22 mars 2016

Les MDPH et les droits des usagers

Résultats de l'enquête : votre MDPH respecte-t-elle la loi ?

Notre enquête (" Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? "), menée en partenariat avec Autisme France, Egalited et Dys nos Droits, auprès des usagers des MDPH, a eu un immense succès, avec plus de 1800 réponses. Merci à tous ceux d'entre vous qui y ont contribué ! Vous pouvez consulter notre rapport ici .

http://toupi.fr

Posté par jjdupuis à 08:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, droits, MDPH

Partager cet article

22 mars 2016

Autisme : les parents toujours mobilisés

article publié sur Ouest France

Paimpol - Modifié le 19/03/2016 à 04:01 | Publié le 17/03/2016 à 00:52

Bérengère Guenanen, dans la maison familiale, avec des équipements destinés aux enfants autistes : une horloge 24 heures, avec des codes couleur pour les moments de la journée, des pictogrammes symbolisant les activités, des repères de calendrier. |

Anne KIESEL.

Bérengère Guenanen, maman de deux adolescents autistes et présidente de l'association Autisme Breizh autonomie, est animée d'une grande force, pour ses enfants et ceux des autres.

L'initiative

« Nous sommes une association indépendante, qui ne dépend ni d'Autisme France ni de l'Adapei22 », explique Bérengère Guenanen. L'association Autisme Breizh autonomie tient ce vendredi soir son assemblée générale, à la maison Feutren (en face de la mairie), à 20 h 30. Présidée par Bérengère Guenanen, elle regroupe une soixantaine d'adhérents, et 36 jeunes ou adultes autistes.

Bérengère Guenanen et son mari sont parents de deux adolescents autistes. Ils ont appris à connaître ce handicap, composé de nombreux troubles sensoriels. Ils militent, au sein de l'association, pour que les enfants autistes soient, le plus possible, intégrés dans le système scolaire classique.

« Notre fille Héloïse, qui a 13 ans, est en 4^e à Saint-Jo, explique Bérengère Guenanen. Quand elle est entrée en 6^e, on s'est battus pour qu'elle ait 24 heures d'AVS (auxiliaire de vie scolaire). Nous sommes même allés au tribunal d'instance d'invalidité. On a obtenu les 24 heures. Héloïse ne déjeune pas au collège : on veut absolument que les 24 heures d'AVS soient entièrement consacrées aux moments où elle a cours. Ça lui a permis de progresser dans les connaissances et dans la verbalisation. »

Besoin de structures innovantes.

Leur fils aîné, Brieuc, qui a 16 ans, et souffre d'un autisme plus profond, relève, lui, de l'enseignement spécialisé. « Il y a de moins en moins de place pour les initiatives émanant de petites associations comme la nôtre, regrette la présidente. On a pourtant besoin de structures innovantes. Je trouve qu'on n'a pas assez d'ambition en France pour nos handicapés. On ne pourra jamais mettre tous les autistes dans des structures. Il leur faut un accompagnement pour vivre dans la société. »

Elle trouve qu'on ne forme pas assez de psychologues comportementalistes, comme Isabelle Dufrenoy, psychologue spécialisée dans l'autisme. L'association a mis en place de nombreuses initiatives : des cafés parents, des ateliers jeux, une pédagothèque où on peut emprunter des jeux éducatifs et du matériel spécialisé...

Elle organise aussi le 24 avril, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, une animation à la salle du Sillon, à Pleubian. Au programme, une conférence d'Armelle Thomas, la directrice d'Askoria à Saint-Brieuc (attention, seulement 100 places, il est prudent de réserver), un repas, des animations, des stands, des chevaux, une librairie, des animations musicales, et un point de rencontre pour les autistes adultes qui ont un bon niveau de communication.

Pour toutes ces questions, on peut contacter Autisme Breizh autonomie ou se rendre à l'assemblée générale, vendredi.

Contact : autisme.breizh.autonomie22@orange.fr. Siège social, 21, rue Bécôt, 22500 Paimpol.

Posté par jjdupuis à 07:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, AVS

Partager cet article

21 mars 2016

Autisme. Maloenn confrontée aux préjugés Outre-Manche

article publié dans Le Télégramme

21 mars 2016 à 18h11/ Cathy Tymen /

Noëlle Saux-Chevance et Julia, 9 ans, la petite soeur de Maloenn.

