"Au bonheur d'Elise"

En complément de la réunion des Mercredis d'Autisme 75 sur les médicaments,

Veuillez trouver ci-après des articles de journaux que vous pouvez télécharger

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme

Article paru dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI n°31,  rédigé par Jean-Pierre MALEN, psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes à Créteil (Autisme 75 Ile-de-France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

et

Dépistage de la douleur chez une personne avec autisme - Observations des troubles de comportements associés à la souffrance physique chez une jeune autiste

Article paru dans Perspectives Psy Volume 51 N°2, rédigé par Laurence DELAITRE, Infirmière, Externat médico-éducatif l'Arbre, association La Nouvelle Forge, 18 rue Edmond Rostand, 60200 Compiègne.

L'EME a été créé en 2007 et accueille en journée 12 adolescents et jeunes adultes avec autisme ou TED.

L’EME a pour objectif essentiel de permettre à un adolescent ayant un trouble envahissant du développement de bénéficier d’un accompagnement psycho-socio-éducatif, d’un projet de soins, qui soit adapté à ses difficultés spécifiques.

Dans un travail pluridisciplinaire, l'équipe veut favoriser le développement global de l’adolescent et son autonomie en tenant compte de la spécificité de l’autisme et de la singularité de l’adolescent, avec son environnement.

Merci à JP Malen et à L Delaitre de nous autoriser à intégrer ces articles sur notre site internet.

Marie-Arlette Carlotti

Marie-Arlette Carlotti

il y a 28 minutes

Je me suis déplacée cet après-midi dans un IME pour redire mon engagement pour la bientraitance des personnes handicapés, et en particulier des enfants. Les images diffusées ces derniers jours ne peuvent laisser personne indifférent, à commencer par la Ministre que je suis.

Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour protéger ces enfants, pour faire respecter la loi. La justice doit faire et fera son travail et j'ai de mon côté placé un IME sous administration provisoire dès la connaissance des faits au mois de Novembre dernier.

Nous avons d'ores et déjà mis en place un dispositif de signalement et de prise en charge des situations d'urgence et engagé la modernisation des MDPH pour accompagner davantage et mieux.
Je veux briser la loi du silence, aucun parent ne verra la place de son enfant menacé suite à un signalement, aucun employé ne sera inquiété. Je vais demander aux organisations gestionnaires des établissements d'afficher les numéros nationaux d'aide et d'écoute sur la maltraitance.
Dès aujourd'hui, je vais rappeler aux Agences Régionales de Santé leurs responsabilités dans le contrôle des établissements et il n'y aura aucun renouvellement d'agrément pour les établissements qui n'auront pas réalisé d'évaluation externe.

Vous pouvez compter sur ma vigilance et ma fermeté pour protéger les enfants en situation de handicap.

article publié dans Parents

Bertrand Delanoë inaugurera, demain, la première crèche parisienne réservant un tiers de ses places aux enfants en situation de handicap…

Aujourd’hui, 60 % des crèches de la ville de Paris accueillent déjà des enfants en situation de handicap

22/01/2014

article publié dans Médiapart

On lit dans un récent article du Nouvel Observateur (Autisme: quand la psychanalyse racontait n'importe quoi, Olivier Postel-Vinay, 18 janvier 2013) le commentaire suivant:

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles».

Cette thèse d'une reculade de la HAS est infondée. Son rapport final, publié en mars 2012, contient mot pour mot l'affirmation¹ citée plus haut et qui avait suscité la levée de boucliers des milieux psychanalytiques. On voit donc que cette réaction des psys n'a eu aucun effet : la HAS n'a en rien reculé. 

Certes, la HAS rend compte de sa position concernant les approches fondées sur la psychanalyse sous le titre « Interventions globales non-consensuelles », et non sous le titre « Intervention globales non-recommandées ». C'est un artifice de présentation qui ne change rien sur le fond, mais dont le choix est probablement motivé par le désir de rendre la pilule moins amère pour les adeptes de Freud, qui restent nombreux dans notre pays.

Il est important de réaliser que d'être catalogué non consensuel  dans une évaluation utilisant la méthode Recommandation par consensus formalisé (méthode utilisée par la HAS et annoncée sur la page de couverture du rapport) est synonyme de non recommandé. On le réalise mieux en examinant les catégories utilisées par la HAS pour ses recommandations. Celles-ci sont basées sur la nature de la preuve, comme suit :

• A - Fondée sur des études de fort niveau de preuve

• B - Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve

• C - Fondée sur des études de moindre niveau de preuve

A ces grades s'ajoute le grade AE pour le cas où il y aurait absence d'études probantes de quelque niveau que ce soit, mais un accord entre experts. La description du grade AE est accompagné de l'explication suivante: L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaire.

Non seulement les approches psychanalytiques ne remplissent aucune des conditions correspondant aux grades de preuve ci-dessus, mais elles ne réussissent même pas à obtenir le consensus des experts (un consensus contre la psychanalyse était difficilement envisageable dans la mesure où certains des experts de la HAS étaient eux-mêmes des psychanalystes - on comprend bien qu'ils ne vont pas scier les pieds des fauteuils sur lesquels ils sont assis).

Finalement, la HAS met en doute la pertinence des méthodes psychanalytiques en concluant, comme déjà cité plus haut, que l’absence de données sur leur efficacité et la divergence  des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

La psychanalyse ne remplissant aucun des critères permettant de déboucher sur une recommandation, n'est en conséquence pas recommandée. C’est un fait inéluctable. Que la HAS établisse, pour raison diplomatique, une nuance floue entre pas recommandée et non recommandée n’a strictement aucune importance. Surtout lorsque l'on sait qu'il y a des interventions qui sont, elles, recommandées. Si je dois choisir un restaurant où aller dîner ce soir, et que j’ai les noms de restaurants qui me sont recommandés, je ne vais pas m’attarder sur la différence entre ceux qui ne me sont pas recommandés et ceux qui sont non-recommandés.

1. Voir Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations de bonne pratiques, Haute autorité de santé, mars 2012, page 27.
Lien: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224081/fr/synthese-autisme-ted-enfant-adolescent-interventions

article publié dans le journal de Montréal

Laurie Bergeron

Publié le: mardi 21 janvier 2014, 10H29 | Mise à jour: mardi 21 janvier 2014, 11H34

Brad Fremmerlid est un homme de 25 ans atteint d’autisme. Il ne peut pas parler et ne sait pas lire, mais cela ne l’empêche pas de réaliser de grandes choses : Brad peut construire n’importe quoi!

Brad est très proche de son père Mark. Il passe beaucoup de temps avec lui et celui-ci l’encourage à toujours donner le meilleur de lui-même. Après avoir mangé, le jeune homme se met toujours à fabriquer quelque chose.

Brad ne comprend peut-être pas les mots, mais ça ne l’arrête pas du tout. Il comprend tous les diagrammes et les images des plans des meubles, peu importe leur complexité. Brad construit donc toutes sortes de choses et il le fait de façon impeccable.

Brad détient un talent hors du commun et son père l’a aidé à fonder sa propre entreprise à Edmonton en Alberta: Made By Brad. Mark espère que l'histoire de son fils va inspirer les gens et montrer aux employeurs que les jeunes autistes peuvent aussi contribuer.

Brad sait relever n’importe quel défi et, malgré sa maladie, est un membre actif de la communauté qui l’emporte toujours contre les meubles IKEA.

article publié sur france tv info

Cea

Avez-vous déjà entendu parlé du film « Le mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » ?

Pour celles et ceux qui n’en ont pas encore eu d’échos, il s’agit d’un documentaire réalisé en 2011 par Sophie Robert. Le film présente le point de vue de plusieurs psychanalystes à propos de l’autisme. Ce documentaire a beaucoup fait parlé de lui car il est sorti au moment du débat sur la prise en charge des personnes avec autisme opposant les théories psychanalytiques et comportementales.

Suite à la diffusion du documentaire, trois des psychanalystes qui y sont interviewés ont décidé de poursuivre la réalisatrice, la production du film et leur partenaire Autistes sans Frontières car ils ont estimé que leur propos avaient été déformés.

Depuis deux ans, cette affaire a connu de nombreux rebondissements juridiques. Et en ce début d’année, il y a encore du nouveau. Retour sur les grandes lignes de cette affaire :

 - En septembre 2011, le film est diffusé pour la première fois sur le site de la fédération Autistes sans Frontières.

 - Trois psychanalystes apparaissant dans le film poursuivent la réalisatrice pour atteinte à leur réputation.

 - Un premier procès se déroule en décembre 2011.

 - Le verdict est rendu en janvier 2012 : le tribunal de grande instance de Lille interdit la diffusion du film et la réalisatrice est condamnée à verser des dommages et intérêts.

 - Sophie Robert fait appel.

 - Second procès en novembre 2013.

 - Le 16 janvier dernier, la cour d’appel de Douai infirme de jugement du tribunal de Lille et reconnaît que les propos des psychanalystes plaignants n’avaient pas été dénaturés. La diffusion du documentaire est à nouveau autorisée.

La victoire de Sophie Robert est plus qu’une victoire juridique, c’est aussi une victoire sociale face à « l’autorité des psychanalystes »¹. Comme le dit Samuel Lézé, on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuve et n’aboutit pas à sa critique ? Le « combat » de la réalisatrice Sophie Robert soulève donc une question d’ordre sociologique : comment la psychanalyse peut-elle encore se maintenir en France ?

1. Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.

Après deux ans de combat juridique, vous pouvez donc maintenant voir le film de Sophie Robert dont voici un extrait :

Pour avoir des informations fiables et actuelles sur l’autisme :

Les Troubles du spectre autistique - Dr Monica... par dragonbleutv

L'animatrice Églantine Emeyé © Benaroch / SIPA

La première scène montre un petit garçon qui crie et se débat chez le coiffeur. Ils sont quatre à tenter de lui couper les cheveux. "Lui, c'est Samy, mon fils", commente en voix off l'animatrice Églantine Emeyé, "j'aurais aimé qu'il s'agisse du caprice d'un enfant mal élevé. Mais mon Samy est bien différent." Cette différence qu'elle va montrer au quotidien, c'est l'autisme et le plurihandicap de son fils de huit ans. Le documentaire "Mon fils, un si long combat" sera diffusé mardi à 20 h 35, sur France 5.

"Chaque geste quotidien, que ce soit lui couper les ongles, sortir faire une course, tout ce que vous vous faites assez normalement, pour nous, c'est grimper l'Himalaya à chaque fois", explique-t-elle dans une interview sur LCI.

Empêcher son fils de se faire mal

Mais le plus douloureux, explique l'animatrice, c'est de voir son fils s'automutiler. Toutes les nuits, Samy crie et se cogne contre les murs, les vitres. Il a "besoin de sentir son corps, besoin de se frapper. Est-ce qu'il a mal, est-ce qu'il a faim, est-ce qu'il se sent seul ? Je n'ai jamais su ", relate Églantine Emeyé. Alors, il y a deux ans, elle a fait fabriquer un lit sur mesure, molletonné, avec une porte fermée à clé, afin d'empêcher son fils de se faire mal.

L'ancienne mannequin et miss météo de Nulle Part Ailleurs sur Canal+, a fini par mettre son fils dans un institut spécialisé, à 800 kilomètres de chez elle, à Hyères. Une décision qu'elle ne regrette pas : "Ça lui convient mieux, il est plus apaisé et, dès la Toussaint, j'ai vu mon fils souriant comme jamais, un vrai bonheur", explique-t-elle au Parisien.

Pourquoi un tel documentaire ? Églantine Eméyé veut dénoncer "la solitude que l'on vit en tant que famille avec handicap parce qu'on est vraiment très très peu aidé", explique-t-elle sur LCI. Les interlocuteurs qu'elle a rencontrés semblaient découvrir le handicap, raconte-t-elle, et les solutions qu'ils apportent sont inadaptées. "Je voulais leur montrer la vie que nous vivons", explique-t-elle.

article publié dans paperblog

Publié le 23 juin 2008 par Handimobility

Le packing ... Voici un "traitement" dont le nom ne vous évoque peut-être rien si vous n'avez pas dans votre entourage une personne autiste.
Ce nom très peu compréhensible pour les francophones désigne un acte dénoncé de plus en plus comme étant de la maltraitance de personne handicapée sous couvert d'une justification thérapeutique.
Cette technique consiste à envelopper l'adulte ou l'enfant autiste ou avec trouble du comportement nu ou en sous-vêtements dans des linges froids (au moins 10° en dessous de la température du corps), jambe après jambe puis les jambes réunies par une serviette plus grande et bien serrées, les bras collés contre le corps. On met un plastique autour du tout puis des serviettes chaudes, pendant trente à soixante minutes. Après on déroule le tout dans l'ordre inverse et on frictionne ; il faut de 2 à 6 personnes pour accompagner le packing, à raison d'1 à 7 séances hebdomadaires.
Le but du packing serait de détendre les autistes et prévenir les troubles de comportement. La coroner Rudel-Tessier note toutefois que leurs bienfaits thérapeutiques ne semblent pas être établis scientifiquement.
Etre enveloppé dans un carcan glacé, privé de liberté et sans pouvoir s'extraire des douleurs provoquées par ce traitement s'apparente à un traitement moyenâgeux.
Un traitement brutal voir peu soutenable pour le commun des mortels.
de plus si possibilité de guérison ou une évolution positive de la pathologie était au rendez-vous peut-être que nous pourrions comprendre cette acte "médical" mais il n'en n'est rien et le packing est de plus en plus dénoncé comme totalement inutile voir extrêmement dangereux.
Malgré les actions engagées par des associations, les réactions des parents d'enfants autistes, des institutions font la sourde oreille et continuent à appliquer ce "packing" dès qu'un patient s'agite un peu.
L'hypocrisie verbale désigne ces draps glacés de contention sous le joli vocable de "couvertures thérapeutiques" qui habituellement sont fabriquées avec du sarrasin ou des billes d'acier.
Voici qu'au Canada, plus précisément qu'à Montréal que le packing vient d'être porté à la connaissance grand public a cause d'un drame totalement inacceptable.
Les parents du petit Gabriel Poirier, un enfant autiste de neuf ans mort étouffé en avril dernier après avoir été enroulé de la tête aux pieds dans une couverture thérapeutique de 17,5 kilos, demandent une modification à la Loi sur l'instruction publique.
C'est en prenant connaissance du rapport de la coroner Catherine Rudel-Tessier que les parents ont appris que leur fils était décédé à la suite de cette mesure de contention imposée par un éducateur de l'école spécialisée Marie-Rivier, de Saint-Jean-sur-Richelieu, en Montérégie.
Me Rudel-Tessier a en effet conclu, à l'issue de son enquête, que l'enfant est mort étouffé parce qu'il avait été enroulé par un éducateur dans une couverture dite "proprioceptive", afin de le calmer.
Gabriel Poirier, qui pesait 24 kilos, avait été placé sur le ventre, les bras le long du corps, et enroulé le visage couvert dans la lourde couverture de 17,5 kilos. On a fait quatre tours pour le contenir.
L'éducateur a ensuite laissé l'enfant seul dans un coin caché de la classe avec une minuterie de 20 minutes. Au bout de ce délai, il a retrouvé l'enfant inerte, le visage bleu, dans un coma profond dont il ne s'est jamais réveillé.
Suite à cette situation, la coroner Rudel-Tessier recommande de ne jamais enrouler un enfant dans ce genre de couverture, lui recouvrir la tête, le placer dans une position d'où il ne peut se sortir facilement ou le laisser sans surveillance. Elle recommande par ailleurs aux fabricants et aux intervenants en autisme de mettre en garde leurs acheteurs et utilisateurs contre les dangers qui y sont associés.
Bref, pourquoi encore permettre de continuer à utiliser la méthode du packing ??? On se le demande
Absence de preuves quant à l'efficacité de la méthode, rapport médicaux contestables sur l'impact positif du packing, méthode brutale voire inhumaine vis à vi d'un patient ne pouvant pas réagir ni se soulager des douleurs engendrées par ce traitement digne des plus mauvaises heures de la médecine...
De plus, beaucoup de parents, d'associations d'autisme constatent et dénoncent le fait que des institutions utilisent la méthode du Packing nullement dans un but pseudo-thérapeuthique mais bien pour avoir la paix avec un patient agité... Entre méthode thérapeutique et méthode coercitive pour "sonner" un patient agité il ne semble y avoir qu'une très faible marge !
Faut-il encore en 2008 permettre de continuer à utiliser cette méthode de maltraitance non avérée au niveau son impact thérapeutique ? Aujourd'hui un petit Canadien est mort dans des conditions de souffrance inacceptable , cette situation est totalement transposable dans nos pays...
Rien ne justifie le packing mais certains thérapeutes continuent en dépit de toute les recommandations de croire en lui . Pourquoi cette obstination ? Nul ne le sait ... sans doute est-ce plus facile d'appliquer un tel traitement à une personne handicapée mentale qui par essence n'ont pas le moyen de s'y soustraire, de s'y opposer ...
Le packing n'aurait-il pas disparu plus tôt s'il avait été administré à des personnes disposants de droits médicaux avérés ? La question est posée et fait vraiment froid dans le dos !!! Pourrais-t-on appliquer ce type de traitement aux criminels en série ? Bien sur que non, les associations des droits de l'homme s'y opposeraient... Pourquoi un enfant ou un adulte autiste peut-il lui subir cette technique si décriée et non avérée médicalement ... Réfléchissons-y, cela en vaut plus que la peine mais la réponse risque de ne pas être très agréable !

En savoir plus sur http://www.paperblog.fr/827347/canada-deces-d-un-petit-garcon-autiste-a-cause-du-packing/#UDfLggPFraPpzeAu.99

Autisme: la psychanalyse écartée et le packing formellement réprouvé par la HAS et l'Anesm (France)

autisme France 5 par kanner42

Les recommandations de la HAS 

Ce blog créé le 2 février 2006 est une aventure très intéressante qui m'a permis de me cultiver sur le handicap qui touche ma fille ... il faut bien avouer qu'au départ je ne connaissais pas grand chose à l'autisme ...

D'une part je me laissais porter par le système et Elise a donc emprunté la voie royale de l'époque et passé 10 années en hôpital de jour ...

D'autre part aucun diagnostic n'avait été porté ...!!!??? jusqu'au jour où voir

Le diagnostic officiel, effectué à la Salpêtrière au Centre Diagnostic et d’Evaluation Autisme Adulte (Dr Krieger), est lui beaucoup plus récent puisqu'il date d'octobre 2013 ->  pour clarifier très clairement les choses face à certaines difficultés ...

Très centré au départ sur Elise, ce blog est maintenant plus largement orienté vers le partage de l'information et vous êtes chaque jour plus nombreux à vous connecter ... c'est donc un encouragement clair pour poursuivre ... tant il est vrai que nous nous devons de mettre à jour nos connaissances et accompagner les personnes avec handicap dans un esprit d'ouverture.

La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans la Dépêche

Publié le 21/01/2014 à 03:50, Mis à jour le 21/01/2014 à 07:43 | 3

IME de Moussaron

Dimanche soir, à Auch, le reportage de «Zone Interdite» était diffusé en présence des parents du collectif qui dénonce les maltraitances./Photo Nedir Debbiche

Julien Sauvage

Report showing the horrific living conditions of disabled children in institutions (part 1)

A report showing the horrific living conditions of disabled children and adults in institutions, as well as the well-organized system that prevails in these administrations to make the 'trafficking' of these human beings as efficient and profitable as possible for those who take advantage of it, all at the expense of the tax-payer. http://www.m6.fr/emission-zone_interdite/19-01-2014-enfants_handicapes_revelations_sur_les_centres_qui_les_maltraitent-2147538035.html

