Lou Bellio

Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.

«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1^er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.

► Un repérage plus précoce des troubles de l’autisme

«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.

Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.

Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »

Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9^e mois ou au 24^e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.

► Une plus large scolarisation en milieu ordinaire

Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio

Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.

Un rapport souligne les manques de la lutte contre l’autisme

En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.

«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».

► Diminuer le reste-à-charge des familles

Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.

 Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio

«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.

«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.

► Mieux accompagner les adultes autistes 

Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme

Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.

« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

article publié sur le Huffingtonpost

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance...

Getty Images

Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes.

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance parfois, de désespoir souvent, pour des milliers de familles françaises dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Tous les trois témoignent des ravages que peuvent provoquer des théories dénuées de tout fondement scientifique.

Cela a commencé il y a plus de trente ans, quand certains tenants de la psychanalyse ont expliqué à des générations de mères que l'autisme de leur enfant était dû à une défaillance de chaleur affective de leur part. D'où les "mères réfrigérateurs", coupables d'avoir fait de leurs enfants des "forteresses vides" qui se seraient dotés d'un rempart affectif. Depuis, la Haute Autorité de Santé, se fondant sur l'état de la recherche scientifique mondiale, a mis fin à ces dérives en affirmant que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques".

Puis ce fut au tour des vaccins d'être pointés du doigt. En 1998, une étude du gastro-entérologue Andrew Wakefield établissait un lien supposé entre le fameux ROR et l'autisme qui, en endommageant les intestins, favoriserait le passage de neurotoxines dans le sang. Une étude réalisée sur un échantillon de... 12 enfants. Depuis, plusieurs études scientifiques dont l'une réalisée sur un échantillon de 96 000 enfants, ont démontré l'absence de toute corrélation entre autisme et vaccination. Depuis, le Sunday Times a révélé des liens non déclarés entre Wakefield et une organisation anti-vaccination.

Et voilà désormais qu'Anne-Lise Ducanda, médecin de la Protection Maternelle Infantile (PMI) fait courir l'idée que l'exposition de nos enfants aux écrans serait la cause de l'apparition de troubles du spectre autistique. Les réseaux sociaux tournent à plein, la Télé lui ouvre ses plateaux, où elle y parle sans contradicteur éclairé de "faux autistes" et "d'autisme virtuel", entretenant faux espoirs et confusion dans l'esprit des familles, mais aussi de nombreux professionnels qui ne sont pas formés à l'autisme. Une députée et un Conseil départemental relaient inconsciemment ces fausses informations. Des directeurs d'école se demandent s'il ne faut pas enlever aux autistes les tablettes qu'ils utilisent en classe, alors qu'on sait les progrès qu'elles offrent pour le développement de l'enfant. Là encore, ce médecin ne s'appuie sur aucune démarche scientifique mais sur sa seule observation de terrain, et sur le constat que la prévalence des TSA augmente ces dernières années tout comme la consommation des écrans.

C'est un peu court. Mais c'est surtout grave dans la mesure où notre pays ne peut plus se permettre de perdre du temps, après trente années pendant lesquelles nous avons mal repéré, mal diagnostiqué, mal pris en charge, mal traité parfois jusqu'à l'enfermement psychiatrique, des milliers de nos enfants. Il est grand temps de siffler la fin de la récré, pour que notre pays sorte de son isolement et rejoigne enfin les standards internationaux.

Car aujourd'hui en France, les professionnels de la petite enfance sont encore peu ou pas formés à l'autisme : cela signifie, concrètement, que les parents sont seuls face à leur enfant et à l'impératif d'un repérage qui tarde à venir. Aujourd'hui en France, on diagnostique les enfants à 4 ans en moyenne, contre 18 mois dans les autres pays : cela signifie, concrètement, que l'on fait perdre à ces enfants plus de deux années fondamentales, à un stade de leur développement où la plasticité cérébrale permet d'espérer des progrès considérables. Aujourd'hui en France, on refuse encore trop souvent à ces enfants d'être à l'école "ordinaire", au milieu de leurs camarades : cela signifie, tout simplement, qu'on leur refuse une vie plus autonome, et donc plus belle.

