Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
association
1 mars 2014

Scolarisation : 8 associations vendéennes interpellent la Directrice de l'ARS

article publié sur le blog de l'APF

27 février 2014

Le 16 janvier dernier la Directrice de l'Agence Régionale de Santé (ARS) nous adressait un courrier pour nous expliquer que des centaines d'enfants continueront de voir leurs besoins et droits joyeusement bafoués par l'état français (voir ici).

 

Le collectif de 8 associations vendéennes mobilisée sur cette question vient de lui adresser un nouveau courrier lui demandant de prendre réellement en compte la situation et les besoins des enfants : voir ici.

Il devient juste insupportable de voir que rien ne se passe alors même que tout le monde est alerté !

Publicité
28 février 2014

La ligue des Droits de l'Homme soutient un film qui fait l'éloge de la psychanalyse pour l'autisme

 

 

SCANDALE....!!!

Comment la Ligue des Droits de l'Homme peut-elle soutenir un film qui fait l'éloge de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme? Ne sont-ils pas au courant que la France vient d'ètre condamnée pour la 5eme fois par l'Europe pour son traitement indigne à l'égard des autistes...???

Quelle honte et quelle trahison envers les personnes autistes et leurs familles...!!!

http://www.ldh-france.org/La-LDH-soutient-le-film,5220.html#.Uw_ubmExOLQ.facebook

http://www.metronews.fr/info/autisme-la-france-encore-condamnee-par-bruxelles/mnbd!YahueTR2s2/

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/12/08/mettre-letat-devant-ses-responsabilites-association-autisme-droits-2/

http://larbre-aux-bullesdereves.over-blog.com/categorie-10682314.html
28 février 2014

Un témoignage accablant sur le Courtil présenté dans le film A ciel ouvert

tiret vert vivrefm topTémoignage de la famille Duval : "Césaire au Courtil, l'histoire d'un gâchis"

http://larbre-aux-bullesdereves.over-blog.com/article-cesaire-au-courtil-l-histoire-d-un-gachis-122745005.html

Pour mieux comprendre ... et ne pas se laisser embarquer les yeux fermés !

27 février 2014

Brest un colloque sur l'autisme suscite la polémique

27 février 2014

Autisme. Des parents contre la psychanalyse

article publié dans Ouest France

Brest - 12h07

Ce jeudi, à Brest, une quinzaine de parents d’enfants autistes du collectif d’associations Autisme Bretagne a manifesté lors d’un colloque.

« Nos enfants ne sont pas des Golem, ni des ordinateurs laissés à eux-mêmes ! Et les mères ne sont pas responsables de l’autisme de leur enfant ! » Ce jeudi matin, à Brest, à la faculté de médecine, à Brest, à l’appel du collectif d’associations Autisme Bretagne, une quinzaine de parents d’enfants autistes se sont bruyamment fait entendre lors d’un colloque. « L’autisme n’a rien à voir avec la psychanalyse. C’est un trouble neuro-développemental dont l’origine est génétique ! » 

Ce séminaire était organisé par le Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Saint-Pol-Roux, sur le thème « Interventions précoces auprès des bébés à haut risque de troubles développementaux ». Parmi la centaine de professionnels se trouvent des psychanalystes. Une intervenante devait parler du « traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ». « Dans la lignée des positions développées récemment par Charles Melman », dénoncent les parents.

Récemment, dans un quotidien régional, Charles Melman, psychanalyste de l’association lacanienne internationale, a décrit des « enfants autistes vides comme un Golem […] Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé libre à lui-même ». Il a aussi mis en cause les mères qui n’ont « pas pu transmettre le sentiment de cadeau qu’il était (N.D.L.R. leur enfant) pour elle ». Des propos considérés comme injurieux par ces parents.

Les parents mettent en cause cette approche psychologique  « complètement inefficace » qui règnerait sur le système soignant français. Ils veulent que soient appliquées des méthodes comportementales à base d’orthophonie, d’éducation, de scolarisation et "qui ont fait leurs preuves". Ils demandent que les centres de ressources sur l’autisme ne dépendant plus des services de psychiatrie.

Ils ont quitté l'amphithéâtre vers 10h.

Publicité
26 février 2014

NOUVEAU : Contrat de protection juridique inclus dans l'adhésion à Autisme France.

article publié sur le site d'Autisme France

Autisme France est une association nationale créée en 1989 et composée essentiellement de bénévoles qui agit pour que chaque personne autiste puisse avoir un diagnostic le plus précoce possible et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L'autisme et les TED concernent au minimum 500 000 personnes en France, majoritairement sans diagnostic surtout si ce sont des adultes.

En adhérant à Autisme France :

     - vous montrez que l'autisme et les TED constituent un problème majeur de santé publique.

    - vous donnez encore plus de poids à notre association nationale et lui permettez de renforcer sa représentation au niveau local, régional et national.

