&quot;Au bonheur d'Elise&quot;

21 février 2017

Le calvaire d'une maman pour soigner son enfant autiste

Eden est un enfant atteint de troubles autistiques. Depuis cinq mois, il est suivi par un psychomotricien au CSM d’Armentières et par une orthophoniste libérale. Fin janvier, Natacha Beix, sa maman, a appris qu’elle ne disposait plus de la double prise en charge. En dépit de la santé de son fils, elle a dû faire un choix.

Par Angèle Bayeul | Publié le 20/02/2017

Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.

« C’est ça 2017, choisir entre nourrir son enfant ou le faire soigner ? » Natacha Beix est une maman désespérée. Depuis quelques semaines, elle se bat contre des vents dont elle ignore même le nom. Un calvaire.

Natacha Beix parle vite. Elle explique que son petit Eden, trois ans et demi, est atteint de troubles autistiques. Les larmes lui montent parfois aux yeux pendant son récit, mais jamais elle ne les lâche. « Il est suivi depuis septembre au Centre de santé mentale (CSM) d’Armentières par un psychomotricien. Il doit apprendre à faire des gestes qui semblent tout bêtes pour nous. Remonter son pantalon, tenir une cuillère. » La réalité du problème est devenue indéniable lors de la scolarisation d’Eden, au contact des autres enfants. « Jusque-là on ne savait pas trop s’il avait simplement un retard ou si c’était autre chose. » L’école dans laquelle il est placé, Jean-Macé, à Armentières, alerte vite la maman sur les soucis de son enfant. Une demande d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) est en cours.

« Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. »

Les soucis d’Eden ne s’arrêtent pas là. Pour le petit garçon, des visites hebdomadaires chez l’orthophoniste sont indispensables. Natacha Beix insiste. « Pendant trois ans, mon fils n’a pas fait de son. Vous vous rendez compte ? Il ne disait pas «maman», il ne gazouillait pas… » Seulement, au CSM, seul un orthophoniste est en exercice, à mi-temps, et aucune place n’est disponible pour Eden, comme pour de nombreuses autres familles. La maman se tourne donc vers une orthophoniste libérale, alors prise en charge par la sécurité sociale. Eden fait des efforts, il répète des sons, sourit plus facilement.

Appel à l’aide

Fin janvier, un courrier du syndicat des orthophonistes du Nord -Pas-de-Calais est remis à Natacha Beix. Il lui indique que la double prise en charge, entre public et libéral, n’est plus possible. La mère doit alors choisir entre placer son enfant au CSM, sans orthophoniste, ou passer entièrement en libéral, où le psychomotricien n’est pas reconnu par la sécurité sociale, et donc non remboursé. « Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. Je ne peux pas me le permettre, ce n’est pas possible. » Le visage fatigué, Natacha Beix appelle à l’aide. « Il a besoin d’être suivi. » Elle déplore les problèmes internes au système médical qui délaisse la santé de son fils. Sans toujours comprendre pourquoi, Natacha Beix s’est, pour le moment, résolue à retirer son enfant du CSM afin de consulter les deux spécialistes, et bénéficier de la prise en charge de l’orthophoniste.

Lire aussi Qu’est-ce qui a changé à la CPAM dans la prise en charge?

La réponse de la Caisse primaire d’assurance maladie

La CPAM des Flandres confirme que les dotations de rémunérations du personnel des établissements publics (comme le CSM) ne peuvent être doublées par une prise en charge par un professionnel libéral.

Selon nos sources, les dotations dont il est question prennent en considération les soucis d’effectifs que rencontrent les Centres médico-psychologiques (CMP) en leur attribuant un budget pour les prestations extérieures, sous réserve d’une convention signée entre l’établissement et le professionnel externe à celui-ci.

« Il y a effectivement un souci d’appréhension des prises en charge, admet-on à la CPAM. Les dotations viennent de l’État et ne semblent pas être suffisantes, malgré la possibilité de conventionner les prestations. De plus, on constate un souci au niveau des ressources humaines. »

Une discussion est en cours entre la CPAM et les orthophonistes.

Suite à notre prise de contact, la CPAM a été mise en relation avec Natacha Beix. Une solution devrait être trouvée dans les semaines à venir.

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Tags: coût, AVS, scolarisation, droits

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20 février 2017

"Si tu veux t'occuper de ton enfant handicapé, tu démissionnes"

article publié dans l'Express l'entreprise

Par Claire Padych, publié le 20/02/2017 à 11:44 , mis à jour à 19:35

Laëticia, salariée d'une agence bancaire, estimé avoir été poussée à la démission par son employeur qui lui refusait un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé. Elle l'attaque aux prud'hommes. (photo d'illustration).

Getty Images

Laëtitia, salariée d'une agence bancaire, demande un aménagement d'horaires pour s'occuper de son enfant handicapé, mais il lui est refusé. Son employeur excluant aussi une rupture conventionnelle, elle démissionne. Elle l'attaque aujourd'hui aux prud'hommes.

Les conflits qui animent les prud'hommes reflètent quotidiennement notre histoire sociale. L'audience en bureau de jugement est publique. Régulièrement, une journaliste de L'Express assiste aux débats.

Paris, tribunal des prud'hommes, section encadrement, le 20 janvier 2017, à 16h25.

Le président, assisté d'une conseillère et de deux conseillers, appelle deux avocats qui attendent dans la salle.

Le président: "Quelles sont vos demandes?"

L'avocat de Laëtitia: "Ma cliente a pris acte de la rupture du contrat de travail qui doit s'analyser comme un licenciement sans cause réelle et sérieuse et produire les effets de ce licenciement. Aussi, je réclame 6.487 euros d'indemnités de licenciement, 50.000 euros de dommages et intérêts pour licenciement sans cause réelle et sérieuse et subsidiairement, si vous ne deviez pas reconnaître la prise d'acte comme licenciement, 57.000 euros de dommages et intérêts pour exécution déloyale du contrat de travail et 2 500 euros d'article 700. La moyenne de salaire de ma cliente était de 2.944 euros."

Le président: "Rappelez-nous le contexte de la rupture."

L'avocat de Laëtitia: "Vous avez entre les mains un dossier hors du commun. Ma cliente a été engagée le 4 février comme chargée de compte dans une agence bancaire d'une ville du Val d'Oise. Elle vit maritalement et a un enfant handicapé. Mais elle souhaite avoir du temps pour sortir son enfant d'un établissement où ça se passe mal pour lui. Elle demande une mobilité pour emmener son enfant à l'école et le récupérer. Elle demande un aménagement d'horaires: il lui est refusé. Elle a donc démissionné pour un motif impératif. Elle impute cette démission à son employeur, cela le gêne, évidemment.

Le président: "A-t-elle demandé une rupture conventionnelle?"

L'avocat de Laëtitia: "Oui, on la lui refuse aussi, même si dans ce type d'établissement qui a une charte sociale proclamée à longueur de temps, un aménagement d'horaires était la meilleure solution. Sa supérieure lui dit: "Si tu veux t'occuper de ton enfant handicapé, tu démissionnes", elle n'a pas le choix. Le 25 juin 2013, elle rédige donc sa lettre de démission motivée que sa supérieure refuse en lui disant qu'elle lui dictera les termes de la lettre. Ma cliente n'est pas d'accord. Elle prend donc acte de la rupture du contrat de travail. Je précise que ma cliente n'a jamais fait l'objet d'aucune sanction, elle a besoin de temps pour s'occuper de son enfant. On lui propose un 80% mais elle n'en veut pas, elle veut juste des horaires décalés le matin et le soir. Le montant de l'indemnité conventionnelle de licenciement est de un cinquième de mois sur cinq ans. Cela n'aurait pas mis en faillite une banque internationale cotée au Cac 40! Il s'agit de l'intérêt moral de la salariée..."

Le président: "On lui a fait des propositions, me semble-t-il. Attention à ne pas noircir les choses!"

L'avocat de Laëtitia: "Elle demande en avril un changement pour septembre. On lui répond qu'elle aura peut-être une possibilité en décembre, mais c'est trop tard pour elle. Dans la RSE [responsabilité sociale et environnementale] on annonce au monde entier: "regardez comme je prends en compte mes salariés". Très bien. Je ne noircis pas le tableau, monsieur le président, mais vous avez aujourd'hui devant vous un des plus grands cabinets d'avocats de Paris qui va tenter de mettre à mal un contre-exemple de la réalité sociale dans une banque."

L'avocat de l'employeur: "J'ai entendu cet argument sur le manque d'humanité. Mais cette version des faits ne correspond pas à la réalité. Nous ne contestons pas que Madame a des difficultés avec une enfant handicapé. Mais elle a abordé ce fait le 21 mai 2013 avec sa gestionnaire de carrière en lui disant: "en septembre, mon enfant doit être scolarisé différemment". Elle demande des solutions. La mobilité prend du temps, car elle ne peut se faire qu'au sein du groupe et non pas de la société. Alors on lui propose un temps partiel qui peut être mis en place plus rapidement. On lui propose aussi de prendre un congé sabbatique le temps de trouver une solution. Nous ne souhaitons pas de rupture du contrat de travail alors votre cliente va voir les instances représentatives du personnel pour exposer son problème. Ils lui proposent les mêmes solutions que la gestionnaire de carrière. Elle démissionne. Nous en prenons acte."

LIRE AUSSI >> Prise d'acte: ce qu'il faut savoir

L'avocat de Laëtitia:"C'est une démission équivoque, requalifiée en prise d'acte avec un grief."

L'avocat de l'employeur: "Il appartient à celui qui demande la requalification d'apporter la preuve des manquements graves de l'employeur tels que la relation de travail ne peut pas se poursuivre. Manquement grave car nous avons refusé la rupture conventionnelle? Mais elle ne peut être imposée à l'une ou l'autre partie."

Le président: "Le conseil appréciera si oui ou non il y a eu un manquement grave."

La conseillère: "Quels postes lui ont été proposés?"

L'avocat de l'employeur: " Le 25 juin 2013, on allait lui proposer une mobilité, il y a 80 000 salariés en France, elle démissionne."

La conseillère: "Ca a été écrit?"

L'avocat de l'employeur: "Non, mais on allait vers cette solution, mais elle ne voulait qu'une rupture conventionnelle. Elle n'a pas examiné de bonne foi les propositions faites. Et comme mon confrère est à bout d'argument, il sort l'exécution déloyale du contrat de travail. Quant à la RSE, elle concerne les salariés frappés de handicap, pas leurs enfants. Je demande 1.500 euros d'article 700."

Le président: "Vous avez évoqué le fait qu'on aurait pu s'entendre. Est-ce qu'il y aurait aujourd'hui une possibilité de discuter?"

L'avocat de Laëtitia: "Si on était d'accord, vis-à-vis de Pôle emploi, il faudrait que la rupture conventionnelle soit reconnue."

La DRH de l'entreprise: "On a produit un document Assedic de démission, je ne suis pas sûre qu'on puisse changer. Cela semble étrange aujourd'hui de vouloir concilier! "

Le président: "Et peut-on envisager une réembauche? "

L'avocat de Laëtitia: "Cela fait trois ans et on lui a dit à l'époque qu'elle était trop payée. Elle a fait une formation pour s'occuper d'enfants."

L'avocat de l'employeur: "Je vous propose que l'on vous écrive si l'on trouve une solution."

17h15. Le président: "Très bien, vous avez jusqu'au 10 février. Si vous ne trouvez pas de solution, le conseil tranchera."

Verdict, le 10 février 2017. Le conseil des prud'hommes déboute la demanderesse, Laëtitia de sa prise d'acte de rupture de son contrat de travail qui doit être analysée comme une démission et non comme un licenciement sans cause réelle et sérieuse. La banque est néanmoins condamnée à payer à Laëtitia 25.000 euros au titre de l'exécution déloyale du contrat de travail puisque aucune solution n'a été trouvée pour permettre à la mère de famille de concilier les contraintes de sa vie personnelle liée à un enfant souffrant de handicap, avec celles de sa vie professionnelle. La banque est également condamnée à payer 2.500 euros d'article 700.

Les parents d'enfants souffrant de handicap et la vie professionnelle

Le congé de présence parentale permet au salarié de s'occuper d'un enfant à charge de moins de 20 ans, dont l'état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants. Le salarié bénéficie d'une réserve de jours de congés, qu'il utilise en fonction de ses besoins. Le congé est attribué pour une période maximale de 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap, dans la limite maximale de trois ans.

De plus, l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est attribuée aux salariés qui doivent interrompre leur activité professionnelle pour rester auprès de leur enfant (de moins de 20 ans ou à la charge du salarié) du fait d'une maladie, d'un handicap ou s'il est victime d'un accident d'une particulière gravité. Le salarié percevra, pour chaque jour de congé, une allocation journalière dans la limite de 22 jours par mois. Le certificat médical doit être établi par le médecin qui suit l'enfant. Il doit être détaillé, sous pli cacheté. Le médecin doit également préciser la durée prévisible du traitement.

Un complément mensuel peut être attribué sous conditions de ressources et pour trois ans au maximum. Au-delà de trois ans, le droit à l'allocation peut être ouvert à nouveau, en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l'enfant au titre de laquelle un premier droit à l'AJPP avait été ouvert.

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20 février 2017

Cherchez Lisou ... et enjoy !

Rock food café concert déjanté à Hossegor par jjdupuis2001

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20 février 2017

Les effets du sport sur le cerveau

article publié dans cerveau & psycho

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20 février 2017

Les Aspie Days à Lille

article publié dans Médiapart

20 févr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux journées d'études et de débats à Lille avec l'"Ass des As'". Deux conférences de Laurent Mottron. Une participation importante des adultes autistes. A quoi servent les CRA ?

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10^ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 ¹. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr² Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

^{Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh,}que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3^ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes CRA Langloys ³

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

12ème Journées Régionales de l'arapi à Mons :"Société et Autisme" les 23 et 24 Mars 2017 à Mons (Belgique)
Programme des journées

Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

Université d'Automne de l'ARAPI - Le Croisic 2-6 Octobre 2017

Pré-programme

Congrès d'Autisme-France : 9 décembre 2017

^{1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?}

^{2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.}

^{3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.}

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Tags: association, aba, coût, asperger, CRA, ANESM, HAS, recherche, ARS

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20 février 2017

Handicap : stop à l'exil forcé en Belgique - Luc Gateau, président de l'Unapei

Pour corroborer la prise de position de Luc Gateau, je voudrais souligner que dans le Val-de-Marne notamment, nous avons des adolescents devenus adultes à qui ont ne peut proposer de solution adaptée faute de places dans le département. Partir en province ou en Belgique ? Accepter des accueils temporaires en patientant ? ...

A ma connaissance aucun appel à projet pour créer de nouvelles places à ce jour.

Au-delà des rapports, des cris d'alarme, il y a la désespérance des familles qui ont déjà une vie particulièrement difficile.

Il serait intéressant que les élus du Val-de-Marne se mobilisent, que l'ARS propose des solutions concrètes, voire que nos élus au plan national embrassent une cause noble concernant des citoyens à part entière et décident de mesures concrètes avec financement à la clé.

Soulignons que la plupart des structures sont financées par les départements et qu'il est pratiquement devenu impossible de trouver "une place" dans un département autre que le sien. Pénurie oblige : priorité est donnée à ses administrés ... même si cela ne repose, toujours à ma connaissance, sur aucune base légale ...

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur La Gazette Santé Social

[Tribune] Handicap | 17/02/2017

Handicap : stop à l’exil forcé en Belgique ! – Luc Gateau, président de l’Unapei

par Auteur Associé

Aujourd’hui, en France, la citoyenneté n’est toujours pas la même pour tous. Notre pays préfère financer l’exil de personnes handicapées en Belgique, plutôt que de les accompagner en France comme l’obligation de solidarité nationale l’exige.

En effet, 6 800 personnes, adultes et enfants, ont été accueillies en 2015 en Belgique sur des financements publics faute de solution d’accompagnement adapté de proximité. Ces chiffres issus d’un rapport sénatorial sur la prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés en dehors du territoire national confirment les faits dénoncés depuis des années par l’Unapei !

Et loin de s’arrêter, malgré les discours, le nombre de personnes poussées à l’exil, notamment autistes et polyhandicapées, a encore augmenté en 2016.

Comment tolérer de tels déracinements institutionnalisés ? Est-ce que le handicap peut justifier un traitement à part dans le pays des droits de l’homme ?

Outre ce déni de citoyenneté, l’État n’hésite pas à dépenser, comme l’estime le rapport sénatorial, 400 millions d’euros pour financer l’accueil de ces citoyens handicapés. L’aberration économique s’ajoute ainsi aux drames humains. Combien de temps faudra-t-il attendre pour que ces exils forcés en Belgique trouvent un terme ?

Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. Les situations de détresse continuent de faire l’actualité. Ce ne sont plus des constats dont ont besoin les personnes handicapées et leur famille, mais des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d’accompagnement adaptées sur l’ensemble du territoire français. Ces personnes sont aussi des citoyens français !

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Tags: coût, CRA, ARS, droits, MDPH

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19 février 2017

2ème Salon international de l'autisme PARIS les 8 et 9 avril 2017

=> Prenez vos places sur le site de RIAU

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Tags: médias, droits

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18 février 2017

De Niro promet 100 000 dollars à qui prouvera que les vaccins sont sans danger

Par LEXPRESS.fr , publié le 17/02/2017 à 17:29

L'acteur américain Robert De Niro, ici le 21 avril 2016 à New York, est en croisade contre les vaccins.

afp.com/KENA BETANCUR

La star hollywoodienne, convaincue que l'autisme de son fils est imputable à un vaccin, est sous le feu des critiques depuis qu'elle s'est personnellement impliquée dans une campagne anti-vaccination.

Mercredi, Robert De Niro a tenu une conférence de presse aux côtés de l'avocat et militant anti-vaccination Robert F. Kennedy Jr. sur la sécurité des vaccins, rapportent plusieurs médias anglo-saxons. Les deux hommes ont annoncé qu'ils avaient décidé d'offrir la somme de 100 000 dollars (95 000 euros) à qui pourrait prouver que le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons était totalement sans danger pour la santé.

La star hollywoodienne est convaincue que son fils, autiste, a "changé du jour au lendemain" après l'administration du thimérosal, un composé chimique contenant du mercure qui entre dans la composition des vaccins pour éviter toute prolifération bactérienne et fongique. Robert De Niro a appelé les journalistes à "commencer à parler honnêtement de cette question" et a invité le nouveau président Donald Trump, contre lequel il s'est publiquement engagé, à s'emparer de ce sujet, rapporte Sky News.

"Nous avons besoin d'un vrai débat public"

Robert De Niro est au centre d'une vive polémique aux Etats-Unis depuis qu'il s'est personnellement impliqué dans une campagne anti-thimérosal menée par Robert F. Kennedy Jr, qui établit un lien entre autisme et vaccination sur la base d'une étude scientifique controversée, et totalement réfutée par le corps médical et les autorités de santé. L'acteur s'est défendu d'être un "anti-vaccin", un terme qu'il juge "mal connoté" et "utilisé pour clore tout débat".

"Nous avons besoin d'un vrai débat public", a rebondi Robert F. Kennedy Jr, dans des propos rapportés par BuzzFeed. Le neveu de l'ancien président John Fitzgerald Kennedy s'est notamment fait connaître en publiant un livre choc, en 2014, dans lequel il décrivait les dangers du mercure contenu dans le thimérosal.

Les doutes de Trump sur les vaccins

Un sujet que Donald Trump avait évoqué, à plusieurs reprises, pendant sa campagne électorale, émettant de sérieux doutes sur l'innocuité des vaccins et suggérant, lui aussi, l'existence d'un lien entre les vaccins et les troubles du spectre de l'autisme. Le 10 janvier, Robert F. Kennedy Jr était sorti d'une rencontre avec Donald Trump en déclarant avoir été nommé à la tête d'une commission pour vérifier la sûreté des vaccins.

Une information aussitôt démentie par l'équipe de transition du président élu, affirmant qu'aucune décision n'avait été arrêtée sur la création de cette commission, et qu'en outre elle ne portait pas sur la sûreté des vaccins, mais sur l'autisme.

+ Plus d'actualité sur : Les vaccins: les obligations légales, la défiance croissante et les pénuries

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Tags: recherche

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18 février 2017

Montignies : la maman d'Alessio, autiste, lance un appel à l'aide

article publié dans la Nouvelle Gazette

Par M-g.d.

Publié le 17/02/2017 à 14:38

La vie de Vanessa n’a pas épousé un long fleuve tranquille. Mais cette Carolo de 43 ans, maman d’Alessio, un petit garçon « spécial » comme elle aime à l’appeler, se bat sans jamais renoncer. Malgré les aspérités de l’existence, les problèmes de santé, les difficultés financières…

Vanessa a déjà deux grands enfants quand naît Alessio. « Quand il a eu 18 mois, je me suis inquiétée, car il ne marchait toujours pas. Et ne parlait pas. Son regard était fuyant… », se souvient la maman. Le diagnostic tombe comme un couperet : Alessio est autiste. Le petit bonhomme a aujourd’hui 6 ans : il marche, il parle, les applications pour smartphone n’ont aucun secret pour lui…

Alessio est un autiste de haut niveau certes, mais avec des troubles associés. C’est un petit garçon hyperactif, violent avec lui-même et parfois avec les autres, qui présente des comportements atypiques, qui doit respecter certaines routines, notamment sur le plan alimentaire. Alessio a une santé fragile qui l’oblige à de fréquents séjours à l’hôpital… Difficile à gérer sur le plan émotionnel, impayable pour cette maman qui émarge au CPAS. « L’hôpital me réclame près de 600 euros pour les soins qui ont été dispensés à Alessio. Je ne sais tout simplement pas y faire face… ».

Des classes adaptées

Depuis l’été dernier… seulement, Alessio a été admis dans un centre de jour de la région. « Ça ne se passe pas toujours bien. Alessio rechigne à y aller, mais en cas de déscolarisation, le Service d’Aide à la Jeunesse, qui le suit, n’hésitera pas à le placer. Ce serait insupportable pour lui, et pour moi. Alors, on continue, même si c’est dur. Y compris sur le plan financier : les frais de scolarité du centre de jour sont passés de 200 à 300 euros depuis janvier. Mais on n’a pas d’autre choix pour le moment. Il n’y a dans la région qu’une classe à pédagogie adaptée à l’autisme… C’est dire si la liste d’attente est longue. Heureusement, on nous annonce une bouffée d’oxygène pour la rentrée de septembre. Plusieurs classes inclusives devraient être créées dans le cadre du plan autisme », explique Vanessa.

abîmée par la vie

On l’aura compris, la vie n’est pas simple pour cette maman. Divorcée, elle assume seule ce quotidien très chahuté et jalonné d’embûches.

Abîmée par la vie, Vanessa souffre, elle aussi, de graves problèmes de santé. Victime d’un grave accident de roulage voici quelques années, elle en a aussi gardé des séquelles irréversibles : un dos et des cervicales, sources de douleurs et de paralysies partielles. « Aujourd’hui encore, je dois être aidée pour les actes du quotidien : le ménage, les courses, les déplacements. Et parfois même pour m’habiller ».

Mais ici aussi, Vanessa n’est plus en mesure d’honorer les factures afférentes. « Le CPAS me réclame plus de 800 € en tant que participation aux frais de déplacement de ces aides… Mais où vais-je aller chercher cette somme ? », s’interroge-t-elle.

A chacun son rôle

Dans son parcours du combattant, Vanessa peut heureusement s’appuyer sur l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme. « J’ai aidé cette maman pour des frais qu’elle ne pouvait pas régler, mais ce n’est pas tenable. Je fais déjà le travail qui incombre à l’État et aux Régions. Je ne peux pas financer en plus à leur place… », s’insurge Isabelle Resplendino, l’administratrice déléguée de l’association.

Les huissiers viendront bientôt frapper à la porte de la petite maison que Vanesse et son fils occupent à Montignies-sur-Sambre. « Ils vont probablement saisir le matériel informatique qui sert à Alessio… et la TV, alors qu’un de ses centres d’intérêt est les dessins animés… ça va être terrible pour lui ! ».

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Tags: coût, scolarisation, droits

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18 février 2017

2 avril - Journée mondiale de sensibilisation l'autisme -> Tous en Bleu

Tous en bleu pour la journée mondiale de ...

Le 2 avril aura lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement. L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où il touche 1 personne sur 100 dans le monde.

http://www.facebook.com

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Tags: médias

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18 février 2017

Formation pratique VB à Paris du 23 au 25 juin 2017 avec les BCBA de la clinique Carbone

Organisée par Marie Glover Bondeau

Enseigner le comportement verbal (VB): formation

L'atelier de formation pratique sur l'enseignement du Comportement Verbal (VB) sera dispensé par Jaimie Weinlein, BCBA et Carole Roxburgh, BCBA de la Clinique Carbone.

http://www.facebook.com

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Tags: aba, formation

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17 février 2017

Merci Magali Pignard pour ton témoignage !

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme

Juste en passant : Magali je l'ai connu en portant une pétition à l'Assemblée Nationale un certain 2 avril 2013 (amendement 274) ... Un grand moment ici (jjdupuis)

Magali Pignard : Être une personne autiste au travail

par Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Témoignage de Magali Pignard, personne autiste Asperger et maman d'un petit garçon atteint d'autisme.

En savoir plus sur www.autisme.gouv.fr

Magali Pignard : Être une personne autiste au... par affairessociales-et-sante

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Tags: asperger, scolarisation, droits, MDPH, CDAPH

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17 février 2017

Autisme au quotidien - Série web animées par Patricia Paquin, mère d'un enfant touché par un TSA

article publié sur le site du CHU Sainte Justine

Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d’un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

Ces vidéos ont pour but de :

Démystifier certains aspects du TSA
Renseigner les parents
Présenter le point de vue du personnel soignant du CHU Sainte-Justine
Donner des trucs afin de pouvoir mieux vivre avec le TSA au quotidien

Autisme au quotidien est avant tout une vitrine qui donne un aperçu du contenu web que les plus curieux peuvent retrouver sur le site du CHU Sainte-Justine.

Ajoutée le 16 janv. 2017

Patricia Paquin, mère d’un enfant TSA, anime une série de courtes vidéos répondant aux questions les plus fréquentes en lien avec les troubles du spectre de l’autisme. Son but est d’accompagner les parents qui viennent de recevoir un diagnostic. En tout, environ deux heures de contenu livré et approuvé par les spécialistes du CHU Sainte-Justine, divisé en 15 courtes vidéos. Au fil des mois, du contenu Web sera également ajouté afin de bonifier l’offre d’information pour aider les parents et les enfants à mieux vivre avec l’autisme au quotidien. L’aventure Web se poursuit donc au www.chusj.org/TSA

Les termes abordés sont les suivants :

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Tags: médias, diagnostic, recherche, inclusion, droits

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17 février 2017

Alexandra GREVIN, avocat spécialiste de la défense des autistes

=> voir son site

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Tags: scolarisation, droits

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17 février 2017

Le trouble du déficit de l'attention se voit dans le cerveau

article publié sur le site d'Europe 1

07h56, le 17 février 2017, modifié à 09h07, le 17 février 2017

Le trouble du déficit de l'attention se voit dans le cerveau

Les chercheurs ont analysé les différences de structure du cerveau de 1.713 personnes avec TDAH et 1.529 personnes sans.@ Photo d'illustration : JONATHAN NACKSTRAND / AFP

Des chercheurs ont constaté que le volume du cerveau et de cinq régions cérébrales sont plus petits chez les personnes atteintes d'un trouble du déficit de l'attention.

Le cerveau des personnes atteintes de déficit de l'attention (TDAH) et d'hyperactivité est différent, légèrement plus petit, comparé à celui des sujets qui n'en souffrent pas, soulignent jeudi des chercheurs, selon lesquels ce trouble a bien une base physique.

Des retards de développement. La plus importante analyse à ce jour, grâce à des examens d'imagerie, des cerveaux de personnes souffrant de déficit de l'attention avec hyperactivité révèle des "différences structurelles" et des signes de retard de développement par rapport à des personnes qui n'en souffrent pas, indiquent les chercheurs. Ces résultats "suggèrent donc que le TDAH est un trouble du cerveau", estime Martine Hoogman, de l'Université Radboud à Nimègue, aux Pays-Bas, auteure principale de l'étude parue dans la revue The Lancet Psychiatry.

Inattention et impulsivité. Les auteurs espèrent que leur travail aidera à mieux comprendre ce trouble cérébral et à combattre les préjugés qui associent le TDAH aux enfants difficiles et à leurs mauvais parents. Les symptômes sont marqués par l'inattention et des accès d'impulsivité et/ou d'hyperactivité qui peuvent engendrer des problèmes scolaires notamment. Certains spécialistes ont dénoncé un excès de diagnostics qui a servi à multiplier indûment le traitement d'enfants indociles.

Un cerveau légèrement plus petit. Les différences de structure du cerveau de 1.713 personnes avec TDAH et 1.529 personnes sans ont été mesurées avec l'IRM. Le volume global du cerveau et la taille de sept zones cérébrales ont été évalués chez l'ensemble des participants, âgés de 4 à 63 ans. La comparaison montre que le volume du cerveau et de cinq régions cérébrales sont plus petits chez les sujets atteints. L'une de ces structures cérébrales mesurées, l'amygdale, est impliquée dans la régulation de l'émotion. "Ces différences sont très faibles - dans la fourchette de quelques pour cent -, de sorte que la dimension sans précédent de notre étude a été cruciale pour les identifier", relève la chercheuse. Mais elles sont plus importantes chez les enfants que chez les adultes atteints.

Des études avaient déjà relevé des différences de volume cérébral, mais sans pouvoir parvenir à une conslusion, vu le nombre limité de sujets étudiés. "Des différences similaires dans le volume du cerveau sont également observées dans d'autres troubles psychiatriques, en particulier le trouble dépressif majeur", relève le Dr Hoogman. La prise ou non de psychostimulants, comme la Ritaline, n'a pas eu d'effet particulier sur le volume cérébral chez les participants avec TDAH, selon l'étude.

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Tags: recherche, TDAH

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16 février 2017

Sur scène, je ne suis plus autiste

article publié dans le Huffington Post

Milena Suro Devenir fan

Musicienne

Publication: 12/02/2017 09:11 EST Mis à jour: 12/02/2017 09:12 EST

J'ai 20 ans, bientôt un bac +3 en poche, je suis musicienne, apprentie paludière, et aujourd'hui je vais vous dévoiler une petite partie de ma vie, qui sera sans doute un peu semblable à celle d'environ 1 personne sur 100 sur cette Terre. J'adore écrire, mais si ce moyen de m'exprimer m'affectionne tout particulièrement, c'est certainement parce que pour moi, communiquer à l'oral n'est pas une chose facile. Je m'appelle Milena, j'ai 20 ans, et je suis autiste.

Chaque jour de ma vie est rythmé par le stress. Aller dans un endroit inconnu, téléphoner, avoir une conversation non prévue avec un professeur, le bruit d'une moto dans la rue... chaque petite chose qui sort du quotidien, qui ne se présente pas comme d'habitude, ou qui est trop brutale, me provoque énormément de stress. Autant vous dire que c'est quasiment 24h sur 24. Une seule chose déroge à cette règle : la scène.

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Se retrouver face à un public, pour jouer un morceau sans se tromper, c'est quand
même plus stressant qu'un coup de téléphone, non ?

Je suis musicienne, amateure pour le moment - bien que j'ai déjà quelques belles scènes à mon actif. Batterie, guitare, saxophone, basse... apprendre un instrument est pour moi aussi simple que de dire bonjour pour vous (mais dire bonjour est encore plus compliqué pour moi que d'apprendre un instrument pour vous, voyez-vous). La scène, c'est comme une renaissance pour moi. Plus de stress. Plus d'angoisse. Plus d'imprévus auxquels je ne suis pas capable de faire face. Paradoxal, vous allez me dire, pour vous qui n'êtes pas musicien. Se retrouver face à un public, pour jouer un morceau sans se tromper, c'est quand même plus stressant qu'un coup de téléphone, non ? Pas pour moi.

Je ne suis pas capable d'improviser sur les « petites choses de la vie ».

Mon cerveau fonctionne différemment du vôtre. Il n'est pas fait pour le social. Comprenez là, qu'il n'est pas fait pour entamer une conversation avec quelqu'un, qu'il n'est pas fait pour répondre quand on me pose une question, qu'il n'est pas fait pour réagir face à un imprévu du quotidien. Je ne suis pas capable d'improviser sur les « petites choses de la vie ». Je n'ai pas les clefs pour ça, mon cerveau ne fonctionne pas de la bonne manière pour faire face à cela. Je dois donc systématiquement tout prévoir, pour être sûre de ne pas me retrouver angoissée dans une situation inconnue. Handicapant au quotidien, je ne vous le fais pas dire.

Sur scène, tout est différent. Je connais mon instrument. Mon cerveau a été conçu pour apprendre vite à le maitriser. Mon cerveau analyse, comprend, réagit vite avec cet instrument que j'ai entre les mains - ou au bout des baguettes. Je suis capable de faire face à n'importe quel imprévu musical de mon groupe : un bassiste qui loupe un couplet, un chanteur qui passe au refrain au mauvais moment, un solo de guitare totalement raté. Je sais réagir, car je connais mon instrument. Je sais ce que je dois faire. Je sais comment faire. Sur scène, je ne suis plus autiste. Attention à ne pas interpréter ça au pied de la lettre tout de même : on ne guérit pas de l'autisme, tout comme on ne l'attrape pas ; on nait autiste, on meurt autiste, ce n'est pas une maladie, mais une façon de fonctionner différemment qui engendre une situation de handicap au quotidien. Mais voilà, je ne suis pas en situation de handicap tout le temps. Sur scène, mon handicap disparaît, il n'y a plus une autiste parmi des musiciens, il y a une musicienne parmi des musiciens, l'autisme s'envole pendant un court laps de temps, entre la première et la dernière note du concert.

Je n'ai plus à prévoir, je n'ai plus à penser, je n'ai plus à stresser, car sur scène, derrière mon instrument, je suis capable, comme vous tous dans la vie quotidienne - d'improviser. Il ne reste que quelques bribes de mon autisme, qui sont cependant au second plan en terme musical : je ne regarde pas le public ni les photographes s'il y en a, je n'échange pas trop avec les musiciens, et on me dit toujours que je fais la gueule. Comme au quotidien, je n'exprime pas vraiment mes émotions sur mon visage - même si sur scène je suis la plus heureuse du monde - je ne semble pas partager le moment avec mes congénères, et j'ai plus tendance à regarder les spots et les objets de la salle que les gens tout autour. Je suis capable de faire face à l'imprévu sans angoisser. Je suis comme n'importe quel musicien, peut-être même plus à l'aise que certains.

Contrairement à la vie quotidienne, la musique et la scène me permettent d'agir sans prévoir, de vivre sans stresser, de m'exprimer sans parler. Je m'appelle Milena, j'ai 20 ans, et sur scène, je ne suis plus autiste.

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Tags: asperger

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16 février 2017

Réponse de Laurent Mottron à la lettre ouverte de Mme Aube Labbé

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Tags: association, aba, asperger, diagnostic, droits

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16 février 2017

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle

article publié dans le Huffington Post

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Personne n'en a parlé.

14/02/2017 14:37 CET | Actualisé 14/02/2017 14:37 CET

nullplus via Getty Images

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle.

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi du 11/02/2005 promouvant l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En connaissez-vous la devise ? "Mettons-la en place pour que chacun trouve sa place."

Les candidats à l'élection présidentielle et les médias généralistes ont occulté cet anniversaire. Bon à l'année prochaine avec plus d'espoir!

Je vous fais part de mon témoignage.

Force est de constater que chaque année les médias généralistes ne se font pas suffisamment l'écho de cette date anniversaire pourtant très symbolique du "Vivre ensemble" si prôné par les candidats à l'élection présidentielle.

Dans la sphère médiatique, la "thématique du handicap" devrait être traitée à la même hauteur et de façon équitable en comparaison aux sujets d'actualités prépondérants (les faits divers, l'insécurité, les dessous du sport et bien-sûr le tohu-bohu du monde politique...).

Il est vrai que "80 % des handicaps sont invisibles", le fauteuil étant l'arbre qui cache la forêt de la diversité des situations vécues par beaucoup de nos concitoyens...

Mais pour que notre légitimité sociale soit reconnue comme telle dans les médias, encore faudrait-il que l'on puisse y trouver la place qu'il lui revient de droit sans qu'il soit question ni de privilège ni de compassion.

Notre association "MÉDIAS HANDICAPS", créée dès 2004, a devancé d'un an la "loi handicap".

Elle s'inscrit pleinement dans cette dynamique d'action afin de promouvoir l'image de la personne handicapée dans notre société. Les principes fondateurs de notre association sont : Actions de sensibilisation, Interviews V.I.P et Communication.

12 ans après, et malgré d'indéniables avancées, le bilan de la loi concernant tous les domaines de la vie et de la citoyenneté n'est pas très satisfaisant.

Un texte instaurait une obligation d'accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Actuellement, un tiers des établissements recevant du public (ERP) n'est toujours pas entré dans le dispositif, ce qui signifie qu'il n'y a aucun travaux d'aménagement en cours. En dépit des agendas d'accessibilité programmée, des dérogations multiples nuisent à la bonne application de la loi.

Dommage que les pouvoirs publics n'aient pas fait preuve du même volontarisme que pour le passage en force de loi travail avec l'arme ultime de l'article 49.3...

Sans oublier que le chômage des demandeurs d'emploi en situation de handicap a augmenté de 65% en 5 ans (2011-2015)!

Tous concernés par le handicap, changeons notre regard, luttons contre les incivilités, et osons faire valoir nos droits afin de revendiquer notre place pleine et entière dans une société plus humaine, responsable et solidaire.

Si vous vous retrouvez dans notre combat contre l'indifférence et dans nos actions bénévoles afin de faire évoluer l'image des personnes en situation handicap que l'opinion publique et les médias véhiculent, suivez nos actualités sur notre page Facebook.

Tous ensemble sur la même ligne de départ avec notre association "médias handicaps"!

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Tags: association, inclusion, droits

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16 février 2017

Réseaux de soins pour personnes en situation de handicap - Site de l'Ordre Nationnal des Chirurgiens Dentistes

Les principaux réseaux de soins : Ordre National des Chirurgiens Dentistes

Réseau dont l'objectif est de mutualiser les connaissances et les compétences professionnelles d'acteurs divers et complémentaires en vue de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaire et de développer la prévention pour offrir une meilleure réponse des soins aux personnes en situation de handicap.

http://www.ordre-chirurgiens-dentistes.fr

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Tags: droits

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16 février 2017

18 février : Journée Nationale du Syndrome d'Asperger

article publié dans Médiapart

15 févr. 2017

Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion de la 4ème journée du Syndrome d'Asperger, l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A") présente ses revendications et son action.

4A

Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, à l’initiative de l’Alliance les « 4A », chaque 18 février.

Le 18 février 2017 est la 4^ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.^¹

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

→ Informer, tout d’abord

→ Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

→ Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

Conseil d'administration du collectif autisme.

Comité National Autisme.

Avoir participé aux :

groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social

audit de la Cour des Comptes^²
groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)
groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique »

Extrait :

"Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.^³

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

[...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».^⁴

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;

ni la grille des salaires
ou leur temps de travail ;
leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)
une formation par handicap est nécessaire.

Dans le monde du travail

Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé ^⁵ ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.^⁶

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)^⁷

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.^⁸

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..^⁹

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) ^¹⁰ - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.^¹¹

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1^er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger

2000 visiteurs attendus
9 conférences
13 tables rondes, 70intervenants
20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

2Voir lettre à la Cour des Comptes

3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

4Voir exemple d'un CRA :

5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

7 Point 10.1

8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

Posté par jjdupuis à 10:04 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, asperger, CRA, diagnostic, droits