19 mars 2016

Dieppe: une maman raconte le quotidien de son enfant autiste et de sa famille

Publié le 16/03/2016 á 22H51

Santé. Familles et professionnels du réseau Ted 276 se réunissent aujourd’hui pour échanger sur le quotidien des parents d’autistes. Katia Dupont, maman d’une jeune fille de 18 ans, évoque un parcours, semé d’embûches.

Katia Dupont ne manque pas d’énergie. Une chance pour sa fille, Anaïs, bientôt 18 ans, diagnostiquée autiste en 2008. Si aujourd’hui la jeune femme s’épanouit en première année de CAP fleuriste, son parcours personnel et scolaire n’a pas été de tout repos, pour elle, comme pour sa famille. «Anaïs a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans mais les premierssymptômes sont apparus vers 3 ans et demi. Jusque-là, je pensais simplement que ma fille aimait être seule. À part ça, elle ne présentait pas de différence avec sa sœur aînée (qui a 15 mois de plus, NDLR). »

Malheureusement, la petite fille se retrouve dans une classe maternelle qui compte une trentaine d’élèves. Trop pour son hypersensibilité acoustique et visuelle. Au second trimestre, elle craque et fait plusieurs grosses colères. «J’ai compris que quelque chose n’allait pas», confie sa maman. Elle demande à voir un psychologue qui l’oriente vers le centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) de Dieppe. «Nous avons rencontré un psychiatre qui ne voulait pas faire entrer Anaïs dans une case. On a été suivis pendant sept ans par un psychologue. Ils parlaient d’hypersensibilité, de psychose infantile...»

Avec l’aide du CMPP, des actions sont mises en place pour aider Anaïs dans sa scolarité. Le rythme de la petite fille est adapté en maternelle. À la fin de la troisième année, elle intègre l’établissement à plein-temps. En primaire, Anaïs intègre l’école de son village, à Aubermesnil-Beaumais. «Ils n’étaient que quinze élèves, sur trois niveaux, une chance pour Anaïs». Avec l’aide de son institutrice et de ses parents, la fillette suit les cours, malgré deux redoublements, en CE2 et CM2. «Elle est intelligente et a une très bonne mémoire, explique sa maman. Comme il n’y avait pas de diagnostic précis, nous ne pouvions pas obtenir une aide, comme une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR)».

«En 2008, le médecin scolaire m’a dit que ma fille était autiste et il m’a dirigée vers le Crahn (Centre de ressources pour l’autisme de Haute-Normandie, NDLR). Ma fille avait 10 ans. Ça a été un soulagement total. Pendant sept ans, il n’y a pas eu de mot sur ce que ma fille avait. Quand le diagnostic a été posé, nous avons pu avancer et obtenir des aides. À partir de là, elle a eu une AVS à temps plein.» Malheureusement, la réaction du psychiatre du CMPP de Dieppe est violente : «Il m’a dit que c’était un diagnostic américain et que c’était ma faute si ma fille était autiste car nous l’avions mise à l’école trop tôt».

Former les professeurs à l’autisme

La famille demande alors le transfert du suivi d’Anaïs au CMPP de Rouen. La jeune fille est accompagnée par l’équipe rouennaise jusqu’à sa majorité. À bientôt 18 ans, son dossier va être transféré au service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Dieppe.

À son entrée au collège, alors qu’Anaïs a obtenu la présence d’une AVS, aucun auxiliaire n’est présent. Deux ont refusé le poste. C’est donc sa maman qui l’accompagne les trois premières semaines, en attendant l’arrivée d’une nouvelle AVS : «C’est finalement ce qui a sauvé son intégration. J’ai pu discuter avec les élèves et les professeurs». Les cours, de plus en plus abstraits, se heurtent aux difficultés liées à l’autisme de la jeune fille. Pourtant, elle s’accroche : «Nous travaillions deux à trois heures tous les soirs et les week-ends. Pendant trois ans, nous n’avons pas eu de vie sociale», poursuit la maman. Mais les efforts d’Anaïs ne sont pas toujours récompensés à leur juste valeur : «Je demandais aux professeurs d’adapter les consignes des contrôles. Il suffisait qu’Anaïs ne comprenne pas un mot pour qu’elle ne puisse pas faire l’exercice, même si elle connaissait la leçon par cœur». Certains enseignants font l’effort, d’autres pas, par manque de temps ou de connaissance du handicap. «Je sais qu’ils ne peuvent pas se focaliser sur Anaïs, qu’il y a tous les autres élèves, mais simplifier les consignes peut aussi aider les enfants en difficultés scolaires». En cinquième, un incident pousse Katia à en apprendre davantage sur le handicap d’Anaïs : «Je me suis rendu compte que ma fille vivait dans un univers hostile. La lumière des néons, trop de bruit l’agressaient. Et elle avait besoin de beaucoup de sommeil. Je lui ai acheté des bouchons pour ses oreilles, des lunettes qui se teintent et j’ai allégé son emploi du temps.» Anaïs parvient à suivre les cours et obtient de bonnes notes. «À la fin de la quatrième, la MDPH a décidé d’orienter Anaïs vers une classe Ulis. J’y étais opposée mais la MDPH a su me convaincre. Cette classe lui permettait de souffler et de chercher son futur métier. Un conseiller d’orientation spécialisé découvre qu’Anaïs veut travailler de ses mains».

