Les interventions basées sur l'Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le 'traitement habituel' en Amérique du Nord. En Europe, ce n'est pas le cas, une approche 'éclectique' à la définition plutôt vague y est largement promue.
Noah est un petit garçon qui a été diagnostiqué autiste à 3 ans et demi. Sa rencontre avec Glinka, une golden retriever, grâce à l'association Handi'Chien, lui a permis de s'ouvrir aux autres. Sa maman Corine, nous raconte son combat, ses peurs et ses espoirs.
Corinne raconte à la première personne le combat qu'elle mène pour son fils, Noah, aujourd'hui âgé de 11 ans.
Il était une fois…
« A sa naissance, Noah est un tout petit bébé qui passe d’éclats de rire aux crises de larmes inconsolables. Entre deux, il mange très peu, observe ses jouets minutieusement sans vraiment jouer avec. Il dort beaucoup la journée mais très peu la nuit. Son regard ne se pose jamais, il n’est jamais fixe, comme s’il se trouvait sur une aire d’autoroute à regarder chaque voiture qui passerait devant lui. Noah marche juste une semaine avant ses 15 mois, il est euphorique et éclate de rire dès qu’il fait un pas mais ce bonheur va vite se transformer en premiers questionnements et premières inquiétudes. En effet, avant la marche, nous étions très fusionnels tous les deux. La marche provoque l’éloignement. De là, je m’aperçois progressivement que Noah ne comprend pas l’interdit, ne répond pas quand je l’appelle et de plus, il passe son temps à tourner sur lui-même ce qui lui provoque un étourdissement, qu’il va chercher à avoir plus que de raison. Entre 15 mois et deux ans, Noah connaît de gros troubles du comportement : il se jette la tête par terre, fait de grosses crises de larmes quand on sort de la maison, quand on le met dans son siège auto. Notre entourage pense qu’il colérique, capricieux, mais je sens que c’est autre chose de beaucoup plus profond et véritablement de l’angoisse et de la détresse. Nous pensons que notre fils est autiste. »
Un diagnostic qui renforce la volonté
« C’est ainsi que nous commençons un parcours classique afin que l’on puisse nous confirmer ou pas les doutes sur l’autisme de Noah (CMPP, Consultation pédopsychiatrique). Ces entretiens sont éprouvants car ces professionnels sont persuadés que nous sommes coupables de l’autisme de notre enfant. Les phrases aussi sont douloureuses : « trop présente », « mettez-le à la crèche, il sera mieux sans vous », « Noah doit avoir envie de venir vers vous », « nous devons attendre qu’il ait le déclic », … A cette époque, je ne connaissais rien de l’autisme. J’avais l’image de cet enfant recroquevillé sur lui-même, se balançant d’avant en arrière tout en regardant en l’air. Et pourtant je refusais de croire que nous étions responsables. Il y avait une autre explication ailleurs et je le savais…Nous avons donc choisi de fuir ces professionnels qui considéraient notre fils dans son état d’autisme et sans perspectives d’amélioration. Malgré ma certitude grandissante que Noah était autiste, il ne sera diagnostiqué qu’à 3 ans et demi, pendant sa première année de maternelle : diagnostiqué autiste modéré. Cela signifie sans déficience mentale, mais sévère dans les domaines de la communication, du langage verbal et non verbal et dans les relations sociales. A cet instant, ma volonté de me former, de comprendre pour aider Noah devient ma priorité. Je commence donc à m’informer sur l’autisme, sur les méthodes de communications alternatives, PECS (communication par échange d’images), MAKATON (communication par le langage des signes), car Noah ne communique qu’en criant. Puis je m’informe sur les méthodes comportementales et principalement sur les principes de l’ABA. Nous entrons à cet instant dans un autre monde : Noah est autiste mais ce n’est plus un état, il peut apprendre, progresser par une stimulation éducative. Je suis donc convaincue que Noah peut devenir quelqu’un même malgré son autisme. »
L’école, un repère nécessaire
« Noah est scolarisé depuis ses 3 ans en milieu ordinaire, et c'est un vrai parcours du combattant qui recommence chaque année avec le changement d'AVS et d'institutrices. Il est actuellement scolarisé deux demi journées par semaine en CM1 mais cette année, pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour lui, nous avons donc dû recruter une personne extérieure pour qu'il puisse continuer à aller à l'école. Une école qui aujourd'hui, ne fait rien pour inclure nos enfants autistes, car c'est encore à nos enfants de s'adapter au système et non l'inverse. Il y a une volonté politique d'inclusion mais sur le terrain, aucun moyen pour former et aider les enseignants, sans parler de certains AVS qui ne sont pas forcément motivés à accompagner nos enfants… Si nous ne misons pas tous nos espoirs quant à l’évolution de Noah sur l’école, elle reste d'une importance capitale pour nous, parents, car c'est le seul lieu où nos enfants participent à la vie de la société. On dit souvent que l'école forme les futurs citoyens, Noah en fait partie ! »
Face aux difficultés du quotidien
« Noah a de grandes difficultés d'interactions sociales, il est également hypersensible aux changements de lieux, de personnes. Il a des difficultés à communiquer avec les autres, comme ses camarades de classe et à exprimer ce qu'il veut, dire qu'il a mal. Il souffre aussi d’une hypersensibilité auditive et sensorielle ce qui complique très souvent les choses quotidiennes : une simple balade pour aller chercher du pain avec les bruits environnants, une sélectivité alimentaire très importante, des odeurs, des textures qu'il ne supporte pas. A cela s'ajoute les troubles du sommeil : Noah a du mal à s'endormir seul, et se réveille plusieurs fois par nuit. »
La rencontre avec Glinka, une golden retriever Corine décide d'envisager une nouvelle piste : le rapport avec les animaux. « Nous prenons contact avec l’Association Handi’chiens (reconnue d’utilité publique) en mai 2012 lors de la journée Portes Ouvertes à Alençon. Nous sommes accueillis par une équipe formidable, à l’écoute. Nous avons l’impression de nous connaitre depuis longtemps, nous rentrons véritablement dans une famille ! Nous rencontrons les Familles d’Accueil, si généreuses, certaines en sont d’ailleurs à leur septième chien ! Nous sommes éblouis par cet élan du cœur, cet amour du chien et cet engagement certain pour améliorer la vie d’un enfant ou d’un adulte handicapé.
Puis, lors de cette journée, nous rencontrons Florian, éducateur canin. Le projet nous tient à cœur, mais pour Noah qu’en est-il ? Grâce à Florian, nous sommes rassurés car il y croit déjà. Noah fait sa première rencontre avec le chien de Marie-Claude Lebret, fondatrice de l’Association. Le contact de Noah avec le chien est furtif, mais malgré la fatigue de Noah, il ne refuse pas cette présence. Noah ne refuse pas non plus Florian, il s’assied même sur lui et accepte son contact, lui qui d’habitude, ne prête attention à aucune personne qu’il vient tout juste de rencontrer. Cette rencontre avec Florian nous confirme que nous devons continuer notre projet. Il faut seulement être patient. Nous ne savions pas encore à ce moment-là que « l’aventure Handi’Chiens » allait encore nous réserver bien des surprises et des rencontres formidables pour Noah…
En 2013, Antoine Tesquier Tedeschi et Victor Raudot de Chatenay ont couru un Triathlon Ultra Ironman de 342km, entre les îles de Saint Marcouf (8km au large de la Normandie) et l’Hôtel de Ville de Paris. Ce défi incroyable a été réalisé en 26h et 06min. A l’issue, 14,000 euros directement versés à l’association Handi’Chiens. Cet Ultra Ironman exceptionnel a permis de parrainer le futur chien d’éveil de Noah. Nous avons été, Pascal et moi, très touchés par leur démarche. Sans connaitre Noah, ils l’ont mis en lumière, et quelle belle lumière ! Ils se sont investis pour lui sans perdre leur objectif de vue : lui offrir son chien d’éveil. Nous ne remercierons jamais assez Handi’Chiens de nous avoir permis de vivre cette aventure formidable.
Nous sommes recontactés par l’équipe d’Alençon en mai 2013 : l’équipe réfléchit pour adapter un stage de transmission pour les familles d’enfants avec autisme. Leur volonté est de s’adapter au plus près des particularités de nos enfants afin que le stage se passe dans de bonnes conditions pour nous, parents, et surtout pour nos enfants. Noah doit passer un entretien avec un chien à Alençon. Cet entretien sous forme d’activités et de contact autour du chien se passe très bien. Malgré parfois les absences de Noah, son attention est présente, surtout quand Florian s’occupe du chien. Je revois Noah fasciné par le brossage de dents du chien. Il y a aussi des petites caresses furtives : il touche le chien avec ses pieds. Florian lui enlève ses chaussures et ses chaussettes afin qu’il puisse profiter au maximum de cette prise de contact choisie. Il reste cependant fuyant lorsqu’il s’agit de toucher la tête et les pattes du chien. Mais Florian observe, et respecte les tolérances de Noah. Le stage de transmission se déroule début novembre, juste après les vacances de la Toussaint. Je suis excitée, impatiente, mais aussi très anxieuse car l’enjeu pour moi est important. Noah va-t-il supporter, va-t-il comprendre ce qui est entrain de se jouer ?
