L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur
Traduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .
Déjà au mois de mars nous nous étions faits l’écho de la situation extrêmement grave des personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime, que nous avons décidé de réaliser ce reportage sur la situation, en France, des personnes avec autisme et leurs familles. Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du y renoncer.
L’éducation
« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau
En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces 20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement. Mais, quoiqu’il en soit, cet accès à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.
Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux » sont supposés aller en classe accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas contraire ils seront déscolarisés).
Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée, vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore! »Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, » nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.
Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile » ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un moment on se prend la balle!
À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.
L’éducation spécialisée
Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas, comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces observations) et autres barbaries d’un autre âge. Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut mieux que l’enfant reste chez lui! Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez chez soi le soir.
L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.
Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de Santé), les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique, s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle, principalement de la mère!
Des professionnels qualifiés
Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler. Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.
Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial (ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise en charge de l’autisme.
La famille
Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.
Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la situation.
D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele » que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour, se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant. Sans oublier qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.
Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein de la famille augmenteront d’autant plus. Le sentiment de désarroi et le désespoir minent même les esprits les plus résistants.
Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.
Quelques données
Au jour d’aujourd’hui, la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout cela avec l’argent public, bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie, laissant seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?
Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent aucun de vos êtres chers.
Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim« , »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno Bettelheim? ».
Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mamy Nova », cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).
Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte. SI vous souhaitez en savoir plus sur ce thème, vous pouvez consulter les liens suivants (en français) :
http://autismeinfantile.com/informations/ailleurs/lautisme-en-france-bienvenue-au-pays-de-lhorreur/
Pourquoi craint-on le handicap mental ;
Pour la troisième année consécutive, M. Philippe STREIF ancien pilote de Formule 1, conseiller technique handicap à la Délégation à la Sécurité et à la Circulation Routière est parrain de la journée.
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