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"Au bonheur d'Elise"

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9 octobre 2014

Déclaration du président de le République sur l'avancée du 3ème plan Autisme

Le président de la République, François Hollande, s'est exprimé sur l'avancée du 3e Plan Autisme à l'école Ronsard, à l’issue de sa rencontre avec les familles des enfants pris en charge.

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9 octobre 2014

Plan autisme : des signaux positifs en attendant la révolution culturelle

Le Monde.fr | 09.10.2014 à 00h51 • Mis à jour le 09.10.2014 à 08h47 | Par

Près d'un an après le début de la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017), François Hollande se rend, jeudi 9 octobre dans la matinée, à Angoulême (Charente), pour en dresser un premier « bilan d'étape ». Si elles saluent l'esprit d'un plan auquel elles ont été partiellement associées, les associations de parents d'enfants autistes regrettent néanmoins un certain nombre d'insuffisances.

« Il y a un décalage entre les ambitions du plan et ce qu'on peut observer comme changements sur le terrain », souligne Danielle Langloys, déléguée générale d'Autisme France, une structure qui représente 10 000 familles, tout en saluant un dispositif qui « va dans la bonne direction ».

Le plan, doté de 205 millions d'euros sur quatre ans, met l'accent sur le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoce des enfants autistes. Il prévoit notamment la création d'ici à 2017 d'une unité d'enseignement en maternelle (UEM) dans chaque département, chaque unité devant accueillir sept enfants autistes âgés de 3 à 6 ans. Le chef de l'Etat doit visiter jeudi une des trente structures de ce type à avoir déjà ouvert ses portes à la rentrée 2014 : celle du groupe scolaire Ronsard, à Angoulême.

« C'est la première fois qu'un président de la République se déplace dans un lieu où l'on fait exactement ce qu'il faut faire, c'est un signal positif », se félicite Vincent Gerhards, président de l'association Autistes sans frontières. Mais avec sept places dans chaque département, soit à terme 700 enfants pris en charge sur toute la France, le responsable associatif redoute que cela soit insuffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année avec une forme d'autisme.

ALLER « CHERCHER L'ARGENT LÀ OÙ IL EST »

« Chaque année, 8 000 familles se retrouvent sur le carreau », déplore Florent Chapel, le délégué général du collectif Autisme, qui représente 250 associations de parents, soit entre 40 000 et 50 000 familles. Pour lui, une « révolution culturelle » est nécessaire. A défaut de pouvoir « multiplier par dix » le budget consacré à la prise en charge de l'autisme en France, et notamment chez les adultes, il y a urgence, selon lui, à « réallouer les moyens » et aller « chercher l'argent là où il est », c'est-à-dire du côté des hôpitaux psychiatriques. « Ils sont remplis d'autistes qui n'ont rien à y faire », assure-t-il.

 

Les associations de parents regrettent également la difficulté et le délai trop long pour établir un diagnostic. « A Marseille, il faut deux ans pour en établir un », explique Vincent Gerhards. « Il n'existe en France aucun service d'intervention précoce », déplore pour sa part Danielle Langloys, rappelant que « la moitié des enfants n'ont aucun diagnostic ». Lors de l'annonce du plan, en mai 2013, Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, avait annoncé vouloir « mettre en place un vrai maillage à l'échelon le plus bas du territoire, afin de pouvoir faire un repérage dès 18 mois », allouant 63 millions sur quatre ans au diagnostic et à l'intervention précoce.

 

Le diagnostic d'autisme est actuellement posé en moyenne à l'âge de 5 ans et demi, soit bien au-delà des trente-six mois recommandés par la Haute Autorité de santé (HAS). Pour le président d'Autistes sans frontières, la France doit aujourd'hui rattraper « trente ans de retard » dans le domaine du diagnostic et de l'intervention précoce.

9 octobre 2014

L'école est faite pour tous les enfants de la République déclare François Hollande - Vidéo


"L'École est faite pour tous les enfants de la... par elysee

Le président de la République, François Hollande, a répondu aux questions des journalistes à l'issue de sa visite du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de Soyaux.

8 octobre 2014

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France s'exprime au colloque de l'UNAPEI - 25 septembre 2014

tiret VIVRE FMAccéder au Discours de Danièle Langloys

Un discours majeur ! (jjd)

8 octobre 2014

Grand zoom sur l'autisme avant la venue de François Hollande

article publié dans Sud Ouest

Publié le 08/10/2014 à 06h00 , modifié le 08/10/2014 à 09h31 par

À Soyaux, un mélange de sérénité et d’effervescence régnait hier au Centre d’action médico-sociale précoce.

Grand zoom sur l’autisme avant la venue de François Hollande

La prise en charge des enfants autistes se fait en associant les familles, comme ici au Centre d’action médico-sociale (Camsp) de Soyaux. © Photo

photo anne lacaud

Même satisfaction exprimée hier chez tous les professionnels de l'Adapei (Association des parents et amis de personnes handicapées mentales) de Charente, concernés par la venue présidentielle.

Une visite surprise qui « ravit et honore » ceux qui, depuis des années, se mobilisent sur le front de l'autisme et, en particulier, celui de la prise en charge des enfants ayant des troubles autistiques, troubles envahissants du développement.

« Ici, on est de longue date convaincu par le bénéfice de l'école inclusive », témoigne Franck Aigubelle, directeur de l'Adapei.

Ici, c'est le pôle enfance de l'Adapei, qui compte sept établissements consacrés à l'enfance, dont deux seront sous les projecteurs jeudi. D'abord, le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) de Soyaux, dirigé par Nathalie Bauer, une des représentantes régionale ayant participé à la réflexion du troisième plan autisme (2013-2017).