À propos du reportage du 19 janvier sur Zone Interdite…

Ce documentaire révèle l’horreur des conditions de vie des enfants et adultes handicapés en institutions et les magouilles bien rodées qui règnent pour que la « traite » de ces êtres humains soit la plus efficace et rentable possible pour ceux qui en profitent, le tout aux frais de la sécu…

Je sais bien que ce scandale ne sera sans doute pas du tout relayé par les médias, pourtant parfaitement au courant, mais « le handicap ça fait pas vendre »… Ou alors ils ont probablement reçu des pressions de réseaux qui ont un intérêt économique et financier dans la traite des personnes handicapées.

D'ailleurs aujourd’hui qui en parle, à part les personnes concernées sur cette page facebook ?

Des médias qui encouragent à la politique de l’autruche

Bravo à l’équipe de production de cette émission mais, « grâce » aux journalistes qui ne relayent pas l’indignation des français ayant regardé l’horreur en face, les politiques, qui n’ont même pas pris la peine de prendre la parole après le documentaire, ne se sentiront pas concernés et pourront continuer d’ignorer tranquillement, leur électorat n’étant nullement menacé.

La ségrégation et la maltraitance, couverte par les supérieurs hiérarchiques, a de beaux jours devant elle…

Quelles solutions pour mon fils quand il sera adulte ?

Dans cette émission on apprend qu’une maman a tué sa fille pour lui éviter un pareil futur, et c’est ce que je ferai moi, quand ce pays ne proposera plus que ce choix à mon fils.

Il a 8 ans, allez il nous reste quoi, 10-12 ans à vivre ? Merci la France.

article publié dans Médiapart

Témoignage poignant de la journaliste de M6

article publié dans tsa (l'actualité de l'action sociale)

2,8 millions. C'est le nombre de téléspectateurs qui ont suivi le (long) reportage de Zone interdite diffusé le 19 janvier par M6. Une telle audience (la seconde après celle de TF1) un dimanche soir pour une enquête journalistique est suffisamment rare pour être soulignée. Et pourtant, le sujet n'était pas vraiment glamour : les conditions d'accueil des enfants (ou jeunes adultes) handicapés en France comme en Belgique.

Un an d'investigation

Au sortir d'une investigation qui, annonce M6, s'est étalée sur un an, Zone interdite montre des familles désemparées, et souvent épuisées, par l'absence de solution d'accueil qui leur est proposée et des situations de maltraitance dans certains établissements français comme belges : violences verbales ou physiques, manque de confort, accompagnement éducatif déficient, etc. Ponctuée d'images fortes recueillies souvent en caméra cachée, l'émission présente un tableau très sombre de l'accueil des enfants handicapés dans notre pays et dans les "usines à Français" que sont devenus de nombreux établissements wallons.

Les réseaux sociaux s'emparent du sujet

Dès le lundi matin, les réseaux sociaux se sont affolés relayant des réactions virulentes de téléspectateurs qui, pour beaucoup, n'avaient aucune connaissance du dossier avant. Sur sa page Facebook, le gratuit 20 minutes propose à ses lecteurs de réagir à l'émission. "Choquant", "inadmissible", "honteux"... les qualificatifs pleuvent. En quelques heures, des dizaines et des dizaines de réactions sont récoltées. "J'ai pris l'émission en cours et je ne savais pas dans quel pays ça se déroulait. Je me demandais dans quel pays sous développé ça se passait. J'étais encore plus choquée de voir que c'était la France qui permettait cela", estime ainsi Caroline.

