déposer une plainte, de demander l'intervention.. ?


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

Le dispositif d'éval externe est obligatoire avant la date d'échéance du renouvellement de l'autorisation (donnée par l'autorité publique compétente) , soit de l'État et des ARS, soit du conseil départemental. Cette réforme a été mise en oeuvre à compter de 2007 et les établissements, en fonction de l'ancienneté de leur date d'agrément avaient plusieurs années pour choisir le moment où elles allaient réaliser leur éval externe, mais elles doivent le transmettre avant la date de renouvellement de leur autorisation d'agrément : c'est donc progressif et étalé dans le temps.

Sur le dispositif de traitement des plaintes, elles peuvent être exprimées au sein de la Commission Vie Sociale au sein des établissements (présidée par un représentant des personnes prises en charge dans l'établissement), et les plaintes sont publiques; quand elles sont adressées à l'autorité de contrôle (ARS ou conseil départemental), il appartient à l'autorité de vérifie la réalité des éléments joints à la plainte avant d'engager une procédure qui peut conduire au retrait de l'agrément ou, si la plainte peut passer par des mesures de correction (il n'y a pas de mise en danger des personnes), cela passe par un rapport d'observation que l'établissement doit suivre et respecter pour pouvoir continuer son activité.


Mr Acef, conseiller en charge aux personnes handicapées

Concernant le packing, la politique de la France depuis 2008 est constante. Dès 2008 la France a demandé avis au haut conseil à la santé publique pour émettre 1er avis sur cette technique. En 2012, la HAS, dans le cadre des recos de bonnes pratiques, a émis avis très précis et très clair sur le fait qu'en dehors du cadre d'un seul programme de recherche clinique et autorisée, cette pratique était non recommandée : c'est le cadre de la politique publique de la France concernant cette technique lorsqu'elle est appliquée à l'autisme. Très concrètement, afin de faire progresser la mise en oeuvre des recos, le plan autisme prévoit un certain nombre de mesures.
Dès 2014, une instruction a été donnée aux ARS pour que la formation en autisme conforme aux recos soit un axe prioritaire de la formation des personnels de santé. Cette instruction a été renouvelée en 2015 et elle perdure depuis .
En 2015 (travail en cours), une révision des programmes de DPC (développement professionnel continu), par un cahier des charges spécifique sur l'autisme et les recos, est en cours d'élaboration. Il va être mis en oeuvre courant 2016 avec procédure spécifique d'appel d'offre pour sélectionner les organismes habilités qui respecteront les recos.

Il a été décidé en avril 2015, avec mise en oeuvre dès le 1er janvier 2016 une procédure d'inspection faite par les ARS au sein des hôpitaux de jour lorsqu'ils accompagnent durablement des enfants autistes pour vérifier la bonne mise en oeuvre des recos (diagnostic, 2005 et bonnes pratiques, 2012)



Mr Cardona, rapporteur du Comité

D'après ce que vous dites, je comprends qu'il y a une recommandation qui consiste à dire "ne procédez pas à cette pratique, c'est un traitement inhumain et dégradant, et formez-vous", mais ce n'est pas une interdiction. Il n'y a pas une mesure juridique. Ensuite, pour en revenir à la surmédication qui a été considérée par le rapporteur spécial comme traitement inhumain et dégradant, il n'y a que des recos, pas d'obligation juridique qui interdit ces pratiques, j'ai bien compris ?


Mr Acef conseiller en charge aux personnes handicapées

Votre interrogation pose la question de l'opposabilité des recos. Il n''y a pas d'opposabilité juridique des recos dans le domaine de l'autisme, mais il n'y en a pas non plus quel que soit le champ concerné. C'est bien pour cela que nous y répondons par voie d'instructions, de mesures et d'actions de formations : c'est augmenter le niveau d'obligation et de contrainte sur la qualité des services rendus et non pas sur une opposabilité juridique posée par la loi.

Mr Cardona, rapporteur du Comité

La réalité française fait état d'une contradiction considérable : d'un coté il y a des lois, de 2005 et 2013 qui proposent un point de vue ainsi que des politiques tout à fait adaptées mais il semblerait que dans la pratique, la situation serait totalement inverse malheureusement.

La perspective du point de vue médical prévaut largement sur l'aspect social du handicap, je vous donne un exemple : il est question de désinstitutionnalisation dans la législation mais pourtant on constate qu'un grand nombre d'enfants handicapés sont encore placés en institutions et la proportion d'enfants handicapés placés en institution est bien plus élevée que la proportion d'enfants qui n'ont pas de handicap.

En outre j'ai cru comprendre que plutôt que de financer des programmes d'éducation inclusive on a tendance à placer les enfants dans des écoles spécialisées, et c'est un concept qui prévaut largement en France, notamment au sein des écoles primaires..et même à la maternelle il semblerait qu'il y ait des classes spécialisées pour enfants handicapés, ce qui n'est pas sans nous poser de problèmes puisque notre objectif est justement de promouvoir autant que faire se peut l'inclusion de ces enfants dans les écoles ordinaires.

Je sais que vous avez beaucoup avancé dans la promotion de l'éducation inclusive, c'est d'ailleurs aussi le cas de l'Italie, du Danemark ou encore de la Suède, et qui peuvent se targuer de pratiques optimales en la matière. Alors j'aimerais savoir si vous vous êtes un peu penchés sur ce qui se fait dans les États voisins de l'UE qui sont véritablement à l'avant-garde de l'éducation inclusive : est-ce que vous avez essayé disons, d'y trouver une source d'inspiration ?

Et puis je crois savoir que vous avez débloqué beaucoup de moyens à la question du handicap mais malheureusement ça ne fait pas tout : il faut également envisager, pour reprendre ce qui est dit dans votre rapport, veiller à ce que les enfants puissent être scolarisés dans des écoles ordinaires, et non pas isolés afin qu'ils ne soient pas victimes d'une ségrégation, il faut justement adapter l'école à toutes les diversités qui peuvent être celles d'un enfant, non seulement la diversité physique et intellectuelle mais aussi la diversité culturelle, linguistique parce que .. pour prendre l'exemple de l'université, il n'y a pas d'un coté les enfants normaux et les autres de l'autre coté .. et justement, pour promouvoir l'égalité, il faut au 1er chef, accepter les différences, c'est ça le maître mot.

Ce que j'aimerais savoir donc, c'est quelles mesures vous envisagez d'adopter pour passer de la théorie à la pratique et pour véritablement éliminer ce système de classes spécialisées qui constituent une véritable ségrégation pour ces enfants : comment envisagez-vous de promouvoir un modèle d'inclusion ? D'après ce que je comprends, les enfants autistes sont véritablement isolés : vous avez mis en place un plan d'action en la matière, ce qui me parait tout à fait louable, je crois savoir aussi que la HAS a publié une circulaire à ce sujet, mais malgré les différents plans et autres programmes, et bien vous avez été condamnés à 5 reprises par le conseil de l'Europe pour vos pratiques à l'adresse des enfants autistes : seuls 20 % des enfants autistes sembleraient-il sont intégrés au système scolaire ordinaire. et au sein de ces 20 % d'enfants, un petit % d'entre eux vont à l'école seulement 1h par jour.

