Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
association
3 septembre 2014

Des enfants autistes privés d'école dès la rentrée

mercredi 3 septembre 2014

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants.autisme Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

Publicité
3 septembre 2014

"Corentin, mon fils, autiste à un stade sévère, est extraordinaire"

article publié dans Nord Littoral

Publié le

| MAMAN D'UN PETIT GARÇON AUTISTE, SYLVIE PARTICIPE MERCREDI À LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION |

Sylvie (g), la maman de Corentin, à côté d'Odile Annota.

Des signes « bizarres » vers 2 ans et demi, le mot "autisme" prononcé quand Corentin a déjà 4 ans. Après des années à être considérée comme une maman au mauvais comportement responsable des troubles de son fils ! Sylvie, une Calaisienne de 46 ans, a trouvé un soutien qui a changé sa vie auprès de l'association Opale Autisme. Avec son « extraordinaire » gamin.
« On l'a attendu pendant six ans. » Lorsque Corentin vient au monde, il y a 11 ans, Sylvie, son mari et son premier fils sont aux anges. « Notre premier garçon avait déjà 11 ans, il attendait un petit frère ou une petite soeur depuis que l'on essayait d'avoir notre deuxième enfant, pendant cinq ou six ans. » Le couple est calaisien, le premier fils vit comme un coq en pâte et ne cache pas sa joie de devenir un grand frère.
Lorsque la famille s'agrandit à nouveau, le bonheur est parfait. Jusqu'à ce que le petit Corentin ait 8 mois et demi.
« J'avais déjà eu mon premier fils, donc je me suis vite rendu compte que quelque chose n'allait pas, explique la maman de Corentin.
Notre enfant n'avait aucun début de langage, la motricité n'était pas ce qu'elle aurait dû être. Les médecins, le pédiatre ont tenté de nous rassurer, nous affirmant que tout irait bien et que Corentin pourrait être scolarisé normalement. Ce dont nous commencions à douter très fortement.
»
L'incroyable entêtement
des médecins

Mi-figue mi-raisin, les parents du petit Corentin en prennent et en laissent. Ils restent attentifs au développement du petit garçon, commencent à fureter sur internet. Lorsque la varicelle provoque une crise d'épilepsie, l'enfant est hospitalisé. D'autres spécialistes sont consultés. « Cela va paraître absurde, fou, incroyable, mais c'est pourtant la vérité, complète Sylvie. Des médecins ont estimé que le "dysfonctionnement" que présentait mon fils pouvait être dû à un mauvais comportement parental. On s'est retrouvé avec une infirmière qui venait à la maison. Non pas pour nous aider vis-à-vis de Corentin mais pour décortiquer notre comportement. » De longs mois sont perdus. C'est quand Corentin a quatre ans que le mot "autisme" sera prononcé. « Je suis passée par le Camsp, le centre d'accueil médico-social précoce (rue Auber, NDLR) pour rencontrer un spécialiste qui a enfin su répondre à nos questions. Enfin, à une partie... Avec les recherches que j'ai faites sur internet, j'ai su avant l'heure que Corentin était atteint d'un TED, un trouble envahissant du développement, et que ce trouble est appelé l'autisme. Ensuite, il y a eu d'autres combats à mener. » De la reconnaissance du trouble à une solution de prise en charge, il y avait une marge. Un fossé. Par relations personnelles, Sylvie rencontre Bernard et Odile Annota, d'Opale Autisme 62, ainsi que beaucoup d'autres parents. La fin d'un calvaire.
« A travers l'association, j'ai pu suivre des formations pour les parents et cela a été comme une révélation. » « Le cas de cette maman n'est hélas pas unique, confie Odile Annota. Les parents sont souvent confrontés à l'obstination de médecins qui voient l'autisme comme un problème psychiatrique. Le troisième plan Alzheimer qui est sorti il y a un an va heureusement dans ce sens, et insiste sur la dimension éducative pour nos enfants en rappelant que la psychiatre n'apporte aucune solution dans ce domaine. » « Avec l'autisme, on est sur un handicap », glisse Bernard Annota.

Un jour à la fois
A force de persévérance, Sylvie et son mari ont avancé aux côtés de leur enfant, « extraordinaire » dans tous les sens du terme.
« Aujourd'hui, Corentin a 11 ans, et il présente une forme très sévère d'autisme. Il n'a jamais pu être scolarisé en milieu ordinaire, il est pris en charge à l'IME, l'institut médico-éducatif, quai de l'Yser. Et quand il rentre à la maison, je dois être disponible à 100 % » Quand elle est avec son fils, Sylvie ne peut le lâcher des yeux une seule seconde. Elle a dû renoncer à travailler et s'est battue pour que sa situation soit reconnue auprès des services du Conseil général. « Je dois refaire mon dossier tous les ans, alors que la situation de mon fils n'évolue guère. » A la maison, c'est donc Corentin qui donne le rythme. « S'il est dehors, je sais que je ne peux même pas répondre au téléphone car pendant ce temps-là, il mangerait de la terre. Si quelque chose traîne, il essaie de le manger. Je suis vigilante en permanence. » Corentin dort peu, trois ou quatre heures par nuit. S'il ne dort pas, sa maman non plus ne peut pas dormir. « Il bouge, crie ou rit en pleine nuit.
On a dû prendre des mesures particulières dans la chambre : les pieds du lit ont été enlevés pour que le lit soit plus bas - prévention des chutes -, on a mis un matelas au mur pour prévenir ses claquements de tête, et on vient d'équiper la chambre d'une caméra infra-rouge. » Cet été, la petite famille va s'offrir une brève semaine de vacances. « On en a besoin, mais les problèmes liés à Corentin vont être multipliés par 10. » Et pas question, ne serait-ce que le temps d'un week-end, de penser à une structure type "accueil de jour" qui permettrait à la petite famille de souffler.
« Pour confier mon fils de cette manière, il faudrait vraiment que nous ayons une confiance totale. » Dans son parcours, Sylvie a aussi la chance de rencontrer des gens formidables, comme les bénévoles d'Opale Autisme 62, ou Laurence Munoz, maître de conférences à l'université Staps et cheville ouvrière de l'association "Aller plus haut", dans laquelle Corentin arrive à faire du sport. A son niveau et à son rythme.
« Souvent, dans ces cas-là, le défaut des parents est de tenter de se projeter dans l'avenir, conclut Sylvie. Ce que je sais aujourd'hui, c'est que Corentin devrait "normalement" être pris en charge jusque l'âge de 20 ans. Ensuite ?... Un jour à la fois ! » Laurent GEUMETZ
Vos réactions sur www.nordlittoral.fr

Les bénévoles d'Opale Autisme se mobilisent mercredi

Mercredi, les bénévoles de l'association Opale Autisme 62 vont à nouveau se mobiliser dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. « Une nécessité », souligne Bernard Annota. Un stand sera mis en place mercredi à Cité Europe pour sensibiliser à ce trouble.
« Je crois que des associations telles qu'Opale Autisme 62, affiliée à Autisme France, ont permis de faire avancer les choses. » Bernard et Odile Annota en veulent pour preuve le troisième plan Autisme, national, sorti l'an dernier, et qui aboutit enfin à une attente énorme des parents : renforcer l'action éducative auprès des enfants souffrant de ce trouble, et souligner l'inefficacité « totale » de la prise en charge psychiatrique. « Forcément mal perçue par les médecins. » Certes, le plan ne résout pas tout faute de moyens suffisants mais il a au moins le mérite d'indiquer la voie à suivre. « Le manque de places d'accueil pour nos enfants est une évidence, surtout quand on voit le chiffre de prévalence (voir ci-contre, NLR). Et puis, sur l'ensemble de l'enveloppe nationale, la région Nord-Pas-de-Calais qui regroupe 6 % de la population n'a bénéficié que de 4,5 % de l'enveloppe globale... parce que d'autres régions avaient plus de retard à combler que la nôtre. »

3 septembre 2014

La 1ère unité d'enseignement pour enfants autistes de Corrèze ouvrira à la fin du mois

Limousin > Brive 02/09/14 - 16h35
« Tous les enfants handicapés ont droit aux murs de l’école », estime Isabelle Daulhac, directrice du pôle enseignement.? - Photo Quentin Reix

« Tous les enfants handicapés ont droit aux murs de l’école », estime Isabelle Daulhac, directrice du pôle enseignement.? - Photo Quentin Reix

C’est une première en Limousin : l’ADAPEI de la Corrèze va ouvrir, le 29 septembre, une unité d’enseignement pour enfants autistes au sein de la maternelle de la Cité des roses, à Brive.

Le 29 septembre, une nouvelle classe de maternelle ouvrira à l'école de la Cité des Roses. Elle accueillera sept enfants, âgés de 3 à 6 ans, originaires de Brive, Tulle, Uzerche et La Rivière-de-Mansac. Sept professionnels encadreront des activités et apprentissages spécialement adaptés à chacun des élèves.

Un rêve en ce jour de rentrée scolaire ? Une réalité plutôt, portée par l'ADAPEI (Association départementale d'amis et de parents de personnes handicapées mentales) de la Corrèze, en partenariat avec l'Agence régionale de santé, l'Éducation nationale et la Ville de Brive, dans le cadre du troisième plan autisme, lancé par le gouvernement en février dernier.