La Journée mondiale de l'autisme aura lieu le 2 avril prochain. Si de très nets progrès dans l'appréhension de ce handicap restent à faire en France, Maloenn, lycéenne quimpéroise de 17 ans au Likès, doit également faire face aux préjugés britanniques face à son autisme.

Lorsqu'elle a appris qu'elle avait la possibilité d'effectuer un stage au Royaume-Uni dans le cadre d'un programme Erasmus ouvert pour les lycées professionnels, Maloenn, élève en 1r e bac pro gestion administration, n'a pas hésité une seule seconde. « Elle a été la première à postuler, à déposer son CV et deux lettres de motivation, l'une en anglais et l'autre en français. Elle a aussi fait une vidéo pour se présenter », raconte sa mère, Noëlle Saux-Chevance. « Le Likès l'a choisie pour être parmi les huit élèves retenus sur les 35 postulants. Ils la connaissent bien et ne voient pas de problème pour qu'elle puisse aller en Grande-Bretagne », poursuit sa mère. Sauf que de l'autre côté de la Manche, il semble que le fait que Maloenn soit autiste de haut niveau pose problème.

Exigence britannique

La Grande-Bretagne exige qu'un éducateur spécialisé accompagne Maloenn 24 h sur 24. Certes, au Likès, une aide à la vie scolaire est présente quelques heures auprès de la lycéenne, mais jamais en permanence. La maman de Maloenn avait bien entrevu une autre solution. « Les professeurs seront présents la première et la deuxième semaine. Je m'étais proposée pour m'y rendre une semaine et les grands-parents, une autre semaine. Alors que les autres élèves savent depuis trois mois qu'ils vont partir, Maloenn est toujours en attente d'une réponse. Si c'est non, pourquoi ne pas le dire tout de suite ? », s'interroge Noëlle Saux-Chevance, totalement découragée. Dans le cadre de sa formation, la jeune fille doit effectuer un stage en secrétariat comptabilité d'un mois en entreprise au mois de juin.

Dossier en souffrance à la MDPH

Autre souci pour la maman de Maloenn, le retard dans le traitement du dossier de demande de compensation du handicap déposé à la Maison départementale des personnes handicapées. Chaque année, elle doit déposer un nouveau dossier « alors que ma fille est autiste et le restera toute sa vie », remarque Noëlle Saux-Chevance. « La demande a été refusée en première lecture car j'avais précisé qu'il y avait une prise en charge de groupe d'habiletés sociales préconisée pour les autistes par la haute autorité de santé. J'ai dû déposer un recours et redéposer le même dossier pour 2016. À partir du 31 août, en l'absence de réponse, Maloenn n'aura plus de reconnaissance du handicap », s'inquiète Noëlle Saux-Chevance.

Posté par jjdupuis à 23:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: inclusion, droits, MDPH

Partager cet article

21 mars 2016

TED > Enquête répit adultes : Evaluation des besoins des familles

Posté par jjdupuis à 16:45 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, droits

Partager cet article

21 mars 2016

Ma fille est autiste : Nous sommes très peu aidés - Le coup de gueule d'une mère de famille

article publié sur BFM TV

Mis à jour le 21/03/2016 à 09h37

Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration) - AFP

TEMOIGNAGE - L'association SOS Autisme publie aujourd'hui un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Une maladie qui touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Parmi eux, Mélissa, 9 ans et demi.

Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernés en France, selon l'association SOS Autisme qui publie ce lundi un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Des chiffres "qui explosent" alors même que la France a "plusieurs décennies" de retard dans la prise en charge de ce handicap, regrette l'association.

"D'énormes difficultés financières"

Car cette maladie est un handicap. La preuve avec Mélissa, neuf ans et demi. Si elle enfile, seule, ses chaussures et semble presque autonome, elle a pourtant besoin d'une attention de tous les instants. "Elle est autiste, rappelle Jacqueline, sa mère. Il faut constamment l'occuper, du matin jusqu'à très tard le soir. Et même le soir vous ne vous couchez pas parce que vous êtes constamment en train de faire des recherches ou de préparer un dossier administratif… C'est très physique".

