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"Au bonheur d'Elise"

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16 juin 2014

NE PAS MANQUER à Bry-sur-Marne : WHY NOTES chante au profit de l'association Trott'Autrement - 27 juin 2014

Chaque année à l'occasion de son Concert annuel, WHY NOTES chante au profit d'une action caritative.

Concert le vendredi 27 juin 2014

Cette années les recettes du concert du 27 juin 2014 seront intégralement reversées à l’Association Trott'Autrement qui organise des séances d'équitation ou de thérapie pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres en région parisienne dont celui de Bry sur Marne.

FLYER_A5_Concert_2014_WHY_NOTES_au_profit_de_Trottautrement

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16 juin 2014

Montpellier : comment le plan autisme est installé

article publié dans le Midi Libre
Montpellier : comment le plan autisme est installé La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.
D.R.

La secrétaire d'Etat attendue ce lundi par les professionnels, politiques et institutionnels du monde de l'autisme. 

À Montpellier, Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, rencontrera ce lundi les acteurs professionnels, politiques, institutionnels et associatifs du monde de l'autisme de l'Hérault et de la région Languedoc-Roussillon. Ce sera, pour la régionale du gouvernement, l'occasion de faire le point sur la mise en place du 3ème plan autisme.

Au programme, figure une visite du centre de ressources autisme du Languedoc-Roussillon au CHRU de Montpellier... Où elle participera à une table ronde avec les professionnels de l'établissement. Puis, elle se rendra à Mauguio pour l'ouverture d'une unité d'enseignement à l'école Jean-Moulin, à l'Agence régionale de santé, à l'unité de vie du foyer d'accueil médicalisé de Saint-Christol et enfin à la maison départementale des sports.

15 juin 2014

Autistes : l'intelligence autrement

article publié dan LE DEVOIR

Une équipe de l'Université de Montréal démontre que les méthodes couramment employées pour évaluer l'intelligence des autistes sont inadéquates

Michelle Dawson, une chercheuse autiste, et le Dr Laurent Mottron, professeur au département de psychiatrie de l’Université de Montréal.

Photo : Annik MH De Carufel Michelle Dawson, une chercheuse autiste, et le Dr Laurent Mottron, professeur au département de psychiatrie de l’Université de Montréal.

 

Tout est faux. La plupart des scientifiques sont partiaux. Les mesures qu'ils ont effectuées jusqu'à maintenant ne sont pas représentatives et contribuent à entretenir le mythe que les autistes sont en majorité des déficients intellectuels, ou exceptionnellement des «idiots» savants.

L'équipe du Dr Laurent Mottron, professeur au département de psychiatrie de l'Université de Montréal, a jeté un pavé dans la mare de ce consensus trop longtemps entretenu, hier dans le cadre du congrès de l'American Association for the Advancement of Science (AAAS) à Saint-Louis au Missouri. En collaboration avec Michelle Dawson, une chercheuse autiste, le Dr Mottron a démontré que les méthodes couramment employées pour évaluer l'intelligence des autistes étaient inadéquates et ne permettaient pas de révéler le réel niveau d'intelligence de ces personnes parfois muettes et dont le comportement bizarre à certains égards a souvent conduit à une sous-estimation de leurs capacités intellectuelles.

Pour apprécier adéquatement l'intelligence des autistes, le Dr Mottron souligne aussi le fait que celle-ci est souvent évaluée à l'âge de 4 ou 5 ans, soit bien avant qu'un enfant autiste atteigne son plein potentiel intellectuel, lequel n'apparaît souvent que vers six ans. Or, cette estimation précoce entraînerait la plupart du temps une sous-évaluation de leur niveau d'intelligence. «Un tel jugement erroné aura des conséquences désastreuses sur l'enfant qui sera diagnostiqué autiste de bas niveau, car on ne lui offrira pas le matériel et les occasions dont il aurait besoin pour apprendre et se développer», dit Michelle Dawson, qui souligne le fait qu'il y a eu un temps dans sa vie où elle présentait le tableau d'un autiste de bas niveau.

Vision négative

Dans la plupart des centres de recherche et des cliniques du monde, le quotient intellectuel (QI) des autistes est mesuré à l'aide des échelles Wechsler qui sont constituées de 11 sous-tests censés composer un échantillon représentatif des différentes caractéristiques de la cognition humaine. Les autistes maîtrisant le langage oral sont plutôt médiocres aux sous-tests verbaux, en particulier ceux dits de compréhension, mais ils excellent littéralement aux tests de dessins avec blocs contrairement aux non-autistes qui présentent invariablement le même niveau moyen à cette dernière tâche. «Les autistes ont clairement un pic d'habileté à ce sous-test particulier qui consiste à reproduire un dessin géométrique avec des faces de cubes», souligne le Dr Mottron, qui dirige la clinique spécialisée de l'autisme à l'Hôpital Rivière-des-Prairies. «Or depuis, une trentaine d'années, une hypothèse dominante dans le monde scientifique disait que si les autistes étaient bons pour faire des dessins avec blocs, c'était forcément parce qu'ils avaient un déficit du traitement des formes globales. Partant d'un dogme absolument non contesté que l'autisme est une maladie, les scientifiques cherchent ce qui ne marche pas chez les autistes. Ils cherchent des déficits qu'ils rêvent d'apparier avec des anomalies génétiques ou cérébrales.»

«Il n'y avait pourtant aucune évidence que ce pic d'habileté pour les dessins avec blocs était causé par une faiblesse, ce n'était qu'une présomption, et nous l'avons démontré dans une précédente publication», ajoute la cosignataire de l'article présenté à l'AAAS, Michelle Dawson, qui déplore avec force cette vision trop souvent négative de l'autisme.

Un cerveau différent

Partant de l'idée que les autistes, avec un cerveau différent de celui de la majorité d'entre nous — que Michelle Dawson désigne comme des «typiques» —, pouvaient réussir certaines tâches beaucoup mieux que nous, les chercheurs de l'Université de Montréal se sont appliqués à rechercher ces forces que détiennent la plupart des autistes. Car en effet, presque tous les autistes présentent des pics d'habileté: certains sont des musiciens prodiges, d'autres sont dotés d'une orientation spatiale exceptionnelle, une certaine proportion sont des calculateurs de calendrier, ils arrivent à trouver le nom du jour correspondant à une date donnée dans le futur juste en regardant un calendrier de l'année en cours, une prouesse qui nécessite un algorithme très puissant.

Les chercheurs ont ainsi découvert que ces mêmes autistes verbaux réussissaient beaucoup mieux (ils atteignaient 30 centiles de plus qu'au Wechsler) au test des matrices progressives de Raven, un test de résolution de problèmes impliquant un haut niveau de raisonnement abstrait, mais qui ne comporte aucune instruction verbale. Qui plus est, certains autistes muets qui avaient été catégorisés comme déficients moyens en raison de leur très faible performance sur les échelles de Wechsler atteignaient des scores exceptionnels (parfois le 95e centile) au test de Raven, alors que certaines épreuves du test sollicitent la logique du langage pour être résolues chez les sujets typiques ou non-autistes. «Cela prouve donc que les autistes ne fonctionnent pas comme nous, qu'ils ne résolvent pas les problèmes par la même trajectoire que nous», affirme Laurent Mottron. Et pourtant, les non-autistes obtiennent des résultats équivalents aux deux tests (Wechsler et Raven).

John Raven a construit ce test pour mesurer l'habileté d'apprentissage et évaluer l'intelligence indépendamment du niveau de culture, souligne le Dr Mottron. Les armées du monde entier l'utilisent pour connaître la «comprenette» des engagés, compte tenu que le recrutement s'effectue souvent dans des milieux socioculturels défavorisés. Comme il est complètement dépourvu d'instructions verbales, le test de Raven a aussi servi dans un but anti-raciste à montrer que des populations qui avaient peu accès au code écrit étaient du même niveau d'intelligence que d'autres plus scolarisées.

Une force interprétée comme un déficit

De nombreux scientifiques associent les pics d'habileté des autistes à une intelligence strictement perceptive, qu'ils considèrent souvent comme une faculté cognitive peu évoluée. Pourtant, certaines tâches du test de Raven semblent nécessiter un traitement cognitif plus complexe que la simple perception, relève Laurent Mottron. Or, les autistes utilisent la perception autrement que nous le faisons, et ce, pour résoudre des tâches dites d'intelligence. «La perception est surfonctionnelle chez les autistes qui discriminent mieux que nous tant sur le plan visuel qu'auditif. Elle joue probablement un rôle plus important et plus efficace dans la résolution de tâches faisant appel à l'intelligence que chez les typiques», souligne-t-il.

Lorsqu'ils regardent un objet, les autistes catégorisent et généralisent beaucoup moins que les typiques. Ils explorent toutefois minutieusement la physique de l'objet, sa brillance, sa forme, et en font un traitement très approfondi qui leur ouvre de nombreuses portes, explique le chercheur. Les autistes semblent apprendre beaucoup plus de choses que nous par simple exposition. «Nous assimilons les informations sans faire d'effort intellectuel, de façon moins volontaire que les typiques, et sans vraiment savoir quoi en faire», précise l'autiste Michelle Dawson. «Cette connaissance reste là sans rien faire dans mon cerveau jusqu'à ce que je me retrouve devant une tâche dans laquelle cette information s'intègre et sert à résoudre l'interrogation.»

Par contre, quand Laurent Mottron lit un article scientifique, c'est pour chercher une certaine information qui confirmera ou infirmera son hypothèse de départ. «Je ne mémorise pas tout, j'élague tout ce qui ne concerne pas cette information pour ne pas me laisser distraire. Et si plus tard, j'ai besoin d'une autre information qui se trouvait dans le même article, je le relis», précise à son tour le psychiatre qui ne cesse de souligner l'apport incroyable de Michelle Dawson qui est devenue sa collègue de travail il y a près de trois ans. Or, on peut interroger Michelle après qu'elle a fait la lecture d'un article de la même façon qu'on interroge une base de données, car Michelle n'a pas de préférences dans ce qu'elle mémorise. Elle assimile maintes informations même si elle ne sait pas si celles-ci lui serviront. Mais ensuite, elle connecte ces informations avec ce qu'elle entend ou voit et cela lui donne nombre d'idées nouvelles et inattendues pour appréhender un problème. Qui plus est, sa pensée n'est jamais partiale alors que la nôtre l'est constamment puisque nous cherchons pendant des années à défendre les hypothèses que nous avons développées.»

Pour Michelle Dawson et Laurent Mottron, l'intelligence perceptive des autistes est sans conteste de l'intelligence vraie. La chercheuse autistique croit qu'«il faudrait évaluer l'intelligence à la capacité d'un individu d'effectuer ou non une tâche plutôt qu'au fait qu'il y arrive par des moyens typiques ou atypiques».

15 juin 2014

Comment comprendre l'univers d'un autiste

article publié sur le huffingtonpost

Emmanuelle Assor


Publication: 05/06/2014 02:06
Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.


Depuis que notre fils a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) il y a plus d'un an, j'ai cherché en vain comment altérer le cours des choses, comment le sauver, faire en sorte qu'il nous regarde, qu'il parle, qu'il ait des amis, qu'il soit «normal». Puis, j'ai consulté tous les professionnels de la santé possibles et imaginables. Par la force des choses, je suis devenue «activiste» : je participe à des marches pour l'autisme, j'habille mon fils en bleu le 2 avril (journée internationale de l'autisme), je m'implique auprès de parents d'enfants autistes, je lis tout ce que je trouve sur le sujet, j'écris des articles là-dessus, je me questionne sur ce qui a causé ce trouble chez notre enfant, je reste éveillée tard la nuit à penser à ça... Je suis en quête de réponses et d'espoir.

Récemment, une nouvelle porte s'est ouverte. Lors d'un échange sur internet avec la brillante blogueuse autiste Asperger Marie Josée Cordeau, j'ai compris qu'il me manquait quelques clés pour entrer dans l'univers de mon enfant et pour accepter sa différence.

Pour pousser plus loin cette conversation, j'ai décidé de faire une entrevue avec Marie Josée. En voici les grandes lignes.

Selon Marie Josée, les autistes sont des êtres très intelligents et sensibles. Ils voient et ressentent les choses différemment de nous, mais cela ne veut pas dire qu'ils sont déconnectés comme certains le pensent. Marie Josée s'est rendu compte de son «handicap» très tôt, mais a dû se battre pour avoir un diagnostic de TSA à l'âge adulte.

«J'ai toujours pensé que j'étais différente. Depuis mon jeune âge, j'aimais jouer toute seule. Je n'aimais pas les sports d'équipe ni la récréation. À l'adolescence, je n'avais pas une grande maturité émotionnelle, j'étais décalée face aux autres. En grandissant, j'ai vite remarqué que quand il y avait trop de gens, de bruit, de lumière, cela devenait stressant pour moi et je n'arrivais plus à parler comme si je n'avais plus accès à mon cerveau. Je me sentais épuisée, la pile à plat, faible. Il fallait que je m'isole. Souvent, je sentais le jugement des autres sans savoir pourquoi, sans pouvoir le nommer».

Lorsqu'on lui demande si les autistes ressentent les émotions comme nous, elle répond avec beaucoup d'introspection : «Il y a beaucoup de choses qui me font pleurer, mais certaines émotions sont difficiles à nommer pour moi. Par exemple, je ressens de l'empathie, mais je ne l'exprime pas de la même manière qu'une personne «neurotypique», alors parfois les gens vont penser que je ne ressens rien, ce qui est faux. Lorsque je vis de l'anxiété face à des situations sociales, je gère cela en cherchant des solutions. Je dis souvent à la blague que c'est comme si j'avais un cerveau masculin! Avec le temps, j'ai appris à décoder ce que les gens disent sans les prendre au pied de la lettre. Avant, les mots étaient mon seul code. Je croyais ce que les gens me disaient même si leur langage corporel ou leur visage me disait l'inverse.»

Marie Josée explique qu'il y a une grande pureté chez les autistes. «L'autiste ne cherche pas à manipuler pour qu'on ait une bonne opinion de lui. Il n'a pas de malice non plus, il ne sait pas jouer la comédie. Moi je dis ce dont j'ai besoin et je ne passe pas par quatre chemins! Mon conjoint peut en témoigner. Il sait que je suis différente, que j'aime parler des vraies choses et il m'accepte telle que je suis», dit-elle avec confiance.

Celle qui a étudié en droit puis en cinéma, vit en couple depuis des années, a un travail dans une commission scolaire en Montérégie, est blogueuse, conférencière et a déjà écrit un livre sur le harcèlement au travail. Selon nos critères, Marie Josée a une vie plutôt «normale», mais elle se fait souvent accuser de ne pas être une vraie autiste, car elle souffre du syndrome d'Asperger et s'exprime très bien. «On m'accuse souvent de ne pas représenter les autres autistes, car mon autisme est de «haut niveau», mais je pense bien parler pour tous ceux qui n'ont pas de voix. Nous souffrons tous de la même manière même si aucun autiste ne se ressemble. Mon point de vue en tant qu'Asperger est que nous pouvons aider le monde à comprendre les autres autistes. Même si nous avons une image comme étant plus «fonctionnels et savants», nous nous percevons comme faisant partie du même groupe. Je m'identifie aux autistes, à leur univers et je pense que l'on doit s'entraider.»

Marie Josée confirme qu'on ne doit pas penser que les autistes forment un groupe homogène. Il y a autant d'autistes que de formes d'autisme. Chaque autiste évolue à sa façon, au meilleur de ses capacités. Dans son cas, elle dit s'être familiarisée avec les difficultés de socialisation associée à son trouble : «Être autiste, c'est comme aller au Japon, mais personne ne t'a expliqué les coutumes, les codes sociaux, ni la langue!» s'exclame-t-elle. Avec le temps, elle a su développer des habiletés sociales, mais cela lui demande toujours un effort conscient. «Avec un diagnostic, j'ai su accepter mes limites même si j'essaie de les repousser pour mieux vivre en société. Il faut apprendre à ne pas s'apitoyer sur son sort et surtout ne pas s'en vouloir. Chaque pas est un progrès. Je ne vis plus mes difficultés comme un échec comme avant. Je découvre le plaisir d'aller vers les gens, de les connaître, de recevoir leur énergie. J'aime beaucoup aider les autres, cela me permet d'avancer».

Deuxième message de Marie Josée : il faut apprendre à respecter le rythme et la façon d'être un autiste. «Un enfant autiste va suivre son rythme et va s'acclimater à sa vie de tous les jours. Inutile de le forcer à socialiser dans des grands groupes de gens si cela l'agresse. Lui proposer plutôt de sortir et de socialiser par étape, en petit groupe. Lui permettre de s'isoler si c'est ce qu'il souhaite. Il ne souffre pas quand il joue tout seul. Moi, quand je suis seule, je me ressource. J'aime méditer aussi, prendre conscience de mon corps pour le calmer, arrêter d'être dans l'anticipation de la vie, apprendre à m'adapter à la nouveauté. J'essaie de ne plus avoir peur de ce qui va arriver. Je peux même donner une conférence sur l'autisme devant 75 personnes, mais l'autisme c'est mon sujet d'intérêt particulier!» ajoute-t-elle avec humour.


Que dire des ressources offertes aux autistes au Québec actuellement?

«Pour les adultes, c'est un désastre. Il n'y a aucun service après l'âge de 21 ans. Nous sommes laissés pour compte, livrés à nous-mêmes dans un univers qui nous semble hostile ou étranger. Il faut absolument que cela change. Il faut faire des pressions politiques et sociales pour acquérir des droits et des services. Pour ma part, je milite auprès de mes députés, je conscientise les gens en écrivant, en donnant des conférences sur l'autisme et je prépare un livre sur les codes sociaux adressés aux autistes et à tous ceux qui les entourent.»


Quel avenir pour les autistes actuels?

«Je pense qu'il est important de prendre du temps pour expliquer aux autistes les codes sociaux ; aux autres, il faut expliquer la différence de l'univers des autistes et ne pas être intolérant face à eux. Il faut toucher les gens qui n'ont aucune connaissance ou qui ont des idées préconçues sur le sujet. Trop de gens ont peur et associent encore cela à la déficience intellectuelle et à la maladie mentale. À l'avenir, on se doit de penser à l'intégration des autistes dans le marché de l'emploi, les préparer à faire face à des entrevues difficiles, sensibiliser les employeurs. Les autistes peuvent faire d'excellents employés très motivés par le travail choisi! Ils ont, entre autres, des talents en informatique et dans plusieurs domaines. Peut-être seront-ils moins sociables, mais plus productifs?! Quant à moi, lorsque j'ai fait mon coming out au travail en août 2013, cela c'est plutôt bien passé. J'avoue que certaines personnes sont restées figées, mais finalement, elles sont plus tolérantes avec moi face à certains de mes comportements. J'aime mon travail et la belle équipe que je côtoie tous les jours. Je pense même à monter une association de parrainage d'autistes adultes comme les Grands Frères et les Grandes Sœurs du Grand Montréal, pour les accompagner dans leur vie de tous les jours. J'aimerais aussi, dans un avenir proche, organiser des cafés-rencontres pour personnes sur le spectre autistique et leur entourage. En avril, je viens d'écrire le dernier texte pour mon blogue «52 semaines avec une autiste asperger», une expérience très touchante. Des projets, ce n'est pas ce qui me manque!» conclut-elle.

Pour visiter le blogues de Marie Josée Cordeau: 52 semaines avec une autiste asperger et sur le HuffPost Québec

14 juin 2014

La Russie prête enfin attention aux autistes

  La Russie prête enfin attention aux autistes

Le film "Anton est tout près d’ici" montre à travers une histoire la trajectoire de vie de tous les autistes de Russie. Crédit : Valeri Melnikov/RIA Novosti

En Russie, des discussions autour de l’autisme en tant que problème social ont débuté après la sortie du film documentaire Anton est tout près d’ici, en 2012. Des recherches sont maintenant conduites dans le domaine du diagnostic de la maladie, tandis que des projets sociaux se développent afin d’aider ces personnes.

Une cage pour les innocents

Ce film sur l’autisme est signé Lioubov Arkous, critique de cinéma, rédactrice en chef de la revue Séance. Cette œuvre marque ses débuts en tant que réalisatrice. Au cœur du sujet du film se trouve l’histoire d’un jeune garçon autiste, Anton, dont la mère, Renata meurt du cancer au cours du tournage du film (lequel a duré quatre ans), après quoi le jeune garçon se retrouve seul et doit alors vivre dans des centres sociaux dans lesquels il ne reçoit pas une assistance adaptée.

Ce film montre à travers une histoire la trajectoire de vie de tous les autistes de Russie. Il s’avère que cette dernière consiste à séjourner dans un internat psycho-neurologique dans lequel les pensionnaires sont drogués aux neuroleptiques. « La société isole les autistes, indique la réalisatrice Lioubov Arkous. C'est-à-dire que tant qu’ils vivent en famille, ils vivent en cage. Cette cage est leur appartement, dans lequel eux-mêmes et leurs proches sont otages. Lorsque quelque chose arrive à leurs parents, ils deviennent simplement des prisonniers, des prisonniers encore bien davantage privés de leurs droits que les détenus des prisons ayant commis des infractions pénales ».

Selon la rédactrice en chef de la société unifiée Afisha et Rambler, Yulia Saprykina, Lioubov Arkous a montré dans ce film « une personne littéralement vivante tant qu’elle est aimée, et qui cesse littéralement d’exister lorsque il s’avère que personne n’a besoin d’elle, pour elle, l’enfer est alors bien plus réel que le métro, et ce n’est pas une quelconque intervention divine abstraite qui peut la maintenir du côté de la vie, mais de l’amour ordinaire, humain ».

Cette histoire tragique n’a pas seulement ému les spectateurs mais a largement touché un public bien plus vaste. Après la sortie de ce film, de nombreuses personnes ont ainsi appris l’existence du diagnostic « d’autisme ». Le mot lui-même est devenu familier : les jeunes se sont mis à l’utiliser souvent eux-mêmes : « je ne veux ni voir ni parler avec qui que se soit : je suis tombé dans l’autisme » et dans la société, les autistes sont devenus synonymes de fermés et muets. Des projets sociaux d’assistance aux autistes ont alors commencé à faire leur apparition.      

A la recherche d’un mécanisme social

La réalisatrice Avdotia Smirnova a décidé de créer la fondation Vykhod (sortie). Cette dernière raconte qu’elle a commencé à travailler sur ce projet parce qu’elle a réalisé qu’il n’y avait à l’heure actuelle strictement rien pour ces personnes. Le concept de la fondation Vykhod repose sur l’idée de la création d’un système intégré de travail avec les autistes dans le pays, sur la mise en place un mécanisme social qui pourra fonctionner pour chaque personne ayant besoin d’aide. « En Russie, il n’y a vraiment rien pour les autistes : ni diagnostics, ni médecins, enseignants ou travailleurs sociaux, ni législation. Ces enfants sont exclus des aires de jeux, ils ne vont pas en crèche et à l’école, tandis qu’on explique aux parents qu’il vaut mieux faire un autre enfant », raconte Avdotia Smirnova. Selon cette dernière, « jusqu’en 2011 le diagnostic d’autisme n’était pas officiellement reconnu en Russie, c’est pourquoi la première mission de la fondation Vykhod  consistait à informer de manière appropriée la société à propos de cette maladie »

En ce qui concerne le nombre d’autistes en Russie, il n’existe à ce jour aucunes statistiques officielles. Mais il existe des enquêtes sociologiques indiquant que jusqu’à 80% des familles élevant des enfants atteints d’autisme en Russie sont des familles à bas revenus. La raison en est que la famille dans laquelle un enfant autiste voit le jour est généralement désunie. Le coût élevé de la réhabilitation d’un enfant souffrant d’autisme (environ de 1000 à 2500 dollars par mois), conjugué à l’émergence de la dépression causée par l’inutilité apparente des traitements constituent fréquemment des motifs de séparation. Par ailleurs, les autistes nécessitent des soins constants, c’est pourquoi l’un des parents doit souvent quitter son travail afin de s’occuper de l’enfant.

La fondation Smirnova a immédiatement lancé plusieurs projets sociaux destinés à résoudre les problèmes concrets des autistes.

Le projet « Maison heureuse » vise à résoudre la question du logement. Son objectif est de créer un espace dans lequel les autistes âgés de plus de 18 ans peuvent vivre, travailler et communiquer avec succès.

Le problème suivant que la fondation tâche de résoudre est celui de l’insertion des enfants autistes dans le système éducatif. L’objectif de ces projets est le développement des facultés sociales et de communication, afin de faire en sorte que les enfants soient en mesure d’être scolarisés dans des crèches ordinaires, puis dans l’enseignement général.  L’unique classe expérimentale de Russie de préparation à l’école destinée aux enfants autistes fait partie intégrante de ce projet.

La fondation Vykhod conduit par ailleurs actuellement une enquête à laquelle participe 200 enfants autistes afin de développer un mécanisme de diagnostic de la maladie sur la base des données récoltées. Si la maladie est diagnostiquée de manière précoce et avec l’aide d’une thérapie, un enfant atteint d’autisme peut avoir vers l’âge de 7 ans pratiquement effacé l’ensemble des différences avec le reste de ses camarades.

Avdotia Smirnova est convaincu que l’on parviendra à se décider à mettre en place un système d’assistance aux autistes en Russie, mais pas avant quelques décennies.

 

Réagissez à cet article tweetant @rbth_fr #autisme

 

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14 juin 2014

Directive concernant la mise en oeuvre de la mesure 34 du plan Autisme

Catégorie :
Directives adressées par le ministre aux services chargés de leur application, sous réserve, le cas échéant, de l'examen particulier des situations individuelles.
Résumé :
Le troisième plan autisme 2013
-
2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée du 3ème plan autisme.
Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS est chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
La présente instruction a pour objet de vous informer de la collecte de données menée par l’ANCRA et l’ANCREAI en régions et d’autre part, solliciter votre collaboration pour une remontée de données interne aux ARS, coordonnée par le Docteur Maryse Simonet du bureau de la santé mentale et sollicitant la participation des référents autisme. => lire le document
14 juin 2014

Marseille : ils ont mis l'épilepsie en équation !

article publié dans La Provence

Marseille

Des chercheurs marseillais de l'Inserm ont découvert la formule mathématique qui décrit les crises d'épilepsie

Santé - Actualités - Marseille : ils ont mis l'épilepsie en équation !
Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm 1106-AMU de l’Institut de Neurosciences des Systèmes de la Timone.

Photo Valérie Vrel

Quel est point commun entre une mouche, un poisson-zèbre, une souris domestique et votre voisin de palier ? La réponse est une formule mathématique: celle qui régit le début, le décours et la fin des crises d’épilepsie que tous ces êtres vivants sont susceptibles de subir. Une loi universelle, sorte de nombre d’or de cette maladie, qui se vérifie pour l’ensemble des espèces animales.

C’est cette démonstration étonnante, unique en son genre, que viennent de publier deux chercheurs marseillais dans la revue scientifique Brian. Une découverte magistrale, "la plus importante de ma carrière", assure Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm 1106-AMU de l’Institut de Neurosciences des Systèmes de la Timone, déjà auteur de très nombreux travaux décisifs sur l’épilepsie, et notamment la découverte d’un "gène clé" de la maladie (1).

Ces nouvelles recherches sont le fruit d’une rencontre avec Viktor Jirsa, un autre chercheur émérite de l'institut de neurosciences féru de physique non-linéaire (2). "J’avais depuis longtemps l’intuition que les mathématiques pouvaient nous aider à comprendre l’épilepsie", explique Christophe Bernard. Cet ancien élève de l’école Centrale, formé à la pomme de Newton et à l’approche phénoménologique, veut croire que "tout ce que l’on voit dans la nature peut se décrire avec des équations".

"C'est la première fois qu'une maladie peut être ainsi décrite par des équations"

Un langage parfaitement maîtrisé par Viktor Jirsa, qui a accepté de plancher sur cette fameuse formule mathématique de l’épilepsie. "C’est la première fois qu’une maladie peut ainsi être décrite par des équations", souligne Christophe Bernard.

La surprise, c’est que le modèle mathématique que nous avons découvert se compose de seulement 5 variables, "c’est-à-dire l’un des objets les plus simples qui soit dans la nature. Cela signifie que l’épilepsie est l’un des états du cerveau les plus primitifs". Grâce à l’identification de ces principes de base, les chercheurs ont identifié quatre façons différentes d’entrer dans une crise d’épilepsie, quatre façons d’en sortir. Soit 16 types de crises distinctes quelle que soit l’espèce animale étudiée.

Cette classification sera dans un premier temps très utile aux cliniciens pour envisager des traitements de plus en plus personnalisés. Actuellement, les médicaments existant sont sans effet sur 30% des patients. Mais à la Timone, les chercheurs de l’Institut de neurosciences voient déjà plus loin. Et cherchent à prévenir la crise. Comment l’empêcher de se propager aux régions motrices ? Et même comment empêcher de se déclarer ?

Ces nouvelles recherches confirment Marseille comme pôle de référence international en matière d’épilepsie, et plus globalement du fonctionnement du fascinant cerveau humain.

1. Viktor Jirsa est l’inventeur du "cerveau virtuel", un outil unique au monde qui permet aux neurologues de représenter les connexions entre les différentes aires du cerveau réel. Des cas concrets sont ainsi traités par ce logiciel.
2. Christophe Bernard a généralement travaillé en collaboration avec le centre de micro-électronique Georges-Charpak de Gardanne à la création d’un minuscule transistor, puce implantable à la surface et plus tard à l'intérieur même du cerveau qui capte l'activité électrique des neurones et permettra des traitements.


L’épilepsie : un château interdit

Qu’est-ce qu’une crise d’épilepsie ? De tous temps, cette question a constitué une énigme. Mal sacré pendant l’Antiquité (César était épileptique !), cette maladie qui se manifeste par des convulsions violentes et imprévisibles était vue au moyen-âge comme un signe de possession, une punition divine. "Aujourd’hui encore, c’est une maladie dont on a honte, qui fait peur parce qu'on ne la comprend pas, qui rend difficile la vie sociale et l'accès à l'emploi", constate Christophe Bernard. L’épilepsie affecte pourtant 1% de la population, hommes et femmes indifféremment. C’est le premier désordre neurologique après la migraine. "Mais tout cerveau sain peut faire une crise, par exemple après un électrochoc, un traumatisme crânien, sans être ni forcément devenir épileptique", insiste le chercheur.

D’où l’importance de sa découverte, qui perce le secret de ce mal mystérieux. Mieux que les neurosciences et les mathématiques, c’est la ... poésie qui en parle le mieux : "Notre cerveau est un paysage dans lequel un personnage se promène. Les différentes régions constituent autant d’activités (lire un livre, faire du vélo, etc...), explique Christophe Bernard. Au sein de ce pays, il y a un château entouré de hautes murailles, dans lequel il est quasiment impossible de pénêtrer, sauf lorsque des conditions extrêmes, électrochoc, traumatisme, se produisent." Il arrive aussi que les murailles soients effritées (vieillissement, maladie d’Alzheimer) ou pas assez hautes (enfance).
Cette zone interdite, c’est la crise d’épilepsie. Avec leur modélisation mathématique, les chercheurs marseillais ont trouvé le passage pour y entrer. Et pour en ressortir.

Sophie Manelli

14 juin 2014

Interview de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées au micro de Bloghandicap.com

14 juin 2014

Troubles du spectre autistique : que faire en attendant le diagnostic ?

article publié dans le magazine Déclic Version imprimable Suggérer par mail
26-05-2014
TSAPour obtenir (plus vite) un diagnostic et pour commencer (très tôt) la prise en charge, certaines pistes pourront vous être utiles.

Entre le premier doute et le diagnostic définitif, le temps (précieux) est parfois trop long. Pourtant, démarrer une prise en charge précoce permet de diminuer les troubles et d’améliorer l’autonomie d'un enfant. Caroline, la maman de d'Emma, 10 ans, est en cours de diagnostic : « Ma fille a du mal à s'adapter aux autres, ses réactions sont décalées, elle dit ce qu’elle pense à tout le monde, sans filtre. J’ai entendu parler d’autisme pour la première fois il y a un an, et d’un possible syndrome d’Asperger il y a deux mois. Je suis soulagée et inquiète à la fois. En discutant avec les parents sur les réseaux sociaux, je comprends mieux le sentiment de révolte des parents en attente d’un diagnostic depuis des années ».

Que faire ?
  • Faire réaliser le premier « diagnostic simple » par les Camsp, CMP, services de pédiatrie et de pédopsychiatrie de PMI, médecins généralistes, c’est possible.
  • Trouver les bons pros : via le bouche à oreille, les réseaux sociaux, les listes données par les associations de parents.
  • Enclencher des thérapies éducatives, cognitives et développementales, listées dans les recommandations de la HAS.
  • Se connecter sur les réseaux sociaux : « les parents eux-mêmes s’y donnent les bons contacts, les lieux identifiés comme compétents et ceux à éviter », conseille Danièle Langloys, présidente d’autisme France.
  • Utiliser la vidéo : les films de famille, surtout si vous en possédez de plus anciens (dès les 12 mois de votre enfant), peuvent aider les professionnels à affiner leurs observations.
13 juin 2014

Elise à l'ombrelle ... dernier jour à Saint Aygulf

Saint Aygulf juin 2014 002

13 juin 2014

Métier de mec, métier de fille ...

13 juin 2014

La visite de la rade de Toulon ...

visite du port de Toulon (84)

Elise a pris beaucoup de plaisir à naviguer (elle adore ...) après avoir mangé au restaurant (des frites et quelque chose autour ...)

Bref super et sous le soleil !

Je vous laisse profiter des photos avec dans l'ordre : Elise s'improvisant pilote ... notre porte-avion Charles de Gaulle en IPER (révision ...), une séduisante frégate furtive, le bathyscaphe, un ferry et un paquebot et  pour finir la préfecture maritime.

Tout cela évoquant pour moi pas mal de souvenirs ... notamment avec le Jules Verne attendant son démontage à bord duquel j'ai fait quelques repas intéressants voilà maintenant quelques années à Djibouti ...

visite du port de Toulon (30)

 

visite du port de Toulon (37)

 

 

 

 

visite du port de Toulon (97)

visite du port de Toulon (101)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

visite du port de Toulon (1)

12 juin 2014

"Mon Papa" : message d'un enfant trisomique à son père

A l’occasion de la fête des Pères dimanche prochain, la Fondation Lejeune lance sur les réseaux sociaux une campagne afin de donner un regard tendre sur la trisomie 21.

12 juin 2014

14 juin 2014 Institut Pasteur à Paris - Recherches génétiques sur l'autisme : Rencontre entre chercheurs & familles

Recherches génétiques sur l’autisme : rencontre	entre les chercheurs et les familles à l’Institut Pasteur Institut Pasteur, accueil au 28 rue du docteur Roux 75015 PARIS
A L’INSTITUT PASTEUR

"À l’Institut Pasteur, l’Unité de recherche Génétique humaine et fonctions cognitives, dirigée par Thomas Bourgeron (Professeur à l’université Paris Diderot), a été la première à confirmer la piste génétique de l’autisme : en 2003, elle a identifié des mutations localisées dans les gènes NLGN3 et NLGN4X. Ces derniers participent au fonctionnement des synapses, qui sont les points de contact entre les cellules nerveuses. Par la suite, elle a mis en évidence plusieurs autres gènes impliqués dans l’autisme, comme SHANK1, SHANK2, SHANK3, et NRXN1, qui jouent également un rôle dans la transmission de l’information neuronale.

Parallèlement à ces travaux, des mécanismes génétiques à l’origine d’une baisse importante en mélatonine (hormone impliquée dans les rythmes nuit/jours) ont pu aussi être identifié. Cette découverte devrait ouvrir sur de nouvelles prises en charge pour les troubles du sommeil qui sont présents chez plus de la moitié des personnes avec autisme.

Enfin en 2008 et 2012, les premiers modèles de souris porteuses de mutations dans les gènes synaptiques NLGN4 et SHANK2 associées à l’autisme ont été établis. Ces souris ont des anomalies des interactions sociales et de la vocalisation ultrasonique et représentent ainsi de bon modèles pour l’autisme. L’ensemble de ces résultats devrait aider à améliorer le diagnostic, les soins et l’intégration des personnes avec autisme." Institut Pasteur

Fondation Fondamental

Ce colloque est conçu en partenariat avec Fondation Fondamental

=> voir le programme

12 juin 2014

La stimulation cérébrale, futur traitement de l'autisme ?

Source photo : http://www.informationhospitaliere.com

Retrouvez cette brève publiée sur le site du Cercle Psy.

La publication d’une nouvelle recherche dans la revue Brain Stimulation a retenu l’attention de la communauté des professionnels et des familles d’individus souffrant d’autisme…

 

Une équipe de chercheurs australiens a expérimenté les bénéfices de la stimulation transcrânienne magnétique répétée (rTMS) sur 28 adultes autistes de haut niveau ou atteints du syndrome d’Asperger (1). Une technique non dangereuse, non invasive, qui a déjà fait ses preuves dans le traitement du trouble dépressif. L’objectif est simple mais ambitieux : augmenter l’activité des neurones d’une zone du cortex préfrontal de ces patients (le cortex préfrontal bilatéral dorso-médian, pour les initiés), afin d’améliorer les interactions sociales et diminuer les manifestations d’anxiété, difficultés spécifiques du spectre autistique.

Pour ce faire, les chercheurs ont disposé sur la tête d’une partie des participants une bobine émettant des impulsions magnétiques, répétées 1 500 fois par session, quinze minutes par jour, pendant deux semaines consécutives. Pour une seconde partie des participants, la bobine ne délivrait aucune impulsion magnétique. Un mois plus tard, les participants des deux conditions répondent à un questionnaire. Résultats ? Les chercheurs relèvent une réduction des troubles des interactions sociales et de l’anxiété pour les seuls sujets de la condition « active ». Pour l’instant, ce traitement ne peut convenir aux enfants, les bobines n’étant pas adaptées et les simulations trop profondes pour leur cerveau.


(1) Peter G. Enticott, Bernadette M. Fitzgibbon, Hayley A. Kennedy, Sara L. Arnold, David Elliot, Amy Peachey, Abraham Zangen, 
Paul B. Fitzgerald, « A Double-blind, Randomized Trial of 
Deep Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation (rTMS) 
for Autism Spectrum Disorder  », Brain Stimulation, 1-6, 2013.

12 juin 2014

Schizophrénie, autime, TOC... les maladie mentales continuent à faire peur

11 juin 2014

Google rassemble la plus grande base de données au monde sur l'autisme

article publié dans Sciences & Avenir

Hugo Jalinière Publié le 11-06-2014 à 13h05

Pour accélérer la recherche contre cette maladie, le géant du web va mettre à disposition sa plate-forme de cloud pour centraliser des données génétiques.

Les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques dans l'apparition de l'autisme. PASIEKA / APA / Science Photo Library
Les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques dans l'apparition de l'autisme. PASIEKA / APA / Science Photo Library

 

GÉNOME. Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a annoncé mardi 10 juin entrer en partenariat avec Google afin de développer la plus grande base de données sur la génomique des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Le géant du web va ainsi mettre à disposition sa plate-forme de cloud pour centraliser l'ensemble des données génétiques collectées auprès des personnes autistes et de leur famille. L'objectif est de créer la plus importante base de données au monde où seront centralisées toutes les informations génétiques concernant ces troubles du développement.

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur. 
Les causes exactes de ces troubles du spectre autistique restent encore à découvrir. Toutefois, les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques.

11 juin 2014

Commuter la sérotonine dans le cerveau avec l'ocytocine

article publié dans le blog Autisme Information Science

11 juin 2014

Switching brain serotonin with oxytocin
Traduction: G.M.
 
Proc Natl Acad Sci U S A. 2014 May 27. pii: 201319810. [Epub ahead of print]
  • 1Center for Cognitive Neuroscience, Unité Mixte de Recherche 5229, Centre National de la Recherche Scientifique, 69675 Bron, France;University Claude Bernard Lyon 1, 69609 Lyon, France; and.
  • 2University Claude Bernard Lyon 1, 69609 Lyon, France; andCentre d'Etude et de Recherche Multimodal et Pluridisciplinaire Imagerie du Vivant, 69003 Lyon, France.
  • 3Centre d'Etude et de Recherche Multimodal et Pluridisciplinaire Imagerie du Vivant, 69003 Lyon, France.
  • 4Center for Cognitive Neuroscience, Unité Mixte de Recherche 5229, Centre National de la Recherche Scientifique, 69675 Bron, France;University Claude Bernard Lyon 1, 69609 Lyon, France; and sirigu@isc.cnrs.fr

Résumé La sérotonine (5-HT) et l'ocytocine (OXT) sont deux neuromodulateurs impliqués dans les affects humains , dans la socialité et dans les troubles comme la dépression et l'autisme.Nous nous questionnons pour savoir si ces messagers chimiques interagissent dans la régulation du comportement axé sur des émotions par l'administration d' OXT ou d'un placebo à 24 sujets en bonne santé et par la cartographie cérébrale du système 5-HT en utilisant 2'-méthoxy-(N-2'-pyridinyl)-p-[ 18F] fluoro-benzamidoethylpiperazine ([18F] MPPF), un antagoniste des récepteurs 5-HT1A.

L'OXT augmente le [18F] MPPF potentiel de liaison  non déplaçable (BPND) dans le noyau
dorsal du raphé (DRN), la zone centrale de la synthèse de 5-HT, et dans le complexe de l'amygdale / hippocampe, l'insula, et le cortex orbitofrontal.  

Surtout, l'amygdale semble centrale dans la régulation de la 5-HT par l'OXT: les modifications de  [18F] MPPF BPND dans la DRN sont corrélés avec des changements dans l'amygdale droite, qui étaient à leur tour en corrélation avec les changements dans l'hippocampe, l'insula, le subgenual, et le cortex orbitofrontal, un circuit impliqué dans le contrôle du stress, de l'humeur et des comportements sociaux.  
L'administration de l'OXT est connue pour inhiber l'activité de l'amygdale et entraîne une diminution de l'anxiété, tandis que la fort activité de l'amygdale et la dérégulation de 5-HT ont été associés à l'augmentation de l'anxiété.

La présente étude révèle une forme précédemment inconnue de l'interaction entre ces deux systèmes dans le cerveau humain, c'est à dire, le rôle de OXT dans la régulation inhibitrice de la signalisation 5-HT, qui pourrait conduire à de nouvelles stratégies thérapeutiques pour les troubles mentaux.

PMID: 24912179

Abstract

Serotonin (5-HT) and oxytocin (OXT) are two neuromodulators involved in human affect and sociality and in disorders like depression and autism. We asked whether these chemical messengers interact in the regulation of emotion-based behavior by administering OXT or placebo to 24 healthy subjects and mapping cerebral 5-HT system by using 2'-methoxyphenyl-(N-2'-pyridinyl)-p-[18F]fluoro-benzamidoethylpiperazine ([18F]MPPF), an antagonist of 5-HT1A receptors. OXT increased [18F]MPPF nondisplaceable binding potential (BPND) in the dorsal raphe nucleus (DRN), the core area of 5-HT synthesis, and in the amygdala/hippocampal complex, insula, and orbitofrontal cortex. Importantly, the amygdala appears central in the regulation of 5-HT by OXT: [18F]MPPF BPND changes in the DRN correlated with changes in right amygdala, which were in turn correlated with changes in hippocampus, insula, subgenual, and orbitofrontal cortex, a circuit implicated in the control of stress, mood, and social behaviors. OXT administration is known to inhibit amygdala activity and results in a decrease of anxiety, whereas high amygdala activity and 5-HT dysregulation have been associated with increased anxiety. The present study reveals a previously unidentified form of interaction between these two systems in the human brain, i.e., the role of OXT in the inhibitory regulation of 5-HT signaling, which could lead to novel therapeutic strategies for mental disorders.
11 juin 2014

"Le Phallus et le Pas tout" - La théorie sexuelle

11 juin 2014

L'autisme coûte des milliards annuellement

article publié sur canoe.ca

10/06/2014 14h39

Selon les données récoltées, l'autisme coûte plus de 32 milliards de livres annuellement au Royaume-Uni et 60 milliards $ aux États-Unis, les pays où les besoins pour l'autisme sont les plus élevés.

Au Royaume-Uni, plus d'un enfant sur 100 est diagnostiqué de l'autisme. Quant aux États-Unis, c'est pire encore; la prévalence est d'une naissance sur 68.

  Photo Fotolia

Les experts en trouble du spectre autistique (TSA) croient qu'il s'agit de montants plus importants que pour les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et le cancer combinés.

Les coûts engendrés par l'autisme dans ce sondage tiennent compte du traitement de l'autisme, des gains perdus (une fois adulte) et du soutien apporté.       

Aux États-Unis, on affirme que l'autisme est la maladie qui présente la croissance la plus importante. Le quartier général de l'Autism Society à Bethesda, au Maryland, affirme que d'ici les 10 prochaines années, les États-Unis auront dépensé entre 200 et 400 milliards.

«Nous devons utiliser nos ressources plus tôt, identifier la maladie plus tôt, et essayer de fournir des thérapies et du soutien pour faciliter la gestion de la situation», prévient le professeur Martin Knapp.

Les informations ont été présentées sur BBC News, et le détail de la recherche a été publié dans la revue Journal of the American Medical Association Pediatrics.

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