Le 29 septembre donc, sept enfants, identifiés par le Centre d'action médico-sociale précoce (CAMS) et porteurs de troubles du spectre autistique et reconnus comme un handicap par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), intégreront cette unité d'enseignement ; la première du genre créée en Limousin.

Le centre expert autisme du CHU de Limoges sera le référent de cette unité en matière de pédopsychiatrie ; sa supervision technique sera assurée par un cabinet national.

Comportementalisme

Comme tous leurs petits camarades de maternelle, les enfants de cette unité inédite suivront chaque semaine 25 heures d'enseignement. Un « enseignement dit "très structuré", basé sur des méthodes comportementalistes, explique Isabelle Daulhac, directrice du pôle enfance à l'ADAPEI. Mettre son manteau, manger, se concentrer, travailler le graphisme… Ils feront tout ça comme dans une école maternelle, mais il y aura aussi un énorme travail sur les supports de communication ».

Un enseignant spécialisé (diplômé en sus d'un DU autisme), une éducatrice de jeunes enfants, trois aides médico-psychologiques, une psychomotricienne et une psychologue encadreront de manière intensive les enfants, pour éviter autant que possible qu'ils « s'échappent ». Tous les supports pédagogiques seront créés par l'équipe et adaptés à chaque enfant.

« L'objectif, c'est de modérer les troubles de l'autisme »

L'unité comportera deux salles contiguës : dans la première, l'enseignant dispensera les apprentissages scolaires. Dans la seconde, les autres personnels reprendront ces enseignements en insistant sur la socialisation. Même au cours des activités périscolaires, de la cantine au centre de loisirs, les élèves seront spécifiquement accompagnés. « L'objectif, résume Isabelle Daulhac, ce serait d'inverser la courbe de l'autisme. Pas de les guérir, ce n'est pas possible, mais de modérer les troubles. De leur faire acquérir un minimum de codes sociaux pour qu'ils soient plus à l'aise à l'école ».

Les enfants pourront suivre au maximum les 3 ans de la scolarité de maternelle au sein de cette unité d'enseignement. À l'issue, ils intégreront une classe ordinaire ou l'IME (institut médico-éducatif) de Puymaret, à Malemort, géré par l'ADAPEI. « L'idée générale du plan autisme, c'est que si, très tôt, les enfants peuvent acquérir des codes sociaux suffisants, ils auront davantage la capacité de vivre leur vie au milieu des autres. Et donc, qu'à terme, des institutions comme la nôtre ne soient plus nécessaires ».

(*) En Corrèze, les enfants autistes peuvent également être accueillis au SESSAD autisme (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) des PEP et au RIPI (réseau d'intervention précoce intensive) de la Fondation Jacques Chirac.

Blandine Hutin

1 septembre 2014

Vaincre l'Autisme lance une pétition contre l'exclusion scolaire des enfants autistes

Ouvrons-leur les portes de l'école : pour l’adoption d’une législation adaptée pour mettre fin aux défauts de soins, d’éducation et de scolarisation caractérisés.

 

tiret VIVRE FMcliquez sur l'image pour accéder à la pétition

 

Le grand jour vaincre l'autisme contre l'exclusion scolaire

1 septembre 2014

Journée UNAPEI "Relever le défi des bonnes pratiques professionnelles pour accompagner au mieux les personnes autistes"

information publiée sur le site de l'unapei

Le 25 septembre, à Paris, l’Unapei organise une journée nationale qui réunira de nombreux spécialistes. Des exemples concrets permettront d’illustrer la mise en œuvre au quotidien des recommandations de l’HAS et de l’ANESM

L’avancée des connaissances scientifiques et médicales issues de la recherche sur les troubles du spectre de l’autisme ont permis ces dernières années un meilleur accompagnement des personnes, ainsi que de leurs familles. Des interventions globales investissent ainsi les établissements et services tout en modifiant en profondeur les pratiques professionnelles.

Cette journée donnera la parole à des professionnels du terrain de différentes disciplines qui ont fait le choix d’accueillir des personnes avec autisme et de mettre en place ou d’améliorer un accompagnement spécifique au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’HAS et de l’ANESM dont l’application sont au cœur du troisième plan autisme.

EN PRATIQUE

Publicité
31 août 2014

Ségolène Neuville invité de Vivre FM Jeudi 4 septembre 2014

C'est la rentrée sur Vivre FM ! 

Alors que le gouvernement vient de changer, les Ministres qui restent ont-ils la possibilité de travailler ? La Secrétaire d'état en charge du handicap a été maintenue, mais Ségolène Neuville devra faire face, comme les autres, à la contestation qui monte. Les élèves handicapés reprennent le chemin de l'école ce mardi avec les autres. Le nouveau plan d'accompagnement personalisé se met en place pour apporter une réponse rapide à leurs besoins.

