Des jeux d'enfants pour changer de regard

Publié le samedi 16 avril 2011 à 06h00
Mercredi, les enfants ont participé à un atelier d'éveil musical et de percussions proposé par l'association lilloise Poka Pooka. Mercredi, les enfants ont participé à un atelier d'éveil musical et de percussions proposé par l'association lilloise Poka Pooka.

Il y a six mois naissait Changeons de regard, le premier centre de loisirs de la région accueillant enfants valides et handicapés. Moitié-moitié.

Aujourd'hui, pas la peine d'espérer une place pour les vacances de Pâques : c'est complet... Retour sur les raisons d'un succès.
FANNY SAINTOT > fanny.saintot@nordeclair.fr


Comme dans tous les centres de loisirs, il y a des rires (beaucoup), quelques chamailleries et du bruit aussi. Justement, c'est le thème du centre de Loisirs Pluriel. Et ça tombe bien : les percussions, Quentin adore ça. Tétine à la bouche, doudou lapin en bandoulière, le petit garçon ne tient pas en place. S'asseoir ? Pas question, lui préfère tambouriner sur les djembés ou entamer une petite danse. Ce matin, avec 14 autres enfants âgés de 3 à 13 ans, il prend part à l'activité proposée par l'association lilloise Poka Pooka.
« La musique, ça parle à tout le monde », explique la directrice. Blandine Derhille. Aux enfants valides comme aux enfants handicapés que le centre accueille, le mercredi, pendant les vacances, et désormais aussi le samedi. Une telle parité n'existe nulle part ailleurs dans la région.
Objectif : veiller à ce que cet équilibre soit respecté pour que « personne ne soit mis de côté ». Car sinon « ça ferait centre spécialisé », note la directrice.

Pouvoir accueillir tous les enfants

Concrètement, « on essaie d'adapter les activités, en privilégiant le visuel. » Et si certains enfants n'accrochent pas ?
« On détourne l'activité, ça ne pose pas vraiment de souci ». Au menu : de la peinture, des sorties, du sport, des grands jeux, des défis collectifs... « En fait, le programme n'est pas très différent de celui d'un centre de loisirs classique. C'est la manière de les mettre en place qui change ». Activités plus courtes, flexibilité... Par exemple, « si on fait du coloriage, certains enfants ne vont pas réussir à prendre un crayon. Alors on va faire du collage, avec des gommettes... » Pour la directrice, l'essentiel est que ces journées se déroulent toujours de la même façon. Ainsi, « les enfants ont des repères. Ils savent où est leur place à table, où est affichée leur photo... » Ouvert il y a six mois, à l'initiative de la Ville de Tourcoing, le centre de Loisirs Pluriel Changeons de regard peut accueillir 16 enfants. Mais « pour les vacances de Pâques, c'est complet depuis Noël, constate Blandine Derhille. Le mercredi aussi... à part le matin, il reste quelques places. » Comprenez seulement une ou deux.
Faute de véritables solutions d'accueil pour les parents d'enfants handicapés (Lire ci-contre), cette petite structure a rapidement trouvé son public. D'autant plus qu'« ici, on a un animateur pour trois enfants ». En moyenne, car « certains enfants ont besoin d'un auxiliaire de vie pour eux tout seuls ». Le centre répond à toutes les demandes, que ce soit pour l'accueil d'un enfant autiste, trisomique ou qui souffre d'un trouble sensoriel. Ils peuvent aussi recevoir des soins infirmiers ou de kiné. « On rencontre les parents pour évaluer les difficultés de l'enfant, auquel on propose une journée découverte ». 98 rue Nationale. Tél. : 03.20.68.85.49.

« Il manque déjà des places, il faudrait en créer d'autres »

La présidente de l'association Changeons de regard, Marjorie Duterte, a 3 enfants qui fréquentent le centre. Elle dispose ainsi d'un peu de temps libre, l'esprit tranquille : elle sait que Charles, qui est handicapé, est entre de bonnes mains. «Avant, pour le temps libre sans les enfants, c'était limite, se souvient Marjorie Duterte, la présidente de Changeons de regard. Maintenant, ça permet d'envisager les choses autrement. Et de profiter de mes autres enfants. » Par exemple quand l'aîné, Charles, qui est handicapé, participe aux activités proposées lors des samedis récréatifs, au centre. Son envie de s'investir dans « le quotidien des personnes touchées par le handicap » est née d'un constat : « beaucoup de parents d'enfants handicapés se sentent désarmés dans les centres aérés classiques. À Tourcoing, il y a une volonté d'accueillir les enfants handicapés. Mais dans la pratique, ce n'est pas évident. Tout dépend du handicap et du traitement. Il y a toujours une petite appréhension, aussi bien du côté du personnel que des parents. » Tandis qu'au centre Changeons de regard, « c'est très professionnel. La directrice est formée, les éducateurs spécialisés. J'ai vraiment confiance ». « Maintenant que ce centre existe, je pense que ça va donner envie à beaucoup de gens, poursuit-elle. Mais il manque déjà des places, il faudrait en créer plein d'autres. » Ce n'est pas encore à l'ordre du jour : « Pour l'instant, c'est tout neuf, on le bichonne. On se donne le temps de bien fonctionner. » wF.SA.

« À 5 ans, on n'est pas encore formaté »

Maman de deux enfants « en pleine santé », Anne les a inscrits au centre de Loisirs Pluriel dès l'ouverture. Elle constate qu'ils ont désormais « une longueur d'avance » sur elle. « On n'entend parler que de prénoms, pas de handicap », dit-elle. «On n'entend jamais parler de handicap, on n'entend que des prénoms, raconte Anne, maman de Lazare, 6 ans, et de Ninon, 5 ans, qui fréquentent depuis six mois le centre. J'imagine que les relations sont toutes simples, qu'ils ont des réponses là-bas. À 5 ou 6 ans, on n'est pas encore formaté. Ils peuvent recevoir tout ce qu'on leur donne ». Initialement, Anne ne cherchait qu'un « plan pour le mercredi ». Elle a trouvé beaucoup mieux : « le hasard a très bien fait les choses ». En apprenant qu'un centre accueillant enfants valides et handicapés va ouvrir, elle réalise : « Il n'y a pas de raison qu'ils ne partagent pas le quotidien, les moments de plaisir, la sieste... Ça m'a sauté aux yeux, c'est du bon sens. La seule condition pour que ça fonctionne, c'est qu'on y mette les moyens. » « On s'adapte aux plus fragiles » Pourtant, « je n'avais pas de regard sur le handicap... à part de croiser dans la rue des personnes avec une canne blanche. » Ses enfants, en revanche, sont « à ce sujet-là beaucoup plus riches que moi » : ils ont « une longueur d'avance ». Elle raconte une anecdote, concernant une petite fille qui « voit très mal ». « Elle est venue avec son matériel pour écrire en braille. L'étiquette de son portemanteau comporte des petits points, et les enfants savent ce que c'est. Ils l'intègrent comme n'importe quel jeu. » Elle qui craignait les centres de loisirs façon « grosse machine » se félicite que le centre Loisirs Pluriel sache « prendre le temps ». « Être ensemble, c'est arrêter de courir. C'est un temps de loisirs, de partage, on n'est pas dans des moments de compétition. On va s'adapter aux plus fragiles. C'est une bulle dans laquelle on arrête de s'agiter. » À l'origine, Anne se souvient que certains parents d'enfants handicapés doutaient que des parents d'enfants valides puissent être intéressés par l'initiative de Changeons de regard. Aujourd'hui, l'expérience de ces six derniers mois leur donne tort. « Il faut que ces familles comprennent que leurs enfants sont des trésors. Et que ces initiatives deviennent la norme. » wF.SA.

http://www.nordeclair.fr/Locales/Tourcoing/2011/04/16/des-jeux-d-enfants-pour-changer-de-regar.shtml

200 motards roulent pour la bonne cause
lundi 11 avril 2011

La présidente de Sésame autisme, Véronique Le Touzé et le président du moto-club, Frank Gervais.

Gros succès pour le rendez-vous des motards samedi après-midi. 200 engins ont circulé au profit de Sésame autisme.
Le moto-club Ozegan, créé il y a un an à Concarneau, regroupe 14 passionnés de motos custom, comme la belle Harley-Davidson blanche du président, Franck Gervais. Samedi après-midi, ils invitaient les motards de la région à une balade de 90 km le long de la côte. Chaque participant devait verser 5 € pour aider l'association Sésame autisme.

La manifestation a été un grand succès, puisque 200 motos ont répondu à l'appel, remplissant complètement l'esplanade des halles. Au moment du départ pour la promenade, le cortège était impressionnant.

Aide à domicile

La présidente et fondatrice de Sésame autisme, Véronique Le Touzé, était pleinement satisfaite. « L'idée de ce rendez-vous nous est venue parce que je suis aussi une mordue de moto. J'ai fondé Sésame autisme parce que mon frère est autiste et n'a pas trouvé de place en établissement une fois devenu adulte. »

Le projet de son association est de monter un service d'aide et de soins à domicile pour les familles qui sont confrontées à ce problème. Ayant quitté les IME (instituts médico-éducatifs) après leurs 20 ans, certains adultes autistes peuvent intégrer des Mas (maisons d'accueil spécialisé). Mais le nombre de places dans ces maisons est insuffisant. « On voit alors beaucoup de ces personnes retourner dans leur famille. Certaines se retrouvent en hôpital psychiatrique, ce qui n'est pas leur place. »

L'association a été créée il y a un an et demi à Concarneau. Elle en est à ses débuts. « Nous cherchons des partenaires. » Ceux-ci, tout comme les familles confrontées à ce problème, peuvent contacter Véronique Le Touzé au 06 29 38 58 78 (portable de l'association).

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-200-motards-roulent-pour-la-bonne-cause-_-1760013------29039-aud_actu.Htm

Enfants autistes. R.Bachelot inaugure le centre quimpérois

Au centre de loisirs de Kérogan, à Quimper, qui héberge le SACS (service d'accompagnement comportemental spécialisé) pour enfants autistes depuis la rentrée, l'équipe d'éducateurs et de psychologues formés à la méthode «ABA» est en pleine séance de travail en ce début d'après-midi. L'occasion pour la délégation ministérielle, accompagnée du préfet Pascal Mailhos, du maire Bernard Poignant et du député Jean-Jacques Urvoas, de s'immerger dans le fonctionnement de la structure, un des six centres de cetype en France financés par l'État. Agréé pour huit places, il accueille actuellement six enfants âgés de 2 ans et demi à 15 ans. Deux autres jeunes enfants devraient bientôt les rejoindre. «Malo qui va bientôt avoir 15ans a retrouvé le chemin de l'école, il y a deux ans, grâce à la méthode "ABA"», explique à la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale Isabelle Kerouedan, présidente de l'association Pas à Pas Finistère.

«Conditions optimales»

«On avance beaucoup plus vite avec les tout petits: ils sont en plein dans les apprentissages. Et plus on va les prendre tôt, plus on va les intégrer au circuit ordinaire», souligne la psychologue et directrice du centre Perrine Delattre, qui évoque avec beaucoup d'enthousiasme le chemin parcouru. «Dans ces centres, on a les conditions optimales de "l'ABA" et on a la chance de voir les résultats». Répondant aux nombreuses questions de Roselyne Bachelot, elle détaille les conditions de mise en oeuvre de la guidance parentale, effectuée au domicile pour favoriser l'autonomie de l'enfant dans ses tâches quotidiennes mais aussi le contenu de cet apprentissage très individualisé.

Un besoin de formation

«C'est la bonne vieille technique du bon point», fait remarquer la ministre en découvrant les notions de jeu et de récompense auxquelles la méthode fait appel. «Il faut travailler sur la motivation de l'enfant. On alterne les moments de loisirs et d'apprentissage, le but est que l'apprentissage devienne un jeu», précise Perrine Delattre. L'intérêt de la ministre s'est également porté sur la formation des psychologues. Ils sont tous issus du Master 2 de l'université de Lille placé sous la direction du Dr Vinca Rivière et poursuivent leur cursus pour obtenir le diplôme international "ABA". Il manquecependant une licence professionnelle pour former des éducateurs spécialisés. Un des freins au développement à "l'ABA" qui suscite pourtant l'intérêt de plus en plus de professionnels et de familles. La visite sur le thème du handicap et de la dépendance s'est poursuivie par une étape dans l'établissement pour handicapés mentaux de l'association Papillons blancs à Saint-Évarzec, puis au centre d'hébergement et de réinsertion sociale «L'escale» à Quimper. Là aussi, la ministre a pris le temps d'échanger avec les équipes et les résidants comme cette jeune maman victime de violences conjugales, des témoignages qui l'ont confortée dans l'intérêt de tels lieux d'accueil.

Delphine Tanguy

http://quimper.letelegramme.com/local/finistere-sud/quimper/ville/enfants-autistes-r-bachelot-inaugure-le-centre-quimperois-12-04-2011-1266136.php

AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?

Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011

Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes.

Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région.

L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées.

Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…

Dans le meilleur des mondes …

La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système.
FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…

Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).

Lire la suite :

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Communique_de_presse_110411-ARS_Midi-Pyrenees_prete_a_delaisser_ses_enfants_autistes.pdf

BARREZ LA DIFFÉRENCE une association à découvrir...pour que nos différences soient richesses et partages, au delà du handicap.
site internet: http://barrezladifference.fr/
adresse email barrezladifference@gmail.com

Bonjour,

Peu de monde à la marche de l'Espoir à Paris samedi dernier, mais du
soleil plein la tête
Quelques photos souvenirs. Nous, nous gardons espoir.
http://www.envol-loisirs.org/ev%C3%A8nements-1/

Utilisateur ou non de notre association, simple sympathisant, venez
soutenir l'idée que les personnes handicapées mental, atteintes de
Troubles Envahissants du Développement ou pas, celles qui ont besoin
d'aménagement des activités pour les partager avec les autres,
venez-donc nous soutenir dans cette démarche en adhérant à
l'association (10 €). Le bulletin est sur le site.

Prochaine séance ciné-ma-différence avec Rango, l'histoire du
caméléon devenu shérif et héros malgré lui. Samedi 30 avril à
Fontenay sous bois.
http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/30-avril-rango/
Il sera peut-être utile de réserver.


La VGA Voile et le Naviclub de la RATP attendent les voileux à
Saint-Maur des Fossés. Début le samedi 7 mai.
S'inscrire dès maintenant auprès de Thierry.
Voir toutes les infos http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/


Bonnes vacances à vous.


Marie-Françoise Lipp
envol loisirs

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

D. D, le 04 avril 2011

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

Le samedi 5 mars dès 9h30, nous sommes à Conches sur Gondoire au Haras du Grand Clos pour la séance d'équitation d'Elise avec l'association Trott'Autrement. Après les vacances scolaires, nous retrouvons avec plaisir la monitrice d'Elise, Olivia Jami, toute bronzée ainsi qu'Alexandra et Geoffray les camarades du groupe. Il fait un temps magnifique et les voilà partis ... sur le dos de leurs poneys.

L'après-midi, atelier danse/théâtre avec la Drôle de Compagnie où Lisou retrouve les copains et copines Alexandra, Wilfried, Till, Florian, Lila et les deux Marion... un groupe dynamique encadré par Didier Berjonneau et Valérie Brancq. Sympa de se retrouver ... et les parents en profitent pour s'éclipser pour un café/discussion toujours très intéressant dans le centre commercial à proximité avant de revenir pour le goûter des enfants qui traditionnellement suit la séance.

Super samedi donc ! Mais cette fois ci Lisou réintègre son foyer dès le dimanche matin (nous partons ...). Elle est dans l'attente car lundi matin elle part à la montagne avec un groupe de six résidents et deux éducatrices : au programme ballade en traineau tiré par les chiens, mer de glace etc ... Un super séjour donc !

Toute la petite équipe revient le vendredi 11 mars et Lisou enchaîne avec un week-end au foyer avec ses camarades. Pour elle c'est exceptionnel mais certains ne repartent dans leur famille que tout les quinze jours.

Le vendredi suivant, Lisou a la surprise de voir Mamie et David venir la chercher au foyer !!! et le dimanche nous sommes là pour voir tout le monde ... Lisou nous apparaît sereine et le lundi matin je la raccompagne au foyer comme à l'acoutumée avec Mamie.

Mamie ne connaissait pas le château de Versailles et nous allons passer la journée de mardi avec David ... un peu fatigant pour elle mais très belle journée ensoleillée et de beaux souvenirs ... avant de rentrer dès le lendemain à Belleville.

Le vendredi suivant nous sommes déjà le dernier week-end de mars et Lisou fait comme d'habitude sa séance d'équitation à Conches le samedi matin où elle monte Galop ... séance individuelle finalement car ses deux camarades ne sont pas là et Olivia Jami peut se consacrer à elle toute seule ... une fois n'est pas coutume.

Le soir c'est la fiesta à la maison car nous fêtons l'anniversaire d'Esther !

Nous sommes très heureux car Maria, la copine de David, est avec nous ... avec une petite pensée pour Elodie absente car elle est en déplacement. Mais nous trouverons bien une occasion ...

Voilà donc un mois de mars intéressant passé.

Bonjour avril

Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.

Brochure campagne scolarisation Autisme Sans Frontière :

http://www.collectif-autisme.org/PDF/brochure-scolarisation.pdf

Les 5 & 6 février Elise est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts ... toujours très heureuse de partir avec ABO !

Le week-end suivant comme c'était les vacances scolaires pas d'activités mais elle a beaucoup apprécié sa maison et les promenades habituelles que nous avons faites sur les bords de la Marne ... de temps en temps il faut bien se poser.

Les 19 & 20 février un nouveau départ avec ABO ! Celui-là non programmé mais comme des accompagnateurs s'étaient inscrits en raison des vacances scolaires, Elisabeth, la responsable du groupe "Les Baladins" nous a appelé dans la semaine pour nous demander si Lisou serait intéressée .... et sans beaucoup d'hésitation nous avons répondu par l'affirmative. Le vendredi après-midi, je suis allé la chercher au foyer ... elle était rayonnante quand je lui ai appris la nouvelle !

Et pour finir le jeudi 24 en fin d'après-midi, j'ai été la prendre à Saint Mandé car le lendemain nous partions pour un week-end prolongé chez Mamie. Inutile de vous dire que dans ces cas là elle est super motivée. L'occasion de passer quelques jours à Belleville avec son frère David qui est venu avec nous  ... de retrouver Mamie ... avec qui elle était invitée pour fêter les 50 ans d'Alain, un cousin entouré de toute sa famille proche. Pepito, le chien de Mamie, a lui aussi beaucoup apprécié la visite de Lisou ... l'un et l'autre s'adorent.

Retour au foyer le mardi matin pour entamer une semaine courte par sa séance individuelle avec Ioanna Papadopoulou son accompagnante du cabinet ESPAS IDDEES ...

Vous l'aurez compris, Lisou n'a pas vraiment eu le temps de s'ennuyer.

Bonjour,

Un Kosmos complet samedi dernier avec 6 de nos familles pour autant que j'ai pu remarquer.

Arriéty est l'histoire de 2 mondes parallèles, de grandes et de petites personnes qui vivent dans les mêmes lieux, en ignorant
l'existence des petites personnes pour les grandes, et en se cachant des grandes pour les petites. Vous me suivez ?

Dans la salle, le monde des familles ordinaires n'a pas pu ignorer le monde des familles extra-ordinaires tant l'enthousiasme était
là......

Prochaine séance le 5 mars avec un Charlie Chaplin : le cirque.
Je recommande les films muets tant ils sont expressifs et adaptés pour nos enfants.

Par ailleurs, Envol Loisirs a créé une page Facebook où vous pourrez vous rencontrer, et écrire sur le mur pour faire partager vos
évènements, expériences, actualités etc...

Bien à vous.

Marie-Françoise
Envol Loisirs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/

CENTRE MUSICAL POUR PERSONNES AUTISTES          
         
          L'association A.P.T.E  (Autisme, Piano et Thérapie Éducative) a été fondée pour appliquer la « MÉTHODE DOLCE® ». Cette méthode rend possible l'enseignement de la pratique pianistique à toutes personnes atteintes de troubles envahissants du développement(TED).
          Apprendre à jouer du piano, c'est accéder à l'art et à la culture, sans discrimination.
       
La musique est une communication non verbale.  Elle permet le partage sans les mots ! Elle favorise l'interaction. Ce n'est que du bonheur !

Pour favoriser cet enseignement nous bénéficions de locaux spécialement dédiés à cet usage, facilement accessibles par tous moyens de transport.
       

L'association APTE
est parrainée par
Marc Vella

Le comité d'honneur de Apte :

Marc Vella
Anne Hidalgo
Julia Kristeva
Michel Brunet
Evelyne Nakache

L’association APTE organise des groupes de parole et de soutien pour les parents de personnes avec autisme.
Ces groupes de parole se réuniront une fois par mois ou plus selon les demandes. Muriel Sonnet, psychothérapeute spécialisée, animera ces groupes. Chaque groupe sera limité à 8 ou 9 personnes.
Cette prestation est offerte par l’association APTE. Une participation symbolique de quelques euros sera demandée aux participants selon les possibilités de chacun.
La première réunion aura lieu le samedi 5 Mars 2011 de 14h30 à 16h30 à la Maison des Associations (22 rue de la Saïda, 75015 Paris). Elle portera sur la difficulté de vivre le quotidien.
Inscription auprès de Muriel Sonnet
Téléphone : 06 80 00 88 96
Plus de renseignements sur le site de l’association APTE : www.apte-autisme.net

Le SOS des parents d'élèves handicapés

Les parents ont manifesté à Bayonne pour réclamer des moyens.

Rassemblement hier à midi devant la sous-préfecture de Bayonne. Photo Patrick Bernière

Integrazio Batzordea, association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas, a réuni hier midi une trentaine de personnes devant la sous-préfecture de Bayonne. Une missive a été remise au sous-préfet pour lui faire part des doléances de ces parents.

En résumé, ils se plaignent de l'application de la loi de 2005 prévoyait une aide adaptée aux enfants handicapés dont la scolarisation est désormais obligatoire.

« Depuis trois ans, la situation s'est beaucoup dégradée » explique Dominique Idiart, le président de Integrazio Batzordea. « Le nombre d'heures d'auxiliaires de vie scolaire est en diminution. Pour les remplacer, l'académie propose des emplois précaires en contrat EVS dont la rémunération est prise en charge par le pôle emplois ».

Recours au tribunal

L'enseignement privé associatif des ikastolas a refusé d'avoir recours à ces contrats aidés et, par le biais de l'association Integrazio Batzordea, elle a réussi à financer huit postes à temps partiel d'auxiliaire de vie scolaire. Montant total de la facture : 100 000 €.

« Nous avons jusqu'ici fonctionné grâce à la générosité de la société civile. Mais là, nous sommes asphyxiés. Nous allons donc présenter la facture à l'état qui ne remplit pas ses engagements ».

Confortés par les jugements rendus l'an dernier par le tribunal administratif de Pau, qui leur avait donné raison mais hélas, après la fin de l'année scolaire, les parents et l'association sont repartis en bagarre avec les autorités. Le dossier porté par huit familles doit être examiné à nouveau au tribunal administratif le 3 mars prochain.

Les manifestants ont placé hier leur combat sous le signe de la solidarité : « Ce qui se passe pour nous ikastolas se passe bien sûr dans tous les sortes d'établissements, privés ou public, dans notre département mais aussi partout dans l'hexagone » a précisé Ladix Arrosagaray-Lanouguere, porte-parole de cette protestation.

« À écouter les belles paroles des responsables, le ministre Luc Chatel ou le recteur Jean-Louis Nembrini, la scolarisation des handicapés, c'est « la priorité absolue » du gouvernement. Or, c'est tout le contraire qui se passe sur le terrain ».

http://www.sudouest.fr/2011/02/15/le-sos-des-parents-d-eleves-handicapes-318828-4018.php

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

Samedi 12 février 2011 - 15 heures - Arriety le petit monde des chapardeurs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/

    Cinéma le Kosmos - http://www.fontenayenscenes.fr/index.php?60

MONTPELLIER

Édition du samedi 5 février 2011

DR

'L'autisme et le miel' pour sortir de l'isolement 

L'autisme, ça pègue ! », affirme Sabine Jullian, la maman d'Adrian, 8 ans, autiste. L'isolement induit par la maladie colle à la peau. Cette jeune maman a décidé pour s'en détacher de créer l'association L'autisme et le miel. « Rompre l'isolement pour se sentir mieux, c'est une des premières choses à faire pour donner le maximum de chance d'évolution à nos enfants », précise Sabine.

La maladie « fait le vide autour de vous »

L'union fait la force. C'est aussi vrai dans la lutte contre une maladie qui « fait le vide autour de vous. On y laisse sa santé et parfois son couple », déclare la jeune maman qui élève seule son enfant. Sabine veut également se concentrer sur les solutions thérapeutiques. Cela passe par la promotion de méthodes de soins venues d'outre-Atlantique et qui, selon elle, « ont fait leurs preuves et ne sont pas assez utilisées par les structures publiques de soins ». ABA (1) (en français : analyse appliquée du comportement), l'une de ces méthodes, « devrait être répandue en France car elle permet de hisser 50 % des enfants qui en bénéficient vers une scolarité normale ».

Dans le même esprit, L'autisme et le miel demande la « création d'établissements spécialisés utilisant ces méthodes ».

Mettre en avant la généralisation du dépistage précoce des TED (troubles envahissants du comportement), dont souffrent la plupart des autistes. Un point que la jeune femme compte mettre en avant : « Dépistés jeunes, les enfants s'en sortent plus facilement. »

La lutte passe aussi par la communication. Un terrain que Sabine, professionnelle dans le domaine, est bien décidée à investir. La page Facebook de l'association est déjà en ligne sur internet et le site web en cours de construction. Se faire connaître des élus, des médecins, des autres associations, des mécènes. La jeune femme, « idéaliste » comme elle se décrit elle-même, ne ménage pas ses efforts : « C'est normal, je me bats pour Adrian et pour tous les enfants. »

L'initiative de Sabine fait déjà des émules dont l'enthousiasme est de bon augure pour L'autisme et le miel. Un nom inspiré des dernières paroles de Nathan, une chanson de Calogero qui traite de l'autisme : « Qui est belle comme une crêpe au miel ». Une belle image que Sabine associe à son combat : « Nos enfants, malgré leurs handicaps, sont le miel de nos vies ».


Contact :
http://on.fb.me/fjQ1oP (1) la méthode ABA pour analyse appliquée du comportement (en anglais : applied behavior analysis) a été développée aux États-Unis à partir de 1987. C'est une méthode comportementale qui mise sur le fractionnement de l'apprentissage en petites tâches. À chaque étape, on donne à l'enfant une instruction et on récompense les bonnes réponses. Cette méthode aurait un taux de réussite de 50 % sur certains types d'autisme.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/05/MONTPELLIER-39-L-39-autisme-et-le-miel-39-pour-sortir-de-l-39-isolement-1528807.php5

     Handi-Répit

La Vie à Domicile Handi-Répit est une solution expérimentale et innovante à l’attention des familles confrontées au handicap d’un de leur membre.

Handi-Répit, c’est un LIEU DE VIE, qui regroupe en  un même espace : une Maison d’Accueil Temporaire et un Espace Dédié aux Aidants

La Maison d’Accueil Temporaire est ouverte du  lundi au vendredi de 09h00 à 18h00. Des plages horaires supplémentaires seront mises en place en fonction des besoins (soirées et samedis).

Nous y accueillons des personnes handicapées de 6 à 60 ans, dans le cadre du droit à l’accueil temporaire de 90 jours par an.  Nous disposons de 12 places (6 adultes et 6 enfants) et TOUTES NE SONT PAS POURVUES.

L’Espace dédié aux aidants est un lieu-ressources où les aidants pourront trouver : de l’information, de la formation, des espace d’échange et groupes de parole, des actions à leur attention (détente, relaxation, etc…)

Pour  être accueillis à la Maison d’Accueil Temporaire ou pour obtenir des informations supplémentaires, n’hésitez pas à nous contacter

au 01.48.53.61.80

ou par mail à handi-repit94@orange.fr

Nolwenn ROUXEL

Responsable de service

La Vie à Domicile Handi-Répit

Tel : 01.48.53.61.80

Fax : 01.58.43.04.13