Dépistage précoce

Il y régnait hier après-midi une effervescence inhabituelle. Préfet, officiels, polices, gendarmeries, pompiers y ont effectué quelques visites de sécurité. Pas de quoi néanmoins troubler l'équipe pluridisciplinaire (médecins, personnel paramédical, psychologues) qui anime cette unité polyvalente créée en 1983. Elle abrite depuis 1997 la seule cellule de dépistage précoce de l'autisme en Charente (de la naissance à 6 ans) et dispense un suivi ambulatoire (consultations et soins).

« Notre préoccupation, c'est la prise en charge de l'enfant. On n'est pas qu'un centre de dépistage et de diagnostic. Notre souci est de penser que l'enfant vit avant tout à l'extérieur du Camsp. On travaille beaucoup sur le lien avec les familles et les écoles », détaille Nadine Burgaud, chef de service.

« Je ne suis pas sûre que j'aurais forcément l'occasion de parler au président, ajoute-t-elle tout sourire. Alors j'en profite maintenant. J'insiste aussi sur le fait qu'après les 6 ans de l'enfant, on ne lâche pas l'affaire. Dès ses 4 ans, on est dans une pensée relais. »

Des retours positifs

Deuxième site dans lequel le staff présidentiel s'arrêtera : la fameuse Unité d'enseignement en école maternelle (UEM), ouverte il y a quinze jours à peine, dans l'école maternelle Ronsard d'Angoulême (il y en a 30 en France, c'est la seule de la région). Il s'agit d'une classe de sept enfants autistes, scolarisés en école ordinaire. Ce projet est porté à la fois par l'Éducation nationale et par le secteur médico-social, en l'occurrence l'IME (Institut médico-éducatif) de Soyaux.

« On a déjà des retours très positifs des parents qui nous disent “mes enfants dorment le soir et vont à l'école avec plaisir” », apprécie Nathalie Balestrat, directrice de l'IME de Soyaux.

Des témoignages concrets attendus en nombre jeudi.

Hollande en Charente : "une première"

Il a fallu attendre 14 heures, hier, pour que le service de presse de l’Élysée confirme officiellement la venue de François Hollande jeudi 9 octobre à Angoulême (« Sud Ouest » d’hier) et l’inscrive à l’agenda présidentiel, consultable par tous. Le président de la République fera le point sur l’avancée du troisième plan autisme. Accompagné de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche et de Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes, il devrait arriver à 8 h 45 à l’aéroport de Brie-Champniers. Il bénéficiera d’une escorte considérable jusqu’à Soyaux où il se rendra au Camsp puis à l’école Ronsard d’Angoulême (lire ci-contre). Un dispositif de sécurité lourd, renforcé par des effectifs de police de Bordeaux. François Hollande devrait rester dans chacun des établissements une quarantaine de minutes. Là, il est prévu des rencontres avec l’encadrement, le personnel de ces structures ainsi que des parents.

En revanche, sur la possibilité de « déambuler » dans les rues d’Angoulême ou de se livrer à un bain de foule, les sources divergeaient, hier. Selon la majorité d’entre elles, le président ne s’y risquerait pas, eu égard à la « gravité du sujet ».

C’est en tout cas la première visite du président Hollande en Charente. Département qui n’a pas vu beaucoup de présidents de la Ve République venir jusqu’à lui, à l’exception du « Charentais » François Mitterrand (plusieurs visites officielles et privées). On citera quand même la venue de Nicolas Sarkozy à La Rochefoucauld et à Montemboeuf, en juin 2011, celle de Chirac à Rouillac, en septembre 2000, de VGE en 1981 à Barbezieux et enfin celle du général De Gaulle à Barbezieux, Angoulême et Chasseneuil en juin 1963.

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8 octobre 2014

Franck Nivard soutient Trott'Autrement

article publié dans Le Parisien

Franck Nivard rose

Le crack driver parraine une association

S.F. | Publié le 08.10.2014, 07h00

Organisme d'intérêt général, Trott'Autrement propose des séances d'équitation ou de thérapie avec le cheval. Entraîneur et driver de renom, Franck Nivard a accepté de parrainer cette association, créée en 2005. « Je suis flatté d'avoir été contacté, explique le driver aux 2 200 victoires.

J'espère que ma petite notoriété servira cette belle cause. » Les activités de l'association se déroulent en région parisienne dans des centres équestres partenaires. Le Haras de Maison Blanche (Lésigny), le Cercle hippique du Pin (Le Pin) et le Poney Club de la base régionale de loisirs de Vaires-Torcy, situés en Seine-et-Marne, ainsi que le centre équestre municipal de Bry-sur-Marne (Val-de-Marne) mettent leurs installations à disposition de professionnels expérimentés dans les domaines du handicap et du cheval, qui déterminent le type d'activité la plus appropriée. Cette année, plus de 40 personnes âgées de 10 à 25 ans ont bénéficié de cette thérapie, tandis que plus de 100 personnes sont en attente pour l'an prochain.

Pour plus d'informations, www.trottautrement.org.

Francl Nivard en course

Le Parisien

6 octobre 2014

Etudiante handicapée : la justice lui donne raison !

Résumé : Laurie, une jeune étudiante handicapée déscolarisée l'année dernière faute de prise en charge de ses frais de transport a pu reprendre le chemin de l'IUT le 4 septembre 2014. Récit d'un combat qui finit bien...
 
Par le 05-10-2014

En avril 2014, la pétition lancée par une étudiante handicapée avait fait grand bruit (article complet en lien ci-dessous) ; un comité de soutien avait vu le jour, multipliant ses actions pour se faire entendre. Laurie, 19 ans, handicapée à 80%, se battait depuis des mois avec le Conseil général de la Haute-Savoie pour obtenir la prise en charge de ses déplacements jusqu'à son université, située à Grenoble. La justice a finalement tranché et Laurie obtenu gain de cause.

Rappel de faits

Cette jeune fille IMC (Infirme moteur cérébral) se déplace en fauteuil roulant électrique. A la rentrée 2013, Laurie est accueillie dans une université grenobloise. Le hic, c'est que ses parents habitent en Haute-Savoie, à 150 km de là. Laurie n'a donc pas d'autre choix que de séjourner, dans la semaine, dans une résidence étudiante et de ne rentrer chez elle que le week-end. Or le Conseil général de Haute-Savoie, partant du principe que Laurie à une résidence universitaire à Grenoble, refuse de prendre en charge le coût de ces transports scolaires. La CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie de personnes handicapées) donne un avis favorable pour un aller-retour par jour si Laurie décide de continuer à vivre chez eux, quitte à faire 300 km en taxi par jour ; la facture s'élèverait alors à 10 000 euros par mois. Pourtant, le Conseil général s'obstine à ne pas vouloir payer un aller-retour par semaine uniquement, soit une facture de 2 000 € par mois ! Ubuesque !

Jugement du tribunal

Après avoir tout tenté, et parce que Laurie a dû être déscolarisée en cours d'année après que ses parents ont investi 7 000 euros pour assurer ses transports, la famille a décidé de porter cette affaire devant la justice. Qui a fini par lui donner raison… Dans son jugement rendu le 21 juillet 2014, le tribunal administratif de Grenoble précise qu'il « revient dès lors au département de Haute-Savoie de prendre en charge l'ensemble des frais exposés par l'intéressée pour mener à bien ses études, lesquels comprennent non seulement ses frais de déplacement de son domicile à Saint-Pierre-en-Faucigny à l'IUT de Grenoble mais également ses frais de déplacement de sa résidence universitaire à l'IUT de Grenoble ». Cette décision, qui confirme ce que dit la loi, fait jurisprudence.

Une épreuve absurde ?

Même si l'issue fut finalement heureuse, cette « famille réhabilitée » regrette néanmoins cette « épreuve supplémentaire, absurde, dans un parcours chaotique et incertain ». Et Sylvie, la maman d'ajouter : « Les mensonges, les manipulations, les menaces, bref la violence quotidienne, ordinaire, faite à bien des familles d'enfants en situation de handicap a été particulièrement rude. Un conflit déloyal. Nous n'avons rien lâché pour ne pas devenir les victimes d'un système qui déraille. »

Des soutiens humains malgré tout

Malgré tout, se félicite la maman de Laurie, « les systèmes sont fait aussi d'êtres humains, dotés d'une capacité de réflexion. » En effet, avant même cette décision, elle avait reçu de nombreux soutiens et notamment du préfet de la Haute-Savoie et du 1er Vice-président du Conseil général (le département pourtant incriminé !), de deux députés, ainsi que de la « cellule aide handicap école » du ministère de l'Education nationale. Cette implication collective a permis, selon elle, « de réinterroger la politique en faveur du handicap que le département souhaitait mettre en place et de donner du sens (du bon sens) dans le traitement du dossier de notre fille. »

6 octobre 2014

Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres TED

tiret VIVRE FMGUIDE de la FEGAPEI

Les « incontournables » clés pour la réussite des solutions adaptées

aux personnes adultes avec autisme

et autres troubles envahissants du développement (TED)

Collection des Groupements de Priorité de Santé (GPS)

coordonnée par : FEGAPEI

6 octobre 2014

Une maison pour autistes unique en France

03/10/2014 05:27
Un beau lieu pour s'épanouir. - Un beau lieu pour s'épanouir.
Un beau lieu pour s'épanouir.

La Maison des oiseaux pour de jeunes adultes autistes qui ont besoin de déployer leurs ailes : une maison unique en France, née de la volonté et du combat remarquable d'une maman d'un enfant autiste, Marie-Lucile Calmettes, et d'un maire à l'écoute.
De cette rencontre est donc née cette structure, en 2007. « Je cherchais un bel endroit, un grand terrain en contact avec la nature, un lieu qui ait une âme, se souvient Marie-Lucile Calmettes. Un site qui puisse accueillir des autistes adultes qui trouvent rarement des lieux d'accueil et se retrouvent parfois en hôpital psychiatrique. »
Gérée par l'association A tire d'aile, cette structure accueille donc des autistes sur dossier et leur permet de progresser grâce un travail basé sur trois méthodes en application aux États-Unis depuis trente ans et acceptées en France depuis deux ans. « Il s'agit des méthodes appelées Teach, Pecs et Aba qui permettent aux autistes de se repérer dans le temps et l'espace, de devenir acteurs de leur vie, de prendre plaisir à entrer dans la vie sociale. Et on se rend compte que les troubles du comportement se réduisent ou disparaissent. »
Nullement centre fermé, la Maison des oiseaux est ouverte sur la ville grâce à des activités de loisirs, équitation, piscine, sorties dans les magasins… Pour que ces adultes se sentent chez eux aussi bien en ville qu'à la Maison.

6 octobre 2014

L'autisme, une autre forme d'intelligence ?

article publié dans Les Echos

Yann Verdo / Journaliste | Le 06/10 à 06:00

Le haut degré de rigueur et de précision des autistes est un atout qui peut être apprécié dans certains secteurs d'activité, comme l'informatique. - Photo BSIP-AFP

Et si l'autisme n'était pas une déficience, mais une différence ? C'est ce que soutient un courant de pensée né aux Etats-Unis et encore méconnu en France : la « neurodiversité ».

Docteur honoris causa de l'université de Montréal, la chercheuse canadienne Michelle Dawson est une spécialiste mondialement reconnue de l'autisme. Ses dix années de recherche sur le sujet l'ont convaincue qu'il fallait complètement changer notre regard sur ce trouble du développement dont la prévalence ne cesse de s'accroître d'année en année (lire ci-dessous). Malgré leurs difficultés à interagir et à communiquer, malgré leurs comportements répétitifs, les autistes, affirme Michelle Dawson, ne sont pas des versions défectueuses de monsieur et madame Tout-le-Monde. Leur fonctionnement mental n'est pas déficient, mais différent. Et leur potentiel, bien trop souvent inexploité. Michelle Dawson est bien placée pour le savoir. Avant de rejoindre en 2004 le département de psychiatrie de l'université de Montréal à la demande de Laurent Mottron, ponte canadien de l'autisme qui avait su déceler chez elle des qualités exceptionnelles, elle travaillait comme simple employée des Postes canadiennes. Autiste elle-même, elle aurait pu végéter toute sa vie dans cette position subalterne.

Neurodiversité

L'approche qu'ont Laurent Mottron et Michelle Dawson de l'autisme s'inscrit dans un courant de pensée né aux Etats-Unis dans les années 1990, mais resté peu étudié par la communauté scientifique : la « neurodiversité ». Les promoteurs de ce concept bataillent pour que l'autisme ne soit plus défini par rapport au fonctionnement cognitif de la majorité - ces individus dits « normaux », qu'eux préfèrent appeler les « neurotypiques ». Cette comparaison, argumentent-ils, ne fait ressortir que les caractéristiques négatives de l'autisme, telles que le défaut de langage ou le caractère restreint des centres d'intérêt, et laisse dans l'ombre d'autres traits tout aussi caractéristiques, mais ceux-là positifs : les compétences et même les hypercompétences propres aux autistes, trop souvent ignorées. Pour les partisans de la neurodiversité, l'autisme constitue non pas une maladie mentale mais une autre forme de cognition humaine, une autre forme d'intelligence.

Une autre forme d'intelligence ? A première vue, cela paraît relativement facile à admettre s'agissant de ces autistes de haut niveau, aux dons parfois exceptionnels (calculateur prodige, polyglotte prodige…), que sont les porteurs du syndrome d'Asperger, à l'instar de l'Anglais Daniel Tammett, auteur du best-seller « Je suis né un jour bleu ». Mais les tenants de la neurodiversité vont beaucoup plus loin, en soulignant que ce concept s'applique à tous les autistes et tous les autismes. Même aux cas les plus sévères, lorsque l'enfant se révèle en grandissant incapable d'apprendre à parler et que les tests standards de quotient intellectuel font apparaître un score largement inférieur à 70, seuil en deçà duquel le sujet est considéré comme retardé intellectuellement.

La littérature scientifique sur l'autisme indique que, si l'on appliquait les tests standards de QI à l'ensemble des autistes, 75 % d'entre eux obtiendraient un score inférieur à ce seuil et seraient donc étiquetés « retardés mentaux ». Mais, pour Laurent Mottron et Michelle Dawson, ce résultat ne prouve qu'une chose : que ces tests standards, conçus par des neurotypiques pour des neurotypiques, ne sont pas adaptés aux autistes.

Les tests de QI courants, dérivés de l'échelle WAIS (« Wechsler adult intelligence scale »), font une large part à l'expression verbale, qui est la principale pierre d'achoppement à laquelle se heurtent les autistes. Mais il existe d'autres tests, plus adaptés. Comme la matrice de Raven, développée à l'origine par l'armée britannique pour recruter ses futurs pilotes de chasse sur la base de l'intelligence pure, c'est-à-dire en gommant le plus possible l'impact de l'environnement socioculturel. « En mesurant l'intelligence des autistes à l'aide de la matrice de Raven, qui ne fait pas appel à la parole ni à la culture générale, on obtient des scores bien plus proches de la moyenne de la population », indique la chercheuse en sciences cognitives et spécialiste de l'autisme Fabienne Cazalis.

Hyperperceptifs

Si l'imagerie a montré qu'il existait une base cérébrale à la spécificité de la cognition des autistes (lire ci-dessous), des expériences ont également été faites pour mieux caractériser ce fonctionnement particulier. « Les autistes sont des hyperperceptifs. Ils perçoivent dans leur environnement beaucoup plus de détails que nous, ce qui fait qu'ils sont continuellement assaillis par une masse d'informations sensorielles supérieure à celle que nous recevons et devons traiter », explique Fabienne Cazalis.

Cet afflux permanent, qui leur complique la vie au quotidien, développe leur capacité à traiter de l'information en situation de surcharge attentionnelle. Cela a été établi par l'Anglaise Nilli Lavie, de l'University College London. Ses expériences ont montré que, confrontés à un nombre croissant d'éléments à surveiller simultanément, les autistes arrivent à saturation moins vite que les neurotypiques. Un atout majeur dans le monde du travail !

Et ce n'est pas le seul. Les activités et centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs des autistes ont un corollaire positif qui est leur haut degré de rigueur et de précision dans l'exécution. Ces deux qualités sont particulièrement appréciables dans certains secteurs d'activité, à commencer par l'informatique. Quelques grandes entreprises l'ont bien compris, comme SAP qui réserve depuis quelques années des postes d'informaticien à des autistes, quitte à aménager un peu leur environnement de travail. Mais ces exemples de discrimination positive sont encore trop rares.

Outre l'informatique, un autre secteur dans lequel le profil cognitif des autistes offre un potentiel intéressant est… la recherche. Le cas de Michelle Dawson en est l'illustration. Cette fois, plus que leur rigueur et leur précision, c'est une autre spécificité de la cognition des autistes qui entre principalement en jeu : leur facilité à détecter dans une grande masse de données des similarités, des régularités, ce que l'on appelle parfois des « patterns ». « Les autistes sont davantage capables que nous de repérer de telles similarités à différents niveaux d'analyse. Leur mode de raisonnement s'apparente un peu à la géométrie fractale, où une même structure se répète à différentes échelles », explique Fabienne Cazalis.

Mais, s'empresse d'ajouter la chercheuse, si ces atouts sont réels, attention toutefois à ne pas enjoliver le tableau : pour les autistes, surtout ceux dits de « bas niveau », qui n'ont pas réussi à acquérir le langage parlé (mais qui, très souvent, n'en savent pas moins lire et écrire), la vie reste un parcours semé d'embûches. « Ce n'est pas parce qu'on reconnaît aux autistes une intelligence différente et des compétences particulières qu'il faut cesser de considérer l'autisme comme un handicap, nécessitant prise en charge adaptée et aides financières. »

Yann Verdo
Un trouble de plus en plus répandu

Conséquence d'un meilleur diagnostic, mais sans doute aussi de facteurs environnementaux (tels que les pesticides ou les particules fines, qui augmentent le risque pour une femme enceinte d'avoir un enfant autiste), la proportion d'individus concernés par ce trouble du développement augmente régulièrement depuis vingt ans.
Aux Etats-Unis, selon les derniers chiffres des Centers for Disease Control, le taux de prévalence serait passé de 1 sur 150 en 2000 à 1 sur 68 en 2010.
Pour la France, la Haute Autorité de la santé retient le chiffre de 1 nouveau-né sur 150 concerné par l'autisme. Mais les spécialistes estiment ce taux largement sous-estimé.
En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. En septembre dernier, ce sont plus de 4.000 enfants de 3 ans qui n'ont pas pu intégrer l'école maternelle.



6 octobre 2014

l'Etat prélève 29 millios d'euros sur le budget de l'AGEFIPH

article publié sur VIVRE Fm

Vendredi 19 Septembre 2014 - 17h18

L’état prélève 29 millions d’euros sur les budgets du handicap pour renflouer ses caisses. Une décision qui sème la colère des associations et des syndicats

 

L'état prélève 29 millions d'euros sur le budget de l'AGEFIPH
L'état prélève 29 millions d'euros sur le budget de l'AGEFIPH

 

Le ministre du Travail François Rebsamen a annoncé une ponction de 29 millions sur le budget 2014 de l’association de gestion du fonds pour l’emploi des personnes handicapées. Sur un budget annuel d’environ 500 millions le chèque que devra faire l’association correspond à environ 6% des recettes. Ces fonds sont destinés à financer des emplois aidés dont bénéficient les personnes handicapées a justifié le ministère du Travail à l’AFP. Selon des sources syndicales, le gouvernement prévoirait de reconduire ce montant pour 2016 et 2017. Il faut dire que l’ AGEFIPH est un des rares organismes qui dispose encore d’un peu de trésorerie : fin 2013, sa réserve était de plus de 300 millions d’euros.

Les syndicats se mobilisent

Les syndicats montent au créneau et dénoncent cette ponction.  « La main basse de l’Etat sur l’argent du handicap » condamne ainsi la CFE/CGC dans un communiqué. « Inacceptable et scandaleux » s’alarme la CGT. Pour le représentant de la Centrale de Montreuil, Jacques Marek « Le gouvernement Valls fait pire que celui de François Fillon. Avec ces trois prélèvement sur 2015 2016 et 2017, on atteindra 87 millions d’euros explique-t-il. François Fillon n’avait prélevé, lui que 50 millions. Ce n’est pas la première fois que l’Etat utilise les fonds de l’AGEFIPH pour combler une partie des déficits.

Malvina Watkins

5 octobre 2014

VIDEO -> Ma fille est handicapée, j'ai dû l'envoyer en Belgique : j'ai honte pour la France

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 05-10-2014 à 11h58 - Modifié à 14h11

Temps de lecture Temps de lecture : 1 minute

LE PLUS. Jeanne Auber est mère d'une fille polyhandicapée, Julie. A la suite d’un désaccord entre la famille et le centre qui l’accueillait en France, Julie a été mise à la porte. Seule solution : l'envoyer dans un centre en Belgique. Jeanne raconte l'ampleur des dysfonctionnements du système français dans la prise en charge des personnes handicapées. Un témoignage en partenariat avec l'émission "28 minutes" d'Arte.

Édité par Hélène Decommer 

Les enfants de Jeanne Auber - capture d'écran de l'émission "28 minutes" d'Arte du 30/09/14

 

Ma fille a un handicap complexe, avec à la fois des capacités d'apprentissage et des besoins importants en termes d'accompagnement à cause de certaines fragilités – elle a une épilepsie frontale.

En France, on a des refus pour l'accueillir parce qu'il manque des places, parce qu'elle n'a pas le bon profil, pour certains elle est trop épileptique, pour d'autres elle est trop sourde...

La France a une telle pénurie de solutions et de propositions adaptées aux personnes handicapées que la seule solution pour un certain nombre d'entre elles est d'aller chercher une prise en charge en Belgique.

J'ai honte pour mon pays. C'est une forme d'abandon que je ne peux pas accepter.

4 octobre 2014

Elise en accueil temporaire au Hameau de Julien

Petite pensée pour Elise qui entame sa 3ème semaine au Hameau de Julien (22/9 au 10/10)

J'ai appelé hier soir et tout va bien ...

Jeudi elle est allée au Futuroscope

hameau de julien

4 octobre 2014

Un CPE de Québec s'adapte aux autistes

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 03 octobre 2014 à 05h00 | Mis à jour le 03 octobre 2014 à 07h29

Joaquim, quatre ans, ici en compagnie de l'éducatrice... (Le Soleil, Erick Labbé)

Joaquim, quatre ans, ici en compagnie de l'éducatrice spécialisée Marika Veillette, bénéficie du nouveau service pour enfants autistes du CPE Les Petits Murmures, un programme unique dans la capitale.

Le Soleil, Erick Labbé

(Québec) Depuis le début de l'année, un groupe d'enfants autistes bénéficie d'un programme unique dans un centre de la petite enfance (CPE) de la capitale. Chaque jour de la semaine, six bambins se retrouvent dans un local de l'établissement du Vieux-Québec, où deux éducatrices spécialisées leur fournissent les outils de développement et une ambiance adaptés à leur condition.

«Une approche exclusive dans un milieu inclusif», illustre Chantal Cauchon, directrice générale du CPE Les Petits Murmures, situé rue Couillard. «Plutôt que l'enfant change son monde, nous entrons dans le sien.»

Aux Petits Murmures, le bruit et la lumière, éléments anxiogènes et déstabilisants pour ces enfants de trois à cinq ans, sont réduits à leur minimum. La quiétude règne. Aucun jouet à piles qui émet des sons, les fluorescents sont tamisés. Pas de longues conversations, les consignes sont formulées à l'aide de dessins et de pictogrammes.

Les enfants autistes possédant des goûts alimentaires sélectifs, l'offre est plus variée. Les éducatrices ne les obligent pas à manger un aliment en particulier. Pour les siestes, chaque jeune peut s'endormir selon son propre rituel.

«Dans un CPE régulier, explique la pédopsychiatre Francine Ouellet, on ne connaît pas les besoins de ces enfants. Ça bouge trop, ils ont du mal à comprendre les consignes. Ils arrivent épuisés à la maison.»

«Un enfant est ici depuis une semaine, après avoir été retiré de sa garderie parce que c'était devenu problématique, et tout de suite il s'est senti à l'aise parce qu'on répondait à ses besoins», renchérit Suzanne Pelletier, directrice adjointe à la pédagogie. «C'est magique, les parents n'en reviennent pas.»

Pas plus cher

C'est la Dre Francine Ouellet, dont les trois enfants ont fréquenté Les Petits Murmures, qui a eu l'idée de transposer dans ce CPE l'approche comportementale développée par deux spécialistes de l'autisme, Lise St-Charles et Brigitte Harrisson. Un projet pilote d'un an a été mis sur pied en janvier 2013. Une formation, avalisée par le conseil d'administration, a été donnée à tous les membres du personnel et aux parents, histoire d'obtenir une cohérence d'intervention.

Le CPE n'a pas eu à tout chambarder pour accueillir cette nouvelle clientèle. L'opération s'est effectuée sans frais supplémentaires. «Ça n'a pas coûté plus cher ni nécessité des investissements incroyables en matériel, explique Mme Cauchon. On a osé innover, on a jonglé différemment avec la subvention. On a regroupé de 8 à 10 heures d'intervention par jour dans le même groupe.»

À la suite des résultats concluants et de l'accueil enthousiaste des parents, la direction des Petits Murmures souhaite que le programme fasse boule de neige, même s'il est «embryonnaire». La recette est accessible, explique-t-on, et ne demande qu'à être partagée.

«L'idée, ce n'est pas de dire qu'il s'agit d'une solution pour tous les enfants autistes, précise la Dre Ouellet. Notre approche, qui s'inscrit à contre-courant de l'intégration [des enfants autistes dans un groupe normal], peut effrayer certains parents. Le but est d'offrir le choix [d'un programme] qui s'adapte aux besoins des enfants. On n'essaie pas de les changer ou de les rendre moins autistes.»

Planche de salut pour les parents

Pour Karine Breton, mère du petit Joaquim, quatre ans, l'intégration de son fils au groupe d'enfants autistes du CPE Les Petits Murmures a représenté une véritable planche de salut. Non seulement a-t-elle pu retourner sur le marché du travail, mais son enfant montre des progrès notables.

La jeune mère en a eu la plus belle preuve dès la deuxième journée, lorsqu'elle a conduit son bambin à ce CPE du Vieux-Québec. «Avant, c'était la crise tous les matins pour ne pas aller à la garderie. Au jour deux, ici, il s'est tout de suite senti mieux. Son anxiété avait diminué. Je le sens bien.»

Des progrès

L'amélioration s'est aussi fait sentir sur le comportement et les habiletés cognitives de Joaquim qui ne parlait pas à deux ans et demi. «Il est maintenant capable d'exprimer ses besoins de base, comme la faim et la soif. Il peut aussi dire qu'il est fatigué ou qu'il veut regarder la télé.»

Lorsque le diagnostic d'autisme est tombé, en décembre 2012, la jeune mère et son conjoint se sont frappés à «un mur» pour obtenir des services. Mme Breton a quitté son emploi et pris le problème «à deux mains». «J'étais désemparée, mal outillée. Il n'y avait aucune aide publique, seulement des services au privé.»

Jade, la soeur jumelle de Joaquim, qui n'est pas atteinte d'autisme, fréquente également Les Petits Murmures. «Elle s'aperçoit que son frère n'est pas unique, qu'il y a d'autres enfants comme lui. [...] Mon fils est autiste et je l'accepte. Ses signes d'autisme, je ne veux pas les cacher», explique-t-elle, par exemple, au sujet de son habitude de battre des bras, comme pour s'envoler, lorsqu'il est heureux...

Pour la suite des choses, au vu de ses progrès, Mme Breton croit Joaquim capable d'intégrer une classe normale au primaire, quitte à remplacer la maternelle par une année supplémentaire aux Petits Murmures. Deux autres élèves du groupe ont fait leur entrée à l'école cette année, ce qui la fait vivre d'espoir.

2 octobre 2014

Interview de Sophie Robert : Un documentaire pour sensibiliser à l'autisme

2 octobre 2014

Sophie Cluzel : Beaucoup d'élèves handicapés sont exclus des activités périscolaires

article publié dans FAIRE FACE

« Beaucoup d’élèves handicapés sont exclus des activités périscolaires. »
Publié le 29 septembre 2014

Sophie CluzelFaire Face : Quel bilan dressez-vous de la rentrée ?
Sophie Cluzel : Il semble qu’il y ait eu, globalement, moins de problèmes que les années précédentes. Moins d’enfants sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH), le jour de la rentrée, alors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) avait notifié qu’ils en avaient besoin. Moins de directeurs d’école refusant l’accès à des enfants, au motif que leur AVS ou AESH n’était pas encore affecté. Les académies ont démarré les procédures de recrutement plus tôt que les années passées. Ce qui a permis de limiter les ratés. Mais paradoxalement, cette anticipation pose problème maintenant.

FF : Que voulez-vous dire ?
S.C : Les AVS recrutés courant juin pour la rentrée 2014/2015 ont été sélectionnés sur les critères prévalant pour les assistants d’éducation (1) : avoir au moins le niveau bac. Mais fin juin, le statut d’assistant d’éducation a été remplacé par celui d’AESH. Et les critères de recrutement ont changé : « Les candidats aux fonctions d’AESH doivent être titulaires d’un diplôme professionnel dans le domaine de l’aide à la personne. » Résultat : les personnes recrutées au niveau bac, mais n’ayant pas ce type de diplôme, ne peuvent continuer à exercer. Le ministère a donc rompu leur contrat de travail, courant septembre, durant leur période d’essai. Nous avons connaissance de plusieurs dizaines d’enfants qui ont perdu leur AVS, alors que celui-ci donnait entière satisfaction. C’est insensé.

FF : Quels retours avez-vous concernant les activités périscolaires, mises en place après la classe, dans le cadre de la réforme des rythmes scolaires ?
S.C : Ces temps d’activité périscolaires (Tap) relèvent de la responsabilité des collectivités locales. C’est donc à elles de prévoir leur accessibilité aux enfants en situation de handicap. Y compris l’accompagnement humain s’il est nécessaire car les AVS ou les AESH, employés par le ministère de l’Éducation nationale n’ont pas pour mission d’accompagner les enfants aux ateliers théâtre, poterie ou basket. Mais de nombreuses collectivités n’ont pas pris ces besoins en considération. Résultat : beaucoup d’enfants ont situation de handicap en sont exclus.

FF : Pouvez-vous nous donner quelques exemples ?
S.C : Certaines situations sont particulièrement révoltantes. Je pense à cet enfant que la mairie a écarté d’office des Tap, sans même lui proposer un essai, parce qu’il n’y avait pas d’accompagnement. Pourtant, durant une partie du temps scolaire, il n’a pas d’AVS et cela se passe très bien. Dans certaines communes d’Île-de-France, les Tap sont regroupés le vendredi après-midi. Et bien, le Stif, l’organisme en charge des transports des élèves handicapés en Île-de-France, refuse de ramener les élèves handicapés, le vendredi soir, en arguant que sa mission ne concerne que le transport scolaire !

FF : Que conseillez-vous aux familles ?
S.C : Qu’elles nous alertent. Nous transmettons tous les cas au Défenseur des droits, afin qu’il se prononce sur le traitement discriminatoire dont sont victimes ces élèves en situation de handicap. Nous leurs conseillons également de bien préciser la participation aux Tap, dans le projet de vie qu’elles soumettent à la MDPH. Il est important que cette dernière prenne en considération ce nouveau besoin de compensation. C’est un levier pour faire évoluer la position des mairies.
C’est d’autant plus important que la prestation de compensation du handicap enfant ne couvre pas les besoins d’aide humaine pour les activités éducatives, mais seulement pour les actes essentiels de la vie quotidienne. La PCH ne peut donc servir à financer une auxiliaire de vie qui accompagnerait l’enfant aux Tap. Les familles se trouvent dans une impasse. Propos recueillis par Franck Seuret

(1) Les AVS pouvaient être recrutés sous deux statuts : assistants d’éducation ou contrats aidés.

1 octobre 2014

Samedi 11 octobre 2014 - Fontenay sous bois au cinéma Kosmos CINE-MA DIFFERENCE

article publié sur le site d'Envol Loisirs

cinéma Kosmos - 15 heures (ouverture des portes à 14 h 30).

 

Mon voisin Totoro (となりのトトロ, Tonari no Totoro?) est un film d'animation japonais réalisé par Hayao Miyazaki et produit par le studio Ghibli sorti au Japon le 16 avril 1988.

Il est récompensé la même année par le prix Mainichi Noburō Ōfuji.

Ce film a été diffusé pour la première fois en France lors du Festival du cinéma pour enfant de Corbeil-Essonnes en 19921. Il fut ensuite publié en VHS (TF1 Vidéo) en juillet 1999 quelques mois avant de sortir en salles dans toute la France au cinéma le 8 décembre 19992, avant une ressortie en 2002. Quant au DVD, son édition française est disponible depuis le 26 juillet 2006, et le Blu-ray est disponible depuis le 13 juillet 20133.

 

Le synopsis :

Un professeur d'université, M. Kusakabe, et ses deux filles, Satsuki, onze ans, et Mei, quatre ans, s'installent dans leur nouvelle maison à la campagne. Celle-ci est proche de l'hôpital où la mère des deux filles est hospitalisée.

Explorant les alentours, Mei rencontre Totoro, sorte de créature gigantesque et esprit de la forêt. Cet étonnant personnage est accompagné de deux de ses semblables, bien qu'ils soient de moindres tailles : le plus petit est blanc (Chibi-Totoro) et le moyen est bleu (Chū-Totoro). Dès lors, Mei n'a de cesse de rechercher Totoro et de passer du temps en sa compagnie. Elle découvrira notamment les divers et impressionnants pouvoirs de son nouveau compagnon, ainsi que son entourage pour le moins singulier.

 

1 octobre 2014

Jacques Toubon : Il faut plus de de moyens pour les Maisons départementales du handicap

article publié sur Vivre FM

Mardi 30 Septembre 2014 - 18h58

Défenseur des droits

En réponse aux manifestations de personnes handicapées et de familles devant les MDPH, le nouveau Défenseur des droits estiment que "les Maisons départementales ne sont pas assez équipées". Il était l'invité de la rédaction de Vivre FM ce mardi 30 septembre.

Le Nouveau Défenseurs des droits Jacques Toubon
Le Nouveau Défenseurs des droits Jacques Toubon

Jacques Toubon nommé en Juillet au Poste de Défenseur des droits succède à Dominique Baudis. Sur Vivre FM, le nouveau Défenseur estime que "on a affaire à des besoins très nombreux multiple, les réponses du droit ne sont pas suffisant, les droits ne sont pas toujours réalisés. Notre objectif est de les rendre effectifs". Répondant aux revendications des manifestants devant les Maisons Départementales du Handicap, Jacques Toubon estime que "les mécanismes départementaux connaissent des problèmes : insuffisance de moyens, mécanismes d'orientation pas adaptés,.... " Il poursuit en expliquant : "j'étais Jeudi et vendredi à Lyon. L'un des points qui a été mis en exergue c'est l'insuffisance de la réponse de la MDPH. Donc c'est un point important auquel je vais m'attacher dans les mois qui viennent." Réécouter l'émission.

Patrick Gohet devient adjoint en charge de la lutte contre la discrimination et la promotion de l'égalité 

Samedi, le Défenseur a nommé ses adjoints. Patrick Gohet, qui aura 62 ans en octobre, succède à Maryvonne Lyazid à la lutte contre les discriminations et la promotion de l'égalité. Inspecteur général des affaires sociales depuis 2009, il a été directeur général de l'Unapei (fédérations d'associations représentant les handicapés mentaux et leurs familles) de 1987 à 2002. Il a ensuite été délégué interministériel aux personnes handicapées (de 2002 à 2009) et président du conseil national consultatif des personnes handicapées (de 2009 à 2012).


La nouvelle Défenseure des enfants, Geneviève Avenard, 56 ans, succède à Marie Derain. Mme Avenard a occupé diverses fonctions de direction dans le domaine des politiques sociales et de la protection de l'enfance, d'abord au sein de conseils généraux et depuis 2008 au sein de l'association Acodège. Elle a été directrice générale adjointe de l'Observatoire de l'action sociale décentralisée (Odas) de 2006 à 2008, et est membre du conseil scientifique de l'Observatoire national de l'enfance en danger (Oned).

Un troisième adjoint doit encore être nommé pour succéder à Françoise Mothes, à la déontologie dans le domaine de la sécurité.

Vincent Lochmann

30 septembre 2014

Trio de femmes à la tête de la CNSA

La CNSA a accueilli le 4 août sa nouvelle directrice, Geneviève Gueydan, administratrice civile hors classe, conseillère en charge des politiques de solidarité et du logement à l’Élysée. Directrice adjointe du cabinet du maire de Paris de 2001 à 2004 en charge des politiques sociales, elle a ensuite occupé les fonctions de directrice de l’action sociale, de l’enfance et de la santé de la ville de Paris jusqu’en 2012. Geneviève Gueydan succède à Luc Allaire, dont le mandat a pris fin le 31 juillet 2014. Avec Paulette Guinchard, présidente du Conseil de la Caisse, et Marie-Ève Joël, présidente du Conseil scientifique, la CNSA est désormais dirigée par un trio 100 % féminin.

30 septembre 2014

30 septembre 2014 17h20 - A revoir sur Arte, l'inclusion scolaire des enfants handicapés ...

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne !

L'émission Xénius sur Arte parle d'inclusion scolaire, oppose deux scientifiques sur l'opportunité d'une intégration de ces enfants présentant parfois d'importants troubles des apprentissages et présente le cas de l'Italie, pionnière en matière d'accueil des enfants "différents".

L'émission est intéressante et même si les intervenants français prônent devant la caméra cette inclusion souhaitée par tant de familles, on sent bien en arrière-plan comme une sorte de "bidouillage", un truc pas très au point encore...

Les deux animateurs ont stationné leur camion devant une école innovante où l'engagement des équipes enseignantes est à saluer. Mais le retard de la France est pointé et sans doute à juste titre. 

Alors si vous voulez vous faire une idée de ce qu'est "l'inclusion scolaire" , c'est ici si vous êtes pressés (ou vous pouvez attendre sa rediffusion ce jour à 17h20):

L'école pour tous: un plus pour les élèves handicapés ?

Présentation de l'émission:

Le terme « inclusion scolaire » peut sembler hermétique, alors que le concept qui le sous-tend est en fait très simple : il s’agit de regrouper dans des salles de classe des élèves valides et handicapés. Les Nations Unies ont adopté en 2006 une convention relative aux droits des personnes handicapées qui garantit, entre autres, à chaque enfant présentant un handicap une place dans une école « normale ». Mais la mise en application de cette convention accuse des retards, autant en France qu’en Allemagne. X:enius examine les moyens de faire fonctionner l’inclusion scolaire.

A Clermont-Ferrand, les présentateurs de X:enius Dörthe Eickelberg et Pierre Girard font la connaissance d’une petite pionnière de l’inclusion, Alice qui aurait dû être scolarisée dans un établissement spécialisé. Mais ses parents et ses enseignants se sont battus pour qu’elle puisse suivre les cours dans une école ordinaire, aux côtés de ses camarades. Comment réussir l’inclusion? C’est ce que cherche à savoir X:enius lors d’un entretien avec Serge Thomazet, un spécialiste de la question.

L’inclusion pourrait bien chambouler le système éducatif. Elle suscite des attentes mais aussi des craintes : les enfants handicapés sont-ils en mesure de suivre les cours dans une école ordinaire ? Les classes inclusives comportent-elles un risque de nivellement vers le bas pour les meilleurs élèves ? Les scientifiques ont des avis partagés quant à la mise en application de l’inclusion : faut-il supprimer complètement les écoles spécialisées ? A quoi pourrait ressembler une école qui répond individuellement aux besoins de tous les enfants ?

Bonne journée.

LaMaman

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