La situation des adultes autistes n'est pas meilleure, eux qui ont été les premières générations sacrifiées sur l'autel de notre égarement. Non diagnostiquée, une partie d'entre eux s'ignore et rencontre d'immenses difficultés pour accéder ou se maintenir dans l'emploi. Mal diagnostiquée, l'autre partie est dans des établissements spécialisés, ne bénéficiant pas de la prise en charge adaptée qui pourrait les ramener dans la société. Quand ils ne sont pas sous traitement médicamenteux -rappelons que l'autisme n'est pas une maladie- dans des hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire.

Repérage et diagnostic précoce des enfants, formation de tous les professionnels, inclusion scolaire, diagnostic des adultes, mais aussi accélération de la recherche: tels sont certains des défis, connus depuis longtemps, auxquels doit répondre notre pays de façon urgente et efficace. Et sur lesquels ont travaillé les acteurs du champ de l'autisme, à commencer par les familles et les personnes autistes auto-représentées, dans le cadre d'une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier. Une concertation de huit mois qui trouve sa conclusion dans la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux dévoilée prochainement la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel. Celle-ci doit permettre de mieux accompagner les personnes autistes, mais sera aussi le fer de lance de la société inclusive que nous appelons de nos vœux pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Une société inclusive dont personne ne réalise encore qu'elle est la promesse de transformation sociale la plus puissante qui attend notre pays dans les dix années à venir.

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À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

Publication sur le site du Secrétariat d'Etat auprès du Premier Ministre chargé des personnes handicapées

Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

 Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

 La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.

article publié sur handicap.fr

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Historique intéressant ... Manque de mon point de vue la référence à un outil majeur pour la prise de décision Le Mur "la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie ROBERT (cliquez sur le lien pour voir ou revoir) permettant de se rendre compte de la futilité des théories qui soutiennent encore de nombreuses prises en charge dans l'hexagone (Jean-Jacques Dupuis)

Plans autisme en France - Wikipédia

Les plans autisme en France sont des programmes comportant un ensemble de mesures définies et financées par le gouvernement français pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Depuis 2005, ces plans sont au nombre de quatre. Leur champ d'application est au niveau national.

https://fr.wikipedia.org

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Océan Invisible Productions présente Le Phallus et le Pas tout, ou le zizi et la zézette

Aidez au financement d'un documentaire : Et si les psychanalystes s'allongeaient sur notre divan pour nous parler de leur vision de la sexualité? => Pour contribuer c'est ici

Présentation détaillée du projet

Le Phallus et le Pas tout est un documentaire de long métrage qui explore la théorie sexuelle des psychanalystes freudo-lacaniens, par la bouche des psychanalystes d’aujourd’hui.

Un film choc tissé de moments de vérités, des propos plus édifiants les uns que les autres, récoltés auprès de 27 psychanalystes, praticiens, essayistes et enseignants de la psychanalyse.

Une matière filmique unique au monde, aux antipodes de l’hagiographie freudo-lacanienne et de l’image bling bling très naïve de la psychanalyse véhiculée dans les médias par les people adeptes du divan.

Ce documentaire a pour objectif de lever le voile sur une théorie et une pratique occultes, en commençant par le décodage de ce qui, pour un psychanalyste, est le moteur de la psyché humaine : la sexualité.

Bienvenue dans la 5ème dimension !

Ce film a commencé un jour où je me suis énervée toute seule devant mon poste de télévision : assistant à l’énième interview d’un psychanalyste sollicité pour commenter un fait de société sur le plateau d’un journal télévisé.

En France (et en Argentine) les psychanalystes sont très présents dans les médias et les facultés de sciences humaines. Ils sont dominants dans le sanitaire et le médico-social.

Le problème est que les adeptes du « tout dire » ont une pensée et une pratique particulièrement opaques, y compris à l'égard de celles et ceux qui sont sur le divan.

