Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

 ► 11/12/2013 - Département 44

B. R.

Parents d'un jeune adulte de 23 ans.

Que faire bien qu'il soit orienté ESEAT par la MDPH et  qu'il ne puisse intégrer une structure ?

Que faire puisque voilà 5 ans il vit à notre domicile, sans rien faire, au point où des tocs, maintenant apparaissent et le font souffrir ?

 A quel titre payons-nous des impôts sur le revenu ?

 N'existe-t -il pas des lois qui obligent : l'état, les collectivités, les associations, les structures adaptées à venir à l'aide à la personne humaine, et aux parents désespérés ?

► 19/10/2013

 C.B.

Un grand merci pour votre très gentille invitation. c'est avec beaucoup de regrets que je vais décliner l'invitation, mais nous déménageons aux Etats-Unis le 29 octobre.

En effet, mon mari a eu une opportunité d'embauche la bas et nous n'avons pas hésité une seule seconde.

Il est très dommage que l'autisme ne soit pas mieux pris en charge en France. Je sais à quel point vous essayez de faire changer les choses et je vous souhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte.

Ma fille Stéphanie, asperger est en 3ème cette année et on nous a dit qu'il n'y avait pas de solution pour elle après la 3ème.

Vous comprendrez donc notre soulagement de la savoir prise en charge aux Etats-Unis jusqu'à la fin du Lycée, avec des enseignants qui connaissent et s'adaptent à la différence.

Lire la suite sur le site d'Autisme France

article publié dans le quotidien du médecin

 24/04/2014  

L’association Vaincre l’Autisme a saisi le Conseil d’État pour demander l’annulation de la circulaire d’application du 3e plan autisme, datée du 13 février 2014, au motif qu’il réserve une trop grande place à l’approche psychiatrique du handicap, « d’obédience psychanalytique en France ».

Selon l’association, le document « affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) » et « porte atteinte au droit de la scolarisation des enfants autistes ».

La circulaire indique qu’il est « primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle doit être soutenu et dont l’évolution doit être accompagnée ». « Derrière une bonne volonté affichée, c’est tout un système qui perdure », commente le président M’Hammed Sajidi, rappelant la position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, jugées non consensuelles.

Défense de certains psychiatres

L’association reproche également à la circulaire de « bloquer la possibilité de placer les unités d’enseignement au sein des établissements scolaires ordinaires » au profit des structures médico-sociales. Ce plan « ne s’inscrit nullement dans une démarche expérimentale » et cherche à « ménager les spécialistes de la psychiatrie psychanalytique », tranche Vaincre l’autisme.

À front renversé, l’Union syndicale de la psychiatrie (USP) déplore le rejet de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle. « Elles ne sont pas interdites, et ont leur place dès qu’elles peuvent soutenir chacun, chaque équipe, et leur travail, dans les entreprises difficiles où ils sont engagés », argumente l’Union. Critiquant la « pensée formatée » des pouvoirs publics, elle dénonce le refus de l’Agence régionale de santé d’accorder une dépense de formation de 80 % pour deux psychologues d’un centre médico-psycho-pédagogique du Val-de-Marne.

Coline Garré

Pour le grand week-end pascal, Elise est partie dans une grande maison près de Coulommiers.
Cyrille comme responsable de groupe accompagné par son épouse Claire et leur petite Charlotte (4 mois et 3 we au compteur!) ... et Anne-Laure & Cécile étaient les accompagnateurs.

Elise, Sébastien & Hippolyte des balladins qui se connaissent bien ... Cécile accompagnait Elise.

Week-end top avec de grandes ballades dans la forêt, barbecue, feu de cheminée, danses et chants et le spectacle des chevaliers à Provins !!!  Décidemment avec ABO c'est à chaque fois le grand jeu ...

Les activités du week-end (extrait du site ABO - espace accompagnateur)

(Je cherchais une image d'estafette ...)

"Les accompagnateurs se retrouvent de bonne heure le samedi matin autour d’un café, pour participer au ‘Briefing’. Les enfants ne sont pas encore là. Le responsable de l’activité présente " son " jeune à chaque accompagnateur, en prenant le soin de préciser ce qu’il aime ou ce qu’il n’aime pas. Il redonne également les dernières consignes pour que le week-end se passe parfaitement bien et dans un véritable esprit de rencontre, respect et bienveillance.

Au point de rencontre avec les jeunes, chaque accompagnateur est également attentif aux recommandations des parents.

Après 1 ou 2 heures de route dans un de nos magnifiques minibus décoré façon A Bras Ouverts et que nous appelons " estafette ", nous arrivons sur notre lieu d’accueil : maison d’un particulier, gîte d’une communauté religieuse…

Ensuite nos activités sont très simples…mais passent très vite : supermarché, préparation des repas, chant, ballades, jeux, toilette…."

Communiqué de presse

Paris, le 22 avril 2014

Dans l'affaire de l'enlèvement de Miah à Nancy,

l'Unapei dénonce le traitement stigmatisant et incohérent d'une mère handicapée intellectuelle

Mentionner dans l'alerte enlèvement la déficience intellectuelle comme étant un signe distinctif puis écrouer une personne reconnue déficiente intellectuelle : l'Unapei s'interroge sur la façon dont est traitée cette mère.

Dans l'alerte enlèvement diffusée par le Ministère de la justice le jeudi 17 avril dernier, la déficience intellectuelle est présentée comme étant un signe distinctif permettant d'identifier le suspect : «Déficiente mentale, âgée de 36 ans, elle mesure 1 m 75, porte des lunettes gros foyer, a des cheveux châtain foncé ondulés et légèrement grisonnants ... ».

Pour l'Unapei, mentionner dès l'alerte sa déficience intellectuelle est stigmatisant. La déficience intellectuelle ne se voit pas, quel est donc l'objectif de l'alerte enlèvement si ce n'est pas d'identifier physiquement un suspect ?  Est-ce qu'être déficient intellectuel présente un danger accru ? De plus, s'il s'agit pour les enquêteurs et le procureur de la République d'un signe distinctif, pourquoi ne pas tenir compte de sa déficience en la plaçant en détention provisoire ?

« Le traitement de cette mère handicapée est étrange et nous interroge. Les contradictions se succèdent. La déficience intellectuelle n'est pas visible, elle ne constitue pas un signe particulier qui permet l'identification. Et pourquoi ensuite écrouer une personne qui serait présentée comme n'ayant pas la mesure de ses actes ? Tout cela est incohérent et stigmatise encore le handicap mental » déclare Christel Prado, présidente de l'Unapei.

A propos de l'Unapei

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis :

Créé en 1960, l'Unapei est le premier mouvement associatif français œuvrant pour la représentation et la défense des intérêts des personnes handicapées mentales. Les associations affiliées à l'Unapei agissent pour répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées mentales, favoriser leur insertion et leur permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.

L'Unapei est un mouvement national qui fédère 550 associations présentes au niveau local (Apei, Papillons Blancs, Chrysalide, Envol...), départemental (Adapei, Udapei, Association tutélaire) et régional (Urapei). L'Unapei en chiffres :

- 180 000 personnes handicapées accueillies

- 60 000 familles adhérentes des associations affiliées

- 3 100 établissements et services spécialisés

- 80 000 professionnels employés dans les associations et les établissements

Plus d'informations sur : www.unapei.org

Contact presse : Coralie Beylot - 01 44 85 50 83/ 06 37 36 21 48 / c.beylot@unapei.org

article publié dans "côté quartiers" le blog des quartiers populaires

Aline Yapo, maman seule de 51 ans, se bat au quotidien pour faire progresser son fils Kévin, diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. A ses côtés, la mission handicap de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) a développé depuis 2004 un réseau d'échange et d'information pour permettre aux handicapés de prendre toute leur place dans la cité.

Ce sont des petits riens. De minuscules gestes. Des frôlements de main, des regards protecteurs. Et puis des paroles : « Kéké ! Viens on va ramasser les perles de couleur », lance Aline Yapo énergiquement à son fils Kévin, âgé de 11 et demi. « Quand il était bébé, il avait des problèmes d’équilibre. On lui a fait des scanners, des radios à l’hôpital Trousseau puis à Robert Debré mais on ne trouvait rien. » Kévin a été diagnostiqué autiste par la maison du handicap à l’âge de deux ans. « Moi, je ne comprenais rien. Alors, j’écoute et j’accepte. Quand on m’a dit que mon enfant n’était pas comme les autres, mon mari a voulu qu’on le mette à la DDASS. J’ai cru qu’on m’enfonçait un couteau dans le cœur. J’ai porté Kévin neuf mois, j’ai dit à mon mari que je ne le donnerai à personne. Je garde mon enfant », raconte-t-elle encore sous le choc. Depuis, c’est seule qu’Aline, maman de cinq enfants, fait face.

Femme de ménage à temps plein depuis 23 ans, Aline Yapo a vu sa vie basculer peu après la naissance de Kévin. « Je n’ai jamais été malade. Aucun de mes enfants n’a eu de problèmes de santé. Je ne sais pas pourquoi. Mais je n’avais pas le choix. Je me posais des questions. Je pensais si mon fils est malade, peut-être que moi aussi. » Les institutions, les dossiers à remplir, le vocabulaire spécialisé, les rendez-vous médicaux, les incompréhensions… Aline découvre un monde et se heurte progressivement aux murs des protocoles. Un parcours de combattante pour obtenir les informations sur un handicap, encore trop mal pris en charge en France. « On m’a donné un livre sur l’autisme mais je ne l’ai pas ouvert. Je n’ai pas fait d’études. Mais, comme dit un proverbe de chez moi, en Côte d’Ivoire, ‘je suis tombée dans l’eau, je n’ai plus peur de l’eau froide’ ».

Pas de vacances ni pour Kévin, ni pour sa soeur

Kévin a pu suivre une scolarité classique jusqu’à ses cinq ans à la crèche d'abord, puis dans la classe d'inclusion scolaire maternelle de Fontenay-sous-Bois grâce à une assistante de vie scolaire. Puis à l’âge de 6 ans, il est entré dans un Institut médico-éducatif à Saint-Mandé. « Il est autiste mais il n’est pas malade », explique simplement Aline Yapo. Dans la famille, ce petit garçon calme, doux et élancé tient une place essentielle : « C’est le cœur de tout le monde. Il est très protégé par ses sœurs, elles me soutiennent beaucoup. Si mon enfant pouvait être heureux, c’est tout ce que je demande», lance-t-elle. Lorsque Aline travaille, c’est Kelly, sa fille de quinze ans, qui se charge de Kévin pendant les vacances scolaires. Avec son salaire de 1400 euros par mois, difficile de prendre une garde d'enfants. « C’est dur pour ma fille. C’est une adolescente, elle aimerait sortir avec ses copines. J’ai essayé de voir si Kévin pouvait prétendre aux colonies de vacance de l’IME dans lequel il est suivi mais l’assistante sociale m’a rétorqué : « Ca coûte 3000 euros, vous les avez ? ». Je me suis rendue à l’espace des solidarités pour savoir si on pouvait m’aider financièrement mais on m’a dit qu’il n’y avait plus d’argent… Alors ni Kévin, ni sa sœur n’ont jamais pu partir en vacances ».

Manque de dialogue et d'information

Dans l’appartement de la cité des Alouettes, à quelques minutes de l’A 86, les perles en bois roses, vertes, jaunes, bleues sont éparpillées sur la table de la salle à manger. Pendant que Kévin les trie par couleur et par forme, en chantonnant, Aline dit l’amour et la souffrance mêlés d’avoir à porter à bout de bras sa famille. Lorsque son mari a quitté le domicile, il lui a laissé des tonnes de dettes. Des impayés de loyers, des crédits à la consommation dont elle n’a pas vu l’ombre d’un centime… Alors Aline rembourse en essayant de se défendre. Sur la table basse, les lettres de la banque et les factures se mêlent au cahier de correspondance de Kévin. Dedans, une longue série d’échanges écrits à la main entre Aline et la direction de l’Institut de Saint-Mandé. Pourtant, les informations semblent avoir du mal à passer... « A chaque rentrée, je recevais un dossier à remplir pour Kévin. Il y avait des tas de cases à cocher, savoir si mon fils voyait des spécialistes. C’est là que j’ai compris qu’il fallait aller voir d’autres équipes, qu’il pouvait bénéficier d’autres aides pour progresser. J'avais l'impression d'être la seule à ne pas faire suivre mon fils par des spécialistes ».

Voilà à peine un an que Kévin fait des séances d’orthophonie. « Au bout de deux mois, il a commencé à parler. Vous trouvez normal vous qu'on ne sache pas à quoi on a droit ? ». La prise en charge par des spécialistes ou pour des interventions comportementales intensives sont à la charge des familles. Par conséquent, impossible pour les plus modestes d'accéder à ce que le conseil économique et social, dans son rapport sur l'autisme d'octobre 2012, appelle « l'égalité éducative ». C'est ce pourquoi Marie-Françoise Lipp, de la mission Handicap de Fontenay-sous-Bois, se bat depuis 2004. Dans cette ville communiste, un vaste chantier a été lancé pour faire entrer les questions du handicap dans la cité. Et faire tomber les peurs sur l'autisme qui diagnostiqué tôt peut permettre à l'enfant de progresser. « On peut réduire l'impact du développement de ces troubles, on peut agir sur le langage et sur la communication. Plus on va vite, plus on améliore la qualité de vie future et on atténue les troubles du comportement qui sont une conséquence de la maladie et non une cause », précise Marie-Françoise Lipp.

Un rôle de maman et d'éducatrice

Pour faire face, Aline a joué son rôle de maman et d'éducatrice. Elle chante avec lui, elle joue, elle le stimule. « J'ai réussi à travailler avec Kévin. » Accompagnée à chaque étape, elle a pu s'appuyer sur ce service transversal de la mission Handicap de Fontenay. Et, pour Marie-Françoise Lipp, c'est toute la perception du handicap qui est à revoir. « Je suis partie d'un simple constat. Les handicapés sont invisibles dans la ville. On a une approche trop gestionnaire qui consiste à regrouper les gens qui ont les mêmes problèmes ensemble. Au lieu d'inclure, de mélanger, de s'adapter à cette minorité, on fait l'inverse, on met à l'écart. Alors j'ai proposé un projet aux élus, déjà très sensibles à cette question, pour faire que ce soient les professionnels quels qu'ils soient qui aillent vers les personnes handicapées et non l'inverse. » Concrètement, la ville devrait pouvoir offrir des lieux de proximité et de socialisation : faire du sport, de la musique, aller chez le dentiste, aller chez le coiffeur dans la ville de résidence. Aujourd'hui, beaucoup de parents passent leur temps à courir d'une ville à l'autre, d'un lieu spécialisé à un autre. Rien n'est à proximité. Tout pousse à l'isolement des familles. « En France, on imagine que tout va bien, que tout le monde est bien soigné. Mais c'est faux, s'insurge la chargée de mission. Il y a une réévaluation à mener en profondeur sur la façon dont on prend en compte l'enfant, l'adolescent et l'adulte handicapé ». A Fontenay-sous-Bois, on estime que cinq fontenaysiens par an naissent autistes ou avec un trouble envahissant du développement (TED) chaque année.

Fière et digne, Aline a décidé, peu avant la naissance de Kévin, en 2000, de monter une association de solidarité avec un village de Côte d'Ivoire. Elle choisit un projet de maison de santé. « La santé, c'est essentiel et en Afrique, les centres de soin manquent. Beaucoup de femmes accouchent à la maison ou sur le chemin de l'hôpital et ça se passe mal. J'organise des repas pour récolter des fonds. Il n'y a pas de hasards... La santé, pour moi, c'est la vie. »

Ixchel Delaporte

photo Olivier Coret

article publié dans La Dépêche

Publié le 23/04/2014 à 03:47, Mis à jour le 23/04/2014 à 08:43

Les thérapeutes du centre géré par le Ceresa (ici une orthophoniste) prennent en charge 38 enfants, de 2 à 20 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

Propos recueill par Cyril Doumergue

Accéder au site du Ceresa :

http://www.ceresa.fr/

article publié dans La Dépêche

Publié le 22/04/2014 à 03:47, Mis à jour le 22/04/2014 à 08:09

Les éducatrices spécialisées d'Autisme Aveyron, (De g. à dr.) Florence Roumegous, pour le secteur de Millau, Vanessa Filhol, pour Decazeville, et Sandra Andrieu, en charge du Ruthénois.

La Dépêche du Midi

Objet : Vous faire mieux connaître le ressenti de vos enfants

"Le monde n'est pas adapté à moi, ce n'est pas moi qui suis différent, c'est les autres que je ne comprends pas."

J'analyse toutes les situations, c'est comme si mon cerveau devait digérer chaque information (intellectualiser son ressenti et enregistrer la réponse sociale adaptée), parfois pendant une semaine, je peux recouper des données du passé et faire le rapprochement avec des données actuelles, des détails parfois insignifiant ( on appelle cela la mémoire à long terme évènementielle), ce qui semble difficile aux autres.

Enfant j'étais terrible jusqu'à 6 ans, après, j'ai tout intériorisé, on disait de moi il est sérieux et aime être seul, ce qui était faux (mais la relation est difficile) j'avais un besoin immense d'amour, le sport et la musique était mon équilibre.

Parfois on abuse de ma naïveté et de mon désir, et de mon besoin, de croire en l'amitié, et on se sert de moi.( Il est facile ensuite de dire que c'est la faute de l'asperger !)
Souvent mon cerveau s'emballe et le soir je ne peux pas dormir, car il fonctionne sans s'arrêter, il en est de même pour mon fils, qui au mot prêt exprime la même chose, à mon grand étonnement, on dirait un miroir !

J'ai une vision du monde manichéenne, tout est blanc ou noir, le gris je déteste !
Je conçois le monde comme une quête chevaleresque où l'on doit servir une cause juste, et je suis toujours déçu des autres, car toujours ils finissent par regarder leur intérêt personnel et projette sur moi leur arrivisme, ne pouvant comprendre mon désintéressement total ; je refuse d'ailleurs souvent des fonctions de prestige ou démissionne de celles que j'ai accepté, quand je me rencontre que mes objectifs puristes ne sont pas partagés !

J'ai des capacités supérieures aux autres dans certains domaines, mais je suis nul dans d'autres.
Mon fonctionnement est plus lent que les autres (uniquement) quand je dois décoder avant d'assimiler mes actions, mes paroles, mes pensées !

Sinon mon cerveau est plus rapide (un paradoxe) et il ne cesse jamais de fonctionner, les autres me paraissent des fois trop "mou", peu réactif.

Mon corps est rigide, et mes muscles se raidissent souvent parfois jusqu'à la blessure surtout la nuit.

Le changement est une source de perturbation, je dois me préparer pour chaque événement pour vaincre.
Je suis hypersensible et hyper-anxieux, mais les autres ne le voit pas, se montrer faible est une non maîtrise du monde et une mise en danger, surtout que ce monde se montre souvent impitoyable.

Je montre un visage adapté aux situations, ce n'est pas naturel, je dois être un comédien en permanence...(je pense que c'est ça la thérapie comportementale) et c'est épuisant, tout demande plus d'effort, car il y a la même difficulté que vous, mais se rajoute la difficulté cognitive.

Parfois mon enfant neurotypique a peur de mon visage dur ou inexpressif, et quand je vois dans ces yeux de l'inquiétude, je souris pour le rassurer.

On dirait qu'il essaye de lire mon âme (au fond des yeux) et qu'il cherche qui je suis vraiment.
Je compense en faisant un travail sur moi-même pour lui dire que je l'aime.
J'ai besoin d'être performant sinon je me sens un moins que rien.

Je n'interprète pas toujours correctement mes relations avec les autres, mais j'ai une perception des choses non verbales très poussée et un sens du devoir inné.
Je ressens le négatif des gens et les choses que l'on pense parfois même si la personne est très loin.

J'identifie les choses qui échappent aux regards des autres, par un regard analytique de ce que je vois.
Je peux me forcer à regarder dans les yeux mais c'est difficile, je préfère généralement regarder de côté (je sais maintenant que l'on appelle cela la vision périphérique), pourquoi ?

C'est simple, c'est d'une intensité trop forte, et puis on a peur qu'on lise en nous, mais aussi il est difficile de se concentrer sur la conversation et le regard en même temps, ce qui me vaut en général « mais tu m'écoutes ? », et là surprise de l'interlocuteur car je peux lui répéter mot à mot ce qu'il a dit.

Parfois je suis trop absorbé dans une tâche et là oui je ne vous ai même pas vu, ni même compris, je ne peux faire deux choses en même temps.

Il y a des moments d'absence, une mise en retrait face à une surstimulation ou face à un environnement hostile (le bruit, la lumière, le stress etc..), cela nécessite un moment d'isolement pour restructurer tout cela.

L'adolescence est une période critique, car on se sent nul, et on ne comprend pas les « signaux » et les comportements féminins.

La séduction c'est subtil mais un asperger qui a fait un long cheminement sur lui-même apprend, et un homme d'apparence indifférent et fidèle cela séduit.
La moquerie nous « abîme », les comportements « gris » des autres si on leur a donné notre confiance nous détruit.
Ma femme me comprend et à toujours sut que j'étais différent, c'est la seule qui ne m'a jamais trahit, pas de gris !!! ( message d'espoir aux autres aspergers !)
Il est à noter que lorsqu'un asperger a un enfant asperger c'est dur car cela rajoute un stress et une anxiété supplémentaire, et une peur de l'avenir pour son enfant (d'où imprévisibilité si néfaste pour nous).

Sur une vie le travail c'est difficile, car parfois dans certaines fonctions on peut être plus performant que les autres, mais les problèmes relationnels sont inévitables sur la durée, les vérités ne sont pas bonne à dire, et faire le comédien pour être conforme et même parfois avec prestige aux attentes du milieu professionnel est épuisant.

J'ai fait moi-même mon diagnostic « asperger « mais me demandant si je me faisais des idées et projetait le handicap de mon fils sur moi, j'ai demandé l'avis d'un professionnel du sujet pédopsychiatre (j'avais 35 ans), qui a confirmé sans détour, surpris de ma lucidité j'étais le 2° père qu'il rencontrait ayant fait ce cheminement, et il trouvait tellement que le fait que je sois asperger était une évidence alors que personne n'en avait jamais eu l'idée, que je fus surpris !

Puis plus tard (09 ans après), très tard j'ai fais confirmé (mon diagnostic initial) mon Syndrome d'Asperger avec la mention "Intelligence normale supérieure" par un expert reconnu et j'ai décidé de révéler ma différence, pour témoigner.

J'ai remarqué aussi que les aspergers Hypo ( et non Hyper comme moi) son totalement différent de moi, les femmes aspergers n'en parlons même pas, elles sont très différentes de nous et encore plus compliquées dans leurs fonctionnements que les femmes neurotypiques.
Je ne pense pas que le Monde deviendra aussi beau de sentiment que je le conçois dans ma tête, d'ailleurs je me crée souvent un monde parallèle.

Que les aspergers qui n'arrivent pas à comprendre où exprimer leur ressenti se rassurent, j'ai dû me livrer à une introspection de plusieurs années et mettre mes capacités intellectuelles totalement aux services de cette action pour comprendre !
Comprendre c'est le maître mot et ce sera le mot de la fin.

L'auteur : Jean-Marc Bonifay-Adulte Asperger- Papa d'un adolescent Asperger et d'un enfant "classique" et Président fondateur de l'association Autisme PACA et Administrateur de l'ONG Vaincre l'Autisme

Vous trouverez ici divers guides pratiques à destination des AVS et des enseignants.

Formation EDUSCOL (Education Nationale) à destination des enseignants: "Modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires" concernant les TEDs et d'autres troubles, cliquez ici

Un excellent livret de l'Education Nationale (académie de Lyon): "Accompagner des élèves avec des Troubles du Spectre Autistique à la maternelle"

Un guide à l'attention des enseignants et AVS de l'association Autisme 49.

Fiches pratiques pour la scolarisation des enfants TED: bref, concis, précieux : à fournir à votre avs

Un guide de l'AVS

Une simple page, brève et concise, à fournir à l'EVS - AVS de votre enfant

Autre page web générale, à destination des AVS 

Aides juridiques et avocats

Il arrive que les familles touchées par l'autisme se voient contraintes d'aller en justice pour faire respecter leurs droits et ceux de leur enfant. Par exemple, en cas de signalement abusif lorsqu'on tente de quitter une structure jugée non appropriée, ou si la MDPH ne notifie pas les aides que l'on juge nécessaires pour l'enfant (AVS, remboursement de prises en charges...). Dans ce cas il est souvent nécessaire de se faire aider d'un avocat connaissant le sujet de l'autisme. Cette page vous donne quelques pistes pour en trouver en cas de besoin.

Autisme France: cette association propose avec l'adhésion, un contrat de protection juridique spécialement élaboré pour les familles touchées par l'autisme. Les détails sont donnés sur cette page de leur site web. Les adhérents peuvent ainsi obtenir de l'assurance protection juridique une aide financière pour payer l'avocat. Attention: les bénéfices du contrat ne sont acquis que pour les litiges postérieurs à l'adhésion. Le choix de l'avocat est libre.

Par ailleurs Autisme France propose également une assistance juridique par le biais d'un avocat spécialisé, réservé aux adhérents. Contacter l'association directement (coordonnées en page d'accueil de leur site). Cet avocat n'est pas obligatoire, les adhérents peuvent choisir qui ils veulent pour les défendre dans le cadre de la protection juridique.


Vaincre l'Autisme: cette association propose également à ses adhérents un service juridique avec un avocat spécialisé. Voir les détails sur cette page web.


Me Sophie Janois, avocat au Barreau de Paris, se spécialise dans quelques domaines liés à la santé dont l'autisme. Voir les détails sur son site internet.


Il existe également un Collectif d'Avocats spécialisés pour la défense des droits des familles touchées par l'autisme. Ce collectif a vocation uniquement à engager des recours contre l'Etat, en particulier dans le cadre de l'article L246-1 du CASF (explications par exemple sur le site de la SDDA). Nous reproduisons ici un court texte de présentation:
"Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme:
Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :
- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;
- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier;
- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;
- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;
- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.
En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.
Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

article publié dans Le Populaire

Les organisateurs de cette soirée ont bien l’intention d’attirer la foule à l’occasion du débat pour mobiliser le plus grand nombre de personnes.? - Laurent borderie

article publié dans ariegenews

© midinews - GP

PARIS : vendredi 11 avril, à l'initiative de l'association Agir et Vivre l'autisme, présidée par Vincent Dennery, projection à 19H30 à l'hôtel de région Ile de France, salle Paul Delouvier, 35 Bd des Invalides, Paris 7ème. En présence de Sophie Robert, du Collectif Autisme, de Jean-Paul Huchon, Président de la Région île de France et de M. Guillaume Blanco, chef de projet du troisième Plan autisme 2013-2017

Sophie Robert & Bertrand Jacques

Superbe présentation du film "Quelque chose en plus" de la réalisatrice Sophie Robert toute émue et fière de présenter son film  devant un public nombreux. Bertrand Jacques de la Fondation Autisme anime la soirée à son côté.

Jean Paul Huchon, président du conseil régional Ile de France soutien avec enthousiasme une prise en charge efficace qui répond aux recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

L'occasion pour Guillaume Blanco de rappeler le travail du fond qu'il mène avec les associations du Collectif Autisme et autres acteurs du terrain  pour déployer un vrai plan de changement. Le travail est long et la détresse des familles encore énorme, dur d'essayer de rattraper 40 ans de retard !

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

article publié dans LO CAMIN

8 04 2014

http://www.charentelibre.fr/2014/04/08/autisme-cinq-places-de-plus,1889406.php

par Céline AUCHER  

L’IME de Ma Campagne pourra bientôt prendre en charge davantage d’enfants autistes, à l’intérieur et hors ses murs. Des formations pour les aidants familiaux sont aussi sur les rails.

IME Joseph-Desbrosse les attendait depuis 2012. C’est chose faite, en tout cas sur le papier. Cinq places supplémentaires viennent d’être accordées par le ministère de la Santé pour accueillir de nouveaux enfants autistes dans l’ancienne école Georges-Brassens à Ma Campagne. « Au plus tôt à la rentrée 2014, au plus tard en 2015″, précise Shannon Murray, le vice-président de l’association Agir et vaincre l’autisme, qui gère l’IME depuis son ouverture en 2010. Ils étaient jusque-là dix enfants de 2 à 14 ans pris en charge par autant d’éducateurs et deux psychologues. « On privilégie l’entrée d’enfants de 2 à 6 ans, reprend Shannon Murray. Quinze enfants, c’est un fonctionnement optimal. »

Cinq éducateurs et un psychologue vont être recrutés. Sachant qu’une partie des cinq places d’IME pourraient être transformées en places de Sessad, service d’éducation spéciale et de soins à domicile. « Une prise en charge externe, avec des professionnels qui interviennent à domicile, à l’école ou au centre de loisirs, partout où se trouve l’enfant », souligne Véronique Hubert, la directrice de l’IME. Une passerelle pour faciliter la transition entre l’Institut médico-éducatif, qui accueille les enfants 32 heures par semaine, et le milieu ordinaire.

Sur les dix enfants de Joseph-Desbrosse, six passent ainsi de quelques heures par semaine jusqu’à un mi-temps en école primaire classique. « L’intérêt est aussi de libérer des places d’IME, d’avoir un turn-over plus important », explique Shannon Murray. Alors qu’une place de Sessad coûte deux fois moins cher qu’une place d’IME, l’association pourrait profiter de l’enveloppe du ministère pour ouvrir encore plus de places de Sessad.

Une première formation fin avril

« Une reconnaissance du travail accompli », pour ce père d’un petit garçon autiste, qui veut aller plus loin en faisant de l’IME également un centre de formation. Autrisme, c’est le nom de la nouvelle association basée à la MJC Louis-Aragon, dont Shannon Murray est président, et qui réunit familles et professionnels (1). Objectif: promouvoir l’inclusion des personnes autistes au sein de la société en apportant notamment des formations aux professionnels et aidants familiaux.

Dans la droite ligne du 3e plan autisme 2014-2017, qui préconise une meilleure utilisation des structures existantes pour la prise en charge éducative et personnalisée des autistes. « On veut faire bénéficier les autres structures régionales de notre expérience », précise Shannon Murray, qui attend l’agrément de la Direction départementale des territoires et prévoit déjà une session de formation fin avril.

Heureux de voir que les choses bougent en Charente. La nouvelle est là encore toute fraîche. L’Agence régionale de santé a choisi l’agglomération angoumoisine pour accueillir la première unité régionale d’enseignement pour sept enfants autistes en école maternelle. « Une nouveauté et même une vraie révolution dans les rapports avec l’Éducation nationale », pour le président d’Autrisme, qui veut positionner l’association comme intervenante dans cette école dont le nom reste encore à connaître.

(1) Site internet: autrisme.org

Le coup de pouce d’Auchan

Auchan La Couronne a remis jeudi dernier un chèque de 5.000€ à Agir et vivre l’autisme, l’association gestionnaire de l’institut médicoéducatif Jean-Desbrosses de Ma Campagne, représentée par son vice-président Shannon Murray et sa directrice Véronique Hubert. «C’est une aide qui perdure depuis deux ans», souligne Christophe Nicolas, chef de secteur et animateur du comité de développement durable du magasin avec Aurélie Gaspalou et Line Groussard.

Via sa fondation Auchan jeunesse, l’hypermarché a apporté l’an passé une aide de 10.000€ à l’association. Complétée par 1.750€ de ventes du miel récolté sur les ruches installées sur le toit et de brioches et 400€ de participation du personnel aux Foulées d’Angoulême.

«Et le personnel s’est également aligné pour nous au départ de l’épreuve cette année», note Véronique Hubert qui met l’accent sur la démarche solidaire de la grande famille des employés de l’hypermarché couronnais. Financièrement, ce mécénat permet à l’IME d’acheter du matériel. «Depuis 2010, les budgets du ministère sont très serrés, il reste très peu de marges.

Très apprécié, cet apport est financièrement et humainement primordial en plus de la prise en charge dont nous sommes acteur dans la Région», précise Shannon Murray.

article publié dans aujourd'hui Maroc

Venir en aide aux enfants autistes est, certes, une initiative salutaire, mais encore faut-il qu’un travail soit fait sur les mentalités !

Aujourdhui.ma | 3-04-2014 à 04:54:09
Par Salima Guisser