"Au bonheur d'Elise"

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 27/03/2016

Anne-Gaëlle Dubois

Jeudi, le foyer d’accueil pour adultes autistes d’Attiches a été officiellement inauguré en présence de Jean-René Lecerf, président du Département, du maire d’Attiches, Luc Foutry et de nombreux élus du secteur. Pour les parents qui ont porté le projet à bout de bras, c’est une victoire.

L’inauguration s’est fait attendre, puisque le foyer pour autistes médicalisé (FAM) À l’Orée de la forêt, a ouvert il y a 11 mois. Mais finalement, c’est un temps court quand on regarde l’histoire de cette structure… Il y a plus de dix ans que les premiers contacts avaient été pris par l’association de parents d’enfants autistes (désormais Autisme 59-62) avec le maire Luc Foutry, d’emblée favorable au projet. Les embûches administratives n’ont pas manqué… Jusqu’au soutien en 2008 du Département et de l’Agence régionale de santé.

Trente-deux adultes autistes

Aujourd’hui, comme ont pu le découvrir de nombreux élus jeudi, le lieu vit bien. Trente-deux adultes autistes (et porteurs de handicaps associés) habitent dans ce foyer. Trente-deux hommes et femmes adultes pour qui c’est une « chance » puisque 100 familles étaient sur liste d’attente…

Gilles Pourbaix, président d’Autisme 59-62, dont la fille est hébergée à Attiches en a bien conscience : « Des familles n’ont pas le choix. La promesse de n’avoir aucune personne handicapée sans solution n’est pas une réalité. Souvent, les familles font un choix par défaut, le choix de l’exil en Belgique l’est souvent… »

Participation à la vie du village

À Attiches, encadrés par 52 collaborateurs, les 28 résidents permanents et 4 temporaires (à raison de 90 jours par an) ne sont pas en dehors de la société. Ils participent à la vie du village, notamment au nettoyage de l’environnement. Pourtant, « 80 % des résidents ne parlent pas ». Dans les locaux, d’ailleurs, des pictogrammes visuels leur permettent de se repérer.

Autre difficulté, les crises parfois violentes. « Il arrive qu’un cadre soit appelé la nuit pour venir en aide à un veilleur de nuit », confiait le directeur Frédéric Pilon lors de la visite. D’où la nécessité pour le personnel de trouver des astuces pour rassurer les résidents. « Par exemple, montre une éducatrice, nous avons installé une tente dans une des salles de vie. On avait remarqué que l’un des jeunes, qui a des problèmes de cécité par ailleurs, avait besoin de se retrouver dans un cocon. Il s’y met dans une couverture, ça l’apaise. » Chaque personne accueillie a ses capacités et ses difficultés, qui imposent beaucoup d’encadrement.

À l’heure où les budgets des foyers sont discutés au Département, Frédéric Pilon a rappelé : « Comment réduire le budget ? Si l’encadrement se réduit, les troubles se développent et la personne peut devenir dangereuse. Ne prenons pas ce chemin-là. »

Interview ce matin, 30 mars 2016, sur Europe 1

Gersende et Francis Perrin se confient sur l'autisme de leur fils au micro de Jean-Marc Morandini.

France 2 diffusera ce soir à 20h55 le téléfilm Presque comme les autres inspiré de l'ouvrage, Louis, pas à pas de Gersende et Francis Perrin.

Leur combat de parents face à un enfant autiste.
LE DIRECT : http://www.europe1.fr/direct-video

article publié dans Viva

©123RF

On estime à plus de 660.000 le nombre de personnes autistes en France. Pourquoi patients et parents se sentent-ils abandonnés ? Mercredi à 20.55 votre film "Presque comme les autres" sera suivi d'un débat animé par Julian Bugier

Posté par FRANCE 2 sur dimanche 27 mars 2016

article publié sur Télé Stars News

PERCUJAM

PERCUJAM, c'est un groupe de jeunes artistes autistes avec leurs éducateurs, qui enchaînent les scènes depuis plusieurs années, en France et à l'étranger et vivent pleinement leur condi...

http://www.olympiahall.com/rock-electro/percujam.html

article publié dans Métro News

Mis à jour : 29-03-2016 16:28

- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.

La scolarisation des enfants autistes est synonyme de casse-tête pour les parents : places limitées dans les établissements spécialisés ou carrément introuvables en milieu scolaire classique. La solution ? Scolariser leurs enfants en Belgique.

Une faible scolarisation en France

Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, les associations montent au créneau pour dénoncer le manque infrastructures adaptées à la prise en charge de leurs enfants. En effet, seuls 20% des enfants atteints d'autisme sont scolarisés. Les autres sont orientés vers les hôpitaux psychiatriques ou les Instituts médico-éducatifs (IME), déjà saturés. Un non-sens pour Isabelle Resplendino, déléguée Belgique pour Autisme France : « Ils ne devraient pas se trouver dans ce type de structures. Leur place est à l'école, dans des classes ordinaires. C'est prouvé, la prise en charge éducative est meilleure pour l'enfant autiste qui apprend à être stimulé et à s'autonomiser ».

Certes, comme l’a récemment annoncé le ministère de l’Éducation nationale, 50 unités d’enseignement (UE) vont être installées en maternelle dès septembre prochain, chaque unité permettant la scolarisation de 7 enfants par classe. Une annonce bien loin des besoins réels des familles. Beaucoup se débrouillent autrement, notamment en franchissant la frontière belge. « Je n'ai pas eu le choix. Il n'y avait pas de places en IME en France. Les écoles primaires ne voulaient pas prendre ma fille, les personnels n’étant pas formés pour la prendre en charge» explique Nadia, 42 ans, mère d'une gamine de 10 ans qui effectue sa scolarité en Wallonie.

Ce que propose la Belgique

Si la Belgique suscite un engouement, ce n’est pas seulement pour sa proximité géographique et sa francophonie. Depuis près de 50 ans, ce pays a fait le choix de l’enseignement spécialisé. Les écoles comptent très peu d'élèves ce qui permet à l'enseignant, aux orthophonistes et aux éducateurs d'adapter leur pédagogie aux besoins de l'enfant. Une approche qui contraste avec le fonctionnement français et qui semble ravir les parents, comme Hélène, 36 ans, dont le fils a effectué plusieurs séjours dans un IME en France : « Quand il est arrivé à l'école en Belgique à l'âge de 7 ans, mon fils ne parlait pas, il était complètement renfermé sur lui-même. L'école lui a permis de s'ouvrir et de gagner en autonomie : il arrive à se concentrer pour colorier sans s'énerver et à tenir sa cuillère. Ca peut sembler dérisoire mais c’est une énorme avancée ».

Actuellement, on compte 2 800 jeunes autistes français, pris en charge de la maternelle au lycée.La majorité d'entre eux (environ 1800) sont hébergés dans des établissements spécialisés et se rendent à l’école à pied ou en bus. Les autres font des allers-retours tous les jours entre la France et la Belgique. Une situation difficile mais indispensable comme l’explique Katia, 45 ans, enseignante, qui a dû s'installer en Wallonie pour suivre son enfant : « Au départ, rien n’était simple. J’ai dû retrouver un poste dans un nouveau pays. Mais je l'ai fait car je ne voulais pas que mon enfant soit coupé de son environnement familial. C'était important qu’il ne se sente pas isolé ». Quant aux parents qui habitent loin, les retrouvailles n’ont souvent lieu que le week-end. « Je suis obligée de faire 1200 km un week-end sur deux pour retrouver mon fils. A chaque fois que nous devons nous quitter le dimanche soir, je fonds en larmes. C'est terrible, j'ai l'impression de l'abandonner », confie Hélène qui habite en Auvergne.

L’État français pointé du doigt

Pour soulager un peu les familles, le gouvernement français subventionne, depuis des années, l’hébergement dans les structures belges conventionnées et le transport des élèves transfrontaliers. Mais, en octobre dernier, Ségolène Neuville a dit stop. La secrétaire d’État aux personnes âgées a annoncé que l’Assurance maladie ne financerait pas de nouveaux départs vers la Belgique. L’addition est trop lourde. A la place,15 millions d’euros vont être affectés à la création de places sur mesure, à proximité du domicile. Une somme dérisoire pour les associations en colère qui s’inquiètent du devenir des enfants autistes en France et estiment que cette somme couvrira à peine 300 places.

« Notre système est inadapté, on manque de personnel qualifié et de structures appropriées », s’insurge M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’Autisme. Une inquiétude d’autant plus persistante que la Futuroschool de Paris, fondée par l’association et présentée comme l’une des seules écoles françaises à proposer de nouvelles méthodes éducatives pour les enfants autistes risque de disparaître à la rentrée prochaine, faute de financements.

Ces parents témoignent

« Il a évolué de manière considérable »: David et Chrystelle parents d’un garçon de 6 ans  

Notre fils a été diagnostiqué autiste vers l’âge de deux ans. On ne savait pas comment gérer son handicap. A 3 ans, on l’a envoyé dans un jardin d’enfants en attendant une place dans un Institut médico-éducatif. Mais il ne progressait pas, il était isolé. On a donc décidé de se tourner vers la Belgique sur les conseils des associations. Notre fils a intégré un établissement spécialisé à quatre ans et demi. Et ça a été le jour et la nuit. Encadré par des orthophonistes et des enseignants, il participe à des ateliers de cuisine, apprend à aller aux toilettes. Il a évolué de manière considérable. On a pensé déménager en Belgique mais malheureusement on n’a pas trouvé d’emplois. Du coup, tous les 15 jours, nous faisons 600km pour aller le chercher le vendredi et le redéposer le dimanche soir.

« Les structures ne sont pas contrôlées »: Françoise, 53 ans, mère d’un garçon  de 10 ans

Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de place dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui ait dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge.

Avis d'expert: il faut un diagnostic précoce

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Lilian Renaud, Emji ou encore Brice Conrad : les stars de la téléréalité seront sur scène samedi 2 avril à Ozoir-la-Ferrière pour le gala du Hérisson.

Un concert caritatif qui sera cette année animé par Christophe Beaugrand avec comme invité d’honneur Hugues Aufray. Les bénéfices du gala seront reversés à l’association Hérisson, qui œuvre en faveur des enfants et des jeunes adultes handicapés. Elle organise de nombreuses animations à leur attention et souhaite ouvrir un centre d’accueil permanent.

Samedi 2 avril à 20 h 30. Espace Horizon, allée de l’Espoir. Tarif : à partir de 25 €. Places en vente sur les sites habituels. Plus d’informations au 01.64.06.78.73

article publié dans Faire Face

Interview sur LCI

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime : "Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)