Pour cela, sa maman a dû arrêter de travailler pour s'occuper d'elle. La famille vit donc avec le seul salaire du père de Mélissa. "Nous rencontrons d'énormes difficultés financières puisque nous sommes très peu aidés, déplore Jacqueline. Entre le psychomotricien, l'ergothérapeute, l'orthophoniste… il y en a pour environ 2.000 à 2.500 euros par mois. Et je n'ai que le RSA…

"Une aide dérisoire"

"Il y a bien une allocation accordée par la Maison départementale des personnes handicapées mais elle est tellement dérisoire qu'elle ne couvre même pas la moitié des frais dépensés pour les besoins spécifiques de Mélissa", ajoute-t-elle. A cause de ces frais non remboursés par l'Etat, Jacqueline, comme beaucoup d'autres, s'est endettée. C'est pourquoi, les associations réclament de ce fait des aides spécifiques. Linda Mehidi, présidente d'Autism'Action 95.

"On parle souvent d'aide à la vie quotidienne. C'est vraiment très adapté au handicap moteur mais pas à l'autisme, regrette-t-elle. Il faudrait que la prise en charge psycho-éducative soit considérée comme des soins et prise en charge au même titre que la psychomotricité et l'orthophonie". Aujourd'hui encore, certains parents d'enfants autistes ne peuvent leur offrir des soins ou un accompagnement faute de moyens financiers.

A Lire : Harry, 7 ans, autiste: "Personne n'est là pour nous accueillir, pour aider", déplore sa mère

A Lire : La place de votre enfant autiste est au zoo, pas à l'école

Par M.R avec Anaïs Bouitcha

Posté par jjdupuis à 13:05 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, coût, droits, MDPH

Partager cet article

21 mars 2016

Explosif > 600 000 autistes privé de leurs droits : Le retard français

Posté par jjdupuis à 10:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, diagnostic, droits, psychanalyse

Partager cet article

21 mars 2016

Pour les familles, la coupe est ... pleine !

SOS AUTISME - Il est autiste et alors ? avec Franck PROVOST (Campagne 2016)

Posté par jjdupuis à 10:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, médias

Partager cet article

21 mars 2016

VIDEO. Autistes et célébrités tournent ensemble pour faire avancer la cause

article publié dans Métronews

Créé : 21-03-2016 08:00

REPORTAGE - Fin février, Juliette Binoche, Samuel Le Bihan ou Anna Mouglalis se sont retrouvés dans le plus grand secret sur un plateau de tournage. Mais pas question de cinéma, les célébrités étaient venues tourner un spot pour sensibiliser l’opinion à l’autisme. Metronews s’est glissé dans les coulisses…

Juliette Binoche fait partie des personnalités mobilisées pour la cause.

Photo : Capture d'écran

En deux jours, Alexandre en aura fait des kilomètres. “Je suis assistant de tournage, nous précise-t-il, un peu essoufflé, contrats à la main. Il faut que je rencontre toutes les personnalités pour qu’elles signent une autorisation de diffusion.” Un travail inédit pour ce grand gaillard de 27 ans, qui préfère d’ordinaire la solitude d’un bureau à la frénésie d’un plateau de tournage. Alexandre est autiste. "Aller vers les autres n’est pas quelque chose de naturel pour moi", confie-t-il. "Mais c’est un bon exercice." Et s’il s’est retrouvé ce dimanche de février sur le plateau, ce n’est pas par hasard : SOS Autisme, l’association dont il est le vice-président, a décidé de tourner un clip pour sensibiliser l’opinion à la cause.

Juliette Binoche, Anggun ou Samuel Le Bihan

Pendant deux jours, les célébrités se sont donc mêlées aux enfants, adolescents et adultes autistes pour porter un message : celui de l’importance de l’intégration des autistes dans la société. "C’est une nécessité de parler d’autisme autrement, pas de façon pleurnicharde", précise Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme. "Ok, ils sont autistes. Mais ils peuvent être intégrés et on peut les aider à devenir autonomes. Il y a encore tellement à faire."

Cette mère de famille, dont le jeune Ruben, dix ans, est lui aussi autiste, a pesé de tout son carnet d’adresse pour faire venir des stars. Et le moins qu’on puisse dire, c’est que sa mobilisation a payé : Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Anggun, Samuel le Bihan ou encore Arié Elmaleh, plus d’une quinzaine de stars se sont succédées pour intervenir sur le spot. "Lors du tournage du film Camille Claudel, j'ai eu l'occasion de tourner avec des autistes", explique Juliette Binoche, que l'expérience a "profondément touchée". "Vivre et grandir avec des gens différents fait que dans notre société, on est ensuite davantage prêt à accepter la différence", continue l'actrice.

Un peu plus loin, Samuel Le Bihan sort justement du plateau. "Etre artiste, ça sert aussi à ça : porter des messages auprès du grand public", renchérit l'acteur. "Il faut informer l’opinion sur le monde de l’autisme. Ces enfants ont besoin d’un accompagnement spécifique. Il n’y a aucune raison qu’ils n’aient pas les mêmes chances que les autres."

“Je suis triste”
Juste derrière lui, c’est au tour du jeune Gabriel de passer devant la caméra. Ce petit brun de 16 ans, qui en fait cinq de moins, joue aux professionnels. “Allez, Action !” crie-t-il au technicien, avant de réciter son texte en fixant le réalisateur. "Je suis triste", répète-t-il derrière l’objectif. "Parce que dans mon pays, la France, toutes les portes sont fermées aux autistes, l’école, le sport, la musique, le travail…" Il bute un peu sur les mots. Pour ne pas le déconcentrer, sa mère s’est placée derrière un rideau, et le regarde avec un oeil mi-amusé, mi-angoissé.

Elle a accepté tout de suite de participer au tournage avec son fils. "On en est à 29 structures", déplore-t-elle. "L’éducation de Gabriel nous coûte plus de 2.000 euros par mois. Il n’y a de place nulle part. On doit tout faire par nous-mêmes." Un constat partagé par de nombreux parents, présents sur le plateau. "J’ai dû arrêter de travailler quand ma fille a eu 5 ans", confie la mère de Julie, 17 ans. "Mais aujourd’hui, je veux montrer qu’avec un peu de sensibilisation et de bienveillance, on peut arriver à faire beaucoup : aujourd’hui, ma fille est en CAP et elle a même fait un stage dans une cantine."

Une détermination qui impressionne même des personnalités qui en ont pourtant vu d’autres. Nelson Monfort, qui s’apprête à partir, a lui aussi répondu présent. "Je suis venu montrer que le monde du sport doit s’impliquer", indique le présentateur. "Ce sont des enfants comme les autres. En aucun cas, l’autisme ne doit être un frein. Ça ne peut que les aider." Le clip sera diffusé à partir de lundi sur les chaînes françaises. Reste à espérer que le message soit transmis.

Posté par jjdupuis à 10:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, sport, médias, scolarisation, droits

Partager cet article

21 mars 2016

Clip vidéo > Qu'ont-ils fait de sa vie ? chanson Interprétée par CRISTO

Quand les artistes Corses et Espoir Autisme Corse se mobilisent pour la cause de l'Autisme on obtient le clip «Qu'ont-ils fait de sa vie » chanson interprétée par CRISTO (Christophe Sarti, les enfants du soleil , Notre-Dame de Paris).
Grâce à cette production, Danièle Langloys, d'Autisme France, exprime également ce message national : Je suis autiste comme une personne sur 100, tendez-moi la main, ouvrez-moi les portes et nous pourrons vivre ensemble.

Il est temps qu'un pays comme la France s'occupe enfin correctement de ses autistes.

Scénario et réalisation Marc Geoffroy ( UP Production ) , Auteur compositeur: Maurice Bastid (MB Prod ) avec la participation de Éric Fraticelli (Mafiosa ) sur une idée originale basée sur le livre "Qu'ont ils fait de Florian" Auteur: Jean-Christophe Pietr

Posté par jjdupuis à 10:10 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, médias, droits

Partager cet article

20 mars 2016

Séance d'équitation adaptée avec Trott'Autrement cet après-midi

Un après-midi consacré à l'équitation au centre équestre de Bry-sur-Marne avec l'association Trott'Autrement.

Nicolas, adhérent de l'association, faisait du bénévolat sur la séance d'Elise dirigée par Olivia JAMI ... La monture Luther était un peu nerveuse ... mais Lisou a malgré tout surmonté ses craintes ... et la séance est restée ludique.

Cool donc

Posté par jjdupuis à 20:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cheval, trott'autrement, association, équitation, poney

Partager cet article

20 mars 2016

Autisme : le cri d'alarme de parents auprès de François Hollande

article publié dans Ouest France

Santé - Publié le 20/03/2016 à 12:59

Une vingtaine de personnalités ont participé à la campagne de sensibilisation lancée par SOS Autisme. | (Photo : SOS Autisme)

L'association de parents SOS Autisme fait notamment dix propositions dans un manifeste qui doit être remis à François Hollande.

Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et « 650 000 personnes, dont 250 000 enfants », seraient concernés en France, selon SOS Autisme.

« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie " normale " », souligne l'association dans son manifeste.

Meilleure prise en charge par la Sécurité sociale ?La HAS a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, « non consensuelle », n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, telles la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Parmi les dix propositions qui doivent être remises au chef de l'Etat, ainsi qu'à plusieurs ministres (Santé, Famille, Handicap) et élus, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées.

Des problèmes de coût« La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », souligne le manifeste. « Mon fils Ruben, 10 ans, est aujourd'hui scolarisé en CM1, avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) privée », témoigne auprès la présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan. « Il parle avec un vocabulaire élaboré, a 16 de moyenne, mais fait toujours des crises de violence. Il n'a plus de prise en charge psychologique car je n'ai plus les moyens ».

Accueil généralisé dans les écoles ?Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS publiques, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.

L'association lance par ailleurs une campagne, « je suis autiste, et alors? », diffusée à partir de lundi sur les principales chaînes de télévision et à partir de mardi dans les cinémas. Une vingtaine de personnalités (Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Samuel Le Bihan, Frédéric Michalak ...) apparaissent dans ces clips destinés à lutter contre les préjugés, aux côtés de personnes atteintes d'autisme.

Posté par jjdupuis à 14:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, coût, scolarisation, HAS

Partager cet article

20 mars 2016

Un éclairage académique pour l'autisme

article publié dans La Nouvelle République

17/03/2016 05:33

Sous la coupole, Catherine Barthélémy a présenté un historique intitulé « L'autisme, de Kanner à Asperger ».

Une journée dédiée à l'autisme a eu lieu à l'Académie nationale de médecine à Paris, mardi 8 mars. Cette séance, fait exceptionnel, témoigne des changements en cours, du regard et de la compréhension de l'autisme dans le corps médical et au-delà : « Trop, beaucoup trop d'autistes enfants ou adultes, de parents et familles ont souffert de pratiques médicales approximatives, guidées par le dogme d'une psychogenèse exclusive de ces maladies.
« Le prosélytisme de ce dogme, bâti sur une lecture erronée des théories freudiennes, était d'autant plus accepté qu'il proposait une paresseuse explication psychologique de symptômes psycho-comportementaux pourtant si complexes », observe M. Olier (président de la 5^e commission de l'Académie) lors de l'introduction de cette journée.
Puis il a rendu hommage à Gilbert Lelord : « Dans ce difficile contexte, depuis plus d'un demi-siècle, notre collègue Gilbert Lelord fut un exemple. Loin des excessives polémiques contraires à son élégante courtoisie, il a réalisé un travail dont beaucoup mesurent mal l'ampleur.
« Ses travaux ont été conduits à Tours avec son équipe au sein de l'unité de recherche Inserm dirigée par Léandre Pourcelot : ils lui ont valu une reconnaissance internationale. »

A partir des auditions de personnalités compétentes en ce domaine, les Prs Catherine Barthelemy et Marie-Christine Mouren ont présenté une synthèse.
Mme Barthélémy, élue à l'Académie en 2015, professeur émérite à l'université François-Rabelais, et Mme Mouren sont très liées à l'évolution des idées et des pratiques dans le champ de l'autisme en France : l'une a contribué largement à la progression des pratiques auprès des personnes avec autisme et de leur famille ainsi qu'à la recherche dans ce domaine en pilotant l'unité Inserm 930, succédant à Gilbert Lelord, dans ses fonctions (et repris depuis par le Pr Bonnet-Brilhault) ; l'autre a dirigé le service et l'équipe de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert-Debré, entre autres.

Correspondante NR : Josiane Scicard

Posté par jjdupuis à 13:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: recherche, psychanalyse

Partager cet article

20 mars 2016

La France n'est pas capable de faire face à l'autisme déclare Olivia Cattan

article publié sur France Info

par Rédaction de France Info dimanche 20 mars 2016 12:11, mis à jour le dimanche 20 mars 2016 à 12h11

"La France n'est pas capable de faire face" à l'autisme aujourd'hui, déclare ce dimanche sur France Info Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France qui se bat pour que la prise en charge des enfants atteints d'autisme soit gratuite. "Les parents doivent dépenser 3000 euros par mois" dénonce Olivia Cattan.

C'est pourquoi SOS Autisme France lance dès ce lundi une grande campagne de sensibilisation diffusée à la télévision et au cinéma. Des stars ont enregistré des clips intitulés "Je suis autiste, et alors ?" On y retrouve Juliette Binoche, Samuel Le Bihan, Pascal Elbé, Bernard Campan.

Olivia Cattan le regrette "des décennies de retard ont été prises en France, les structures d'accueil sont vieillissantes, la maison départementale pour personnes handicapées met à peu près six mois à vous accorder une allocation".

La présidente de SOS Autisme France met aussi en cause le type de prise en charge préconisé en France "Les hôpitaux de jour préfèrent encore appliquer la psychanalyse alors que la Haute Autorité de Santé préconise la méthode comportementale."

Posté par jjdupuis à 13:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, aba, coût, hopital de jour, HAS, psychanalyse

Partager cet article

20 mars 2016

Autisme : le cri d'alarme de parents auprès de François Hollande

article publié sur Europe 1

12h25, le 20 mars 2016

Autisme : le cri d'alarme de parents auprès de François Hollande © AFP

Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS.

Des chiffres sur l'autisme "qui explosent", et "plusieurs décennies" de retard dans la prise en charge de ce handicap en France: l'association de parents SOS Autisme fait dix propositions dans un manifeste devant être remis à François Hollande avant la journée de l'autisme du 2 avril.

250.000 enfants concernés en France. Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernés en France, selon SOS Autisme. "On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie +normale+", souligne l'association dans son manifeste.

Dix propositions soumises à Hollande. La HAS a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, telles la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Parmi les dix propositions qui doivent être remises au chef de l'Etat, ainsi qu'à plusieurs ministres (Santé, Famille, Handicap) et élus, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées.

Entre 2.000 et 3.000 euros par mois. "La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2.000 et 3.000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles", souligne le manifeste. "Mon fils Ruben, 10 ans, est aujourd'hui scolarisé en CM1, avec une AVS (ndlr: auxiliaire de vie scolaire) privée", témoigne la présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan, ancienne journaliste. "Il parle avec un vocabulaire élaboré, a 16 de moyenne, mais fait toujours des crises de violence. Il n'a plus de prise en charge psychologique car je n'ai plus les moyens".

Partager cet article

20 mars 2016

RAPPEL > Autisme le 2 avril 2016 à CRETEIL

Les familles seront à l'honneur > Voir le programme ICI

Posté par jjdupuis à 11:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, droits

Partager cet article

20 mars 2016

Josef Schovanec, saltimbanque de l'autisme, sera à Montréal le lundi 9 mai 2016

=> Cliquez sur l'image pour accéder à la page MONTREAL AUTISM IN MOTION

Posté par jjdupuis à 09:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, asperger, médias

Partager cet article

20 mars 2016

Autisme 2 avril > Message du Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon

Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme

2 avril

Journée 2016

La communauté internationale s’attelle aujourd’hui à la tâche difficile que représente la mise en œuvre de l’ambitieux et universel Programme de développement durable à l’horizon 2030. La participation et l’engagement actif et sur un pied d’égalité des personnes atteintes d’autisme sont indispensables à l’instauration d’une société où nul n’est laissé de côté, qui figure parmi les objectifs de développement durable.

L’autisme est un trouble qui dure toute la vie et qui frappe des millions de personnes de par le monde. Dans nombre de pays, il reste mal compris et trop de sociétés rejettent les personnes qui en sont atteintes.

Cette marginalisation constitue une violation des droits de l’homme et un gâchis de potentiel humain. J’ai été le témoin du dynamisme et de la détermination dont peuvent faire preuve les autistes. Au début de l’année, j’ai eu l’honneur de dialoguer avec un jeune autiste au Siège de l’Organisation des Nations Unies, à New York, et j’ai été particulièrement impressionné par l’originalité de ses idées sur les moyens d’atteindre les objectifs de développement durable.

Les personnes atteintes d’autisme ont bien entendu des aptitudes très diverses et des domaines d’intérêt différents, mais elles ont toutes la capacité de contribuer à rendre notre monde meilleur. L’Organisation des Nations Unies est fière d’apporter son parrainage à la campagne de sensibilisation à l’autisme. Les droits, les points de vue et le bien-être des personnes atteintes d’autisme, et de toutes les personnes handicapées, sont autant d’aspects qui font partie intégrante du Programme 2030 et de l’engagement qu’il contient de ne laisser personne de côté.

Le passage à l’âge adulte est particulièrement délicat. En tant qu’ardent défenseur de la mobilisation des jeunes de tous les pays du monde pour contribuer à notre avenir commun, je demande à toutes les sociétés d’accroître les ressources permettant aux jeunes autistes de participer à l’effort sans précédent engagé par la jeunesse d’aujourd’hui pour favoriser le progrès.

Cette année marque le dixième anniversaire de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. À l’occasion de cette Journée internationale de sensibilisation à l’autisme, je lance un appel pour que les droits des personnes atteintes d’autisme soient mieux respectés et pour qu’elles puissent participer pleinement à notre famille humaine diverse et y être intégrées en tant qu’éléments de valeur à même de contribuer à un avenir de dignité et d’opportunité pour tous.

Posté par jjdupuis à 09:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: droits

Partager cet article

20 mars 2016

Communication de l'association AIME 77, gestionnaire IME ECLAIR > PROJET ADULTES

L’association AIME77, gestionnaire de l’IME ECLAIR participe actuellement à la conception d’un projet adultes et nous voulons démontrer que la prise en charge d’un adulte avec autisme dans un établissement peut être ouverte, inclusive, bientraitante et construite en partenariat avec les familles, même pour des adultes ayant un assez bas niveau de fonctionnement/autonomie.

Si vous êtes proches d’un adulte avec autisme et que vous avez envie de contribuer, par vos idées, suggestions ou simplement en partageant avec nous votre histoire de vie avec un adulte touché par autisme, vous pouvez aussi m’envoyer des idées et suggestions par message privé ou par courriel aime77@orange.fr

On vous invite aussi à participer à un café parent autour du sujet de l’accompagnement de l’autisme à l’âge adulte, le samedi 9 avril, à 10H30, à l’IME ECLAIR, 2 avenue du Général de Gaulle, 77600 Bussy Saint Georges (RER A 25mn PARIS NATION / A4 25mn PARIS BERCY, sortie 12). Vous pouvez appeler au 0663092035 ou écrire à aime77@orange.fr pour plus d'information.

Posté par jjdupuis à 08:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: association, aime 77

Partager cet article

19 mars 2016

Décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme

article publié sur TOP Santé

Le 18 mars 2016 à 20h05 - Mis à jour le 18 mars 2016 à 20h05 - par Catherine Cordonnier

Les personnes atteintes d'autisme décéderaient en moyenne 18 ans plus tôt que la population générale. Des décès prématurés essentiellement dus à des accidents, à l'épilepsie ou au suicide.

Décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme

Une étude publiée dans le British Journal of psychiatry laisse entendre que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique meurent en moyenne 18 ans avant la population générale. Les accidents (souvent par noyade), ainsi que l'épilepsie sont des causes fréquentes de décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme qui souffrent également de troubles de l'apprentissage.

Un risque de décès prématuré 2,5 fois plus grand

Pour cette étude, les chercheurs de l'Institut Karolinska de Suède ont étudié les dossiers médicaux de 27 000 personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique, dont 6500 ayant également une déficience intellectuelle. Ils ont constaté que le risque de décès prématuré était environ 2,5 fois plus élevé pour l'ensemble du groupe. Un écart dû en grande partie à l'augmentation de la prévalence des problèmes de santé courants tels que le diabète et les maladies respiratoires. Comme le souligne l'étude, ces patients sont diagnostiqués trop tard car ils ne savent comment exprimer leurs préoccupations de santé auprès du médecin.

L'étude montre aussi que les autistes n'ayant pas de déficience intellectuelle sont 9 fois plus susceptibles de mourir par suicide, notamment les femmes.

"Comment accepter, sans réagir, le fait qu'un grand nombre de personnes souffrant d'autisme n'atteindront pas leur 40e anniversaire ?" a souligné la fondation Autistica, dans un communiqué . La fondation a donc décidé de lancer une levée de fonds de 10 millions de livres sterling afin de financer des recherches sur la prévention de ce risque.

L'autisme plus difficile à diagnostiquer chez les filles

Posté par jjdupuis à 20:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: recherche, médicaments, épilepsie

Partager cet article

19 mars 2016

Francis Perrin : ses poignantes confidences sur son fils autiste - Interview.

article publié dans Télé Star

Par Elsa Minot Le 19 mars 2016 à 12h00

Le mercredi 30 mars, France 2 diffusera à 20h55 un téléfilm intitulé Presque comme les autres. Celui-ci retrace le combat de Francis Perrin et sa femme Gersende, parents d'un enfant autiste. Le couple nous a livré un témoignage bouleversant.

Francis Perrin au Festival de Monte Carlo

Le mercredi 30 mars, France 2 diffusera à 20h55 un téléfilm intitulé Presque comme les autres.

A 15 ans, Louis n'est pas tout à fait un garçon comme les autres. Fils de Francis Perrin et de son épouse Gersende, Louis est autiste. Depuis douze ans, le comédien et réalisateur et sa femme se battent pour qu'il ait une vie heureuse . Ce rude combat, ils l'ont raconté dans un livre, Louis pas à pas, adapté dans un téléfilm diffusé sur France 2 le mercredi 30 mars.

Au cours d'une interview que le couple nous a accordée - et à paraitre dans le Télé Star du lundi 21 mars - Francis Perrin et Gersende se livrent avec émotion. C'est avec violence que les médecins leur ont expliqué la situation. "Il y a douze ans, à l'hôpital Necker, un grand ponte de l'autisme m'a dit droit dans les yeux, en présence de Gersende, tandis que Louis, 3 ans, tournait autour de son bureau en se tapant la tête : 'Faites le deuil de votre enfant, laissez tomber'", se souvient le réalisateur de Joli cœur. Pas question de ne pas se battre.

Si désormais Louis "est autonome et heureux", cela n'a pas toujours été le cas. Bien au contraire. "Louis s'automutilait, ne dormait pas, ne marchait pas et ne parlait pas. Il a fallu lui apprendre tout ça", raconte Francis Perrin, avant d'avouer : "Le problème, c'est que cet accompagnement ne souffre d'aucune trêve. C'est très lourd".

Et alors que leur couple - contrairement à beaucoup - a résisté, Francis Perrin comme Gersendre ont "craqué". "Moi avec l'alcool, et Gersende en tombant gravement malade", explique l'homme de théâtre qui a battu ses démons.

Désormais, ils doivent aussi et surtout penser à l'avenir de leur Louis. "On le prépare dès aujourd'hui, afin que son frère et sa sœur [Baptiste, né en 2005, et Clarisse, née en 2004, ndlr] puissent mener leur vie. C'est important de les préserver", assure Francis Perrin. Et Gersendre de détailler : "Louis sera sous tutelle, car même s'il est très doué dans certains domaines, il est d'une naïveté et d'une gentillesse immense, qui en font une proie facile. C'est un grand amoureux, il a envie d'avoir quatre enfants. C'est son droit d'être humain, et c'est tout ce qu'on lui souhaite".

Propos recueillis par Isabelle Dhombres

Posté par jjdupuis à 18:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: médias