article publié dans l'Ardennais

Publié le 12/12/2013 - Mis à jour le 12/12/2013 à 19:52

Par Florent Pecchio

AUVILLERS-LES-FORGES (08). Les parents de ce garçon de 9 ans, atteint de troubles autistiques, sont désemparés. Ils ne lui trouvent aucune place adaptée, dans une institution spécialisée.

article publié dans handicap.fr

Résumé : handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique "handicap" dans le Magazine de la santé, sur France 5. Le 16 décembre 2013, il aborde la nécessité de proposer aux personnes handicapées une vie " hors les murs " des établissements.
 
Par Handicap.fr le 16-12-2013

Et si vous avez choisi ce thème, ce n'est pas par hasard. Fin novembre 2013, la presse s'est emparée d'une affaire de maltraitance dans un établissement du Gers.
En effet. Pendant des années, les résidents handicapés ont été négligés et humiliés et malgré les nombreuses alertes du personnel et des parents dénonçant des « pratiques d'un autre âge », la direction a pu continuer ses activités en toute impunité. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, vient enfin de décider de placer cet établissement sous tutelle et a demandé une enquête. Mais cette omerta est plus fréquente qu'on ne le croit et des cas de maltraitance ou de décès font régulièrement la une des journaux... On est en droit de se demander : « Que se passe-t-il derrière les murs de nos institutions pour personnes handicapées, et plus globalement, ne serait-il pas temps de les faire tomber ? ».

« Permettre à chacun de vivre dans la cité », c'est un discours que l'on entend de plus en plus souvent.
Oui. On ne parle plus d'intégration mais d'inclusion. L'idée c'est de permettre aux personnes handicapées, qui le souhaitent et le peuvent, de vivre avec un maximum d'autonomie en milieu ordinaire. Or nous avons jusqu'à présent pris grand soin de « cacher » nos citoyens handicapés. Savez-vous quel est le département qui compte le plus de places en établissements spécialisés ? La Lozère, c'est très loin et très désert. Très loin de nos regards...

Mais vivre chez soi lorsqu'on est handicapé, ce n'est pas toujours possible...
Bien sûr, tout n'est pas si simple. Lors d'un récent colloque, le président d'une association de personnes atteintes de handicaps rares mettait un bémol sur cette question en disant que, dans de nombreux cas, qui exigent des soins complexes, le placement en établissements devenait évidemment inévitable. Il ne faut pas systématiquement idéaliser la vie à domicile, qui peut apporter le meilleur comme le pire, et notamment une grande solitude. Il faut donc trouver un juste compromis entre un placement longtemps considéré comme « non négociable » et une ouverture vers le milieu ordinaire, dès que la situation le permet. Pour le moment, créer des places en établissements, c'est donc encore à l'ordre du jour.

Mais le problème, c'est qu'il n'y en a pas assez en France...
En effet. Alors vous savez ce qu'on fait ? On condamne les proches, en général les mamans, à arrêter de travailler, avec toutes les répercussions financières que cela suppose. Toutes les parties concernées planchent d'ailleurs sur le rôle de l'aidant familial qui, se dévouant corps et âmes, doit pouvoir bénéficier d'un statut dédié et de contreparties (retraite ou financières). Ou alors on envoie nos enfants à l'étranger, et notamment en Belgique. La polémique ne cesse d'enfler autour de ces « exils forcés ». Il y a plus de 5 000 enfants et adultes français qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique. Un chiffre en constante augmentation ! La France connait véritablement une pénurie, non seulement de places mais de solutions alternatives.

A ce sujet, en octobre 2013, une affaire a défrayé la chronique, celle d'Amélie...
Amélie est une jeune femme de 19 ans atteinte du syndrome de Prader Willi qui entraîne troubles autistiques, boulimie et violence. Elle fait vivre un enfer à ses parents qui doivent, depuis des mois, la garder à domicile car aucun établissement ne veut d'elle. Alors la famille a mis l'Etat face à ses responsabilités et l'a traîné devant le tribunal. La justice lui a donné raison et a obligé l'Etat à trouver une place pour Amélie en moins de quinze jours.

C'était une première en France qui peut certainement créer un précédent...
Evidemment. Alors alertée par cette situation, Marie-Arlette Carlotti a aussitôt décidé de mettre en place un dispositif pour les « cas critiques » qui permettra de mobiliser différents acteurs pour parer aux situations les plus urgentes (lien ci-dessous). Il devrait être opérationnel début 2014. Les proches devront alors appeler le 3977, un numéro dédié à la maltraitance des personnes handicapées qui existe déjà depuis 2008. Reste à savoir si ce dispositif sera suffisamment efficace pour répondre aux centaines de demandes en attente.

Il existe des alternatives qui permettraient de trouver des solutions plus inclusives ?
Evidemment. Le modèle « carcéral » hérité du passé commence d'ailleurs à se fissurer. Il faut oser inventer pour permettre aux personnes handicapées qui le souhaitent de vivre « hors les murs ». Pour cela, les professionnels du médico-social et les associations de personnes handicapées vont devoir laisser tomber leur prérogatives et leurs habitudes et proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives voient le jour : des appartements thérapeutiques, des familles d'accueil, des appartements réservés par des bailleurs sociaux, comme à Arras (lien ci-dessous) où des personnes trisomiques vivent en milieu ordinaire. Ou encore l'Institut de mai, à Chinon, qui se définit comme une « école de la vie autonome » et forme les personnes ayant un handicap moteur à accéder progressivement à l'autonomie dans une vingtaine de studios domotisés. C'était impensable en France il y a encore quinze ans. Par exemple, pour les enfants, on privilégie les unités mobiles qui se déplacent sur leurs lieux de vie (maison ou école) pour leur prodiguer les soins nécessaires.

C'est ce qui ressort le plus souvent : une aspiration à l'autonomie, à la liberté. Et c'est possible. D'autres pays l'ont prouvé ! C'est une vraie révolution culturelle à laquelle les personnes handicapées aspirent... Reste à savoir si tous les Français auront envie de la mener...

France 5

Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours

Documentaire scientifique | 54'

Tous publics

De : Natacha Calestrémé

L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.

Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

Document à visionner absolument (jjdupuis)

YEHEZKEL BEN-ARI est le fondateur de l'INMED, Institut de neurobiologie de la Méditerranée.

Document assez exceptionnel avec à partir de 19'50" un point intéressant concernant autisme & épilepsie : Valium à éviter -> plutôt un diurétique ... (à confirmer).

Autisme

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

• Inserm-Associations - la base Inserm Associations
• Autisme France
• Vaincre l’autisme
• Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Expertises collectives

• Psychothérapie - Trois approches évaluées (2004)
• Déficiences et handicaps d'origine périnatale. Dépistage et prise en charge (2004)
• Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent (2002)

Actualités

• Les autistes hypersensibles aux mini-changements (2 avril 2013)
• L’autisme, grande cause nationale 2012 (décembre 2011)
• De nouvelles avancées pour comprendre l’autisme
  IA 210, juillet-août 2008, 7-11
• Dossier autisme
  IA 199, mai 2006, 4-40 : L’autisme, une épidémie ? Des images plein la tête. La psychiatrie génétique en action. Développement de test de diagnostic et autisme. Une prise en charge encore difficile. Le défi de l’enfant autiste : une histoire de l’autisme
  Rencontre : Julie Grèzes, l’autisme en ligne de mire

Communiqués de presse

• Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques
• De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme (9 février 2012)
• Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes (10 juin 2010)
• L’IRM : un outil pertinent pour le bilan clinique de l’autisme (11 février 2009)
• Un vaste projet international identifie des anomalies génétiques impliquées dans l'autisme (22 février 2007)
• Une anomalie dans la réponse cérébrale à la perception de la voix humaine dans l'autisme (19 août 2004)

Autres sources d’information

• Des données pour l'autisme
• Association nationale des Centres de ressources Autisme
• L’autisme et les troubles envahissants du développement - Plan Autisme (ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2010)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement (Haute autorité de santé, 2010)
• Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017) - Ministère délégué en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (2 mai 2013)
• Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant (2012)

Multimédias

• Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
• Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 12/12/2013

Par EMMANUELLE BOBINEAU

La préfecture de la Somme a prononcé mardi soir le gel temporaire des admissions au foyer d'accueil médicalisé de Bray. Un administrateur a été désigné pour six mois.

article publié sur RTLinfo.be

Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

Le syndrome d'Asperger, c'est cette forme si particulière d'autisme qu'elle est difficilement diagnostiquée en Belgique... et n'est pas reconnue comme handicap. Deux réalités contre lesquelles Valérie se bat. Les politiciens et la justice ont déjà entendu parler de cette maman. RTLinfo.be vous dévoile son combat pour Tristan.

13 Décembre 2013 06h13

"Je suis maman de Tristan, 18 ans, super doué et intelligent et atteint du syndrome d'Asperger, une forme atypique de l'autisme. Les personnes qui en sont atteintes sont très intelligentes mais souffrent énormément de problèmes divers. En Belgique, nous sommes proches du scandale !", nous écrivait Valérie, une Montoise, via notre page Alertez-nous. "Alors que dans le monde, les Etats ont compris la nécessité d’une reconnaissance et d'un encadrement de ces personnes hors-normes, en Belgique, nous, parents, nous n'avons aucune aide, aucune reconnaissance pour nos enfants, rien", dénonçait-elle. Contactée par la rédaction de RTLinfo.be, Valérie nous a raconté son histoire, celle du combat d’une mère à l’échelle du pays, pour que le syndrome d’Asperger, dont son fils est atteint, soit mieux diagnostiqué et enfin reconnu par la Belgique.

Trop intelligent pour être autiste?

"J’ai toujours su que mon fils avait une forme d’autisme", raconte-t-elle. "Il était atypique par rapport aux autres enfants et très précoce dans certains domaines. Lui, c’était la paléontologie et le darwinisme." Là où la plupart des enfants se contentent de jouer avec des dinosaures en plastique et connaissent quelques noms, lui, "à 12 ans, au musée des sciences naturelles, il est arrivé devant un fossile et, sans regarder la pancarte, nous a expliqué d’où provenait l’espèce, à quelle ère géologique elle a vécu et même quelle était la puissance de sa mâchoire." Valérie était convaincue que Tristan était différent. Mais tous les pédiatres, psychologues ou neuropsychologues rencontrés lui répondaient toujours la même chose: "C’est impossible, votre fils est super intelligent, il ne peut donc pas être autiste". "Ils étaient interpellés par l'atypisme de Tristan mais en aucun cas ils n'ont avancé le terme d'autisme et lorsque je l'ai énoncé, ils m'ont dit que j'étais une mère anxieuse" et ont placé Tristan sous rilatine pour des troubles de la concentration. "Un diagnostic complètement erroné."

La révélation en découvrant l’histoire d’un autiste Asperger connu

Puis en 2010, par hasard, elle et son compagnon tombent sur une émission de télévision où l’écrivain anglais Daniel Tammet était invité. "Il a commencé à réciter les décimales de Pi", répétant en partie son exploit de 2004, quand il a battu le record européen en récitant plus de 22.000 décimales en un peu plus de 5 heures. L’écrivain devenu star est atteint du syndrome d’Asperger. "Il a expliqué qu’il y était parvenu car chaque chiffre est associés à des couleurs et des formes pour lui, que réciter les décimales de Pi n’était pas compliqué à faire. Puis il a expliqué la persévérance de sa mère à le stimuler sans cesse pour qu’il sorte de son autisme et a parlé de son livre : 'Je suis né un jour bleu'. Je l’ai acheté le lendemain, l’ai lu et j’y ai reconnu mon fils! J’ai alors pris contact avec le SUSA", le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Diagnostiqué à 14 ans

Cette fondation, créée par un professeur de l’Université de Mons, n’est pas la seule à diagnostiquer les troubles autistiques en Belgique, "mais son expertise est reconnue", explique Valérie. Après plusieurs heures d’évaluation réparties sur plusieurs jours, le verdict tombe: on diagnostique chez Tristan un TED, trouble envahissant du développement avec "de fortes caractéristiques de l'Asperger". Il a alors 14 ans.

Heureusement, Valérie avait intuitivement adapté l'apprentissage de Tristan

Mais après le diagnostic, il fallait encore s’adapter. Valérie a changé de rythme de travail et a appliqué la méthode comportementaliste américaine ABA (faire un lien externe), une des nombreuses qui existent. "Ces enfants-là n’apprennent pas les choses de base par mimétisme comme les autres enfants, mais à force de répétitions. Heureusement, quand j’ai vu que mon fils était différent, j’avais de façon intuitive appliqué une grande partie de la méthode." C’est là, après des années passées à chercher ce qui rendait son fils différent, que Valérie s’est rendue compte du fossé qui existe entre la Belgique et d’autres pays au niveau du diagnostic. "Outre-Atlantique, ça se fait à 18 mois! Quand je parle à d’autres parents d’enfants autistes, ils disent tous que c’est scandaleux. L'orientation vers les centres de diagnostic est défaillante. Les équipes médicales et éducatives devraient être mieux formées à déceler de façon plus précoce un problème d’autisme" Car plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus tôt les parents peuvent aider leur enfant par une thérapie et un encadrement adapté. L’enfant progressera donc plus vite. Mais en Belgique, ce diagnostic n’est pas systématique et l’autisme de haut niveau comme le syndrome d’Asperger sont souvent ignorés.

A l’école, il a fallu sensibiliser les professeurs

L’autre gros problème concernant les autistes Asperger en Belgique, c’est "leur reconnaissance". "Nous sommes à l’âge de la pierre pour la prise en charge de ces personnes", explique Valérie. "Dans certaines écoles, ils nous ont dit d’aller vers l’enseignement spécialisé, qui n’est pas du tout adapté. En France par exemple, un autiste Asperger dispose d’une auxiliaire de vie scolaire qui lui est allouée 8 heures par jour! En termes de reconnaissance stricte, la France et surtout les pays anglo-saxons sont beaucoup plus avancés." Dans notre pays, les professeurs "ne sont pas formés pour ce genre d'élèves et sont souvent démunis pour leur prise en charge". Il faut donc compter sur des initiatives isolées de parents comme Valérie. "A force d'avoir sensibilisé son école et ses professeurs, ils ont bien compris qu'il était possible de l'intégrer dans une classe normale. Il a eu des profs formidables." Mieux, "suite à mes démarches, j'ai obtenu depuis septembre le détachement d’un éducateur spécialise 4 heures par semaines pour Tristan."

Pas reconnu comme handicap

Après l’école arrive le moment charnière, où les plus grosses difficultés apparaissent: l’âge adulte. L’autisme Asperger n’est pas considéré en Belgique comme un handicap. "Avec une chaise roulante, l’empathie est immédiate car on voit le handicap", explique Valérie. Pourtant, l’autisme Asperger s’accompagne d’une inadaptation dans les relations sociales, de routines obsessionnelles et d’une certaine maladresse motrice. "S’ils n’ont pas la chance d’être encadrés correctement", donc d’abord diagnostiqués puis reconnus et aidés, "les autistes Asperger sont rapidement marginalisés. Ils tombent au chômage, le perdent car ils ne se présentent pas aux réunions, arrivent au CPAS..." pour parfois finir dans la rue. "Ils comprennent leur différence et souffrent d'une grande incompréhension. Ce n’est pas pour rien que l'on appelle ce handicap le handicap invisible". Contrairement au handicapé physique, qui bénéficie d’aides financières publiques, l’autiste Asperger ne reçoit aucune aide pour survivre, et dépend donc grandement de sa famille. D’autant que de nombreux Asperger s’ignorent.

Valérie interpelle le monde politique

Face à ces constats désolants, Valérie a décidé de se battre. Premièrement, au niveau politique. Elle a contacté une connaissance, député fédéral, qui a "interpellé le parlement sur la question". Elle a également écrit à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Pour Valérie, il faut un meilleur dépistage et une reconnaissance. Il faut se calquer "sur des pays modèles en termes de prise en charge, comme les pays anglo-saxons et scandinaves" et faire diagnostiquer l’autisme "par des équipes compétentes". Ensuite, au niveau judiciaire, "j’ai introduit une requête pour contester la prévoyance sociale au niveau du tribunal du travail". Une démarche longue car il est difficile de trouver des spécialistes pour conseiller le tribunal dans notre pays.

> LIRE LA LETTRE ENVOYEE A LAURETTE ONKELINX

Les autistes Asperger, un atout pour notre société

Et puis, il y a un effort de vulgarisation à réaliser auprès du grand public. "Aux USA, ils ont même un diminutif, les ‘aspies’, et ça parle aux gens. Des autistes Asperger commencent à être les héros de séries de fiction. A la Silicon Valley, on en engage beaucoup. Ils sont souvent surdoués pour l’informatique et n’aiment pas le changement. Des travailleurs parfaits. Ils ont compris ça aux USA, que les autistes Asperger sont une réelle plus-value pour la société." Car effectivement, de nombreux autistes Asperger apportent une grande contribution. "Jacob Barnett, 15 ans, a été déscolarisé à 7 ans pour intégrer une université et est pressenti comme futur prix Nobel de Physique. Il avait été diagnostiqué comme autiste profond alors qu’il a 170 de QI! C’est plus qu’Einstein, qui aurait eu lui aussi le syndrome d’Asperger, selon certains experts" de la maladie.

Un livre en préparation et un rêve: devenir illustrateur de bande dessinée

Parmi les autistes Asperger reconnus, on trouve surtout des physiciens, des informaticiens ou pirates informatiques et des musiciens célèbres. Quant à Tristan, à 18 ans, "il a de nombreux talents dont celui du dessin. Il espère un jour en faire son métier comme dessinateur de bande dessinée. Et puis, on est en train d’écrire un livre sur notre situation, notre errance thérapeutique, mon fils et moi. C’est lui qui voulait l'écrire, il voulait qu’on soit utiles." 

Gaëtan Willemsen

A voir absolument (jjdupuis) :

Albert Algoud - Son combat pour les autistes. par N99

article publié sur le blog Autisme Information Science

13 décembre 2013

[Vaccines and autism: a myth to debunk?]

Publié par Gérard Mercuriali à 5:57 AM

article publié sur le site de la fondation Sommer

Entretien avec Marine GRANDGEORGE, Éthologue, Docteure en psychologie, Attachée de recherche au CHRU de Brest.

 Après avoir fait partie de la délégation française lors de la Conférence de l’IAHAIO cet été à Chicago, vous avez présenté une communication au colloque qui vient de se tenir à Québec (1). Pouvez-vous nous rappeler comment vous êtes entrée en relation avec la Fondation A et P Sommer ?

MG : J’ai été en contact avec la Fondation Sommer dès 2006 lorsque j’ai décidé de choisir comme sujet de doctorat «Les relations entre les enfants avec autisme et les animaux de compagnie ». J’ai alors été sélectionnée dans le cadre du programme de bourses de doctorats lancé par la Fondation et j’ai pu soutenir ma thèse en 2010.

Depuis, la thématique de l’interaction Homme/animal est restée au centre de mes travaux tout comme l’autisme.

Quels sont les points de différenciation majeurs entre la relation Homme/animal et la médiation animale ?

MG : Il faut rappeler d’abord que la capacité à tisser des liens entre deux espèces n’est pas réservée à l’être humain. L’exemple d’animaux sauvages ou domestiques prenant soin de petits nés d’autres espèces est, de ce point de vue, éclairant.

La médiation animale constitue un élément distinctif de cette relation car c’est de cette mise en présence intentionnelle que l’homme qui va potentiellement en tirer profit.

Au détriment de l’animal ?

MG : Certainement pas ! Mais, si l’on prend le cas d’un enfant avec autisme, la relation avec l’animal lui permettra de développer des compétences : parce qu’il sera capable de focaliser son attention sur l’animal car celui-ci déclenchera un certain mimétisme. 

C'est une démarche passionante mais parfois difficile à intégrer car le fait qu'un jeune autiste de 12 ans, qui n'avait jamais imité auparavant, entreprend de laper dans un bol de lait comme le fait un chat ne signifie pas qu'il soit entré dans une phase régressive. La reproduction de ce geste est au contraire le signe d'un progrès, déclenché par le contact avec l'animal ! Il faut se servir de cela comme un tremplin pour imiter d'autres comportements socialement plus adaptés.

 Pensez-vous que la France soit aujourd’hui reconnue comme étant en pointe dans le domaine de la médiation animale ?

MG : Oui, cela ne fait aucun doute. Si beaucoup de pays s’intéressent aux relations homme/animal, le nôtre est également en pointe dans le domaine de la médiation avec des préoccupations éthiques, un niveau de recherche/action internationalement reconnu et des pratiques de terrain nombreuses et diversifiées.

 Faut-il établir cependant une séparation entre la relation homme/animal et la médiation animale ?

MG : Il ne s’agit pas de séparation mais au contraire d’établissement d’un continuum. C’est d’ailleurs pourquoi le thème de la communication que j’ai présentée au colloque de Québec était « Les relations Homme/animal de compagnie, de la vie quotidienne à la médiation animale ».

 (1)  Colloque « Visions du monde animal » organisé à Québec du 13 au 15 novembre sous la responsabilité de l’Université Laval, l’Université Lyon 2, le Laboratoire d’anthropologie sociale et le CREA

article publié dans les inRocks

“Planète autisme” : et si on parlait de la France ?

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article publié sur le site du Comité départemental de Spéléologie du Gard

« Voyage au centre de la terre »

Initiation à la spéléologie avec des enfants autistes et psychotiques.

Prologue 

L’Hôpital De Jour La Rose Verte, du service de pédopsychiatrie d’Alès, accueille des enfants âgés de 0 à 16 ans, présentant des pathologies psychiques graves, majoritairement autistiques ou psychotiques.

Le projet d’emmener les enfants explorer les profondeurs de la terre est né lors d’un groupe d’accompagnement d’un enfant autiste de 12 ans. B semble ne pas tenir compte des personnes et de l’environnement qui l’entourent. Nous cherchions alors une façon de lui permettre de se confronter aux limites du monde, à la différence des matières, à l’enveloppe de son corps, à l’autre. C’est alors qu’a émergé l’idée de pratiquer la spéléologie avec B, pratique sportive qui réunit en soi toutes ces conditions et bien d’autres encore.

Deux autres enfants seront pressentis pour partager cette aventure. M, jeune fille de 12 ans, pour qui les limites entre l’intérieur et l’extérieur du corps sont source de confusion. Elle baigne dans un univers sensitif et sensoriel d’où émerge des angoisses terrifiantes. Et puis L, garçon de 9 ans, pour qui le temps semble s’être arrêté à la prime enfance et présentant de profondes angoisses de morcellement. La moindre nouveauté, intrusion dans son monde, est vécue comme une possible annihilation de son être.

Trois soignants de La Rose Verte, également novices en spéléologie, accompagneront les enfants dans cette rencontre avec l’inconnu : une orthophoniste, un moniteur éducateur ainsi qu’un psychologue clinicien.

Nous rencontrons alors Mathieu Douyère, le « chef », conseiller technique du Comité Départemental de Spéléologie du Gard, à qui nous présentons notre projet.

Son enthousiasme, son professionnalisme ainsi que son intérêt pour le public accueilli à l’HDJ rendent possible la mise en œuvre du projet.

Nous programmons trois sorties, espacées d’une quinzaine de jours, dans deux cavités situées à proximité de St Privat de Champclos.

Finalement, explorer les entrailles de la terre, pour des habitants du bassin Alésien, autrefois haut lieu de l’industrie minière, c’est un peu un retour aux origines, une façon de se replonger dans l’Histoire, et d’écrire alors sa propre histoire.

A la découverte de la grotte du Barry

Nous avons convenu avec Mathieu qu’il vienne nous chercher à la Rose Verte, au volant du « Camion rouge » du CDS 30, pour que les enfants puissent repérer que sa venue est synonyme de sortie spéléologique. 

Le temps des préparatifs fait partie intégrante de l’aventure : faire le programme de la journée, réunir ses affaires, charger le pique-nique,…etc. Tout cela contribue à donner du sens au moment partagé. Se préparer, c’est prendre compte que quelque chose va advenir.

Sur le trajet, chacun témoigne à sa façon du caractère étrange de cette expédition : L signifie par quelques vocalises que nous empruntons un chemin qui lui est étranger, M recherche des camping-cars sur la route (véhicule dont la bizarrerie l’intrigue beaucoup), B cherche à s’agripper aux mains de ses voisins.

Nous arrivons tout près du site et pique-niquons sur place. B, face à l’horizon dégagé, court en tous sens. M reste accrochée aux adultes, et L, guettant les alentours, essaie de s’approprier les effets personnels de cet inconnu que demeure à ses yeux Mathieu (sa bouteille, sa place dans le camion, et autres insignes) et s’y accroche comme à une bouée de secours. Cherche-t-il à incorporer l’inconnu afin de ne pas être anéanti par celui-ci ?

Une fois le repas englouti ou picoré, c’est le moment d’endosser l’uniforme. Cela ne pose aucun problème pour B et M. C’est une autre paire de manches pour L. Son enveloppe corporelle va-t-elle résister ? Il nous montre le danger face auquel il se trouve : perdre son corps, disparaître sous cette nouvelle peau. On le sent prêt à exploser. Nous n’insistons pas pour le moment.

B et M rejoignent l’entrée de la faille avec l’orthophoniste et Mathieu. Il faudra aider L à franchir cette étape, en le portant au sens propre comme au figuré et dépasser la terreur sans nom auquel il est confronté. Une fois sur place il se laissera habiller, gardant toute fois sa casquette sous son casque dont la visière le rassure sur le fait que son « corps-habit » n’a pas intégralement disparu. 

Le moment du face à face avec le trou est arrivé. 

M prend les devants. Elle veut aller explorer par elle-même. Il nous faut contenir ses assauts pour qu’elle reste dans le groupe. Elle parle des odeurs, goûte, parfois littéralement, le monde qui l’entoure (l’argile, la roche suintante). M s’éprouve à ce nouveau milieu et lâche les répétitions verbales compulsives dans lesquelles elle a tendance à s’enfermer. Elle semble en quête, cherche par où faufiler son corps. Une fois engouffrée dans un boyau, elle ne pourra se résoudre à se laisser glisser pour tomber dans nos bras. Elle semble vouloir y aller mais son appréhension prend le dessus. Le vide la paralyse, elle fera machine arrière.

B, à notre grande surprise, se montre bien plus tonique que ce qu’on lui connaît. Il évite les obstacles, prend appui sur les rochers et surtout cherche à nous agripper par la main et par le regard. Il recherche notre présence, reste près de nous. Ce lien que nous essayons de créer avec lui au quotidien, prend ici forme. Il nous montre qu’il peut s’appuyer sur nous. Le contexte particulier de la grotte, milieu hostile en soi, y est pour beaucoup. Pour en sortir il doit compter sur nous, présence salvatrice dans ce monde inquiétant. Nous le sentons particulièrement présent, vigilant, vivant. B quitte ses « lignes d’erre », et nous suit, accroché à notre voix, à notre corps. 

L s’apaise progressivement. Les cris d’alarme se taisent et laissent place à des « Ohoh », ponctuant les passages d’une salle souterraine à une autre. L ne supporte habituellement pas d’être souillé et pour le coup le sol détrempé laisse de nombreuses traces d’argile sur sa combinaison et sur ses mains. Nous lui proposons de jouer avec, d’en mettre sur notre visage puis sur le sien. Le rire permet de dédramatiser la situation et un jeu s’instaure. L peut alors continuer son chemin sans trop se soucier des salissures.

 Nous avons passé environs deux heures dans l’obscurité de la grotte, à escalader, ramper, se frayer des passages. Le rapport au temps n’est plus le même quand on est en-dessous et cette première sortie semble n’avoir duré qu’un court instant. Nous retrouvons au dehors la lumière du jour et la chaleur de l’été. Nous parlons alors des émotions ressenties durant l’exploration. Les enfants ont montré une grande attention sous terre et semblent relâcher les tensions dans leur corps : L s’allonge au sol, M cherche les « fleurs qui se mangent » au goût sucré, B, regardant le ciel, se met à courir en riant à pleins poumons.

Le soulagement est perceptible chez chacun d’entre nous. Sortir du gouffre, où nos sens découvrent de nouvelles sensations, donne l’impression, une fois dehors, de ressentir les éléments qui nous entourent avec une toute autre acuité. 

Seconde sortie à la grotte Du Barry

Cette fois-ci, nous changeons de lieu pour le pique-nique. Nous nous rassemblons autour d’une table pour éviter les mouvements de dispersion constatés lors de la première sortie.

C’est l’occasion de parler de l’excursion à venir. Nous irons à nouveau à la grotte du Barry mais nous emprunterons d’autres tunnels. L’itinéraire sera plus long et quelque peu plus aérien.

Durant ce moment de préparatifs, nous pouvons également voir comment les enfants appréhendent le retour sous terre.

M nous montre que la dimension groupale est problématique pour elle faisant en sorte d’attirer l’attention des adultes, vigilants à ses mouvements compulsifs.

Pour L il n’est plus question d’inconnu. Lors du chargement des affaires dans le camion, il s’empare d’un casque qu’il met immédiatement sur sa tête. Cet uniforme est maintenant sien. 

On sent B absent, bien loin de nous. Il engouffre la nourriture indifféremment, se souciant peu de savoir si sa bouche est encore pleine. Ca coule, ça tombe. Ses déplacements sont laborieux, il marche de travers comme s’il luttait contre une chute permanente. 

Dans la cavité, M essayera à nouveau de passer par le boyau mais en vain. L’angoisse est encore trop forte. Elle semble s’habituer à l’environnement et suit le groupe. Elle entreprend les choses plus posément.

La traversée est bien plus compliquée pour B qui est comme ralenti, sans énergie vitale. Contrairement à la première fois, on a l’impression que rien ne le pousse à avancer, il pourrait se terrer là, à tout jamais. On le tire, on le hisse, le moindre obstacle est insurmontable pour B.

L entre sans difficulté dans sa combinaison comme dans la faille. Il semble se rappeler du chemin prit la première fois. Il prend visiblement du plaisir à être là même si les modifications apportées à notre itinéraire sont source d’angoisses. Il refusera de jouer au noir complet (extinction de toutes les lampes frontales). Cependant ses angoisses sont beaucoup moins envahissantes et nos voix suffisent à le porter au-delà.

Dernière sortie à la grotte de l’Orage

On sent que le groupe est vraiment constitué. Les enfants savent où on va et ce qu’on va partager : « On va à la grotte » dit M, L nous appelle en klaxonnant et nous criant « on y va !! ».

Pour B, le parcours restera difficile. Il est comme un poids mort. On constate que ces derniers temps son corps fuit, qu’il ne maîtrise plus ses muscles. Cet état, nous ferons le lien plus tard, serait consécutive d’une chute réelle. Du corps rigide, tonique dont il a fait preuve lors de la première sortie, il n’en reste plus que le squelette. Le reste est devenu tout mou. C’est à peine s’il tient sa tête droite. 

L accepte cette fois-ci le noir complet, il le redemande même en éteignant sa frontale et les nôtres. On a l’impression qu’il joue avec ce qui lui faisait peur auparavant. D’une certaine façon il est dans l’exploration là où il était confronté à l’impossible. Est-il en train de se concevoir autrement ? 

Lors des préparatifs, M se montre insaisissable, quelque chose semble déborder en elle. Il faut la contenir psychiquement, physiquement. Toutefois, au fond de la grotte, elle semble trouver une certaine quiétude. Elle se couvrira le visage d’argile, rituel qu’elle accomplit lors d’un atelier thérapeutique qu’elle apprécie tout particulièrement. Ce rituel, d’ailleurs, elle l’abandonnera dans cet atelier. Aurait-il disparu avec l’arrêt de la spéléologie ?

A la sortie de la grotte, B, ayant peut-être mis fin à sa chute en touchant le fond du gouffre de façon concrète, revient à nous, court et pousse de petits cris de satisfaction. Est- ce le soulagement de sortir vivant qui réanime B ou le fait d’avoir pu laisser le vécu de la chute au fond du trou ? Tant de questions restent encore à creuser…

Epilogue

 Ces trois sorties, malgré leur caractère éphémère, nous ont permis de rencontrer les enfants différemment, de les voir sous un nouveau jour, à la lueur des lampes frontales.

Nous avons pu nous apercevoir pour L qu’il fallait l’accompagner dans la traversée de ses angoisses afin qu’il puisse accéder au champ de l’inconnu. Il a ainsi pu lutter contre ses terreurs en expérimentant la solidité de son corps.

M nous a montrés qu’elle avait besoin d’explorer, de sentir, d’éprouver, dans ou sur son corps, les éléments qui l’entourent afin de leur donner existence. L’intérieur et l’extérieur restent source de confusion et cette expérience dans un milieu contenant, aux limites réelles nous a permis d’engager avec elle, par la suite, un travail spécifique sur l’enveloppe corporelle. 

B, lors de la première sortie, nous a surpris. Il a pu s’accrocher, prendre appui sur nous et sur les enfants pour avancer. Il semblait prendre conscience de son environnement (éviter les obstacles, parfois les franchir par lui-même). Cependant B alterne entre corps tonique/corps inerte, présent/absent en fonction des ressentis prévalant dans son corps. 

Cette initiation à la spéléologie nous a amené à concevoir que c’est dans la prise de risque, et non pas dans la mise en danger, que peuvent s’établir de tout autres liens avec ces enfants.

L’inquiétante étrangeté des grottes oblige d’une certaine façon à se regrouper, à s’inquiéter de l’autre et non plus à l’éviter.

Texte rédigé par Marie-Catherine Thivel et Jérémiy Marmoret, de l'équipe de l'Hôpital de Jour d'Alès "La Rose Verte", suite à l'initiation de spéléologie de 2011.

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE. 

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert

article publié sur le blog Les tribulations d'une Aspergirl

Depuis quelques jours, en France nous sommes littéralement submergés par des articles sur Susan Boyle 

Vous vous souvenez ? Il s’agit de cette chanteuse alors quadragénaire à l’allure de vieille fille qui avait crée le buzz sur Internet en 2009 lorsqu’elle était passée dans l’émission Britain’s Got Talent.

Elle avait autant été admirée pour sa voix exceptionnelle que moquée pour son look improbable & son phrasé un poil bourru, ce qui lui avait valu d’attirer l’attention de tous & de se faire un nom 

Et bien la revoilà, créant de nouveau un buzz gigantesque, mais cette fois-ci pour une révélation sur le fait qu’elle ait été diagnostiquée aspergirl & qu’elle ait un haut QI (contrairement ce que beaucoup de médias & de personnes imaginaient, la considérant comme une personne intellectuellement limitée, puisque hors de leur norme dans sa façon d’être ).

Elle ose parler du syndrome d’Asperger, faire son coming-out & c’est vraiment très bien parce que ce n’est ni une tare, ni une maladie & c’est en en parlant que cela entrera progressivement dans les esprits !
Mais honnêtement, je sature de lire jour après jour les mêmes bêtises (pour ne pas dire plus…) reprises dans les articles qui se suivent & se ressemblent mais, surtout, les commentaires absolument AFFLIGEANTS des internautes !!! 

J’ai vraiment du mal à supporter la lecture des inepties de certains messages

Dans ces moments-là je pense très fort à Roberta, mon amie suisse co-présidente de l’Asep qui me dit souvent «  Ne jamais lire les commentaires de ces articles ! ».
Et elle a raison !  Les lire génère une trop grande souffrance. Mais à chaque fois je me laisse avoir, pensant naïvement que ce coup-ci, le gens seront moins obtus…

Susan Boyle a révélé dans l’hebdomadaire « The Observer » être atteinte du syndrome d’Asperger. Cette forme d’autisme méconnue influe sur les interactions du patient avec le monde extérieur. Explications.

Susan Boyle, la chanteuse qui avait scotché le jury et le public de Britain’s Got Talent a révélé lundi être atteinte du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Diagnostiquée il y a un, la chanteuse avait décidé de garder le secret. « Le syndrome d’Asperger n’est pas quelque chose qui me définit. C’est un problème avec lequel je dois vivre », confie-t-elle à The Observer.

Susan Boyle a fait du chemin depuis. « J’ai une meilleure compréhension de mes difficultés et je suis soulagée et plus détendue vis-à-vis de moi-même », explique-t-elle à l’hebdomadaire britannique.

Une forme d’autisme

Le syndrome d’Asperger affecte les capacités d’une personne à interagir socialement avec les autres. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux. Ils servent à rassembler les informations de l’environnement, à les décoder et à réagir de façon adaptée, comme l’explique l’association Autisme France.
Les patients victimes du syndrome d’Asperger souffrent ainsi d’une forme d’autisme mais conservent un développement normal de l’intelligence et du langage.

Un QI élevé dans certains domaines

En 1943, un médecin autrichien, le Docteur Han Asperger décrit les troubles du comportement chez des enfants. Les personnes atteintes de ce syndrome « sont étonnantes de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel elles excellent », ajoute l’association.
Une personne victime d’Asperger est « dispersée » et se « concentre sur les détails pour être moins déphasée ». Ainsi, elle se complaît dans des habitudes routinières. Selon l’association Asperger Aide France, les « aspies » sont dotés « d’une grande honnêteté ». De plus, ils font preuve d’une « absence de préjugés ».

Un travail sur le comportement

Jusqu’à présent, aucun traitement via des médicaments n’a été trouvé pour soigner les « aspies ». Cependant, des thérapies comportementales sont mises en place afin d’aider les patients à mieux s’intégrer dans la société.

D’autres célébrités atteintes d’Asperger

Avec sa révélation, Susan Boyle rejoint le rang des personnalités qui souffrent d’Asperger, comme Adam Young le chanteur du groupe Owl City, Satoshi Tajiri, le créateur des Pokémon ou encore le pirate informatique Adrian Lamo, responsable de l’arrestation de Bradley Manning.
Certains scénaristes de séries télévisées ont créé des personnages fictifs touchés par le syndrome d’Asperger : Sheldon Cooper, le personnage principal dans la série The Big Bang Theory, le Docteur Virgina Dixon qui apparaît dans la cinquième saison de Grey’s Anatomy ou encore Spencer Reid d’Esprit Criminels.

Mardi 3 décembre a eu lieu la Journée internationale pour les personnes handicapées sur le thème "Ensemble, réduisons les obstacles et ouvrons la porte à une société plus inclusive!".

“Les handicapés n'ont pas besoin du patronage des non-handicapés. Ce n'est pas à eux de s'adapter au monde dominant et dominateur des soi-disant non-handicapés. C'est à nous d'adapter notre compréhension d'une humanité commune; d'apprendre de la richesse qu'apporte la diversité de la vie humaine; de reconnaître la présence du handicap au milieu de notre monde humain comme un enrichissement de notre diversité."
~ Nelson Mandela”

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013