Une fois de plus, j’assistais à un simulacre d’interview, laissant le journaliste sidéré avec ses questions sans réponses.

Or je me posais beaucoup de questions sur les psychanalystes, 20  ans après avoir renoncé à en faire mon métier pour me consacrer entièrement à l’audiovisuel : Ils en sont où les psychanalystes aujourd’hui, de leurs théories et de leur pratique, vis à vis de l’évolution des sciences, des mœurs et de la société en général ?

Ce jour là, je me suis dit qu’au lieu de reprocher au journaliste de ne pas poser les bonnes questions, je ferais mieux d’aller chercher moi-même les réponses :

Et si je réalisais un documentaire sur la psychanalyse ?

Le hasard de la vie a voulu qu’une semaine plus tard, une personne avec qui je travaillais me propose d’assister à un congrès de lacaniens à Lille : tombés du ciel!

C’est ainsi que j’ai rencontré les tous premiers psychanalystes à qui j’ai pu exposer mon projet : réaliser une série documentaire « état des lieux » sur les psychanalystes d’aujourd’hui. Un documentaire qui expliquerait leurs théories et leur pratique, leur vision du monde et de la société, par la bouche des psychanalystes, d’une façon suffisamment claire et intelligible pour être comprises d’un public de profanes. Cela n’avait jamais été fait.

On ne sait plus qui vous êtes !

En effet, les psychanalystes sont victimes de leur succès, de l’opacité de leur discours et de l’absence totale de régulation de leur pratique. De nombreuses personnes sont ainsi persuadées d’être en cure avec un psychanalyste alors qu’ils vont voir un psychothérapeute dont les théories et la pratique n’ont plus rien à voir avec la psychanalyse "pure et dure".

Réaliser ces films impliquait que les interviewés assument la dimension politiquement très incorrecte du discours freudo-lacanien sur l’inconscient et la sexualité.

Les psychanalystes ont adoré le projet, ce qui transparait très clairement dans leur attitude face à la caméra. 

Les interviews m’ont laissé pantoise. Au départ, j’étais partie d’un postulat implicite : Les psychanalystes avaient forcément évolué, avec les découvertes de la science, l’évolution des mœurs, et des rapports hommes femmes. Je souhaitais donc faire un documentaire qui témoigne de cette évolution, pour savoir ce qu'ils avaient conservé et ce qu'ils avaient abandonné de l'héritage de Freud et Lacan. Chemin faisant, j’ai compris mon erreur et l’énormité du problème, qui m’a laissée bouche bée à d’innombrables reprises. La situation était très inquiétante, mais en même temps absolument passionnante !

Le paradoxe est que ce sont des psychanalystes eux-mêmes (de rares dissidents) qui, les premiers, m’ont alertée sur les dérives sectaires au sein de leur mouvement : C’est inquiétant. Il y a des choses qui ne vont pas chez nous, mais on n’arrive pas à s’amender. Ces personnes ont malheureusement refusé de témoigner devant la caméra ; mais elles ont orienté mes recherches.

C’est ainsi qu’à l’issue de 4 années de repérages, auprès de 52 psychanalystes, j’ai filmé 27 d’entre eux au cours de longs interviews de 1H30 à 3H chacun. Je crois que personne n’a jamais mené un travail d’enquête aussi approfondit au préalable de la réalisation d’une série documentaire !

En accumulant cette matière première colossale aussi bien en terme de volume que de contenu, j’ai réalisé que ce que j’étais en train de faire allait bien au delà d’un travail documentaire, c’était un témoignage historique.

Le plus inattendu, c’est qu’au lieu de faire un film un peu austère réservé aux intellectuels, j’engrangeais une matière première filmique souvent hilarante, aux purs accents de comédie !

Parce que cette vision abracadabrantesque de la sexualité est le moteur même de la psychanalyse ! Elle est le socle de tout leur édifice théorique.

