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"Au bonheur d'Elise"

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26 mai 2014

En réponse à Seb - article rédigé par Jean-Marc Bonifay

Cher Seb, mon frère Asperger.

Je me présente, je suis Jean-Marc Bonifay, Administrateur de VAINCRE L’AUTISME, adulte Asperger et papa d’un adolescent Asperger.

Le nom de l’ONG VAINCRE L’AUTISME a été créé pour les neurotypiques, c’est une « figure rhétorique », forme de langage de leur monde qu’on emploie pour donner plus de vivacité, plus de relief à l’expression de la pensée. C’est un jeu de mots et de l’esprit qui s’adresse à nos opposants. Il faut comprendre en fait:

_Vaincre la discrimination des Autistes en France

_Vaincre les idées reçues

_Vaincre les difficultés

On montre ainsi la puissance de notre volonté de Vaincre, de changer les choses pour permettre aux personnes différentes dont mon fils, moi, mes amis, cousins, etc., font partie. Un vocabulaire de résistants, que nous sommes sans équivoque !

Et puis en tant que président de l’association Autisme PACA je peux te dire que des familles donneraient tout, pour que leurs enfants ne souffrent plus, et pour échapper au stress au sein de la structure familiale, ou pour beaucoup, pour que leurs enfants sortent de « l’enfermement » des structures psychiatriques. Il y a des enfants autistes (ils ne sont pas tous comme nous) qui portent des casques car ils se blessent violemment, s’automutilent, etc.

Mon propre fils quand il souffre de son hypersensibilité, hyper-anxiété, de sa non compréhension des autres, et du rejet, quand il se mord avec force ou se cogne la tête, s’il existait un médicament pour mettre fin à sa différence, je n’hésiterais pas une seconde. En revanche, je fais partie, et probablement toi aussi, de ceux qui ont des capacités énormes qui comme dans le cas d’une personne non voyante, développent « une compensation ».

Je te tutoie non par manque de respect entre Aspergers, j’ai pris l’habitude d’être en famille et c’est devenu logique !

Chez VAINCRE L’AUTISME, la personne autiste n’est pas « inférieure ». La preuve, je fais partie de son Conseil d’Administration. Je suis aussi Responsable de l’antenne Région Paca. Honneur et fonctions rarement proposés avec des fonctions non virtuelles aux « nôtres », dans le monde associatif français qui ressemble assez au monde de la politique. J’ai d’ailleurs été surpris de cela, je pensais que les autres étaient comme nous … mais non.

Moi, je me sens humilié plutôt par les associations qui nous utilisent comme des faire-valoir, des garants et des « bêtes de foire ». Chez VAINCRE L’AUTISME, il n’y a aucune différence entre les autres membres de la direction et moi-même.

Maintenant, je te comprends car il y a 2 jours, un médecin me demande : « Vous, les Aspergers, comment voyez-vous les neurotypiques ? ». Je lui ai répondu: « Vous ne voulez pas savoir, car la réponse ne vous plaira pas, et vous savez que je ne peux mentir. » Elle a insisté et je lui ai répondu, « On ne vous aime pas, on vous trouve fourbes, etc. Je vous ai dit que vous n’aimeriez pas ma réponse. Pour être franc, je hais souvent les non autistes car ils se comportent mal et nous regardent de haut. »

Voilà Seb, ma réponse n’est pas académique, et je te réponds, avec mon cœur, uniquement parce que tu es Asperger, et donc tu n’as pas pu écrire ton article pour nuire à VAINCRE L’AUTISME, donc à moi aussi (même si cela va être utilisé par d’autres, tu verras), mais tu n’avais pas eu l’explication avant cette lettre que je fais à ton attention. Et comme je le fais toujours, tu as pris les mots (à destination d’un public non autiste) au premier degré.

Donc, comptant parmi « les décideurs » de VAINCRE L’AUTISME, bien sûr que nous ne sommes pas contre les autistes, il n’y a qu’à regarder nos actes et le mépris que nous suscitons parce que nous ne faisons pas de compromis et sommes en opposition avec ce système. C’est pour cela que je suis avec VAINCRE L’AUTISME, parce qu’il n’y a pas de compromis, pas de « gris », les choses sont claires et cela me facilite les choses.

Bien à toi,

Jean-Marc, Asperger (Je ne sais pas si je suis fier de l’être car je n’ai jamais été autrement…)

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26 mai 2014

Santé : le point sur les causes de l'autisme

Une récente étude scientifique apporte un éclairage nouveau sur les causes de l’autisme, concernant le rôle de la génétique. Cette étude relance le débat sur ce sujet, pomme de discorde récurrente entre psychiatres, familles, et associations. Faisons le point.

L’étude est parue dans le Journal of the American Medical Association. Elle porte sur 2 millions d’enfants nés en Suède dont 14500 ont été diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique, ce qui en fait l’étude la plus complète sur ce sujet. Elle étudie le risque d’autisme au sein d’une fratrie mais aussi entre cousins. Ses conclusions précises sont les suivantes :

  • Entre vrais jumeaux, si l’un des deux est autiste, l’autre a 150 fois plus de risque de l’être que dans la population générale (c’est-à-dire une quasi-certitude compte tenu que la prévalence des troubles du spectre autistique est de l’ordre de 1/150)
  • Entre faux jumeaux et entre frères ou sœurs non jumeaux, le risque est multiplié par environ 10
  • Entre demi-frères et demi-sœurs le risque est multiplié par 3
  • Entre cousins germains le risque est multiplié par 2.

 

Ces chiffres sont très importants pour les familles, tant est fréquente l’interrogation chez les parents ayant déjà un enfant autiste de savoir quel risque il courent à concevoir un autre enfant. C’est la première fois qu’une étude quantifie ce risque au sein d’une fratrie ou entre cousins avec autant de précision.

L’article conclut finalement que l’autisme est causé par des facteurs génétiques à 50%, et que d’autres causes (les facteurs environnementaux) agissent également à 50%. Les auteurs avancent comme exemples de facteurs environnementaux le statut socio-économique du foyer, des complications à la naissance, des infections maternelles et les médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Il n’en fallait pas plus pour redonner de la vigueur à certains commentateurs qui s’obstinent à vouloir inclure dans ces « facteurs environnementaux » de possibles carences éducatives ou affectives des parents, la mère en particulier. Même si ces hypothèses psychanalytiques ont été atténuées par leurs promoteurs depuis quelques années pour être rendues politiquement correctes, passant en gros de « c’est la faute de la mère, elle est pathogène » (version Bruno Bettelheim, années 60) à « c’est la faute de la mère mais elle ne l’a pas fait exprès, elle est juste incompétente » (version années 2000).

Rappelons que diverses études scientifiques menées depuis les années 90 sur l’influence des parents n’ont jamais permis de mettre en évidence une quelconque carence parentale qui serait plus fréquente chez les parents d’enfants autistes. C’est pourquoi la HAS a conclu en 2010 dans son Etat des Connaissances sur l’Autisme que « les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée. » Ce qui n’empêche pas certains psychanalystes de renom de s’accrocher à cette idée

 

L’autisme est donc causé par une combinaison de facteurs de risques génétiques et environnementaux d’origine non psychogène. En somme, tout comme certains cancers, les maladies cardiovasculaires, le diabète ou l’obésité. Alors quels sont ces facteurs environnementaux qui peuvent déclencher un trouble du spectre autistique ? En particulier, qu’ont voulu dire les auteurs en mentionnant le « statut socio-économique du foyer » ?

 

Plusieurs facteurs de risque de l’autisme ont été pointés du doigt par diverses études ces dernières années :

 

C’est là qu’on trouve ce fameux « statut socio-économique du foyer ». Selon son statut socio-économique, la famille résidera dans un environnement plus ou moins exposé à la pollution automobile (ceux qui en ont les moyens évitant d’habiter à proximité d’une autoroute), aux pesticides agricoles, aux maladies…

Il est donc illusoire de voir dans ces travaux une possible justification à la résurgence d’une hypothèse de carence affective ou éducative. En revanche, la quantification précise du risque entre frères et sœurs ou entre cousins est bien l’information importante à en retenir.

 

En conclusion, on ne trouvera jamais « le gène de l’autisme » car il n’existe pas, ou plutôt il n’y en a pas qu’un seul. L’autisme, comme le cancer, les maladies cardiovasculaires ou le diabète, résulte d’une multitude de facteurs de risques génétiques qui se combinent avec des facteurs environnementaux biologiques ou chimiques comme les polluants ou certains médicaments. Les faits sont là et il faut tourner la page des théories psychogénétiques obsolètes. Nul doute cependant que certains continueront envers et contre tout de s’accrocher à ces idées, car comme le disait Proust, « les faits ne pénètrent pas dans le monde où vivent nos croyances"…

26 mai 2014

Elise sur Patawak au centre équestre de Bry-sur-Marne

010

Ce dimanche, c'était le début des séances d'Elise à Bry-sur-Marne ... toujours avec l'association Trott'Autrement.

Elle montait Patawak très docile et à l'écoute ... accompagné comme il se doit par sa monitrice.

Un très bon moment passé dans le club municipal géré par l'UCPA.

Ci-après pour le fan club d'Elise, deux petits films sympas qui montre combien cette fameuse relation à trois est enrichissante et permet un échange fructueux  :

25 mai 2014

AUTISME : Une étude en cours sur les émotions à Créteil

article publié sur Autisme Information Science

Recrutement pour une étude sur les émotions
"En collaboration avec l'équipe de Marion Leboyer à l'Hôpital Albert Chenevier à Créteil, Tiziana Zalla mène actuellement une recherche qui se déroulera du 12 mai au 30 juin prochain à Créteil, portant sur la perception des émotions chez des personnes avec un trouble du spectre autistique (TSA).
Si vous êtes dans le spectre autistique avec un diagnostic, vous pouvez faire avancer la recherche en participant à cette étude.
Les participants auront pour tâche de visionner des vidéos et d’interagir avec un interlocuteur humain et un interlocuteur technologique. Cette étude à comme but de comprendre si la présence d'un interlocuteur technologique facilite la perception et la reconnaissance des émotions chez une personne (enfants et adultes, entre 6 et 60 ans) avec un TSA.  Une camera permettra de suivre le mouvement des yeux et des capteurs permettront de mesurer les mouvements musculaires du visage.
L’expérience aura lieu dans les locaux de l’Hôpital Albert Chenevier à Créteil (métro : Créteil Université, ligne 8). L’étude dure environ 3 heures et  les frais de transports et de repas sur place, si nécessaire seront remboursés. Nous sommes disponibles aussi le samedi.
Si vous souhaitez participer ou si vous souhaitez poser des questions merci de contacter Fabienne Cazalis qui travaille sur l'étude et coordonne le planning des passations.
Merci d’avance.
Tiziana Zalla
Coordonnées de Fabienne Cazalis
Port : 06 31 84 35 99
25 mai 2014

Mort suspecte de 17 enfants : des antipsychotiques soupçonnés

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 23 mai 2013 à 04h30 | Mis à jour le 23 mai 2013 à 09h18

Dix-sept enfants canadiens sont morts alors qu'ils prenaient certains... (Photothèque La Presse)
Louise Leduc
La Presse

Dix-sept enfants canadiens sont morts alors qu'ils prenaient certains médicaments antipsychotiques de deuxième génération, et 73 autres ont eu des problèmes cardiométaboliques. Santé Canada confirme ces chiffres, mais ne fait aucune recommandation particulière, si ce n'est de rappeler aux médecins d'utiliser leur bon jugement.

Six médicaments de deuxième génération sont en cause: clozapine, rispéridone, olanzapine, quétiapine, aripiprazole et paliperidone. Du nombre, seul Abilify (aripiprazole) est approuvé chez les jeunes de moins de 18 ans pour le traitement de la schizophrénie ou du trouble bipolaire.

Les données couvrent les décès et les problèmes cardiométaboliques recensés avant le 31 décembre 2012.

Tout en confirmant la nouvelle, parue au Canada anglais la semaine dernière, Santé Canada a signalé qu'il n'est pas possible de déterminer précisément si les effets indésirables recensés sont liés précisément à l'utilisation de ces médicaments ou si les incidents ne seraient pas plutôt attribuables à la prise d'autres médicaments ou à l'état de santé de certains de ces jeunes.

L'Association des médecins psychiatres du Québec n'a pas rappelé La Presse à ce sujet.

Des prescriptions à long terme

Le Dr Joel Paris, professeur de psychiatrie à l'Université McGill, s'est montré très inquiet par le fait que «ces médicaments soient prescrits à de très jeunes enfants» et que l'on tende de plus en plus à les prescrire à très long terme, alors que les enfants sont en plein développement.

Il blâme l'industrie pharmaceutique et ses représentants, «de qui les médecins prennent conseil, plutôt que de s'en remettre aux experts».

Toutefois, même les experts ne seraient pas toujours fiables, certains «encourageant fortement ces pratiques tout en recevant de l'argent» des entreprises pharmaceutiques, dénonce le Dr Paris.

«Je crois que Santé Canada devrait lancer un avertissement à propos de ces pratiques, ajoute le Dr Paris. Certains problèmes de comportement inquiètent grandement les parents, mais ils doivent savoir qu'il existe des solutions de rechange, la psychoéducation, par exemple.»

Au Québec, il n'a pas été possible de savoir précisément combien de ces antipsychotiques de deuxième génération sont prescrits. Ce que l'on sait, par contre, c'est que les enfants prennent de plus en plus d'antipsychotiques de façon générale.

Ainsi, selon des données de la Régie de l'assurance maladie du Québec, le nombre d'ordonnances d'antipsychotiques a particulièrement explosé pour les enfants de 10 à 14 ans et ceux de 15 à 18 ans. Dans le premier groupe, il a doublé entre 2005 et 2012 (de 20 837 à 40 701 ordonnances); il a presque triplé pour les 15 à 18 ans (de 18 421 à 51 928 ordonnances).

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25 mai 2014

Maison Départementale des Personnes Handicapées ou quand la réalité dépasse tout ce vous pouvez imaginer.

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 22-05-2014 à 08h05 - Modifié à 08h05
Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

Mai 2014, Le Collectif Citoyen Handicap reçois de nombreux appels de parents d'enfants atteint de handicap, consternés, en colère, qui s'interrogent sur le fonctionnement et les délais de traitement des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Département du Nord. La plus importante de France par son nombre de dossiers, Nous avons donc sollicité un entretien avec Mr Renaud Tardy, Vice-Président du Conseil Général du Nord en charge du handicap, qui nous a été accordé, et nous ne pouvions imaginé l'ampleur du désastre …..

La MDPH 59 est la plus importante de France par le nombre de dossier déposé, 300 000 Dossiers au total dont 230 000 dossiers actifs, Le budget du département atteint 1 Millions d'euros pour le handicap / Jour et la proximité de «  l'eldorado Belge « constitue un pôle d'attraction important. Une MDPH qui devait donc être dotée de moyen conséquent mais …..

Dès les premiers mots de Mr Tardy, nous sentons que la langue de bois ne sera pas de la partie, rien de la situation catastrophique de la MDPH ne nous sera caché ou presque, les questions s’enchaînent et les réponses tombent les unes après les autres, La MDPH est un paquebot sans moteur ou l'on rame pour avancer …..

Le choc fut d'entendre cette réalité consternante, difficilement imaginable au 21ème siècle, Aucun dossier n'est traité à l’heure actuelle de façon informatique, 300 000 Dossiers entreposés dans une cave transformée en salle d'archives dont on extrait manuellement les documents, 4 Personnes qui travaillent à plein temps qui n'ont comme seule fonction : servir de navette entre employés et archives mais bien plus inquiétant encore, si un dégât des eaux, un incendie détruisait ces documents ????

Les délais de traitement s’allongent, 6 à 8 mois en moyenne par demande, 12 mois pour une demande de Prestation de compensation au Handicap, 4 Mois pour un Recours, Autant de délais qui plongent certaines familles dans la précarité, Brisent la dynamique d'évolution des enfants privés plusieurs mois de prise en charge, d'Auxiliaire de vie scolaire. Les raisons invoquées sont tout aussi invraisemblable, Notification délivrées pour une année seulement, Pas assez de commission …..

Nous avons posé la question à Mr Tardy, qui nous a fais part de son impuissance devant une problématique qui ne dépends pas seulement de sa décision mais parfois d'éléments extérieurs, le manque de Médecin désirant travailler pour les MDPH cumulé à l'opposition incompréhensible d'association siégeant au comité des usagers qui s'opposent fermement à l'augmentation de la validité des notifications …..

Alors quelles solutions pourraient sauver cette situation catastrophique, empêcher la MDPH 59 de sombrer encore et encore, entraînant dans son sillage des familles entières qui n'ont d'autres choix que de subir cela pour obtenir des droits sensés permettre a leurs enfants d'acquérir une vraie autonomie.

L'état Français a lancé un programme de modernisation de l'ensemble des MDPH en France sans toutefois préciser les modalités et délais, Le phénomène semble se reproduire à l'infini dans toute la France, Mme Neuville, Ministre en charge du handicap l'avouait elle mêmes, aucun système informatique de MDPH n'est compatible entre eux, aucune donnée sur le nombre de personnes reconnues handicapées … Quant à Mr Tardy, il nous assure avoir fait visiter la MDPH à celle-ci et a commencé la numérisation des dossiers, un chantier titanesque nécessitant 12 mois de travail minimum en attendant Les usagers payeront encore les mauvaises décisions prises par nos dirigeants

24 mai 2014

Autisme : un foyer au plus près des personnes à Créteil

article publié dans Look at Sciences

09 11 2012

 

Des petites salles à manger calmes et lumineuses, et non pas un grand réfectoire sinistre et bruyant ; un éducateur par table, plutôt que un par salle. Au Foyer d’accueil médicalisé (FAM) de la Pointe du Lac, à Créteil, tout a été minutieusement pensé. Internat, externat, studios individuels et également un service d’accueil médico-social pour adultes handicapés (Samsah), en l’occurrence des autistes : les structures présentes au sein du FAM ont été multipliées. Tout comme les publics accueillis : au premier étage, séjournent les autistes de haut niveau – ils développent un niveau d’intelligence normal voire supérieur à la moyenne mais présentent des difficultés à communiquer ainsi qu’une grande angoisse du quotidien. Au second étage, les personnes atteintes de troubles envahissants du développement (TED). Et au troisième, de nouveaux des personnes souffrant de TED, qui côtoient des personnes atteintes d’un autisme de Kanner : ces deux formes d’autisme apparaissent dans l’enfance et entraînent des troubles de la relation et de la communication. C’est là toute l’originalité de ce FAM ouvert en avril 2011 : être réactif face à chaque cas, à chaque rythme particulier, à chaque degré d’autonomie, tout en rassurant par un cadre bien défini.

Pour les internes, le petit-déjeuner est échelonné jusqu’à 8h30. Ensuite vient le temps de la toilette et de l’habillement. Un moment qui n’est pas évident pour tous les pensionnaires. L’accompagnement des éducateurs spécialisés varie donc en fonction du niveau d’autonomie des autistes. Vient ensuite le temps des ateliers. Un panneau détaille, à chaque étage, le programme de la matinée. Les externes se rassemblent devant un autre panneau d’activités pour éviter le stress que génère pour les 40 autistes, le regroupement dans une seule et même pièce. Piscine, vélo, théâtre, sculpture, dessin, etc. Il y a du choix. Certains ateliers sont là pour faire travailler l’habileté sociale. Une promenade autour du lac de Créteil permettra par exemple d’apprendre à traverser une route, à attendre à un feu rouge et à se caler sur le reste du groupe. Bref à devenir plus autonome tout en tenant compte des autres… Psychologues, psychomotriciens, aide-soignants, éducateurs sportifs,… l’équipe aussi est multiples pour assurer la réussite de ce combat de tout les jours : prendre sa place, même modeste, dans la société.

Elise Kuntzelmann

Photos © Elisabeth Schneider / LookatSciences

voir le reportage complet

24 mai 2014

La ballade d'Elise sur Jamila sa fidèle jument ... dans la campagne

ruban blog autisme

 

Quelque soit les conditions météo et les circonstances, Lisou demande à faire une ballade ...

Enfin travail oui certes mais aussi plaisir partagé ... surtout par une belle journée ensoleillée comme samedi dernier - 17 avril - et lors d'une séance individuelle bucolique.

Mais habituellement la séance se déroule à 2 ou 3 cavaliers ... avec Alexandra & Geofffray avec qui Elise aime à se retrouver. C'est aussi cela les séances d'équitation adaptée au sein de l'association Trott'Autrement

 

23 mai 2014

Des parents d'enfants handicapés s'invitent dans la campagne

A la veille des élections européennes, les militants de l'association Parents en colère 77 veulent frapper l'opinion publique sur la détresse des parents d'enfants handicapés.

Gilles Cordillot | 23 mai 2014, 07h00
Noisiel hier. Nathalie Calonne veut interpeller l’opinion publique avant le scrutin pour les européennes de dimanche. (LP/G.Co.)

« Quel programme pour nous ? Aucun ! Comme d'habitude ! » Ou encore, « Tous concernés ! Stop au gâchis de l'argent public. Mais surtout : Pensez-y au moment du vote ! ! ! Signé : 7 millions d'oubliés. » Hier matin, des militants de l'association Parents en colère 77, qui compte désormais soixante-dix familles adhérentes, dont leur présidente, Nathalie Calonne, ont organisé une opération coup-de-poing à Noisiel. La ville qui a vu « grandir » le président PS du conseil régional, Vincent Eblé. Ils ont choisi les panneaux d'affichage situés sur le cours des Roches, face à la place de l'Horloge, dans le quartier du Luzard, pour interpeller les électeurs, à la veille du scrutin de dimanche.

 

23 mai 2014

Connaissez-vous l'ARAPI ?

tiret vivre fm Association pour la recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions

un article particulièrement intéressant :

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme
http://www.sesame-mp.fr/uploads/458/article%20ARAPI%20JP%20Malen%202014.pdf

Rédigé par Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre (*) qui nous explique sa démarche :

"Ce texte est le prolongement, d'une part, d'un exposé fait au comité scientifique et technique (CST) du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) et, d'autre part, des échanges autour de la préparation de l'atelier fait en commun avec le Dr Dominique Fiard à la 11ème Université d'automne de l'arapi en 2011 au Croisic. Il est écrit pour partager des constatations que j'ai faites auprès de personnes adultes avec autisme sévère, retard mental et vivant en institution"

* Jean-Pierre MALEN, Psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes dans le Val de Marne (Autisme 75 Ile de France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

publiée dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI - N° 31 - Printemps 2013

23 mai 2014

Handicap mental. L'Unapei en congrès à Nantes pendant deux jours

article publié dans Ouest France

L'union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis y tient son congrès annuel ce vendredi et samedi.

Créée en 1960, l'Unapei rassemble aujourd'hui 550 associations en France. Avec de nombreuses antennes régionales et départementales, cette union d'associations a pour but de "défendre les droits des personnes déficientes intellectuelles, autistes, polyhandicapées et handicapées psychiques", comme le rappelle sa présidente Christel Prado. L'Unapei emploie 85 000 professionnels, dans les secteurs de l'éducation, la rééducation, le sanitaire, et s'appuie sur 75 000 bénévoles. Cette année, le thème du congrès qui a lieu à Nantes est axé autour du travail et de la formation professionnelle.

Il effraie, il rebute. Qu'il soit visible ou non, le handicap freine bien des employeurs. Pourtant, sans un premier échange avec une entreprise, un handicapé ne peut pas espérer décrocher un poste. Ainsi Philippe Le Dault, coordonnateur départemental apprentissage pour les personnes en situation de handicap, une mission donnée par le conseil régional et l'Agefiph (1), le répète : « Les services de ressources humaines doivent oser la rencontre car c'est elle qui fait tomber les préjugés. »

Il en veut pour preuve l'exemple d'un jeune qui avait un bras en moins. « Il souhaitait devenir boulanger et a eu du mal à trouver un contrat d'apprentissage en raison de son handicap, raconte-t-il. Une petite entreprise a finalement accepté de le rencontrer et a vite constaté qu'il était tout à fait capable d'accomplir les tâches requises. » 

Cette problématique est nationale. « Dans les secteurs privé et public », fait remarquer Philippe Le Dault. Il indique que les entreprises contraintes de recruter des travailleurs handicapés ne le font pas forcément. À l'inverse, celles qui ne sont pas obligées d'en embaucher sont celles qui en recrutent le plus.De nombreuses structures viennent en aide aux entreprises désireuses de recruter ces travailleurs. Il s'agit principalement d'Agefiph, FIPHFH, Cap emploi et Sameth (1). « On peut faire appel à des experts en mesure de concevoir un aménagement de poste spécifique », précise Philippe Le Dault. Selon lui, les entreprises ont tout intérêt à adopter une mode de recrutement plus inclusif car nous sommes tous vulnérables face au handicap. Personne n'est à l'abri.

(1) Agefiph : Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées. FIPHFH : Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. Sameth : services d'appui au maintien dans l'emploi des travailleurs handicapés.

23 mai 2014

l'association Autisme 75 propose un lieu innovant : La Maison Bleue près du Touquet Paris Plage

maison bleue JPinault

 

Respirez !
UNE OFFRE INNOVANTE POUR LES
ETABLISSEMENTS ET LES
FAMILLES, AU WEEK-END OU A LA
SEMAINE
UN LIEU DE TRANQUILLITE POUR
SE DETENDRE ET SE REPOSER AU
MOINDRE COÛT POSSIBLE
UNE NOUVELLE EXPERIENCE DE
SOCIALISATION, DE STIMULATION,
ET DE BIEN ÊTRE
22 mai 2014

L'arrivée du chien "Etic" a changé la vie de Thomas

article publié dans Ouest France

L'histoire

Thomas a 14 ans, il est atteint d'autisme. Virginie, sa maman raconte : « C'était un enfant qui ne parlait presque pas, qui avait peu d'interaction avec son entourage, qui était actif, qui courait partout. »

Virginie met en place des méthodes pour le faire progresser et évoluer... Mais peu d'évolutions sont visibles. Et puis, en janvier 2012, Thomas reçoit son chien, remis pas l'association Handi'chien. Depuis, c'est un nouveau garçon... Tout change pour lui et sa famille.

Une rencontre prédestinée

La rencontre entre ce chien et cet adolescent est assez étonnante. Anne, une bénévole d'Handi'chien est venue présenter à Thomas un premier chien, mais rien ne se passe. La semaine suivante, un nouveau chien lui est présenté, mais là l'incompatibilité entre les deux est flagrante. En ramenant le chien à la voiture, « Etic », un autre chien qui attend dans le coffre, tire la langue à Thomas. Là, un regard, un sourire du garçon et c'est l'évidence. La semaine suivante, Anne revient lui présenter officiellement ce chien et l'évidence se confirme.

Une vie plus sereine

Depuis tout a changé, Thomas communique avec les autres, lui qui détestait toucher les textures, touche le chien, lui donne ses croquettes dans la bouche. Alors qu'il ne pouvait pas aller dans les magasins il peut maintenant faire les courses avec sa maman dans des supérettes, il peut aller dans des lieux où il y a du monde. Cette année il a même participé à la galette du centre Handi'chiens. La vie de famille est bien plus sereine... Grâce au chien, grâce au travail des éducateurs, grâce aux dons, grâce aux bénévoles.

22 mai 2014

Autisme au quotidien : Caroline partage son expérience

article publié dans Ouest France

L'association Autisme écoute et partage organisaient, samedi, une formation consacrée à la gestion de l'autisme au quotidien. Cette formation destinée aux familles et professionnels se déroulait dans les locaux du lycée Notre-Dame-de-la-Paix était assurée par Caroline Belliton, consultante et formatrice : « Maman d'un jeune autiste de 19 ans, qui est aujourd'hui agent de restauration, je fais part de mon expérience. L'objectif de cette formation est de donner des clés aux personnes qui entourent les autistes. En France, les mentalités évoluent mais encore trop lentement ; les familles sont notamment souvent démunies face aux troubles de leur enfant. Je leur transmets de l'enthousiasme pour qu'elles puissent avancer et découvrir tout le potentiel de leur enfant ».

Plus de 80 personnes ont assisté à chaque journée de formation.

22 mai 2014

IME Les Joncs Marins : portes ouvertes les 23 & 24 mai 2014 - LE PERREUX 94

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21 mai 2014

Villeneuve-d'Ascq : Pas à Pas Nord défend toujours la méthode ABA pour soigner les enfants autistes

article publié dans La Voix du Nord

Publié le - Mis à jour le 19/05/2014 à 18:57

L’assemblée générale de l’association regroupant les parents d’enfants autistes adeptes de la méthode comportementaliste Aba a réuni mercredi une vingtaine d’adhérents inquiets des menaces qui pèsent sur cette thérapie.

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L’association créée en 2008, complémentaire de Pas à Pas et dirigée par Arnaud Ribere, aide les parents d’enfants autistes désireux de faire appliquer la méthode d’origine américaine ABA (analyse appliquée du comportement), développée à l’Univeristé Lille 3 par le docteur Vinca Rivière. Basée sur une stimulation intensive et régulière, cette méthode, estiment-ils, donne de meilleurs résultats que les traitements dispensés par les psychiatres.

Parrainé longtemps par Francis Perrin, le célèbre acteur qui élève un enfant autiste avec son épouse, Pas à pas sert de lien entre les parents en recherche d’éducateurs spécialisés et le site de Villeneuve-d’Ascq – l’école Camus – où ont lieu les séances. « Car les démarches administratives sont longues, explique Caroline Pajot, membre du bureau, pour que le dossier soit pris en compte par la Maison des handicapés et pour trouver une place car le nombre d’éducateurs spécialisés pour appliquer la méthode est restreint ».

D’où le coup de gueule lancé par le président à propos du master ABA que l’université Lille 3 a du mal à soutenir : « De ce fait, le nombre d’étudiants formés est en diminution, une dizaine par an. Et pourtant, l’intérêt de cette méthode a fait ses preuves, comme l’a expliqué un des grands spécialistes américains venu donner une conférence sur le sujet l’année dernière, à notre demande. Et pourtant, Xavier Bertrand, quand il était ministre de la Santé, soutenait ABA… » L’association ne baisse pas les bras pour autant. Avec son modeste budget (7 000 euros cette année), elle va continuer à organiser des événements et envisage une mobilisation nationale. J-M. G.

 

Contact : contact@pasapas-nord.fr

 

21 mai 2014

La microstructure de la matière blanche prédit les traits autiistiques dans le trouble de l'attention-hyperactivité

article publié sur Autisme Information Science

White Matter Microstructure Predicts Autistic Traits in Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder

Traduction expresse: G.M.
 
J Autism Dev Disord. 2014 May 15.
1Child and Adolescent Psychiatry Section, Institute of Psychological Medicine and Clinical Neurosciences, Cardiff University School of Medicine, Second Floor, Hadyn Ellis Building, Maindy Road, Cathays, Cardiff, CF24 4HQ, UK, cooperml1@cardiff.ac.uk

Résumé
Des traits du trouble du spectre autistique (TSA ) chez des enfants atteints d'un trouble de l'attention (TDAH ) se sont précédemment avérés être des indices sur la gravité clinique . Cette étude a examiné l'association des traits TSA avec les paramètres de diffusion chez des adolescents atteints de TDAH ( n = 17 ) , et a également comparé la microstructure de la matière blanche (WM) par rapport aux témoins ( n = 17 ) .  
Des associations significatives ( p < 0,05 , corrigée ) ont été trouvées entre la diffusivité  anisotropie/radiale fractionnée et les traits de gravité du TSA ( des corrélations positives et négatives respectivement ) , surtout dans la branche postérieure droite de la voie de la capsule corticospinale interne , le pédoncule cérébelleux droit et le mésencéphale .
Aucune différence cas-témoins n'a été trouvée pour les paramètres de diffusion examinés.
C'est le premier rapport d'une signature de la microstructure WM des traits autistiques dans le TDAH . Ainsi , même en l'absence de trouble complet, les traits TSA peuvent répertorier une neurobiologie sous-jacente distinctive dans le TDAH .
PMID: 24827086

Abstract
Traits of autism spectrum disorder (ASD) in children with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) have previously been found to index clinical severity. This study examined the association of ASD traits with diffusion parameters in adolescent males with ADHD (n = 17), and also compared WM microstructure relative to controls (n = 17). Significant associations (p < 0.05, corrected) were found between fractional anisotropy/radial diffusivity and ASD trait severity (positive and negative correlations respectively), mostly in the right posterior limb of the internal capsule/corticospinal tract, right cerebellar peduncle and the midbrain. No case-control differences were found for the diffusion parameters investigated. This is the first report of a WM microstructural signature of autistic traits in ADHD. Thus, even in the absence of full disorder, ASD traits may index a distinctive underlying neurobiology in ADHD.
20 mai 2014

Paris : Elise et Bedge en concert à l'Abracadabar le 16 mai 2014

Elise & Bedge en concert

Vendredi dernier Elise s'est invitée en guest star à l'Abracadabar où passait Bedge, le copain de sa soeur Elodie ainsi qu'une amie ...

Elle a dansé et s'est emparé du micro ... Bedge s'est opposé à ce qu'elle descende ...

Merci à lui et à tout le public conquis !!!


21h30 : Bedge Waterfield Blues rock
visuel événement

Un Rocknroll transcendant et tribal, un blues plaintif et criard et une folk dérangeante et pas tout à fait apprivoisée.

 https://www.facebook.com/bedgewaterfield?fref=ts


20 mai 2014

IME Moussaron : l'ARS Midi-Pyrénées pose ses conditions

article publié dans tsa-quotidien (l'actualité de l'action sociale)

Mis en cause pour de graves dysfonctionnements, l'IME Moussaron a décidé de contre-attaquer en assignant devant les tribunaux l'ARS Midi-Pyrénées. Sa directrice générale, Monique Cavalier, répond aux arguments de la défense et fait un premier bilan des évolutions depuis la nomination d'un administrateur provisoire. Elle affirme qu'aucune décision n'a été prise pour l'avenir.
Contestant la réduction du nombre de places pour l'IME et inquiète d'un éventuel changement de statut (actuellement lucratif) de l'IME Moussaron, sa direction a décidé d'attaquer l'ARS Midi-Pyrénées en demandant l'annulation de la mission confiée à l'administrateur provisoire. Dans l'entretien qu'elle nous a accordé, sa directrice générale Monique Cavalier répond point par point aux critiques formulées par maître Poinsot, l'avocat de l'établissement.

tsa : Cela fait plus de cinq mois que l'administrateur provisoire est aux commandes. Quelles évolutions ont été enregistrées depuis cette date ?


Monique Cavalier : Des éléments d'humanisation importants ont été apportés. Les sanitaires à plusieurs places ont été démontés, ainsi que des box où les enfants étaient parfois enfermés. De tels équipements étaient indignes d'un accueil de qualité et respectueux. Ces progrès ont été réalisés grâce à une mobilisation impressionnante, depuis un an, de nos équipes, aussi bien de l'antenne du Gers que de la direction générale de l'agence et des personnels chargés du contrôle. L'engagement de l'ARS pour cet établissement est impressionnant.

Le recours engagé par l'IME met en cause l'impartialité de l'administrateur provisoire. Que répondez-vous ?

Sur l'impartialité de Alain Dewerdt, je n'ai rien à dire. Je constate simplement qu'il a le grand avantage de ne pas être originaire de la région. D'autre part, sachez qu'en tant qu'administrateur provisoire, il ne peut être repreneur d'une structure dans laquelle il a eu des responsabilités.

Depuis l'arrivée de l'ARS dans l'IME, l'effectif accueilli dans l'établissement a baissé considérablement. Comment cela s'explique-t-il ?


Il faut savoir qu'à notre arrivée, nous avons constaté qu'un tiers (28 sur 85) des résidents avaient plus de 20 ans, et même parfois beaucoup plus. Ce n'est pas leur place dans un établissement réservé à des enfants et adolescents. En concertation étroite avec les parents, leur départ a été organisé, avec le souci de les rapprocher au maximum de leur famille. Il faut savoir que seulement un tiers des résidents est originaire de Midi-Pyrénées. Au jour d'aujourd'hui, il ne reste plus que onze personnes âgées de plus de 20 ans dans l'IME, mais nous voulons prendre le temps de trouver des solutions adaptées pour ceux qui restent. Aucune décision n'a été et ne sera expéditive, pour obéir à une logique du chiffre.

Sur les 17 résidents transférés, combien sont partis vers un établissement belge ?

Un tiers d'entre eux ont intégré un centre situé en Belgique, toujours avec l'accord des familles. Pour celles - et elles sont nombreuses - qui résident en région parisienne, cette solution apparaît comme plus facile d'accès : la Belgique est plus proche que le Gers ! Je précise que si les solutions proposées ne conviennent pas aux familles, elle pourront toujours demander à revenir à Moussaron.

Souhaitez-vous réduire la capacité d'accueil de l'établissement ?

Dans la configuration actuelle de l'institut, avec son "château" et les deux bâtiments latéraux, il nous semble excessif de vouloir accueillir 85 résidents. Je précise que cette réduction de la capacité d'accueil n'est pas l'occasion pour l'ARS de réaliser des économies puisque la dotation (basée sur l'accueil de 85 enfants) n'a pas été réduite. Cela doit rendre possible les aménagements de bâtiments et la formation du personnel. 

Cette réduction de la capacité d'accueil n'est-elle pas contradictoire avec la pénurie de places, notamment pour les polyhandicapés ?

Je voudrais répondre en deux temps. D'une part, l'IME a une autorisation pour accueillir 35 enfants polyhandicapés, les autres étant des déficients intellectuels. Donc, la réduction des effectifs n'a pas forcément un impact sur le nombre de polyhandicapés accueillis. D'autre part, le Gers a un taux d'accueil de personnes handicapées qui est le double de la moyenne régionale. En effet, avec 5 % de la population, le département compte 10 % de l'offre régionale. Les priorités de l'ARS se portent davantage sur l'agglomération toulousaine où les délais d'attente sont les plus longs.

Les dirigeants de l'IME craignent de se voir imposer un changement de statut. Que leur répondez-vous ?


Nous n'avons aucune posture idéologique dans cette affaire. Notre souci est de ne pas nous retrouver dans deux ou trois ans dans la situation que nous gérons depuis un an. Nous avons encore quelques interrogations sur le fonctionnement de Moussaron qui doivent être levées. Comment se fait-il que la SAS [société par actions simplifiée] "Maisons d'enfants de Moussaron" qui loue les locaux à la SCI [société civile immobilière] prenne en charge les aménagements du bâti ? Quelle est l'organisation prévue à la tête de l'établissement suite au retrait du couple de fondateurs qui sont les parents de l'actuelle dirigeante ? Il faut également ouvrir davantage l'établissement en faisant venir des stagiaires (ce qui commence à se faire) et en organisant des échanges de pratiques avec d'autres professionnels. Nous avons besoin d'avoir des éclaircissements avant le renouvellement de l'autorisation en 2015. Mais je le répète : aucune décision n'a été prise aussi bien sur le renouvellement du mandat de l'administrateur provisoire qui prend fin mi juin que sur l'identité de la structure gestionnaire. 
20 mai 2014

Autisme et vaccination : une étude australienne pour clore le débat

article publié dans le Huffingtonpost

Le HuffPost  |  Par Sandra Lorenzo Publication:   |  Mis à jour: 20/05/2014 07h23 CEST

SANTÉ - C'est un débat récurrent. Faut-il oui ou non faire vacciner ses enfants? Dans ce débat qui ne cesse de prendre de l'ampleur, l'un des arguments clé des opposants aux vaccins vient d'être clairement contredit par une nouvelle étude.

Dans le camp des opposants qui contestent la nécessité de la vaccination, le lien entre l'autisme et le vaccin contre la rougeole, un lien rejeté par la grande majorité du monde scientifique fait partie des arguments massue. Des chercheurs australiens ont voulu mettre un point final à cette controverse.

Une étude très controversée à l'origine de cette rumeur

En 1998, dans la revue médicale The Lancet, une publication fait le lien entre le vaccin contre la rougeole, également appelé ROR, et l'autisme. Si de nombreuses études ont par la suite prouvé qu'aucun lien ne pouvait exister entre ces deux pathologies, le mythe est vivace. Il continue d'inquiéter de nombreux parents. Résultat, en Grande-Bretagne, l'épidémie de rougeole a repris en 2011.

Dans le cadre de l'étude publiée en 1998, les cas de 12 jeunes patients souffrant de maladie inflammatoires chroniques intestinales et d'autisme ont été étudiés. Pour 8 de ces patients, le médecin traitant ou les parents de l'enfant avaient mis en lien le vaccin ROR et leur problème de santé. L'hypothèse retenue par les chercheurs : le virus de la rougeole s'installerait dans les intestins de l'enfant lors de la vaccination, cela causerait une inflammation qui provoquerait des problèmes de développement neurologique.

Des données du monde entier étudiées

L'étude conduite par des chercheurs de l'Université de Sydney compare les données récoltées sur plus d'un million d'enfants. La conclusion est sans appel, il n'y a pas de lien entre les vaccins contre la rougeole, la rubéole, la diphtérie, le tétanos, la coqueluche et le développement de l'autisme chez l'enfant.

"J'ai pensé que quelqu'un avait certainement déjà pensé à mettre toutes ces données en commun, a expliqué Guy Eslick, professeur associé à l'école de Médecine de Sydney. En cherchant, je me suis rendu compte qu'il n'en était rien.". C'est en regardant des documentaires et des débats que Guy Eslick a décidé de se pencher sur le sujet. "Les données que nous avons étudiées montrent le manque de preuves pour conclure à un lien entre autisme, maladies autistiques et vaccination enfantine" poursuit le chercheur.

Cette étude est la première sur le sujet à prendre en compte un nombre aussi élevé de patients. "Notre étude a aussi trouvé que les composants utilisés dans les vaccins (thimérosal ou mercure), ni les virus de la rougeole, des oreillons, de la rubéole ne peuvent être associés au développement de l'autisme."

"Au vu de ces résultats, conclut le chercheur, il n'y a donc aucune raison d'éviter l'immunisation".

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