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"Au bonheur d'Elise"

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28 mars 2016

Bernard Campan, sa fille surdouée : - Elle peine à s'intégrer et à communiquer

Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres
 
Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres


L'une des deux filles de l'acteur "a des points communs" avec le jeune héros autiste du téléfilm adapté du livre de Francis Perrin et dont l'ex-Inconnu est l'acteur principal.

Presque comme les autres. C'est le titre du téléfilm franco-belge dont Bernard Campan est l'acteur principal et qui sera diffusé mercredi soir sur France 2. L'histoire : Séverine et Christophe sont de jeunes parents amoureux. Très vite, ils doivent reconnaître que chez leur fils Tom, en dépit des propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tout poil, quelque chose ne va pas... Il faudra trois ans avant qu'un diagnostic d'autisme tombe. Malgré les nuits sans sommeil, la nourriture résumée à la bouillie, l'impossibilité de laisser leur enfant à quiconque, l'incapacité de Tom à exprimer sa douleur, ses sentiments, le couple reste uni. Même s'il arrive à Christophe de se réfugier dans une église, de boire plus que de raison. Même si plus personne ne veut entendre Séverine. Ils luttent pour comprendre. A force de détermination, ils ont trouvé une méthode pour sortir Tom de sa bulle.

Adapté du récit de Gersende et Francis Perrin (Louis, pas à pas), l'histoire vraie de l'acteur français et son épouse face à l'autisme sévère de leur fils aîné Louis (né en 2002), diagnostiqué dès l'âge de 3 ans, le film de Renaud Bertrand met en scène Bernard Campan dans un costume qu'il connaît bien. Lui aussi père de famille, le troisième membre des Inconnus est confronté à une forme proche de l'autisme : l'enfant surdoué. C'est ce qu'il révèle dans une interview accordée au Journal du Dimanche (édition du 27 mars), évoquant "des points communs" entre l'une de ses filles et Côme, le jeune héros autiste de Presque comme les autres. "Ma femme et moi avons un enfant dit à 'haut potentiel' ou 'précoce'. Avant, on disait un 'surdoué'. Il est, lui aussi, un peu marginal, il peine à s'intégrer, à communiquer et à partager son monde intérieur", confie l'acteur, papa de deux filles, Loan et Nina.

"Bouleversé" par le livre de Francis Perrin - dont le fils est aujourd'hui "tiré d'affaire" -, Bernard Campan dit avoir beaucoup appris au contact de son confrère. "Il m'a raconté le déni dans lequel il s'était enfermé, comment il a commencé à sombrer dans l'alcool, quand son épouse plus lucide avait fini par comprendre le mal dont leur enfant souffrait. C'était important pour pleinement m'investir", raconte l'acteur de 57 ans, que l'on retrouvera en 2016 au cinéma dans Un sac de billes.

Le 28 Mars 2016 - 12h24
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28 mars 2016

Autisme : une association demande le remboursement de tous les soins prescrits par les médecins

article publié dans le Quotidien du Médecin

Coline Garré  21.03.2016

En amont de la Journée de l'autisme le 2 avril, l'association SOS Autisme entend remettre au président de la République et aux ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap un manifeste et 10 propositions pour améliorer la prise en charge des personnes présentant des troubles du spectre autistique. « Notre pays accuse un retard de plusieurs décennies dues à de nombreux plans autisme qui ne sont pas appliqués », dénonce le manifeste. 

« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute Autorité de santé (HAS), permet de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie "normale" », souligne l'association dans son manifeste.

Formation des médecins

SOS Autisme demande le remboursement intégral par la Sécurité sociale des soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées. « La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », dit le manifeste.

L'association demande la création de « spécialisations dans le domaine médical pour avoir davantage de médecins référents » (généralistes, pédiatres, radiologues, gastro-entérologue, dentistes), et améliorer le dépistage précoce, lit-on. « Certains médecins ne savent pas comment réagir face à un enfant autiste, ce qui est très difficile à vivre »

Parmi les autres propositions, SOS Autisme plaide pour la généralisation de l'accueil (au moins à mi-temps) des enfants autistes dans les écoles publiques, réclame des recrutements et une formation spécialisée des auxiliaires de vie scolaire, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore des aides financières (part fiscale supplémentaire, majoration de l'aide pour le logement). 

Considérant que l'autisme est « le parent pauvre du handicap », l'association demande une meilleure prise en compte dans les administrations (y compris culturelles) et dans le monde de l'emploi. Elle propose la création d'un label autisme pour valoriser les entreprises vertueuses et une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.

Enfin, l'association relance à l'égard du grand public la campagne « Je suis autiste, et alors ? », diffusée à partir de ce 21 mars sur les principales chaînes de télévision puis dans les cinémas. 

 

28 mars 2016

Laurence Rossignol présente sa feuille de route sur la protection de l'enfance et tente de rassurer les départements

Protection de l'enfance | 25/03/2016

article publié dans le magazine Santé Social

par Catherine Piraud-Rouet enfant-parent-autorité parentale © Alekss-Fotolia.com

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance. Le projet pour l’enfant, créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. La connaissance et l’observation de l’enfance ainsi que la prévention doivent être renforcées. La ministre a tenu à rassurer les départements inquiets de la création du Conseil national de la protection de l’enfance affirmant leur rôle de chef de file et évoquant un État partenaire plus qu’un État tutelle. Une feuille de route appréciée par les acteurs même si des points de vigilance s’imposent.

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance à l’occasion des Assises du CNAEMO (Carrefour national de l’action éducative en milieu ouvert), le 23 mars. La ministre des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, est notamment revenue sur les deux enjeux majeurs de la loi promulguée quelques jours plus tôt.

Projet pour l’enfant : un référentiel commun, mais aucun modèle unique

Le projet pour l’enfant (PPE), créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. « Un groupe de travail mène actuellement une réflexion pour construire un cadre facilitateur pour les acteurs », a précisé la ministre. « Il y aura un référentiel commun, mais aucun modèle unique de PPE ne sera imposé », a-t-elle promis. Autres mesures phares : celles destinées à mieux accompagner les sorties de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Une étape encore trop souvent handicapée par le cloisonnement des interventions. Parmi les mesures annoncées, le versement au jeune majeur de l’allocation de rentrée scolaire (ARS) « C’est une mesure à laquelle je suis particulièrement attachée », a réaffirmé Laurence Rossignol. Une fermeté affichée face aux polémiques ayant jalonné l’adoption de cette mesure, objet de la méfiance des départements par crainte d’un alourdissement de leurs charges.