En effet, les psychanalystes freudo-lacaniens se déchirent sur d’innombrables nuances théoriques, mais ils se reconnaissent entre eux comme psychanalystes par l’adhésion aux concepts fondamentaux de la théorie sexuelle, élaborée par Sigmund Freud et complétée par Jacques Lacan.

C’est pourquoi il est essentiel de comprendre ce qu’elle veut dire.

Parce que ces théories sexuelles ont des conséquences sanitaires et sociales énormes : influence sur la prise en charge psychiatrique du handicap, elles s’immiscent aussi dans les prétoires, à travers les expertises psychiatriques des cas de viols, d’incestes, de violence conjugale, ainsi que dans les familles les plus ordinaires dans les cas de divorces conflictuels.

Ce ne sont donc pas que des concepts, dès lors que ces théories sont mises en pratique par des psychiatres-psychanalystes et des psychologues-psychanalystes dans la vie quotidienne de millions de français!

Or pour s'en défendre, il est indispensable de les comprendre. C’est pourquoi il est d’intérêt général que ce message soit accessible au plus grand nombre.

Parce qu’il n’est pas acceptable qu’une corporation aussi influente dans le sanitaire, le médicosocial et dans les médias, professent des concepts totalement opaques pour le grand public et les pouvoirs publics.

Freud avait le mérite de s’exprimer dans un langage clair et très explicite, mais depuis Lacan les psychanalystes ont pris l’habitude de s’exprimer dans un jargon hermétique qui laisse perdurer toutes les idées reçues, entretenant une distorsion énorme entre le message officiel de la psychanalyse, l’image qu’elle renvoie dans la société et la réalité de ses valeurs.

L’opacité n’est jamais une bonne nouvelle. Je pars du principe que « ce qui se conçoit bien s’énonce clairement » et que lorsqu’on jargonne c’est qu’on a l’esprit confus, ou bien des choses à cacher. L’un n’excluant pas l’autre…

Si la psychanalyse n’était qu’une pratique privée impliquant des adultes bien portants et consentants, ces concepts n’auraient pas tant d’importance, aussi sexistes soient-ils. Après tout chacun est libre d’aller voir un magnétiseur, un rebouteux, un astrologue, pourquoi pas un psychanalyste ?

En revanche ce qui doit s’enseigner dans les facultés et s’exercer dans les hôpitaux, ce qui est financé par l’argent public, doit être une discipline scientifique fondée sur les preuves (donc sur le doute, sur l’expérimentation, sur la recherche d'un bénéfice thérapeutique pour les patients et la mesure objective de ces résultats).

L’opacité du discours analytique explique en grande partie son maintien anachronique à l’hôpital, à l’université, des lieux où, de l’avis même de Freud, les psychanalystes n’ont rien à faire.

Ce travail de pédagogie du discours analytique devrait être fait par les psychanalystes eux mêmes, malheureusement ils en sont incapables, bien que quelques-uns s’inquiètent des dérives de leur mouvement.

Il devrait être celui des intellectuels, mais en France ceux-ci ne jouent pas leur rôle de garde fou vis à vis du mouvement analytique parce qu’ils sont trop nombreux à être embrigadés sur le divan, en conflit de loyauté vis à vis de leur analyste, qui leur parle très peu, et dont ils sont à des années lumière d’imaginer la pensée…

Parce que la sexualité est le message le plus universel, le plus impliquant qui soit.

Et enfin parce que mes interviewés révèlent que l’on peut apprendre en s’amusant : les psychanalystes ont un talent comique inattendu ! Pourquoi s’en priver ? 

Le fil narratif du Phallus et le Pas tout va amener le spectateur à décoder la théorie sexuelle des psychanalystes :

-Que raconte cette théorie sexuelle ? 

-Comment sont nés ces différents concepts ?

-Que signifie celui de "sexualité infantile"? 

-Comment ont–ils évolué dans le temps ? 

-Pourquoi les psychanalystes d’aujourd’hui persistent-ils à leur trouver du sens ?