Nous retrouvons toute l’équipe à Alençon. Le stage adapté durera une semaine pour nous. Nous sommes en tout 6 parents avec les mêmes attentes, les mêmes appréhensions. Pendant le premier jour du stage, trois chiens vont être proposés à Noah : ce sera Glinka! Au début, tellement contente de nous voir, elle est très excitée et bouge partout. Aïe, ça ne va pas être simple… Noah est assis sur un tapis, je m’assied donc au près de lui, tenant Glinka : elle s’allonge finalement auprès de Noah, toute apaisée et tranquille pour se mettre au plus proche de lui. Je propose donc à Noah de poser sa tête sur le flanc de Glinka ce qu’il accepte. Glinka reste calme et ne bougera pas tant que Noah ne se lève pas. Ce sera donc Glinka, l’évidence de Noah et vice-versa : elle le suit partout dans la salle. Le lien est là, bien établi dès le deuxième jour ! »
Un soutien au quotidien
« Christelle est la Famille d’Accueil de Glinka, elle vit sur Colmar. La rencontre ne se fera donc pas ce soir là mais en décembre lors d’une cérémonie officielle. Je prends contact avec elle avant la rencontre et je sens déjà qu’elle va être intense. En effet, elle le fût. Christelle n’a pas vu Glinka depuis 6 mois et la séparation a été apparemment très difficile pour elles deux : Glinka a été son premier chien d’assistance. Pourtant Christelle est très heureuse pour Noah. Elle a ressenti, très peu de temps après notre rencontre, l’importance de la présence de Glinka auprès de Noah, et de Jonas, son petit frère. Je la remercie profondément pour ça. Depuis Glinka, Noah sort de la maison tous les jours sans faire de crises. Il a compris l’importance de sortir Glinka quotidiennement et prend même plaisir à le faire depuis quelques temps. Il aime la regarder courir et veille bien à ce qu’elle nous suive. C’est une grosse victoire pour Noah ! Il accepte même de sortir sous la pluie! Lorsque je ressens le besoin pour Noah de s’apaiser, de se calmer, Glinka devient ma partenaire idéale ! Elle monte sur le canapé et hop, séance « câlins » pour tout le monde. Elle l’emmène à l’école pour ensuite venir le rechercher. Elle est heureuse car les enfants viennent la caresser. Noah, qui à son habitude aurait tendance à fuir le groupe, se faufile entre les enfants, et s’assied à côté de Glinka, qui est allongée parterre. J’aurais voulu que ce moment dure plus longtemps tellement Noah était « connecté » avec les autres enfants. Noah étant très sensible aux changements, Glinka est un pôle de rassurance qui va lui permettre d'accepter ou de s'adapter à la situation nouvelle, en dehors de son environnement familial. Elle est une aide primordiale à Noah pour son développement et pour son autonomie, à sa vie actuelle et future. Nous sommes aujourd’hui persuadés que Glinka va lui permettre de se dépasser. »
L’association « L’Elan pour Noah »
« L'association L'Elan pour Noah a été créé pour pouvoir partager le parcours de deux familles, nos expériences acquises et nos projets pour nos enfants : deux parcours différents mais pourtant avec des projets en communs, et surtout un seul et même but : tout faire pour que nos enfants vivent le mieux possible malgré leur autisme. Nous espérons que notre site pourra mettre en évidence les difficultés de la prise en charge de l’autisme en France et qu’il existe des solutions mais le chemin est truffé d’embuches! Les bons réflexes, les choses à éviter, les professionnels à consulter (et à éviter). Le sujet est infiniment vaste. Chaque enfant est différent, chaque adulte aussi. Les associations dédiées aux enfants autistes en France sont très politiquement engagées sur des combats importants et majeurs tels que l'école, le respect des droits des enfants, etc. mais n’aident pas encore les familles individuellement dans leurs combats permanents avec l'école ou les administrations (Maison départementale des personnes handicapées, Education Nationale).
Notre association propose donc de soutenir financièrement diverses thérapies, soins et tous autres achats afin d’améliorer le quotidien de leurs enfants avec autisme, d'informer et faire connaître l’ABA (Analyse appliquée du Comportement), d'apporter aux familles un soutien moral, de participer à des manifestations de toute nature contribuant à l’animation de la cité, de faire connaitre l’association Handi’Chiens et d'informer l’environnement extérieur de la nécessité de cet accompagnement.
L'autisme n'est pas une maladie, car il n'y a pas de guérison possible. La personne autiste restera autiste toute sa vie, mais des moyens éducatifs permettent de diminuer les troubles, et de tendre vers une autonomie. L'important est de croire en son enfant, s'entourer de professionnels compétents, et ne rien lâcher !
Cette page est une base documentaire constituée d'une série de témoignages et reportages de sources diverses illustrant différents regards de l'autisme. Les points de vue et opinions exprimés ne sont pas représentatifs du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé ou du comité scientifique.