Anaïs décroche son brevet des collèges et se prend de passion pour les fleurs. Pour confirmer sa vocation, l’adolescente doit effectuer des stages d’observation en entreprise. Sa maman va donc «frapper à toutes les portes».

Dépasser son handicap

Mais, après l’accueil glacial d’une professionnelle : «Je me suis demandée comment ma fille allait pouvoir prouver sa valeur, dépasser son handicap. Le terme autisme peut mettre une barrière». Heureusement, Anaïs décroche un stage qui se déroule très bien. Aujourd’hui, la jeune femme est en première année de CAP fleuriste. Pour permettre à sa fille de s’épanouir, Katia travaille à temps partiel. Au sein de la famille, la jeune fille est bien épaulée, même si son handicap cause parfois des tensions avec ses sœurs. «Je peux dire merci à mes filles, remarque Katia. Elles sont d’une grande aide». Aujourd’hui, même si la maman préfère avancer étape par étape, elle souhaite que sa fille «devienne autonome, qu’elle se détache de moi. Je fais un gros effort, je vais la laisser partir cinq jours avec le Sessad, mais ça va être dur».

Si cette maman pouvait donner un conseil aux autres parents, elle retiendrait celui-ci : «Demandez de l’aide». «On ne peut pas avancer seuls, insiste-t-elle. Les autistes ont besoin d’être stimulés mais de manière contrôlée. Il leur faut aussi du calme et les laisser avancer à leur rythme. Il faut les observer et accepter leur handicap. L’Éducation nationale doit bouger, donner les moyens aux professeurs d’accueillir dans de bonnes conditions ces enfants et des AVS formés, solides psychologiquement, qui acceptent de travailler avec ces élèves autistes.»

Mélanie bourdon

m.bourdon@presse-normande.com

Se rencontrer pour échanger

Les troisièmes rencontres du Réseau Autisme Ted (troubles envahissant du développement) 276 ont pour thème «Vivre l’autisme au quotidien». Elles se déroulent aujourd’hui, de 8 h 15 à 17 h 30, au Casino de Dieppe.

Cette journée est ouverte aux parents, étudiants et professionnels. La matinée est consacrée à une conférence-débat avec l’intervention successive d’Isabelle Dufrenoy, Céline Martineau et Romain Taton, tous trois psychologues, sur le thème «les particularités perceptives dans l’autisme et leur impact dans la vie quotidienne, de l’enfance à l’âge adulte». L’après-midi s’organise autour de trois ateliers qui seront suivis d’un échange avec le public. Jérôme Dupont présentera, en fin de journée, les dispositifs contre l’autisme dans la région. Des stands seront proposés avec la présence de différents partenaires tout au long de la journée. Les personnes atteintes d’autisme peuvent rencontrer des modes perceptifs particuliers qui engendrent une difficulté à différencier les stimuli pertinents des autres.

Mieux comprendre l’autisme

Ces interventions ont pour objectifs de mieux comprendre le fonctionnement sensoriel, apporter des éclairages sur certains comportements et proposer des réponses afin d’améliorer le quotidien des personnes. Ce réseau est un regroupement de neuf associations d’établissements médico-sociaux de la région Haute Normandie. L’objectif : optimiser le travail de découverte mutuelle, d’informations et de propositions en vue d’un meilleur accompagnement des personnes avec autisme.

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Tags: association, AVS, scolarisation, formation, droits, MDPH

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19 mars 2016

Sexualité : que désirent les personnes handicapées ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : A quelle sexualité aspirent les personnes handicapées ? Pour y répondre, l'Appas a mené son enquête, la 1ère en France. Ce sont à 95% des hommes qui sont demandeurs, et recherchent en priorité l'acte sexuel mais aussi les câlins et la tendresse

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 19-03-2016

Une maman pour son fils de 29 ans : « Il vit en institution spécialisée. Nous pouvons recevoir à notre domicile familial, il est très dépendant d'une tierce personne. Qu'il apprenne à se masturber.» Un homme de 44 ans : « Je cherche plaisir sensuel et sexuel pour apprendre à découvrir mon corps. ». Une femme de 23 ans : « Des caresses et des baisers, de la tendresse, de la douceur. Ou de la sexualité. » A quoi ressemble la sexualité des personnes handicapées, quelles sont leurs attentes ?

3 formations inédites en France

Pour le savoir, l'Appas (Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel) publie, le 17 mars 2016, la première étude sur la situation de l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap en France, conduite par Akim Boudaoud, psychologue-sexologue et vice-président de l'association (édito en lien ci-dessous). Au même moment, a lieu la troisième formation à l'accompagnement sexuel organisée par l'Appas, à Erstein (Bas-Rhin). La première édition fut initiée près de Strasbourg en mars 2015, suscitant un vaste engouement médiatique et un débat sociétal (article en lien ci-dessous) ; c'est à la suite de cette cession que l'association a ouvert sur son site une rubrique permettant à ceux qui le souhaitent de solliciter un accompagnement. Cette étude vise donc à synthétiser la diversité des demandes formulées par les personnes en situation de handicap et leurs proches.

155 demandes analysées

Sur 180 demandes reçues, 155 ont pu être analysées. Selon l'Appas, cette étude a « su traduire en mots et en « maux » la réalité d'êtres humains dépossédés de ce qui lui permet « d'être » comme tout le monde ». Comme une première photographie de la population française concernée par cette question, qui, selon ses promoteurs, vise à « démystifier la question de l'accompagnement sexuel et de voir un peu plus clair sur un sujet polémique ». Elle s'inscrit dans le cadre de l'observatoire de la santé sexuelle que l'Appas est en train de créer. Selon Marcel Nuss, son président, « cette première étude traduit la réalité de l'intimité et de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de dépendance. Elle va nous permettre de mieux les comprendre et de mieux les accompagner. »

Seulement 5% de femmes

Les personnes qui se sont manifestées sont âgées de 18 à… 94 ans ! Ce sont surtout des hommes (la population féminine ne représente que 5% des sollicitations), principalement de 26 à 35 ans (29% des demandes) et de 36 à 45 ans (23%). Tous handicaps confondus. Le handicap moteur est cependant la principale limitation observée devant les handicaps psychiques, manifestés par un dysfonctionnement de l'expression des émotions, de l'affection et de la communication. Les personnes concernées par les demandes d'accompagnement ne partagent pas le même mode de vie ; la majorité déclare vivre seule, juste devant la catégorie des personnes vivant en famille (père, mère, deux parents, sœur ou fils). La frange des personnes vivant en couple ou en institution se révèle ainsi minoritaire. La plupart des demandes ont été formulées par la personne concernée. Cependant, certaines ont eu besoin d'un tiers pour écrire leur besoin ; il s'agit alors de proches (familles) ou auxiliaires de vie (exerçant en milieu institutionnel ou privé). La première demande concerne l'acte sexuel ; elle s'exprime plus particulièrement chez les 36-45 ans et les 26-35 ans. Viennent ensuite les câlins et le toucher, puis l'affection, la tendresse et la confiance en soi.

Depuis plus de trente ans, en Europe, les personnes handicapées sont en mesure de bénéficier de services d'accompagnants sexuels professionnels. Marcel Nuss, lui-même en situation de dépendance vitale, interpelle la société sur cette question qui continue à faire débat depuis des années en France.

Pour se procurer l'intégralité de cette enquête, contact par mail : communicationappas@gmail.com

© Antonioguillem/Fotolia

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

Site de l'APPAS

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Tags: association, droits

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19 mars 2016

Conférence Autisme & Scolarisation

14 Mars 2016

Mercredi 23 Mars 2016 à l’IRTS de Perpignan

Conférence organisée par Autisme 66 Esperanza et l’IRTS avec Christine Philip et Josef Schovanec de 13h à 18h à l’amphithéâtre de l’IRTS , 1 rue Charles Percier à Perpignan.

Christine Philip est maître de conférences honoraires en Science de l’Education, INS HEA.

L’école inclusive pour les enfants avec autisme : A quelles conditions est elle possible?

Josef Schovanek est Docteur en Philosophie et écrivain. Saltimbanque de l’autisme, il est l’auteur de livres tels que « Je suis à l’est », « De l’Amour en Autistan » ou « Comprendre l’Autisme pour les Nuls ».

Faut il scolariser les enfants non autistes?

A la fin de la conférence, Autisme 66 Esperanza effectuera un port de l’amitié.

Vous pouvez encore vous inscrire sur autisme66@gmail.com pour être sur la liste d’attente car la conférence affiche complet. Nous vous informerons par mail si des places se libèrent.

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Tags: association, scolarisation, droits

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19 mars 2016

Autisme en Normandie. 329 places pour les adultes

article publié dans Ouest France

Normandie - Publié le 18/03/2016 à 16:56

Les places pour les personnes adultes atteintes d'autisme manquent en Normandie. | Photo d'illustration/Reuters

Le Calvados, la Manche et l’Orne disposent de 140 places pour les adultes atteints d'autisme. Un nouveau foyer doit ouvrir dans les mois à venir à Verson dans le Calvados.

Depuis le mois de janvier, via l’Agence régionale de santé, un pilote régional autisme a été désigné. Jérôme Dupont travaille au centre de ressources pour l’autisme de Haute-Normandie, situé au centre hospitalier du Rouvray à Sotteville-lès-Rouen. Son objectif est de répertorier ce qui existe en ex-Basse-Normandie en matière d’accueil des enfants ou des adultes autistes.

Le Calvados, la Manche et l’Orne disposent de 140 places pour les adultes autistes : 100 dans les foyers d’accueil médicalisés et 40 à la maison d’accueil spécialisé de La Glacerie, près de Cherbourg. Un nouveau foyer doit ouvrir dans les mois à venir à Verson dans le Calvados.

Dans l’Eure et en Seine-Maritime : 189 places adultes sont répertoriées. Dont 95 dans les foyers d’accueil médicalisés et 94 en maisons d’accueil spécialisé.