-Avec quels arguments parviennent-ils à les justifier, envers et contre tous, en dépit des découvertes des sciences et de l’évolution des mœurs ?

Parce que dans le jargon lacanien, l'expression « Pas tout » est utilisée pour signifier le sexe féminin.

Le Phallus et le Pas tout signifie donc, comme le dit le psychanalyste Eric Laurent « le zizi et la zézette », d'où le sous titre de ce projet.

Dans l’univers des psychanalystes freudo-lacaniens, le sexe féminin est définit obstinément par ce qu’il n’est pas, raison pour laquelle on se garde de le nommer, comme le personnage de Voldemor dans Harry Potter. Le « non sexe » de « la femme qui n’existe pas » incarne l’impensable, le mal absolu qui fait choir la psyché humaine, générateur de la folie, et de toutes les pathologies mentales... rien de moins!

Le Phallus et le Pas tout est le premier volet d’une trilogie cinéma « la Psychanalyse dévoilée ».

Ce film sera accompagné d’un deuxième long métrage qui révèlera comment les psychanalystes appliquent la théorie sexuelle à la clinique psychiatrique. 

« Vous m’avez ouvert les yeux, je ne les refermerai plus jamais »

« Ce film a sauvé la vie de mon fils »

« Il y aura un avant et un après le MUR ».

En septembre 2011, avec l’aide d’Autistes Sans Frontières, une association qui milite pour la scolarisation des enfants autistes, j’ai réalisé un premier film intitulé « Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Dans ce documentaire de 52 minutes originellement destiné à la chaîne ARTE, 11 psychanalystes exposaient leur vision édifiante de l’autisme.

Voir le film « le MUR «  en streaming :

LE MUR ou la psychanalyse a l'épreuve de l'autisme par dragonbleutv

Ce film s’est répandu de façon virale dans le monde entier en quelques jours. Un mois plus tard, trois psychanalystes lacaniens (Eric Laurent, Esthela Solano-Suarez, Alexandre Stevens) ont intenté une procédure en urgence pour faire censurer le film. Dans un premier temps, ils ont été suivis dans leur demande par le TGI de Lille.

Deux ans plus tard, la cour d’appel de Douai a totalement réhabilité mon travail, libéré le MUR et débouté les 3 psychanalystes lacaniens de toutes leurs demandes ; les condamnant à me verser une provision de dommages et intérêts à valoir à l’issue d’une nouvelle procédure, pour réparation du préjudice moral et financier. Les trois psychanalystes à l’origine de la tentative de censure du film « Le MUR » ne se sont pas pourvus en cassation.

La censure du film « le MUR » pendant deux ans a stoppé net sa diffusion et surtout l’exploitation de la trilogie documentaire, dont le « Phallus et le Pas tout » est le premier volet, et dont « Le MUR » constituait un produit d'appel. En revanche elle a renforcé l’intérêt des journalistes qui se sont emparés de l’affaire, bien au delà des cercles de l’autisme. Jusqu’au New York Times !

Pour celles et ceux qui souhaiteraient en savoir plus, l’affaire est exposée en détail dans la page du film sur ma chaine Dragon Bleu TV, ainsi que la revue de presse :

http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme

Le film « Le MUR » est désormais sous titré en onze langues, et connu dans les réseaux de l’autisme du monde entier. Il est à l’origine d’une prise de conscience et d’une modification en profondeur des politiques publiques concernant l’autisme en France.

Sophie Robert : Réalisatrice et productrice du film.

J'ai commencé mon parcours dans l'audiovisuel comme scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires. J’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée.

En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible Productions.

Mon objectif était de produire de la fiction et de mettre en images mon cheminement à l’intérieur des sciences humaines.

En 2011 j’ai réalisé et produit mon premier film : Le MUR, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

En 2014, j’ai réalisé et produit Quelque chose en plus, documentaire consacré à l’accompagnement éducatif d’enfants autistes sévères, en partenariat avec le Ministère délégué aux personnes handicapées. Bien qu’il soit destiné à un public très spécialisé, ce documentaire de long métrage a été distribué dans une centaine de salles en France métropolitaine, le Maroc, les DOM-TOM et pays francophones.

En 2016 j’ai réalisé et produit deux nouveaux programmes pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes en partenariat avec le Ministère de l'Education Nationale « Enfants autistes bienvenue à l’école ! ».

Pour en savoir plus :

Sophie Robert sur Wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Sophie_Robert

Le MUR sur wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Le_Mur_(film,_2011)

Mes films sur Dragon Bleu TV : www.dragonbleutv.com

Mes deux dernières réalisations : www.enfantsautistesbienvenuealecole.com

Voir le clip "Mon univers à part" : 

Mon univers a part (clip autisme de Sophie Robert) par dragonbleutv

OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS : producteur et distributeur du film

Le Phallus et le Pas tout est produit et distribué en salles par la société Océan Invisible Productions, créée en octobre 2010 par Sophie Robert, et dont elle est aujourd’hui directrice administrative et financière.

Créée pour produire des séries de fiction et les documentaires d’autres réalisateurs, en plus de ceux de Sophie Robert, la société a connu un décollage rapide mais fut stoppée dans son élan par la censure du film Le MUR pendant deux ans et les contraintes économiques énormes que cela a engendré.

Néanmoins nous avons survécu à la tourmente et sommes parvenues à produire 1 long métrage, trois films institutionnels, un clip, deux émissions de plateau, et deux programmes audiovisuels pédagogiques, dans des conditions extrêmes étant donné la censure économique engendrée par les péripéties judiciaires du film Le MUR.

En 2014 nous avons produit et distribué le documentaire de long métrage Quelque chose en plus dans en salles de cinéma, avec l’appui de salles art et essais, de salles municipales et de multiplexes et d’un réseau associatif. Même si ce film parrainé par le Ministère délégué aux personnes handicapées n’était pas un documentaire grand public, il montre qu’en s’appuyant sur un réseau d’énergies tout est possible. A la clef nous avons réussi une très belle distribution dans une centaine de villes en France métropolitaine, dans les DOM-TOM, au Québec, en Belgique, en Suisse et au Maroc.

La nécessité de devoir nous distribuer nous même nous a contraint à apprendre un nouveau métier : distributeur de films. L’exploitation en salles de Quelque chose en plus nous a permis de nouer excellents contacts avec un réseau d’exploitants de salles qui attendent Le Phallus et le Pas tout !

Distribuer un film en salles présente l’énorme avantage de contourner la frilosité des chaines de télévision, et le formatage artistique des œuvres à la télévision. On ne dépend pas d’une personne mais d’individus qui ont chacun leur sensibilité, leur goût et dont le principal objectif est de remplir les salles.

Le taux de remplissage du premier long métrage distribué par Océan Invisible Productions a été exceptionnel, quand bien même son sujet et son traitement n’étaient pas grand public.

Le Phallus et le Pas tout sera un film grand public, un documentaire choc sur un sujet hyper impliquant : la sexualité, les rapports hommes-femmes.

Au cinéma tout peut arriver. Avec la bouche à oreille, la machine peut s’emballer très vite !

La censure du film Le Mur a pris fin le 16 janvier 2014 avec le jugement de la cour d’appel de Douai, réhabilitant le film. Les trois psychanalystes à l’origine de la procédure ont perdus : les magistrats de la cour d’appel les ont débouté de toutes leurs demandes et condamnés à verser aux deux parties (Sophie Robert et Océan Invisibles Productions) des dommages et intérêts pour compenser les dommages créés par cette procédure abusive.

En dépit de cette décision, l’existence même du procès fait peser une censure économique récurrente sur la poursuite du travail documentaire de Sophie Robert consacré à la psychanalyse. Cela porte atteinte à la liberté d’informer.

Aujourd’hui, faire appel au financement participatif est le seul moyen de contourner cette censure récurrente et de mettre à disposition du public une information essentielle pour s’orienter en connaissance de cause.

Cette participation est interactive : il s’agit bien sur de contribuer financièrement à la finalisation du film, mais aussi de participer à son existence par l’intermédiaire de différentes contributions :

- Enregistrer une vidéo de 45 secondes : « les perles des psychanalystes »

- Etre figurant sur le tournage de quelques scènes tournées en extérieurs à Paris.

Les enjeux sociétaux de ce film sont énormes :

Il s’agit de défendre la liberté d’expression et le droit d’informer.

Il s’agit, par la diffusion d’un outil de connaissance, de protéger les personnes en situation de faiblesse d’une corporation hors de tout contrôle.

Le Phallus et le Pas tout : un film prélude à un débat de société urgent qui nous concerne tous. 

À quoi servira la collecte ?

Pour faire un film qui porte bien son message, il est indispensable de faire un beau film, et donc de réunir les moyens adéquats.

Aujourd’hui toutes les séquences d’interviews des psychanalystes sont réalisées.

Nous faisons appel au financement participatif pour finaliser ce film : réaliser les séquences d’habillage du film (scènes de fiction, images d’archives, effets spéciaux numériques), et toute la post production (montage image et son, mixage, musique originale, étalonnage, bancs titres, génériques et sorties).

La force du film repose bien entendu sur les propos édifiants des psychanalystes, une matière première d’une grande richesse qui a déjà été récoltée et montée. Mais aussi forts soient ils ces interviews ne suffisent pas à réaliser un film.

Pour que ce message soit accessible au public, Il est très important d’habiller les séquences d’interviews de belles images qui nous racontent une histoire : un récit qui remette du sens, de l’émotion et de la consonance cognitive. Une narration qui nous présente des personnages à qui l’on puisse s’identifier.

Avec Le Phallus et le Pas tout je veux réaliser un film pourvu d’une véritable ambition cinéma : un film qui propose au spectateur une expérience visuelle : des scènes de fiction avec Freud et Lacan, des scènes avec des protagonistes interprétant des analysants aujourd’hui.

Un univers visuel et sonore riche, élégant, et ludique, qui donne envie de voir le film !

Il est essentiel d’avoir les moyens de faire un beau film pour qu’il puisse porter son message auprès du public.

Le film a été budgeté à  251 830 euros, ce qui est un budget minimaliste, compte tenu d’un film de cette ampleur et de cette durée, très en dessous des budgets moyens de la profession (en moyenne deux fois et demie cette somme).

La moitié de ce budget a été autofinancé et provient de diverses collectes (contributions financières participatives).

Il est possible de finaliser ce travail « à minima » mais il est nettement préférable d’avoir plus de confort pour réaliser un film dont l’impact sera d’autant plus fort qu’il aura une véritable ambition artistique. 

Une vingtaine de techniciens du spectacle doivent intervenir successivement pour boucler la réalisation et la finalisation de film. Pour profiter de leur talent, il faut pouvoir leur verser un salaire, dont dépendra la qualité finale du projet.

Cela dépend du résultat de la collecte, cela dépend de vous.

IMPORTANT: lorsqu'on dépose un projet sur Kisskissbankbank c'est la règle du "tout ou rien" qui s'applique. Si ce premier pallier de 15 000 euros n'est pas atteint, les contributeurs seront remboursés et la collecte sera perdue. Or 15 000 euros c'est déjà beaucoup par rapport aux objectifs moyens des projets déposés sur un site de financement participatif. Mais cette somme représente le minimum absolu avec lequel nous pouvons nous engager à finaliser ce film. D'où ce premier pallier fixé à 15000 mais pour faire un beau film efficace, nous avons besoin de beaucoup plus. Pour cela parlez du film autour de vous, faites circuler l'information parmi vos proches : les gouttes d'eau forment des ruisseaux qui forment des fleuves!

Premier pallier : 15000 euros 

Avec ce premier pallier nous pouvons financer une partie du montage et financer l'achat de quelques images d’archives (de cette somme sera soustrait 3350€ de contreparties et 1200€ de commission KissKissBankBank)

Deuxième pallier : 30 000 euros

Si ce deuxième pallier est atteint, il nous permettra de finaliser le montage et la totalité des images d’archives que nous souhaitons pour réaliser ce film. le début du bonheur!

(Contreparties 5500€ contreparties et 2400€ de commission KKBB)

Troisième Pallier : 50 000 euros 

Ce troisième pallier nous permettra de financer les effets spéciaux et de finaliser la post production du film (musique originale, mixage, montage son, étalonnage, bancs titres, encodages et sorties, dont le DCP).

(Contreparties 10200€ et 4800€ de commission KKBB).

Quatrième pallier : 90 000 euros 

Ce quatrième pallier nous permettra d’ajouter aux étapes précédentes la réalisation de l’équivalent d’un court métrage qui complète l’habillage du film en proposant une véritable expérience visuelle aux spectateurs.

(Contreparties 12800€ et 6400€ de commission KKBB)

Cinquième pallier : 120 000 euros 

Ce cinquième pallier nous permettra d’associer aux étapes précédentes des moyens de distribution pour faciliter la distribution du film en salles: réalisation d’affiches et supports publicitaires, attachée de presse, bibliothèque numérique, site internet, etc.

(Contreparties 20400 euros et 9600 euros de commission KKBB). 

Si ce cinquième pallier est atteint, le pot de terre aura vraiment terrassé le pot de fer. 

Un IMMENSE MERCI par anticipation! 

Océan Invisible Productions

Qui suis je ? Sophie Robert : Scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires, j’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée. En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible... Voir la suite

article publié sur VIVRE FM

Mardi 22 Mars 2016 - 06h30

Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016

Des situations ubuesques et le désepoir de plus en plus perceptible des associations 

Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic,  exil obligatoire en Belgique,   la surdité de certaines instances,  le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes  pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou  pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein  les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent  à nous sont à bout". 

 

  Une campagne, des personnalités  et un manifeste 

SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes  autistes.  Des personnalités des médias, du monde du spectacle,  telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh  ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du  sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre  au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles   l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que  l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental  et qu'un  un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation. 

« Discours de clôture de Ségolène Neuville à l’occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l’autisme, le mercredi 8 avril 2015

article publié dans l'express

 

• Magali Pignard
• parents autisme droits

article publié sur euronews

Par Joël Chatreau

01/04 21:20 CET

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien​

Par Joël Chatreau

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants. Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

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article publié dans Metronews

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA

Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Olivia Cattan

Présidente de l'association SOS autisme France

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

information publiée sur le site de l'institut d'étude de la cognition

Samedi 6 avril 2013

  Salle Dussane, Ecole Normale Supérieure, 45 rue d’Ulm, 75005 Paris.

Entrée gratuite.

Réservation obligatoire (Ouverture des inscriptions prochainement sur http://colpsypreuves.sciencesconf.org).

Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.

En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.

Télécharger le programme.

Programme

9h30
Accueil des participants

10h00-10h45
« Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. »
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

10h45-11h30
« Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. »
Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives

11h30-12h15
« L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ».
Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1

Déjeuner libre

14h00-14h45
« Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France

14h45-15h30
« Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Pause café

16h00-16h45
« Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.

16h45-17h30
« Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

17h30-18h00
Discussions et conclusions

Chronique du scandale ordinaire (Autisme France)

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais la MDPH et le CAMSP refusent le certificat du pédopsychiatre libéral et la MDPH exige un certificat du CRA.

► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.

► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.

► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.

► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.

► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

► 27/08/2013 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.

► 26/08/2013 - Département 92 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C.L. seule avec 3 enfants, 2 TED, 1 TDAH. Aucun diagnostic, aucun dossier MDPH, aucune aide. Le CAMSP a refusé les diagnostics faits par Robert Debré et voulait retirer lesenfants à leur mère.