La mairie de Maisons-Alfort se teinte en bleue pour sensibiliser les passants à l’autisme. DR
C. N.
A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les villes de Maisons-Alfort et Thiais se mobilisent et éclairent leur hôtel de ville en bleu dès ce samedi soir. Maisons-Alfort accueille sur son territoire un établissement de l’association « Sésame Autisme », qui prend en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints d’autisme, afin de leur proposer un accompagnement éducatif, thérapeutique et pédagogique.
A Thiais, l’association « le monde d’Adriano » propose un centre d’écoute et d’activités pour les enfants autistes et différents animé par plusieurs mamans dans une salle de l’espace municipal Grignon mise à sa disposition par la ville. La France compte environ 643 000 personnes atteintes de ce trouble du développement à des degrés divers, dont 160 000 enfants soit 1 enfant sur 100.
"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps."
31/03/2017 14:17 CEST | Actualisé 31/03/2017 16:52 CEST
Annabel Benhaiem Journaliste pour la rubrique Ça Marche du Huffington Post
Julie de Groote/Parlement francophone de Bruxelles
Muriel Baumal a invité les élus "à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements."
HANDICAP - Les mots de Muriel Baumal ont fait trembler les murs du Parlement de la région Bruxelles-Capitale, jeudi 29 mars. Son discours de treize minutes a été largement applaudi par les élus francophones.
"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, (...) de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas, (...) qui ont troqué leur rêve pour un projet plus humble."
Muriel Baumal est mère d'un enfant porteur de trisomie 21, Loïc, cinq ans. "Comme d'autres parents de l'association Inclusion asbl, elle avait été conviée par le Parlement à témoigner de leur vie au quotidien, de leurs attentes vis-à-vis de la politique, dans le cadre des Jeudis de l'Hémicycle, organisés par le parlement et le Centre de réadaptation ambulatoire "L'étoile Polaire", qui accueille et offre des soins thérapeutiques à des enfants atteints de surdité ou porteurs de trisomie 21", explique au HuffPost Laurence Gourgues, une maman militante présente ce jour-là.
Son objectif était d'inviter les élus à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements. La vidéo filmée par l'équipe du Parlement a ensuite été partagée sur la page Facebook de Julie de Groote, la présidente de l'assemblée.
"Je travaille dans le milieu du handicap avec les adultes, explique Muriel Baumal au HuffPost, je suis en permanence confrontée au monde du handicap, à la précarité de certaines familles, qui se battent contre les lourdeurs administratives et le manque de reconnaissance de leur statut d'aidant."
"Mon objectif , continue-t-elle, était de rendre hommage aux parents qui font un travail de titan, dans l'ombre, et qui ne sont pas suffisamment salués. Il demeure important et primordial de continuer à parler des enfants et des adultes porteurs de handicap, mais il faut aussi redonner leur place aux parents et à la fratrie qui sont les grands oubliés."
Le HuffPost a retranscrit les passages les plus marquants de son élocution.
"Cela fait cinq ans que je voyage au pays du handicap, passant de l'ombre à la lumière, et du soleil levant à un ciel d'orage. C'est un pays peuplé d'artistes où les décors publicitaires lisses ou surannés n'ont pas leur place. La délicatesse fleurit partout.
Je voudrais parler d'une région plus brumeuse du pays du handicap (...), je voudrais prendre quelques secondes de votre temps pour rendre hommage à ces parents de l'ombre, qui ne sont pas présents aujourd'hui, afin que vous ne les oubliez pas dans vos décisions, dans vos projets de loi ou dans vos amendements. (...)
Je voudrais parler de ces parents qui, le lendemain de l'annonce du handicap de leur enfant, revêtent leur armure et partent en campagne jusqu'à leur dernier souffle. Je voudrais parler de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas. Je voudrais parler de ces parents dont la famille ou les grand-parents sont loin. Je voudrais parler de ces parents qui ne sont plus qu'un seul à la maison, parce que l'autre est parti. Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps.
(...)
Je voudrais parler de ces parents qui ont troqué leurs rêves pour un projet plus humble."
Puis, citant Shakespeare, elle a fini son allocution sur une phrase qui transcrit la réalité de parents, obligés de tout réapprendre, de briser les codes éducatifs qu'on leur a enseignés, d'accepter de se rapprocher de l'état de nature:
"Loïc m'a appris à danser sous la pluie, c'est une leçon pour l'éternité, c'est le plus beau cadeau que je vous souhaite."
Mais Muriel Baumal gardera un souvenir un peu amer de cette expérience. "J'ai été très attentivement écoutée, la salle était profondément touchée, précise-t-elle. Mais il faut dire qu'il n'y avait que 5 à 6 parlementaires présents dans l'hémicycle. Tous les autres étaient des gens du monde associatif ou médical. Je trouve cela triste... et préoccupant."
Comme dans de nombreux pays, le handicap ne fait toujours pas partie des priorités des élus belges.
"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation", explique le 2 avril 2016 M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme qui milite pour la scolarisation effective des enfants autistes (AFP/JEAN-PHILIPPE KSIAZEK)
Plusieurs centaines de personnes ont participé samedi à la 13ème "marche de l'espérance" pour la cause de l'autisme à Paris, afin de demander une meilleure prise en charge des enfants autistes dans la société, a-t-on appris auprès des organisateurs.
Les participants, 300 selon la police, 500 selon l'association organisatrice "Vaincre l'autisme", étaient venus de toute la France pour marcher entre le parvis de l'Hôtel de Ville et l'Assemblée nationale, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. "Vaincre l'autisme" revendique notamment "la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l'abolition des prises en charge inadaptées" et la "scolarisation effective des enfants autistes dans l'école de la République", pour mettre "fin à la discrimination" dont sont victimes en France les personnes atteintes d'autisme.
"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation, pas du système sanitaire et médico-social: nous revendiquons une nouvelle législation qui aille dans ce sens", a expliqué à l'AFP M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme, qui entend solliciter les parlementaires la semaine prochaine.
Selon M. Sajidi, "le système sanitaire et médico-social a des principes et des procédures qui n'ont rien à voir et empêchent la qualité de la prise en charge de se mettre en place: le Premier ministre doit séparer les budgets".
L'association demande également le développement "des structures innovantes" - 29 structures expérimentales (appelées "établissements d'excellence") à l'heure actuelle - qu'il "faut multiplier sur tout le territoire" car elles "donnent des résultats très probants en terme d'autonomie".
"Cette marche existe depuis 2003, et les revendications sont toujours les mêmes: c'est triste", a commenté le responsable associatif. Dans un communiqué commun, la ministre de l'Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, et la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville, se disent "déterminées à mettre en ?uvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA (trouble du spectre autistique, NDLR) progresse quantitativement et qualitativement ". Elles rappellent l'ouverture de 50 unités supplémentaires d'enseignement en écoles maternelles (UEM) pour la rentrée 2016, ce qui portera à 110 le nombre d'UEM créées dans le cadre du troisième plan autisme (2013-2017).
"En 2015-2016, 29.326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire, soit une augmentation de 144% depuis 2008 et 30% depuis 2012", souligne le communiqué.
C. Dubosq (IGAS) L'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a été saisie le 3 décembre 2015 par la Ministre en charge des affaires sociales (...)
L’association ABA Aube finance, uniquement grâce à des dons, le traitement de trois enfants.
Par ANNE GENÉVRIER | Publié le 01/04/2017
Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.
Demain, c’est la Journée mondiale de l’autisme. Á Romilly, où vivent Sami, 10 ans, et sa famille, on espère que cette fois la méthode ABA ( Applied behavior analysis ) qui signifie analyse appliquée du comportement, traitement préconisé par l’ARS sera appliquée ou du moins accessible dans le département.
Depuis 2011, l’association ABA Aube se bat pour faire bouger les lignes. Contre le placement en IME où selon Najat Tourdi, la maman de Samy, « nos enfants n’ont pas du tout leur place ». Contre les traitements psychiatriques qui selon Catherine Dejardins, présidente de ABA Aube, « sont encore la norme en France alors que l’on sait que les méthodes comportementales fonctionnent et qu’on en a les preuves ». Contre le manque de professionnels formés et contre le manque de structure dans l’Aube.
13 000 € récoltés
Face au vide, les 80 membres de l’association ABA Aube se sont organisés pour lever des fonds et finnacer eux-mêmes des prises en charge.« Après le diagnostic que l’on fait nous mêmes puis que l’on nous confirme à Reims ou à Bar-le-Duc, on est seul, il n’y a aucune prise en charge adaptée, pas une ! », se lamente Najat Tourdi. L’association a organisé des soirées film-débat, des conférences, etc.. et elle a pu compter sur de généreux donateurs comme Frank Hendelbergh qui a couru le Marathon des Sables au profit d’ABA Aube, ou l’action du Centre des jeunes dirigeants de l’Aube.
13 000€ ont ainsi été récoltés. Une somme qui permet aujourd’hui de financer pendant six mois la prise en charge de trois enfants aubois dont Sami à Romilly. Il est désormais suivi par Alexandra Lecestre, psychologue certifiée ABA qui vient de Nancy. Tous les mardis, Guillaume Leleu, formé ABA, intervient au domicile de Sami, un peu comme un assistant de vie.
Une nouvelle ère pour toute la famille, et du bonheur pour Sami. « Il attend Guillaume chaque mardi avec impatience, on a installé sa photo sur notre agenda à pictogramme et le lundi je lui explique que le lendemain Guillaume sera là, il est heureux », explique Najat Tourdi. Et d’ajouter, « de toutes façons c’est la seule possibilité d’évolution. Les médecins aubois vous le disent mais quand on sort du cabinet, on ne trouve aucune structure ABA ou aucun professionnels formés, il faut sauver nos enfants maintenant ! », s’exclame la maman de Sami avec la rage du désespoir.
Vingt enfants aubois sont inscrits sur la liste d’attente de ABA Aube pour une prise en charge. Ils seraient 220 dans le département, non traités par des méthodes comportementales, selon l’association ABA Aube.
La chorale " Tout pour la chanson " donnera un concert, samedi 29 avril, en l'église de Barberey, au profit de l'association ABA-Aube. ABA Aube, 06 63 01 40 06.
Vous êtes boulanger, comptable, chauffeur de bus, coiffeur, juriste, travailleur du BTP, banquier, policier, pompier...ou tout autre métier en contact avec des usagers ou des clients..., vous serez certainement amenés à croiser des personnes autistes dans le cadre de votre travail. On estime en effet que les personnes autistes représentent 1% de la population.
L'interview vérité du week-end est une chronique de l'émission Europe week end diffusée le samedi 01 avril 2017
A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.
Invité(s) : Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme
Le tribunal administratif de Limoges a étudié jeudi une affaire particulièrement délicate...
Alors qu’elle était enceinte de son troisième enfant, Céline a subi, comme toutes les futures mamans, un dépistage de la trisomie 21 par prise de sang à 14 semaines d’aménorrhée. Les résultats ont révélé un risque élevé de trisomie, de l’ordre de 1/150.
Amniocentèse préconisée
Depuis 2007, la Haute autorité de santé recommande que la clarté nucale déterminée par une échographie soit intégrée dans les données de l’appréciation des risques, en plus de l’âge de la mère et des marqueurs sériques. Une pratique devenue obligatoire en 2009. Le laboratoire en charge de l’analyse, a fait son calcul en intégrant toutes ces données. Au regard des résultats, la gynécologue de Céline l’a orientée vers le CHU de Limoges pour faire une amniocentèse. Le médecin en charge de son dossier a procédé au recalcule des données, comme il en a l’habitude. Il est parvenu au résultat de 1/857, soit un risque beaucoup moins élevé. Il a estimé que l’amniocentèse n’était pas nécessaire. Céline est rentrée chez elle, rassurée. Elle a accouché le 10 septembre 2010. Un caryotype a été réalisé une semaine plus tard. Il a révélé que sa petite fille était atteinte de trisomie 21. Après des tractations infructueuses avec le CHU qui a estimé qu’aucune faute n’avait été commise, le couple s’est retourné vers la justice. Une expertise a été ordonnée. Le rapport a été déposé au greffe le 25 septembre 2013. Il s’avère que le médecin a commis une erreur de calcul. Il a intégré les données concernant la clarté nucale alors que celles-ci étaient déjà prises en compte dans le calcul effectué par le laboratoire, faussant ainsi le résultat. Le médecin incriminé a reconnu son erreur. Une faute « d’autant plus avérée que le compte rendu du laboratoire mentionne expressément la mesure de clarté nucale […] », a estimé dans ses conclusions le rapporteur public à l’audience de jeudi.
Préjudices
Celui-ci considère que la faute est caractérisée. Il a proposé au tribunal de condamner le CHU de Limoges à verser 50.000 € à la maman et 30.000 € au papa, pour « leur préjudice moral tiré de l’impréparation à la naissance d’un enfant handicapé auquel s’ajoute pour la requérante, une perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse. Ils se prévalent également de troubles dans leurs conditions d’existence en raison de l’incidence de cette situation sur leur vie familiale et sociale ». L’état de la petite nécessitant deux séances de kiné, une séance de psychomotricité par semaine et une séance chez l’orthoptiste tous les quinze jours, la maman n’a pas pu reprendre le travail.
Si l’avocat de l’établissement de santé, Me Jean Valière-Vialeix, assure que « le CHU comprend la douleur des parents, il demande que le tribunal considère qu’il ne s’agit pas d’une faute caractérisée mais d’une faute simple, compte tenu du débat sur la méthodologie d’analyse et de la difficulté du calcul ». Le tribunal rendra sa décision dans une quinzaine de jours
Ce vendredi matin, la première pierre d’une Maison pour adultes autistes a été posée en grande pompe. Le bâtiment sera construit sur le site du lycée Ferdinand-Buisson, entre Voiron et Coublevie. La structure accueillera des adultes handicapés, âgés de 20 à 60 ans, dès 2018 si tout va bien.
Elle comptera 30 places en hébergement à plein-temps et 10 places en accueil de jour. Comme le précisaient les porteurs de projet (association AFG Autisme et Pays voironnais), cet équipement vient répondre à un véritable besoin : les structures pour adultes handicapés, adaptées aux autistes, manquent cruellement.
Vous aviez peut-être lu l’article de Christine Philip sur le succès de la scolarisation d’IANIS dans un collège du milieu ordinaire malgré une manœuvre au combien classique de la MDPH pour le priver d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) …
IANIS (à gauche) en sixième au collège le jour de la remise du premier prix au Big Challenge
Septembre 2014 – Auto-décision d’orientation de la MPDH
IANIS passait alors en 6ème.
La Commission des droits et de l’autonomie de la MDPH s’était auto-saisie d’une demande d’orientation ULIS (Unité localisée d’inclusion scolaire, classe « spécialisée » dans laquelle les élèves n’ont pas d’Auxiliaire de Vie Scolaire individuelle), donc contre l’avis et l’accord du père, Guy COSLADO (1). Il ne lui a donc pas été notifié d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) .
Son père a de suite engagé un recours contre cette décision au Tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) ; ce recours est suspensif (c’est à dire qu’il suspend cette décision d’orientation en ULIS jusqu’à ce que le tribunal statue dessus). Or, l’inspectrice académique a refusé de prendre en compte le caractère suspensif du recours, alors même qu’une délibération de la HALDE du 07/07/2008 rappelait à un inspecteur d’académie ses obligations dans une affaire similaire.
IANIS a donc été privé d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) employée et financée par l’Education nationale.
Depuis septembre 2014, en sus du coût de la sanctuarisation de la scolarisation de IANIS en collège privé, son père emploie et assume le financement d’une AVS et le transport scolaire avec l’aide de l’association INCLURE.
La stratégie dilatoire classique utilisée par les MDPH pour priver les enfants d’AVS
La MDPH a attendu presque deux ans pour donner au tribunal les pièces nécessaires au démarrage de la procédure alors même que les textes précisent qu’elle doit fournir les pièces dans les 10 jours.
Avec ce type de manœuvre, une décision favorable du tribunal ne sert généralement à rien.
En avril 2016, Guy Coslado a signalé au Rectorat l’anormalité de la situation. Il n’y a pas eu d’effet visible immédiat et l’AVS est restée à la charge du papa.
À la rentrée de septembre 2016, le site internet de l’académie affichait une réorganisation de l’organigramme de l’académie et le poste de l’IEN-ASH était vacant.
En octobre le poste de l’IEN-ASH était enfin pourvu.
Décembre 2016 – Décision du Tribunal octroyant 34h30 d’AVS par semaine
Aujourd’hui, IANIS est en quatrième et son père, après plus de deux ans, a obtenu en décembre 2016 une décision (2) du Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI) indiquant la pertinence de la scolarisation en milieu ordinaire et un temps d’accompagnement au collège de 34h30 par semaine.
Il y a quelques jours, l’AVS a signé un contrat avec l’académie lui permettant d’assurer l’accompagnement à plein temps de IANIS à partir du 1er avril 2017.
Demande de remboursement du financement de l’AVS privée durant deux ans et demi
Guy COSLADO a donc écrit au Délégué ministériel (3) (qui part à la retraite sans remplaçant) et à Madame la Ministre de l’Education natioanle pour demander un règlement amiable du contentieux qui concerne principalement le financement de l’accompagnement au collège pendant plus de deux ans et demi.
On attend la suite.
La ministre appréciera certainement d’apprendre que la scolarisation des enfants autistes a encore besoin d’être sanctuarisée en collège privé pour être hors de portée du torpillage de fonctionnaires qui privilégient leurs convictions personnelles aux instructions.
Un père optimiste
Guy COSLADO, bien que papa solo avec ses deux garçons (14 et 15 ans) est loin de perdre le moral même s’il doit toujours financer le transport scolaire et qu’il ne perçoit que l’AEEH de base, la MDPH bonne perdante lui ayant supprimé tous les compléments d’AEEH.
Et la raison de ce moral de fer est simple :
IANIS va au collège avec le plus grand plaisir, il apprend le piano et la batterie à l’école de musique municipale, il va au centre de loisirs organisé par la MJC locale qui d’ailleurs accueille l’été des enfants autistes qui viennent des quatre coins de France.
IANIS est un enfant heureux qui affiche sa joie de vivre sur son visage parce qu’au collège, à l’école musique, au centre de loisirs, les enfants et les personnels considèrent qu’avant tout c’est un enfant comme les autres.
(1) Guy COSLADO, papa de IANIS, est aussi président de l’association INCLURE qui est une association qui agit concrètementpour l’inclusion
(2) Je vous invite à lire la décision du TCI qui indique que IANIS enfant non verbal est bien mieux au collège en milieu ordinaire avec une AVS qui lui sert de traductrice et où le tribunal conclut : « une orientation en ULIS ne semble pas correspondre à l’état de santé de l’enfant ».
(3) La note ci-dessous explique au délégué la prise en charge par l’association avec la demande ; cela intéressera éventuellement ceux qui recherchent des solutions pratiques pour l’inclusion quand le contexte institutionnel est difficile.
Chaque année, près de 2 000 enfants français autistes sont exilés de force en Belgique, faute de structure dédiée pour les accueillir en France. Et vous, accepteriez-vous que l’on envoie vos enfants à des centaines de kilomètres de chez vous ?
Partagez cette vidéo au plus grand nombre pour sensibiliser l'opinion à cette situation inacceptable.
Nous tenons par ailleurs à remercier chaleureusement Lambert Wilson qui a accepté de prêter sa voix sur ce film.
Celle qui m'a pris mon enfant - L'Épilepsie Adel Bounif
Résumé
À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J’étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d’une maladie incurable. Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde ?
Dans son nouveau livre, « Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres », l’auteur dunkerquois apporte son témoignage pour tenter de faire comprendre l’autisme, ce handicap invisible. À découvrir lors d’une soirée spéciale, jeudi.
Par Annick Michaud | Publié le 28/03/2017 mis à jour à 11h56
À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE
Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres. Un titre teinté d’humour dans lequel s’expriment la pudeur d’un père et la différence de sa fille. Un titre pour un livre qui dit tout l’amour que porte Maxime Gillio à Gabrielle, 16 ans, diagnostiquée autiste voilà une dizaine d’années. Et qui résume la confrontation au handicap, aux situations et relations particulières qu’il génère.
« Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. »
À l’origine du livre, des statuts Facebook, « sans perspective éditoriale », rappelle Maxime Gillio. L’auteur dunkerquois a créé voilà trois ans la page « Asperger mon amour », « pour écrire sur des moments, par bouffées. Des statuts pour certains nostalgiques, dans l’émotion ; d’autres écrits en tension. Un message d’amour, d’humanité, pour dire «jamais sans ma fille autiste» », sans jamais tomber dans le pathos, mais en maniant l’humour et l’esprit qui le caractérisent.
À sa grande surprise, la page a été très suivie : « Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. Je reçois beaucoup de messages de gens que je ne connais pas. » Preuve que « ce que je vis, beaucoup le vivent ». Son éditeur, Flammarion, a souhaité qu’il en fasse un livre, dans lequel il reprend certains de ces posts Facebook, « retravaillés », accompagnés « de transitions où je m’adresse aux lecteurs, avec plus de recul ». Et, pour clore, une nouvelle écrite il y a six ans, sur l’autisme.
Maxime Gillio ne prétend pas avoir écrit un livre sur l’autisme : « C’est le livre d’un père à sa fille, autiste. » Plein de l’amour, des frustrations et des fiertés ressentis depuis dix ans, au fil de la vie sociale, scolaire, familiale de Gabrielle : « Il y a encore des moments où ma rationalité de neurotypique se heurte à son handicap. Écrire m’oblige à ne pas oublier que c’est elle qui souffre le plus. »
Ce témoignage, ce vécu est aussi une façon de parler de ce « handicap invisible » qu’est l’autisme : « Un des problèmes essentiels de Gabrielle est que son handicap ne se voit pas. Elle est en butte à l’incompréhension. On en bave parce que comme ça ne se voit pas, ça ne se comprend pas et ça fait peur. »
Éditions Pygmalion. 18,90 €. Une partie des bénéfices ira à l’association Autilink, pour l’insertion professionnelle des autistes.
Du théâtre et une table ronde jeudi
En prélude à la Journée mondiale de l’autisme, une soirée aura lieu jeudi à l’auditorium Bizet, à Petite-Synthe. Les élèves du cours d’art dramatique du conservatoire, dont Gabrielle Gillio et sa sœur, joueront une petite pièce écrite par Maxime Gillio et mise en scène par Benoît Lepecq, On n’est pas des légumes (moches). Après une intervention d’Écoute ton cœur, une table ronde réunira Hugo Horiot, comédien, réalisateur, écrivain, ancien autiste, Belinda Hadouès, maman d’un autiste, Benoît Lepecq, sur le thème « De l’autisme à la différence ». On trouvera sur place le livre de Maxime Gillio et les ouvrages d’Hugo Horiot.
Jeudi, à 19 h 30, auditorium Bizet, rue de la Bastille, à Petite-Synthe. Entrée libre. Réservations au 03 28 28 92 43.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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