Libération de la parole

La diffusion de ce reportage en prime time libère les paroles. Chacun y va de son histoire, forte, émouvante (bien qu'invérifiable), avec la volonté de soulever une chape de plomb. Stéphane, handicapé : " J'ai été dans un centre avec mon frère [qui] s'est fait tabasser par un éducateur devant moi. […] Le directeur d'établissement a soutenu l'éducateur". Katia, maman d'un enfant handicapé : "Dix parents ont porté plainte pour maltraitance sur un institut Itep et c'est classé sans suite pas assez de preuves mais les enfants n'ont pas été entendus." Ces réactions dessinent un paysage professionnel où les solidarités internes l'emportent sur l'écoute des enfants et parents, où la loi du silence empêche souvent la vérité d'éclater.
D'autres réactions soulignent le retard de la France dans la prise en charge du handicap, en général, et de l'autisme en particulier. Bernard : "Je suis parent d'une fille autiste de 36 ans. Nous nous "démerdons" depuis toutes ces années, seuls. Le problème majeur et dramatique en France est que les psys ont la maîtrise et exclusivement la main sur les décisions de placement."

Où sont les contrôles ? 

Plusieurs internautes s'étonnent de l'absence ou de la faiblesse des contrôles opérés par les administrations. Fanette : "Je pense qu'il n'y a pas assez de contrôles, de surveillance partout et tout le temps ! Des institutions qui perçoivent de l'argent pour s'établir devraient avoir des comptes à rendre sur l'emploi de ces fonds, et cela sans relâche." Katia explique pourquoi les contrôles débouchent rarement : "Quand vous faites trop de bruit en alertant la presse, l'ARS fait une inspection datée (pas de surprise et le temps pour la direction de faire du ménage et de mettre les dossiers à jour) et ne constate rien." Dans le reportage de M6, le directeur de l'ARS Bourgogne, un brin gêné, confirmait le manque de moyens pour opérer des contrôles réguliers dans les établissements qui dépendent de l'agence.

Difficultés à dénoncer les maltraitances

Mais les professionnels profitent aussi de cet événement pour "l'ouvrir". Sur le site de Faire face (APF), on peut ainsi lire cela : "A 22 ans, premier poste, inexpérience, naïveté, j'ai assisté à la maltraitance d'adultes polyhandicapés dans un établissement très réputé, très beau, très bien doté en personnel : un établissement au-dessus de tout soupçon… Cris, bousculades, insultes, humiliations, enfermement (même dans un placard), privation de repas, gestes brusques. Lorsque j'ai dénoncé ces agissements répétés, j'ai été menacée de licenciement et de poursuites pour diffamation. Je n'ai pas su quoi faire, j'ai été lâche, j'ai abdiqué. J'ai démissionné et ai définitivement quitté le secteur médico-social."

Exigence de transparence

Dans le sujet de M6, on suit le calvaire d'un chauffeur d'IME qui, à la suite de la dénonciation de faits graves mettant en cause plusieurs éducateurs - condamnés ensuite par la justice - a été mis en quarantaine par le personnel de cet établissement.
Même si les professionnels ont toutes les raisons de refuser toute généralisation (lire encadré), ils devront aussi s'interroger sur les raisons qui rendent si compliquée (et si risquée professionnellement) la dénonciation de faits graves de maltraitance. L'exigence de transparence ne peut pas concerner les seuls politiques - qui ont, tout de même, quelques responsabilités dans le retard français.

Documents joints

21 janvier 2014
Document : PDF
324.7 ko

Communiqué publié sur le site de Sésame Autisme

Dimanche, 19 janvier, M6 diffusera dans son émission ZONE INTERDITE, un documentaire montrant la maltraitance faite aux enfants et jeunes adultes handicapés mentaux, principalement, celles et ceux  avec autisme, dans des institutions, au domicile ou dans le milieu psychiatrique.

Au-delà des images parfois insoutenables et de la vérité qu'elles révèlent, nous devons mettre en garde les téléspectateurs et les parents concernés,  que, si condamnables soient ces faits encore trop souvent constatés, ils  ne reflètent  pas  la généralité des pratiques institutionnelles.

Pour autant, conscients de ces réalités, il nous faut, nous parents, responsables associatifs, gestionnaires d'établissements,  professionnels, rester  vigilants, condamner  ces pratiques, ces abus, ces violences et soutenir celles et ceux qui les dénoncent pour ne pas rajouter le silence à la violence.  Ne pas entendre, ne pas voir, ne pas dire constituent également  des actes de violence à l'encontre de ces personnes vulnérables.

Il nous faut alerter chaque fois que nécessaire les instances et les pouvoirs publics  de ces abus, de ces maltraitances indignes de notre nation, réclamer l'arrêt immédiat de certaines de ces pratiques, demander (quand cela en relève) à la justice de condamner ces actes.

Les recommandations de bonnes pratiques, adolescents, adultes, qui doivent paraitre prochainement conformément au plan autisme paru en 2013, seront un levier important pour  la lutte contre ces maltraitances. La Fédération Française Sésame Autisme viellera à leur rédaction  afin quelles soulignent bien tous les aspects de l'accompagnement des personnes avec autisme, des méthodes éducatives et d'accompagnement aux thérapies médicamenteuses.

Comme pour les précédentes recommandations de l'HAS et l'ANESM en direction des  enfants elle exigera à ce que leur application soit  respectée  dans chaque lieu d'accompagnement, pour chaque intervention auprès de ces personnes souffrant d'autisme, quelque soit leur âge.

Nous parents d'enfants handicapées, allons être  bouleversés et surtout inquiétés légitimement parce que pour la plupart nos enfants se trouvent  dans des institutions  ou vont y entrer.

Quel dilemme pour les familles ! À juste titre le  reportage démontre  la grande difficulté de garder le jeune à la maison dans les cas de handicap lourd et pointe s'il le fallait encore que  l'hôpital psychiatrique n'est en aucun cas une solution à long terme.

Comment ne pas être révoltés  face à de telles images ? Comment faire pour que notre enfant ne subisse pas cela ?
Chacun doit prendre sa part de responsabilité. Un des moyens de prévention est la participation active des parents au CVS (Conseil de la Vie sociale) de l'établissement que fréquente leur enfant, le dialogue avec les professionnels qui l'accompagnent.

Les  professionnels doivent répondre à toutes les questions des familles trop souvent laissées face à leur  l'angoisse,  éprouvant  trop souvent le sentiment d'être tenues à l'écart de l'institution où vit leur enfant,  ce qui alimente leur crainte sur le bien fondé de l'institution pour accompagner leur enfant.

La demande d'une participation des familles, des usagers et des associations qui les représentent, est de plus en plus importante dans les organes institutionnels locaux, départementaux, régionaux, nationaux, qui décident, financent ou subventionnent les établissements médico-sociaux. Et nous en réjouissons car c'est un maillon essentiel.

Mais avant tout, il faut que l'état et les départements prennent leurs responsabilités car la maltraitance « ordinaire » est généralement le résultat d'un manque de moyen en personnel en quantité et en qualité (formation). Sans moyens suffisants alloués aucune institution ne peut fonctionner correctement. Le personnel s'épuise. Les dérives s'installent. La maltraitance s'institutionnalise, se banalise.

Les associations gestionnaires membres de La Fédération Française Sésame Autisme ne sont  pas exemptes  de ce risque;  aussi la Fédération doit sans cesse être attentive à ce que jamais ne s'installe en son sein de telles dérives, de tels abus, de telles violences et militer pour que  tous les moyens nécessaires soient mis en œuvre afin offrir à chaque personne avec autisme  un accompagnement adapté et une vie digne.

Faisons du  « plus jamais ça » notre moteur d'action.

Christine MEIGNIEN
Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme

Mon fils, un si long combat

• Culture Infos - Documentaire
• France
• 2013

• 52 mn

Mardi 21 à 20:38

Samy, 8 ans, communique peu, marche avec difficulté et n'est toujours pas propre. Il est également atteint d'autisme et d'épilepsie. Eglantine Eméyé, sa maman, s'est rendu compte que la société, frileuse et souvent peureuse, n'était pas adaptée aux besoins de son enfant. Certains professionnels de la santé refusent de le soigner et les écoles ne le prennent pas en charge. Aujourd'hui, Eglantine se bat quotidiennement pour que son fils ait droit au bonheur. Elle est épuisée et a le sentiment de délaisser Marco, son fils aîné. A Hyères, elle a trouvé une structure qui pourrait la soulager.