Jérôme Dupont reconnaît qu’il manque des places pour l’accueil des adultes. « Cependant, même si on doublait ce nombre, on aurait toujours des demandes, ajoute le pilote régional autisme. Il faut bien identifier les personnes et faire en sorte qu’elles soient à la bonne place. Les adultes accueillis en maison d’accueil spécialisée pourraient, pour certains, être pris en charge dans des structures plus légères. »

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Tags: ARS

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19 mars 2016

Projet de vie type pour TSA à compléter ...

article publié sur les Neurostars

=> Projet de vie type pour TSA à compléter, pour en finir avec la galère du dossier MDPH

MDPH-NUAGE Bonjour à tous,

J’ai décidé de vous mettre à disposition un projet de vie type pour TSA. Il vous suffit de l’ouvrir avec Word et de le compléter au fur et à mesure afin d’en finir avec la galère du « je ne sais pas par quel bout commencer ».

A venir: la même chose version maladie grave ET maladie grave +TSA.

N’hésitez pas à me faire part de vos suggestions ou d’éventuels problèmes de format.

Angelique, en guerre contre la surcharge administrative des familles! ;)

Cliquez ici pour le télécharger: Projet de vie TSA Word à compléter

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Tags: MDPH

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19 mars 2016

Fin 2012, les établissements relevant de l'aide sociale à l'enfance offrent 60 000 places d'hébergement

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

publié le11.03.16

Fin 2012, la capacité d’hébergement des 1 900 établissements relevant de l’aide sociale à l’enfance, accueillant des enfants et des adolescents en difficulté sociale, est de 60 700 places.

La majeure partie de ces places se situent dans les maisons d’enfants à caractère social et les foyers de l’enfance, dont les capacités augmentent entre 2008 et 2012 : +13 % pour les premières, +6 % pour les seconds. Ayant des capacités globales plus petites, les lieux de vie et les villages d’enfants continuent leur forte croissance (respectivement +25 % et +17 % entre 2008 et 2012).

Ces établissements accueillent 56 000 enfants, pour un taux d’occupation de 92 %, identique à celui observé fin 2008.

L’hébergement reste, dans l’ensemble, collectif. Le logement en structure éclatée continue cependant de se développer : il représente 13 % des places fin 2012, contre 11 % fin 2008. L’accueil de jour s’accroît de manière notable : le nombre de places augmente de 17 % entre 2008 et 2012.

Le taux d’encadrement dans les établissements diminue légèrement, atteignant 89 emplois en équivalent temps plein (ETP) pour 100 places. Les éducateurs spécialisés représentent un quart de l’ensemble des ETP et les moniteurs éducateurs 14 %.

Référence : Emmanuel Pliquet, 2016, « Fin 2012, les établissements relevant de l’aide sociale à l’enfance offrent 60 000 places d’hébergement », Études et Résultats, n°955, Drees, mars.

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Tags: coût, ASE

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18 mars 2016

La CPAM ferme tout un après-midi pour ... un pot de départ

article publié dans la rubrique "insolite" d'Europe 1

08h13, le 18 mars 2016, modifié à 08h59, le 18 mars 2016

La CPAM ferme tout un après-midi..... par Europe1fr

Selon la CGT, le pot de départ, pour lequel 150 bouteilles de champagne ont été commandées, a été financé par l'argent de l'Assurance maladie.

"15 mars 2016 : fermeture exceptionnelle de votre agence à 14h" : voilà ce qui était écrit sur une affichette mardi dernier placardée sur la porte de la Caisse primaire d'Assurance maladie de Bayonne. Les assurés, non prévenus à l'avance et venus entreprendre des démarches, n'avaient donc qu'à rebrousser chemin. La raison cependant n'a pas laissé d'étonner : le directeur donnait son pot de départ à la retraite, rapporte France 3 Aquitaine.

Une seule antenne restée ouverte. Le départ à la retraite d'Alain Brousse, 70 ans, a entraîné la fermeture à 14h, au lieu de 16h30 habituellement, de plusieurs antennes de la CPAM de la ville de Bayonne. Seule celle de Saint-Palais est restée accessible mardi après-midi. Le syndicat CGT a dénoncé cette décision, trouvant inadmissible que les employés profitent des petits fours tandis que les assurés, eux, se heurtaient à une porte close.

"Choquant" pour la CGT. Selon le syndicat CGT, le pot a entraîné la commande de 150 bouteilles de champagne, une dépense assurée par le budget de la CPAM. "C'est très choquant, on est un organisme social et les festivités préparées cette après-midi sont payées par nos cotisations", a expliqué ainsi Corinne Loustalet, secrétaire CGT à la CPAM.

Pour FO, les assurés n'ont qu'à aller sur internet. Pour Alexandre Delhomme, responsable syndical FO, majoritaire à la CPAM, nulle raison de polémiquer : "c'est le départ de notre directeur qui oeuvre à Bayonne depuis 14 ans", justifie-t-il. De plus, "les assurés peuvent toujours consulter leur dossier sur le site Ameli", a-t-il précisé au micro de la chaîne régionale.

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Tags: coût

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18 mars 2016

Formation sur l'autisme pour les aidants en Ile-de-France

Autres vidéos de CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France

Formation sur l'autisme pour les aidants en Ile-de-France
Des mamans et proches d'enfants avec #Autisme ont fait une vidéo, en collaboration avec le #CRAIF pour vous inviter à participer à la formation des aidants.
Posté par CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France sur jeudi 17 mars 2016

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Tags: CRA, diagnostic, droits

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17 mars 2016

Un site très complet sur l'ABA

Le site d'information sur l'analyse du comportement

et l'analyse appliquée du comportement (A.B.A.)

Interventions comportementales dans le Grand Est

par Alexandra Lecestre, psychologue spécialisée en A.B.A. diplomée de l'université de Lille III

et Laurent Keser, intervenant en analyse appliquée du comportement

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Tags: aba

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17 mars 2016

Un centre psychiatrique étrillé pour ses méthodes d'un autre âge

AFP 16-03-2016 - 14:02

article publié sur orange.fr

Un centre psychiatrique étrillé pour ses méthodes d'un autre âge

voir la photo ©Photo:AFP/Archives/THOMAS SAMSON

Un asile de fous à l'ancienne, avec ses patients attachés aux lits, punis à l'isolement: la contrôleure générale des lieux de privation de liberté (CGLPL) a publié mercredi un rapport accablant sur le Centre psychothérapique de l'Ain.

"Il s'agit des violations les plus graves des droits fondamentaux constatées par les contrôleurs qui ont déjà visité 40% des établissements psychiatriques de France", a déclaré Adeline Hazan lors d'une conférence de presse consacrée à ce centre de Bourg-en-Bresse, le seul établissement de soins psychiatriques du département.

"On a constaté le cas d'une jeune femme qui était depuis un an en chambre d'isolement, les quatre membres attachés, mais qui par contre était autorisée à rentrer chez elle tous les weekend où elle vivait normalement, allait chez le coiffeur", a relaté Mme Hazan, qui a fait du contrôle des établissements psychiatriques la priorité de son mandat.

Le directeur du centre psychothérapique Pascal Vassalo a assuré à l'AFP qu'il travaillait avec l'Agence régionale de santé à "un plan d'actions pour remédier à certains dysfonctionnements". "On trouve que le rapport est très sévère. On ne reconnaît pas le fonctionnement de notre établissement", a-t-il dit, ajoutant que le centre ne lui semblait "pas très différent des autres".

- "Du jamais vu" -

C'est au contraire l'effarement qui a saisi les contrôleurs venus visiter le centre, du 11 au 15 janvier, et qui dressent une longue liste de "restrictions disproportionnées" des libertés.

Leur rapport constate un "accès limité à la cour intérieure pour la majorité des patients, à deux fois une demi-heure par jour" dans une des unités, "l'interdiction de fumer plus de quatre cigarettes par jour".

Des "prescriptions d'enfermement et de contention" sont renouvelées dans certains cas, "sans examen systématique du patient". Parfois même utilisées "à des fins disciplinaires".

Pour une capacité de 412 lits, le centre compte 46 chambres d'isolement, dont en moyenne 35 sont occupées quotidiennement. Certains patients y sont attachés à un fauteuil ou à leur lit "jusqu'à 23 heures par jour".

"Cela peut durer plusieurs mois, c'est du jamais vu", a dit Adeline Hazan.

Seules certaines de ces 46 chambres sont équipées d'un bouton d'appel, "dont beaucoup ne fonctionnent pas", et les malades n'ont d'autre recours que de crier ou taper sur les portes pour appeler, ou pour ceux qui sont attachés d'attendre le passage d'un infirmier pour boire ou accéder au bassin (toilettes).

"On n'a pas l'impression d'être des barbares" mais "on reconnaît que nos pratiques médicales nécessitent des améliorations", a concédé Jean-Claude Michalon, président de l'association lyonnaise qui gère le centre de l'Ain.

"On n'a jamais été alerté d'abus", s'est aussi défendu le directeur du centre, arguant que jusqu'à la loi santé de janvier dernier, qui encadre strictement le recours à l'isolement et à la contention, "il n'y avait pas de règlementation sur les pratiques de soins intensifs".

La nouvelle loi oblige les établissements à tenir "un registre avec le nom du médecin qui a pris la décision, le motif, la durée avec un recensement par établissement du nombre de mesures prises chaque année", a précisé Mme Hazan.

"Comment se fait-il que personne n'ait été au courant de cette situation? Je n'ai pas de réponse. Mais si nous n'y étions pas allés, cette situation aurait perduré", a-t-elle affirmé, plaidant pour la création d'un "observatoire national".

Dans ses recommandations au ministère de la Santé, qui s'est engagé à les suivre, la contrôleure demande en priorité d'"ériger en règle la libre-circulation dans l'établissement" et de fixer des délais et règles claires à la contention et à l'enfermement.

Elle demande également un renforcement des activités thérapeutiques dans ce centre où les patients souffrent mais aussi "s'ennuient", et une formation du personnel aux situations de crise.

Il s'agit de la sixième recommandation en urgence de la CGLPL, la première concernant la psychiatrie depuis la création de l'institution en 2008.

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Tags: médias, droits, maltraitance

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17 mars 2016

Interview Maître Sophie JANOIS par SOS Autisme France

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Tags: médias, droits

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16 mars 2016

Vidéo de soutien à Rachel et ses trois enfants !!!