« L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable » - Gilles Séraphin, directeur de l’ONPE (Observatoire national pour la protection de l’enfance), ex-Oned

« Une loi mue par une vision globale et par une réelle démarche de concertation, avec des groupes de travail pluridisciplinaires réunis autour de chacun des treize décrets d’application prévus. L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable. Nous accordons notre satisfecit au versement de l’ARS aux 18 ans des jeunes : tout ce qui pourra être fait pour soutenir ceux-ci dans l’accès à l’autonomie est bienvenu. À la condition, toutefois, de mettre en place un réel accompagnement, sous peine que cela devienne contre-productif. Ce pécule ne doit pas non plus entraîner la diminution du versement de l’aide aux majeurs : une mesure, donc, à suivre dans la pratique. »
Lire aussi la note d’actualité de l’ONPE.

La connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires

La ministre en a convenu : malgré la mise en place, depuis 2007, dans l’ensemble des départements, d’une cellule de recueil, traitement et évaluation des informations préoccupantes (Crip), « la connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires, ce qui limite les capacités de l’État et des départements à piloter et évaluer l’impact des politiques et dispositifs ». Laurence Rossignol a cité diverses mesures facilitatrices : clarification des conditions de saisine de l’autorité judiciaire ; fixation d’un cadre national pour l’évaluation de l’information préoccupante ; imposition d’un cadre de référence pour les visites en présence d’un tiers ; accompagnement effectif des retours au domicile des enfants confiés ; nomination d’un médecin référent pour la protection de l’enfance dans chaque département. Par ailleurs, la feuille de route ouvre des pistes pour lutter contre les violences institutionnelles (favoriser les approches bienveillantes dans les institutions, renforcer les contrôles…).

L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique

Dans la continuité de la loi de 2007, la période périnatale est identifiée comme très propice à la relation d’aide. L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique et les centres parentaux dans le code de l’action sociale et des familles. Un livret des parents sera envoyé par les CAF à tous les futurs parents d’un premier enfant, dès le 11 avril prochain. Enfin, les besoins de formation manifestés par les équipes éducatives ont été « entendus ».

Un État partenaire plus qu’un État tutelle

L’autre apport majeur de la loi du 14 mars 2016 réside dans la réaffirmation du rôle déterminant de l’État en protection de l’enfance, politique décentralisée depuis 1983.

Outil phare de cette nouvelle orientation : la création du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE). Une instance de pilotage globale, placée auprès du Premier ministre, dont la composition sera fixée par décret et qui se réunira « a minima une fois par an en plénière ». Laurence Rossignol a tenté de calmer les inquiétudes persistantes dans les départements en évoquant « un État partenaire plus qu’un État tutelle ». Elle a réaffirmé le rôle des départements, « chefs de file incontestables de cette politique » et « bien évidemment présents aux côtés des différents services de l’État, des professionnels et des associations ». Une nouvelle gouvernance qui passera aussi par le rôle accru des observatoires départementaux de la protection de l’enfance et par le développement des logiques interministérielles.

« Quelques points de vigilance s’imposent » – Salvatore Stella, président du CNAEMO

« Nous sommes plutôt satisfaits de cette feuille de route, et notamment de la création du CNPE. Cet organe est essentiel pour gommer les fortes disparités existant entre les territoires et décloisonner les champs de la protection de l’enfance. Objectif : éviter les ruptures dans les parcours des jeunes. Quelques points de vigilance s’imposent. D’abord, dans l’accès des majeurs à l’autonomie : si la loi prévoit une prise en charge jusqu’à 21 ans, certains départements ne financent plus à partir de 18 ans. Il faudra assurer un réel suivi de terrain. Par ailleurs, nous assistons actuellement à un mouvement de balancier, avec une logique désormais très centrée sur le seul enfant. Il ne faudrait pas repasser à un paradigme totalement inverse et oublier les familles, indispensables à l’équilibre des jeunes et partenaires essentiels de l’action éducative. »

Références

Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant.

28 mars 2016

Parents d'enfants handicapés : financez votre formation !

article publié dans le magazine Déclic

18-03-2016

 Vous aimeriez apprendre à mieux communiquer avec votre enfant, savoir comment apaiser ses troubles du comportement, du sommeil ou de l’alimentation ? De nombreuses formations à destination des parents sont gratuites. Pour celles qui demandent une participation financière, on vous donne toutes les pistes pour alléger la facture.

Certains organismes, des associations ou des professionnels en libéral proposent des formations de quelques heures à plusieurs jours nécessitant parfois une participation financière pouvant aller de quelques dizaines à plusieurs centaines, voire milliers d’euros. Pour vous aider à financer votre projet, voici la marche à suivre.

On commence par

  • Solliciter la MDPH qui peut prendre en charge un partie du montant par le biais d’un complément d’AEEH ou par la PCH et son quatrième volet dédié aux « frais exceptionnels » (jusqu’à 75 % du montant total de la formation, dans la limite de 1 800 € sur trois ans).
  • Explorer d’autres pistes: mutuelles, assurances, fondations, Lions Clubs, Rotary, fonds social de votre entreprise, votre employeur, qui peut accepter que vous utilisiez votre compte personnel de formation (CPF), mairie de votre ville (CCAS).

 

Ce que vous devez fournir

Avant la formation

  • Tout ce qui peut présenter son contenu, ses objectifs, son coût (devis). Le plus: un certificat médical expliquant en quoi elle est complémentaire du suivi médical et paramédical déjà engagé.

Après la formation

  • Les justificatifs de toutes les dépenses engagées sur place (factures de péage, d’hôtel, de restauration, etc.). La MDPH prendra ou non en compte les frais de déplacement. Tout dépend de la politique du département.

 

Et si c’est refusé ?

  • Toutes les MDPH ne financent pas les formations à l’intention des parents (communication, stimulation sensorielle...).
  • Parmi les motifs de refus: la formation demandée n’est pas reconnue en France ou ses résultats n’ont pas été prouvés; la prise en charge médicosociale et paramédicale suffit; ce que vous demandez est proposé par les pros de l’établissement.
  • La MDPH doit dans tous les cas notifier son refus par écrit, et vous pouvez intenter un recours.
27 mars 2016

Elise ce matin au zoo de Vincennes

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27 mars 2016

Autisme : l'incroyable retard français

article publié dans Le Figaro

Patrick Gaillardin/Look at Sciences

Un jeune autiste, atteint du syndrôme d'Asperger, avec une éducatrice dans un centre d'accueil de Saint-Vincent-sur-Jard (Vendée).


Par figaro icondamien Mascret - le 27/03/2016

L'état des lieux de la prise en charge de ces troubles est accablant pour la France.

Au premier regard, on se dit que la prise en charge de l'autisme n'est pas si mauvaise en France. Après tout, il y eut un rapport de l'Inserm, des recommandations de bonnes pratiques en 2012, et même un troisième «plan autisme», lancé en 2013. L'enquête menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre que l'on est loin du compte. Intitulé Autisme, la grande enquête, le livre aurait peut-être dû s'appeler «Les Sacrifiés de la République», tant le tableau brossé par les auteurs est accablant.

«D'abord il y a le problème du diagnostic , explique au Figaro Florent Chapel.  Certains parents doivent attendre cinq ou dix ans pour avoir un diagnostic, donc une prise en charge adaptée.» Car s'agissant d'un trouble où les interactions sociales sont perturbées, il y a bien nécessité d'une prise en charge précoce et intensive. Sinon, c'est la régression! Heureusement, des centres experts, comme ceux du réseau Fondamental mis en place par le Pr Marion Leboyer, ont ouvert la voie à une psychiatrie basée sur la science.

À la veille de la Journée mondiale de l'autisme le 2 avril, Ségolène Neuville va-t-elle rompre avec des années d'approximations dans la prise en charge des autistes en France? La secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion aura sous peu toutes les cartes en main pour faire vraiment bouger la prise en charge de l'autisme en France. Aux rapports qui se sont succédé ces dernières années (Comité national d'éthique, Conseil économique et social, rapport Léotard) viendra s'ajouter celui de l'Igas, «dans les toutes prochaines semaines », assure-t-on dans l'entourage de sa ministre de tutelle, Marisol Touraine.

Mais a-t-on réellement pris la mesure des besoins? Florent Chapel ne le pense pas: «Le plan autisme 2013-2017 fait de la scolarisation un objectif prioritaire mais ne prévoit la création que de 700 places supplémentaires en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an alors que 8000 enfants autistes naissent chaque année.» Sans parler de l'absence de remboursement des soins éducatifs et comportementaux nécessaires pour les autistes.

Et puis surtout, il reste le problème de fond des fondements psychiatriques et pyschanalytiques de la prise en charge. La prédécesseur de Mme Neuville, en charge du handicap, Marie-Arlette Carlotti, l'avait annoncé: «En France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé.» Sans la résistance des psychiatres français (lire ci-dessous), les recommandations de la HAS auraient dû faire basculer la situation.

Il suffit pourtant d'aller sur le site de l'Inserm où le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, l'explique: «L'imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme.»

«Le problème, explique Florent Chapel, c'est qu'il reste des grands pontes, la vieille garde prétorienne freudienne, qui sont encore empreints de l'idée qu'il s'agit d'une psychose infantile même s'ils n'osent plus dire que l'autisme est la faute de la mère.» Or, pour les parents qui n'ont pas les ressources nécessaires, il n'y a pas d'autre choix que de laisser leurs enfants dans les centres où la prise en charge est remboursée. Tant pis si les recommandations de la HAS n'y sont pas suivies. «C'est la loterie, si votre enfant est pris en charge dans des centres comme Robert Debré (Paris) ou CHU de Montpellier ça va, mais 80 % des CHU sont maltraitants pas par plaisir mais par incompétence », accuse Florent Chapel. Ségolène Neuville l'a confirmé le 23 janvier dernier à Bordeaux, lors du congrès Autisme France, membre du Collectif autisme, «les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie feront bien l'objet d'inspections par les Agences régionales de santé en 2016. Au centre de ces inspections, le respect des recommandations, de toutes les recommandations de la HAS (du diagnostic aux interventions)». «Les inspecteurs des ARS auront-ils les compétences pour juger de la validité du jugement clinique à l'appui des pratiques examinées », s'inquiète le syndicat des psychiatres des hôpitaux dans un courrier adressé le 7 mars dernier à la ministre de la Santé. Ambiance!

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27 mars 2016

Robert de Niro envoie paître un documentaire sur les vaccins et l'autisme

 Créé : 27-03-2016 18:18

POLÉMIQUE - Robert de Niro a déprogrammé du festival du film de Tribeca "Vaxxed : from cover-up to catastrophe", un documentaire controversé, réalisé par Andrew Wakefield, sur le lien entre vaccination et autisme.
Robert de Niro connaît bien le problème de l'autisme, maladie dont souffre son fils Elliot. 

Robert de Niro connaît bien le problème de l'autisme, maladie dont souffre son fils Elliot. 

Photo: sipa

27 mars 2016

Autisme : SOS d'une maman en détresse

article publié sur VIVRE FM

Mardi 22 Mars 2016 - 06h30

Un sondage révèle que plus de 80% des Français sont conscients des discriminations que subissent quotidiennement les autistes, mais que seuls 25% d'entre eux sont capables de comprendre la richesse que ceux-ci peuvent apporter. Une campagne de sensibilisation de l'association SOS autisme, débutée hier, pointe du doigt ces préjugés.

Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016
Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016

 

Olivia Cattan est la maman d'un petit garçon , Ruben 10 ans, autiste. Ancienne journaliste, elle a du mettre sa carrière entre parenthèse afin de se consacrer pleinement à l'éuducation de son fils, étant donné notamment le peu de prises en charge des soins dont bénéficient les autistes dans notre société française. Olivia Cattan est présidente de l'association SOS autisme, et de plus en plus effarée par le système absurde et inique administratif, social, médical qui régit indirectement ou directement la vie des familles dont l'un des membres est autiste, elle a décidé de lancer une campagne de sensibilisation qui a débuté lundi, et qui s'intitule "je suis autiste. Et alors?". 

une maman et son fils tête contre tête

Une société civile prête à intégrer les autistes mais...

Le sondage IFOP/Fondation Jaurès/SOS autisme révèle que dans leur très grande majorité (81%) les Français sont prêts à accepter les autistes et à les intégrer dans leur paysage quotidien dont leur lieu de travail, et qu'ils  sont conscients que ces derniers  subissent de lourdes discriminations. Cependant si les Français semblent se situer dans une démarche volontariste, moins d'un quart d'entre eux ont à l'esprit le potentiel et la richesse dont les autistes sont porteurs, et reconnaissent ainsi ne pas être bien informés en matière d'autisme en particulier et du handicap en général (74%). En revanche, l'utilisation insultante du mot autiste est bien perçue et les Français en ont assez d'entendre ce terme proféré à tort et à travers. Rappelez vous du journaliste Pujadas qui déplorant l'annulation de Marine Le Pen dans son émission "Des paroles et des actes" déclarait "nous l'avons entendue, nous ne sommes pas autistes",  Alain Mainc parlant de "patrons autistes", ou encore José Bové  qualifiant "l'actuel gouvernement d'autiste"... 

...Un gouvernement et des politiques incapables de faire face à l'autisme

Mauvaise volonté? Incompréhension de la réalité de l'autisme? D'autres chats à fouetter? Comme l'a très clairement exprimé Olivia Cattan dans une interview qu'elle nous a consacrée "moi qui suis de gauche et ce n'est pas un secret,  je suis triste de ne trouver personne à gauche pour appuyer nos actions, et je dois reconnaître que ce sont les gouvernements de droite qui ont en matière d'autisme fait un peu bouger les choses. Du côté des intellectuels, c'est le même silence, aucun de nos intellectuels ne défend la cause de l'autisme, eux si prêts à s'emparer des sujets de société." Quant aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, en matière d'autisme, elles sont rarement appliquées . La prise en charge des enfants autistes qui pour la majorité d'entre eux nécessite des séances de psychomotricité, de thérapies comportementalistes, d'ergothérapie ne sont pas du tout remboursées par la sécurité sociale. Quant aux programmes d'intervention intensifs, ( ABA, TEACCS, PECS), ils demandent un engagement financier et  une formation individuelle que peu de familles peuvent s'offrir alors même que la HAS prône l'utilisation de méthodes de ce type-là "contre" la psychanalyse. Olivia Cattan estime que les dépenses liées à la prise en charge d'un enfant autisme sont de l'ordre de 3000 euros mensuels...alors que certaines familles vivent avec à peine 1300/1500 euros par mois, et souvent l'un des deux parents est obligé de mettre son activité professionnelle entre parenthèse ou de la suspendre définitivement lorsque l'autisme paraît.

un dessin d'une autruche qui se cache la tête dans le sable

Des situations ubuesques et le désepoir de plus en plus perceptible des associations 

Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic,  exil obligatoire en Belgique,   la surdité de certaines instances,  le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes  pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou  pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein  les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent  à nous sont à bout". 

 

enfant fille seule recroquevillée sur la plage   Une campagne, des personnalités  et un manifeste 

SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes  autistes.  Des personnalités des médias, du monde du spectacle,  telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh  ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du  sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre  au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles   l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que  l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental  et qu'un  un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation. 

Alyzée Van der Elst

27 mars 2016

Neurogenèse prénatale dans les troubles du spectre de l'autisme

article publié sur Autisme Information Science

27 mars 2016

Traduction: G.M.
 
Front Chem. 2016 Mar 15;4:12. doi: 10.3389/fchem.2016.00012. eCollection 2016.

Prenatal Neurogenesis in Autism Spectrum Disorders
Author information
1Department of Pathology and Laboratory Medicine, University of California at DavisSacramento, CA, USA; Institute for Pediatric Regenerative Medicine, Shriners Hospitals for ChildrenSacramento, CA, USA.

Abstract
An ever-increasing body of literature describes compelling evidence that a subset of young children on the autism spectrum show abnormal cerebral growth trajectories. In these cases, normal cerebral size at birth is followed by a period of abnormal growth and starting in late childhood often by regression compared to unaffected controls. Recent work has demonstrated an abnormal increase in the number of neurons of the prefrontal cortex suggesting that cerebral size increase in autism is driven by excess neuronal production. In addition, some affected children display patches of abnormal laminar positioning of cortical projection neurons. As both cortical projection neuron numbers and their correct layering within the developing cortex requires the undisturbed proliferation of neural progenitors, it appears that neural progenitors lie in the center of the autism pathology associated with early brain overgrowth. Consequently, autism spectrum disorders associated with cerebral enlargement should be viewed as birth defects of an early embryonic origin with profound implications for their early diagnosis, preventive strategies, and therapeutic intervention. 
Un corpus sans cesse croissant de littérature décrit des preuves irréfutables qu'un sous-ensemble des jeunes enfants dans le spectre de l'autisme montre des trajectoires inhabituelles de croissance cérébrale. Dans ces cas, la taille cérébrale typique à la naissance est suivie d'une période de croissance anormale et à partir de la fin de l'enfance souvent par une régression par rapport aux témoins non autistes. Des travaux récents ont démontré une augmentation anormale du nombre de neurones du cortex préfrontal qui suggère que l'augmentation de la taille cérébrale dans l'autisme est entraînée par un excès de production neuronale. En outre, certains enfants affectés présentent des plaques de positionnement laminaire anormales des neurones de projection corticale . Les neurones   de projection corticale et leur superposition correcte à l'intérieur du cortex nécessite le développement non perturbé de la prolifération de cellules progénitrices neurales , il semble que les cellules progénitrices neurales se trouvent au centre de la pathologie autistique  l'autisme associées à une sur-croissance cérébrale précoce. Par conséquent, les troubles du spectre de l'autisme associés à l'expansion cérébrale doivent être considérés comme des anomalies de naissance d'une origine embryonnaire précoce avec de profondes implications pour le diagnostic précoce, des stratégies de prévention et d'intervention thérapeutique.
PMID: 27014681
27 mars 2016

Bernard Campan raconte son formidable tournage avec un enfant autiste

Par Jordan Landreau Le 27 mars 2016 à 13h11 - Mis à jour le 27 mars 2016 à 13h14

Dans un nouveau téléfilm pour France 2, Bernard Campan incarne le père d'un enfant autiste. Un tournage qui a marqué l'acteur.

Bernard Campan

Ce mercredi 30 mars, Bernard Campan incarnera le père d'un enfant autiste dans le téléfilm inédit Presque comme les autres qui sera diffusé sur France 2. Il s'agit d' une adaptation du livre Louis, pas à pas écrit par Gersende et Francis Perrin, sorti en 2012. Le tournage à évidemment beaucoup marqué l'ancien membre des Inconnus qui a raconté son expérience au Journal du Dimanche.

"Selon moi, le film ne pouvait exister que si le garçon était autiste", a d'abord affirmé Bernard Campan avant de s'exprimer sur sa démarche pour préparer le téléfilm : "J'ai tenu à rencontrer Côme bien avant le tournage pour nouer un premier contact. Il m'a tout de suite adopté, comme m'a dit sa maman. On s'est regardés dans les yeux, il m'a pris la tête dans ses petites mains, il s'est blotti contre moi", se rappelle-t-il. Ses moments intenses ont été permis avec une organisation très particulière, raconte le comédien. "C'était à nous de nous adapter à lui, et non le contraire. Il vit dans son monde, impossible donc d'anticiper ses réactions. (...)Il a fallu de la patience, de l'attention, une ouverture d'esprit...", explique l'acteur.

Une chose est sûre, c'est que Bernard Campan se souviendra toujours de cette rencontre inattendue. Un lien s'est visiblement créé avec Côme. "Parfois, on obtenait de purs moments de grâce, de complicité et d'intimité. (...) C'est une complicité difficile à exprimer avec des mots, elle n'est pas vraiment compréhensible ni très rationnelle, elle est juste humaine", déclare-t-il.

27 mars 2016

Autisme : des places d'accueil en plus, mais pas pour tous les enfants

Florence Hubin | 27 Mars 2016, 15h24 | MAJ : 27 Mars 2016, 15h24
  Gennevilliers, le 19 février 2016. Une nouvelle structure d’accueil de 50 places pour enfants souffrant de troubles autistiques a été inaugurée par le maire de la ville, Patrice Leclerc (PCF). Il s’agit du Sessad de l’association les Papillons blancs.
Gennevilliers, le 19 février 2016. Une nouvelle structure d’accueil de 50 places pour enfants souffrant de troubles autistiques a été inaugurée par le maire de la ville, Patrice Leclerc (PCF). Il s’agit du Sessad de l’association les Papillons blancs. (DR.)

La maison départementale du handicap (MDPH) fête ses dix ans. Si de gros efforts ont été faits ces dernières années, notamment par les collectivités, trouver une prise en charge relève toujours du parcours du combattant pour de nombreuses familles.

C’est le cas notamment des parents de jeunes autistes.

«Il y avait un autiste pour mille naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui », rappelle Catherine de La Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE), qui suit 200 jeunes autistes dans le pays dont une quinzaine dans les Hauts-de-Seine. Cette augmentation s’explique notamment par un diagnostic plus précoce et par leur grande diversité.

«La MDPH reçoit et traite les dossiers de demande d’allocation, elle oriente les familles vers les structures publiques : les IME (instituts médico-éducatifs) ou les Clis (classes d’intégration scolaire) dans les écoles, ou encore propose un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour aider l’enfant à l’école », explique-t-elle. Mais la méthode de stimulation par le jeu pratiquée par son association, au domicile des enfants et au centre Lud’Eveil de Courbevoie, n’est pas encore reconnue par la MDPH. « On oriente les familles uniquement vers les structures qui ont l’agrément de l’ARS, l’Agence régionale de santé », reconnaît le docteur Fabienne Habert, médecin référent à la MDPH.

«Mon fils a aujourd’hui 17 ans, confie Françoise, de Colombes, Il a été diagnostiqué autiste à 17 mois et a été jusqu’à 6 ans dans un jardin d’enfant adapté du conseil départemental. Puis il a été en IME jusqu’à 14 ans. Mais passé cet âge, il n’y a plus rien pour lui. Dans sa tête, c’est toujours un bébé. Et pour les autistes qui comme lui n’ont pas évolué, on ne trouve pas de solution… »

Son fils est accueilli toute la semaine par une structure créée par des parents, le centre Lud’Eveil de Courbevoie. Il y est pris en charge par une psychologue et des parents bénévoles qui se relaient auprès de lui pour le stimuler grâce à des activités ludiques selon la méthode des 3 « i » (individuelle, intensive, interactive). «On le fait jouer toute la journée comme dans une crèche, résume la maman. Mais il faut payer la psychologue. Et je dois assurer le transport. Si on veut le faire garder à domicile, les associations spécialisées coûtent très cher… La prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par la MDPH ne couvre pas tous nos frais ».

Pour cette mère de jeune autiste, il y a eu beaucoup d’avancées en dix ans, mais pas assez pour les autistes «sévères ». Plusieurs structures ont en effet été créées dans le département, comme un foyer pour adolescents autistes musiciens à Antony en 2001, et tout récemment, un nouvel accueil pour jeunes enfants à Gennevilliers. « On manque encore de places », reconnaît Fabienne Habert de la MDPH, dont les services peuvent orienter les familles, selon leurs besoins, sur toute la France, voire dans quelques établissements conventionnés en Belgique. « Mais c’est en dernier recours », assure-t-elle.

Une journée de l’autisme pour découvrir les associations

Pour les enfants et adolescents souffrant de troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui ne peuvent pas être scolarisés, il existe dans le département deux « jardins d’enfants » adossés à des services spécialisés (Sessad) et des Instituts médico-éducatifs (IME), proposant aussi des formations professionnelles pour les ados et jeunes adultes.

Les enfants de 1 à 5 ans peuvent être accueillis au Jardin des papillons à Boulogne-Billancourt et au jardin d’enfants de la Mutuelle La Mayotte à Villeneuve-la-Garenne. Les jeunes autistes de 3-4 ans jusqu’à 20 ans sont accueillis dans les IME La Dauphinelle à Colombes, IME Au Fil de l’autre. A partir de 6 ans jusqu’à 20 ans, les instituts APEINA-Balzac à Nanterre, et Le Phare de Neuilly, proposent aussi des ateliers professionnels.

Pour les adolescents (de 12 ou 14 ans jusqu’à 20 ans), il existe aussi plusieurs établissements disposant d’une soixantaine de places en externat et internat : IME La Villa d’Avray à Ville d’Avray ; IME Solfège à Boulogne-Billancourt ; IME Alternance à Bourg-la-Reine ; IME Jeune Appedia à Châtenay-Malabry.

La journée mondiale de l’autisme se tiendra le samedi 2 avril. A Rueil-Malmaison, l’école Claude-Monet présentera sa classe Autisme de 10 heures à 12 heures. A 14 h 30 sur le parvis de la mairie, animations et stands des associations Autistes sans frontières 92, SISS Appedia, Faleac et Parlez-moi d’Autisme.
27 mars 2016

Dossier de presse Autisme France Journée mondiale de l'autisme 2 avril 2016

27 mars 2016

Rapport Alternatif d'Autisme France au Comité ONU contre la Torture

 


 

Le Rapport Alternatif d'Autisme France au Comité ONU contre la Torture

Lire le pdf

26 mars 2016

Je suis autiste et alors ? : une campagne pour mettre fin aux clichés

article publié dans Elle

Publié le 24 mars 2016 à 08h55

 

 « Je suis autiste et alors ? » : une campagne pour mettre fin aux clichés

© capture d'écran campagne SOS Autisme

Ils s’appellent Vincent, Mélissa ou Samy. Leur point commun ? Ils sont autistes. Vous pourrez faire leur connaissance dans la nouvelle campagne de l’association SOS Autisme, diffusée à la télévision et au cinéma. « Dans cette campagne baptisée "Je suis autiste et alors ?", nous voulions donner la parole aux personnes autistes. On a entendu pas mal de familles s’exprimer, et aujourd’hui, ces enfants ont pu, pour certains, bénéficier des méthodes de stimulation éducative*. Ils ont pu progresser et intégrer certaines écoles », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme. « C’est important qu’ils puissent nous raconter ce qu’ils vivent, savoir quels rapports ils ont à l’école, aux études supérieures, à la discrimination dont ils sont victimes, aux emplois qu’ils n’arrivent pas à trouver, malgré une loi et malgré des quotas. La société française n’est pas faite pour les autistes, pour les enfants qui sont différents et qui ne rentrent pas dans le moule », insiste-t-elle.

Seuls 20% des enfants autistes scolarisés en primaire

Olivia Cattan sait de quoi elle parle. Elle a tout lâché durant deux ans pour devenir l’assistante de vie scolaire (AVS) de son fils, un combat qu’elle racontait en 2014 dans un livre, « D’un monde à l’autre »** Aujourd’hui, Ruben a dix ans, seize de moyenne et est en CM1 ; il se rend à l’école accompagné d’une assistante de vie scolaire (AVS) privée. Il ne rate plus qu’une demi-journée de classe par semaine. « J’ai fait le choix, arbitraire, qu’il aille à l’école, en déboursant 3 000 euros pour embaucher une AVS et je ne peux pas lui offrir les autres soins dont il a besoin », déplore-t-elle. Des parents endettés sur vingt ans et des moments de grand désespoir : c’est le quotidien de nombreuses familles quand il s’agit de scolariser leur enfant. « Les chiffres ne bougent pas : il n’y a toujours que 20% des gamins qui sont scolarisés en primaire », rappelle Olivia Cattan. La mobilisation de SOS Autisme veut mettre en lumière cette problématique. Dans un manifeste adressé à François Hollande et à plusieurs ministres, l’association demande d’ailleurs, parmi dix autres propositions, la gratuité des soins. Et attire l’attention sur le quotidien des familles monoparentales.

Des mères en solo

Dans un sondage réalisé par SOS Autisme, une question dont nous vous citons les résultats en exclusivité rappelle que « 80% des femmes ont la charge quotidienne et à plein temps de leur enfant autiste ». 64% des Français estiment que « cela devrait être mieux partagé entre le père et la mère ». Et 30% considèrent que « les parents n’ont pas à prendre en charge quotidiennement la maladie de leur enfant »***. « On s’aperçoit que les mères se retrouvent souvent toutes seules, tous types de handicap confondus. Le problème de la non-prise en charge en France de ces enfants handicapés ? Elle induit que si la mère s’occupe seule de cet enfant, elle ne peut travailler. Donc non seulement cet enfant ne peut pas avoir de prise en charge correcte, mais ces femmes, ne pouvant travailler, se retrouvent dans une précarité énorme et les problèmes s’enchaînent », alerte Olivia Cattan. A l’association, elle reçoit de plus en plus de messages de mères désemparées qui ne savent plus vers qui se tourner.

Pour faire résonner ce cri d’alarme, vingt-sept artistes se sont engagés aux côtés de SOS Autisme, comme Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Lambert Wilson ou Samuel Le Bihan. L’autisme touche 67 millions de personnes dans le monde, 650 000 en France dont 250 000 enfants. Des chiffres en constante augmentation. Il y a donc urgence à agir.

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? avec Juliette BINOCHE (Campagne 2016) 

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? (Making of)

*Méthodes ABA, Feuerstein ou TEACCH
** Editions Max Milo
*** Etude réalisée par l’Ifop pour la Fondation Jean-Jaurès et SOS Autisme, sur un échantillon de 1 502 personnes interrogées du 1er au 3 mars 2016.

26 mars 2016

A propos de Rachel - Un message pour la communauté autistique française

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :


“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017.

26 mars 2016

VIDEO - Polémique : le spot du ministère pour sensibiliser à l'autisme tourné sans autiste

Mis à jour : 25-03-2016 23:22
- Créé : 25-03-2016 19:11

SANTÉ - Le ministère de la Santé a prévu de diffuser un clip à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. Mais dans le court-métrage, c’est un jeune comédien qui a été choisi pour jouer le rôle de l’enfant autiste.
La secrétaire d'Etat chargée du dossier Ségolèjne Neuville, à l'Assemblée

La secrétaire d'Etat chargée du dossier Ségolèjne Neuville, à l'Assemblée

Photo : AFP

26 mars 2016

Elise vous souhaite de joyeuses Pâques

lapin de pâques

26 mars 2016

Psychiatrie, l'enfer derrière les portes

article publié dans Libération

Par Eric Favereau 25 mars 2016 à 19:51

dessin-galvin

Dessin Michel Galvin

Bousculant les habitudes, la contrôleure des libertés s’est publiquement indignée des pratiques «honteuses» du Centre psychothérapique de l’Ain, où isolement et contention sont la norme.

Etait-ce possible de ne rien voir ? Ou plutôt de ne rien dire ? Comment se fait-il que l’Agence régionale de santé (ARS), dont c’est la fonction, et la Haute Autorité de santé (HAS), qui y a mené plusieurs missions, soient passées au travers ?

Depuis des mois, des années, le Centre psychothérapique de l’Ain, seul hôpital psychiatrique du département, fait vivre dans des conditions inhumaines une grande partie de ses patients, hors de toute légalité, hors de toute justification thérapeutique. Le personnel soignant, comme le personnel médical, a vu et participé à ces pratiques. Depuis des années, des missions d’évaluation et d’accréditation ont été ordonnées, mais aucune n’a réagi. Pour qu’Adeline Hazan, la contrôleure générale des lieux de privation de liberté, lance un emission, il a fallu attendre le courrier envoyé par la famille d’une patiente attachée depuis plus d’un an à son lit sans que ses proches ne puissent la voir. La semaine dernière, donc, bousculant les habitudes de travail de sa structure, la contrôleure a rendu public, avant même la rédaction de son rapport, des recommandations très fermes sur le centre psychiatrique de Bourg-en-Bresse, décrivant une situation insupportable.

Aveuglement

Libération, Adeline Hazan explique : «Je suis sidérée que l’Agence régionale de santé, que la Haute Autorité de santé, que les différentes commissions départementales, toutes ces structures qui sont venues ces dernières années, voire pour certaines ces dernières semaines, n’aient pas observé ce que notre mission a vu. Et qu’elles n’aient en tout cas pas réagi. Cela me laisse sans voix.» Un aveuglement qui pose au moins autant de questions que la situation elle-même.

Le constat, d’abord, est peu banal. «Notre mission a vu des pratiques attentatoires aux droits de l’homme. Nous n’avions jamais vu cela, détaille Adeline Hazan. Des pratiques centralisées, honteuses, et choquantes.» En clair, pas un acte isolé mais, aux dires de la contrôleure, une dérive systématique, organisée : «Une pratique de maîtrise et de contrôle des faits et gestes des patients d’autant plus singulière qu’elle est appliquée avec une rigueur exceptionnelle», dénonce-t-elle.

Ainsi, pour chaque patient, se tenait un cadre de soins intégrant les interdits, le tout formalisé au cas par cas par un document standardisé intitulé «prescription de restriction de liberté d’aller et venir». Interdiction de sortir, de fumer (ou alors une demi-heure par jour), interdiction de communiquer aussi. Le tout avec «un recours à l’isolement et à la contention utilisé dans des proportions jamais observées jusqu’alors et non conforme aux règles communément appliquées». En somme, on enfermait et on attachait. «Outre ceux placés en chambre d’isolement, de nombreux patients hospitalisés dans les unités de "soins de suite" sont enfermés dans des chambres ordinaires, note la contrôleure. Nous avons constaté que cet enfermement, qui dépasse souvent vingt heures par jour, pouvait être prolongé pendant plusieurs mois. Il peut s’y ajouter une contention au lit ou au fauteuil jusqu’à vingt-trois heures par jour, pour certains patients pendant des mois également, voire des années.»

Certains jours, 35 patients sont contenus sur leur lit. Dans l’une de ces unités, une personne est isolée, attachée, depuis une date indéterminée. «Chacun des soignants interrogés sur le début de cette mesure, dont certains sont en poste dans l’unité depuis plusieurs années, a répondu n’avoir jamais vu cette personne ailleurs que dans la chambre d’isolement… Certains malades sont sous contention la nuit, d’autres en permanence. Une jeune femme présente depuis un an était constamment sous contention des quatre membres, le lien posé sur l’un des deux bras était ajusté de façon à lui permettre de reposer le bassin [hygiénique, ndlr] au sol sans l’aide d’un soignant.»

Banalisation

Comment justifier ces pratiques ? Comment expliquer la tolérance du milieu et des tutelles ? Depuis quelque temps, des voix dans le monde de la psychiatrie se sont élevées pour s’inquiéter de la banalisation des pratiques d’isolement et de contention dans les hôpitaux psychiatriques. Il y a ainsi eu l’appel contre la contention du Collectif des 39, qui a recueilli près de 10 000 signatures. Mais, à Bourg-en-Bresse, c’est de tout autre chose qu’il s’agit. «On a déjà inspecté plus de 40 % des établissements psychiatriques, on n’avait jamais vu cela», répète la contrôleure. Il semble que tout s’y soit installé progressivement, puis enkysté, cela depuis des années sous la présidence d’un comité médical d’établissement qui en était le fer de lance. D’une capacité de 412 lits, le centre compte 46 chambres d’isolement, ce qui est déjà impressionnant. Non sans ironie, sur son site internet, l’établissement s’enorgueillit «d’avoir intégré dans ses priorités l’information et le respect des droits du patient».