L'Invité de la Rédaction, jeudi 4 septembre 2014, à 8 heures

29 août 2014

Une campagne pour améliorer l'accès à l'école des enfants autistes

L'association Vaincre l'autisme lance une campagne le 2 septembre, jour de la rentrée, pour lutter contre l'exclusion scolaire des enfants autistes, a-t-elle annoncé jeudi.

Environ 40.000 enfants autistes en âge d'être scolarisés "continuent d'être écartés des écoles alors que la scolarisation n'est pas uniquement un droit, c'est une obligation", souligne l'association dans un communiqué.

Seulement 20% de ces enfants bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire et 37% sont accueillis en institut médico-éducatif, avec un accompagnement éducatif "souvent limité ou inexistant", précise-t-elle.

La loi laisse aux établissements scolaires la possibilité de refuser l'accueil de ces enfants, selon elle.

"Non seulement les parents sont confrontés à la dure réalité de cette maladie et au handicap qu'elle génère, mais aussi à l'absence de prise en compte de la maladie de leur enfant et de ses besoins", souligne Vaincre l'autisme.

A partir du 2 septembre, sa campagne intitulée "Le grand jour" sera déclinée sous forme d'un spot réalisé par Eric Debrosse, et d'un site web qui lui sera consacré.

Une pétition sera également lancée pour réclamer "la mise en place et l'adoption d'une légistlation adaptée qui elle seule pourra mettre fin au défaut de soins, d'éducation et de scolarisation caractérisé dont se rend coupable la France".

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il toucherait quelque 500.000 Français, selon les associations.

En 2013, l'ex-ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé un 3e plan autisme, doté de 205 millions d'euros, prévoyant la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Mais lors d'un bilan en février, des familles ont dénoncé une absence de changements concrets sur le terrain.

cca/bow/ei

29 août 2014

En France, moins de 30% des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire - UNICEF

article publié dans Locamin

6 02 2014

unicef
#Autisme : 1 nouveau-né sur 100 en souffre en France… mais moins de 30% de ces enfants ont accès à l’école en milieu ordinaire !
unicef photo
La France vient d’être condamnée par le Conseil de l’Europe (suite à une réclamation déposée en 2012 par l’association Vaincre L’autisme), notamment parce qu’elle ne favorise pas, « chaque fois que possible, la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire » – comme le stipule pourtant loi « Handicap » adoptée en 2005.
Le Conseil de l’Europe va même jusqu’à évoquer « une discrimination directe » à l’encontre des enfants autistes français !
L’UNICEF France tient à rappeler que la loi « Refondation de l’École », adoptée l’année dernière, stipule que le système éducatif doit veiller à l’inclusion scolaire de TOUS les enfants* !
Nous souhaitons donc que la scolarisation des enfants en situation de handicap soit perçue comme un ENJEU MAJEUR, illustré par des choix politiques forts en faveur de ces enfants particulièrement vulnérables.
En savoir plus : http://bit.ly/1iskzxA
*Amendement proposé alors par l’UNICEF France, et conservé dans le texte adopté par le Parlement.
27 août 2014

Autisme, une campagne choc qui fait débat ... MAIS sur le fond le sujet est toujours d'actualité

article publié dans La Croix

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un collectif d’associations dévoile une enquête réalisée auprès de 538 familles. Dans leur grande majorité, les parents affirment que leur enfant ne bénéficie pas d’une éducation adaptée et dénoncent des « maltraitances ». Cette enquête s’accompagne d’une campagne sur la « captivité » des personnes autistes.

2/4/14 - 08 H 36

 
autisme6678721583612769868
Avec cet article

C’est une campagne choc clairement destinée à marquer les esprits. Diffusée sur Internet et dans la presse, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu mercredi 2 avril, elle met en scène des personnes autistes qui posent à visage découvert. Avec juste leur prénom et, écrits en lettres blanches, le nombre de jours qu’elles ont, depuis leur naissance, passés « en captivité ». Le message, délivré par le Collectif autisme, est tout aussi direct. « Prisonniers du système français, 500 000 autistes restent privés de leurs droits », affirme ce collectif, qui regroupe six associations de parents. La campagne invite à signer une pétition pour demander la création d’une commission d’enquête parlementaire sur le « respect du droit » des personnes autistes.

VIDÉO : le clip de la campagne

le désespoir des familles

Pour bâtir cette campagne, les associations se sont appuyées sur une enquête conduite auprès de 538 familles. « Ses résultats montrent le désespoir dans lequel se trouve un grand nombre d’entre elles », souligne Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autisme. Une forte majorité de parents (77 %) affirment que leur enfant n’a pas accès à une éducation « adaptée à ses besoins ». L’étude conclut aussi que 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de « maltraitances » ou de carences en matière de soins. « Ce terme de maltraitance fait tout de suite penser aux violences physiques ou psychologiques : les coups, les insultes, les brimades… », précise Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. « Tout cela peut exister mais reste heureusement marginal. En fait, le plus fréquent est la maltraitance par défaut : le fait par exemple de ne pas donner à un enfant tous les outils nécessaires pour communiquer avec son entourage. » 

 « mainmise » en France d’approches psychanalytiques

Un avis partagé par Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « En 2007, le Comité d’éthique considérait déjà comme une forme de maltraitance le fait de ne pas accueillir un enfant autiste à l’école. Et beaucoup de parents jugent que c’est aussi le cas quand un service de psychiatrie se contente de faire de “l’occupationnel” ou laisse leur enfant déambuler toute la journée », poursuit-il.

Ces associations estiment que trop peu d’enfants autistes ont aujourd’hui accès à des méthodes éducatives et comportementales, largement utilisées dans les pays anglo-saxons. Et elles dénoncent la « mainmise » en France d’approches psychanalytiques appliquées par des pédopsychiatres. Selon ces associations, ces approches sont inefficaces et contribuent surtout à « culpabiliser » les parents, rendus responsables de la maladie de leur enfant.

recommandations de la Haute Autorité de santé

Ces familles ont accueilli avec beaucoup d’espoir la sortie, en mars 2012, de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette instance avait alors estimé qu’il n’était pas possible de conclure à la « pertinence » des approches psychanalytiques jugées « non consensuelles ». Et elle avait conclu à la nécessité de privilégier les approches éducatives et comportementales. Cette position a ensuite été reprise avec force en mai 2013 par le gouvernement dans le 3e  plan autisme (2013-2017), qui a suscité un vent de fronde chez les psychiatres. « La diversité et la complexité du spectre autistique justifient différentes approches thérapeutiques et il se trouve que le tout éducatif commence à être fortement critiqué aux États-Unis, notamment par les autistes eux-mêmes parce qu’il peut mener à des impasses », soulignait alors le Syndicat des psychiatres des hôpitaux.

Aujourd’hui, pour se faire entendre, le collectif autisme a donc choisi la manière forte avec cette campagne sur le thème de la « captivité ». Sur le fond, toutes les associations étaient d’accord pour dénoncer la « violation » des droits. Mais la forme, elle, ne fait pas l’unanimité. « À titre personnel, je suis réservée », confie Danièle Langloys. « Nous estimons que cette campagne va trop loin en faisant le parallèle avec cet autre drame humain vécu par les familles qui ont un proche retenu en otage dans le monde », estime Christine Meignien. « Sur la forme, c’est radical. Mais cela reflète la colère des familles », répond Florent Chapel.

C’est précisément pour « exprimer cette colère » que Virginie a accepté que son fils de 8 ans, Alexandre, pose pour la campagne. « Quand on a vu l’image finale, c’est vrai qu’on a trouvé cela un peu raide, explique-t-elle. Sur le fond, je continue de cautionner le message sur la privation des droits. Mais nous n’avons pas montré la photo à Alexandre pour le préserver. Car il est trop jeune pour comprendre ce discours. » 

18 août 2014

Le film de Sophie Robert "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris

C'est la rentrée
Et elle démarre en trombe avec 4 soirées-débat exceptionnelles de QUELQUE CHOSE EN PLUS à Paris les 3, 8, 16 et 22 septembre, en présence d'invités de marque! Toutes les infos sont dans le flyer.

projection quelque chose en plus paris sophie robert

18 août 2014

Un séjour dans le Poitou très réussi avec l'association A Bras Ouverts !

Juste un petit mot pour dire la joie qu'éprouve Elise à chaque fois qu'elle part avec l'association A Bras Ouverts !

Dimanche 10 août départ en estafette de la place de Fontenoy avec Les Balladins pour un séjour dans le Poitou ... retour radieuse le 14 à 19h00.

Albane qui l'accompagnait et que l'on connaît bien depuis le temps ... nous dit tout le bonheur qu'elle a eu à accompagner notre fille qui s'est montrée très agréable tout au long du séjour avec tout le groupe. Inutile de dire que nous étions très heureux de retrouver notre Elise et d'entendre un tel discours ...

Nous avons enchaîné avec un week-end prolongé hyper sympa ... et ce matin elle a retrouvé son foyer avec beaucoup de plaisir.

12 août 2014

Le désarroi des parents d'Elias jeune autiste de 16 ans - un dossier du Parisien

article publié dans le blog Des mots grattent

mardi 12 août 2014

À quand un « plan Marshall » pour l’autisme ?


 
Article à lire ici.
 
Autre article dans ce dossier :
 
Le département est particulièrement mal loti
 
L'an passé, en 2013, 129 places ont été créées en Seine-Saint-Denis, dont 102 pour les adultes handicapés et 27 pour les enfants. Le département fait partie des moins équipés, au même titre que Paris ou le Val-d'Oise. L'Ile-de-France a créé 861 places nouvelles l’an dernier, et l’agence régionale de santé (ARS) affirme que 1143 places supplémentaires ouvriront en 2014 en Ile-de-France.
 
Pour les familles, les démarches ressemblent toujours au parcours du combattant, même avec le troisième plan pour l’autisme de marie-Arlette Carlotti, alors ministre chargée des Personnes handicapées, lancé en mai 2013.
 
Le plan doté de 205,5 M€ n’aurait pourtant guère amélioré la prise en charge des adolescents et adultes autistes.
 
« À MOINS D’UN PLAN MARSHALL POUR L’AUTISME, RIEN NE POURRA RATTRAPER LE RETARD ACCUMULÉ PAR LA FRANCE DEPUIS QUARANTE ANS », assure Danièle Langloys, présidente de l’Association Autisme France.
 
Concernant l’autisme, le nombre de places aurait plus que doublé depuis 2007, atteignant 2400 places en Ile-de-France.
 
(V.D., « Le Parisien).

La famille d’Elias a écrit une pétition.

 
  

Publié par à 13:28

6 août 2014

Samedi 6 décembre : Congrès Autisme France 2014 au Palais des Congrès de Paris

 


Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

 

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

 

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.



Inscription

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

4 août 2014

L'histoire du jour : Julian, "boule de tendresse"

04/08/2014 à 05:30

Élise Cheval envisage de quitter Châtenois-les-Forges pour s’installer à Saint-Nazaire. En Loire-Atlantique, elle bénéficierait de la prise en charge intégrale d’une méthode de traitement pour son fils autiste Julian, âgé de cinq ans.

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

1 / 2

ELLE a décidé de tout « plaquer » : le Territoire de Belfort où elle est née, Châtenois-les-Forges où elle a sa maison, qu’elle s’apprête à mettre en vente. Elle a fait le choix de s’éloigner de sa maman dont elle est si proche, de ses amis. Elle se dit « prête à tout ». Prête à changer de vie pour en soutenir une autre, celle de Julian, son fils autiste âgé de 5 ans.

Son « Juju », sa frimousse, sa « boule de tendresse » pour qui elle a déjà consenti de nombreux sacrifices qu’elle juge naturels de la part d’une mère. Élise Cheval a abandonné un poste d’assistante de direction dans la restauration, puis un emploi à temps partiel pour s’occuper pleinement de son fils. Pour boucler des fins de mois parfois difficile, malgré la pension versée par son futur ex-mari, elle effectue quelques extras pour le compte d’un traiteur. « Il n’y a pas une journée où je ne stresse pas. J’ai souffert d’ulcères à l’estomac, je fais des crises d’angoisse, de l’hypocondrie », précise-t-elle.

Julian avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué autiste sévère. À l’époque, la jeune maman opte pour la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) qui nécessite un budget de 423 à 517 euros par mois. Le coût d’un comportementaliste payé 47 euros de l’heure. La méthode ABA n’étant pas reconnue par la Haute autorité de la santé, ce genre de traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale alors qu’Élise Cheval estime qu’une quarantaine d’heures hebdomadaires seraient nécessaires pour une réelle efficacité. Bien loin de ses moyens, d’autant plus qu’il faut aussi s’occuper d’Hugo, le grand frère solidaire âgé de 9 ans. « La situation n’est pas toujours simple pour lui, qui a parfois l’impression d’être délaissé. Mais il a acquis une grande maturité et je peux compter sur lui ».

« Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre »

Elle avait projeté d’installer un module devant son domicile afin d’accueillir d’autres petits autistes. Aucune aide ne lui a été accordée. Elle a donc pris personnellement une partie des choses en main, patiemment, sans relâche. Elle fait travailler Julian « à table », encourage ses efforts, les récompense. Des séances chez un orthophoniste et une psychomotricienne stimulent parallèlement l’enfant.

« Il n’a pas encore acquis la propreté. Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre », constate sa maman, qui a relevé de considérables progrès au cours des derniers mois, qu’elle attribue à l’ABA : « Auparavant, il déjeunait debout en se tapant les mains. Désormais, il mange assis et diversifie son alimentation. On peut maintenant aller au restaurant, je n’ai pas honte d’avoir un fils porteur d’un handicap ». Terminé le régime à base de röstis, frites, cancoillotte. Julian se laisse désormais tenter par une tranche de jambon, du fromage par petits morceaux et même des salsifis.

À l’aise sur le trampoline

Julian court, se dépense comme n’importe quel enfant. Dans la nature, mais aussi dans sa chambre où un trampoline a été installé, où il se sent si bien, où la parole semble parfois si proche de franchir le barrage de ses lèvres. Les fonctions de l’Ipad, il maîtrise, tout comme celles du téléphone portable. « Quand j’ai un problème, je lui demande », sourit Élise Cheval. Devant la télévision, il se passionne pour les émissions, notamment les interviews en anglais. Une langue qu’utilise avec parcimonie sa maman pour le faire agir ou réagir.

Grâce à un financement de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un auxiliaire de vie scolaire individuel (Avsi), Julian a pu intégrer l’école maternelle Françoise-Dolto à Châtenois-les-Forges, durant ces deux dernières années, mais seulement deux matinées par semaine. Le 10 avril dernier, une notification préconisait une orientation de l’enfant vers le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) Hisseo de Roppe, en semi-internat, à l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy (78) qu’Élise Cheval avait sollicité -sans succès- ou un autre établissement de ce type. Le recours déposé ayant reçu un avis favorable, Julian effectuera bien la rentrée en maternelle moyenne section dans son village.

Peut-être pas pour longtemps. Car la jeune femme a multiplié les contacts, les démarches pour obtenir une prise en charge élargie et intégrale du traitement. Après avoir subi jeudi la désillusion d’un refus dans une structure ABA à Lyon, sur un dossier pourtant bien engagé, Élise Cheval espère voir ses vœux enfin concrétisés. Vendredi, ses nerfs ont lâché et c’est en pleurs qu’elle a reçu un coup de téléphone du centre pour autistes de Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique. Elle rencontrera le directeur de l’établissement le 1er septembre en Bretagne, pour une éventuelle intégration au sein de la structure, dès le 1er janvier 2015. « Julien serait pris en charge de 9 h à 16 h, il n’y aurait que les frais de cantine à payer », précise Élise Cheval. Elle a déjà consulté les sites de petites annonces pour louer un appartement ou une petite habitation. Elle évoque un projet de petite épicerie, souhaite prendre « un autre tournant et retrouver l’espoir ». Pour Julian.

Leur histoire a ému les membres du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, qui organisent différente actions dans la région en faveur d’enfants malades, handicapés ou en difficulté. Le club, par l’intermédiaire de son président, Arnaud Miladinovic, a remis courant juin un chèque de 1.000 euros au profit de « Julian, un enfant pas si différent ».

Cette association a été créée en septembre 2012 par Élise Cheval pour aider les parents d’enfants autistes, financièrement mais également dans leurs démarches administratives, souvent longues et compliquées.

L’association compte à ce jour une quarantaine d’adhérents. Son action sera prochainement relayée sur un site internet ( http://julian-un-enfant-pas-si-different.association-club.mygaloo.fr/) en cours de création.

Sylvain MICHEL

2 août 2014

Instruction concernant les repérage, diagnostic et interventions précoces pour les enfants avec autisme ou TED - 17 juillet 2014

logo_legifrance

 

 

Publiée sur le site de Légifrance

Instruction relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

 

tiret VIVRE FMConsulter (PDF, 340 ko)

  • Domaine(s) : Santé, solidarité
  • Ministère(s) déposant(s) : AFS - Affaires sociales et santé
  • Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
  • Date de signature : 17/07/2014 | Date de mise en ligne : 31/07/2014

Résumé : La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement. Cette instruction : - Précise les enjeux de cette action en termes de santé publique et d’organisation de l’offre médico-sociale et de soins ; - Fixe le cadre et les objectifs d’une démarche d’un « parcours » précoce autour de la mise en place d’une organisation coordonnée et graduée sur les territoires ; - Propose des éléments de démarche régionale.

Nombre d'annexes : 5  

NOR : AFSA1417416J | Numéro interne : DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 | CERFA : | Référence de publication au Journal officiel ou au Bulletin officiel :

  • Auteur :La directrice générale de la cohésion sociale, Le directeur général de l’offre de soins, Le directeur de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
  • Destinataire(s) :Directeurs généraux des agences régionales de santé, Copie : préfets de région, préfets de département
  • Signataire :Sabine FOURCADE, directrice générale de la cohésion sociale, Jean DEBEAUPUIS, directeur général de l’offre de soins, Luc ALLAIRE, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
  • Catégorie :
    • - Mesures d'organisation des services retenues par le ministre pour la mise en oeuvre des dispositions dont il s'agit. 
  • Type :
    • - Instruction aux service déconcentrés : oui
    • - Instruction du Gouvernement : 
  • Texte(s) de référence :
  • Circulaires qui ne sont plus applicables :
  • Date de mise en application :
  • Mots clefs : Action sociale, santé, sécurité sociale
  • Autres mots clefs :handicap ; établissement et service médico-social ; établissement de santé ; plan autisme ; diagnostic ; interventions précoces ; offre médico-sociale

 INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

2 août 2014

Les projections de "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris - film réalisé par Sophie Robert

Chers tous, les projections de QUELQUE CHOSE EN PLUS à la rentrée se profilent et s'étoffent.
Pour ce qui concerne Paris, les 3, 8, 16 et 22 septembre prochain, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer que pour la séance du 3 septembre le DR Isabelle Allard de l'IME LES PETITES VICTOIRES se joindra à l'équipe d'AVA Chambourcy (Vincent Dennery président d'AVA et Stéphane DA directeur) et moi-même.
Pour la soirée débat du 16 septembre c'est TOUTE L'EQUIPE DE L'IME ECLAIR qui se joindra a la présidente d'AIME77 Liora Crespin pour animer le débat et répondre aux questions des participants (ainsi que Josepf Schovanec si Josef n'est pas en train de se faire capturer par des rebelles neurotypiques au Balouchestan oriental, ceux qui ont lu Josef me comprendrons).
As usual, tous les détails sur DRAGON BLEU TV WWW.DRAGONBLEUTV.COM

1 août 2014

Association : Pourquoi on aime Trott'Autrement ? cette courte vidéo vous le montre ...

fb trott-est-sur-facebook

tiret VIVRE FM

Trott' est sur facebook (clic sur j'aime si tu ne l'as pas encore fait & partage avec tes amis)

 

9 juillet 2014

Une course contre l'autisme

Publié le 08/07/2014 à 06h00 par

Une course contre l’autisme

Gwen Le Ny est engagé dans un très grand marathon pour aider les enfants autistes. © Photo

Photo DR

Il va parcourir 745 km, du 13 au 28 juillet, dans le seul objectif de sensibiliser le grand public à la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire. Gwen Le Ny est CPE dans le Finistère. Il a débuté son parcours professionnel avec l'accueil d'un élève atteint du syndrome d'Asperger, qui poursuit désormais son cursus en BTS informatique. Le collège et lycée Saint-Sébastien de Landerneau accueille aujourd'hui une douzaine d'enfants autistes, scolarisés avec les autres élèves.

Aussi passionné de course à pied que motivé par la nécessité de scolariser ces enfants, Gwen Le Ny s'est engagé dans ce grand marathon. À ses côtés, l'association bretonne Asperansa, rejointe par l'association béarnaise TED et TSA vont à l'école. Cette association milite sur le territoire depuis plusieurs années pour la scolarisation d'enfants autistes dans les écoles, les collèges et les lycées et accompagnera, à la rentrée, la scolarisation de 12 de ces enfants. Gwen Le Ny est attendu le 16 juillet à Nay, au cours de sa 4e étape de 52 km entre Arette et Bruges. Entre 16 heures et 19 heures, un stand permettra de mieux connaître les actions et les projets en faveur de ces jeunes.

Un arrêt à Nay

Le coureur devrait arriver place du Marcadieu, vers 17 heures, pour parler de son expérience de plusieurs années dans l'accueil d'enfants autistes dans son établissement, avant de parcourir les derniers kilomètres qui le séparent de son arrivée du jour, à Bruges.

Les plus sportifs ont la possibilité de marcher ou de courir à côté de lui sur la distance et la durée de leur choix (1).

Mireille Caillé

(1) Un appel au 06 98 70 66 20 ou 06 86 99 78 25 permet d'avoir sa position sur le trajet.

8 juillet 2014

Congrès d'Autisme France le 6 décembre 2014 au Palais des Congrès de Paris

 

Congrès d'Autisme France 2014

Chercher, inventer, innover c'est possible

 

 

           Palais des Congrès de Paris
           Amphithéâtre Bleu (800 places)
           6 décembre 2014

   
Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.
 

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • Mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • Répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • Développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • Intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • Remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

7 juillet 2014

Voltige pour Elise lors de la dernière séance avant les vacances

Goûter de fin d'année trottautrement 005

Hier avait lieu la dernière séance d'équitation avant les vacances avec l'association Trott'Autrement au centre équestre de Bry-sur-Marne (UCPA)

Séance suivie d'un goûter convivial ...

L'évènement a été beaucoup apprécié des cavaliers et des familles.

La vidéo montre de façon assez évidente combien Elise prend de plaisir à l'exercice ...

Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 128
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité