Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants. Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

article publié dans Nord Littoral

Publié le 30/03/2014

| MAMAN D'UN PETIT GARÇON AUTISTE, SYLVIE PARTICIPE MERCREDI À LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION |

Des signes « bizarres » vers 2 ans et demi, le mot "autisme" prononcé quand Corentin a déjà 4 ans. Après des années à être considérée comme une maman au mauvais comportement responsable des troubles de son fils ! Sylvie, une Calaisienne de 46 ans, a trouvé un soutien qui a changé sa vie auprès de l'association Opale Autisme. Avec son « extraordinaire » gamin.
« On l'a attendu pendant six ans. » Lorsque Corentin vient au monde, il y a 11 ans, Sylvie, son mari et son premier fils sont aux anges. « Notre premier garçon avait déjà 11 ans, il attendait un petit frère ou une petite soeur depuis que l'on essayait d'avoir notre deuxième enfant, pendant cinq ou six ans. » Le couple est calaisien, le premier fils vit comme un coq en pâte et ne cache pas sa joie de devenir un grand frère.
Lorsque la famille s'agrandit à nouveau, le bonheur est parfait. Jusqu'à ce que le petit Corentin ait 8 mois et demi.
« J'avais déjà eu mon premier fils, donc je me suis vite rendu compte que quelque chose n'allait pas, explique la maman de Corentin.
Notre enfant n'avait aucun début de langage, la motricité n'était pas ce qu'elle aurait dû être. Les médecins, le pédiatre ont tenté de nous rassurer, nous affirmant que tout irait bien et que Corentin pourrait être scolarisé normalement. Ce dont nous commencions à douter très fortement.
»
L'incroyable entêtement
des médecins
Mi-figue mi-raisin, les parents du petit Corentin en prennent et en laissent. Ils restent attentifs au développement du petit garçon, commencent à fureter sur internet. Lorsque la varicelle provoque une crise d'épilepsie, l'enfant est hospitalisé. D'autres spécialistes sont consultés. « Cela va paraître absurde, fou, incroyable, mais c'est pourtant la vérité, complète Sylvie. Des médecins ont estimé que le "dysfonctionnement" que présentait mon fils pouvait être dû à un mauvais comportement parental. On s'est retrouvé avec une infirmière qui venait à la maison. Non pas pour nous aider vis-à-vis de Corentin mais pour décortiquer notre comportement. » De longs mois sont perdus. C'est quand Corentin a quatre ans que le mot "autisme" sera prononcé. « Je suis passée par le Camsp, le centre d'accueil médico-social précoce (rue Auber, NDLR) pour rencontrer un spécialiste qui a enfin su répondre à nos questions. Enfin, à une partie... Avec les recherches que j'ai faites sur internet, j'ai su avant l'heure que Corentin était atteint d'un TED, un trouble envahissant du développement, et que ce trouble est appelé l'autisme. Ensuite, il y a eu d'autres combats à mener. » De la reconnaissance du trouble à une solution de prise en charge, il y avait une marge. Un fossé. Par relations personnelles, Sylvie rencontre Bernard et Odile Annota, d'Opale Autisme 62, ainsi que beaucoup d'autres parents. La fin d'un calvaire.
« A travers l'association, j'ai pu suivre des formations pour les parents et cela a été comme une révélation. » « Le cas de cette maman n'est hélas pas unique, confie Odile Annota. Les parents sont souvent confrontés à l'obstination de médecins qui voient l'autisme comme un problème psychiatrique. Le troisième plan Alzheimer qui est sorti il y a un an va heureusement dans ce sens, et insiste sur la dimension éducative pour nos enfants en rappelant que la psychiatre n'apporte aucune solution dans ce domaine. » « Avec l'autisme, on est sur un handicap », glisse Bernard Annota.

Un jour à la fois
A force de persévérance, Sylvie et son mari ont avancé aux côtés de leur enfant, « extraordinaire » dans tous les sens du terme.
« Aujourd'hui, Corentin a 11 ans, et il présente une forme très sévère d'autisme. Il n'a jamais pu être scolarisé en milieu ordinaire, il est pris en charge à l'IME, l'institut médico-éducatif, quai de l'Yser. Et quand il rentre à la maison, je dois être disponible à 100 % » Quand elle est avec son fils, Sylvie ne peut le lâcher des yeux une seule seconde. Elle a dû renoncer à travailler et s'est battue pour que sa situation soit reconnue auprès des services du Conseil général. « Je dois refaire mon dossier tous les ans, alors que la situation de mon fils n'évolue guère. » A la maison, c'est donc Corentin qui donne le rythme. « S'il est dehors, je sais que je ne peux même pas répondre au téléphone car pendant ce temps-là, il mangerait de la terre. Si quelque chose traîne, il essaie de le manger. Je suis vigilante en permanence. » Corentin dort peu, trois ou quatre heures par nuit. S'il ne dort pas, sa maman non plus ne peut pas dormir. « Il bouge, crie ou rit en pleine nuit.
On a dû prendre des mesures particulières dans la chambre : les pieds du lit ont été enlevés pour que le lit soit plus bas - prévention des chutes -, on a mis un matelas au mur pour prévenir ses claquements de tête, et on vient d'équiper la chambre d'une caméra infra-rouge. » Cet été, la petite famille va s'offrir une brève semaine de vacances. « On en a besoin, mais les problèmes liés à Corentin vont être multipliés par 10. » Et pas question, ne serait-ce que le temps d'un week-end, de penser à une structure type "accueil de jour" qui permettrait à la petite famille de souffler.
« Pour confier mon fils de cette manière, il faudrait vraiment que nous ayons une confiance totale. » Dans son parcours, Sylvie a aussi la chance de rencontrer des gens formidables, comme les bénévoles d'Opale Autisme 62, ou Laurence Munoz, maître de conférences à l'université Staps et cheville ouvrière de l'association "Aller plus haut", dans laquelle Corentin arrive à faire du sport. A son niveau et à son rythme.
« Souvent, dans ces cas-là, le défaut des parents est de tenter de se projeter dans l'avenir, conclut Sylvie. Ce que je sais aujourd'hui, c'est que Corentin devrait "normalement" être pris en charge jusque l'âge de 20 ans. Ensuite ?... Un jour à la fois ! » Laurent GEUMETZ
Vos réactions sur www.nordlittoral.fr

Les bénévoles d'Opale Autisme se mobilisent mercredi

Mercredi, les bénévoles de l'association Opale Autisme 62 vont à nouveau se mobiliser dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. « Une nécessité », souligne Bernard Annota. Un stand sera mis en place mercredi à Cité Europe pour sensibiliser à ce trouble.
« Je crois que des associations telles qu'Opale Autisme 62, affiliée à Autisme France, ont permis de faire avancer les choses. » Bernard et Odile Annota en veulent pour preuve le troisième plan Autisme, national, sorti l'an dernier, et qui aboutit enfin à une attente énorme des parents : renforcer l'action éducative auprès des enfants souffrant de ce trouble, et souligner l'inefficacité « totale » de la prise en charge psychiatrique. « Forcément mal perçue par les médecins. » Certes, le plan ne résout pas tout faute de moyens suffisants mais il a au moins le mérite d'indiquer la voie à suivre. « Le manque de places d'accueil pour nos enfants est une évidence, surtout quand on voit le chiffre de prévalence (voir ci-contre, NLR). Et puis, sur l'ensemble de l'enveloppe nationale, la région Nord-Pas-de-Calais qui regroupe 6 % de la population n'a bénéficié que de 4,5 % de l'enveloppe globale... parce que d'autres régions avaient plus de retard à combler que la nôtre. »

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 01/09/2014

AGATHE VILLEMAGNE

Corinne entame sa troisième rentrée au collège Saint-Jean. Il y a deux ans, voyant ses enfants déjà grands, elle a décidé de reprendre le chemin du travail, ou plutôt de l’école, en tant qu’auxiliaire de vie scolaire.

L’éducation est un droit universel.

article publié sur La chaine du coeur

Publié le : 2014-07-15 12:00:00

Bernard Campan sera Francis Perrin dans un téléfilm sur l’autisme. A l’origine de ce projet, un livre : Louis, pas à pas, écrit par Gersende et Francis Perrin. L’ouvrage, sorti en 2012 et publié chez Jean-Claude Lattès, est autobiographique. Il raconte l’histoire, le combat poignant de leur fils Louis, diagnostiqué autiste 7 ans plus tôt.

Le téléfilm sera réalisé par Renaud Bertrand (Nous Trois, Les Irréductibles). Il dirigera Bernard Campan (ex-Inconnus) dans le rôle principal. Il sera Francis Perrin, et donnera la réplique à Julie-Marie Parmentier (Gersende) et à Marie-Anne Chazel (Splendid).

L'adaptation télévisée de 90 minutes sera tournée du 6 octobre au 4 novembre 2014 à Bruxelles, et sera diffusée en février 2015 sur France 2.

Depuis la parution du livre, l'acteur Francis Perrin, a mis à contribution sa célébrité et sa médiatisation au service d'une lutte de tous les instants contre l'autisme. Il défend notamment un programme intitulé "Applied Behaviour Analysis". Ce programme est né aux États-Unis, et a fait ses preuves dans les pays anglo-saxons. Avant Louis en 2005, le programme n'avait jamais été testé en France. Et celui-ci a grandement aidé son fils à se sociabiliser.

"Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas 'un enfant presque comme les autres'", raconte Francis Perrin.

L'objectif de Louis, pas à pas était de "porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été" comme l'indiquait en préambule Francis Perrin. L'acteur et le metteur en scène de théâtre avait également la volonté de sensibiliser les lecteurs, et leur montrer que l'autisme est un combat de tout les jours. Mais qu'il y a un espoir après le drame.

L'autisme touche environ une naissance sur 110. En France 80% des enfants avec autisme ne sont pas scolarisés et la plupart d'entre eux n'ont pas accès à une prise en charge adaptée.

Fondée en 2008, l'association Sur les bancs de l'école a pour mission de mettre en place les conditions optimales d'accès au soin et à l'éducation des enfants avec autisme et de soutenir les familles face aux difficultés sociales, financières, psychologiques qu'elles rencontrent dans leurs parcours.

Sur les bancs de l'école a créé à Paris un lieu d'accueil des familles, La Maison de TED, au sein de laquelle les familles sont aidées dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de leur(s) enfant(s). L'ouverture d'un second lieu d'accueil est en projet actuellement.

Plus d'informations sur www.surlesbancsdelecole.org

information publiée sur le site de l'unapei

C'est la rentrée sur Vivre FM ! 

Ajoutée le 30 août 2014 L'association Trott'Autrement propose des séances d'équitation ou de thérapie avec le cheval pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres en région parisienne (Seine-et-Marne & Val-de-Marne).

Merci Pascal !

article publié dans Hebdo-Ardèche

•  OLLIER Claude • Vendredi 22 août 2014 à 9h24

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Être soigné, se sentir mieux, avec l’aide d’un cheval ? Telle est l’idée de l’équithérapie. Depuis toujours, un lien unit l’homme et le cheval. C’est cependant depuis un demi-siècle que des activités de soins modernes sont pratiquées par la médiation du cheval, avec différents courants. Le développement de l’équithérapie en France s’est fait il y a une dizaine année, avec l’ouverture des quatre formations : la Société française d’équithérapie, l’Institut de formation en équithérapie, la Fédération nationale de thérapies avec le cheval (FENTAC) et la formation handi-cheval.

Un soin psychique

« L’équithérapie est un soin psychique dispensé à une personne dans sa dimension psychique et physique, soit autant dans la tête que sur le corps. Et le cheval constitue l’outil de médiation. », explique Cécile Jaeger, équithérapeute diplômée de la société française d’équithérapie. Et d’ajouter : « L’équithérapie s’adresse à tout public, toutes personne qui est en difficulté et n’ayant pas forcement de pathologie. Cela peut être autant du coaching, du travail sur la confiance jusqu’à la dépression, en passant par les handicaps moteurs, sensoriels ou encore cognitifs. Toute personne qui a envie d’un mieux être de son esprit comme de son corps. » Les enfants comme les adultes peuvent en bénéficier.

Des objectifs thérapeutiques personnalisés

Cet accompagnement thérapeutique va permettre d’avoir un effet sur la psychomotricité en mettant par exemple des petites boucles, sur l’orientation dans l’espace à travers des parcours, sur la relation à soi et aux autres mais également sur les apprentissages plus scolaires, tels que les couleurs ou encore les parties du corps. « Ma jument a par exemple pas mal d’autorité, et je l’utilise pour les personnes qui ont besoin de s’affirmer » confie l’équithérapeute. Cette dernière effectue actuellement utilise deux juments et un poney pour ses séances. « Au préalable des tests sont effectués avec les chevaux pour voir leur réaction en fonction du bruit par exemple ou encore aux gestes. Nous avons besoin de chevaux fiables. En fonction de la personnalité des gens, on adapte l’équidé ». L’équithérapie peut permettre d’amener le travail psychologique.

Un accompagnement pas encore reconnu

Cécile Jaeger constate cependant que pour l’instant tout est à construire au niveau de l’équithérapie. « Ce n’est pas encore reconnu au niveau des institutions et de ce fait il n’y a pas de financements. De plus, certains moniteurs d’équitation, non diplômés en équithérapie le proposent parfois. Et cela n’aide pas à la reconnaissance du métier. » Pour la jeune équithérapeute : « Pour être équithérapeute, il faut avant tout être un professionnel de la santé et du social. La formation en équithérapie est une formation professsionnelle complémentaire à nos compétences déjà acquises dans notre métier de base. »

Après une formation d’Éducatrice spécialisée, Cécile Jaeger a l’occasion d’accompagner divers publics : enfants malades, adolescents difficiles, adultes sans domicile fixe au sein de diverses institutions. Puis souhaitant allier un métier auprès des chevaux et dans le social, elle décide en 2011 de suivre une formation d’équithérapie. Elle exerce actuellement à l’Écurie les Selles située sur la commune de Bourg-les-Valence, en parallèle de son poste d’éducatrice spécialisée au sein de l’Aide sociale à l’enfance. « Il y a une vingtaine de chevaux dans l’écurie et jamais énormément de monde. C’est donc un cadre particulièrement adapté ».

Virginie Bancel

L'association Vaincre l'autisme lance une campagne le 2 septembre, jour de la rentrée, pour lutter contre l'exclusion scolaire des enfants autistes, a-t-elle annoncé jeudi.

Environ 40.000 enfants autistes en âge d'être scolarisés "continuent d'être écartés des écoles alors que la scolarisation n'est pas uniquement un droit, c'est une obligation", souligne l'association dans un communiqué.

Seulement 20% de ces enfants bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire et 37% sont accueillis en institut médico-éducatif, avec un accompagnement éducatif "souvent limité ou inexistant", précise-t-elle.

La loi laisse aux établissements scolaires la possibilité de refuser l'accueil de ces enfants, selon elle.

"Non seulement les parents sont confrontés à la dure réalité de cette maladie et au handicap qu'elle génère, mais aussi à l'absence de prise en compte de la maladie de leur enfant et de ses besoins", souligne Vaincre l'autisme.

A partir du 2 septembre, sa campagne intitulée "Le grand jour" sera déclinée sous forme d'un spot réalisé par Eric Debrosse, et d'un site web qui lui sera consacré.

Une pétition sera également lancée pour réclamer "la mise en place et l'adoption d'une légistlation adaptée qui elle seule pourra mettre fin au défaut de soins, d'éducation et de scolarisation caractérisé dont se rend coupable la France".

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il toucherait quelque 500.000 Français, selon les associations.

En 2013, l'ex-ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé un 3e plan autisme, doté de 205 millions d'euros, prévoyant la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Mais lors d'un bilan en février, des familles ont dénoncé une absence de changements concrets sur le terrain.

cca/bow/ei

Pour ceux dont l'inspection d'académie ne fournit pas d'AVS alors que celle-ci est notifiée par la MDPH : voici un courrier type de mise en demeure à leur envoyer en accusé/réception, le jour-même correspondant à la date de notification de l'AVS par la MDPH.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/09/mise-en-demeure-EN.pdf

article publié dans Locamin

6 02 2014

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le 25/08/2014

Clémence Leleu

Autiste, Sacha a besoin d’intégrer une classe spécialisée. Son dossier a été rejeté par manque de place. Ses parents se battent, convaincus des progrès de leur enfant.

article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)

Autism Research Review International, 2000, Vol. 14, No. 3, page 3

Bernard Rimland, Ph.D.

"Vos confrères psychiatres ne sont qu'une bande d'intégristes qui se fichent pas mal d'aider les enfants autistes. Tout ce qui les intéresse, c'est de minimiser l'intérêt des vitamines pour continuer de prescrire leurs saletés de neuroleptiques !", m'exclamai-je un jour.

"Absolument pas ! Les psychiatres ignorent vos études parce qu'elles ont été menées dans votre petite structure dont ils n'ont jamais entendu parler. En outre, avec votre système informatique d'essais par grappes, vous innovez au lieu de passer par les bons vieux essais croisés en double aveugle dont les psychiatres raffolent. Si votre étude avait été réalisée par une grande faculté de médecine, comme celle-ci, et en passant par des méthodes classiques, ils s'intéresseraient vraiment à votre travail".

"Je n'en suis pas convaincu, Noch", dis-je à mon ami le Dr Enoch Callaway, à l'époque (dans les années 70) professeur de psychiatrie et directeur de recherche psychiatrique à la faculté de médecine de l'université de San Francisco.

"Nous n'avons qu'à concevoir et mener une étude irréprochable, parfaitement aux normes, et vous verrez, si les résultats sont concluants, ils seront acceptés".

"Je n'y crois pas", rétorquai-je.

"Essayons quand même", insista mon ami Noch. "Je suis sûr que nous pourrions avoir une bourse. Je connais parfaitement les procédures d'attribution des bourses de l'institut national de santé mentale (NIMH) et je me ferai un plaisir de rédiger la demande. Ce sera l'étude la mieux contrôlée, la plus verrouillée de toute l'histoire de la psychiatrie".

Toujours sceptique, j'acceptai la proposition et nous entreprîmes de préparer notre demande de bourse. Noch fit appel pour cela au concours du Professeur Pierre Dreyfus, président du département de neurologie de l'école de médecine de Davis, en Californie.

J'avais récemment mené une étude auprès de plus de 200 enfants autistes. Cette étude portait sur plusieurs vitamines fortement dosées, dont la vitamine B6 qui s'était avérée au final la plus efficace. Parmi la moitié des enfants qui avaient bien répondu à la vitamine B6, j'en sélectionnai 16 pour la nouvelle étude. Ces enfants furent alors répartis en deux groupes par paires d'âge, de sexe, de poids et d'intensité des symptômes.

Chacun des 16 enfants devait suivre une procédure d'essai en 5 étapes : étape 1 : phase de référence 1 ; étape 2 : phase de test A (B6 ou placebo) ; étape 3 : phase de référence 2 ; étape 4 : phase de test B (B6 ou placebo) ; et étape 5 : phase de référence 3.

Pour évaluer les éventuels changements de comportement des enfants, une "liste de contrôle des symptômes comportementaux cibles" devait être élaborée pour chaque enfant à l'issue de plusieurs visites, contacts téléphoniques et échanges de courrier électronique avec les parents et les enseignants.

Afin de prévenir les risques d'erreur, les échantillons d'urine devaient être collectés à l'issue des étapes 2 et 4, et le reste des flacons de B6 et de placebo des étapes 2 et 4 devait être également conservé à des fins d'analyse. Les trois membres de l'équipe, les docteurs Callaway, Dreyfus et moi-même, étions des chercheurs expérimentés, auteurs de nombreuses publications. Nous demandâmes toutefois à l'institut national de santé mentale de vérifier la structure de notre étude en nous faisant part de ses éventuelles suggestions. Les responsables de la conception des études au sein du NIMH firent quelques suggestions mineures dont nous tînmes compte. Nous avions en effet la prétention de réaliser l'étude en double aveugle avec placebo et essai croisé la plus verrouillée que l'on n'ait jamais vue dans le domaine de la psychiatrie.

Notre étude a été menée sous la forme d'un triangle géant, avec à la base notre institut de San Diego et moi-même, et aux extrémités les docteurs Callaway et Dreyfus à 750 km au nord.

Après avoir réparti nos 16 sujets en deux groupes de 8 enfants, j'ai envoyé les deux listes de noms et d'adresses au docteur Dreyfus à Sacramento, qui décida pour chacun d'eux lesquels recevraient la vitamine B6 en phase 2 ou 4. Ni le docteur Callaway ni moi-même ne savions qui recevrait en premier la B6.

Les listes de contrôle des symptômes comportementaux cibles furent complétées par les parents, les enseignants et des praticiens locaux avant de nous être retournées à l'ARI de San Diego.

Une fois toutes les données réunies, le docteur Callaway vient me rejoindre à San Diego pour analyser avec moi le dossier de chaque enfant et essayer de déterminer la phase à laquelle chacun avait reçu la B6. Après avoir tiré nos conclusions pour chaque enfant, à l'exception du cas n° 16 pour lequel nous ne constations aucune différence entre la phase placebo et la phase B6, nous avons téléphoné au Dr Dreyfus.

Après comparaison de nos résultats avec sa liste, celui-ci nous informa que nous avions correctement identifié les phases de B6 pour 11 enfants sur 15. Pour ce qui est du seizième, le code indiquait que la B6 était contenue dans le flacon B. Après analyse du contenu des gélules restantes dans les flacons A et B de l'enfant 16, il allait s'avérer que les deux flacons contenaient en réalité de la B6. Les échantillons d'urine présentaient d'ailleurs des niveaux élevés de B6 pour les deux phases.

Nous n'avons pas identifié l'origine de cette erreur, mais les données de ce seizième enfant n'ont pas été prises en compte pour la suite des analyses. Les tests de laboratoire n'ont révélé d'incohérence entre les urines et les gélules restantes que pour l'un des autres enfants.

Un écart est apparu dans le cas de l'enfant 14. Il s'agissait de l'un des 4 enfants considérés comme prenant par erreur le placebo alors qu'il aurait dû, aux vues du protocole, prendre de la B6. Les analyses d'urine de cet enfant révélaient toutefois des niveaux élevés de B6 alors qu'il était sensé être sous placebo. Ces données ont été conservées car elles présentaient l'intérêt d'aller à l'encontre de l'hypothèse.

La comparaison statistique des évaluations de comportement des 15 enfants sous B6 et sous placebo a mis en évidence un écart significatif : P<0,05, ce qui venait confirmer l'intérêt de la B6 et les résultats de notre précédente étude.

Le Dr Callaway devait se montrer surpris. D'une certaine manière, il avait douté des conclusions de ma précédente étude auprès de 200 enfants, étude pour laquelle j'avais recouru à cette nouvelle méthode de conception informatique d'essais par grappes plutôt que la méthode classique avec groupe de contrôle. Il était suffisamment impressionné pour, lorsqu'il débuta l'été suivant une année sabbatique à la faculté de médecine de l'université de Tours, emporter avec lui un stock de B6 et de magnésium dans le but de convaincre ses confrères français d'entreprendre à leur tour des études sur la B6 et le magnésium auprès de leurs enfants hospitalisés.

L'équipe de chercheurs de Tours devait se montrer extrêmement sceptique : la B6 étant à leurs yeux tellement " faible " qu'avec la meilleure volonté du monde elle ne parviendrait pas à tuer quelqu'un, comment pouvait-elle s'avérer plus efficace que des médicaments suffisamment puissants pour en devenir mortels ?

Le Dr Callaway persista et les chercheurs, sous la direction du Dr Gilbert LeLord, entreprirent une étude auprès de 42 enfants hospitalisés, dont des enfants autistes. Les résultats furent suffisamment concluants pour convaincre les plus sceptiques.

L'équipe entama alors une série de 12 études s'étalant sur les 10 années suivantes, études au cours desquelles la B6 devait être essayée auprès d'enfants, d'adultes, seule ou associée au magnésium, avec critères de comportement, critères électro-physiologiques, critères biochimiques, et critères de dépendance.

Toutes ces études, dont 11 études en double-aveugle avec contrôle placebo, devaient s'avérer concluantes. Plusieurs études ultérieures, menées par des chercheurs au Vénézuéla et en Italie, ont également donné des résultats positifs. Linus Pauling, deux fois prix Nobel, a déclaré "Il me semble, aux vues des travaux de Rimland et d'autres... que l'on devrait systématiquement essayer un traitement à base de vitamines et de minéraux pour chaque enfant autiste...".

Malgré les résultats concluants de cette étude, probablement la plus verrouillée de toute l'histoire de la psychiatrie, et malgré une série ininterrompue de 17 études supplémentaires sur l'intérêt de la B6 et du magnésium dans l'autisme au cours des trente dernières années, études qui ont toutes donné des résultats positifs, les esprits sceptiques s'obstinent à insister sur l'absence de preuves de l'efficacité de la B6 et du magnésium dans le traitement de l'autisme.

L'obscurantisme continue de l'emporter.

* NIMH (National Institute of Mental Health) : institut national de santé mentale