«Ce qui nous a frappés, poursuit Adeline Hazan, c’est le sentiment d’une acceptation résignée de ces pratiques, par le personnel soignant comme par les malades.» Dans l’établissement, depuis la publication des recommandations et le changement immédiat exigé par la ministre de la Santé, Marisol Touraine, on minimise. Comme s’il y avait beaucoup de bruit pour pas grand-chose. «Nous n’avons pas l’impression d’être des barbares, mais on reconnaît que nos pratiques médicales nécessitent des améliorations», lâche Jean-Claude Michalon, président de l’association lyonnaise qui gère le centre de l’Ain. Interrogé par la mission, ils’est justifié «par l’absence de personnel suffisant». Excuse habituelle mais inexacte, l’établissement n’étant pas moins bien loti que les autres. «On n’a jamais été alerté d’abus», s’est défendu le directeur du centre, arguant que jusqu’à la loi santé de janvier, qui encadre strictement le recours à l’isolement et à la contention, «il n’y avait pas de réglementation sur les pratiques de soins intensifs». Ce qui, là encore, est inexact, puisqu’il existe des recommandations très claires de la Haute Autorité de santé. «On trouve que le rapport est très sévère, ajoute-t-il encore. On ne reconnaît pas le fonctionnement de notre établissement», lequel ne serait à l’en croire «pas très différent des autres». Cette même direction a fait valoir que l’hôpital se trouvait sous l’autorité de tutelle de l’Agence régionale de santé.

Alors à qui la faute ? L’ARS, qui n’aurait rien vu, rien entendu, rien fait ? «C’est vrai que les bonnes pratiques sont de notre responsabilité, mais nous n’avons eu aucune plainte, aucune remontée»,répond l’ARS Rhône-Alpes, qui reconnaît néanmoins que cela pose problème en matière d’évaluation des pratiques. «Comment ne plus passer à côté de telles dérives ?» s’interroge l’agence.

Mais ce n’est pas tout. La HAS est la structure qui accrédite les établissements de santé et y effectue une mission tous les quatre ans. A Bourg-en-Bresse, la dernière a eu lieu du 24 au 27 novembre 2015. Elle aussi n’aurait rien vu ? «Elle a fait le même constat que la contrôleure», nous dit-on à la HAS. Ajoutant : «Notre rôle n’est pas de dénoncer. Quand les experts vont sur un site, ils vont rédiger un rapport, puis le remettre à la direction, et enfin publier ledit rapport final.»

Celui concernant Bourg-en-Bresse devrait être finalisé pour le mois de juin. D’ici là, quid du traitement inhumain des malades ? De la non-assistance à personne en danger ? Faut-il rappeler qu’il y a quatre ans, les experts de la HAS ne pointaient que des problèmes d’alimentation en eau dans l’hôpital ? Lorsqu’on insiste sur l’incroyable dérive de cet établissement, on vous répond «procès», «protocole», on sort des fiches réglementaires. Un cadre qui a manifestement rendu aveugle.

«Cauchemar»

«On marche sur la tête. Cette incapacité des tutelles à avoir vu l’inimaginable est problématique», déplore un ancien directeur d’administration de la santé. La contrôleure se dit d’autant plus inquiète qu’elle répète que sans le témoignage courageux d’une famille, rien n’aurait peut-être changé. C’est en effet en juin 2015 que l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) a eu connaissance de la vie d’une jeune femme maintenue depuis dix-sept mois en chambre d’isolement. Son père avait saisi la commission départementale des soins psychiatriques (CDSP) sans que cela ne permette de résoudre la situation. Fin juin, le père de la patiente et l’Unafam ont adressé un courrier à Adeline Hazan, lui demandant d’intervenir. L’intéressée a aussitôt réagi. «Quand j’ai lu le rapport, témoigne Béatrice Borrel, présidente de l’Unafam, je n’en croyais pas mes yeux. Il y a eu plein de missions, et jamais rien, aucune réaction.» Mais comment comprendre l’absence de plaintes, le silence des familles, des patients ? «C’est si difficile d’agir, il y a beaucoup de craintes, et, en l’occurrence, la personne qui a témoigné a pris des risques.» Puis elle ajoute : «Ce qui me frappe, c’est qu’au niveau des soignants, voire des médecins, il n’y a pas eu de réaction, à ma connaissance. Et quand elles sont contre, elles s’en vont ou sont en arrêt maladie.» Adeline Hazan confirme «un fort turnover du personnel».

Et maintenant, que va-t-il se passer ? La ministre de la Santé est montée au créneau, mais le directeur de l’hôpital comme la directrice de l’ARS sont toujours en place. «Nous, en tant qu’Unafam, nous ne pouvons pas porter plainte. Et aujourd’hui, notre crainte, ce sont les patients», poursuit Béatrice Borrel. «Ce qui est sidérant, analyse un observateur, c’est que dans le discours de cet établissement, tout est parfait, les procédures comme il faut, avec le jargon médico-administratif qui convient. Mais dans les faits, c’est un autre monde, un vrai cauchemar. Cherchez l’erreur.»

Quelques jours après la publication des recommandations de la contrôleure, la CDFT-Santé a distribué un tract contenant des phrases pour le moins déroutantes. Ainsi est-il notamment écrit : «Nous sommes contraints de réviser nos pratiques et, plutôt que de se lamenter sur une décision qui, de toute façon, ne nous appartient pas, voyons cela comme une chance de faire évoluer notre institution.» Pour terminer : «La CFDT sera au côté des salariés pour les accompagner dans cette réorganisation.» Gentille attention, sans un mot pour les malades.

Eric Favereau
25 mars 2016

Vidéo > Albert Algould : Son combat pour les autistes

Mise en ligne le 18 juin 2009

Côté-mômes a rencontré Abert Algoud, journaliste, écrivain, scénariste, chroniqueur de radio et de télé et humoriste. Très concerné, il s'implique depuis plus de 20 ans dans le combat des autistes pour mener leurs vies le plus dignement possible.

25 mars 2016

Vidéo > SOS AUTISME - Bernard Campan et Francis Perrin

Rencontre avec Bernard Campan et Francis Perrin qui nous racontent pourquoi leur soutien à la cause

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