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"Au bonheur d'Elise"
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association
8 janvier 2012

Réponse à la question posée par M. Jean-Christophe Cambélis

13èmelégislature

Question N° : 120047 de M. Jean-Christophe Cambadélis ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Paris ) Question écrite
Ministère interrogé > Éducation nationale, jeunesse et vie associative Ministère attributaire > Éducation nationale, jeunesse et vie associative
Rubrique > handicapés Tête d'analyse > intégration en milieu scolaire Analyse > bilan et perspectives
Question publiée au JO le : 18/10/2011 page : 10983
Réponse publiée au JO le : 29/11/2011 page : 12587

Texte de la question

M. Jean-Christophe Cambadélis alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur les préoccupations des associations, des organisations et des familles d'enfants en situation de handicap, au regard des perspectives de la rentrée scolaire 2011. On sait que de graves carences existent toujours, et depuis trop longtemps, pour l'accès des enfants et adolescents en situation de handicap dans les établissements scolaires et suscitent la légitime préoccupation de toutes les familles concernées et de la communauté éducative qui s'interrogent, à juste titre, d'une part, sur le nombre d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) en fin de contrat aujourd'hui repris par les associations, mais également sur les garanties de la pérennité et de la formation en faveur de véritables métiers de l'accompagnement dans notre pays. D'autre part, les inquiétudes demeurent entières sur le nombre d'enfants en situation de handicap encore en attente d'un auxiliaire et l'on se demande désormais quand l'éducation nationale montrera enfin l'exemple en matière d'emploi des personnes en situation d'handicap dans son administration. Aussi, face à tant d'interrogations qui demeurent, six ans déjà après le vote de la loi du 11 février 2005 reconnaissant l'existence d'un droit à la scolarisation en milieu ordinaire pour tous, et à l'heure où la suppression de postes d'auxiliaires de vie scolaire et la fermeture programmée de classes d'intégration scolaire (CLIS) témoignent pour le moins d'une vision strictement comptable, qui méprise les besoins éducatifs et dont les enfants nécessitant le plus d'attention sont les premiers à pâtir, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend mettre en oeuvre dans les meilleurs délais, pour enfin pouvoir répondre aux légitimes inquiétudes qui s'expriment sur le sort qui sera réservé aux élèves en situation de handicap à la prochaine rentrée scolaire 2012.

Texte de la réponse

Les personnels employés dans le cadre des différents dispositifs de contrats aidés exercent au sein des établissements scolaires des missions visant à épauler les directeurs d'école, à contribuer au bon fonctionnement de la vie scolaire et à accompagner les élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. Le Président de la République et l'ensemble du Gouvernement considèrent cette dernière mission comme une priorité qui se traduit par un effort sans précédent que nous poursuivons depuis cinq rentrées scolaires. Cet effort porte ses fruits et se voit encore renforcé en cette rentrée. À la rentrée 2011, 214 610 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire soit 13 212 élèves de plus que lors de la rentrée précédente ce qui représente une progression de 60 % par rapport à la rentrée 2004. Parallèlement, le nombre d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) chargés d'accompagnement individuel ou collectif et d'emplois de vie scolaire a été multiplié par pratiquement trois entre 2007 et cette rentrée, passant ainsi de 10 200 équivalents temps plein à près de 30 000. L'enveloppe budgétaire a été également doublée et s'élève en 2011 à 350 Meuros. Elle devrait atteindre 455 Meuros en 2012. Dans les écoles, il existe désormais 4 299 classes d'inclusion scolaire (CLIS) soit une progression de 2,5 % depuis la dernière rentrée. Les CLIS comptent 44 490 enfants soit une hausse de 3,5 % par rapport à 2010. Dans le second degré, on dénombre 2 297 unités locales d'inclusion scolaire (ULIS), soit deux fois plus qu'il y a cinq ans, ce qui permet d'accueillir plus de 23 300 élèves. Sur la base du rapport du sénateur Paul Blanc et à l'occasion de la Conférence nationale sur le handicap, le 8 juin dernier, le Président de la République a souhaité impulser une nouvelle approche visant à fournir un accompagnement plus pérenne et de meilleure qualité aux enfants en situation de handicap à travers l'instauration des assistants de scolarisation. Deux milles postes ont été créés et deux tiers ont d'ores et déjà été recrutés par les établissements. Cet effort sera poursuivi en 2012 avec 2 300 nouveaux postes auxquels s'ajouteront, dans un premier temps, les contrats aidés dont une large proportion servira à l'accompagnement des enfants handicapés. S'agissant des contrats aidés, la procédure de recrutement faisant intervenir les établissements recruteurs et pôle emploi, le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative est parfaitement conscient du délai qu'il peut exister entre la notification de la maison départementale des personnes handicapées et l'embauche effective et ce, malgré la délégation des moyens budgétaires. En ce sens, il a donné aux recteurs d'académie des instructions, afin de faire accélérer au maximum les recrutements encore attendus sur le terrain. L'évolution de la situation sur le terrain fait l'objet d'un suivi particulièrement attentif et régulier. D'abord, la plate-forme téléphonique « Aide handicap école » a vu ses moyens renforcés pour accompagner au mieux, et très concrètement, les parents dont les enfants handicapés rencontrent une difficulté dans leur scolarisation. Ensuite, un comité de suivi se tient chaque semaine au 110 de la rue de Grenelle entre les associations concernées par cette problématique, le cabinet du ministre et celui du ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative réitère également son objectif : à terme, l'accompagnement des élèves handicapés sera pris en charge exclusivement par des assistants de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et pouvant apporter un soutien à l'enfant sur une plus grande durée. En effet, au-delà de l'aspect quantitatif, il s'agit d'améliorer la qualité de l'accompagnement. D'abord, bénéficiant du statut d'assistant d'éducation, les assistants de scolarisation sont recrutés sur des contrats de 35 heures d'une durée totale de trois ans renouvelables une fois. De plus, à la différence des contrats aidés, les postes d'assistants de scolarisation ne peuvent être pourvus que par des personnes au moins titulaires du baccalauréat. Sous ces conditions, ce nouveau type de contrat peut être proposé aux personnes bénéficiant déjà d'un contrat aidé type auxiliaire de vie scolaire ou emploi de vie scolaire. Enfin, il s'agit aussi de compléter le référentiel de compétences de ces assistants en développant des modules de formation/spécialisation et d'améliorer la formation des enseignants sur cette problématique spécifique. Les assistants de scolarisation accompagnent les élèves dans les actes de la vie quotidienne, dans l'accès aux activités d'apprentissage, dans les activités de la vie sociale et relationnelle et participent à la mise en oeuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation des élèves. Ils peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité académique, dans une ou plusieurs écoles. Cet effort pour une meilleure professionnalisation de l'accompagnement des élèves complétera le dispositif prévu par le décret du 20 août 2009 (art. L. 351-3 du code de l'éducation) qui prévoit que les assistants d'éducation exerçant les fonctions d'auxiliaires de vie scolaire, et dont le contrat est venu à expiration, peuvent être réemployés pour exercer les mêmes fonctions par une association intervenant auprès des élèves handicapés, dans le cadre d'une convention entre l'association concernée et l'État qui lui verse une subvention. À ce jour, le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative a signé une convention avec cinq fédérations d'associations et quatre services d'aide à domicile. Depuis cinq rentrées scolaires, le dispositif d'accompagnement des enfants en situation de handicap est donc constamment amélioré afin de renforcer sans cesse le soutien que nous devons aux élèves et à leurs familles.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-120047QE.htm?mid=573

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7 janvier 2012

intervention de Daniel Fasquelle et réponse de François Fillon à l'Assemblée Nationale

5 janvier 2012

article publié sur le site de france culture le 4 janvier 2012

du lundi au vendredi de 7h30 à 7h36

Ecoutez l'émission 2 minutes
L'autisme, grande cause nationale, grand tracas parental

04.01.2012 - 07:30

Ce matin s'ouvrent à l'Assemblée nationale les premières rencontres parlementaires sur l'autisme. Quatre tables rondes qui servent de coup d'envoi à l'année de l'autisme en France. "Des autismes" devrait-on dire, qui touchent près de 600.000 personnes.

Des maladies élevées cette année au rang de "grande cause nationale".

Et il y a fort à faire, notamment en terme de prise en charge scolaire.

 

D'après les associations, 80.000 enfants français seraient mis à l'écart de l'école publique faute d'encadrements suffisants.

 

Choix de la rédaction proposé par Augustin Arrivé.

Thème(s) : Information| Gouvernement| Société| Santé| autisme

Lien(s)

Collectif AutismeIl est à l'origine du classement de la maladie comme grande cause nationale.
En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne. Rue89Témoignage de Laurent Alt, père d'audiste et secrétaire national de l'association Vaincre l'Autisme, à propos des défauts du système français en terme d'accompagnement des parents.
WallopolyUn exemple de service d'accompagnement proposé en Belgique.

"Le mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme"Un documentaire de Sophie Robert (2011) sur les origines de la maladie.

 

http://www.franceculture.fr/emission-le-choix-de-la-redaction-l-autisme-grande-cause-nationale-grand-tracas-parental-2012-01-04

5 janvier 2012

article publié dans Fémina le 15 mai 2011

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Par Marlyse Tschui / Photos: Mercedes Riedy

 

Autiste, Céline a fait beaucoup de progrès. Elle suit les cours de l’école du cirque et pratique aussi le ski et l’équitation.

 

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

 

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

 

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

 

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

 

 

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

4 janvier 2012

article publié sur handicap.fr le 4 janvier 2012

Accord avec la Belgique : polémique sur des exils forcés !
Publié le : 04/01/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : La récente signature d'un " accord cadre " entre la Wallonie et la France relatif à l'accueil des personnes handicapées a fait grincer quelques dents dans le milieu associatif. Certains dénoncent le principe de ces " usines à Français ".
 

Des langues bien déliées crient à la consternation. C'est notamment le cas de Jean-Louis Fontaine, président du Collectif des démocrates handicapés (CDH). Dans une lettre ouverte, il « condamne la contribution de la ministre à l'exil de milliers de citoyens français ».
Retour sur une visite qui crée la polémique... Le village de Neufvilles, en Wallonie, n'a pas été choisi au hasard. Il abrite un établissement spécialisé qui, depuis 1963, accueille des résidents handicapés. Comme de nombreuses communes voisines d'ailleurs. Pas moins de treize foyers où sont logées 450 personnes avec un handicap mental ou autistes. Jusque là, rien de répréhensible. Bien au contraire. Mais ce qu'il faut savoir c'est que 350 d'entre eux sont Français... Mais que diable allaient-ils faire au-delà de cette frontière ?

5 000 Français handicapés en Belgique


La France n'aurait-elle pas d'autres solutions que de confier ses citoyens les plus vulnérables aux bons soins de ses voisins Européens, et tout particulièrement belges. Face à cette recrudescence de placements hors de l'Hexagone, une association Apim HF (Aide aux personnes inadaptées mentales hors de France) a même été créée dès 1985. On estime entre 5000 et 6 500 le nombre d'enfants et adultes handicapés qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique pour espérer trouver une place en établissements spécialisés. Un chiffre qui ne cesse d'augmenter puisqu'ils n'étaient que 1 500 en 1985. Près de la moitié d'entre eux sont originaires du département du Nord, donc limitrophe, mais que dire de ceux qui viennent de Toulouse, de Bordeaux ou de Lyon, faute de mieux ? Cette question épineuse alimente la polémique depuis longtemps déjà. Mais ce qui a mis le feu aux poudres en cette période de fêtes, d'ordinaire trêve bénie, c'est la signature d'un accord cadre entre Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux Solidarités en France, Rudy Demotte, Ministre-Président de la Wallonie et Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé. Ce texte entend mieux réguler l'accompagnement des Français, grâce à un échange régulier d'informations entre les deux pays et la mise en place d'une inspection commune des établissements. Une fois encore qui s'en plaindrait ?

Signature en catimini


Avant de commenter les effets pervers d'une telle décision, Jean-Louis Fontaine déplore que ce déplacement ait été volontairement passé sous silence, la date du 21 décembre ayant été choisie, selon lui, « en catimini et dans l'opacité la plus totale ». Et d'ajouter, « même si madame Montchamp prétend que cet accord est le « fruit d'un processus de concertation », les principaux acteurs de la politique du handicap, tant belges que français, n'ont absolument pas été consultés, ni même avisés de cette visite ministérielle française. » Un petit agacement sur la forme mais une grosse colère sur le fond ! En premier lieu, il accuse la France de continuer à se dédouaner de ses responsabilités en matière de prise en charge de ses « enfants » handicapés. Cet « exil » forcé serait contraire à la loi du 11 février 2005, pourtant défendue âprement par madame Montchamp, ainsi qu'à la convention relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la France et la Belgique, et par l'Union européenne. D'autant que notre gouvernement ne cesse de réaffirmer son engagement à créer 51 000 places supplémentaires pour les personnes handicapées à l'horizon 2015. Mais quel horizon ? Celui d'une diaspora, à contrecœur ?

La promesse d'une meilleure coordination


Il est évident que ces conditions d'accueil à distance pénalisent les familles les plus éloignées de Belgique qui n'ont que rarement le temps et les moyens de traverser la France pour rendre visite à leur proche ou enfant. « Cette séparation est douloureuse pour les deux parties s'indigne Jean-Louis Fontaine, et cet accord ne fait qu'entériner une situation inacceptable ». Or, selon Marie-Anne Montchamp, pas question de rapatrier ses ressortissants. « Il s'agit seulement de pérenniser ce système en le contrôlant mieux. Car il existe deux sortes d'établissements en terre wallonne, ceux agréés par l'agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées, et les foyers privés dont certains ne sont presque jamais visités. » La coordination entre les autorités publiques des deux pays doit s'imposer, et c'est justement ce que ce nouvel accord propose de mettre en place.

Mais pour Jean-Louis Fontaine, c'est là que le bât blesse. « La Belgique est réputée pour la qualité de son accueil des personnes handicapées, notamment mentales, explique-t-il. Or il existe un dispositif qui permet aux équipes françaises de venir soigner les résidents français, exportant certaines méthodes archaïques et controversées comme le packing qui consiste à enrouler et contenir un enfant autiste nu dans des draps mouillés et froids pour, soit disant, l'aider à se détendre et prévenir les troubles du comportement. Nous redoutons que cette méthode, entre autres, n'imprègne peu à peu les « Français de Belgique » comme elle l'a fait en France. »

Question de gros sous


Un autre grief soulevé par le président du CDH, celui de la dilapidation des deniers publics, nous laisse néanmoins perplexes. Les placements sont évidemment financés par les Conseils généraux ou les caisses d'assurance maladie français, mais à un coût qui reste équivalent, parfois même inférieur, à ceux pratiqués en France. Une aubaine pour nos dépenses publiques ? Peut-être bien, comme en témoigne l'exemple du Conseil général de l'Oise qui, avec l'accord de l'ARS (Agence régionale de santé), envisage de rapatrier tous ses ressortissants d'ici 2017. Mais cette migration collective a évidemment un coût (exorbitant !) : 130 000 euros la première année par résident pour les frais d'installation et de déplacement. Or un hébergement en Belgique revient en moyenne à 150 € par jour. Le compte est bon ! Enfin pas pour tout le monde car l'effet pervers de cet afflux de Français, c'est le manque de place pour les résidents belges. Selon Jean-Louis Fontaine, « il y a une telle concurrence sur les places que certaines familles belges sont désormais obligées de garder leur enfant à domicile. » Aucune préférence nationale, ce qui fait hurler les associations locales !

A quand le retour des exilés ?


Le dernier point avancé par le président du CDH est l'impact en termes d'emplois. A la frontière belge, les foyers poussent comme des champignons et génèrent de nombreuses créations de postes qui font véritablement « vivre » cette zone frontalière. Il estime donc à 3 000 le nombre d'emplois dont sont privés les travailleurs du secteur médicosocial français.

Ce dernier événement, et la polémique qui en découle, a au moins le mérite de maintenir la vigilance des personnes concernées et des associations. La solution belge a ses avantages et ses inconvénients, ses adeptes et ses détracteurs. Ni blanc ni noir ! Alors même si en 2007, Nicolas Sarkozy, alors candidat à l'élection présidentielle, promettait « le retour des exilés de Belgique », ce charter de reconduite à la frontière ne semble pas prêt de décoller...

http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-2012-811-4523.php

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4 janvier 2012

Alexandre Stevens contre Jacques Van Rillaer ...

Déclaration du Psychiatre Alexandre Stevens sur le film ( l'un des trois plaignants pour l'interdiction du film)
Déclaration analysée par le Professeur Jacques Van Rillaer

Blog de Jacques Van Rillaer :
https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer-0/blog
Il s’y trouve des dizains d’articles présentant les aberrations de la psychanalyse.

C'est assez savoureux ... (jjdupuis)

4 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 janvier 2012

Maman croco en colère !

Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes ?

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/maman-croco-en-colere/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=maman-croco-en-colere

4 janvier 2012

"le téléphone sonne" sur France Inter du 4 janvier consacrée à l'autisme

Demain, France Inter consacrera son émission "le téléphone sonne" (de 19h20 à 20h) à l'autisme.

Pour ceux qui ne connaissant pas l'émission, on peut y participer en posant des questions soit par téléphone, soit par un formulaire (dispo en ligne).

Plus d'info ici : http://www.franceinter.fr/emission-le-telephone-sonne-questions-sur-l-autisme


IL y aura en studio :


- Marcel Hérault, Président de "Sésame Autisme"

- Docteur Jacques Constant, pédopsychiatre

- Professeur Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHU de Tours

- Anne Gatectel, Directrice de l'Ecole de psycho-motricité de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière

3 janvier 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 3 janvier 2012

Lutter contre les préjugés sur l'autisme

Créé le 03/01/2012 à 12h05 -- Mis à jour le 03/01/2012 à 13h09
Dans une école expérimentale pour autistes à Paris.

Dans une école expérimentale pour autistes à Paris. F. STEVENS / SIPA

INSERTION - Ce trouble neurologique qui touche 600 000 Français a été décrété grande cause nationale...

Un an pour faire tomber les barrières et améliorer la prise en charge. Les associations d’accompagnement de l’autisme ont de grandes espérances pour 2012, après l’obtention du label «Grande Cause nationale», qui va offrir, pendant douze mois, une exposition médiatique accrue à ce trouble neurologique, conjuguant des handicaps de communication, d’interaction sociale et de comportement.

«Pas une sentence à vie»

Malgré des progrès dans sa détection, l’autisme, qui touche en France 600000 personnes à des degrés divers, continue de susciter de la gêne, voire de la crainte. «Ce handicap surprend car il est purement mental, impossible à détecter sur quelqu’un dans la rue. Soudainement, on peut faire face à des réactions inattendues, bizarres, déconcertantes», rappelle Delphine Piloquet, déléguée générale de l’association Autistes sans frontières. A l’âge adulte, cette difficulté à suivre «un mode d’emploi social» ferme de nombreuses portes professionnelles aux autistes, «même lorsqu’ils sont bardés de diplômes», regrette Delphine Piloquet.

Ce trouble peut pourtant être en grande partie rééduqué, surtout s’il est pris en charge très tôt. «L’autisme n’est pas une fatalité, une sentence à vie, irrémédiable, assène Delphine Piloquet. Des autistes légers peuvent mener une vie sociale, amoureuse et professionnelle normale, même s’il restera toujours des traces de leur handicap.»

Pour améliorer leur insertion, les associations misent beaucoup sur l’école, un lieu de stimulation verbale, sociale et comportementale. Moins cher qu’un suivi en institution fermée (70000€ par an), l’accompagnement des autistes en «école normale» reste néanmoins coûteux (de 25000 à 30000€ par an). En cette année particulière, les associations espèrent que l’Education nationale mettra « les moyens nécessaires».

Gilles Wallon
2 janvier 2012

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Quitter l'hopital ou le CMP

 

QUAND LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE NE CONVIENT PLUS


Un grand nombre de parents se trouvent désemparés face au diagnostic et à l'autisme de leur enfant. De fait, ils font confiance à l'Institution, au psychiatre, à l'école.


Le premier réflexe est donc souvent de consulter le CMP, ou l'Hôpital de Jour.
Outre le fait que toutes les prises en charge sont sur place, qu'il n'y a donc pas à courir de professionnel en thérapeute, le coût des prises en charge est totalement avancé par la sécurité sociale. Les familles n'ont donc rien à débourser ET tout est organisé pour eux. Tout est sur place, l'Institution s'occupe de tout pour vous et en plus c'est gratuit. C'est une situation qui semble idéale.

Or, il peut venir un moment où, pour une raison ou une autre, vous entriez en désaccord avec l'Institution, par exemple au moment de la scolarisation : le psychiatre référent peut estimer que votre enfant n'a pas sa place à l'école, ce qui ne serait pas votre avis (ce qui ne veut pas dire que le psychiatre référent ait forcément tort, mais il devrait rester de la décision des parents de scolariser ou pas leur enfant, quitte à le retirer de l'école le cas échéant).
Il faut savoir en effet qu'un enfant en Hôpital de jour perd son statut d'enfant d'âge scolaire, ou d'enfant handicapé, au profit du statut d'enfant hospitalisé. Et que donc, le psychiatre, l'Institution décide de son avenir (ou pas) scolaire.

Vous pouvez aussi estimer que les prises en charge ne suffisent plus, que votre enfant n'évolue pas suffisamment. L'Institution peut refuser de mettre en place de l'orthophonie (sous forme de PECS ou Makathon), sous prétexte que votre enfant n'est pas verbal, voire refuser de le scolariser, du fait de son statut d'enfant hospitalisé qui dépend donc du bon vouloir du psychiatre référent.

Vous pouvez également estimer que l'orientation thérapeutique de l'Institut ne convient pas, ou il peut arriver que l'établissement ne propose pas les prises en charge dont vous estimez que votre enfant a besoin (voir "Prises en charge"). Vous pouvez alors souhaiter changer la prise en charge de votre enfant. Et pour cela, quitter l'Institution, l'Hôpital de Jour ou le CMP.

Il faut savoir que vous risquez alors de vous trouver sous le coup d'un signalement aux services sociaux pour "défaut de prise en charge ou de soins", l'Institution peut demander une enquète sociale, qui au pire pourrait vous conduire au tribunal avec le risque que l'enfant soit placé en famille d'accueil et reste par la suite à l'hopital ou au CMP que vous souhaitiez quitter. Car la loi vous autorise à choisir la prise en charge de votre enfant, mais pas à le priver de toute prise en charge.

Vous devez donc préparer avec précautions la sortie de votre enfant de l'Hôpital de jour.

Première Démarche :
Trouver un médecin prêt à prendre en charge votre enfant, et qui vous soutient dans votre démarche. Ce médecin doit pouvoir attester qu'il effectue le suivi médical de votre enfant pour son TED. Il est préférable qu'il s'agisse d'un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre). A défaut, compte tenu de la pénurie de ces spécialistes, votre pédiatre ou généraliste peut suffire, mais dans ce cas il faut mentionner qu'il bénéficie du support d'un psychologue spécialisé en TED (qui peut etre le psychologue ABA ou TEACCH par exemple).

Trouver égelament des thérapeutes qui remplaceront ceux de l'Hôpital de Jour : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue spécialisé en thérapie psycho éducative...

Deuxième démarche :
Préparer le dossier MDPH si votre enfant n'en n'a pas, faire une nouvelle demande de complément AEEH si votre enfant a un dossier MDPH.
Demander des devis aux professionnels dont les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale
Préparer un projet de vie expliquant en détail les raisons qui vous font quitter l'Institution, tout en restant mesurés, bien évidemment.

Troisième démarche :
Une fois que les prises en charge sont prêtes à être mise en œuvre, préparer un courrier recommandé avec accusé de réception à destination du psychiatre référent de votre enfant; vous n'avez pas besoin de vous rendre à l'hôpital de jour pour leur faire part de votre décision.
Vous pouvez envoyer si vous le jugez utile une copie au CRA si votre enfant y a été diagnostiqué, ou encore aux services sociaux du département si vous avez déjà eu des contacts avec eux.

Courrier type :

Prénoms, nom des parents,
adresse
téléphone

Nom de l'hôpital de jour
A l'attention de
Adresse de l'hôpital de jour

Ville, date


Objet :
Départ de l'enfant X de l'hôpital de jour Y

Pièces jointes :
Attestations du dr Z, pédopsychiatre, qui prend la suite du suivi de notre enfant X
Attestations des psychologues, orthophoniste, psychomotricien... qui vont prendre en charge notre enfant X

Monsieur/ Madame

Veuillez prendre acte par le courrier présent ainsi que ses pièces jointes, que notre enfant, X, est dorénavant pris en charge par le Dr Z, pédopsychiatre à "Ville", ainsi que mr, mme , tant d'heures par semaine.

Vous constaterez que nous continuons une prise en charge cohérente pour le bien de notre enfant, qui de fait ne sera plus sous votre responsabilité.

Veuillez agréer, Monsieur/Madame, nos sincères salutations.

 
Quatrième démarche :

Une fois que vous avez quitté l'établissement, envoyez le dossier à la MDPH pour financer les prises en charge que vous avez mises en place. La MDPH rejettera le dossier si l'enfant est toujours suivi en hopital de jour car elle considèrerait alors qu'il bénéficie déjà d'une prise en charge et qu'il n'a pas à en cumuler deux pour le même trouble.

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

26 décembre 2011

Dossier de demande de grande cause nationale 2012 pour l'autisme

24 décembre 2011

Bilan 2011 du plan autisme par AUTISME FANCE

22 décembre 2011

article publié dans ELLE le 21 décembre 2011

Autisme : « les politiques ont une méconnaissance du sujet »

Par Sabrina Pons - Le 21/12/2011
Autisme les politiques ont une meconnaissance du sujet
 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

21 décembre 2011

article publié dans le point.fr le 21 décembre 2011

Soulagement parmi les associations concernées, déception chez les "concurrents" allergologues et ceux qui luttent contre l'échec scolaire.

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans.

Le nombre d'enfants concernés augmente mystérieusement au fil des ans. © Bruno Levy / Sipa

"Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

Retard des diagnostics

Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/l-autisme-les-raisons-de-la-grande-cause-nationale-2012-21-12-2011-1410947_57.php

21 décembre 2011

article publié sur le site La psychanalyse dévoilée le 21 décembre 2011

Le genre documentaire en danger: Réponse aux psychanalystes

Par Sophie Robert, réalisatrice du film
LE MUR, ou la psychanalyse a l’épreuve de l’autisme

Depuis plusieurs semaines, et suite à la diffusion sur internet de mon film LE MUR OU LA PSYCHANALYSE A L’EPREUVE DE L’AUTISME visible sur le site de l’association Autistes Sans Frontières, et dont je fais une présentation ici, je fais l’objet d’attaques personnelles, d’accusations graves et autres tentatives de dénigrement: « Tromperies », « manipulations », « pure escroquerie », autant d’atteintes à l’honnêteté de mon travail et partant, à mon honneur et à ma probité, puisque c’est mon éthique personnelle de réalisatrice qui est ainsi mise en cause par voie de diffusion au public sur France culture et sur internet.

Pour faire bonne mesure, trois des psychanalystes interviewés, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne (Esthela Solano, Alexandre Stevens et Eric Laurent) ont également attaqué l’association Autistes Sans Frontières et moi-même en tant que réalisatrice du film et gérante de la société Océan Invisible Productions, en vue de faire interdire sa diffusion et de nous réclamer des dommages et intérêts faramineux: 290 000 euros, assortis de 15 000 euros par jour d’astreinte à dater de la censure éventuelle du film.

Ces psychanalystes ont préféré attaquer ma probité et faire croire à une manipulation pour chercher à censurer, plutôt que de répondre sur le fond aux questions soulevées par ce film: à savoir les théories et la pratique analytique dans le champ de l’autisme.

Je vais leur répondre dans le détail, mais il me faut avant tout faire une mise au point sur le métier de réalisateur de documentaire, dont les adversaires du film Le Mur n’ont visiblement pas une bonne définition et dont ils contestent la nature même.

Si le genre documentaire laisse une grande part à la créativité du réalisateur, il s’appuie avant tout sur le réel. Le documentaire a vocation à montrer la réalité sous un certain éclairage que le documentariste choisi. Mais le fait de montrer le réel sous un certain regard n’a rien à voir avec le fait de le dénaturer, le modifier à l’insu du spectateur. Une telle démarche de tromperie est en effet condamnable et ne relève pas du genre documentaire. Elle est en outre incompatible avec la démarche et l’esprit du documentariste.

Or je suis précisément accusée d’avoir « falsifié » la réalité, en l’occurrence le propos des personnes interviewées. Or je confirme et je démontre que je n’ai pas dénaturé les propos des personnes interviewées dans le film, dont j’ai fidèlement respecté la teneur. En fait, les accusateurs confondent le fait de montrer le réel sous un angle choisi par le réalisateur et dénaturer, transformer celui-ci. En cela, les accusations portées à mon encontre le sont à l’encontre de toute une profession.

Par opposition à la fiction, où tout est fabriqué, le documentaire filme la vraie vie des gens, pas des comédiens qui jouent un rôle. La valeur documentaire d’un film repose justement sur la capacité du réalisateur à traduire ce réel, à être au plus près de la vérité, pour ensuite la transmettre (artistiquement si possible) au plus grand nombre.

Traduire la réalité répond au souci d’informer le spectateur de l’œuvre, collecter de l’information en vue de sa diffusion au public, c’est en cela que réaliser un documentaire rejoint le métier de journaliste tel que l’entend le Conseil de l’Europe, institution responsable de la Cour européenne des droits de l’homme.

Sur le plan de l’éthique du documentaire, ce travail ne consiste donc pas à faire une hagiographie béate des personnes interviewées mais à tâcher d’être au plus près de ce qu’elles sont vraiment, de la manière dont elles pensent, dont elles éprouvent leur message, en gardant à l’esprit le décalage toujours possible entre une partie du discours et une autre partie du discours, ou entre le discours et la réalité de leurs actes. La vérité du sujet est aussi importante pour les documentaristes que pour les psychanalystes.

À travers leurs témoignages dans le document de la CIPPA, messieurs Laurent Danon-Boileau, Bernard Golse, Pierre Delion et madame Christine Loisel-Buet, mais aussi madame Caroline Eliacheff, chroniqueuse sur France Culture, et monsieur Aldo Naouri, suite à la publication de mails privés sur son site Internet, ainsi que madame Esthela Solano et messieurs Alexandre Stevens et Eric Laurent qui m’attaquent en justice, révèlent qu’il n’ont visiblement pas la même définition du film documentaire que ce que l’on entend habituellement en démocratie, puisqu’ils qualifient de dénaturation et tromperie tout travail de montage d’un film documentaire.

C’est donc bien l’ensemble du genre documentaire qui est visé par ces attaques, et c’est bien ce genre d’expression, mais aussi d’information au public dont l’existence est dangereusement contestée en justice.

Je renvoie le lecteur aux réponses individualisées dans ce même texte. Enfin, et puisque cela relève aussi de ma défense, je fournis ici un décryptage de l’argumentation de la CIPPA. Cette association de psychanalystes laisse en effet entendre qu’il existerait une nouvelle psychanalyse dans le champ de l’autisme, éclairée, ouverte aux neurosciences et aux traitements élaborés et pratiqués dans le reste du monde depuis de longues années; une psychanalyse moderne, ouverte sur le monde, en opposition à une psychanalyse gardienne du temple et désuète.

C’est ce que j’ai longtemps cru. Mais la réalisation de près de 60 heures d’interviews de psychanalystes m’a permis de réaliser qu’il n’en était absolument rien.

Dans le meilleur des cas, la CIPPA s’illusionne sur elle-même, et dans le pire des cas, elle cherche à habiller la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans un atour marketing destiné à la sauver aux yeux des autorités et de l’opinion publique.

Le gouvernement vient d’accorder le label Grande Cause Nationale 2012 au collectif d’associations « Rassemblement pour l’autisme ». Toutes m’ont exprimé leur soutien, parce que les propos qui sont tenus dans LE MUR corroborent leur vécu et qu’ils souhaitent que cela cesse. L’association AUTISTES SANS FRONTIERES qui est poursuivie en justice avec moi, est un des leaders de ce mouvement. La plus importante des associations françaises dédiées à l’autisme, AUTISME FRANCE dénonce depuis plus de vingt ans les conséquences sanitaires catastrophiques de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Alors mesdames messieurs les psychanalystes, vous êtes maintenant face à un choix: me poursuivre en justice comme vos trois collègues de l’Ecole de la Cause Freudienne, ou bien assumer enfin vos propos, vos pensées et vos actes.

Sophie ROBERT
Lille, le 21 décembre 2011

Liens

http://psychanalysedevoilee.oceaninvisibleproductions.com/la-psychanalyse-devoilee/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/le-genre-documentaire-en-danger-reponse-aux-psychanalystes/

21 décembre 2011

article publié dans l'est-éclair le 21 décembre 2011

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés


 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

20 décembre 2011

article publié dans Le Républicain Lorrain le 20 décembre 2011

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot, est attentive à la situation du handicap et en particulier à la prise en charge de l’autisme. Elle a confié à Valérie Létard, ancienne secrétaire d’État à la Solidarité, le soin de lui rédiger un rapport sur cette problématique.

Selon l’entourage de la ministre, le document, qui devra formuler des propositions et pistes d’actions précises, devrait être rendu d’ici la fin de l’année.

En attendant, quelques orientations existent :

• La prise en charge des enfants scolarisés par des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Selon les associations de parents, ils sont en nombre insuffisant et la question de leur formation n’est pas satisfaisante.

Le 8 juin dernier, lors de la conférence nationale sur le handicap, Roselyne Bachelot a lancé le chantier des AVS. Il s’agit d’avoir, auprès des enfants, des personnels mieux formés, mieux rémunérés avec des contrats publics de trois ans.

Pour le handicap en général, ce sont 3 000 personnes qui seront recrutées. Nicolas Sarkozy a demandé le renforcement des relations entre l’Éducation nationale et les services médico-sociaux. Ainsi, les Agences régionales de santé (ARS) nommeront-elles un référent scolarisation pour assurer une meilleure fluidité entre l’école et les structures spécialisées.

• Le dépistage et l’évaluation précoce des troubles sont encore insuffisants. Les Centres ressources autisme (Cra) ont de longues listes d’attente.

Pour le ministère, les Cra sont le cœur d’un enjeu de moyens. Plus de 2 milliards d’euros supplémentaires seront engagés, dont 5,6 M€ seront affectés aux équipes hospitalières de diagnostic, qui seront renforcées. L’idée est aussi de travailler sur l’organisation de l’existant.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) travailleront en lien plus étroit avec les Cra et les équipes hospitalières, dans un partage d’informations. L’accent sera également mis sur la formation.

• Des projets pilotes.

Des projets pilotes d’accompagnement à l’annonce du diagnostic sont en cours en Alsace, en Indre-et-Loire et à Paris, ainsi qu’à Rennes et Besançon. Le ministère souhaite qu’on ne s’arrête pas à la seule question du diagnostic, mais qu’un projet de prise en charge de l’enfant soit proposé, de manière coordonnée avec les différents acteurs.

Les parents, eux aussi, sont concernés par cet accompagnement qui devra leur permettre de gérer l’appréhension des troubles.

http://www.republicain-lorrain.fr/actualite/2011/12/20/l-attention-particuliere-de-roselyne-bachelot?mid=55

17 décembre 2011

article publié dans ouest-france.fr le 17 décembre 2011

Apprendre aux enfants autistes à s'intégrer

samedi 17 décembre 2011

Faciliter l'intégration sociale des enfants autistes, c'est l'objectif du groupe d'habileté sociale inauguré vendredi par l'association Handicap intégration en Cotentin à la maison Olympe de Gouges.

Il a fallu deux ans à Pascal Latrouitte, président de Handicap intégration en Cotentin, pour mettre en place le « groupe d'habileté sociale »pour les enfants autistes souffrant du syndrome d'Asperger. À l'heure de l'accomplissement du projet, il a remercié les mairies, la ville de Cherbourg et les entreprises qui ont soutenu son association.

Lieu d'accueil

C'est la Maison Olympe de Gouges à Cherbourg qui a mis à disposition des locaux pour le travail de l'association. « La Maison Olympe de Gouges se veut un lieu d'accueil pour tous les habitants du quartier » a déclaré la responsable Clotilde Paon.

Aux côtés de deux psychologues spécialisées, Marion Hervieu et Sarah Lemoine, les 5 enfants du groupe, âgés de 13 à 15 ans, se réunissent depuis le mois d'octobre. Les 15 séances prévues, à raison d'une heure et demi par séance, devraient mener le projet jusqu'au mois de février 2012.

« Ces enfants ont des difficultés à développer leurs compétences sociales. Le challenge c'est de les rendre socialement autonomes » explique Marion Hervieu, l'une des deux psychologues qui travaillent avec les enfants.

Le groupe de travail permet aux enfants d'acquérir « toutes ces compétences qui nous permettent d'interagir en société : les postures, les attitudes, la communication verbale..., qu'ils ne possèdent pas » explique la psychologue. « Un apprentissage sur le long terme est nécessaire. »

« Mon fils va à l'école ordinaire, car les autistes d'Asperger ne sont pas déficients mentaux. Ils souffrent d'un dysfonctionnement neurologique. Il faut leur apprendre tous les codes sociaux. » raconte Nadine Leprince, trésorière de l'association et parente d'une jeune fille de 15 ans atteinte du syndrome d'Asperger.

Mais le projet de l'association n'est pas réservé aux enfants. « Ce qui m'a beaucoup apporté, c'est d'être avec d'autres parents » déclare Sylvie, mère de Michael, 13 ans et atteinte du syndrome d'Asperger.

Progrès

Le groupe a fait progresser les enfants. Sylvie explique que son fils parvient maintenant à décoder ses attitudes et ses gestes. Et quand il doute, il demande « Maman, t'as fait cette tête, ça veut dire quoi ? ».

Des professionnels évalueront les progrès réalisés car l'objectif est de « faire connaître l'idée pour qu'elle soit reprise. Et peut-être même qu'il y aura au final une prise en charge par les pouvoirs publics ».

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Apprendre-aux-enfants-autistes-a-s-integrer-_-2023451------50129-aud_actu.Htm

12 décembre 2011

information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 4045

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 7 décembre 2011.

PROPOSITION DE LOI

visant à faire de l’autisme la grande cause nationale 2012,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par

M. Daniel FASQUELLE,

député.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

La Haute Autorité de Santé a fait état, le 24 mars 2010, d’une donnée statistique alarmante : dans notre pays, un enfant sur cent cinquante (1/150) est atteint d’un trouble appartenant au spectre autistique.

L’autisme de ces enfants ne sera diagnostiqué en moyenne qu’à six ans quand les données épidémiologiques internationales font état d’un diagnostic possible dès l’âge de deux ans. Le manque de formation des professionnels de santé de ville quant au dépistage de cette pathologie n’explique pas à lui seul ce retard. Le manque d’information du grand public sur ce handicap en est également responsable.

Tout aussi préoccupante est la situation des familles d’enfants autistes qui doivent faire face à une pénurie de structures offrant à leur enfant un accompagnement éducatif permettant de stabiliser leur handicap, de les intégrer et de les maintenir en milieu scolaire ordinaire.

Cette double constatation appelle, dans un pays comme le nôtre, des mesures d’urgence.

Le Plan Autisme doit permettre que la situation évolue favorablement dans les années qui viennent. Mais les mesures qu’il préconise pour une meilleure prise en charge de l’autisme dans notre pays, doivent s’accompagner d’une grande mobilisation qui impliquera non seulement les pouvoirs publics et les professionnels de santé, mais aussi l’ensemble des citoyens français.

La lutte pour une meilleure identification de l’autisme est une priorité. Déclarer l’autisme Grande cause nationale 2012 pour améliorer le dépistage précoce, développer l’accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire, serait l’expression d’une volonté politique forte de faire face à ce grave problème de santé publique.

La Grande Cause permettrait à l’autisme d’être clairement identifié par l’ensemble des Français en battant en brèche les idées reçues qui parasitent aujourd’hui son diagnostic précoce et compromettent donc l’efficacité de sa prise en charge. Elle permettrait enfin de récolter des fonds pour financer des programmes éducatifs favorisant l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire, facteur clé dans l’évolution du handicap et de la vie de l’enfant.

Il est de notre devoir d’informer, d’alerter, de rassurer et d’accompagner les 500 000 familles touchées par ce handicap.

Pour toutes ces raisons, et en tant que Président du Groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale, j’ai décidé de soutenir le dossier déposé par le rassemblement « Ensemble pour l’autisme », organisé par le Collectif Autisme regroupant plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements, représentant ainsi plus de 100 000 familles.

Je vous propose de bien vouloir adopter la proposition de loi suivante afin de faire de l’autisme la Grande Cause nationale 2012.

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

L’autisme est déclaré grande cause nationale 2012 pour améliorer son dépistage précoce, développer l’accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire.

Article 2

Les charges qui pourraient résulter pour l’État de l’application de la présente loi sont compensées à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

Les charges qui pourraient résulter pour les organismes de sécurité sociale de l’application de la présente loi sont compensées à due concurrence par la majoration des droits prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion4045.asp?utm_source=tw&mid=54

11 décembre 2011

article publié dans le nouvel observateur le 9 décembre 2011

Autisme : feu sur la psychanalyse

Publié le 09-12-11 à 18:58    Modifié le 10-12-11 à 19:35     par Le Nouvel Observateur  

Les adeptes de la théorie freudienne sont mis en cause dans un documentaire promu par des parents partisans d'une approche beaucoup plus pragmatique. Par Jacqueline de Linares.

Pénélope, une autiste de 9 ans à Paris (JOEL SAGET / AFP)
Pénélope, une autiste de 9 ans à Paris (JOEL SAGET / AFP)

La salle était pleine de parents, jeudi 8 décembre devant le tribunal de Lille. Les parents d’autistes, dont certains brandissaient à l’extérieur des photos de leur enfant, étaient venus en nombre soutenir la documentariste Sophie Robert, poursuivie par trois psychanalystes, interviewés dans son documentaire "Le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme".  

Trois membres de l’Ecole de la Cause Freudienne demandent  le retrait de leur interview ou, à défaut, l’interdiction du film, estimant  que leurs propos ont été "défigurés" au montage. Qu’il "ridiculise" la psychanalyse. Dans le documentaire, montage brut de réponse aux questions de Sophie Robert, on entend des morceaux d'anthologie tels que : "Ils [les enfants autistes] sont restés dans l'utérus, pourquoi voulez-vous qu'ils parlent ?" Ou bien : "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Je pose mes fesses, je me mets à côté de lui et j'attends." Le tribunal, qui rendra sa décision le 26 janvier, doit décider si Madame Robert est sortie des autorisations de tournage signées par les plaignants. Mais en réalité, derrière ce procès, c’est toute la question de l’approche de l’autisme qui est en jeu.

Quand des psychanalystes prétendent soigner l’autisme comme une maladie mentale, les parents réclament pour soigner leurs enfants le recours aux méthodes comportementalistes basées sur la rééducation et la répétition utilisées à l’étranger, et selon eux, beaucoup plus efficaces. Or, depuis plusieurs années, la guerre fait rage en France entre psychanalystes et comportementalistes. A Lille, la salle a frémi lorsque le défenseur des psy, Maitre Christian Charrière-Bournazel, a déclaré, évoquant les méthodes comportementalistes utilisées pour les autistes : "Répéter et apprendre des gestes comme on dresserait un chimpanzé".

"On nous a exclus, critiqués", déplorent les parents d’autistes

Les parents d'autistes sont très en colère contre la psychanalyse. Ils accusent les soignants inspirés par les théories freudiennes de continuer à les mettre en cause. "Avez-vous fait cet enfant par amour ? " se sont entendus dire ces parents, interdits par la psychologue de ce CHU parisien. Impavide, elle insistait. "Notre enfant se tapait la tête contre les murs et, en gros, on nous accusait de sa maladie", se souvient Florent Chapel, délégué général du collectif Autisme, regroupement de presque toutes les associations de parents.

Sybille, elle, raconte sa convocation à l'hôpital psychiatrique pour la prise en charge de son enfant autiste. Une horreur. Le bébé était-il désiré ? La mère avait-elle été heureuse pendant sa grossesse ? Avait-elle aimé sa propre mère ? Insinuant, le psychiatre lui parlait d'elle. Mais pas de son enfant. Sybille a claqué la porte de l'hôpital. Sur internet, les témoignages affluent : "Nous aussi, on nous a exclus, critiqués ! Ne nous laissons pas faire !"

Plus personne ne soutient, à l'instar du psychanalyste américain Bruno Bettelheim, que les autistes sont victimes de mères castratrices et dépressives. En pratique, pourtant, les parents reprochent aux adeptes de Freud de traiter l'autisme comme une maladie mentale et non pas un handicap, "comme s'ils n'avaient pas intégré depuis vingt ans les nouvelles connaissances sur le rôle de la génétique dans cette maladie", explique Marcel Hérault, président depuis quinze ans de Sésame Autisme. Ils accusent, surtout, "la toute-puissance de la psychanalyse en France d'empêcher l'introduction de méthodes éducatives comportementalistes qui feraient beaucoup mieux progresser nos enfants", selon Florent Chapel.

"La prise en charge de nos enfants, c’est la loterie"

Nombre de psychanalystes revendiquent de ne pas faire pression sur l’enfant au nom du respect du "sujet". Ou de l'idée selon laquelle l'autisme résulterait d'un "refus résolu" de l'enfant d'entrer en relation avec le reste du monde. Une non intervention qui fait bouillir les parents.

Les parents d'autistes ne digèrent pas, non plus, de se sentir si souvent mis en cause dans la maladie de leur enfant. Parano de parents écorchés ? Pas vraiment. "Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs, suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant", écrit la chercheuse Brigitte Chamak (1), après une plongée dans une dizaine d'établissements hospitaliers ou médico-sociaux traitant de l'autisme. Pis, dans "les services qui adoptent une approche psychodynamique" [d'inspiration psychanalytique NDLR], la plupart des parents "n'avaient pas reçu de diagnostics". Comme si l'annonce de la maladie aux parents risquait d'empirer ou de figer la situation. Refus de diagnostic, soupçons d'incompétence, méfiance... "Cette approche va rie beaucoup selon les services, les établissements, dit Marcel Hérault. En France, faire prendre en charge son enfant, c'est la loterie."

Vincent Gerhards, président du collectif Autisme, journaliste à France Télévisions, a découvert en voyageant que la France est un des derniers pays où la psychanalyse a une telle importance pour traiter cette pathologie. "Ailleurs, on applique les méthodes d'origine comportementaliste", explique-t-il. Fondées sur la rééducation, la répétition, l'entraînement, voire les punitions et les récompenses - ce que déplorent leurs adversaires -, elles ont pour nom Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), ABA (Applied Behavior Analysis), Pecs (système de communication alternatif)... Elles représentent le diable pour les intégristes des théories freudiennes, qui crient au "dressage", persuadés d'être le dernier rempart humaniste contre ces formes de "conditionnement". "Mais avec cet entraînement, nos enfants se sont mis à parler, devenir propres, à s'habiller seuls, lacer leurs chaussures, communiquer", hurlent les parents du collectif Autisme, brandissant dix exemples d'enfants ainsi sortis du silence ou devenus un peu plus autonomes.

"Un bric à brac d’arnaques en tout genre"

Problème. Faute de trouver ces approches dans les circuits psychiatriques où on les envoie, les parents les plus nantis sont prêts à se précipiter dans toutes sortes de cabinets privés. Avec deux risques : "D'abord, croire qu'il existe des solutions magiques", comme dit Marcel Hérault. De l'autiste de haut niveau à l'enfant qui n'accédera jamais au langage même avec la rééducation comportementale, chacun évoluera différemment. Autre danger : que les charlatans occupent le créneau que les parents ne veulent plus laisser à la psychanalyse. Mère d'un enfant qui ne parlait pas, avant d'être pris en charge en Israël, Olivia Cattan est allée étudier les méthodes à l'étranger. Elle en est revenue avec une pétition, qu'elle a fait signer notamment par Sandrine Bonnaire, soeur d'une autiste, et Francis Perrin, dont le fils est atteint. "L'autisme est devenu un véritable 'marché' pour certains, un bric-à-brac d'arnaques en tout genre entre formations bidon et remèdes miracles", dit la pétition. L'enjeu n'est pas mince alors que d'ici à quelques mois, la Haute Autorité de Santé doit se prononcer sur l'accompagnement de l'autisme.

Jacqueline de Linares - Le Nouvel Observateur 

(1)  "L'autisme dans un service de pédopsychiatrie", "Ethnologie française 3", 2009, pp. 425-433.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20111209.OBS6415/autisme-feu-sur-la-psychanalyse.html

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