   - vous nous donnez les moyens de travailler encore plus pour défendre les droits des personnes avec TED et leurs familles : brochures d’information, développement du service juridique.

 

 

       CONTRAT PROTECTION JURIDIQUE AUTISME FRANCE

       Inclus dans l'adhésion

 

Autisme France a souscrit auprès de CFDP Assurances un contrat d’assurance de groupe de protection juridique de particuliers pour le compte de ses adhérents.

Ce contrat permet à chaque adhérent de bénéficier dès la date de son adhésion (et dès le 1er janvier 2014 pour les adhérents à jour de leur cotisation en 2013), pour lui-même et pour ses enfants ou parents autistes ou souffrant de trouble envahissant du développement :

          - D’une protection juridique offrant des garanties classiques              

          - D’une protection juridique offrant des garanties adaptées à la protection des personnes autistes ou TED

CFDP Assurances, spécialiste de l’accompagnement juridique, pourra vous informer, vous assister sur le plan amiable pour la défense de vos intérêts et prendre en charge les honoraires de votre avocat en cas de procédure judiciaire.

Présentation du contrat de protection juridique

Notice d'information : Contrat Groupe Protection Juridique AUTISME FRANCE

Adhérer en ligne par carte bancaire

Télécharger le bulletin d'adhésion  et retournez-nous par courrier le bulletin d’adhésion rempli et accompagné d’un chèque du montant de la cotisation choisie, à l’ordre d'Autisme France - 1175 Avenue de la République – 06550 La Roquette sur Siagne.

 

N’attendez pas d’être en situation de litige pour adhérer à Autisme France et bénéficier de la protection juridique de CFDP Assurances. Comme tout contrat d’assurance, la protection juridique Autisme France ne peut en effet, pas prendre en charge les litiges déjà initiés ou pressentis de façon certaine, avant la date d’adhésion de l’assuré.

 
26 février 2014

Autisme : Des parents manifesteront demain au colloque d'une psychanalyste

article publié dans le blog "Des mots grattent"

26 février 2014 - Le Télégramme

Des parents d'enfants autistes de plusieurs associations bretonnes ont décidé de manifester, demain, à l'ouverture d'une journée scientifique sur l'autisme qui se tiendra à la faculté de médecine de Brest. Ce colloque est réservé aux professionnels, sauf dérogation accordée par le Pr Michel Botbol, le chef de service de pédopsychiatrie du CHRU de Brest qui coordonne aussi l'activité du Centre de ressources autisme (CRA).

La journée est centrée sur l'expérience de Marie-Christine Laznik, psychanalyste et membre de l'association lacanienne internationale fondée par Charles Melman, dont les propos, dans notre édition de vendredi, ont déclenché une avalanche de réactions de parents, d'élus et de médecins (voir notre édition de lundi).

« Le collectif autisme se félicite que le CRA ait retiré son soutien à ce colloque sous la pression de l'Agence régionale de santé (ARS) mais s'étonne qu'il reste présidé par le chef de service chargé du CRA », écrit le collectif Autisme Bretagne qui s'interroge : « Comment mettre en œuvre le 3e plan autisme tout en invitant seulement ceux qui sont contre ce plan ? ». Hier soir, nous n'avons pas pu joindre le Pr Michel Botbol.

Le communiqué

Asperansa - Autisme Breizh Autonomie - Autisme Cornouaille - Autisme Côte d’Émeraude - Autisme Ecoute et Partage - Autisme Ouest 22 - Autisme Trégor Goëlo – Goanag - Je ted à l'école - Lud’autisme - Maison Lud’eveil - S’éveiller et sourire - Ted-dit autisme pays de Fougères – Autisme France Bretagne-Pays de Loire -

Collectif Autisme Bretagne

Le 25 février 2014,

 

Le jeudi 27 février, le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) St Pol Roux – dirigé par le Pr Michel Botbol – organise à Brest une journée « scientifique » «Interventions précoces auprès des bébés à haut risque de troubles développementaux ». Mme Marie-Christine Laznik va plancher sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme » dans la lignée des positions développées récemment dans la presse régionale par Charles Melman.

Les associations regroupées dans le collectif Bretagne Autisme se félicitent que le Centre de Ressources Autisme (CRA) ait retiré son soutien à ce colloque, sous la pression de l’Agence Régionale de santé (ARS).

Elle s’étonnent cependant que le colloque reste présidé par le chef de service qui coordonne l’activité du CRA. Comment mettre en œuvre le 3èmeplan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Bernard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soi-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique. Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en œuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société. Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées. Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous ne voudrions pas perdre notre temps à discuter avec des dinosaure(e)s. Mais ils monopolisent les moyens de l’Hôpital et de l’Université de Brest.

Plusieurs associations (Autisme Cornouaille, Autisme Côte d'Emeraude, Asperansa, Lud'Autisme etc ...) envisagent donc de manifester à la fac de médecine jeudi 27 février. A partir de 9 heures.