D'après ce que j'ai compris, les professionnels de la santé obligent les parents de ces enfants à débourser des sommes considérables pour que ces enfants puissent aller à l'école malgré ce que dit la circulaire, si j'ai bien compris.


Et parfois, lorsque les enfants ne peuvent pas être placés en institution, il y a parfois des représailles, je ne reviendrai pas sur l'affaire Timothée D. qui apparemment est quand même un cas flagrant de discrimination et de dysfonctionnement patents en France.

L'article 21 de la loi sur la santé a été réformé semble-t-il et, d'après ce que je sais, un enfant handicapé peut avoir besoin d'un traitement, mais malheureusement lorsqu'il n'y a pas les moyens pour lui proposer ce traitement on trouvera une autre solution. Alors, pour le 6 ème pays le plus riche du monde, le fait de ne pas soigner ou intégrer un enfant handicapé faute de moyens, ça me parait quand même un petit peu invraisemblable !

Ici on parle simplement de politique sociale et d'inclusion. Ce que j'aimerais savoir c'est si vous avez envisagé de rendre opposable d'un point de vue technique la ou les circulaires rédigée par la HAS. Avez-vous envisagé de procéder à la vérification des garanties, et qu'allez-vous faire pour veiller à ce que l'article 21 bis n'ait pas pour conséquence la privation de toutes les voies de développement et d'émancipation pour ces enfants sur un principe d'égalité ?



Mme Petreault, sous directrice de la vie scolaire et des établissements de l'Education Nationale


Cette évolution de concept d'école inclusive dans le cadre de la scolarisation des élèves handicapés a donné quelques éléments chiffrés.

Actuellement dans le 1er degré nous avons

- en milieu ordinaire (scol. individuelle) 151 412 élèves

- en établissement spécialisé 65 567 élèves

pour un total 103 908 élèves (note personnelle : 151 412 + 65 567 = 216 979)


Ce qui est important de voir c'est que la scolarisation individuellement se développe.
Pour le 2nd degré (collège et lycée) 108 529 élèves scolarisés à titre individuel et 8 771 scolarisés en établissements spécialisés : même tendance, même évolution.

Je voudrais donner un élément chiffré pour la scolarisation des enfants autistes : 26 347 enfants : évolution de 30 % en 4 ans.

La scolarisation des élèves handicapés nécessite un accompagnement, et donc sur l'accompagnement, des efforts sont faits, tant au titre des personnes AESH (assistants de scolarisation) qui vont pouvoir bénéficier dans le cadre de la loi de finances à 28 000 personnes, et, autre aspect, la CDIsation des personnes qui accompagnent au bout de 6 ans de contrat, et près de 5000 personnes sont concernées.

Très brièvement, ce que je voudrais dire c'est que nous sommes sur une forte dynamique ; pour autant nous pensons que cette dynamique doit se poursuivre ; nous sommes aussi sur une évolution des modalités pédagogiques et celles-ci doivent certainement encore être réinterrogées d'où la volonté de former, et une question avait été posée sur les relations avec l'Europe : je voudrais dire que par rapport au centre national de formation à Suresnes (INS-HEA) nous avons des contacts avec l'Europe sur les questions d’inclusion et l'analyse des besoins des élèves.


Mr Acef, conseiller en charge du handicap

Concernant le comité des recommandations qui avaient été faites antérieurement, sur la désinstitutionnalisation, très concrètement, effectivement il y a des progrès à faire.. Je vais donner des tendances, des chiffres, des %tages non pas pour s'en satisfaire mais pour dire quelle est la dynamique et quelles sont les marges de progression, d'amélioration sur lesquelles nous travaillons.

Effectivement en France on a un système marqué par l'institutionnalisation (c'est historique) de la réponse aux besoins des enfants en situation de handicap et nous sommes dans une transition de système : ce qu'au niveau de l'ONU et des instances internationales on appelle désinstitutionnalisation, nous le traduisons en France, et ce n'est pas juste de l'élément de langage, par l'inclusion accompagnée, qui est le fait qu'on puisse garantir dans une logique inclusive et de participation sociale le fait que les enfants aient les accompagnements adaptés compte tenu de la spécificité de leur handicap.

Je vais essayer de faire la bascule à chaque fois entre globalité des enfants en situation de handicap et focus sur l'autisme puisque vous aviez ces 2 interrogations.

Si on regarde du coté du médico-social : la tendance de réponse en services inclusifs augmente puisqu'on a progressé de 9 % entre 2008 et 2014 et ça représente aujourd'hui 42 % de l'offre d'accompagnement. 42 %, cela signifie qu'on n'a pas passé la bascule d'au moins 50 % d'enfants en situation de handicap accompagnés par des services. Si on regarde la globalité de l'offre on a 48 000 réponses en services versus 68 000 "places" en établissements. La tendance est vers la création de services de façon spécifique.

Si on regarde l'autisme sur cette bascule vers l'inclusion, vous connaissez le plan autisme 2013-2017, il y a des créations de "places" et de services. Concernant les services d'accompagnement pour enfant, ce sont 800 réponses supplémentaires qui seront développées d'ici le terme du plan en 2017.

Il y a des créations de places et de services mais aussi, parce qu'on est marqués par l'histoire, il y a aussi la transformation de ce qui existe, et là si on regarde nos chiffres, toujours entre 2008 et 2014 nous avons 15 % de l'offre médico-sociale (établissements + services) qui a été transformée (de 2 façons : parce que le type de handicap change, et transformer des places d'établissements en services) : 15 % de l'offre. On pourrait dire que c'est beaucoup, mais en réalité, on sait que là on a un effort majeur à faire pour poursuivre cette transition vers un système beaucoup plus inclusif.

Pour autant il y a un certain nombre de situations qui nécessitent, ne serait-ce que de façon temporaire et de répit, de l'accueil institutionnel notamment vers les adolescents, pour qu'il y ait du répit et pour pouvoir fournir un certain nombre de services que les services inclusifs ne peuvent pas forcément produire à un moment donné : mais voyez la tendance et les marges de progression.

Vous avez aussi interrogé sur les classes dites spécialisées qui existent dans le domaine de l'autisme, mais plus globalement pour l'ensemble des enfants en situation de handicap. Ces classes spécialisées (UE) sont historiquement implantées dans les établissements (79 000 enfants et ados). 56 % d'entre eux ont un enseignement dans ces classes d'au moins 12h, et la décision qui a été prise par le PR lors de la dernière conférence nationale sur le handicap (déc 2014) est de sortir physiquement ces classes qui se trouvent dans les établissements spécialisés pour les relocaliser dans des écoles ordinaires, avec un objectif quantifié de 100 de ces classes qui doivent être dans des écoles ordinaire dès la rentrée 2015 : nous en aurons donc 100 pour la prochaine rentrée (on était à 89 pour cette rentrée) et ce processus continuera.

Concernant l'autisme il y a la mise en place des UE maternelles, et dans la logique ONUsienne, cela peut paraître comme un dispositif séparé , non totalement inclusif. Ce sont des petites classes : 7 élèves de 3 ans, avec un accompagnement de 1/1, des interventions conformes aux recos de la HAS, qui permettent des interventions intensives, en milieu scolaire, avec des temps d'inclusion dans des classes d'autres élèves. Il y avait un objectif de 100 UE , soit 700 enfants, et cet objectif a été monté de 10 : il y en aura 110 UE à la rentrée 2016.

Vous aviez interrogé sur la surmédicalisation : je voudrais y répondre.. 2 leviers.

Vous donner les chiffres des enfants autistes suivis par des services de santé et services de psychiatrie de l'enfant et ado. Sur le nombre d'enfants actuellement suivis dans les hôpitaux de jour il y a au total 9 987 enfants (8 239 garçons, 1748 filles).

Pour les enfants et ados hospitalisés à temps plein : il y en a 1 392 (1 119 garçons, 273 filles). Et 153 enfants hospitalisés à temps plein pour une durée de plus de 6 mois.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Les chiffres ne correspondent pas entre les enfants qui fréquentent les écoles secondaires dans les écoles ordinaires, il me semble que ces chiffres sont très bas : où sont les autres ? Que deviennent-ils lorsqu'ils terminent l'éducation primaire ?

Que faudrait-il modifier dans les programmes scolaires pour que ça soit l'école qui s'adapte aux différences des enfants plutôt que les enfants ne doivent s'adapter au système.

Je reposte cet article significatif ... entretemps Elise a changé d'établissement ... Ouf !

A quand les efforts de formation permettant un accompagnement digne et sans maltraitance ?

La promotion des bonnes pratiques est à ce prix et conforme à une éthique de soins adaptés ... encore que pour les personnes avec autisme, le soin, contrairement à certaines idées reçues et persistantes, reste secondaire.

Formons le voeux que l'année 2016 voit d'énormes progrès sur le sujet.

Jean-Jacques Dupuis

Petit compte rendu de la conférence de Saint-Thibault le Vignes - jeudi 13 février 2014 - organisée par AURA 77

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

J'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

• Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)

• Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

• Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
• Impact des troubles sensoriels
• Apprendre à l'âge adultes c'est possible
• Dynamique institutionnelle essentielle
• Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
• Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

NOS REALISATIONS :

Réunion conviviale mensuelle des parents (échanges d’informations et de conseils, mutualisation des savoirs et savoirs-faire), intervention auprès des familles adhérentes (aides aux dossiers, accompagnement, …)

Mise en place de groupes de paroles pour les fratries

Mise en place de groupes de paroles pour les parents

Financement de stages de formation, de participation à des congrès ou conférences pour les parents

Constitution d’une médiathèque pour les familles

Lo Camin est membre, à titre associatif ou ses membres à titre personnel de :

   – du CTRA (Comité Technique Régional sur l’Autisme),

   – du Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme (CG3A), dans la création duquel elle a joué un rôle décisif.

   – du Conseil de Vie Sociale de l’IME l’Estape

   – de Conseils d’Administration de divers associations impliquées dans l’autisme

Nous collaborons avec l’Education Nationale (rencontres, équipes éducatives, jurys de sélection des AVS, …)

Lo Camin a travaillé, de juin 2003 à juin 2005, à la conception, la rédaction et l’obtention du financement de l’IME spécifique « l’Estape » . Cet établissement accueille, à Saint-Macaire, des enfants et adolescents de Sud-Gironde atteints de troubles du développement. Il a été réalisé et géré par l’AEAEI, il a ouvert en 2007.

Nous travaillons actuellement sur un projet de création d’établissements pour adultes autistes.

Interventions lors de stages d’étudiants, de professionnels du monde éducatif ou médical,

Participation active à des manifestations spécifiques, telles que les rendez-vous de l’Autisme

Création d’un DVD : « Autisme et Troubles Apparentés : Témoignages de Parents en Sud-Gironde ».

Organisation de soirées conférences-débats sur Langon, deux par an depuis 2008.

 - Dis, c’est quoi l’autisme. Animé par le Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre

prospectus conf 25 nov 08

 - Quelle scolarisation pour les autistes. Intervention Mme Grave Coordinatrice AVS, témoignages enseignants, AVS et parents

prospectus conf 10 Mars 09

 - Le CRA d’Aquitaine- évaluations et diagnostic. Intervenant, Pr Bouvard Coordinateur du CRA

prospectus conf 24 nov 09

 - Autisme ABA et Teacch. Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre et L. Lefebvre Psychologue

prospectus conf 16 mars 10 

 - Que penser des recherches contemporaines sur l’autisme. Dr B. Falissard Directeur de l’unité INSERM U669

prospectus conf 9 nov 10

 - Autisme, puberté, sexualité. Intervenant: Mme E. Arti Neuropsychologue

prospectus conf 17 mars 11

 - Autisme à l’age adulte. Dr Prigent Pédopsychiatre et l’équipe du Mas du Sabla (Grignols)

prospectus 24 nov 2011

 - L’autisme, ça se soigne ? Dr Prigent Pédopsychiatre, P. Mathieu Kiné, C. Ginouves Orthophoniste, E. Queuille Pharmacienne

prospectus 22 mars 2012

- Autisme et génétique. Pr Cyril GOIZET Professeur de Génétique Médicale

affiche génétique 23 avril 2013

- Autisme, Ce qui se fait à l’étranger. Anne-Marie Rivaud Membre du conseil d’administration d’Autisme Europe

affiche 7 novembre 2013

- Dis, c’est quoi l’autisme. Animé par le Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre

 Lo Camin 4 mars 2014 Dr Prigent Dis c’est quoi l’autisme - Document mis en ligne avec l’aimable autoisation du Dr J.Y. Prigent

- Autisme et école, pour une inclusion réussie – Animé par Mme Anne-Valérie Delaplace

Conférence Lo Camin Autisme et école 18.11.2014 - Document mis en ligne avec l’aimable autorisation de Mme Anne-Valérie Delaplace

- Le Centre Ressouces Autisme d’Aquitaine – Animé par le  Pr Bouvard,  Chef du pôle de Psychiatrie Universitaire de l’Enfant et de l’Adolescent du CHS de Charles Perrens – Responsable du CRA Aquitaine et Mme Denis Ferreira Psychologue – Département Formation du CRA

Présentation CRA 24 mars Lo Camin -  Document mis en ligne avec l’aimable autorisation du CRA Aquitaine

- Autisme: le B.a.-ba de l’ABA, une approche éducative recommandée – animé par Mme Karina Alt, Docteure en Ethnologie, Chercheur en Anthropologie Médicale, Analyste du Comportement

Conférence Le b.a.b de l’ABA - Document mis en ligne avec l’aimable autorisation de Mme Karina Alt

Document audio-visuel conçu par l’association Lo Camin – http://www.dailymotion.com/video/x83kt3_lo-camin_news

Sensibilisation aux handicaps auprès d’élèves du primaire et du secondaire

Eglantine Emeyé était l'invité de Laurent Ruquier dans "On n'est pas couché" samedi 17 octobre. (Capture d'écran France 2)

Il y a parfois des gens qui vous donnent envie de vous battre comme Francis Perrin et Sandrine Bonnaire et d’autres qui vous incitent à tout abandonner. Et là je m’adresse à vous Eglantine Emeyé.

J’ai créé l’association SOS Autisme dans le but de me battre pour les personnes autistes. Notre campagne : "Un artiste, un autiste" a pourtant été diffusée sur toutes les chaînes de télévision, les radios, les cinémas, essayant de faire évoluer les mentalités et les préjugés sur l’autisme mais plus largement sur le handicap.

Nous avons voulu montrer que la place de nos enfants autistes était à l’école, dans les clubs de sport et les conservatoires de musique et non dans les hôpitaux sous camisole chimique.

Là où il y a de l’éducatif, de la culture mais surtout où il y a de la vie. De la vie avec les autres et où l’on apprend à accepter toutes les différences.

Mais votre campagne pro psychanalytique réduit à néant tout ce que les associations de parents tentent de faire.

Ce que vous avez dit samedi dans l’émission "On n'est pas couché" m’a fait bondir. Et je ne suis pas la seule.

Un malaise propre à la France

Savez-vous, madame Émeyé, qu’aux États-Unis, au Canada, en Israël, en Angleterre, en Italie, au Danemark, on soigne les enfants atteints d’autisme par des méthodes éducatives ? Et peu importe leur nom, ABA TEACH, Feurstein, Sonrise. Savez-vous que cette méthode barbare, le "packing", dont vous vantez les mérites y est interdite ? Parce qu’elle est jugée dangereuse et inefficace !

Parfois je me demande si notre pays fait partie de l’Europe, pour être si coupé des avancées du reste du monde. Là-bas, dans l’autre monde qui avance, il y a des autistes informaticiens, il y a des consultants autistes qui travaillent pour le ministère de la Défense, il y a des musiciens, des comptables, des professeurs ?

Alors quel est notre problème français ?

Est-ce à cause des associations qui n’arrivent pas à se réunir pour lutter ensemble contre le lobby psychanalytique ? Est-ce parce que la Haute autorité de Santé qui préconise l’ABA ainsi que notre ministre du Handicap qui défend l’intégration des personnes autistes, n’arrivent pas à se faire entendre des médias ?

Est-ce parce que l’idéologie psychanalytique est trop ancrée dans l’histoire de notre pays et dans toutes les sphères de la société que tous nos efforts sont voués à l’échec ?

Il y a pourtant de formidables médecins et chercheurs en France qui savent bien que dans les autres pays, on ne pense plus, comme le prônait Bettelheim, il y a des décennies, que la mère est responsable de l’autisme de son enfant ?

Alors que se passe-t-il dans notre pays ? À croire que nous sommes sur une île coupée du reste du monde ?

Non, je n'ai pas envie de frapper mon enfant

Outre cette pensée d’un autre temps que vous incarnez Madame Emeyé, puisque votre maître à penser s’appelle Marcel Rufo, il y a autre chose qui me gêne chez vous.

Vous défendez l’abandon et en tant que mère, cela m’est insupportable.

http://www.programme-tv.net/news/tv/73215-bouleversante-eglantine-emeye-evoque-sa-solitude-face-au-handicap-de-son-fils-je-comprends-ceux-qui-craquent-video/

Madame Léa Salamé a trouvé admirable que vous osiez écrire "avoir eu envie de frapper votre enfant" ou "de le jeter par la fenêtre". Peut-être n’est-elle pas encore maman ou peut-être fait-elle partie de ce milieu parisien littéraire où l’on admire ceux qui transgresse les valeurs et les bons sentiments ? Mais personnellement, comme beaucoup de parents sur les réseaux sociaux, je trouve cela terrifiant.

Il est normal pour chaque parent d’être à bout, surtout lorsque l’on a un enfant autiste qui enchaîne troubles du comportement et scènes de violences. Mais personnellement, ce ne sont pas ces idées-là qui me viennent lorsque mon fils est "difficile".

Je cherche d’autres méthodes, d’autres idées pour aider mon enfant à se sentir mieux. Je cherche d’autres thérapeutes si ceux-là ne le font plus assez avancer. J’ai parcouru le monde et continuerai à le faire s’il le fallait, je soulèverais des montagnes pour sauver mon fils de ce syndrome qui le ronge.

Aidons nos enfants à avoir une vie normale

Et ayant deux autres enfants qui ont parfois eu du mal à faire face au handicap de leur frère, je les ai toujours aidés à dépasser leur peine et aimer leur frère encore davantage.

Et je ne les aurais jamais séparés les uns des autres.

Parce qu’il est important pour un enfant autiste de sentir que sa famille l’entoure et croit en lui.

Et même si on ne peut pas sortir de l’autisme, nous pouvons aider nos enfants à avoir une vie normale, faite d’amour et de joie. On peut les aider à avoir un métier, des passions, une famille.

Je ne vous dis pas que ce chemin est facile et qu’il n’est pas jonché de larmes, mais l’espoir et l’amour doivent être nos seuls moteurs.

Votre capitulation n'est pas un modèle

Et je refuse que votre capitulation devant le handicap de votre fils devienne notre modèle parce que cela serait condamner l’avenir de millier d’enfants handicapés.

Toutes ces familles que je vois au quotidien sont isolées, précaires et souvent à bout de nerf parce qu’il faut faire face chaque jour et que ces hommes et ces femmes n’ont aucun répit.

Pourtant ils se battent avec tant de renonciation pour leur propre vie que c’est eux qui m’inspirent à ne jamais laisser tomber le combat que nous menons pour nos enfants.

Nous nous sommes rencontrés quelquefois, Églantine, dîner une fois ensemble et sachez  que pour écrire cette tribune j’ai dû lutter contre mes bons sentiments de femme, de mère et de féministe qui m’auraient conduite à vous plaindre et à vous défendre.

Mais lorsque l’on met en danger l’avenir de 600.000 personnes autistes comme vous le faites, il est de mon devoir d’écrire cette tribune.

Battons-nous pour l'avenir de nos enfants

Les médias innocents vous invitent parce que votre livre est émouvant, que vous êtes journaliste et qu’une maman isolée qui se bat seule mérite le respect.

Mais tous ces journalistes que je ne peux blâmer et qui n’ont pas d’enfants autistes ne connaissent pas les enjeux qui se jouent en arrière-plan lorsque vous favorisez l’hôpital à l’école, que vous défendez le "packing" face aux méthodes éducatives qui permettent à l’enfant d’apprendre, de contrôler ses troubles et frustrations, d’exprimer ses émotions et de le sortir de son isolement.

Ils ne savent pas que chaque jour nous devons nous battre contre toutes les institutions et contre tous ceux qui pensent que la place de notre enfant n’est pas dans la société mais en dehors. Des gens qui ont poussé certains parents à s’exiler.

Parce que l’Onu a condamné la France plusieurs fois pour maltraitance vis-à-vis des personnes autistes à cause de notre retard en matière d’intégration.

Alors je sais que cette tribune déplaira à de nombreux amis communs mais l’important n’est pas de plaire ou de déplaire mais de défendre l’avenir de nos enfants.

article publié dans le Huffington Post sur le blog de Sophie Janois

Sophie Janois Devenez fan

Avocat à la Cour, intervenant sur les droits des enfants autistes

Francine Bajande

« Ne vous inquiétez pas, Madame, votre enfant rentrera en maternelle sans problème », lui disait-on. Elle, elle le voyait bien, pourtant, que Karl n’était pas comme les autres enfants de son âge. Mais les médecins n’en démordaient pas. Alors, à trois ans, son petit est allé à l’école. Son hyperactivité est rapidement ingérable pour la maîtresse, qui ne le tolère plus dans sa classe. Après avoir fait nombre de maternelles en Île-de-France, toutes refusant un enfant hyperactif, Laetitia jette l’éponge. Pour Karl, ce sera l’école à la maison. « Il sait lire, écrire et compter, dit-elle aujourd’hui. Il s’intéresse à énormément de choses, il aime les musées. » Mais Laetitia ne le doit qu’à son propre effort.

« Ils voulaient l’envoyer 
à l’hôpital en camisole de force »

Après quelques passages en hôpital de jour, Karl intégrera, entre six et treize ans, un institut médico-éducatif (IME). Une structure réservée aux enfants et adolescents atteints de handicap mental. Mais, là encore, la prise en charge, non spécifique à l’autisme, est totalement défaillante. Peu à peu, Laetitia voit la personnalité de Karl changer, il devient de plus en plus violent. Un jour, elle se rend discrètement aux abords de l’IME. Elle aperçoit Karl dans la cour, enfermé dans un carton avec cinq enfants assis dessus… « Pendant ce temps, les éducateurs, qui me répétaient ne pas comprendre pourquoi Karl devenait violent, buvaient tranquillement le café dans le réfectoire ! » se souvient Laetitia, en larmes. Elle finira par retirer Karl de l’IME en cours d’année : « Ils voulaient l’envoyer à l’hôpital en camisole de force si je ne le mettais pas sous Tercian, un neuroleptique de la catégorie des phénothiazines prescrit par le psychiatre de l’IME afin de l’assommer. »

À quinze ans, Karl rejoindra finalement l’Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique de Sevran (Seine-Saint-Denis). Une structure qui accueille enfants et adolescents présentant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement. Une prise en charge à minima qui s’interrompt à la majorité de Karl. Sans solution, Laetitia décide de faire passer des tests à son fils dans un hôpital spécialisé dans l’hyperactivité à Bordeaux… qui les renvoie vers un médecin versaillais. Le diagnostic tombe enfin : « Madame, votre fils est autiste. » Il aura fallu attendre les dix-neuf ans de Karl pour savoir. Presque deux décennies perdues, sans traitement adéquat.

Aujourd’hui, Karl a vingt-six ans. Il passe quelques heures par jour dans un Centre d’initiation au travail et aux loisirs (CITL). « C’est un lieu d’accueil ouvert à toutes les personnes handicapées inaptes au travail, mais, encore une fois, pas spécialisé dans l’autisme, précise Laetitia. J’ai écumé toutes les structures pour dénicher celle qui correspond à mon fils, mais je n’ai toujours pas trouvé… » Et comme beaucoup de familles d’autistes, elle a dû arrêter de travailler. « J’ai besoin d’énormément de temps pour m’occuper de mon fils. Il n’est pas autonome. »

En février 2014, Laetitia a décidé de porter plainte contre l’État. Depuis deux ans, elle est aidée par l’association Vaincre l’autisme qui mène désormais le combat sur le terrain judiciaire. Avec un premier succès. Le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État français à verser des dédommagements allant de 13 164 euros à 70 000 euros à sept familles, dont deux ont dû envoyer leurs enfants en Belgique, faute de place en établissement spécialisé en France. Le verdict va faire boule de neige, espère M’Hammed Sajidi, le président de Vaincre l’autisme. « Une quarantaine de plaintes ont été engagées et plus d’une centaine de familles supplémentaires se sont manifestées. » Le gouvernement n’a pas fait appel, reconnaissant, par la voix de sa secrétaire d’État aux Personnes handicapées, Ségolène Neuville, le « retard historique » de la France en la matière. Malgré le troisième plan autisme, lancé il y a deux ans, il reste encore près de 6 300 places à créer.

Sur le fond, « il faut arrêter les lobbies de psychiatres, l’enfant n’est pas un porte-monnaie », s’insurge Laetitia. Son souhait ? Que son fils bénéficie de la méthode A.B.A., conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé qui défend les méthodes « comportementales ». Mis en place dès le plus jeune âge, ce traitement, qui consiste à habituer l’enfant à répéter des gestes, peut porter ses fruits, veut croire Laetitia. Mêler à du « job coaching », elle espère qu’un jour Karl « pourra travailler ». Mais le coût de toutes ces méthodes reste très élevé – quelque 2 500 euros par mois - et le remboursement est nul, l’État ne les reconnaissant pas. Pour Laetitia, une indemnisation en justice, palliant l’absence de prise en charge publique, est donc cruciale. Au bout de ces années de souffrance, elle garde pour Karl un souhait très simple : « Une auxiliaire spécialisée qui l’aiderait à intégrer un service où il travaillerait à temps partiel. » La seule manière, selon elle, « pour qu’il se sente enfin accepté et intégré ».

« Il n’est pas autiste, il a juste une psychose. » Ce discours, Laetitia l’a entendu pendant des années. Cette mère célibataire, qui a décidé de porter plainte contre l’État pour « carence » de prise en charge, a vécu le long calvaire des parents d’enfants autistes. Absence de structure adaptée, obligation de lâcher sa carrière… À cinquante et un ans, Laetitia a tout connu. À commencer par la difficulté de faire reconnaître le handicap mental de son garçon.

Le Conseil d'État a rejeté une requête de l'association Vaincre l'autisme, déposée en avril 2014, qui lui demandait d'annuler "pour excès de pouvoir" une circulaire d'application du 3e plan autisme (2013-2017), dans une décision rendue publique le 4 mai 2015 (article en lien ci-dessous). Vaincre l'autisme reprochait à la circulaire du 13 février 2014, signée par les ministères de l'Éducation nationale et des Affaires sociales, de réserver "une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement". Cette circulaire adressée aux recteurs d'académie et directeurs des Agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le 3e plan autisme.

Tous les arguments écartés

Dans sa décision, le Conseil d'Etat a écarté tous les arguments soulevés par l'association, estimant notamment que le texte attaqué "se borne à souligner la nécessité d'une mobilisation de l'ensemble des acteurs responsables de la prise en charge de l'autisme et autres troubles envahissants du développement, aussi bien les structures de psychiatrie que tous les autres intervenants". La plus haute juridiction administrative a aussi estimé que les ministères n'ont pas méconnu l'obligation impartie à l'État de favoriser la scolarisation en milieu ordinaire, en confiant la gestion des nouvelles unités d'enseignement en école maternelle à des structures médico-sociales.

Les méthodes éducatives recommandées

Lors d'un bilan d'étape du 3e plan autisme le 16 avril 2015 (article en lien ci-dessous), le gouvernement a annoncé sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes. La Haute autorité de santé (HAS) avait jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elle avait recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

article publié sur nousvousils l'e-mag de l'education

Faire accepter plus facilement les enfants autistes dans les écoles, clubs de sport et conservatoires, c’est le but d’une campagne contre les discriminations lancée jeudi par l’association SOS autisme, alliée à des célébrités.

Les acteurs Guillaume Canet, Charles Berling, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak… de nombreuses personnalités se sont associées à cette campagne diffusée à partir de jeudi, journée mondiale de l’autisme, sur plusieurs chaînes de télévision et au cinéma.

Les spots de 30 secondes, réalisés par Patrice Leconte, montre chacun des personnalités évoluant dans sa discipline avec un enfant ou un jeune autiste: en studio, sur un terrain de sport, dans une salle de danse ou à l’école où Gérard Klein rejoue « L’instit ».

« Malgré la loi sur l’égalité des chances, ils sont 600.000 à être privés de leurs droits à l’éducation, à la culture et au sport », relève la campagne. « Qu’attendons-nous pour changer notre regard sur l’autisme? »

Des entretiens avec d’autres personnalités, telles que l’actrice Léa Seydoux ou le généticien Axel Kahn, seront diffusés sur le web.

« La discrimination liée au handicap est un délit puni de trois ans de prison et 45.000 euros d’amende », rappelle le ténor du barreau, Eric Dupond-Moretti. « S’il faut faire un procès pour faire bouger les choses, on fera un procès ».

Une précédente campagne de SOS Autisme avait montré les difficultés auxquelles sont confrontées les familles pour faire accepter leurs enfants à l’école en milieu ordinaire, dans les clubs de sport, centres de loisirs et conservatoires.

« L’école est le bastion que nous voulons atteindre, mais le sport et la musique sont aussi très importants pour ces enfants », qui parfois ne s’expriment pas verbalement et ont besoin de montrer « autrement leurs émotions, leur stress, leurs angoisses », souligne la présidente de l’association, Olivia Cattan.

L’un des jeunes autistes apparaissant dans un clip en train de chanter, Carl, ne parle pas dans la vie quotidienne.

Cette campagne vise aussi à « mettre fin aux préjugés et clichés » qui entourent l’autisme, en montrant ce handicap « dans toute sa diversité ». Mme Cattan regrette en effet que les représentations données au grand public tournent souvent autour de deux extrêmes, « les cas désespérés ou les surdoués ».

Dans une lettre ouverte à François Hollande, la présidente de SOS autisme et le secrétaire national, Alexandre Klein, autiste Asperger, expriment par ailleurs leur « consternation » au sujet d’un amendement « inacceptable » au projet de loi santé, rédigé par des députés socialistes.

Cet amendement porte sur la mise en place d’un « dispositif permanent d’orientation » au sein des Maison départementales des personnes handicapées (MDPH), à partir des « besoins » de la personne et des « ressources mobilisables ».

Dans les faits, selon l’association, il donnerait « les pleins pouvoirs » aux MDPH, qui pourraient décider « unilatéralement » d’envoyer les enfants dans des établissements en Belgique, faute de places en France, dans des hôpitaux de jour ou même des hôpitaux psychiatriques.

« Quand allez-vous regarder enfin les politiques du handicap mises en place par nos voisins italiens, danois, canadiens? », demandent les signataires au chef de l’Etat. Ils estiment que la France, qui « continue à ignorer les recommandations de la Haute autorité de Santé » sur les méthodes éducatives, a « plus de 40 ans » de retard.

Quand son fils Ruben a été diagnostiqué, à 4 ans, Mme Cattan l’a un temps amené à l’étranger, où une méthode éducative a débloqué sa parole, avant de se former elle-même à ces méthodes. Il a aujourd’hui neuf ans, est scolarisé en CE2 et a « 15/16 de moyenne ».

article publié sur le site la vie en bleu

17 fév 2015

article publié dans AGORAVOX

 D’emblée, le cadre est posé par les premières lignes de l’article : « quels sont les aménagements et les effets possibles du travail institutionnel dans le traitement de la psychose chez l’enfant ? » On va parler de psychose de l’enfant pendant 6 pages, alors même que ce terme a été abandonné par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 30 ans, et n’est plus utilisé qu’en France. Ce n’est en effet plus que dans notre pays qu’on considère encore que les enfants peuvent devenir « fous ». Alors que partout ailleurs dans le monde on réfléchit en termes de troubles du développement neurologiques et de rééducations précoces, chez nous on pense en termes de « soins psychiques », malgré les preuves scientifiques, malgré les préconisations de la Haute Autorité de Santé.

Qu’est-ce qui peut donc rendre nos enfants fous, selon les psychiatres et psychologues de cette institution ? Il n’y a pas à chercher bien loin dans l’article pour trouver le coupable : la mère, bien entendu. Car l’enfant, « dans la psychose, (est) imbriqué dans le fantasme de la mère, (…) il devient l’objet de la mère » ; on trouve encore « l’emprise de la mère toute-puissante », « c’est la mère qui lui tient lieu de prothèse désirante – et aliénante ». C’est donc bien sa mère qu’on accuse directement d’avoir rendu son fils « psychotique ». On est dans la pure théorie psychanalytique lacanienne, complètement invalidée et abandonnée partout ailleurs qu’en France, et que même en France la Haute Autorité de la Santé récuse.

Faisons une parenthèse : dans le même hôpital parisien, un service voisin fait partie des centres de diagnostic d’autisme agréé par le Centre Ressource Autisme d’Ile de France. Devant un tableau qualifié de « psychose infantile » tout psychiatre aujourd’hui sait très bien que la HAS et l’OMS préconisent de parler de trouble du développement et qu’il est indiqué de mettre en œuvre les bilans de recherche de diagnostic de l’autisme. Il aurait été facile d’adresser cet enfant aux collègues du même hôpital pour affiner le diagnostic et rechercher un trouble du spectre autistique ; pourquoi donc cela n’a-t’il pas été fait ?...

Revenons à notre « sujet en devenir » ; quels sont ses symptômes exactement ? Le motif de consultation initial est mentionné comme étant la « dyslexie associée à l’hyperactivité ». L’enfant a été agité dès la maternelle, a redoublé la grande section et le CP, et a fait plusieurs années d’orthophonie en libéral sans trop d’effet avant de passer au CMPP qui l’a adressé à ce service. « J. parle sans cesse, remue », « impossibilité de s’engager dans un savoir quel qu’il soit ». On est bien dans un tableau classique de déficit d’attention avec hyperactivité, sachant que ce trouble est fréquemment associé à l’autisme dans l’enfance.

On note aussi des « phrases toutes faites » interprétées comme « écran protecteur contre une menace de désorganisation psychotique » ( !), alors qu’il peut très bien s’agir d’écholalies là encore quasi systématiques dans un autisme. On retrouve plus loin dans le texte la mention de « phrase qui revient comme une ritournelle », de « locutions (avec) énonciation bouclée sur elle-même, parole vide »… C’est pourtant caractéristique des écholalies, ce mot n’apparait nulle part.

J. manifeste par ailleurs un intérêt marqué pour l’armée, disant dès les premières consultations qu’il veut devenir soldat. Il se décrit lui-même d’ailleurs comme « un vrai petit soldat » et se dit « aux ordres ». Cet intérêt reste intact tout au long du suivi pendant plus de 10 ans ; rappelons que les centres d’intérêts restreints sont une des caractéristiques de l’autisme.

Socialement, on nous dit qu’à 16 ans « aucune relation privilégiée avec un pair n’émerge », c’est sa fiancée « qui le sollicite, lui-même restant passif ». On note aussi qu’il lui arrive de caresser les cheveux de son père pendant les consultations. Et aussi « la passivité domine, (…) le dialogue doit être relancé, réanimé par l’autre ». J se plaint constamment de sa « fatigue » qui est interprétée comme venant « nommer un rapport au désir caractérisé par la difficulté à s’y faire sujet ». Plus simplement, les collègues du centre ressources autisme y auraient peut-être, eux, vu plutôt l’effet des efforts que doit fournir une personne autiste pour tenter de comprendre les codes sociaux et s’y conformer à longueur de journée. Car on voit bien se dégager de cette description un déficit certain des capacités sociales.

Bref, au moins deux traits de la « triade autistique » apparaissent clairement chez cet enfant, les troubles de la communication et ceux des interactions sociales. L’intérêt pour l’armée et les écholalies pourraient faire penser au troisième élément, les « intérêts stéréotypés ou restreints ». Rien qu’à la lecture de cet article, on se dit qu’en plus de 10 ans de suivi, on aurait pu penser à un possible trouble apparenté à l’autisme, comme le syndrome d’Asperger, et faire appel aux collègues du bâtiment voisin pour préciser le diagnostic. Cela n’a donc pas été fait, mais c’est une situation très fréquente en France, dénoncée par les associations de familles comme Autisme France ou Vaincre l’Autisme : l’errance diagnostique et les diagnostics obsolètes de « dysharmonie » ou de « psychose infantile » (souvent reprochée encore et toujours à la mère), avec le risque de conduire à des prises en charges non appropriées.

Justement, quelle prise en charge est-elle proposée pour aider cet enfant ? Au début du suivi, J a 8 ans et sort de plusieurs années d’orthophonie peu efficaces. On lui propose « des entretiens familiaux et une remédiation de la langue écrite avec une psychologue, (…) thérapie individuelle qui utilise l’écrit comme support pour introduire la question du symbolique ». Pour quels résultats ? Au bout de deux ans ( !) de suivi, J « commence à s’apaiser » et « un accès à la lettre se fait jour dans l’espace contenant de la feuille » (on retrouve la notion de contenance chère aux adeptes de la théorie du « moi-peau » d’Anzieu). Hélas, les parents décident alors de se séparer, J le vit très mal, et cela « met fin à son évolution ». On note donc en fait peu d’amélioration concrète en deux ans de thérapie, ce qui n’amène nullement l’équipe à remettre en question la pertinence de celle-ci, préférant rejeter la faute sur la séparation des parents.

Le suivi est interrompu puis l’enfant revient à 16 ans, sa mère se posant des questions pour son orientation scolaire et demandant de l’aide. Il est noté que « mère et fils insistent sur l’inefficacité du précédent suivi », « Madame souligne ses relations conflictuelles avec la consultante » -évidemment, si on lui a fait sentir qu’on pensait qu’elle avait rendu son fils fou, cela n’a pas dû aider. D’ailleurs la mère n’a pas de « demande de soin » pour son fils, et elle-même comme son fils refusent de revoir les « soignants qui les ont reçus par le passé ».

Cette fois-ci, on propose un test de quotient intellectuel (le WISC-IV) ainsi qu’un bilan orthophonique. Mais tout d’abord on cherche à prendre J « par le bout du symptôme » car pour cette équipe, « notre travail consiste à solliciter le sujet par-delà le trouble qui l’amène »… On commence donc par des « consultations espacées » avec un médecin et un psychologue, afin (en résumé) « d’aider la mère à céder quelque chose de sa toute-puissance ». Tout de même, quelque temps après, une rééducation orthophonique est mise en place pour travailler sur les « difficultés massives » de J en lecture – à 16 ans, il est grand temps en effet de s’en occuper.

Quelques années plus tard, à 19 ans ( !), un « travail thérapeutique à médiation logico-mathématique » est mis en place. On note que « alors qu’il refuse une prise en charge psychothérapique traditionnelle, J accepte sans difficulté la remédiation ». Apparemment ces séances lui permettent de progresser dans ce domaine. Mais là encore, ce type de prise en charge aurait pu être proposé beaucoup plus tôt, dès les premières consultations, à 8 ans et non à 19 ans !

A l’issue de ces longues années de suivi institutionnel par une équipe manifestement d’inspiration psychanalytique lacanienne, quels ont été les progrès de cet enfant dont les progrès ont été dépistés très tôt, dès la maternelle ? « J est entré dans la lecture » et « a trouvé un moyen de s’inscrire dans les apprentissages ». Mais le principal pour cette équipe est que « (leur) travail aura consisté à désigner une place – initialement vide – au sujet, tout en le recevant là où il était possible pour lui de s’inscrire, c’est-à-dire étayé sur le discours maternel, dans l’idée qu’un dégagement s’opère ». Comprenne qui pourra. Concrètement, J va passer un BEP et reste sur son idée à terme d’intégrer l’armée.

Alors que retenir de tout cela ? Il est évidemment impossible de faire un diagnostic de J à la seule lecture d’un tel texte, et il est toujours facile de critiquer a posteriori le travail des autres. Néanmoins, le cas de J nous interpelle parce qu’il évoque assez fortement des traits typiques d’un trouble tel que le syndrome d’Asperger.

La première chose qu’il aurait été intéressant de proposer à J aurait été de le bilanter au centre diagnostic d’autisme du même hôpital, à son arrivée dans ce service, à 8 ans. S’il s’était agi d’un syndrome d’Asperger, la prise en charge proposée aurait pu être adaptée en fonction des pratiques internationalement reconnues, et que la HAS recommande depuis 2012 : de l’orthophonie intensive avec un gros travail sur la pragmatique du langage, et par exemple des thérapies cognitivo-comportementales axées sur l’apprentissage des habiletés sociales.

Une rééducation psychomotrice aurait aussi pu être mise ne place pour mieux gérer l’hyperactivité. De plus, si le trouble de déficit d’attention associé avait été confirmé, un traitement médicamenteux spécifique aurait pu être proposé, pour faciliter les apprentissages notamment à l’école.

Tout ceci était, il est vrai, peu répandu il y a 10 ans, mais l’histoire se passe à Paris, et il y aurait été plus facile qu’ailleurs de trouver ce type de prise en charge. Il est regrettable de voir que tous les éléments cliniques sont fort bien décrits dans l’article, ce qui est à mettre au crédit du clinicien concerné, mais que malgré ces éléments très clairs, on préfère chercher « par-delà le symptôme » d’hypothétiques causes psychiques (qu’on reproche à la mère et dans une moindre mesure au père), alors qu’il aurait été possible dès le départ de proposer des rééducations et peut-être un traitement médicamenteux adaptés aux difficultés de J.

Cette démarche reste caractéristique de la psychanalyse d’inspiration lacanienne qui est très répandue, et revendiquée, chez encore beaucoup de psychiatres et de psychologues travaillant dans les institutions françaises. Elle est fortement contestée voire rejetée en bloc par maintenant la plupart des associations de familles d’enfants autistes. Ces associations demandent depuis des décennies l’utilisation des méthodes éducatives précoces et intensives utilisées dès avant 3 ans dans la plupart des pays (ABA, TEACCH, PECS) et recommandées maintenant par la HAS. Ces méthodes ont pour but de travailler les déficits de l’enfant en s’appuyant sur ses compétences déjà acquises et sur ses goûts et aspirations propres, en prenant avantage de la plasticité cérébrale permettant de maximiser les progrès en débutant le plus tôt possible. Ce sont ces méthodes qui sont développées en ce moment dans le cadre du 3è plan autisme – et rejetées par les professionnels d’inspiration lacanienne.

Quand nous lisons l’histoire de J, nous en gardons un goût amer. Les progrès accomplis semblent bien modestes. Tant d’autres choses auraient pu être tentées pour faire progresser cet enfant…

On ne peut s’empêcher de faire des suppositions : et si sa mère était allée deux bâtiments plus loin ? Et si on avait tenu compte de leur insatisfaction sur la thérapie proposée ? Et si cet enfant était « tout simplement » atteint du syndrome d’Asperger ? Dans ce dernier cas, la thérapie imposée, contre l’avis de la famille, par le « grand hôpital » parisien, ne constituerait-elle pas une grave perte de chance pour ce jeune ?

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

Franck Ramus

Docteur en sciences cognitives et directeur de recherches au CNRS

article publié dans le Huffingtonpost

 

Signataires: Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Michel Favre, Président de Pro Aid Autisme, membre du Collectif Autisme, Vincent Gerhrads, Président d'Autistes sans Frontières, membre du Collectif Autisme, Elaine Hardiman-Taveau, Présidente d'Asperger Aide France, membre du Collectif Autisme, Bertrand Jacques, Président de Agir et vivre l'autisme, membre du Collectif Autisme, & le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves

Ces dernières semaines, trois films documentaires offrent des regards complémentaires permettant de mieux comprendre la manière dont la France traite les enfants en situation de handicap mental, cognitif ou psychique : "Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert, sorti en septembre 2011 sur internet, interdit de diffusion en janvier 2012 suite à la plainte de trois intervenants, puis libéré le 16 janvier 2014 par jugement de la cour d'appel de Douai ; "A ciel ouvert", de Mariana Otero, sorti en salles le 8 janvier 2014 ; et "Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" de Nicolas Bourgoin, diffusé sur M6 le 19 janvier 2014.

Dans Le Mur, onze psychanalystes exposent doctement leurs théories archaïques de l'autisme. Ils y étalent en toute candeur leur ignorance des connaissances scientifiques sur l'autisme, leur absence totale d'ambition thérapeutique et éducative, et leur dédain des autres approches réputées plus efficaces. "A ciel ouvert" montre la mise en pratique de ces théories dans l'institution dirigée par Alexandre Stevens, l'un des plaignants à l'encontre du Mur. Bien que montrant cette institution sous son jour le plus flatteur, ce film révèle un internat-centre de loisirs au sein duquel les activités proposées par les intervenants aux enfants ne répondent à aucun objectif éducatif précis mais découlent vaguement d'interprétations freudo-lacaniennes alambiquées de leurs comportements. Comme le dit l'un des intervenants, "on essaye d'avoir une demande nulle", et les résultats que l'on peut attendre dans ces conditions sont à l'avenant. Le film de Nicolas Bourgoin, lui, montre ce qui peut se faire de pire dans des institutions accueillant des enfants en situation de handicap mental : l'insalubrité, les traitements dégradants, la maltraitance auront bien sûr choqué tous les Français. Il est évidemment hors de question de faire des amalgames et d'imputer ces cas extrêmes à la psychanalyse ou à quelque doctrine psychiatrique que ce soit. Il est néanmoins possible de déceler des facteurs communs : absence de projet éducatif et thérapeutique ; personnels soignants sans formation digne de ce nom qui, au mieux, bricolent dans l'ignorance totale des bonnes pratiques ; neuroleptiques et contention comme seules réponses aux comportements inadaptés, faute de connaître et de vouloir appliquer les techniques comportementales qui permettraient à la fois de prévenir ces comportements et de les réguler efficacement ; irresponsabilité généralisée des acteurs qui n'ont jamais à rendre compte de leurs choix et de leurs actes. Les mêmes mécanismes qui permettent aux pratiques psychanalytiques pour l'autisme de perdurer malgré leur inefficacité permettent à certains établissements de déraper dramatiquement en toute impunité.

La maltraitance n'est donc pas un accident malheureux et isolé. C'est le résultat de tout un système, qui requiert la complicité de nombreux acteurs et institutions à tous les niveaux. A commencer par les facultés de médecine et de psychologie, les écoles de psychomotricité et divers organismes de formation qui continuent à professer majoritairement des théories du développement de l'enfant et de ses troubles totalement dépassées, et dont le corps professoral tend à se reproduire à l'identique par le biais de recrutements consanguins. Les Agences Régionales de Santé, qui, sans exercer de véritable contrôle, s'appuient sur les conseils de professionnels qui sont à la fois juge et partie, certifiant des institutions aux pratiques aberrantes pour préserver l'existant, et rechignant à homologuer des structures innovantes adhérant aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS). La Sécurité Sociale, qui rembourse servilement toutes ces prestations sans contrôle de leur qualité, ni même de leur conformité. Les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), qui pour beaucoup peinent à prendre en compte les spécificités du handicap cognitif et mental. Les professionnels de santé, peu formés aux bonnes pratiques, dont les connaissances sur les troubles du développement datent parfois de plusieurs décennies, au mépris de leurs codes de déontologie. L'Education Nationale qui, au mépris de la loi Chossy de 1996 et de la loi de 2005 sur le handicap, préfère voir les enfants en situation de handicap dans n'importe quelle institution plutôt que dans ses classes. La société toute entière qui, par son refus d'inclure toutes les personnes handicapées en son sein, trouve bien commodes ces institutions fermées qui les rendent invisibles, quand bien même cela accroit les risques de dérives tout aussi invisibles.

Si pendant longtemps tout fut permis et les professionnels furent livrés à eux-mêmes parce qu'aucun référentiel n'existait, ils ne peuvent plus aujourd'hui ignorer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, ni les préconisations du 3ème plan Autisme. On aurait pu croire que les professionnels seraient ravis d'être enfin guidés et épaulés dans leur pratique par un corpus de connaissances à jour et les résultats d'essais cliniques sur différents types de prise en charge. Que nenni ! Les deux dernières années ont vu une indécente litanie de lettres (à la ministre, au président de la République), d'articles, de pétitions (et même un recours en Conseil d'Etat !) d'à peu près toutes les associations et syndicats de la psychiatrie (1) contestant à la fois les recommandations de la HAS et le 3ème plan Autisme. Fédération Française de Psychiatrie, Association Lacanienne Internationale, Ecole de la Cause Freudienne, Collectif des 39, et bien d'autres (2), tous unis pour dénigrer les méthodes comportementales efficaces comme étant du "dressage", pour revendiquer sans vergogne de continuer à travailler comme ils l'ont toujours fait, sans rien changer, surtout sans aucun compte à rendre, et pour nier à l'Etat tout droit de se mêler de leurs pratiques ! Ou comment ériger l'irresponsabilité en vertu cardinale. Devant une telle résistance passive des acteurs de terrain, il est donc d'autant plus urgent que tous les instances de l'Etat prennent leurs responsabilités : le ministère de la Santé, les universités, les ARS, les Caisses primaires d'assurance maladie, les MDPH, l'Education Nationale, tous doivent jouer pleinement leur rôle pour faciliter l'adoption des bonnes pratiques partout sur le territoire et donner aux enfants en situation de handicap les meilleures chances d'apprendre, de devenir autonome et de participer à la vie en société.

1. A l'exception de deux collectifs ultra-minoritaires qui se sont constitués précisément pour se distinguer de la masse : L' Association pour la promotion des pratiques fondees sur des preuves en psychopathologie du developpement et Pour une psychiatrie de progrès.
2. Une liste d'organisations signataires d'un de ces appels est disponible sur www.hospitalite-autistes.org

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.