Ajoutée le 16 mars 2016

Vidéo de soutien à Rachel Rachel s’est vu retirer ses trois enfants par la Justice via l’Aide sociale à l’enfance de l’Isère, au motif qu’elle donnait de ses enfants une vision invalidante et alarmiste.

En effet, Rachel a osé dire que ses enfants étaient autistes, ce qui a été confirmé par les diagnostics effectués par la suite.

Néanmoins, la Justice refuse toujours de lui rendre ses enfants.

Cette situation est symptomatique des difficultés rencontrées par les familles touchées par l’autisme, qui non seulement doivent se battre pour obtenir des diagnostics fiables et des prises en charges adaptées, mais qui, de plus, peuvent se voir retirer abusivement leur enfant, en raison de la méconnaissance de l’autisme par les professionnels de l’enfance.

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Tags: association, diagnostic, droits, ASE, maltraitance

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15 mars 2016

Presque comme les autres - Mercredi 30 mars 20h55 sur France 2

Résumé

Séverine et Christophe, comédiens, sont de jeunes parents amoureux. Ils ont un fils, Tom. A 3 ans, le petit garçon ne parle pas, crie souvent, dort difficilement, a des comportements étranges. Leur vie professionnelle et sociale devient difficile. Aucune baby-sitter ne consent à revenir garder Tom, la crèche le renvoie, les grands-parents sont dépassés. Séverine, exténuée par les nuits sans sommeil, met sa carrière en sourdine, Christophe se réfugie dans le travail, l’alcool et les églises. Les amis s’éloignent. Pédiatres, ORL, psychiatres : tous ont un discours culpabilisateur, surtout pour la mère, aucun ne se risque à présenter un diagnostic. Ils cherchent une maladie, pas un handicap et minimisent le problème. Pourtant, Tom est autiste. Quand le diagnostic tombe enfin, la famille peut commencer à avancer...

Acteurs / Rôles

Julie-Marie Parmentier / Séverine
Marie-Anne Chazel / Liliane
Bernard Campan / Christophe
Michaël Bier / le directeur de casting
Côme Rossignol de la Ronde / Tom
Charlie Dupont / Acteur

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Tags: médias, diagnostic

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14 mars 2016

Dossier de Presse d'Autisme France pour le 2 avril 2016

Le Dossier de Presse d'Autisme France pour la Journée Mondiale

de Sensibilisation à l'Autisme du 2 avril 2016

http://www.autisme-france.fr/…/d…/577/DP_AF_2_avril_2016.pdf

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Tags: association, droits

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13 mars 2016

VIDEO > Adele réalise le rêve d'une fan autiste

article publié sur le Huffington Post

Rédaction du HuffPost

Publication: 10/03/2016 15h19 CET Mis à jour: 10/03/2016 15h19 CET

PEOPLE - Adele donne à ses fans plus d'une raison d'aller la voir en concert. Actuellement en pleine tournée européenne, la chanteuse britannique fait régulièrement parler d'elle dans la presse pour les petites attentions qu'elle adresse à son public. Début mars, elle avait déjà marqué les esprits en aidant une fan à faire sa demande en mariage sur scène. A Manchester, elle a tout simplement réalisé le rêve d'une adolescente autiste: chanter avec elle.

Emily Tammam, douze ans est atteinte d'autisme et rêvait de chanter avec l'interprète d'Hello. Elle a pu réaliser son rêve devant la foule du Manchester Arena, comme vous pouvez le voir dans la vidéo en tête d'article.

La jeune fille s'est fait repérer dans le public par Adele grâce à la bannière qu'elle brandissait et qui portait l'inscription: "It's my dream to sing with Adele." ("C'est mon rêve de chanter avec Adele"). Emily Tammam a aussi expliqué au site The Miror qu'elle souhaitait montrer que les personnes qui ont des handicaps ou des problèmes mentaux peuvent avoir des activités normale.

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Tags: médias, loisirs

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12 mars 2016

Crise d'épilepsie

Peu de personnes connaissent réellement les gestes efficaces et adaptés pour porter assistance à une personne épileptique en crise. Rappel pour ceux qui ne savent pas et ceux qui croient savoir.

Les crises convulsives sont dues à la contraction involontaire d'un grand nombre de muscles du corps, provoquée par un désordre électrique du cerveau.

Il existe de nombreux types de convulsions, et celles-ci peuvent avoir de nombreuses causes telles que les traumatismes crâniens, les intoxications, des maladies et en particulier la maladie épileptique.

Comment reconnaître une crise d'épilepsie ?

Lac rise d'épilepsie

Quelle que soit la cause de la crise convulsive, celle-ci évolue en trois stades :

La victime tombe brusquement, et est raide pendant quelques instants ;
Elle s'agite ensuite en mouvements convulsifs : l'ensemble des membres fléchissent et s'étendent en alternance ;
Une période d'inconscience fait suite à ces convulsions.

Aux trois stades de la crise il existe une conduite à tenir spécifique :

Lors de la chute, vous devrez éviter que la victime ne se fasse mal en tombant, mais il est rare de se trouver là à ce moment.
Lors des mouvements convulsifs, vous ferez le vide autour de la victime, en écartant les objets dangereux sur lesquels elle pourrait se blesser. Pour cela vous pouvez mettre des couvertures ou des vêtements pour tenter d'amortir les chocs.
Lors de la période d'inconscience, après avoir basculé prudemment la tête en arrière, vous mettrez la victime en position latérale de sécurité ( inconscience). Dans l'attente d'une reprise de conscience, vous surveillerez avec attention la respiration.

A son réveil, la victime présente des signes qui confirment l'épilepsie :

Très souvent la victime ne se rappelle pas de la crise ;
Elle s'est mordue la langue ;
Elle a perdu ses urines.

Dans tous les cas :

2_20 Vous appellerez le SAMU (15), en décrivant précisément la chronologie de la crise, et en précisant tous les éléments de votre adresse qui permettront aux secours d'arriver rapidement.

Conformez-vous aux indications transmises par le médecin.


Ce qu'il faut faire	Ce qu'il ne faut pas faire
S'il s'agit d'une première crise, n'hésitez pas à appeler un médecin ; Allongez la personne et la mettre sur le côté en position latérale de sécurité ; Protégez sa tête contre d'éventuels chocs ; Restez auprès de la personne tant qu'elle n'a pas récupéré ; Réconfortez-la et signalez les éventuelles blessures.	N'essayez pas d'empêcher les mouvements de la personne ; Ne mettez rien dans la bouche de la personne ; Ne pas laissez la personne seule dès la fin de la crise. Au sortir de la crise, la personne reste confuse et désorientée pendant quelques minutes.

Pour éviter ça…

Quelle que soit la crise, il est indispensable que la victime consulte son médecin traitant, afin de définir les raisons pour lesquelles cette crise est survenue (arrêt des médicaments, fatigue, prise d'alcool, ...) ;
A aucun moment il ne faut intervenir sur le déroulement de la crise. Il ne faut pas empêcher les tremblements ou les mouvements convulsifs, au risque de se blesser ou de blesser la victime ;
Il ne faut pas mettre les doigts dans la bouche d'une personne qui faite une crise convulsive, vous risquez d'être gravement mordu et cela n'empêchera pas la victime de se mordre la langue.

Dr Pascal Cassan

Mis à jour le 17 mars 2011

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Tags: épilepsie

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11 mars 2016

Autisme. Le centre breton repart

article publié dans Le Télégramme

11 mars 2016 à 17h01/ Catherine Le Guen /

Morgane Phelep, directrice, Sophie Guivarch, secrétaire, Dr Claire Chevreuil, médecin chargé de mission, Sylvie Lamoot, assistante de direction, Sébastien Mirault, neuropsychologue et Lila Vinçot, documentaliste.

Le centre de ressources autisme de Bretagne est sorti de l’hôpital psychiatrique de Bohars (29), avec la volonté de retrouver un climat de sérénité. Ses nouveaux locaux sont à Guipavas (29), près de Brest.

" L’objectif est de retrouver un climat de sérénité autour de l’autisme en Bretagne. L’impression que l’on a, est que ce pari-là est en passe d’être gagné. Pas une des nombreuses réunions que nous avons déjà organisées ne s’est mal passée. On sent des personnes, familles comme professionnels, qui ont envie de travailler ensemble ", témoigne Yannick Arzel, directeur des établissements des Genêts d’Or, l’association qui s’est vu confier par l’Agence régionale de santé (ARS) la relance du centre de ressources autisme (CRA) de Bretagne. À partir de 2013, le CRA de Bretagne qui était installé dans l’enceinte de l’hôpital psychiatrique de Bohars au CHRU de Brest, a été secoué par des conflits opposants les psychiatres, tandis que les familles souhaitaient que le centre quitte le secteur hospitalier.

Au travail depuis janvier

"Ce n’est pas le centre de ressources autisme (CRA) des Genêts d’Or, mais celui de la Bretagne ", prévient d’emblée le directeur général des Genêts d’Or, Joël Goron. La partie médico-sociale est portée par l’association qui a installé son unité d’appui et de coordination (UAC) du CRA près de Brest, à Guipavas, proche de voie express et de l’aéroport. La partie sanitaire est répartie sur trois centres hospitaliers : Rennes, Vannes et Brest (Finistère et Côtes-d’Armor) qui portent les quatre unités d’évaluation diagnostique des enfants. La seule unité régionale d’évaluation des adultes est au CHRU de Brest et son responsable a changé : il s’agit désormais du Dr Christian Plassard.

Le nouveau CRA de Bretagne est au travail depuis janvier et l’UAC est installée à Guipavas depuis le 20février. L’équipe est presque au complet, le psychiatre coordinateur est en cours de recrutement.

Formation d’aide aux aidants

Seul le centre de documentation a déménagé et les équipes, notamment les psychologues, sont réparties dans toute la Bretagne. Le CRA dispose d’un comité scientifique auquel participe un spécialiste reconnu de l’autisme, le Pr Bruno Gepner, pédopsychiatre, chercheur CNRS et enseignant à l’université de Marseille. Les usagers, familles et autistes, sont associés à la gouvernance du CRA. Le centre commence à être connu et l’équipe a eu la surprise de constater que beaucoup d’autistes adultes ont appelé le centre pour des conseils. Parmi les actions à venir, 800 personnes vont bénéficier d’une formation d’aide aux aidants en mai et juin. Le budget d’un million d'euros alloué par l’ARS est réparti entre l’UAC et les hôpitaux.

> Pratique

Le CRA dispose d’un numéro unique ouvert aux familles et aux professionnels le 02.98.89.47.70. Un site internet sera en place à la mi-avril. Contact@cra.bzh

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Tags: CRA, diagnostic, ARS

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10 mars 2016

Dimitri Fargette : un avenir plein d'espoir

article publié dans Voix du Jura

Le jeune handicapé reprend goût à la vie auprès de ses proches.

Publié le : 10/03/2016 à 10:41

Dimitri a découvert les animaux de la ferme. Photo DR

Dimitri est logé depuis un mois chez son frère Nicolas, les trois premières semaines se sont déroulées sans difficulté. Depuis une semaine, Le jeune homme est accueilli dans un foyer à Chaux-des-Crotenay. « Tout s’est bien passé, il a fait beaucoup d’activités : promenade, atelier ferme, atelier musique », énumère son frère.

Dimitri évolue donc de façon très positive depuis sa sortie de Saint-Ylie. « Nous avons rencontré une neuropsychiatre qui lui diminue son traitement petit à petit, il réagit très bien, il est plus dynamique, moins endormi. Nous sommes heureux d’avoir pu le sortir de cet enfer et remercions toutes les personnes qui nous ont soutenus et aidés dans les différentes étapes. »

Voir aussi => http://www.voixdujura.fr/la-fin-d-un-combat-de-plusieurs-mois-pour-dimitri-et-nicolas-fargette_16879/

Julie Philippe

Posté par jjdupuis à 20:24 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: inclusion, droits, médicaments, maltraitance

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10 mars 2016

Fontenay-sous-Bois lance ses douzième handicapades

article publié dans 94.citoyens

C’est parti pour les Handicapades de Fontenay-sous-Bois. Cette douzième opération de sensibilisation au handicap dans toutes ses dimensions démarre ce jeudi 10 mars avec un spectacle

chorégraphique original, Anamesa Mas, présenté par la compagnie de danse DK-BEL à la Salle J. Brel (164 boulevard Gallieni) à 19 heures (entrée libre). Ce spectacle de danse urbaine regroupe 15 danseurs valides et 5 danseurs non valides. Il s’agit d’un projet franco-grec qui met en relation trois identités: celle de la Grèce de 2012, celle d’une jeunesse vivant à Villiers le Bel, et celle de jeunes handicapés moteurs cérébraux.

Suivront différentes opérations jusqu’à la fin mai, dont un certain nombre à destination des scolaires comme par exemple les Brigades de l’accessible, organisées avec les associations « Mobile en Ville » et « La Drôle Compagnie », qui consisteront à confronter les personnes valides au handicap par des mises en situation, d’une plongée dans le noir total à un parcours en roulettes dans la ville. « Il s’agit non seulement de sensibiliser les élèves mais aussi de les former pour les inciter ensuite à porter un regard critique sur ce qui est accessible ou non dans la ville », explique Marie-France Lipp, responsable de la mission handicap. Au programme également, des goûters philo et des parcours découverte avec l’Association des paralysés de France (APF).

A destination du grand public, se tiendra une exposition vente de l’Esat (établissement et service d’aide par le travail), une joute de badminton avec des valides et non valides, et encore une semaine d’information sur la santé mentale avec l’UNAFAM 94 et CH Les Murets.

« Chaque année, nous rencontrons entre 1200 et 1500 personnes, dont beaucoup de jeunes. Nous espérons ainsi sensibiliser à terme une génération complète. C’est très important car l’accessibilité passe, au-delà des équipements, par le regard des personnes, des opérateurs », reprend Marie-France Lipp.

A Fontenay, qui compte un peu plus de 50 00 habitants, 2500 personnes sont titulaires d’une carte d’invalidité.

Voir le programme complet des Handicapades

Pour avoir un avant-goût du spectacle qui sera donné ce jeudi soir, voir la vidéo ci-dessous.

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Tags: association, loisirs, inclusion

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9 mars 2016

Le Ligueur et Delion

article publié dans Des mots grattent

Mercredi 9 mars 2016

Bonsoir,

Je suis extrêmement navrée de voir que le ligueur offre une tribune à Pierre Delion. Vous l’ignorez peut-être, Mais le Pr Delion est le psychiatre français qui prône la méthode du packing, très controversée dans le domaine de l’autisme.

À ce sujet, veuillez prendre connaissance des recommandations générales pour la contention et/ou la mise en isolement du Centre interfédéral pour l’égalité des chances (Unia aujourd’hui) et du Délégué général aux droits de l’enfant. Ces recommandations stipulent bien que ces mesures ne peuvent avoir une visée thérapeutique ou être pratiquées dans le cadre d’une expérience médicale ou scientifique.

Cordialement,

Isabelle Resplendino

Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa

Publié par Isabelle Resplendino à 18:58

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Tags: association, packing