Le Collectif Bretagne Autisme s’est constitué en septembre 2012 pour lutter contre l’épuration organisée du CRA par les partisans de la psychanalyse, épuration qui s’est traduite par la mise au placard du Dr Lemonnier et le départ de la coordinatrice du CRA.

Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)

Lire ici le tract qui sera diffusé lors de cette manifestation

25 février 2014

Autisme Corse : Le directeur de l'ARS convoqué au ministère des personnes handicapées

article publié dans Corse net info

Rédigé par Charles Monti le Mardi 25 Février 2014 à 15:22 | Modifié le Mardi 25 Février 2014 - 15:42

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et contre l'exclusion, n'a pas tardé à réagir aux propos tenus par Jean-Jacques Coiplet, directeur régional de l'ARS à Corte lors du "Santé et Insularité" qu'il vient d'organiser. Dans un courrier, dont Corse Net Infos s'est procuré une copie, la ministre lui dit son désaccord et le convoque pour ce mardi soir à Paris.

 

Autisme Corse : Le directeur de l'ARS "convoqué" au ministère des personnes handicapées

"Monsieur le Directeur général,

J'ai pris connaissance de vos interventions lors du débat « Santé et insularité» que vous avez organisé le 20 février dernier à Corte. Alors que vous évoquiez la prise en charge de l'autisme, vous auriez tenu des propos qui semblent être en contradiction avec les orientations du 3ème plan Autisme que j'ai présenté et dont j'assure le suivi au nom du Gouvernement.

Vous ne pouviez pas ignorer que le plan Autisme présenté en Conseil des Ministres vise, entre autres, le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces décisions ont été régulièrement confirmées à l'ensemble des Agences Régionales de Santé, dont celle que vous dirigez.

La mise en oeuvre intégrale de ce plan est une des priorités de nos politiques publiques.

Par vos propos, vous avez créé l'émoi parmi les familles et associations. Les orientations du gouvernement que vous représentez de par vos fonctions sont claires et visent à apaiser un débat encore trop souvent passionné sur la prise en charge de l'autisme.

Aussi, je souhaite m'en entretenir avec vous et vous prie de bien vouloir vous présenter à mon ministère ce mardi 25 février 2014 à 19h30."
Les propos auxquels fait allusion Marie-Alerte Carlotti avait suscité l'émotion de Autisme Corse, ainsi que Corse Net Infos l'avait souligné.

25 février 2014

28 mars 2014 : L'Académie équestre de Versailles produira son nouveau spectacle au profit d'Autistes sans frontières

article publié dans chevalmag

L'Académie équestre de Versailles produira son nouveau spectacle « La Voie de l'écuyer » au profit de l'association caritative Autistes sans frontières le 28 mars prochain.

Jeudi 20 Février 2014

Le nouvel opus de « La Voie de l'écuyer » présenté par les cavaliers de l 'Académie équestre de Versailles et chorégraphié par Bartabas sera donné en représentation le vendredi 28 mars à 20h au profit de l'association Autistes sans frontières . La totalité des bénéfices de la soirée sera reversée à l'association. Tarif adulte : 40 €, tarif enfant : 20 €. Réservation à faire auprès de l'Académie : info@acadequestre.fr

25 février 2014

Le foyer d'adultes handicapés de Saint-Leu-la-Forêt menacé de fermeture

Marie Persidat | Publié le 7 févr. 2014, 07h00

« Les résidents du foyer de vie de Saint-Leu-la-Forêt iront-ils grossir les rangs des 3 000 à 5 000 adultes handicapés en attente d'une place ou devront-ils s'exiler en Belgique ? » Ces questions cruciales sont posées par les employés de l'établissement situé rue du Général-de-Gaulle et géré par l'APAJH 95. Ces derniers viennent d'adresser une lettre ouverte à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées. Ils affirment qu'à la demande du conseil général, les nouvelles admissions sont « bloquées » et les résidents actuels doivent être « réorientés ». « Ce qui par voie de conséquence entraînerait la fermeture de ce foyer », s'inquiètent les employés. Interrogé, le conseil général ne dément pas. « Ce site n'est plus adapté aux personnes accueillies », déclare-t-on au sein de l'assemblée départementale, financeur unique de la structure. « L'APAJH a proposé plusieurs projets mais qui n'étaient pas réalisables. Une réflexion est donc en cours. Mais tous les résidents seront réorientés vers d'autres structures d'ailleurs mieux adaptées. »

Une quinzaine de résidents

Le directeur du foyer, Jean-Yves Echasseriau admet que la quinzaine de résidents vivant actuellement sur place « relèveraient plutôt de structures médicalisées alors que le foyer de vie est destiné à des personnes ne pouvant pas travailler mais ayant une certaine autonomie au quotidien. » Lorsque le site a ouvert, en 1992, les différences entre les statuts de dépendance n'étaient en effet pas aussi claires. Et le foyer implanté en plein centre-ville, à côté de la gare, n'a jamais pu vraiment s'adapter (les chambres ne disposent pas de salles de bain individuelles par exemple). Si les projets d'extension ou de déménagement proposés jusqu'ici par l'APAJH n'ont pas convaincu le conseil général, c'est parce qu'ils ne permettaient pas d'augmenter suffisamment la capacité d'accueil et de faire baisser le coût de journée. En clair, le foyer revient trop cher... « Nous sommes toujours à la recherche d'un terrain quelque part dans le Val-d'Oise », déclare le directeur qui n'a pas perdu espoir même si l'assemblée départementale envisage sérieusement la fermeture. Parmi les autres hypothèses envisagées, est évoqué le « transfert à un autre gestionnaire ».

25 février 2014

La colère d'Espoir autisme corse après les propos de Jean-Jacques Coiplet

Rédigé par Lydie Colonna le Lundi 24 Février 2014 à 22:03 | Modifié le Mardi 25 Février 2014 - 00:07

Les parents et les personnes engagées dans le combat pour la prise en charge de l'autisme sont en colère contre Jean-Jacques Coiplet, directeur de l'ARS.

La colère d'Espoir autisme corse après les propos de Jean-Jacques Coiplet
Nonce Giacomoni, fondateur de l’association espoir autisme corse, ne décolère pas.

Lors du débat public organisé par la CRSA (Conférence Régionale sur la Santé et l’Autonomie) sur le thème « santé et insularité », plusieurs sujets sont abordés sur le mode questions/ réponses. La maman d’un enfant autiste est donc intervenue, alertant ses interlocuteurs sur ses difficultés de parent à gérer un enfant autiste, exprimant son sentiment d’être abandonnée face à tous ces problèmes. Submergée par ses émotions elle n’a pu terminer son propos et a alors passé la parole à Nonce Giacomoni.

Ce dernier en a profité pour rappeler quelques chiffres concernant les subventions allouées à l’autisme dans différentes régions de France. La Corse qui compte environ 314 500 habitants reçoit une subvention de 1 700 000 euros, la Réunion avec 800 000 habitans (soit plus du double) est subventionnée pour 8 400 000 euros soit 4 fois plus…

Le directeur de l’ARS (Agence Régionale de la Santé), Jean Jacques Coiplet, a répondu à cette intervention en disant qu’ « il faut laisser le libre choix aux familles de soigner par la psychanalyse ou par une autre méthode ».
Cette réponse qui sous entend que l’Etat, en Corse, va donc continuer à financer la psychanalyse. Une phrase qui met Nonce Giacomoni et tous les parents d’enfants autistes, hors d'eux D’autant que Marie -Arlette Carlotti, déléguée auprès du ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a fortement préconisé l’application des nouvelles méthodes que sont les méthodes comportementalistes et les méthodes développementales, ayant fait leur preuve dans d’autres pays notamment aux Etats-Unis.
Il semblerait que des réponses concrètes doivent être apportées dans un second temps à toutes les problématiques énoncées. Souhaitons que concernant l’autisme, les parents et associations trouveront plus de satisfaction.

 

23 février 2014

Ils marcherons pour l'autisme

21 février 2014, 17:15 par Voix des Patients - Vu sur Vaincre l'autisme
Taking steps towards good health

L’association Vaincre L’Autisme organisera la 11ème édition de la Marche de l’Espérance le samedi 29 mars à Paris afin de sensibiliser le plus grand nombre à l’autisme.

Cette pathologie concerne près d’un enfant sur 100. Par le biais de la Marche de l’Espérance, Vaincre L’Autisme demande une prévention et protection adaptées aux enfants autistes et leurs familles. L’association revendique également un dépistage et un diagnostic précoce permettant à l’aide d’une éducation adaptée l’intégration des enfants autistes dans la société mais surtout que les budgets publics alloués à l’autisme servent aux prises en charge demandées par les familles des patients. Une forte mobilisation est essentielle afin d’améliorer la prise en charge des malades. Le rendez-vous est fixé le samedi 29 mars à 14h Place de la République pour marcher jusqu’à l’Assemblée Nationale.

 

23 février 2014

Anne Marchand, du collectif familles et parents d'enfants avec autisme de la Loire

Mercredi 19 février 2014 à 08h10
"Il faut prendre les décisions uniquement dans l'intérêt de l'enfant". C'était ce mercredi le cri du coeur d'Anne Marchand, une des portes-parole du collectif parents d'enfants avec autisme dans la Loire.
L'invité de France Bleu Saint Etienne Loire Matin par francebleu-stetienneloire

 

L'invité de France Bleu Saint Etienne Loire Matin francebleu-stetienneloire

Le collectif est effaré par la décision de l'agence régionale de santé fin décembre de retoquer le projet d'institut médico éducatif innovant à Saint-André-le-Puy, projet en marche depuis 2009 et largement soutenu pourtant par la ministre de la santé  de l'époque Roselyne Bachelot. "Il y a des points de blocage" sur le plan autisme reconnaissait mardi le gouvernement et notamment sur les méthodes de prise en charge.

22 février 2014

La Belgique : un eldorado pour les personnes handicapées françaises ?

article publié sur le site de France 3 Nord Pas-de-Calais

On estime à 6500 à 7000 résidents français, hébergés dans des structures pour personnes handicapées en Belgique. Faute de places ou en quête de structures plus adaptées, ils ont rejoint un pays où l'approche du handicap est différente. Mais aujourd'hui, cet exode fait polémique.

Par Hélène Tonneillier

Publié le 22/02/2014 | 15:28, mis à jour le 22/02/2014 | 16:58

Arthur et sa kiné lors d'une séance de
Arthur et sa kiné lors d'une séance de "snoezelene", stimulation multisensorielle, dans son école près de Tour
Marie-Arlette Carlotti, ministre délégué au handicap, s'est indignée début janvier du nombre de Français handicapés hébergés en Belgique. Dans une interview au journal Le Monde, elle dénonce des "boites à français(...)mal contrôlées". Le territoire belge permet effectivement de construire des structures qui n'accueillent que les Français, les aides versées étant plus importantes que les aides wallonnes, certains buisnessmen se sont lancés dans le secteur. 

La législation belge est plus souple pour la création de structures de ce type. Par ailleurs, l'approche wallone du handicap est plus sociale que médicale, ce qui fait que le personnel et le matériel sont différents et bien souvent moins coûteux qu'en France.

L'agence Wallone pour l'indépendance des personnes handicapées (AWIPH) se charge  de contrôler ces structures. Pour elle, contrairement à ce qui est affirmé par la ministre française, les lieux d'accueil inadaptés sont peu nombreux. Il parle de 20 plaintes pour 7000 personnes en 2012. Si certains ont fait passer leurs finances avant le bien être des personnes handicapées, la majorité essaieraient de concilier les deux de façon plutôt heureuse.

Selon le directeur des audits de l'AWIPH, et Isabelle Resplendino, représentante de la Concertation des 4 associations : AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux) AP3 (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée, APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent) et APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme), il faut avant tout se rendre compte, que le coeur du problème est le manque de places ou de structures adaptées en France. 

Les handicapés français en Belgique
Un reportage d'Hélène Tonneillier et Antoine Morvan
Pour améliorer la coopération entre les deux pays, en novembre un accord a été signé pour que soit réalisé des contrôles conjoints. Par ailleurs, l'AWIPH appelle les départements qui ont en charge les aides aux personnes handicapées, à venir sur place et exprimer plus clairement leurs exigences.
19 février 2014

Salle comble pour le b.a.-ba d'ABA

article publié dans la Nouvelle République

19/02/2014 05:35
Le professeur Vinca Rivière était l'invitée principale de la conférence, au côté de Gersende Perrin, femme de Francis Perrin. 

Ce fut un franc succès pour la conférence débat, la première de ce type dans le département, organisée par Danielle Ebras, adjointe au maire de Châteauroux, déléguée au handicap, et Fabienne Vedrenne, mère d'un enfant autiste et présidente de l'association Pas à pas Indre. Elles ont réussi à attirer plus de trois cents personnes, lundi après-midi, à la Maison des loisirs et de la culture (MLC) de Châteauroux, autour du thème Autisme et prise en charge comportementale.

Projet d'un centre dans le département

« Il nous semblait très important de sensibiliser les gens à l'autisme, a expliqué Danielle Ebras, chaleureusement remerciée par l'équipe de la MLC et la chorale Vent d'avril pour son investissement, durant son mandat, pour le handicap. Et de faire connaître au plus grand nombre la méthode ABA pour, qui sait, un jour, mettre en place un centre l'utilisant dans le département. »
La méthode d'analyse comportementale appliquée à l'enfance et à l'adolescence a été présentée par le professeur Vinca Rivière,maître de conférence à l'université de Lille-III et spécialiste en la matière. Elle a utilisé l'exemple pour appuyer ses propos : celui de Cléo et d'Édouard. Mais celui de Yann aussi, le fils de Fabienne Védrenne qui, après sept ans de méthode ABA et sans aucun traitement médicamenteux, parvient aujourd'hui à « se faire cuire des pâtes. Il a fait tourner se première machine à laver, hier », a rigolé Fabienne.Avant de donner la parole à la salle qui a pu poser toutes ses questions. Pour aller un plus loin que le simple b.a.-ba de la méthode ABA.

Contact : ABA pour Yann www.abapouryann.fr

 

Isabelle Demangeat
19 février 2014

IME de Saint-André-le-Puy : le combat des familles d'enfants autistes continue

article publié dans France bleu

Mardi 18 février 2014 à 19h33
La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, pointe les difficultés de la mise en place du plan autisme. Le cas de la Loire est emblématique dans ces points de blocage.

Les plans de l'IME de Saint-André-le-Puy  

Un projet "innovant" lancé dès 2009 : explications Sandrine Morin   

À la demande des familles, la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a fait le point mardi sur la mise en œuvre du plan autisme (2013-2017). Selon la ministre, il existe un "point de blocage" : les ARS (Agence Régionale de Santé) ne suivent pas suffisamment les recommandations de la Haute-Autorité de Santé. Cette dernière souhaiterait plus de centres avec des méthodes éducatives et comportementales, alors qu’aujourd'hui ce sont des méthodes psychanalytiques qui priment.  Et c'est exactement ce qui s'est passé dans la Loire avec l'IME (Institut Médico-Éducatif ) de Saint-André-le-Puy. Un projet de Centre pour les enfants avec autisme lancé en 2009.

Un projet retoqué en décembre.

Le directeur de l'ARS avait choisi d'implanter plutôt le projet à Saint-Étienne tout en le confiant à une autre association. En 2012,  la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, avait pourtant qualifié ce dossier d'exemplaire. Elle avait aussi débloqué une enveloppe de 1,2 million d'euros pour ce centre qui devait ouvrir en 2014. Forcément, la maire de Saint-André-le-Puy, Françoise Besson, vit très mal cette décision :

Partager

Françoise Besson, maire de Saint-André-le-Puy.

Et Isabelle Coupet, membre du Collectif de familles avec autisme de la Loire, explique pourquoi il faut ce genre de centre innovant dans notre département :

Partager

Isabelle Coupet, du Collectif de familles avec autisme de la Loire.

20% des enfants avec autisme sont scolarisés en France, ailleurs en Europe on est à 80%.

18 février 2014

Autisme : les familles s'impatientent, huit mois après la présentation du 3e plan

article publié dans Le Point

Publié le 18/02/2014 à 20:08

La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a dit mardi vouloir lever les "points de blocage" concernant la mise en oeuvre du 3e plan autisme, face à l'impatience des familles qui dénoncent l'absence de changements concrets sur le terrain.

Ce plan doté de 205 millions d'euros, annoncé le 2 mai 2013, prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

"Nous avons porté et soutenu ce plan, mais il est impossible à mettre en oeuvre en raison de résistances de terrain incroyables", a dit la présidente de l'association de parents Autisme France, Danielle Langloys. "Les familles sont très en colère", a-t-elle ajouté.

- Blocages administratifs des ARS -

A l'issue d'une rencontre avec des familles au Centre de ressources autisme d'Ile-de-France, à Paris, Mme Carlotti a pourtant identifié devant la presse des "évolutions positives".

Elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Elle a aussi précisé que les financements avaient été notifiés aux Agences régionales de santé (ARS) qui vont pouvoir lancer "en avril" de nouveaux appels à projet pour les créations de places.

Elle a promis pour la "rentrée prochaine" les premières des 700 nouvelles places prévues en école maternelle pour les enfants dépistés précocement.

Mme Carlotti a cependant reconnu un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les ARS pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, les ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets" alors que ces recommandations sont "au coeur" du 3e plan, a-t-elle regretté.

- Manque de méthodes éducatives -

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné la ministre, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté. "Je n'admettrai pas qu'on prenne des décisions au plus haut niveau, et que sur le terrain on ne s'y retrouve pas".

La ministre prévoit donc de faire avec ses collaborateurs un "Tour de France de l'autisme" pour "sensibiliser" les ARS et va leur adresser une circulaire comportant une proposition de cahier des charges type.

Très critique, Mme Langloys a estimé que le plan n'a pas produit "d'avancées sur le terrain, sauf à doses homéopathiques. Les médecins refusent le diagnostic précoce et l'Education nationale ne scolarise pas nos enfants", a-t-elle affirmé.

"Un diagnostic précoce de l'autisme est sûr à 50% avant l'âge de deux ans", a dit Dominique Ridoux, directeur de l'Institut Médico-Educatif (IME) Alphée à Guyancourt (Yvelines). "Certains médecins préfèrent ne pas alarmer les familles, alors que tout le monde s'accorde à dire que le diagnostic doit être fait le plus précocement possible, afin de mettre en place une prise en charge intensive à un âge où le cerveau est le plus réceptif".

Christine Meignien, présidente de l'association de familles Sésame, a regretté pour sa part que des créations de places soient prévues pour enfants et adultes, mais "pas pour les adolescents". "On a des ados qui partent en hôpital psychiatrique ou en Belgique" où les établissements n'ont pas la même réglementation qu'en France, a-t-elle déclaré.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autres troubles envahissants du développement, estime-t-on sur la base d'études internationales.

18 février 2014

Autisme : une découverte qui change tout

article publié dans jobvitae "le blog de la santé"

comportementC’est l’histoire d’un petit garçon né autiste. Un petit garçon, qui s’appelle Antoine* et qui a 8 ans et demi aujourd’hui. Ses parents pensaient que la vie serait toujours très compliquée, avec cette maladie infernale. Et puis un jour, il y a un peu plus d’un an, leur vie a changé. Antoine a intégré un panel de petits patients, pour participer à un essai clinique. Pendant 3 mois, une équipe de l’INSERM a testé sur 60 enfants le burinex, un médicament diurétique, à base de bumétanide, qui agit également sur le cerveau. Aujourd’hui, le changement de comportement d’Antoine est spectaculaire.

autisme« Nous avons un jeu de questions-réponses de culture générale », explique Audrey P. la maman d’Antoine. « Aujourd’hui, quand je lui demande si l’Oural est une chaîne de montagnes, un lac ou un hotel, il me donne la bonne réponse. Avant son nouveau traitement, il aurait été incapable de répondre à ce genre de question. Quand j’y repense, j’ai les larmes aux yeux. C’est quelque chose qui me touche toujours beaucoup, d’en parler, parce que depuis ce nouveau traitement, on a presqu’oublié qu’il était différent

rechercheUn an après avoir commencé l’essai clinique, l’équipe de l’INSERM qui suit Antoine vient de révéler les résultats de ses recherches sur des souris. Et c’est une petite révolution : car depuis toujours, l’autisme est soigné comme une maladie mentale. Alors que ce que les chercheurs viennent de découvrir, c’est que l’autisme est d’abord une maladie physique, liée à un accident biologique, à la naissance. L’apparition de l’autisme serait due à une réaction chimique dans les neurones, au cours de l’accouchement. « Normalement pendant l’accouchement, il y a une baisse de chlore produite chez la maman par une hormone qu’on appelle l’ocytocine », explique le professeur Yehezkel Ben Ari, chercheur en neurobiologie à l’INSERM Institut de Neurobiologie de la Méditerranée. « Nous avons montré que cette baisse de chlore qui est très importante pour la protection du cerveau de l’embryon, n’a pas lieu chez la souris autiste. »

burinexCela confirme donc la théorie des chercheurs, qui soupçonnaient un taux de chlore trop élevé dans les neurones des enfants autistes, d’être à l’origine de la maladie. Or, le burinex, ce médicament diurétique testé chez Antoine et les autres enfants, permet précisément de freiner l’entrée du chlore dans les cellules nerveuses. Cette hypothèse, aujourd’hui confirmée chez l’animal, montre que le médicament joue alors un rôle comparable à l’ocytocine qui a fait défaut au moment de la naissance de l’enfant. Ainsi, si un diurétique est injecté à une souris gestante la veille de l’accouchement, l’activité cérébrale du souriceau sera normale. Un miracle de la science. « C’est la première fois qu’on trouve un traitement qui cible particulièrement les symptômes de l’autisme », s’enthousiasme Eric Lemonnier, médecin chercheur de l’INSERM au Centre Hospitalier Régional de Brest. « Nous ne sommes pas arrivés au bout du chemin, nous n’avons pas guéri l’autisme. Mais nous avons mis le doigt sur un processus qui doit être travaillé et qui nous permettra, à terme, d’avoir une meilleure action thérapeutique, sans doute pas seulement avec la bumétanide mais avec aussi d’autres médicaments. »

traitementD’autres études avaient déjà montré les effets positifs des diurétiques sur les enfants autistes. Tout cela suscite évidemment un immense espoir dans les familles de malades. « Avec le traitement, Antoine cherche le contact », raconte Cédric P., son papa. « Quand les autres enfants viennent le chercher, il les suit. Et puis, ce qui change énormément, c’est qu’il joue avec eux, il participe aux activités sportives, et depuis récemment il est même invité aux anniversaires ! ». Moon Forestier, la maman d’Evan, autiste lui aussi, estime que « ça suscite de l’espoir, clairement. On a envie d’aller plus loin, on aimerait bien faire partie du protocole ».

therapieL’association Vaincre l’Autisme, de son côté, relaie aussi la joie des familles. Mais elle souligne surtout l’importance d’accorder des crédits recherche en France sur la question de l’autisme : « Cette découverte est pour nous une première », analyse M’Hammed Sajidi, président de l’association. « Une première qui ouvre le champ pour montrer que le problème de l’autisme est un problème du cerveau, mais un problème physiologique, pas mental. Un dysfonctionnement des neurones qui pourrait à terme être complètement guéri, si seulement la recherche était financée davantage. Faute de financement en France, l’équipe de l’INSERM a du faire appel à un fond d’investissement américain pour pouvoir poursuivre ses recherches. Vous trouvez cela normal ?»

enfantRestent malgré tout des zones d’ombre, et les médecins ont tenu à préciser que le diurétique utilisé n’était en aucun cas une molécule miracle permettant une guérison, simplement un moyen d’alléger les symptômes de l’autisme, à condition d’être associé à des thérapies comportementales… et ses effets ne durent que pendant la durée du traitement. Or, le burinex peut avoir, sur le long terme, des effets secondaires dangereux pour les reins. Autre problème de taille : aujourd’hui, les chercheurs n’ont pas encore déterminé le moyen de dépister l’autisme chez un fœtus. Pas question, évidemment, d’administrer le médicament à toutes les mamans sur le point d’accoucher, sans savoir. Une piste à explorer sans tarder, donc, pour pouvoir peut-être, un jour, limiter de manière cruciale le risque d’autisme chez les bébés.

* le prénom a été changé

16 février 2014

Hermine, labrador, premier chien médiateur de Gironde confié à un jeune autiste

article publié dans Sud Ouest

Hermine, plus qu’un animal de compagnie

Publié le 07/02/2014 à 06h00 , modifié le 07/02/2014 à 17h42 par

Ce labrador est le premier chien médiateur de Gironde confié à un jeune autiste. Le but : stimuler et développer l’autonomie.

Hermine, plus qu’un animal de compagnie Hermine et Evan vont apprendre à vivre et à travailler ensemble. © Photo

Photo M.G.

Hermine, jeune femelle labrador est le premier chien médiateur qui vient d'être confié en Gironde aux bons soins d'Evan, jeune Farguais de 11 ans. Avec ses parents Xavier et Florence, il a accueilli cette chienne adorable qui a été formée par l'association Une patte un sourire, centre Aliénor (1) pour devenir chien-guide auprès des enfants autistes.

Hermine est une chienne qui présente des qualités de stabilité, d'obéissance, de réceptivité et d'adaptation dans ses rapports avec Evan. La chienne oblige ce dernier à lui parler pour se faire obéir et Evan doit se concentrer même dans les moments ludiques partagés avec l'animal. Hermine redonne confiance à son jeune maître qui, le matin, lui donne à manger, à boire et prends soin d'elle. Et comme Hermine adore les câlins, Evan répond à ses sollicitations avec grand plaisir.

Liste d'attente

Pour la présente année scolaire, Evan est scolarisé dans une CLIS (2) à l'école Pasteur à Floirac. Un problème crucial va se poser à ses parents à partir de la prochaine rentrée, car Evan devrait être accueilli dans un IME. (3) et ces établissements accusent une liste d'attente souvent longue.

À ce jour peu de structures éducatives sont adaptées pour les personnes concernées par l'autisme. Ce trouble ne peut pas être guéri mais il est possible d'apprendre à vivre avec, de développer son autonomie et d'avoir sa place dans la société. C'est la raison pour laquelle les parents d'Evan accompagnent leur fils aux permanences de l'association D'une rive à l'autre, qui se tiennent à Créon. Ce service de suivi psycho-éducatif est ouvert aux enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 2 ans 1/2 à 20 ans atteints d'autisme. Une équipe de professionnels (intervenants éducatifs, éducateurs spécialisés et psychologues) accompagne six enfants durant 2 à 4 demi-journées hebdomadaires, en complément de leur scolarisation ou prise en charge institutionnelle. Evan bénéficie de cette prise en charge.

Stimulation

Les professionnels de l'association utilisent la méthode ABA. (analyse appliquée du comportement), qui appliquer à l'autisme des principes comportementalistes. Les enfants autistes ont besoin d'apprendre dans un cadre particulièrement structuré. Tous les enseignements suivis par les enfants sont fractionnés par petites unités et les consignes sont communiquées de façon claire.

La méthode ABA prescrit notamment la stimulation par la récompense : systématiquement, les enfants sont récompensés par des encouragements, jeux… Elle demeure toujours le résultat d'un apprentissage accompli.

Evan semble prendre confiance en lui au sein de cette association. Avec l'aide d'Hermine, il va commencer une histoire pleine d'aventures ludiques et emplie de gros câlins partagés dans la maison ou lors de leurs jeux respectifs.

Martine Guillot

1) www.unepattepourunsourie.chiensguides-alienor.com 2) Classe pour l'inclusion scolaire 3) Institut médico-éducatif

14 février 2014

Petit compte rendu de la conférence de Saint-Thibault le Vignes - jeudi 13 février 2014 - organisée par AURA 77

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

dominique fiardJ'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

  • Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)
  • Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

 

olivier masson nouveau président de l'ancra

 

 

 

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

  • Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
  • Impact des troubles sensoriels
  • Apprendre à l'âge adultes c'est possible
  • Dynamique institutionnelle essentielle
  • Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
  • Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

 

 

Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 148
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité