Christelle essaie de se faire entendre depuis des mois pour sa fille Julie, 15 ans
Des mois qu’elle ne parvient pas à se faire entendre. Depuis quinze ans, Christelle bénéficie d’une allocation AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) pour sa fille Julie, autiste. Pour continuer à en bénéficier, elle doit tous les trois ans renouveler son dossier afin qu’il soit examiné par la commission de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Charge à elle de déterminer le niveau de handicap de l’enfant et donc, le complément d’allocation qui doit lui être versé par la CAF, normalement simple exécutante.
En raison de la gravité de son handicap, Julie bénéficie depuis plusieurs années d’une allocation de complément 4, qui s’élève à environ 800 €. « Elle ne parle pas, ne sait pas mastiquer ni communiquer. Pour tous les gestes de la vie quotidienne, il faut l’aider », résume sa maman. Entre le traitement médical non remboursé par la sécurité sociale et les achats de vêtements adaptés notamment, les frais ne manquent pas. En avril 2016, Christelle entame les démarches pour que l’allocation lui soit renouvelée à partir du mois de septembre. En juin, la MDPH lui certifie qu’elle a droit à une allocation de complément 4 (handicap lourd).
« Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500 €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF. Je ne m’en sors pas »
Pourtant, à son grand étonnement, elle cesse de recevoir toute aide entre septembre et début décembre. S’ensuivent des mois d’angoisse, à multiplier les appels, envoyer des courriers recommandés et se déplacer avec un assistant social à la CAF de Cambrai. Quand elle finit par retoucher une allocation, il s’agit d’un complément 2… de 280 euros. « Je trouve ça aberrant. Normalement, la CAF n’a pas à s’en mêler. On n’a jamais pris la peine de me répondre et de m’apporter de vraies réponses. »
Pire, on lui indique que pour bénéficier de nouveau du complément 4, elle doit embaucher quelqu’un à 8 heures par semaine pour s’occuper de sa fille lorsque celle-ci n’est pas à l’IME Le Bois fleuri du Cateau. Christelle déclare sa mère. « Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500 €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF, je ne m’en sors pas… »
Contactée, la CAF du Nord nous a indiqué que le complément 4 ne pouvait être versé que si l’enfant requiert l’aide d’une tierce personne à temps plein ou d’un arrêt d’activité professionnelle d’un des parents. Un critère incompatible avec le placement de Julie en IME (institut médico-éducatif). Avec deux enfants à charge et un salaire au SMIC comme employée dans une maison de retraite, la situation est ingérable pour cette maman de 38 ans. « Ce n’est plus possible. Je ne vais quand même pas arrêter de travailler. » Mère courage, Christelle est prête à aller jusqu’au tribunal administratif. « Cette allocation, j’en ai besoin pour ma fille. Je me battrai pour elle. »
La seconde étape d’un essai clinique au long cours permet de confirmer l’effet positif d’un simple médicament diurétique atténue la sévérité de l’autisme. Explications.
« L’autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte, explique Eric Lemonnier, pédopsychiatre expert de l’autisme au CHU de Limoges, co-auteur de l’étude et co-fondateur de la société Neurochlore avec Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste émérite à l’Inserm de Marseille. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement », poursuit-il. Les personnes souffrant d’autisme semblent isolées dans une sorte de bulle intérieure. À ce jour, 1 % des enfants dans le monde présentent un TSA, avec une prévalence quatre fois plus forte chez les garçons, et il n’existe aucun traitement pharmaceutique approuvé par les autorités européennes ou américaines.
à lire : Autisme, les défaillances de la prise en charge dénoncées
Au sein d’un essai qui s’étale ici sur plusieurs années, il s’agit de la phase 2B, étape visant à tester l’efficacité du produit et déterminer la dose optimale auprès de patients. Il est basé sur le concept, développé dans les années 2000 par Yehezkel Ben-Ari et Eric Lemonnier, qu’un médicament diurétique (augmentant l’excrétion urinaire) peut atténuer le syndrome autistique. En simplifiant, ce médicament, la bumétanide, diminue la concentration de chlore dans certains neurones pathologiques et rétablit ainsi le bon fonctionnement d’un important médiateur chimique du cerveau, le Gaba, qui assure un rôle de frein sur plusieurs fonctions cérébrales (2).
Concrètement, cet essai de phase 2B a consisté à administrer le diurétique, sous forme de sirop, en double aveugle (un groupe recevant le produit, un autre recevant un placebo), auprès de 88 enfants et adolescents âgés de 2 à 18 ans, dans 6 centres français (Brest, Limoges, Lyon, Marseille, Nice et Rouen).
à lire : Un médicament atténuerait les effets de l’autisme
« Cette étude a montré des résultats très encourageants sur trois échelles d’évaluation de l’autisme, deux menés par les médecins, un pratiqué par les parents eux-mêmes, rapporte Yehezkel Ben-Ari. Ils permettent d’envisager une prise en charge globale du trouble, en particulier de ses symptômes clés, le déficit social et les comportements stéréotypés », poursuit-il. La majorité des parents a constaté une meilleure écoute, une plus forte présence de leur enfant. De plus, les tests d’évaluation ayant indiqué une amélioration de plus de dix points, la bumétanide est considérée comme satisfaisante par l’Agence du médicament américaine (FDA).
Après un accord de partenariat entre Neurochlore et les laboratoires Servier, la troisième et dernière étape de cet essai clinique au long cours devrait commencer cette année. Cette phase 3 va encore durer un an, sur environ 300 enfants de 2 à 18 ans, dans des conditions rigoureusement éthiques, le protocole venant d’être approuvé par l’Agence européenne du médicament (EMA). « Si cette étude est concluante, on pourra faire une demande d’enregistrement auprès des autorités de santé européennes pour une mise sur le marché en 2022 », estime Yehezkel Ben-Ari qui souhaite créer à Marseille une fondation spécialisée dans la recherche sur les maladies cognitives, neurobiologiques et psychiatriques.
lire aussi : Josef Schovanec, saltimbanque de l’autisme
(1) Publié dans Translational Psychiatry (groupe Nature) du 14 mars 2017.
(2) Tombée dans le domaine public, donc accessible sans devoir payer une licence d’exploitation, la molécule originelle a été inventée en 1971 par les laboratoires suisses Roche et commercialisée sous le nom de Burinex.
à suivre : « Gabin sans limites », tendresses et difficultés d’un fils autiste

Louis et sa mère, sur la scène du théâtre du Champ-de-Bataille. |
Clandestin, voyage en autisme (s), c'est l'histoire vraie de Louis et de sa mère, adaptée à la scène. Persuadée que son fils est autiste, elle ne parvient pas à le faire diagnostiquer.
Sept longues années. C'est le temps qu'il a fallu à la mère de Louis pour obtenir le diagnostic qu'elle avait posé dès la naissance de son fils. De longues années d'humiliation et de culpabilisation. Un rôle joué par Claire Rieussec.
De nombreux parents d'enfants autistes reconnaîtront leur histoire, dans Clandestin, voyage en autisme (s). Eux aussi victimes de la ridicule guéguerre psychanalytique en France, qui a déboussolé tant de familles.
La pièce est l'adaptation à la scène d'une histoire vraie, par la comédienne angevine Claire Rieussec, mise en scène par Marie Gaultier, racontée dans un livre écrit par Elisabeth Emily, la mère de Louis, jeune autiste.
Il est incarné par Virginie Brochard et Béatrice Poitevin, alternativement. Une performance qui permet aux spectateurs de ressentir les perceptions d'un autiste, les sons qui se mélangent, les meubles qui ne sont pas stables « Pour incarner Louis, je me mets dans une bulle. Je me rends compte que je ne regarde pas le public, juste à l'écoute de mes émotions, du besoin de sécurité, de se protéger », explique Béatrice. On découvre l'hypersensibilité des cinq sens, l'incapacité de lire sur les visages la complexité des émotions.
« Ne soyez pas égoïste »
« Tout va bien, votre fils est juste jaloux, et puis c'est un garçon. » Au début, la mère, inquiète de ce bébé pas comme les autres, se heurte aux discours lénifiants des psys. À trois ans, il ne parle pas, il est agressif, obsédé par la mort. Ce qui est très courant chez les autistes. Cela déclenche des angoisses fortes. Exprimées parfois avec violence, étant dans l'incapacité de communiquer.
Malgré la certitude, chez la mère, de l'autisme de son fils, c'est elle que les thérapeutes vont culpabiliser. « Vous êtes mal, c'est pour cela que votre fils ne va pas bien. Ne soyez pas égoïste, entamez une psychothérapie. »
Complexe d'OEdipe, soupçon de pédophilie chez le père, tout y passe... Ce sera ensuite le calvaire de l'école où Louis, intelligent, curieux de tout, qui lit, écrit mais n'est toujours pas diagnostiqué, est mis au ban de tous, pour être finalement exclu à la demande des autres parents, après avoir été régulièrement puni.
Sa maîtresse s'indigne devant sa crotte qu'il lui apporte. Elle croit voir un cadeau. En fait, il y a vu du sang et c'est une question grave qu'il lui apporte, à cause de sa terrible peur de la mort.
Croiser une personne âgée, quelqu'un qui a un simple rhume, tout cela peut déclencher des scènes de panique. « Il n'y a qu'en France qu'on continue avec la théorie de la psychose, au lieu d'adopter les techniques comportementales qui permettent aux autistes de s'intégrer et de gérer leur instabilité émotionnelle », s'écrie la mère en colère à la fin de ce spectacle poignant.
Du jeudi 9 mars, 19 h 30, vendredi 10 mars, 20 h 30, samedi 11 mars, 16 h 30, au théâtre du Champ-de-Bataille, 10, rue du Champ-de-Bataille. Tarifs: 15€/13€/10€. Tél. 02 41 72 00 94.
article publié dans La Presse.ca
Publié le 12 mars 2017 à 05h00 | Mis à jour le 12 mars 2017 à 07h23
Le Dr Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur et responsable du Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme de l'EPS Barthélemy Durand à Etampes, a été nommé, sur liste du premier ministre, chevalier de la Légion d’honneur par décret du 1er janvier 2017.
Ce titre honorifique, décerné par l’Etat, récompense 40 années de services et plus particulièrement l’engagement du Dr Saravane pour la cause des personnes vulnérables.
>> Télécharger le Journal officiel de la République française
>> En savoir plus sur le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme
David Mandell, professeur associé, école de médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie.
Une interview sur Spectrum News.
En 1955, les Etats-Unis ont institutionnalisé plus de 500 000 personnes, dont plusieurs autistes. C’est un vrai échec du système pour correctement prendre soin ces personnes, dit David Mandell, professeur associé de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie. Les choses ne sont pas très différentes à l’heure actuelle. L’année dernière, Mandell a évalué le coût de l’autisme de la perte de productivité au coût des hospitalisations. Il a établi que c’est le 4ème poste le plus cher au niveau de la santé, après les traumatismes, les cancers, et les maladies cardio-vasculaires.
De plus, les données du MEDICAID suggèrent que les thérapies disponibles pour l’autisme ne font pas abaisser le coût.
Dans une interview de la semaine dernière, Mandell parle d’importants obstacles qui empêchent de donner des soins réels aux personnes avec autisme et des changements politiques sont nécessaires pour corriger cette trajectoire.
Sfari.org : quel est le coût économique total de l’autisme ?
D.M. : Il y a des coûts directs (ce qui est dépensé) et des coûts indirects (ce qu’on perd).
Nous avons comparé les deux ensembles de coûts avec ce qui est nécessaire pour le développement d’un enfant normal et nous avons trouvé que le coût supplémentaire pour un individu avec autisme et déficience intellectuelle est de 2,4 million de dollars sur sa durée de vie totale. Pour un individu sans déficience intellectuelle, il est de 1, 4 millions de dollars.
S : Pourquoi ces coûts sont-ils si élevés ?
DM : Il y a trois principales raisons qui rendent l’autisme si onéreux. La première est que l’autisme apparaît très tôt dans l’enfance ; c’est un trouble qui dure tout le long de la vie.
La deuxième est que l’autisme est chronique. Si vous recevez le diagnostic d’une dépression, la dépression peut durer longtemps, mais pas toute la vie. Même si les symptômes varient au cours du temps, l’autisme est vraiment une maladie chronique.
La troisième est qu’il n’y a pas de bons traitements et de moyens qui changent réellement l’évolution de l’autisme.
S : Comment pourriez-vous changer l’évolution de ce trouble ?
DM : Nous parlons spécifiquement d’une amélioration du trouble. Nous avons besoin de séparer la maladie du handicap.
Le handicap est défini par le fait qu’une personne n’est pas capable de fonctionner comme une personne normale. La déficience se rapporte au fait qu’il y a des difficultés de relations sociales très particulières à cet ensemble de symptômes. Aux Etats-Unis, et dans beaucoup d’autres pays, nous avons des attentes sociales qui rendent difficile la communication avec les personnes autistes.
S : Est-ce que les traitements disponibles peuvent améliorer ce handicap ?
DM : Il y a de nombreuses interventions précoces qui induisent de grands changements dans les troubles cognitifs et ceux de l’adaptation. Mais nous n’avons pas compris comment les choses évoluent au cours du temps, et comment aider les personnes qui prennent de l’âge.
De plus, nous ne sommes pas bons pour transposer ce que l’on trouve dans la recherche à l’ensemble de la population. Quelle que soit l’efficacité des procédures découvertes à l’université, elles ne montrent pas la même efficacité dans la vraie vie.
S : Comment avez-vous découvert ce fossé entre la recherche et son application ?
DM : Nous y sommes arrivés en considérant les allers-retours entre la recherche et la population . D’en haut, on a examiné un grand ensemble de données, réalisé que l’importance des services dits « thérapeutiques » que les individus reçoivent influent très peu sur les résultats que l’on peut mesurer. Nous avons regardé les hospitalisations psychiatriques et si les individus ont trois ou plus de médicaments simultanément. Nous n’avons pas observé de faits importants et nous nous sommes demandé pourquoi- ce qui nous interroge.
Dans l’autre approche, qui provient des groupes de personnes autistes et des écoles , on observe que les praticiens utilisent très peu ce que l’on considère comme des preuves scientifiques. Les personnes qui interviennent sont passionnées et bien intentionnées mais n’ont pas les connaissances nécessaires pour utiliser de façon fidèle ce qui est reconnu scientifiquement.
S : Que faudrait-il faire pour améliorer l’utilisation des outils scientifiques ?
DM : Quand les cliniciens et les enseignants utilisent avec fidélité les procédures- c’est à dire, quand ils utilisent les protocoles recommandés fidèlement et sérieusement, on obtient des améliorations impressionnantes, mais c’est rarement le cas.
« Efficacy » [efficacité potentielle] est l’efficacité des interventions lorsqu’on utilise les procédures dans un monde idéal.
« Effectiveness » [efficacité réeelle] est l’efficacité de la procédure ou de l’intervention dans le monde réel avec les moyens disponibles.
Il y a une grande différence entre les deux. Peu d’interventions qui ont montré leur « efficacy » ont aussi montré leur « effectiveness » (l’efficacité en laboratoire est très différente de celle obtenue dans la vraie vie ).
En partie, il est difficile d’appliquer ces procédures en réalité comme elles devraient l’être. En partie, parce que les enfants de la « vraie vie » sont très différents des enfants pour lesquels on note une efficacité dans les études réalisées- par exemple, ils peuvent avoir des problèmes de comportement plus sévères ou des troubles associés. Les cliniciens et les enseignants dans le public n’ont pas les mêmes moyens que les cliniciens des laboratoires de recherche.
S : Quels sont les obstacles à franchir pour diminuer le fossé entre « efficacy » et "effectiveness » ?
D.M : Notre croyance implicite était qu’il suffisait de former les gens sur le terrain. Nous avons perdu beaucoup de temps à former des éducateurs à utiliser les procédures, et quand ils ne le faisaient pas, nous avons cru qu’il fallait les former encore plus.
Notre recherche nous a amenés à conclure que la formation est nécessaire, mais pas suffisante. La conviction des éducateurs pour utiliser les techniques est aussi cruciale. Il ne faut pas prendre en compte uniquement leurs compétences, mais leur envie de le faire.
Je suis allé dans une classe où on testait avec fidélité les procédures. Nous y sommes allés avec une caméra vidéo et l’enseignant a ouvert les yeux avec étonnement et dit : « ah, vous êtes là, que voulez-vous voir ? ». Nous lui avons dit que nous voulions voir 10 mn d’une activité décomposée en séquences, dont chacune fait intervenir une compétence. Elle a choisi un enfant de la classe et a fait une très belle intervention de 10 mn. Puis elle a dit : « C’est bon ? » et a rangé le matériel. Nous avons su qu’elle ne ferait pas d’autre activité de ce type avant notre éventuel retour.
Elle ne pensait pas que c’était important et a préféré faire cours en classe entière. Je pense qu’elle a mal accepté d’avoir une responsabilité supplémentaire. Ici, nous avons eu quelqu’un d’une grande compétence, mais peu de fidélité. Une formation dans ce genre d’intervention n’aurait servi à rien.
S : Comment peut-on aider autrement ?
DM : on doit se concentrer sur comment mieux motiver les enseignants à utiliser ces prodécures en fournissant un meilleur environnement dans lequel l’éducateur sent que l’utilisation de cette procédure est espérée, soutenue, et récompensée. Nous avons aussi besoin de travailler avec les enseignants pour enlever les obstacles dus à l’environnement et aux moyens. Beaucoup de ce travail provient de la discussion- pour essayer de comprendre pourquoi elle n’aime pas l’intervention séquentielle et pourquoi elle pense que ce n’est pas applicable à sa classe- et lui indiquer d’autres solutions. C’est contreproductif de juste lui dire « Vous devez faire ça ! » .
Nous oublions que les classes pour autistes sont des îlots dans l’école. Il y en a peut-être une ou deux par école, et trop peu de personnel. Ces enseignants sont livrés à eux-mêmes. Une des solutions serait de créer un groupe d’enseignants qui transcende la classe et crée un esprit de groupe, partage des missions et fait des propositions.
S : Vous avez travaillé avec certaines écoles en dehors de votre projet de recherche, mais comment vous voyez les choses plus largement ?
DM : Je travaille encore sur cette question. Je pense que cela repose sur le développement de partenariat avec les groupes et les écoles, pour apprendre quelles ressources mettre en place, et penser ce que l’on peut développer avec eux.
De toute façon, nous continuons d’agir comme si la prévalence de l’autisme était basse. Nous développons des tests de diagnostic et des protocoles thérapeutiques intensifs et chronophages. Il n’y a pas beaucoup d’espoir que ces derniers, hors de portée de nos ressources, s’étendent. Nous devons nous tourner vers une approche plus de santé publique, avec des interventions moins consommatrices en moyens, qui ont la possibilité de déplacer la population autistique vers le haut.
Deuxièmement, il faut vraiment repenser l’utilisation des modèles lorsqu’on vient former les enseignants et les cliniciens. Nous essayons de changer leur comportement, et nous considérons tout ce que nous connaissons sur le changement de comportement- et nous sommes vraiment bons sur le changement de comportement des enfants avec autisme- et nous n'en tenons plus compte sur le changement de comportement de ces enseignants et cliniciens. Ce sont des gens avec leur propre vie, leur propre organisation, et des connaissances, des motivations et des ressources qui varient.
Nous devons être sûrs que ce que nous proposons comme soutien correspond bien à leurs besoins spécifiques.
Merci à Marianne et Robert Mary pour la traduction, à Lila pour la révision.
https://spectrumnews.org/opinion/questions-for-david-mandell-curbing-autisms-costs/
François Fillon a déclenché de vives réactions sur les réseaux sociaux après avoir répété qu il n'était pas "autiste" au JT de France 2. Comment expliquer l'ampleur de cette polémique ? Décryptage avec l'aide d'un spécialiste.

François Fillon lors de son passage au journal télévisé de France 2
© Jacques DEMARTHON / AFPPOLEMIQUE. Lors de son passage au journal télévisé de France 2 ce dimanche 5 mars 2017, après son meeting du Trocadéro, François Fillon a dit et répété trois fois qu'il n'était pas "autiste", pour expliquer qu'il voyait "les difficultés" de sa campagne et n'était "pas enfermé" dans ses certitudes. Mais l'usage de ce terme par le candidat a attiré les foudres de très nombreux internautes sur les réseaux sociaux, et le Conseil supérieur de l'audiovisuel a indiqué le 7 mars 2017 avoir reçu 55 signalements de téléspectateurs. Comment expliquer l'ampleur de cette polémique ?
"Le principal problème est que François Fillon a utilisé le terme "autiste" dans un sens réducteur et négatif, explique à Sciences et Avenir Julien Longhi, professeur en sciences du langage à l'Université de Cergy-Pontoise et co-fondateur du Réseau de recherche sur les discours institutionnels et politiques (R2DIP). Le candidat des Républicains s'est focalisé sur certaines propriétés de ce trouble, des "clichés", qui définissent le patient comme un individu coupé du monde, incapable du moindre contact avec un autre être humain, et non sur le côté brillant des autistes Asperger par exemple. Or la réalité médicale de l'autisme est bien plus complexe, les spécialistes parlent d'ailleurs de troubles du spectre autistique." Comme le souligneDanièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, "il y a une définition de l'autisme (lié à l'état des connaissances sur le sujet) émise par la Haute autorité de santé, conforme à celle de l'Organisation mondiale de la santé : il s'agit de troubles neuro-développementaux très précoces qui perturbent les interactions sociales et induisent des comportements stéréotypés et des intérêts restreints". Ainsi, selon Julien Longhi, François Fillon, par son intervention, "court-circuite la richesse sémantique du mot "autiste", pour la polariser vers un sens négatif". "C'est le signe d'un dérapage verbal intériorisé à partir de clichés", ajoute-t-il.
Bien entendu, selon ces spécialistes, François Fillon ne fait que véhiculer un stéréotype ancré dans notre société depuis longtemps, un passé impossible à dater. "À ma connaissance, aucune étude n'a tenté d'évaluer depuis quand nous détournons l'usage de termes médicaux, comme "autiste", "mongolien", "schizo"...", concède Julien Longhi, qui précise qu'il ne faut pas oublier que "la langue est vivante, et que les individus s'en emparent pour la faire sans cesse évoluer". "François Fillon n'a pas voulu blesser les personnes autistes, mais ne fait que reproduire les clichés français sur l'autisme, victime d'une incroyable méconnaissance en France, qui tient entre autres à l'absence de véritable campagne nationale de sensibilisation", déplore de son côté Danièle Langloys.
Mais, pour Julien Longhi, la polémique va bien au-delà de celle autour des troubles autistiques. "Les internautes s'insurgent régulièrement contre toute forme éventuelle de discrimination, de manière générale. L'on peut considérer que depuis quelques années, les réseaux sociaux ne laissent plus passer inaperçu le moindre mot à caractère discriminatoire prononcé dans l'espace public (Internet, télévision, radios...). Ce qui n'est pas une si mauvaise chose à condition que cela ne masque pas complètement les sujets de fond des discours...". Selon ce spécialiste, les associations œuvrent pour faire évoluer les mentalités en incitant la population à dire "personnes en situation de handicap", plutôt que "handicapé" par exemple.
Reste un paradoxe : comment, à une époque où l'on sait les discours politiques réglés au millimètre, une telle utilisation controversée du mot "autiste" a-t-elle pu être employée par un candidat à la présidentielle dans l'espace public ? "L'on ne peut faire que des suppositions, car nous ne savons pas si l'usage de ce mot a été improvisé ou non par François Fillon, commente Julien Longhi. Toutefois, l'on peut se demander pourquoi, en cas de dérapage, ne se serait-il pas repris immédiatement...?", s'interroge le professeur en sciences du langage. D'autant que la femme du candidat a elle-même été marraine de l'association Asperger Aide France. "François Fillon donne l'impression d'assumer le choix de ce mot, peut-être pour faire preuve d'un discours décomplexé, afin de séduire une partie de l'électorat, ou pour dénoncer une forme de bien-pensance dans notre société et dans les médias...", suggère-t-il. Ce dernier rappelle que, par le passé, certains hommes politiques, comme Jean-Marie Le Pen, ont pris l'habitude de recourir à des "dérapages contrôlés", afin de créer une transgression ou d'attirer l'attention sur eux.
Quoi qu'il en soit, ce spécialiste déplore que les politiciens usent et abusent de la métaphore, initialement pour mieux se faire comprendre de leurs concitoyens, mais leur message peut se retrouver brouillé. "Ils oublient souvent que l'image évoquée a besoin d'être reconstruite pour être comprise, et risque ainsi d'être déformée, exagérée, source de polémiques, précise Julien Longhi. Ils ne maîtrisent pas toujours l'ampleur sémantique de leur langage, et la violence symbolique qui se cache parfois derrière." Ce professeur prend comme exemple une autre polémique, celle de l'utilisation du mot "kärcher" par Nicolas Sarkozy en 2005, qui évoque "non seulement le nettoyage, mais fait aussi appel à une forme d'agressivité".
Mélanie peut le faire, et elle le fera ! Depuis le 27 février, cette jeune femme de 21 ans s'est lancé un défi : celui de récolter 100.000 likes sur sa page Facebook, "Mélanie peut le faire ". Atteinte de trisomie 21, Mélanie a un rêve qu'elle souhaite réaliser à tout prix : celui de présenter un bulletin météo à la télévision. Dans une vidéo qui a été partagée à plus de 35.000 reprises sur le réseau social, la jeune femme précise qu'elle veut présenter son bulletin météo le 27 mars.
Derrière cette campagne se cache l'Unapei, une fédération d'associations qui représente et défend les intérêts des personnes handicapées mentales et leurs familles. "Nous savons qu'en attirant l'attention, en mobilisant des milliers de gens, les choses peuvent bouger" explique l'Unapei, interrogée par le Huffington Post. "Aujourd'hui, les personnes en situation de handicap sont indivisibles. Les 100.000 likes que nous demandons sont avant tout des soutiens, ils comptent plus que de simples pouces levés", ajoute la fédération, se réjouissant de la vitesse "impressionnante" à laquelle les likes ont été récoltés.
Le message de Mélanie n'a pas tardé à être entendu. Aidée par un relais médiatique important, la page "Mélanie peut le faire" est passée de 20.000 à 100.000 fans en l'espace de seulement vingt-quatre heures. Et, ce matin, alors que la barre fatidique n'avait pas encore été atteinte, la première proposition tant attendue par Mélanie est arrivée dans "Première Édition", la matinale de BFMTV. Alors que le chroniqueur Julien Mielcarek se faisait l'écho de l'initiative de la jeune femme, Pascale de la Tour du Pin a lancé "nous lui proposons le bulletin météo sur BFMTV", appuyée par son compère Christophe Delay. Et, comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, quelques heures plus tard, c'est France 2 qui a annoncé l'arrivée prochaine de la jeune femme sur son antenne.
François Récanati est un philosophe, diplômé de la Sorbonne, devenu un spécialiste réputé de la philosophie du langage. Il est actuellement directeur de recherche au CNRS, directeur d'études à l'École des hautes études en sciences sociales et membre du Centre Jean Nicod (centre de recherches du CNRS). Il est cofondateur et ancien président de la Société européenne de philosophie analytique.
Il a enseigné dans plusieurs universités de grand renom : Berkeley, Harvard, Genève. Il a publié plusieurs livres chez des éditeurs prestigieux : Oxford University Press, Cambridge University Press. En 2014, il a reçu la médaille d'argent du CNRS.
Au début des années 1970, François Récanati a fait partie du cénacle lacanien. Voir p.ex. son discours au séminaire de Lacan «Encore»: http://staferla.free.fr/S20/S20%20ENCORE.pdf
Dans cette vidéo de 25 minutes, il raconte son adhésion au lacanisme et sa déconversion (voir de 08:20 à 34, “La phase Lacan”) :
http://www.archivesaudiovisuelles.fr/FR/_video.asp?format=69&id=61&ress=345&video=87781
Voici quelques éléments.
Au début des années 1970, Récanati a été séduit par le style intellectuel de Lacan, son côté flamboyant. Lacan lui semblait incarner, de façon supérieure, un nouveau style intellectuel. Récanati est alors devenu un “lacanien de choc”, “un sujet supposé savoir”.
Il explique pourquoi la participation à la communauté lacanienne est très valorisante: grâce à un langage hermétique, souvent incompréhensible, on a le sentiment de faire partie d’une élite qui dispose d’un savoir réservé. Le groupe dispose de formules dont personne, même parmi les adeptes, ne sait exactement ce qu’elles veulent dire. La masse qui suit les “dominants” n’y comprend rien ou très peu de chose.
La communauté lacanienne fonctionne comme une secte. Elle est très hiérarchisée. À sa tête se trouve un gourou, Lacan, dont on sait qu’il est le seul qui sait réellement. Le pouvoir repose sur le fait que le gourou est le seul à détenir la vérité. L’axiome de base est : “Ce que dit Lacan est vrai et il faut maintenir cette vérité”. Lacan disait p.ex. “Il n’y a pas de rapport sexuel”. Alors les disciples s’empressaient d’interpréter, de multiples façons et indéfiniment, l’énoncé du Maître.
Les disciples croyaient en la vérité des énoncés avant même de les comprendre. Ils passaient leur temps à répéter ce qu’avait déclaré le Maître et à y attribuer du sens. Les conflits d’interprétation étaient peu importants. L’essentiel était de maintenir l’idée que ce que disait le Maître était vrai. En définitive, le seul critère pour s’assurer de la justesse de l’interprétation était de demander à Lacan ce qu’il en était.
Pour faire partie du groupe, il suffisait d’utiliser des tournures verbales et les mots-clés du lacanisme, sans même comprendre ce qu’on énonçait. Il n’est pas difficile de produire du texte lacanien qu’on ne comprend pas soi-même. Il suffit d’apprendre à manier du jargon.
Récanati a appris assez rapidement à jouer avec les mots-clés pour acquérir un statut de « Sujet supposé savoir » dans la confrérie et produire du discours lacanien. Ainsi, après quelques années de ruminations lacaniennes, Récanati s’est senti très gratifié socialement par sa place dans la communauté lacanienne, mais il était déçu au plan intellectuel, car il avait le sentiment de faire du sur place. Il s’est alors intéressé à la philosophie du langage ordinaire, notamment à John Austin (p.ex. “Quand dire c’est faire”), pour voir ce que cette philosophie avait de commun avec la théorie de Lacan, ce qui pouvait l’enrichir, ce qui pouvait alimenter “le moulin lacanien”. Cette philosophie lui paraissait intéressante parce que, comme la doctrine lacanienne, elle s’opposait au positivisme.
Récanati a alors découvert des auteurs aux antipodes du monde intellectuel du lacanisme, des auteurs compréhensibles qui permettent de communiquer sans ambiguïtés. Il est devenu un partisan de la philosophie analytique et a compris que le « moulin lacanien » est stérile.
En définitive, Lacan n’a pas réalisé une véritable recherche intellectuelle. Il a promu un genre littéraire : « la théorie ». Lui et ses disciples ont lacanisé toutes sortes de choses : Descartes, la linguistique, etc. Récanati dit que Lacan a eu peut-être des intuitions intéressantes, mais il n’a pas fait le travail de les rechercher et de les exploiter. En tout cas, en ce qui concerne le langage, Lacan n’a rien apporté de fondamental.
Lacan évoquait souvent le soutien de grands intellectuels (Heidegger, Lévi-Strauss, Jacobson) avec lesquels il avait des liens d’amitié. Ces intellectuels ne le prenaient pas très au sérieux. Ils ne lui rendaient pas ce que lui voulait leur apporter.
Le succès de Lacan s’explique en partie par le fait qu’il a offert à des disciples ce qu’ils attendaient de la philosophie de cette époque. Il a plu à des gens qui considéraient l’obscurité comme de l’épaisseur.
Annexes (J. Van Rillaer)
1. L’opinion de Martin Heidegger sur Lacan
S’il faut en croire ce qu’écrit É. Roudinesco, «Lacan envoya à Heidegger ses Écrits avec une dédicace. Dans une lettre au psychiatre Medard Boss, celui-ci commenta l'événement par ces mots : “Vous avez certainement reçu vous aussi le gros livre de Lacan (Écrits). Pour ma part, je ne parviens pas pour l'instant à lire quoi que ce soit dans ce texte manifestement baroque. On me dit que le livre provoque un remous à Paris semblable à celui suscité jadis par L'Être et le néant de Sartre.” Quelques mois plus tard, il ajoutait : “Je vous envoie ci-joint une lettre de Lacan. Il me semble que le psychiatre a besoin d'un psychiatre”.» (Jacques Lacan. Fayard, 1993, p. 306).
2. L’opinion de Claude Lévi-Strauss sur le séminaire de Lacan
Entretien avec Judith Miller et Alain Grosrichard. In : L’Ane. Le magazine freudien, 1986, N° 20, p. 27-29.
«Judith Miller — À la première séance du séminaire des Quatre concepts fondamentaux, vous étiez dans la salle. Je m'en souviens très bien, j'y assistais aussi, comme élève de l'École normale. Quel souvenir en avez-vous gardé?
Claude Lévi-Strauss — C'est l'unique séminaire de Lacan auquel j'ai assisté. J'ai été tellement fasciné par le phénomène, disons, ethnographique, que j’ai prêté beaucoup plus d'attention à la situation concrète qu'au contenu même de ce qu'il disait. Le chemin de Lacan et le mien se sont croisés, mais nous allions au fond dans des directions très différentes. Moi-même venant de la philosophie, j'essayais d'aller vers ces sciences humaines dont Lacan critiquait la légitimité, tandis que Lacan, qui, lui, était parti d'un savoir positif, ou qui se considérait comme tel, a été amené vers une approche de plus en plus philosophique du problème.
Judith Miller — Dans ce premier séminaire à I'École normale, qu'est-ce qui vous a frappé en tant qu'ethnologue?
Claude Lévi-Strauss - Ce sont de bien vieux souvenirs... Ce qui était frappant, c'était cette espèce de rayonnement, de puissance, cette mainmise sur l'auditoire qui émanait à la fois de la personne physique de Lacan et de sa diction, de ses gestes. J'ai vu fonctionner pas mal de chamans dans des sociétés exotiques, et je retrouvais là une sorte d'équivalent de la puissance chamanistique. J'avoue franchement que, moi-même l'écoutant, au fond je ne comprenais pas. Et je me trouvais au milieu d'un public qui, lui, semblait comprendre. Une des réflexions que je me suis faite à cette occasion concernait la notion même de compréhension : n'avait-elle pas évolué avec le passage des générations? Quand ces gens pensent qu'ils comprennent, veulent-ils dire exactement la même chose que moi quand je dis que je comprends? Mon sentiment était que ce n'était pas uniquement par ce qu'il disait qu'il agissait sur l'auditoire, mais aussi par une autre chose, extraordinairement difficile à définir, impondérable — sa personne, sa présence, le timbre de sa voix, l'art avec lequel il le maniait. Derrière ce que j'appelais la compréhension, et qui serait resté intact dans un texte écrit, une quantité d'autres éléments intervenaient.»
3. Le témoignage de François George sur la logomachie lacanienne
F. George, dans “L'effet 'yau de poêle de Lacan et des lacaniens” (Hachette, 1979), a donné une description humoristique d’un séminaire lacanien typique des années 1970.
Il raconte qu’un ami, élève de l’Ecole normale supérieure, lui a écrit qu’il abandonnait leur «corps, est-ce pont d’anse?» parce qu’il ne s’intéressait plus à la « peau-lie-tique ». Pour comprendre ce qui lui arrivait, François George s’est introduit dans un cercle qui se livrait à l’exégèse des écrits de Lacan. «Le directeur du séminaire était un barbu dont le regard lointain paraissait dédaigner notre environnement grossier pour scruter les mystères du symbolique. Ses rares interventions faisaient l'objet d'une attention religieuse.»
Un jour il s’est tourné vers George et lui a demandé de commenter un passage particulièrement difficile. Mort de trac, George a dit n’importe quoi. «Peu à peu, je m'aperçus que mes paroles, loin de susciter le scandale, tombaient dans un silence intéressé et je me rendis compte de cette merveille : sans me comprendre moi-même, je parlais lacanien.» «La fin de mon intervention fut accueillie par un silence plus flatteur que des applaudissements, par cette “résonance” qui, selon la doctrine professée par le barbu, devait permettre la “ponctuation”, puis l’“élaboration” adéquates. Sans doute pour prévenir le découragement, le barbu avait appelé notre attention sur “l’effet d'après-coup” essentiel au discours, comme le vieillissement l’est à la qualité du vin.»
George a constaté que d’autres participants ne comprenaient guère plus que lui. « En fait, ils avaient simplement assisté à un échange de signaux, assez comparable à la communication animale. Comment ne pas se comprendre quand on ne fait qu'échanger des mots de passe et des signes de reconnaissance? Et comment ne pas comprendre que le “comprendre” est un leurre, un effet de l'imaginaire, quand toute la question est de se montrer parés des mêmes plumes dans le rituel de parade?»
Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :
https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school
Dylan Evans, auteur d'un dictionnaire des concets lacaniens: https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/010317/un-deconverti-du-lacanisme-dylan-evans
Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.
1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: www.pseudo-sciences.org
2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve
1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH
2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement
3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement
Préambule : Au risque d'aller à contre-courant, je me félicite que l'emploi du mot autiste se banalise dès lors que l'on reste dans des limites acceptables ...
Lorsqu'un candidat à l'élection présidentielle par exemple déclare ne pas être autiste cela signifie en creux que le mot fait déjà moins peur même s'il nous reste à expliciter ce que ce handicap recouvre précisémment & notamment la largeur du spectre ...
=> On parle de triade autistique.
Voir le reste de l'article
Jean-Jacques Dupuis
article publié sur Handicap.fr
Résumé : François Fillon : " Je ne suis pas autiste ". Vanessa Burggraf : " Il est autiste ? Non, il est juste con ". A une semaine d'intervalle, deux déclarations sur une chaîne de télé déclenchent les foudres des personnes autistes. Le poids des mots !
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 06-03-2017
« Je ne suis pas autiste », répété à trois reprises. Les propos de François Fillon dans le JT du 5 mars 2017 n'ont pas manqué d'exaspérer certains parents d'enfants autistes, déjà échaudés par ceux de Vanessa Burggraf le 25 février dans l'émission On n'est pas couché. La journaliste, évoquant l'enfant protagoniste du film Monsieur & Madame Adelman, avait déclaré à l'antenne : « Il est autiste ? », « Non, il est décevant », « Il n'est pas très en forme », « Il est juste con ».
Ou comment des mots utilisés à tort et à travers creusent le fossé de la stigmatisation. Et, dans ce domaine, l'autisme paye un lourd tribut. A huit jours d'intervalle, Olivia Cattan est donc montée deux fois au créneau. Maman de Ruben, un jeune garçon autiste, et présidente de l'association SOS autisme France, elle a rédigé un communiqué dans lequel elle s'adressait à Vanessa Burggraf : « Nous aurions pu accepter votre immense ignorance mais la façon dont vous en parlez, et l'absence de réaction des autres personnes présentes, ont été ressenties par nous tous comme une méchanceté gratuite. Le handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée. » Olivia Cattan conviait alors la journaliste d'ONPC à venir à la rencontre des personnes autistes au sein de son association. Vanessa Burggraf a répondu à son invitation ; le 2 mars, elle s'est rendue dans ses locaux, accompagnée de Catherine Barma, la productrice de l'émission. Vanessa a tenu à présenter ses excuses, déclarant « avoir compris la réaction des familles et des personnes autistes ».
Une semaine plus tard, c'est donc au tour de François Fillon d'ajouter sa petite pierre discriminatoire à l'édifice, sur la même chaîne du service public. « Je ne suis pas autiste, je vois bien les difficultés [...]. Je ne suis pas jusqu'au-boutiste, pas enfermé dans une certitude, mais il y a une chose que je constate, c'est qu'il n'y a pas d'alternative », affirmait le candidat LR à la présidentielle à Laurent Delahousse, le 5 mars 2017, sur France 2. SOS autisme, relayée par de nombreux internautes, repart alors au combat… Et signe un tweet : « Stop aux clichés ! ». « Celui qui cite Rousseau dans son discours n'a-t-il pas trouvé un autre mot dans la langue française pour se défendre ! », explique Olivia Cattan qui, une fois encore, regrette la « banalisation de ce mot ».
Ou comment un syndrome neuro-développemental qui touche 650 000 Français, « véritable enjeu de santé publique », devient « un élément de langage de nos élites politiques ». Selon elle, cet usage « renvoie à l'enfermement, à un manque de communication total, donnant une vision extrêmement négative de ce handicap ». Dans un tweet, Ségolène Neuville, secrétaire en charge du handicap, parle à son tour de « Faute lourde », tout comme d'autres membres du PS, omettant qu'en 2008 le PS avait lui aussi dénoncé « l'autisme du gouvernement » de François Fillon. Mémoire courte mais clichés toujours tenaces ! De son côté, Damien Abad, député LR, lui-même en situation de handicap, précise lors d'une interview accordée à la chaîne LCP que le terme a été employé au sens figuré pour désigner le refus d'une « forme de repli sur soi ». Le candidat pris dans la tourmente aurait ainsi voulu se montrer ouvert au dialogue avec les responsables politiques de son parti. Damien Abad dénonce une « polémique inutile », qui n'a pas voulu « blesser » les personnes concernées.
SOS autisme a saisi le CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel). Elle réclame par ailleurs les excuses publiques de François Fillon et l'invite à venir à la rencontre des familles afin de lui remettre un manifeste contenant de nombreuses mesures pour lutter contre les discriminations. Ironie du sort, c'est sur l'intervention de François Fillon que l'autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012. Sa femme, Penelope, étant par ailleurs marraine officielle de l'association Asperger Aide ! Rappelons que le 2 avril 2017 aura lieu la journée internationale de l'autisme.
En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."
La prise en charge des personnes, enfants ou adultes, présentant des troubles envahissants du développement (TED) nécessite l'utilisation de dispositifs cliniques élaborés. Les travaux autour des notions d’enveloppes psychiques et corporelles, de représentations du corps, ont permis le développement d’une technique de soin spécifique : le packing. Cette technique aujourd'hui remise en cause, reste pourtant un des rares recours dans les situations d'impasses thérapeutiques, de grands troubles du comportement psychomoteur, de fortes agitations ou d'auto-agressivité. Introduite en France en 1966 par un psychiatre psychanalyste américain M.A. Woodbury, ses travaux en collaboration avec P.C. Racamier apporteront d’importantes contributions sur la symbolisation primaire et le lien psyché-soma des autismes et psychoses. Depuis, les travaux de Pierre Delion notamment, ont permis de consolider un cadre thérapeutique exigeant mais indispensable à la mise en place du packing. Cette pratique n'a pas de valeur seule et doit être le fruit d'une réelle élaboration théorique et collective au sein de l'ensemble de l'équipe soignante.
À travers ce stage il s'agira de permettre aux participants :
Histoire et processus thérapeutique des packs ou enveloppements humides.
La particularité de cette technique repose sur la mise en jeu du corps, contenu, stimulé, rendu disposnible aux formes archaïques de la symbolisation primaire.
Ces notions seront abordées à partir des travaux de Woodbury, Bovier et Brandli, Coulon et Delion.
Rappels sur les expressions de la vie psychique.
Les enveloppes psychiques, le moi-peau, le schéma corporel et l’image du corps, la dialectique dedans/dehors, contenant/contenu, les fonctions précoces du regard, les rassemblements, les fonctions contenantes, etc.
Ces notions seront abordées à partir des travaux de : Anzieu, Haag, Golse, Roussillon, Winnicott, Bion, etc.
Les indications : impasses thérapeutiques, trouble du comportement psychomoteur, agitation ou auto-agressivité.
La nécessaire adhésion familiale.
Le dispositif : description du cadre.
La méthodologie et la technique.
Les principes d’intervention : rôle et place des soignants.
La mise en lien des perceptions, des sonorités, des attitudes, des mouvements, des regards et les verbalisations proposées.
L’indispensable travail de reprise et de supervision.
Les conditions institutionnelles nécessaires pour une bonne mise en place de cette technique.
L'abord des questions théoriques alternera avec des temps d'analyses des pratiques professionnelles réalisés à partir de présentations de séances et d'études de situations.
Tous les personnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux.
NOMBRE DE PARTICIPANTS
15 personnes maximum
Cette formation pourra être animée in situ pour l'ensemble d'une équipe désireuse de mettre en place des packings. La formatrice peut également superviser des équipes qui utilisent déjà cette technique.
Pénélope Fillon en compagnie de jeunes autistes en 2008
Elaine Taveau est présidente de l’association Asperger Aide, qui intervient pour soutenir les personnes porteuses du syndrome autistique. Il y a une dizaine d’années cette femme d’origine britannique fait la connaissance de Penelope Fillon par des amis commun. Entre ces deux Britanniques le courant passe et c’est le début d’un engagement commun.
Penelope Fillon est devenue marraine de l’association, elle participe même à des activités d’Asperger Aide.
L’engagement de Penelope s’est notamment traduit politiquement par la consécration de l’autisme comme grande cause national lorsque François Fillon est premier ministre de Nicolas Sarkozy. En novembre dernier l’ancien chef de gouvernement est désigné comme candidat de la droite et du centre. Penelope Fillon continue à être à l’écoute de l’association.
Penelope Fillon a donc à son actif un engagement durable en faveur de personnes en situation de handicap. Lors des échanges, les personnes à qui elle vient en aide disent ressentir un attachement et une proximité pour cette femme discrète. Contactée par Vivre FM, une personne atteinte d’autisme qui a rencontré Penelope Fillon témoigne : " Quand on lui serait la main, on sentait que ce n’était pas facile pour elle, un peu comme pour nous." Il poursuit : "Nous avions un cadeau à lui remettre, on s’attend à ce qu’il y ait une interaction sociale, mais Pénélope n’a pas le comportement attendu. Elle n'a pas pris le cadeau et c'est le garde du corps qui l'a pris". Notre contact ajoute « Il n’est pas normal qu’une personne qui a des diplômes de droit soit incapable de prendre la parole dans un média Ill y a un souci ». Cet adulte asperger s'interroge : « Il y a un tabou autour de Pénélope Fillon. Son fonctionnement différent pèse très lourd dans toute cette affaire. Personne n’ose le dire. Qu’on ne me dise pas que pénélope est idiote, c’est une personne très intelligente, mais elle n’a pas le fonctionnement de quelqu’un qui a ce niveau d’étude. Personne ne connaît Pénélope »..
Rezki Mammar
Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale

♥ EDITO
Cher(e)s Ami(e)s, Cher(e)s Collègues,
Le congrès de l’ANP3SM est de nouveau au rendez-vous, avec déjà sa 15e édition !
Cette année nous avons le plaisir de vous accueillir une nouvelle fois à la Cité Universitaire Internationale de Paris.
Un grand nombre de conférenciers européens et américains vont nous permettre d’échanger autour de thématiques très diverses et originales sur la prise en charge des personnes atteintes de pathologie mentale et des troubles du spectre autistique. Le but étant de faire le point sur les actualités dans ce domaine, de partager ses expériences et d’enrichir nos connaissances. Les questions abordées seront entre autres, une mise au point sur des recommandations récentes, des sujets sur la nutrition, sur la prise en charge gynécologique, sur la collaboration psychiatres et internistes, sur l’éducation thérapeutique, sur l’apport de l’acupuncture, du sport et de l’art dans la prise en charge de la douleur. Pour la session autisme, nous proposons d’essayer d’y voir un peu plus clair dans les dédales du parcours qui mène de l’émergence d’un comportement problème à une prise en charge adaptée…
A l’instar des années précédentes, d’autres sociétés savantes, fidèles partenaires de l’ANP3SM (AMEBUS, AMP) nous honorent de leur participation pour enrichir encore plus les échanges au cours de ces 3 journées.
Nous avons toujours la préoccupation d’ouvrir des débats, d’échanger et de proposer des guidelines qui restent au plus près de la réalité du terrain, afin qu’ensemble nous faisions évoluer les pratiques, les mentalités et l’accès aux soins pour qu’enfin ces patients puissent accéder à une qualité de vie et à une santé meilleures.
Beaucoup d’entre vous reviendront car ils connaissent déjà notre association et les congrès que
nous organisons, et nous les remercions vivement de leur fidélité. D’autres découvriront cette année notre congrès et nous leur souhaitons la bienvenue. A tous nous souhaitons de riches et agréables échanges au cours de ces journées…
Dr Nabil HALLOUCHE, Président et le bureau de l'ANP3SM
article publié sur le site de France 3
Les unités d'enseignement maternelle sont attachés à l'école / © maxPPP
L'unité accueille 7 enfants depuis la rentrée de septembre 2016. Elle était inaugurée en grande pompe le 3 mars 2017 par les institutions médicales et politiques de la ville. C'est la première structure de ce genre en Aveyron.
Publié le 03/03/2017 à 15:10Mis à jour le 03/03/2017 à 18:46
L'école maternelle s'ouvre petit à petit aux enfants autistes. La première UEM (Unité d'enseignement maternelle) a été inaugurée à Rodez. Cette petite structure qui accueille 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, est intégrée à l'école maternelle. Les enfants sont scolarisés à temps plein et bénéficient d'interventions pédagogiques, éducatives, rééducatives, thérapeutiques propres à leurs handicaps. Ils participent aux activités de l'école (récréation, cantine) et ont des temps d'inclusion en classe ordinaire.
L'unités d'enseignement associe enseignants et professionnels médico-sociaux. Ces petits élèves sont entourés par une psychomotricienne, un professeur des écoles, 2 éducatrices, une monitrice d'éducation, une orthophoniste et une psychologue, soit un adulte par enfant.
L'accompagnement des enfants avec autisme dès le plus jeune âge permet de mobiliser leurs capacités d'inclusion et d'apprentissage grâce à des approches éducatives, thérapeutiques et des enseignements adaptés.
Une prise en charge précoce est essentielle pour leur épanouissement et pour pouvoir espérer intégrer le milieu scolaire classique.
Prévue par le troisième plan autisme, plusieurs unités d'enseignement ont ouvert leur porte en France depuis la rentrée 2014, soit une par académie. A terme, 700 places seront disponibles d'ici la fin de l'année 2017.
Vidéo : le reportage de Floréal Torralba et Dominique Cantrelle
Une prise de position intéressante sur le site Spectrum News.
Le plus important n'est pas les belles paroles sur un sujet donné, mais la compatibilité entre les promesses et les politiques d'ensemble.
A nous de voir si les politiques concernant l'éducation nationale, la santé, la sécurité sociale, le nombre de fonctionnaires, l'emploi, le logement, la lutte contre les discrimnations ... permettront l'application des belles paroles sur le handicap.
David Mandell, Professeur , Université de Pennsylvanie - 12 janvier 2017
Traduction de Smoke, mirrors and Robert Kennedy Jr.’s vaccine safety panel / Spectrumnews
Vous en avez peut-être déjà entendu parler: le président élu Donald Trump va apparemment nommer Robert F. Kennedy Jr. à la tête d'une commission sur la sécurité des vaccins et l'intégrité scientifique, en mettant l'accent sur l'autisme.
J'ai une formation d'épidémiologiste et de chercheur en Santé publique et je mène des recherches sur l'autisme depuis près de 20 ans. Je suis convaincu que le président élu n'aurait pas pu trouver quelqu'un de moins qualifié pour ce rôle. Mais je vous en prie, ne laissez pas cette nomination nous distraire de la lutte contre les nombreux changements politiques que l'administration entrante propose, qui pourraient avoir des conséquences désastreuses pour les personnes souffrant d'autisme et d'autres handicaps.
Kennedy est un complotiste anti-vaccin. En 2005, il a écrit "Deadly Immunity", publié conjointement dans le magazine Rolling Stone et sur Salon.com. L'article affirmait que le thimérosal, qui jusqu'en 1998 a été utilisé pour conserver les vaccins, provoque l'autisme. Kennedy allait jusqu'à prétendre que les CDC (centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies) ont travaillé avec des compagnies pharmaceutiques pour cacher les risques associés au thimérosal. Rolling Stone et Salon.com ont rétracté l'article en 2011 en raison d'erreurs factuelles, mais Kennedy continue de répandre ses théories.
Le président élu a associé les vaccins à l'autisme lors du deuxième débat présidentiel républicain en utilisant une vague anecdote, donnant ainsi un souffle immérité à cette théorie discréditée. Comme le souligne Paul Offit , l'un des meilleurs experts en vaccins au monde, parmi toute l'expertise exceptionnelle à sa disposition, M. Trump a choisi l'incroyablement non qualifié Kennedy pour le conseiller.
L'American Academy of Pediatrics affirme que les vaccins sauvent des vies et sont parmi les innovations médicales les plus importantes de notre temps.
Pourquoi le président élu s'engage-t-il avec un complotiste et un pseudo-scientifique pleinement discrédité pour rouvrir une question réglée? Sa décision a le potentiel de mettre des millions de vies d'enfants en danger, si leurs parents choisissent de ne pas les faire vacciner.
Appelons ce stratagème comme ce qu'il est : une distraction des réelles propositions politiques de l'équipe de Trump qui ont le potentiel de détruire le système de soins pour des millions de personnes autistes.
Comme le disait l'écrivain Julie Beck dans un article de septembre 2015 dans The Atlantic , il n'est plus intéressant ni utile de débattre du lien entre les vaccins et l'autisme . Une myriade d'études bien menées montrent que les vaccins ne causent pas l'autisme, et que le risque d'accident vaccinal est largement dépassé par les vies sauvées par les vaccins. Même une étude financée par Safe Minds, un groupe anti-vaccin, a découvert que les vaccins ne causent pas de symptômes autistiques ou de neuropathologie semblable à l'autisme.
Malgré cette pléthore de preuves scientifiques, un tiers des parents américains pensent que les vaccins peuvent causer l'autisme. Cela en soi suggère que les scientifiques et les professionnels de la santé ont beaucoup plus de travail à faire dans la diffusion de la science de haute qualité. Mais en attirant davantage l'attention sur ce lien discrédité, Trump crée l'illusion qu'il investit pour garder nos enfants en sécurité et pour soutenir les personnes handicapées et leurs familles. En fait, l'ordre du jour qu'il a proposé et les positions déclarées de ses membres au sein du Cabinet indiquent exactement le contraire.
Par exemple, Trump a proposé de réduire considérablement le financement de Medicaid, qui est le plus grand financeur pour les soins de santé des personnes atteintes d'autisme. Il a également proposé de remplacer le financement de Medicaid par une subvention d'État, ce qui signifie que les États n'auraient pas à suivre les règlements du Center for Medicaid Services, comme celui qui stipule que Medicaid devrait couvrir les traitements comportementalistes pour l'autisme.
Trump propose également d'ouvrir les marchés de l'assurance maladie au-delà des frontières d'Etat. Si cela se produit, les sociétés d'assurance d'autres États ne seraient pas tenues de respecter les règlements de l'État. Les États auraient des incitations importantes à abroger leurs règlements pour rester concurrentiels sur les prix, déclenchant une course vers le bas. Les règlements qui exigent des assureurs santé qu'ils couvrent les services d'autisme risqueraient d'être supprimés, surtout si les employeurs choisissent des régimes d'assurance seulement chez des assureurs d'États sans règlement.
La Loi sur l'éducation des personnes handicapées garantit aux enfants handicapés une éducation publique gratuite et adaptée. C'est peut-être le droit civil le plus important accordé aux enfants atteints d'autisme. Le sénateur Jeff Sessions, procureur général de Trump, a appelé cette loi «le problème le plus irritant pour les enseignants partout en Amérique aujourd'hui» et «une cause importante de l'accélération du déclin de la civilité et la discipline dans les salles de classe partout en Amérique». Qu'est ce que ça veut dire d'avoir un procureur général qui n'appliquera pas ce droit ?
Betsy DeVos, choisie par Trump pour le secrétariat de l'éducation, est une ardente défenseuse des écoles privées, qui n'ont aucune obligation de soutenir les enfants handicapés. Mon propre travail dans les écoles publiques suggère que de nombreuses écoles privées inscrivent initialement les enfants handicapés et les renvoient ensuite dans les écoles publiques de leur quartier dès que l'école privée a reçu le financement pour cet étudiant.
Ne perdez pas votre objectif de vue, messieurs-dames. Bien que nous soyions tenus de dénoncer toute fausse science, rappelez-vous qu'il y a des enjeux très élevés ici, et que nous devrions investir l'essentiel de notre énergie dans la lutte pour la santé et l'éducation que méritent les personnes avec autisme ou tout handicap.
David Mandell est professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université de Pennsylvanie et directeur du Centre for Mental Health Policy and Services Research.
Fouzia Bruzzi, présidente de l'association Ecolalies, une battante au coeur tendre !
Il s'agit de voter pour que sa proposition soit retenue pour être défendue auprès des élus par parents-professeurs-ensemble

1 mars 2017
Par Jacques Van Rillaer
Dylan Evans est né en 1966 à Bristol. A l’âge de 20 ans, il décida de devenir prêtre, mais perdit la foi peu de temps après cette décision. Il fit alors des études universitaires de linguistique, puis alla enseigner l’anglais en Argentine. C’est à Buenos Aires — la ville la plus densément peuplée de psychanalystes — qu’il découvrit le lacanisme. Il suivit alors une formation et pratiqua l’analyse lacanienne.
Il a raconté son entrée en lacanisme et sa déconversion notamment dans “From Lacan to Darwin” [1]. Nous reprenons quelques éléments de ce récit, ainsi que de son C.V. publié sur son site [2].
Evans évoque une des raisons de la fascination pour le lacanisme: «Les séminaires de Lacan étaient une fête intellectuelle, mais ils étaient aussi “addictifs” parce qu’il y avait toujours des choses qui restaient à explorer, à comprendre». Ce mécanisme a été bien illustré par le psychiatre belge Marc Reisinger, dans son livre Lacan l'insondable (Éd. Les empêcheurs de penser en rond, 1991, 190 p.).
Revenu en Angleterre, Evans a poursuivi sa formation lacanienne en se rendant à Paris une fois par mois, pour six ou sept séances de didactique en deux ou trois jours.
Durant sa formation psychanalytique en Argentine, Evans avait commencé à constituer un registre de citations pour comprendre et articuler l’édifice des concepts lacaniens. Il a ainsi réalisé, progressivement, les incohérences de la théorie lacanienne : «Lorsque j’essayais de trouver le sens de la rhétorique bizarre de Lacan, il devenait de plus en plus clair que le langage obscur ne dissimulait pas des significations plus profondes, mais était en réalité une manifestation évidente de la confusion inhérente à la pensée même de Lacan. Mais alors que la plupart des commentateurs de Lacan préféraient singer le style du maître et perpétuer l’obscurité, je voulais dissiper les brumes et exposer tout ce qui était en jeu — même si cela signifiait que l’on découvrait que l’empereur était nu. De façon ironique, ma tentative d’ouvrir la théorie lacanienne à la critique a joué un rôle déterminant dans mon rejet de la théorie lacanienne.»
Cet élément du cheminement intellectuel d’Evans rappelle l’étude, par le sociologue américain Erwin Goffman, des procédés de mystification du public. Goffman concluait: «Comme le montrent d'innombrables contes populaires et d'innombrables rites d'initiation, le véritable secret caché derrière le mystère, c'est souvent qu'en réalité il n'y a pas de mystère; le vrai problème, c'est d'empêcher le public de le savoir aussi» [3].
Evans a malgré tout publié le résultat de son travail sous forme d’un dictionnaire : An introductory dictionary of lacanian psychoanalysis (Routledge, 1996, 264 p.), traduit en espagnol en 2010 (Buenos Aires : Ediciones Paidos, 217 p.).
Ayant achevé sa formation d’analyste, Evans a pratiqué à Londres en privé et dans un hôpital public. Il a alors constaté l’absence d’efficacité pratique du discours lacanien: «Chaque fois que j’arrivais à aider quelqu’un, c’était toujours parce que j’avais mis de côté ma théorie lacanienne pendant un moment et que j’avais répondu simplement avec mon intuition, avec empathie, avec du sens commun. Inversement, je venais rarement en aide lorsque j’avais fait ce que je supposais devoir faire en fonction de ma formation lacanienne.»
Concernant la thérapie, Evans a conclu que «les idées de Lacan sont désespérément inadéquates parce que fondées sur une théorie erronée de la nature humaine.» Pour Lacan, l’analyste ne détient pas un savoir secret. L’analyste est «le sujet supposé savoir». Le patient s’imagine que l’analyste sait. Au cours du traitement, il perd progressivement sa foi dans l’analyste. Le patient doit faire cette douloureuse expérience de la désillusion afin de réaliser que personne d’autre que lui-même détient la clé de son existence. Evans a été choqué par le fait que l’analyste entretient ainsi la crédulité du patient, au lieu de lui faire savoir clairement qu’il ne possède pas de connaissances secrètes.
Notons en passant que le philosophe-sociologue François George avait été scandalisé pour la même raison. Il a développé ce reproche dans L’effet ‘Yau de Poële de Lacan et des lacaniens. Il écrivait notamment: «Lacan est le sujet supposé savoir, et la fin de la psychanalyse, la liquidation du transfert, intervient quand il se dévoile aux yeux du patient étonné que ce sujet supposé savoir ne sait pas grand-chose : il ne reste alors qu’à le rejeter comme une merde, selon la propre expression de Lacan, parce qu’il n’a jamais été qu’une merde — de la merde dans le bas de soie du savoir supposé. Le sujet supposé savoir, cela pourrait être une honnête définition du charlatan. […] En d’autres termes, le ressort de la psychanalyse, c’est le bluff: le psychanalyste est supposé détenir le carré d’as, et la règle, c’est de ne pas demander à voir» [4].
La déconversion d’Evans a été relativement lente. Il écrit: «Ce fut un processus graduel, au cours duquel les incohérences de la théorie lacanienne et les dangers de la thérapie lacanienne m’apparurent de plus en plus évidents à mesure que je comprenais davantage la théorie et la thérapie.» Ainsi, l’évolution d’Evans est semblable à celle de Stuart Schneiderman, qui fut un temps le principal représentant du lacanisme à New York [5].
Bien que ses yeux se soient ouverts sur le lacanisme, Evans s’est encore rendu à l’université de New York à Buffalo, une des seules universités américaines où cette doctrine était enseignée. Cet enseignement ne s’y faisait pas dans le département de psychologie ou de psychiatrie, mais dans celui de littérature comparée. Pour l’enseignante, la valeur de l’œuvre de Lacan résidait dans son pouvoir d’interpréter des textes littéraires. Selon elle, les contradictions internes du lacanisme n’avaient guère d’importance quand il s’agit d’herméneutique.
De retour à Londres, Evans a entrepris un doctorat au département de philosophie fondé par Karl Popper à la London School of Economics. Il y a pris goût à la clarté, à la concision et au souci de vérification [6]. Les séminaires lacaniens lui sont apparus désormais comme des jeux baroques: «Les débats dans les séminaires lacaniens étaient une pure question d’exégèse — qu’avait voulu dire le maître avec telle et telle phrase ? Personne ne faisait le pas logique suivant de demander: avait-il raison ? Cela allait de soi.» Chez les lacaniens, la question «est-ce vrai ?» est accueillie avec un sourire condescendant: «Qu’est-ce qui est vrai ?», «vous ne croyez tout de même pas dans des faits ?»
Evans a également compris que les formalisations, avec lesquelles Lacan jouait dans ses dernières années, n’étaient que des «métaphores surréalistes». Il écrit: «Ses formules et ses diagrammes donnent une impression de rigueur, du moins aux yeux de ceux qui n’ont pas de formation scientifique, mais lorsqu’on les examine de plus près il devient évident qu’ils contredisent même les règles les plus élémentaires des mathématiques». Pour la démonstration, Evans renvoie au livre d’Alan Sokal et Jean Bricmont, Les impostures intellectuelles [7].
Evans signale que les lacaniens avec qui il a encore eu des relations après sa déconversion « ne voient pas son changement d’idées comme le résultat d’une recherche honnête et sincère de la vérité, mais comme une trahison, une apostasie, une perte de la grâce. »
Evans a présenté sa thèse de doctorat en 2000. Il a ensuite écrit plusieurs ouvrages, notamment : Introducing evolutionary psychologie (Totem Books, 2000, 176 p.), Emotion : The science of sentiment (Oxford University Press, Oxford University Press, 2002, 224 p.) et Placebo : Mind over Matter in moderne medicine (Harper Collins, 2005, 256 p.) Il a poursuivi des études de robotique et a enseigné cette discipline à l’université de Bath et à University of the West of England. Il a continué une carrière universitaire, en développant divers domaines de compétence. En 2006, il a tenté de vivre un temps en Écosse sans la technologie et le confort modernes (The Utopia Experiment). L’expérience s’est avérée pénible et déprimante. Depuis lors, il a réalisé bien d’autres choses, que l’on peut découvrir notamment via son C.V. et sa bibliographie [2].
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[1] in J. Gottschall & D. Sloan Wilson (eds) The Literary Animal. Evolution and the nature of narrative Northwestern University Press, 2005, p. 38-55. En ligne : https://media.wix.com/ugd/519faf_f4e5ddcc6612d8072b9d59cdb90998c0.pdf
[2] C.V. : https://www.dylan.org.uk/
[3] Goffman, Erving (1959) The presentation of self in everyday life. Doubleday. Trad., La mise en scène de la vie quotidienne. Minuit, 1973, vol. 1, p. 71.
[4] Éd. Hachette, 1979 (204 p.), p. 177s.
[5] Sur l’entrée en lacanisme et la déconversion de Schneiderman, voir :
[6] Popper écrivait : « C'est un devoir moral de tous les intellectuels de tendre vers la simplicité et la lucidité : le manque de clarté est un péché et la prétention un crime » (Objective knowledge. Clarendon Press, 1972. Trad., La connaissance objective. Éd. Complexe, 1978, p. 55).
Rappelons que Popper s’est également enthousiasmé pour la psychanalyse puis s’est déconverti. Cf.
[7] Odile Jacob, 1997, 276 p. Éd. revue et corrigée, Le Livre de Poche, n° 4276, 1999, 414 p.
Brève présentation de ce livre : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article168
Présentation des principales idées par J. Bricmont : http://www.dogma.lu/txt/JB_Impostures-intellectuelles.htm
Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :
https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school
Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, les psychothérapies, les psychanalyses, l'épistémologie, l’esprit critique, etc.
1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique : www.pseudo-sciences.org
2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve
1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH
2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement
3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement