Quatorze associations étaient reçues à l'Élysée mercredi 2 juillet - Crédit Photo : Grégoire Molle

information publiée sur le site d'Autisme Europe

En 2014, les membres d’Autisme-Europe vont mener une campagne afin de sensibiliser l’Europe aux besoins des adultes avec autisme dans le domaine de l’emploi et de l’éducation.

• Education – les personnes avec autisme ont besoin d’accéder à l’éducation tout au long de leur vie qui soit adaptée à leurs besoins, notamment l’éducation postscolaire et la formation ;

• Emploi – Des études montrent qu’entre 76 et 90 pour cent* des adultes avec autisme sont actuellement sans emploi ; 

• Compétences uniques – Les personnes avec autisme ont des compétences uniques qui peuvent être utilisées en vue de produire un travail de grande qualité et devenir un atout précieux pour l’employeur ;

• Investissement – Les initiatives dans l’éducation, la formation et l’emploi destinées aux adultes avec autisme nécessitent tant l’investissement du secteur public que privé.

• L’inclusion sociale – Les adultes avec autisme sont souvent confrontés à l’exclusion sociale. L’éducation et l’emploi peuvent les aider à prendre un rôle plus actif au sein de leurs communautés plutôt que de dépendre de leurs familles et de l’assistance sociale.

information publiée sur le site de l'UNAPEI

Journée Unapei « Relever le défi des bonnes pratiques professionnelles pour accompagner au mieux les personnes autistes »

La Région s’est engagée depuis une dizaine d’années sur la question de l’autisme, consciente du manque de structures permettant la prise en charge des personnes autistes et l’accompagnement de familles très souvent isolées.

Laure LECHATELLIER s’est fortement impliqué sur ce sujet et a décidé de faire de l’autisme la première Grande cause régionale en 2011.

L’autisme : un enjeu majeur

Selon l’INSERM, l’autisme peut-être défini comme : « un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolés dans une sorte de monde intérieur ».

En 2011, Ban Ki-moon, Secrétaire général de l’ONU, faisait part de son inquiétude concernant l’autisme en déclarant que « « de tous les troubles graves de développement, [l’autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde ». Il faut savoir que selon la Haute Autorité Sanitaire l’autisme concerne désormais 0,7% de la population française contre 0,05% en 1960.

Cette expansion a eu des conséquences sur l’accueil et le nombre de places pour les personnes autistes en Ile-de-France. Cela a entraîné une prise de conscience pour la Région sur tous les enjeux liés à l’autisme : former et informer en direction des personnels de santé, développer des actions d’aides à la parentalité pour soutenir les familles, promouvoir les droits et la citoyenneté des autistes, favoriser l’accès à l’emploi des autistes, accompagner socialement et scolairement les enfants et adolescents touchés, etc.

-

L’action régionale : 10 ans d’engagement

Alors qu’il ne s’agit pas d’une compétence obligatoire, la Région a financé depuis 2004 de nombreux projets concernant l’autisme pour un montant total de plus de 25 millions d’euros. Le soutien régional a permis la création de 1 184 places dans différents établissement, dont 444 pour les enfants. 449 places ont par ailleurs été rénovées, et 1 397 équipées. La Région a également permis, par son soutien, l’acquisition de 40 véhicules

Sur cette même période la Région a subventionné 57 projets associatifs pour un montant total de 646 692 €.

L’année de la Grande cause régionale a été particulièrement intense avec un appel à projet dédié.  Les projets soutenus par la Région se caractérisent par leur grande diversité, permettant :

• Le développement de méthodes développementales et comportementales.
• L’émergence de réseaux médico-sociaux, ville-établissement, favorisant le repérage.
• La coordination des suivis et le soutien à la parentalité.
• Le soutien à l’éducation en milieu ordinaire.
• L’accès aux vacances et aux loisirs, en milieu adapté et en milieu ordinaire,
• L’emploi en milieu ordinaire.
• La formation des professionnels de santé aux méthodes développementales et comportementales.

-

Deux exemples

Suite à l’appel à projet de 2012, l’association SARA (service autisme relais assistance) a bénéficié d’une subvention de 21 000 € pour un projet à Joinville-le-Pont (Val-de-Marne) concernant l’accompagnement des enfants autistes (et de leurs familles) via :

• Des sessions de formation des salariés et coordinatrice du service dans le cadre de la formation continue.
• La mise en place d’un atelier d’arts plastiques pour un groupe de quatre enfants.
• L’organisation de quatre week-ends de rupture.
• L’accompagnement des familles dans leurs démarches administratives spécifiques.

Côté investissement, la Région a soutenu en 2012 à hauteur de 726 000 € la création d’un foyer d’accueil médicalisé de 24 places pour adultes atteints d’autisme ou de troubles envahissants du développement (TES) adossé à la ferme agricole et artisanale La Lendemaine aux Molières (Essonne). Il s’agit d’un habitat totalement HQE de taille familiale. Les résidents ont accès à une formation professionnelle à leur mesure en réalisant des petits travaux agricoles, en gérant les vergers, les potagers, en assurant l’entretien des animaux et en participant à des tâches d’artisanat.

-

Les besoins dans ce domaine restent bien sûr considérables. Nous continuons d’agir afin d’améliorer les conditions d’accueil et d’accompagnement des personnes autistes et de leurs proches en Ile-de-France et nous encourageons l’émergence d’initiatives innovantes sur tout le territoire.

-

A lire sur le site de la Région :

Avril 2011 – Un lieu adapté aux autistes, en Val-de-Marne

Avril 2012 – Le conseil régional illuminé de bleu pour l’autisme. 

Le 25. juin 2014 à 22h54

article publié dans Ouest Var

C'est salle Scarantino, à la halle du Verger de Six-Fours que vient de se dérouler le colloque Autisme PACA, avec cette année pour partenaire l'association des Anysetiers, commanderie de Toulon.

Le président d'Autisme PACA, le président des Anysetiers et tous les intervenants

jacques brachet, le 25 juin 2014

article publié dans le courrier picard

Publié le 22/06/2014

NADIA NEJDA

Carine Canoine se bat depuis dix ans pour offrir une vie normale à son fils, Aurélien, atteint d’autisme. Il passe en CM1, fait du pentathlon. Plongeons dans leur quotidien.

Information publiée sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)

Mieux accompagner et inclure les personnes en situation de handicap : un défi, une nécessité

Publié le 19/06/2014

Mieux accompagner et inclure les personnes en situation de handicap : un défi, une nécessité

Question écrite n° 01638 de M. Marcel Rainaud (Aude - SOC) publiée dans le JO Sénat du 23/08/2012 - page 1864

M. Marcel Rainaud attire l'attention de Mme la ministre de la réforme de l'État, de la décentralisation et de la fonction publique sur le fonds départemental de compensation du handicap ou FDCH.
Le fonds départemental de compensation prévu à l'article L. 146-5 du code de l'action sociale et des familles a été créé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005. Il vient en complément de tous les dispositifs légaux pour aider les personnes à faire face aux frais liés à leur handicap mais restant à leur charge après avoir fait valoir leur droit à la prestation de compensation du handicap.
Or, son financement dépend du conseil général, de l'État, de la caisse d'allocations familiales (CAF), de la Mutualité sociale agricole (MSA) et de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Depuis 2008, force est de constater le désengagement de l'État qui ne prévoyait plus de crédits dédiés à ce fonds dans les lois de finances.
Aussi l'abondement financier de l'État est arrêté depuis 2011, au motif que les réserves accumulées par les FDCH étaient suffisantes pour poursuivre leurs actions. Le FDCH de l'Aude bénéficie à titre d'exemple d'un seul quart du financement souhaitable et souhaité.
Dans cette situation, il souhaite savoir si le Gouvernement est prêt à prendre des mesures pour que l'État abonde à nouveau ce fonds de financement et augmente son taux de participation.

Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 05/06/2014 - page 1303

Chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) gère un fonds départemental de compensation du handicap chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation du handicap. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a prévu qu'un comité de gestion, composé de l'ensemble des contributeurs du fonds, détermine l'utilisation des crédits que le fonds est amené à verser aux différents bénéficiaires. La volonté du législateur a été de rendre obligatoire la création du fonds départemental de compensation. En revanche, la loi n'a pas imposé au comité de gestion le financement de dépenses spécifiques qui seraient revêtues d'un caractère obligatoire ; au contraire, les aides attribuées par le fonds ont un caractère extra légal qu'il apparaît opportun de préserver, dans la mesure où ces aides viennent compléter les dispositifs légaux existants. Ce fonds a vocation à être financé de façon partenariale. Le conseil général, l'État, les autres collectivités territoriales, les organismes d'assurance maladie, les caisses d'allocations familiales, les organismes régis par le code de la mutualité, l'Association pour la gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), le fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) et les autres personnes morales concernées peuvent participer à son financement. L'État peut donc décider d'y participer en fonction des crédits budgétaires ouverts ou non à cet effet en loi de finances et ne peut être engagé de façon pluriannuelle que pour autant qu'il dispose des moyens budgétaires nécessaires.

A l’occasion de la fête des Pères dimanche prochain, la Fondation Lejeune lance sur les réseaux sociaux une campagne afin de donner un regard tendre sur la trisomie 21.

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

Ajoutée le 8 juin 2014