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"Au bonheur d'Elise"
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association
6 juin 2011

article publié sur le site maville.com le 3 juin 2011

Actualité  
Finistère
Vendredi 03 juin 2011

« Retour sur mer » : le handicap met les voiles

Après avoir accueilli 200 passagers en 2007, « Retour en mer » propose cette année 1 200 places à bord de ses 14 bateaux, preuve du peu d'infrastructures nautiques adaptées au handicap.
Après avoir accueilli 200 passagers en 2007, « Retour en mer » propose cette année 1 200 places à bord de ses 14 bateaux, preuve du peu d'infrastructures nautiques adaptées au handicap.
Du 27 juin au 1er juillet, 1 200 personnes handicapées prendront la mer. Cap sur « Distro War Vor », en rade de Brest.
« Rendre la mer accessible à tous »... Un pari un peu fou, lorsque le foyer Menez Roual de Dirinon, lance la première édition de « Distro War Vor » en 2006.

Cette année-là, la Transat du Figaro fait escale à Brest. « On voulait permettre aux personnes en situation de handicap de participer à l'événement, se souvient Didier Dalla Vedova, fondateur de l'événement avec Nicole Guèdèspar (coordinateurs Mutualité santé social). Le nautisme est un milieu un peu fermé, qui manque de bateaux adaptés. »

450 places en 2008, 1 200 en 2011

Qu'à cela ne tienne, avec le concours des Genêts d'Or et du foyer Don Bosco, embarqués dans le projet, 200 personnes en situation de handicap prennent le large. Le succès est au rendez-vous, et les organisateurs décident d'étendre la voilure : 450 en 2008, 1 000 en 2009.

Cette fois, 1 200 places vont être proposées aux associations et structures, mais également aux individuels, à bord des 14 bateaux. À moteurs, voiliers et même fileyeurs, tous sont adaptés, grâce aux partenaires de l'opération et à la participation d'une cinquantaine de structures (associations des paralysés de France et des Papillons blancs, l'Epal, etc.) À la barre, pour mener à bien ces journées, pas moins d'une soixantaine de personnes engagées dans la cause.

Une cause qui, nouveauté cette année, a vu naître dans son sillage la première édition de « Distro en baie », du 26 au 28 mai. Cette fois, cap a été mis sur Douarnenez, où sept bateaux ont été affrétés pour permettre à 500 personnes de naviguer, selon le même principe que « Distro war vor ».

Laurence TEXIER.  Ouest-France  
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31 mai 2011

Rêve de Gosse avec les Chevaliers du Ciel

Le tour 2011 aura lieu du 03 au 11 Juin 2011.

Rêves de gosse est une opération qui se décompose en deux temps majeurs :

    1er temps : Une action remarquable
    2ème temps : Un baptême de l'air

Pour en savoir plus sur l'évènement :

http://www.revesdegosse.com/#/levenement/3280296

Extrait de "Vivement dimanche" avec Véronique Jannot, José Garcia et Jean-Yves Glémée diffusée le Dimanche 20 Mars 2011.

Et bien d'autres informations encore ... sur le site

29 mai 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 29 mai 2011

Comment faire porter la voix des militants de la cause autistique?

Autisme Infantile

Que faites-vous le 8 Juin prochain?

Samedi dernier, un mouvement de protestation contre les différentes régressions du dispositif de scolarisation des enfants handicapés dans le cadre de la loi de 2005 était lancé par Handik.

Comme souvent (toujours?), quelques – trop pauvres – groupes de parents se sont mobilisés pour manifester leur colère devant les rectorats.

Il y a deux mois, pour la journée de l’autisme, nous étions peut-être 300 personnes défilant dans les rues de Paris, et, cerise sur le gâteau, un second groupe d’une vingtaine de parents manifestait au Trocadéro…

Nous nous étonnons de ne pas être entendus, de ne pas voir notre cause évoluer favorablement. Moi, je ne suis pas surprise, et j’aimerais ici lancer – de manière volontairement provocatrice – le débat: comment appliquer les basiques du marketing et de la communication à notre cause commune pour être entendus de nos cibles?

La balkanisation tu éviteras

Le nombre d’associations ne se compte plus, chaque enfant touché aura bientôt la sienne… Les collectifs Autisme n’ont de collectif que le nom, puisque quelques associations majeures n’y participent pas, ou que le nombre de participants est infime.

L’autisme et l’organisation est totalement balkanisée, et avec elle certains combats essentiels tels que l’accès de nos enfants à la scolarisation, à l’éducation et à l’autonomie, par des professionnels formés et compétents. Ces combats se diluent, se délitent et deviennent inaudibles.

D’autres combats urgents, tels que la place que réservera demain la société à une nouvelle frange d’autistes adultes éduqués correctement, selon les standards internationaux, ne sont même pas portés au débat (en effet, les adultes autistes Français sont étrangement silencieux).

Un positionnement « lisible » tu privilégieras

J’ai un peu de mal, personnellement, à comprendre quelle association fait quoi au sujet de l’autisme… Si je regarde le thème du sida, je comprends très vite que:

  • Act’up s’occupe du militantisme dur, coup-de poing,
  • Sidaction, joue le rôle de pompe à fric pour la recherche,
  • Aides joue un rôle institutionnel de relation avec les pouvoirs publics, les labos et avec les malades,
  • Sol en Si s’occupe de la problématique enfant/maman/sida.

Je crois, qu’en gros, j’ai fait le tour. Objectivement, si c’est clair pour moi qui n’ai pas le sida, ça doit l’être aussi pour le Ministre de la Santé ou pour le Ministre de la Recherche.

Essayons de faire l’exercice avec la cause de l’autisme:

  • Léa pour Samy, qui était dans le militantisme coup-de poing, est aujourd’hui Vaincre l’Autisme, et récolte des fonds pour la recherche avec la main droite, tout en essayant de maintenir des actions militantes –parfois avec un temps de retard sur le terrain – de la main gauche.
  • Autisme France, je crois, fait le lien avec les pouvoirs publics,
  • Collectif Autisme parle de scolarisation, mais quand une grosse action est lancée par le fer de lance de l’action militante scolaire, Handik, il ne relaie pas le mouvement (sachant qu’avec une base de données de plus de 10 000 signataires de la pétition, il y a quand même de quoi mobiliser les troupes)

Bref, je ne sais pas vous, mais moi, je suis un peu paumée, et encore je n’ai évoqué que 3 organismes.

La visibilité des actions tu privilégieras

Les manifestations, en dessous du millier de personnes, n’ont pas de répercussions. Les visites aux élus, organisées tous les 4 matins par toutes les associations/collectifs/groupes et groupuscules divers et variés, sont inefficaces et nuisent à la clarté du message. Personne n’a entendu parler vraiment de la journée de l’autisme, tout le monde a entendu parler du Sidaction, dommage! Le Sidaction est une machine marketing parfaitement huilée, professionnelle. Le travail de communication est orchestré autour de quelques actions phares et très soutenues.

Si tu es concerné, tu militeras

Ce qui me sidère par-dessus tout, c’est le manque de mobilisation des familles. Je le dis en toute sincérité: une fois que les familles ont obtenu la prise en charge qu’elles recherchent, le renseignement dont elles ont besoin, le coup de pouce sur un sujet ou l’autre, elles disparaissent du circuit militant.

Seule une poignée de parents, les mêmes d’un forum à l’autre, d’une association à l’autre même parfois, se mobilisent, au risque d’ailleurs de créer une nouvelle dictature du discours parental (après le discours psychanalytique dominant, le discours unique du côté des familles touchées), qui parfois va jusqu’à la confiscation des principaux concernés (les autistes adultes eux même).

Il n’y a rien de nouveau sous le soleil du milieu associatif, bien sûr, mais c’est quand même de l’avenir de nos gosses – nos gosses, dont à part nous personne n’a rien à secouer – dont il s’agit! On ne parle pas ici d’associations de défense de bébés phoques (quoique peut-être les bébés phoques sont mieux défendus que nos bébés à nous)!

Un grand coup, pour une fois tu frapperas!

(Ça, ça ne fait pas partie des basiques, mais il me faut un cinquième point pour retomber sur mes pieds).

Le 8 juin prochain a lieu, à Beaubourg, à Paris, la Conférence Handicap au cours de laquelle sera remis le rapport tant attendu et, selon les bruits de couloir, si décevant du Sénateur Blanc.

Alors voilà une occasion unique: un rapport, un sénateur, Nicolas Himself, des ministres, des médias.

Et si, pour une fois, on frappait un grand coup? Je ne demande pas aux mamans de dire que Strauss Kahn les a violées pour attirer l’attention des médias, ou aux papas d’avouer qu’en fait ils sont bien les géniteurs du bébé de Carla, ou même de celui de Rachida.

Mais on pourrait bien faire un truc amusant, un gros baroud avec pistolets à eau, cornes de brume, sifflets, happenings, invasion de salle, enchaînement aux portes de Beaubourg, baignade à poil dans  la fontaine de Nikki de Saint Phalle – je ne sais pas moi, un truc qui claque, qui pète, qui marque notre énervement profond, notre rage! Un truc où on n’a pas besoin d’être mille pour qu’on en parle. Un truc qui pour une fois rassemble TOUTES les associations!

Alors? Comment faire de ce 8 juin un évènement qui marque le début d’une nouvelle ère du combat associatif autour de l’autisme?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-faire-porter-la-voix-des-militants-de-la-cause-autistique/

29 mai 2011

article publié dans wordpress.com le 24 mai 2011

Handicap à l’école : les parents toujours en colère

Passé au second plan dans la lutte contre le harcèlement scolaire, l’accompagnement des élèves en situation handicap est pourtant loin d’être résolu. Des parents et associations on ainsi manifestés dans plusieurs villes samedi, dénonçant un abandon du gouvernement.

Des AVS à la place des EVS

Les villes changent mais le constat est le même, les enfants handicapés sont trop mal accompagnés.  À Rennes, Bordeaux, ou Toulouse les parents d’élèves et associations d’aide au handicap ont défilés et manifestés devant les rectorats. Regroupés sous le collectif Handik, ils ont ainsi dénoncés « la précarisation et l’appauvrissement du dispositif d’accompagnement Auxiliaire de Vie Scolaire ».

Pour tous, l’accueil et l’accompagnement des enfants est insuffisant. Assuré en majorité par des employés de vie scolaire (EVS), « des personnes recrutées via le Pôle emploi en insertion, ayant des statuts précaires avec des contrats de courte durée, et sans formation spécifique », comme le souligne un des manifestant bretons, l’accompagnement devrait être selon la loi handicap de 2005 assuré par un personnel qualifié en al personne des auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Une politique qualifiée de hors- la loi par le collectif Handik puisque le tribunal administratif de Pau, allant dans le sens des associations et parents d’élèves, a demandé à l’État de tenir ses obligations.

Une rentrée appréhendée par les familles

Pour les familles et associations les démarches entreprise par les ministères de la santé et de l’éducation nationale n’augurent rien de bon, ces dernière laissant appréhender une nouvelle diminution des AVS mobilisables.

En effet une circulaire parue en mai au Bulletin officielle établit la mise en place d’un  rapprochement entre autorité académique et responsables des maisons départementales du handicap (MDPH) « afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS ».

Les MDPH établissant actuellement le projet de vie scolaire de l’enfant handicapé et décidant des conditions d’attribution d’un AVS, les parents craignent une réduction du personnel mis à disposition, du nombre d’heures attribuées, ainsi qu’une diminution de la qualité des enseignements.

http://aujoulet.wordpress.com/2011/05/24/handicap-ecole-les-parents-toujours-en-colere/
19 mai 2011

article publié dans La Voix du Nord le 7 mai 2011

 Accueil » Edition Villeneuve d'Ascq » Actualité Villeneuve »

Luna interroge la société sur la prise en charge du handicap


mardi 17.05.2011, 05:26 - La Voix du Nord

 Luna parle peu mais a développé avec son orthophoniste un langage par signes pour communiquer. Luna parle peu mais a développé avec son orthophoniste un langage par signes pour communiquer.

|  LE VISAGE DE L'ACTUALITÉ |

Mercredi, les parents de la petite Villeneuvoise trisomique de deux ans et demi sont passés devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, à Lille, pour contester une aide de la Maison départementale des personnes handicapées qu'ils jugent insuffisante. Décision renvoyée en juin. Un dédale de plus dans ce parcours du combattant que Sylvie et Pascal Cardinael mènent depuis deux ans pour faire reconnaître les droits de leur fille.

PAR MARIE VANDEKERKHOVE

villeneuvedascq@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX »

« Nous avons quatre dossiers en cours à la MDPH et cinq interlocuteurs différents », lâche Sylvie. Et toujours pas de décision définitive. Papiers perdus, prise en charge trop partielle, courriers à la ministre Nadine Morano, cela fait deux ans qu'elle oscille entre fatalisme et exaspération, sans jamais renoncer à se battre pour sa fille (notre édition du 28 mars 2011). « Des épreuves supplémentaires qui se rajoutent au traumatisme de l'annonce du handicap », déplore une salariée des Papillons blancs de Lille, qui suit la famille Cardinael.

Luna est née aveugle, avec une audition défaillante. Elle a déjà été opérée lourdement des yeux, des oreilles. « Elle n'a pas pu être accueillie dans un centre d'action médico-sociale précoce, qui prend en charge les tout petits, alors qu'il en existe une juste à côté de chez nous », regrette Sylvie. Faute de places. Les rares sont réservées à des enfants plus déficients. Alors Luna est suivie en libéral : « Il a fallu que je trouve seule des professionnels qui soient compétents pour la trisomie. Elle a quatre rendez-vous par semaine, deux avec l'orthophoniste, remboursé par la Sécu, et deux autres avec une psychomotricienne, non remboursée ».

Sylvie a chiffré : le coût handicap de Luna s'élève à 451 E mensuels. Sans compter qu'elle a dû arrêter de travailler, donc ne perçoit plus de salaire.

Un complément sous-évalué

« La MDPH me proposait un complément de 344 E par mois, inadapté à mes besoins ! ». Pour l'instant, la maman perçoit une allocation journalière de présence (pour enfant handicapé), financée par la CAF, à hauteur de 900 E par mois. « Mais elle ne peut pas excéder 310 jours... ». Alors elle table sur une autre aide : la PCH, ou plan de compensation du handicap, financé par le conseil général, soit environ 700 E par mois. La demande est en cours depuis décembre 2010... Impossible, comme à Pôle emploi, de disposer d'un interlocuteur unique à la MDPH : « Je dois me débrouiller toute seule pour chercher les aides ! », peste Sylvie, qui envisage de créer « un réseau de parents pour capitaliser les informations ».

Scolarisée ou pas ?

Autre point d'interrogation : la scolarisation de Luna à la rentrée prochaine. « La loi de 2005 prévoit l'accessibilité aux personnes handicapées à la culture à l'éducation... Mais dans les faits, c'est plus compliqué », expose-t-on chez les Papillons blancs. « L'État a fait voter des lois qu'il est incapable de faire appliquer, faute de moyens », peste Sylvie. Car la directrice de l'école a posé un préambule : il faut que Luna soit suivie par une AVS, une auxiliaire de vie scolaire. Autre dossier en cours... En attendant, Sylvie et Pascal, qui vient de retrouver un emploi, se serrent les coudes « pour élever Luna comme nos trois autres grands enfants », en ferraillant quotidiennement contre l'administration. D'autres auraient pu baisser les bras. Le sourire et la vitalité de Luna leur montrent qu'ils ont raison de s'accrocher.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Villeneuve_d_Ascq/actualite/Secteur_Villeneuve_d_Ascq/2011/05/17/article_luna-interroge-la-societe-sur-la-prise-e.shtml

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18 mai 2011

article publié dans La Dépêche.fr le 17 mai 2011

Handicap : trop d'enfants sans école

colère

Une partie des membres du collectif handicap 81 qui samedi sera à Toulouse devant le rectorat./ Photo DDM, J-M.Lamboley.
Une partie des membres du collectif handicap 81 qui samedi sera à Toulouse devant le rectorat./ Photo DDM, J-M.Lamboley.
Une partie des membres du collectif handicap 81 qui samedi sera à Toulouse devant le rectorat./ Photo DDM, J-M.Lamboley.

Le collectif handicap 81 part en guerre contre l'Etat qui ne tient pas ses engagements en matière d'accompagnement des élèves scolarisés handicapés. Manif samedi.

Le collectif handicap 81 qui regroupe 15 associations tournées vers les diverses formes d'invalidité, n'est pas content. Il le fera savoir samedi 21 mai à 14 heures devant le rectorat à Toulouse, répondant ainsi un appel national pour la défense de la scolarité des enfants handicapés. Deux raisons poussent les membres du collectif à sortir du bois. Explication du président Jacques Mathieu : « Nous voulons simplement que la loi sur le handicap de 2005 soit respectée, à savoir que pour chaque élève handicapé scolarisé, un(e) auxiliaire de vie scolaire l'accompagne. Nous demandons également le respect du temps d'accompagnement préconisé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ».

Régression

Selon le collectif handicap 81, dans le Tarn, 479 enfants handicapés ont obtenu une notification de la MDPH, mais 47 l'attendent toujours. « Où est le respect de la loi ? », s'indigne Sandrine Reynès, maman d'un enfant handicapé. Vanessa Tiplie, une autre maman ajoute : « Depuis 2005 on constate chaque année que les contrats d'assistants d'éducation (AED) régressent et sont peu à peu remplacés par des personnes en contrat unique d'insertion (CUI). Ce n'est pas du tout le même profil, d'un côté l'AED qui a une démarche qualifiante, de l'autre le CUI qui est en grande difficulté d'insertion, en fait l'État se sert des enfants handicapés pour faire baisser le chômage ». « Certains parents sont obligés d'arrêter de travailler, conclut Charlette Fraysse-Anglès, également maman d'un enfant hadicapé, on ne lâchera pas, il faut quel'Etat respecte les lois qu'il fait lui même voter ».


le chiffre

Le chiffre : 47

places > Attente. Selon le collectif Handicap 81, dans le Tarn, 47 enfants handicapés attendent toujours une place dans un établissement scolaire. « Et quand un candidat est retenu, affirme Jacques Mathieu, il faut encore attendre plusieurs semaines pour qu'il soit définitivement validé. Pendant ce temps, que font les parents de leurs enfants » ? Et après une entrevue avec l'inspecteur d'académie du Tarn, les membres du collectif 81 ne sont guère rassurés puisqu'ils estiment que sur les 59 emplois équivalents temps plein, une diminution de 30 % est prévue.

http://www.ladepeche.fr/article/2011/05/17/1083827-Handicap-trop-d-enfants-sans-ecole.html
17 mai 2011

Invitation d'Alexia et week-end avec ABO !

P1040837Vendredi dernier, Elise avait invité Alexia sa copine du foyer de vie pour un goûter à la maison ... je suis passé les prendre au foyer ... et nous en avons profité pour aller faire un tour sur les bords de Marne du côté du port de Nogent ... les deux amies étaient particulièrement heureuses de se ballader ensemble ... d'admirer le paysage en papotant ... tout simplement.P1040844

 

 

P1040834Retour à la maison pour un goûter sympa ... Voilà un après-midi sympa !

A lundi Alexia, bon week-end Elise ... Alexia est repartie avec Maritza, sa Maman très contente.

Et Lisou d'enchainer dès le dimanche matin par un week-end avec A Bras Ouverts accompagnée par Ludivine, son "binôme" dont c'était le premier départ avec l'association ... on l'avait donc "confiée" naturellement à une ancienne (Elise).

Quatre enfants et quatre accompagnants ont donc embarqué dans l'estafette sous la responsabilité de Cyrille.

Au retour, nous apprendrons que le week-end avait été formidable avec notamment une visite de Thoiry et de la ménagerie d'un cirque etc... c'est vous dire !

Mais les bonnes choses ont une fin et lundi il a bien fallu rentrer au foyer de vie pour commencer une nouvelle semaine. Comme d'habitude lundi matin, c'est une séance avec Ioanna son accompagnante du cabinet ESPAS-IDDEES.

Elise semblait déterminée à bien travailler ... en fait le travail c'est surtout à base de jeux divers et varié qui lui permettent les apprentissages ... et comme nous avions amené trois nouveaux jeux ... Lisou s'est attelé au déballage dérechef avant de commencer le premier axé sur les formes et les couleurs ...

De mon côté, je profite toujours de ces occasions pour échanger avec Ioanna ... c'est intéressant et profitable dans le projet qui nous occupe.

14 mai 2011

article publié dans Sud Ouest le 11 mai 2011

Aider les autistes


 Les membres du bureau autour de la petite Bérénice. photo michel yvonnet

Les membres du bureau autour de la petite Bérénice. photo michel yvonnet

Une nouvelle association est née récemment à Mirambeau et plus précisément à Petit-Niort : ABA 17, Au bonheur des autistes.

Tout allait bien chez Pascal et Eloïse Néreaud jusqu'au jour où est née la petite Bérénice. Ce deuxième enfant aurait dû apporter joie et bonheur. Malheureusement, les parents ont très vite découvert que la petite Bérénice était autiste léger.

Un enfant autiste demande une présence constante, car il n'a pas conscience des dangers qui l'entourent. De plus, les acquisitions de base : langage, motricité, propreté… se font beaucoup plus lentement que chez un autre enfant du même âge. Tout devient vite problématique comme l'entrée à l'école maternelle qui ne pourra se faire en septembre pour Bérénice que si les parents obtiennent l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire.

Des thérapies

Aux États-Unis et en Angleterre notamment, il existe des méthodes permettant de remédier aux troubles du comportement. De nombreuses études scientifiques ont démontré leur efficacité depuis plus de vingt ans. Elles permettent à une grande partie de ces enfants, pris en charge de manière précoce et adaptée, de poursuivre ou réintégrer, après plusieurs années de traitement, un parcours ordinaire. Ces modes de traitement arrivent en France mais pas encore jusqu'en Charente-Maritime. De plus, ils ne sont pas reconnus par la Sécurité sociale donc coûtent très chers aux familles.

D'où l'idée de créer une nouvelle association.

Une naissance sur 150

M. et Mme Néreaud, aidés de leurs amis et voisins Karine, Guy et Corentin Mimaud, ont décidé de créer une association afin de faire connaître un handicap qui concerne actuellement une naissance sur 150, d'obtenir l'accès à un système de soins appropriés et de rompre l'isolement dans lequel ils se retrouvent.

D'autres familles dans un rayon de 30 km sont dans la même situation. Afin de s'entraider, M. et Mme Néreaud aménagent une pièce de leur logement susceptible d'accueillir cinq à six enfants autistes et autant d'encadrants afin de pratiquer, sous le contrôle d'une psychothérapeute agréée, les méthodes évoquées plus haut.

Les enfants seraient ainsi suivis plusieurs heures par semaine. Les parents pourraient en profiter pour se retrouver entre eux et comparer leurs problèmes autour d'un point café installé dans une pièce voisine.

Le bureau. Président : Pascal Néreaud. Secrétaire : Karine Mimeaud. Secrétaire adjoint : Corentin Mimeaud. Trésorière : Eloïse Néreaud.

Pour de plus amples informations, appeler Eloïse Néreaud au             06 99 59 76 16       ou Karine Mimaud au             06 99 57 11 74

  

http://www.sudouest.fr/2011/05/11/aider-les-autistes-394425-1451.php    .

11 mai 2011

article publié sur le blog de la Délégation départementale APF de Vendée (85) le 9 mai 2011

AVS : 11 mois de combat pour Dylan et Kilian

Onze mois d'un combat tenace et déterminé contre l'administration qui a une bien drôle de façon de concevoir sa responsabilité envers les élèves en situation de handicap.Onze mois durant lesquels Sandrine L., la maman, a dépensé une énergie folle pour qu'un droit fondamental, celui à l'éducation, soit respecté pour ses deux enfants.

Voilà plus de 11 mois, le 1er juin 2010, la Commission des Droits et de l'Autonomie (CDAPH) reconnaissait un besoin d'accompagnement par un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour Dylan et Kilian, âgés de 11 et 9 ans.

Dès le mois de septembre, en l'absence d'AVS, nous avons aidé Sandrine L. à saisir le tribunal en déposant une requête en référé liberté. Cette requête a été rejétée par le tribunal administratif.

En décembre, Sandrine L. écrivait au Président de la République pour lui indiquer son désarroi (cliquez ici).

groupe grave.JPGEn janvier, Sandrine L. se joint au mouvement organisé par la Délégation APF devant la Préfecture de Vendée (cliquez ici et ici). Elle exprime sa colère de voir ses enfants sacrifiés pour cause de "budget" (cliquez ici et ici). Rapidement la situation se débloque, et un AVS est recruté pour accompagner partiellement les enfants. Leurs droits ne sont toujours pas respectés...

En février, Sandrine L. met en demeure l'Inspection d'Académie de respecter la notification de la CDAPH. Cela ne change en rien la décision de l'Inspecteur d'Académie qui n'autorise qu'un accompagnement partiel des enfants, dans le déni complet des besoins évalués par la MDPH et les droits notifiés par la CDAPH. Rebelote en mars : une nouvelle mise en demeure est adressée à l'Inspecteur d'Académie. Elle reste elle aussi sans effet. L'administration compterait-elle sur l'épuisement et le découragement des familles ?

En Avril, Sandrine L. saisit le Tribunal en déposant une requête en référé suspension. Dans les jours qui suivent, elle reçoit la confirmation de l'enregistrement de sa requête, ainsi que la date à laquelle sa demande sera étudiée. L'audience se tiendra le 24 mai prochain devant le Tribunal Administratif de Nantes.

Parrallèlement, nous avons alerté à deux reprises le Ministre de l'Education Nationale sur cette situation innacceptable. Nous rappelions également la situation des 44 élèves Vendéens qui n'ont toujours pas leur AVS, et de tous ceux qui ne bénéficient que d'un accompagnement partiel. Nous avons reçu aujourd'hui une réponse du Directeur de Cabinet de Luc CHATEL, Ministre de l'Education Nationale.

Ce dernier nous informe "qu'un AVS a été recruté afin de permettre un accompagnement à hauteur du besoin notifié pour chacun des deux enfants Dylan et Kilian à compter de ce lundi 9 mai 2011"

Renseignement pris auprès de la maman cet après-midi : elle n'est au courant de rien ! Personne ne l'a prévenue... Elle s'est donc rendue ce soir à l'école, et effectivement, il y a bien un deuxième AVS qui a débuté sa mission ce matin. Seulement, pour cet AVS qui travaille habituellement auprès d'un autre enfant, aucune notification écrite n'est adressée à la famille par l'Inspection d'Académie...

Victoire serait-on tenté de se réjouir ?  Comment pourrait-on se réjouir d'avoir du attendre plus de 11 mois, d'avoir du adresser deux mises en demeure à l'Inspecteur d'Académie, saisir à deux reprises le tribunal, adresser nombre de courriers au Préfet de Vendée, au Ministre de l'Education Nationale, au Ministre du Travail, au Président de la République ? L'année scolaire se termine dans un mois et demi. Non, ce n'est pas une victoire. C'est triste.

Cela nous rappelle juste (s'il en était besoin) qu'il faut être tenace, persévérant, et ne jamais renoncer.

Sandrine nous confiait cet après-midi la période de doute qu'elle vient de traverser. Comment gagner face à l'Education Nationale ? Comment faire entendre les besoins de ses enfants, les faire respecter ? Certains bien-pensants lui ont même reproché de ne pas se satisfaire de ce qu'elle a, alors que d'autres ont moins encore...

Non : demander le respect des droits de ses enfants ne signifie pas qu'on prive d'autres enfants des leurs !

Si la situation se règle, que la famille a la certitude que cet AVS sera bien présente dans l'école jusqu'à la fin de l'année, nous vous tiendrons informés via le blog. Dans le cas contraire, nous vous donnerons rendez-vous le 24 mai prochain à Nantes pour soutenir Sandrine devant le tribunal administratif.

http://dd85.blogs.apf.asso.fr/archive/2011/05/09/avs-11-mois-d-attente-et-de-combat-pour-la-famille-de-dylan.html

8 mai 2011

Un week-end actif pour Lisou

Après l'interruption pendant les vacances scolaires et notre week-end prolongé à Belleville, Lisou a retrouvé avec plaisir son groupe au haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (77). Le groupe était au complet, la météo au beau fixe ... et c'est en compagnie d'Alexandra et Geoffray qu'Elise a pratiqué une séance d'équitation encadrée par Olivia Jami, sa monitrice de l'association Trott'Autrement. Pas très concentrée ce jour-là me dit Olivia en fin de séance ... mais bon qu'importe en revenant elle était super contente !

L'après-midi, théâtre avec la Drôle de Compagnie encadrée par Didier Berjonneau et Gilles, le papa de Lila (les parents sont invités à s'impliquer de temps en temps ...). Super pendant toute la séance sauf in fine où avec la chaleur elle a dû commencer à se fatiguer. Mais l'important est que Didier est très satisfait de ses progrès et de sa concentration tout au long de la séance.

Dimanche, tôt le matin, nous sommes partis faire une grande ballade sur les bords de Marne. Jusqu'à l'écluse de Neuilly sur Marne pour ceux qui connaissent. C'est en quelque sorte notre grand tour puisqu'il nous faut pas moins de deux heures pour faire le trajet. C'est toujours un plaisir d'admirer les cygnes particulièrement nombreux - il y en a un qui couve sous un pont ... Mais aujourd'hui en prime c'est le cirque Zavatta (une des filles) qui a planté son chapiteau sur la place de Neuilly sur Marne et avec Lisou nous visitons la ménagerie (accès libre). Bonjour les tigres, lions, chevaux, chameaux, dromadaires, zèbres, âne ... tous ces animaux paraissent tous très aimables. Elise caresse quelques chevaux ... seules les oies sur leur tas de fumier sont agressives et donnent l'alarme dès que l'on s'approche de trop près.

Un petit tour de moto l'après-midi et le dimanche se termine tranquillement. Nous nous préparons pour le retour au foyer de vie tout à l'heure après le dîner.

5 mai 2011

article publié sur le site d'ivry 94.fr

Riches différences

Dix classes d’élémentaire ont travaillé autour de la différence avec le secteur municipal Action handicap. Le clou de l’initiative : un spectacle interactif.

spectacle-handicap-520- S-Sindeu © Sébastien Sindeu

« Remplissez votre fiche de circulation. Elle est unique, parce que vous êtes unique ! » Les enfants s’installent. Autour de leur cou, un numéro. Sur leur chaise, ou fauteuil roulant, un accessoire à enfiler : une chaussure de ski, un masque, une perruque, un gant de boxe, une grosse oreille… Et le spectacle interactif commence. Les acteurs de la Drôle compagnie , une association val-de-marnaise créant des événements autour du handicap et de la différence, se lancent et font participer les enfants, bizarrement accoutrés.

A l’initiative du secteur municipal Action handicap, durant deux jours, les 28 et 29 avril, une dizaine de classes des écoles Maurice Thorez, Joliot-Curie A et Dulcie September, du CE2 au CM2, ont activement participé à cette représentation riche d’enseignements. « C’est l’aboutissement d’un programme débuté en janvier avec ces classes, expliquent de concert Livia Pouponnot, du secteur Action handicap, et Didier Berjonneau, directeur de Drôle compagnie. Plusieurs séances ont eu lieu avec les élèves : des rencontres avec des personnes handicapées d’Ivry, des ateliers de théâtre menés par des acteurs handicapés, des jeux sur la différence, un parcours dans le noir, des interventions à Radio-Cartable… »

Deux enfants revêtent le même tee-shirt énorme et tentent d’aller s’asseoir chacun à sa place ; un des acteurs, handicapé en fauteuil roulant électrique, joue la locomotive, entraînant derrière lui des wagons de mômes en fauteuil également… Un tiroir de casier, élément de scène, s’ouvre. Un petit se lève pour le refermer. Les réactions sont immédiates : « T’es en fauteuil roulant, t’as pas le droit de te lever ! » Chacun doit intervenir selon sa différence. Les élèves prennent conscience de la difficulté de mettre une blouse avec un gant de boxe, de se diriger les yeux bandés... Ils apprennent également à percevoir l’altérité comme une richesse, une autre façon de voir et de vivre. Et puis, chacun est unique, non ?

Ahmed Talbi

http://www.ivry94.fr/?id=10122

4 mai 2011

article publié dans Sud Ouest.fr le 4 mai 2011

4 mai 2011 06h00 | Par Olivier Bonnefon 1 commentaire(s)

Biarritz

Quand un comédien joue la vie d'autiste pour TED Côte basque

Papa d'un petit autiste, Laurent Savard aborde par l'humour le thème de la différence.

 Laurent Savard a reçu beaucoup d'encouragements. photo DR

Laurent Savard a reçu beaucoup d'encouragements. photo DR

L'association autisme et TED Côte basque, le collectif Handik et l'association Signes (Pau) se sont associés pour offrir samedi soir (1) aux Biarrots, l'un des spectacles qui fait le plus parler de lui actuellement en France. Il est signé Laurent Savard. Poussé par son ami, le très caustique Stéphane Guillon, ce comédien a osé s'attaquer à un sujet ultrasensible, l'autisme. Un thème dont d'habitude, on ne rit pas. Avec une dose d'humour noir peu commune, ce one-man-show (le comédien est accompagné d'un piano) a d'entrée frappé fort côté critique et public. Il faut dire que Laurent Savard peut se le permettre. L'essentiel du spectacle est directement inspiré de sa vie de papa avec Gabin, son fils de neuf ans, autiste et hyperactif

Feu d'artifice permanent

« Gabin est né un 13 juillet, en 2002, le soir du ''bal des pompiers'', d'où le titre. Ce fut le début d'un feu d'artifice permanent », explique Laurent Savard. « J'étais comédien. Je venais de connaître un joli succès dans la pièce de Jean Rachid ''Y-a-t-il un facho dans le frigo ?''. Gabin est devenu mon occupation à plein-temps. »

De longs mois ont passé avant que le papa et la maman désarmés puissent enfin savoir pourquoi leur bambin était si extraordinaire. « On a été longtemps livrés à nous-mêmes, face à quantité de spécialistes impuissants, à côté de la plaque, ou carrément malveillants. Il a fallu se retrousser les manches, aller sur les forums Internet, se battre pour garder notre enfant afin qu'il n'échoue pas en hôpital de jour. » Entre la psy pathétique, la directrice d'école odieuse, les personnes qu'ils croisent dont il nous fait examiner les réactions face à la différence, Laurent Savard a composé une série façon strip-tease qui en dit long sur notre époque.

« Ce n'est pas un spectacle militant. Je n'ai jamais cherché non plus à exploiter ou récupérer l'histoire de mon fils. J'ai senti en revanche que pour mon retour sur scène, il fallait que je sois utile à Gabin, et quelque part à moi-même. Cruelles, drôles, les tranches de vie sont parfois inventées, parfois directement inspirées de notre vécu. Du coup, parfois, je m'y perds. Mais la réalité, c'est qu'aujourd'hui, on évalue qu'un enfant sur 100 présente des troubles autistiques et que les parents sont souvent perdus. La France a 20 ans de retard. Ce qui se passe au Pays basque avec Handik est à ce titre très intéressant. Je suis ravi de venir le partager samedi. »

(1) « Le bal des pompiers ». Samedi 7 mai à 19 heures au casino municipal. Entrée libre. Le spectacle sera traduit en langue des signes par Jean-Luc Goudin, de l'association Signes.

http://www.sudouest.fr/2011/05/04/quand-un-comedien-joue-la-vie-d-autiste-pour-ted-cote-basque-388564-4037.php

4 mai 2011

la voile avec Envol Loisirs (rappel)

Les séances de voile avec l'association Envol Loisirs reprennent samedi prochain :

  • 07 mai 2011 : Reprise et inscription & essais pour les nouveaux arrivants
  • 21 mai 2011
  • 28 mai 2011
  • 04 juin 2011
  • 18 juin 2011 (exceptionnellement le matin – festival de l’eau)

Planning Septembre – octobre 2011 :

  • Samedis 17, 24 septembre 2011
  • Samedis 1, 8 et 15 octobre 2011

Tous les renseignements :

http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/

4 mai 2011

article publié dans El Watan.com le 2 mai 2011

Régions Kabylie Bejaia

Autisme infantile à Béjaïa : Dans l’attente d’une meilleure prise en charge

Taille du texte normaleAgrandir la taille du texte

le 02.05.11


La construction d’un centre de diagnostic précoce de l’autisme est nécessaire .

La construction d’un centre de diagnostic précoce de...

Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’association de prise en charge des enfants autistes ne reçoit aucun écho des autorités.

Créée en août 2010, l’association de prise en charge des enfants autistes (APCEA) tente tant bien que mal de s’occuper de cette frange de la société. Grâce à ce collectif, une douzaine d’enfants sont actuellement pris en charge par trois psychologues, un orthophoniste et un éducateur spécialisé. Cependant, ceci ne correspond pas à la norme requise, qui est de quatre psychologues par enfant.
Mais ces derniers sont généralement recrutés dans le cadre des différents dispositifs d’aides accordées par la direction de l’emploi, ce qui explique leurs démissions à chaque fois qu’ils trouvent un meilleur poste de travail. Ceci n’est pas sans conséquences pour l’APCEA qui contribue souvent à la formation des jeunes encadreurs sans pour autant en tirer profit. Mais, ce n’est pas là le seul souci de l’association qui souffre également du manque d’espace.

Le local que lui a octroyé la direction de l’action sociale (DAS) au centre des handicapés à Ihaddaden est exigu.
Or, d’après les initiés, pour son épanouissement, un enfant autiste a besoin d’un milieu étendu.Les parents des autistes étaient ainsi contraints de louer un appartement à leur frais. Ajouter à cela, les moyens nécessaires, notamment les équipements techniques sont très coûteux. L’une des missions de l’APCEA consiste aussi à informer les citoyens sur l’autisme infantile. «Maintenant, la population s’intéresse un peu plus à la maladie» nous dit M. Haddad, président de l’APCEAAu début du mois d’avril dernier, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, une exposition suivie d’une conférence, animée par Dr. Hamdane, pédopsychiatre, ont été organisées à la maison de la culture de Béjaïa. Dr. Hamdane, venue gracieusement de France pour une semaine, a même confirmé quelques cas et orienté les spécialistes dont dispose l’association. L’association œuvre seule.

Livrés à eux même, les membres de l’association, composés essentiellement des parents mais aussi d’autres volontaires, usent de leurs relations personnelles pour arriver à assister un tant soit peu ces enfants pour qu’ils s’en sortent et aient une vie «normale».
Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’APCEA ne reçoit aucun écho des autorités.
Pourtant, elle n’arrête pas de revendiquer une unité de prise en charge pour parvenir à aider tous les autistes de la région. Car, selon M. Haddad «une quinzaine d’autres enfants autistes attendent d’être pris en charge par l’association», sans oublier ceux qui ne se sont pas manifestés, notamment parmi les populations rurales.

La réalisation d’un centre spécialisé permettra le renforcement et la stabilisation du personnel ainsi que de diagnostiquer la maladie précoce chez les nourrissons.D’un autre côté, les directions de l’éducation, de la santé et celle de l’action sociale doivent conjuguer leurs efforts afin de faciliter la tâche à l’APCEA.

Ithri Belatèche

http://www.elwatan.com/regions/kabylie/bajaia/autisme-infantile-a-bejaia-dans-l-attente-d-une-meilleure-prise-en-charge-02-05-2011-122701_143.php

29 avril 2011

communiqué de l'association Trott'Autrement

L'association Trott'Autrement recherche un trésorier

 Le profil :

  • Avoir des notions de comptabilité, être rigoureux, disposer de temps, avoir la volonté de rendre service.

Son action :

  • Tenir la comptabilité de notre association
  • Participer à la gestion, comme trésorier, membre du bureau et du Conseil d'Administration.


Si vous êtes intéressé, merci de contacter :

Monsieur Albert LAUR
Tél   : 01 60 07 79 18 ou 06 70 06 60 53
Mail  : albert.laur77@orange.fr

http://www.trottautrement.org/actualit%C3%A9-1/

27 avril 2011

Communiqué de l'association Envol Loisirs

samedi 30 avril à 15 heures - Kosmos - Fontenay sous bois

ciné-ma-différence


Affiche film

Alors qu'il mène sa vie sans histoire d'animal de compagnie, Rango, caméléon peu aventurier, est en pleine crise d'identité : à quoi bon avoir des ambitions quand tout ce qu'on vous demande, c'est de vous fondre dans la masse ?
Un jour, Rango échoue par hasard dans la petite ville de Poussière, dans l'Ouest sauvage, où de sournoises créatures venues du désert font régner la terreur. Contre toute attente, notre caméléon, qui ne brille pas par son courage, comprend qu'il peut enfin se rendre utile. Dernier espoir des habitants de Poussière, Rango s'improvise shérif et n'a d'autre choix que d'assumer ses nouvelles fonctions. Affrontant des personnages plus extravagants les uns que les autres, Rango va-t-il devenir le héros qu'il se contentait jusque-là d'imiter ?

Plus d'info : http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/30-avril-rango/

26 avril 2011

le mois d'avril d'Elise

Samedi matin 2 avril, équitation avec Trott'Autrement ... c'est comme vous le savez une activité que Lisou apprécie particulièrement. Encore une fois je voudrais remercier sa monitrice Olivia Jami qui sait créer et entretenir une relation qui permet à chaque enfant, adolescent ou adulte qu'elle accompagne de progresser à son rythme ...

L'après-midi, Elise est partie accompagné par le Papa de Xavier (son grand copain et voisin) au rendez-vous fixé pour participer au mariage de Sophie et Olivier, deux accompagnants de l'association A Bras Ouverts.
Un grand moment vous vous en doutez !!! Ils étaient trois du groupe Les Troubadours (Florence, Xavier et Lisou) à être ainsi invités à la cérémonie et aux festivités qui ont suivies ...
Dimanche quand nous avons été les rechercher à Paris au lieu de rendez-vous habituel, nos invités étaient passablement fatigués d'avoir dansé une bonne partie de la nuit ... Un grand merci à leurs accompagnatrices Elisabeth et Florence de leur avoir permis de participer à ce grand moment.

Le week-end suivant, équitation et théâtre avec La Drôle de Compagnie le samedi.
A l'issue de la séance Olivia Jami me confie qu'Elise s'est montrée très réceptive et attentive aux consignes aussi bien en pratique que verbalement. Bravo pour le cheval !
L'après-midi, son prof de théâtre, Didier Berjonneau, confirme les bonnes appréciations du matin : posée et attentive ... cool !

Le 16 & 17 avril, c'est un vrai week-end avec A Bras Ouverts. Direction une maison dans les environs de Chantilly avec au programme la visite du musée du cheval etc. Un temps exceptionnellement beau a permis à tout le petit groupe de profiter au maximum des activités en extérieur. Anne-Laure accompagnait Elise et Octavia était la responsable du week-end. Claire-Héli qu'Elise connaît depuis de nombreuses années profitait aussi de ce week-end ...  Super donc !

Pour finir le week-end de Pâques a permis à Lisou de profiter de sa maison pendant trois belles journées.
Le vendredi soir, nous en avons profité pour lui souhaiter son anniversaire ... 26 ans !
Et pour que la soirée soit complète les oeufs de Pâques se sont invités à la fête ... !!!
Forcémment Lisou était heureuse  ... entourée de ses frère et soeur.P1040663P1040658

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Samedi, dimanche & lundi assez calme avec un invité de marque : le soleil. Le jardin, les ballades au bord de Marne faisaient partie du menu. Donc super cool et Lisou semble apprécier ces moments de détente.

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23 avril 2011

article publié dans vousnousils le 22 avril 2011

Axel Kahn : "le monde du handicap m'est extrêmement familier"

Axel Kahn, géné­ti­cien, pré­sident de l'Université Paris-Descartes, est égale­ment depuis 2007, pré­sident de la Fondation Internationale sur le Handicap. Il nous la pré­sente et nous explique en quoi consiste sa mission.
Vous pré­si­dez depuis 2007 la Fondation inter­na­tio­nale sur le Handicap. Pouvez-vous nous expli­quer pour­quoi vous avez accepté cette fonc­tion et en quoi elle s'inscrit plus géné­ra­le­ment dans vos engagements ?

Il y a deux rai­sons : une pro­fes­sion­nelle et une per­son­nelle, qui cor­res­pond à mon enga­ge­ment huma­niste. Au niveau pro­fes­sion­nel, dans le cadre de recherches que j'ai menées sur les mala­dies géné­tiques congé­ni­tales, j'ai tra­vaillé sur les myo­pa­thies, et j'ai été très proche de l'association fran­çaise des myo­pathes, l'AFM. J'ai par ailleurs par­ti­cipé à tous les télé­thons depuis l'origine. Enfin, j'ai dirigé un labo­ra­toire qui tra­vaillait sur la muco­vis­ci­dose mais égale­ment sur d'autres mala­dies géné­tiques, comme celle de Tay-Sachs. Par consé­quent le monde du han­di­cap m'est extrê­me­ment fami­lier.
Par ailleurs, j'ai été membre du comité natio­nal consul­ta­tif d'éthique de 1992 à 2004, où j'ai eu l'occasion de diri­ger des groupes de tra­vail sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier dans le cadre de l'affaire Perruche.  J'ai égale­ment beau­coup écrit sur le han­di­cap. C'est donc très natu­rel­le­ment que lorsqu'ils ont décidé de créer une fon­da­tion inter­na­tio­nale, les pré­si­dents de la FEGAPEI, de la APAJH et de l'APF (1) m'ont sollicité.

Quelle est la spé­ci­fi­cité de votre fon­da­tion –dont l'intitulé com­plet est Fondation inter­na­tio­nale de recherche appli­quée sur le handicap ?

Dans mon par­cours pro­fes­sion­nel, j'ai tra­vaillé sur la recherche fon­da­men­tale sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier sur la thé­ra­pie génique. Tel n'est pas l'objet de la FIRAH. En effet, elle vise à per­mettre d'accroître l'autonomie de toutes les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap, en favo­ri­sant l'accès à la ville, aux com­merces, à l'entreprise, à l'école, à l'université, qu'il s'agisse de han­di­cap sen­so­riel, psy­chique ou moteur.
Jusqu'à pré­sent, on s'est davan­tage foca­lisé sur la recherche des bases géné­tiques du han­di­cap et sur leur trai­te­ment, mais une recherche consa­crée à l'accroissement de l'accessibilité était un parent pauvre du finan­ce­ment de la recherche.
La FIRAH va égale­ment mettre à dis­po­si­tion de ceux qui sou­haitent s'investir dans cette recherche une base de don­nées recen­sant toutes les recherches appli­quées qui ont été menées et un accès à l'évaluation de leurs résul­tats. Car sou­vent, la géné­ro­sité, la bonne foi et l'enthousiasme des per­sonnes sou­hai­tant s'investir dans des actions d'aide auprès des per­sonnes han­di­ca­pées ne suf­fisent pas à garan­tir leur efficacité.

Pouvez-vous nous don­ner quelques exemples de pro­jets que vous soutenez ?

Parmi les pro­jets qui ont déjà été finan­cés, il y en a dans le domaine des sciences humaines et sociales. Il s'est agi par exemple, dans le contexte épou­van­table du séisme d'Haïti, de deman­der aux per­sonnes han­di­ca­pées quelles étaient leurs attentes. Si l'on veut une action vrai­ment ciblée, il faut s'adresser direc­te­ment aux per­sonnes pour répondre au mieux et le plus effi­ca­ce­ment pos­sible aux besoins.
Une recherche que nous pour­rions finan­cer aussi par exemple, ce serait tout ce qui concerne une aide à l'insertion des per­sonnes mal-voyantes ou mal-entendantes, afin d'améliorer les dis­po­si­tifs de tra­duc­tion en braille, de pas­sage en audio de tous les docu­ments visuels, ou de créer des bornes aidant à se mou­voir dans la ville et dans les bâti­ments... De la même manière, on pour­rait ima­gi­ner un finan­ce­ment pour une inven­tion de fau­teuil rou­lant per­met­tant de mon­ter les esca­liers : voilà typi­que­ment un exemple de recherche appli­quée.
En résumé, il y a donc trois grands domaines de recherche : socio­lo­gique, tech­no­lo­gique et mécanique.

La Fondation s'appuie sur de nom­breux par­te­naires parmi les­quels la Casden, banque de l'éducation. Va-t-elle pro­po­ser des actions en milieu éducatif ?

Oui, nous nous inté­res­sons par exemple aux pro­blé­ma­tiques de sco­la­ri­sa­tion des enfants autistes, avec des méthodes innovantes.

En tant que pré­sident, quel est pour vous le pro­jet abso­lu­ment prioritaire ?

Je ne peux vous répondre, car je ne peux pas établir une hié­rar­chie entre les han­di­caps.
Sans doute, parce que ce pro­jet est tota­le­ment trans­ver­sal, si la Fondation arri­vait vrai­ment à contri­buer à modi­fier la culture de tous les acteurs du han­di­cap et si elle per­met­tait de com­prendre l'importance d'une ana­lyse objec­tive, scien­ti­fique des résul­tats des actions (2), cela serait une avan­cée consi­dé­rable. D'où l'importance de l'évaluation des actions dans notre future base de données.

Sandra Ktourza

http://www.vousnousils.fr/2011/04/22/axel-kahn-le-monde-du-handicap-mest-extremement-familier-504634
23 avril 2011

Le village de l'Autisme le 28 et 29 mai 2011

Le Village de l’Autisme fait un retour festif et ensoleillé !

Le Village de l’Autisme se déroulera cette année au Jardin du Luxembourg, sur l’esplanade du Jeu de Long Paume, les samedi 28 et dimanche 29 mai 2011.

Le Village de l’Autisme, évènement annuel qui se déroule à Paris, Toulouse et Casablanca a pour objectif d’informer et de sensibiliser sur l’autisme. Des animations festives, culturelles et ludiques permettront de créer l’évènement afin de sensibiliser le grand public à la cause de l’autisme.

Des bénévoles aux couleurs de VAINCRE L’AUTISME accueilleront le public et l’orienteront vers les tentes thématiques :
- Infos - recherche
- Parents - professionnels
- Mécénat - partenariat
- FuturoSchool
- Medias- Artistes
- Bénévolat

Prévenez vos amis, votre famille, vos proches ... Nous vous attendons nombreux !

Plus d'infos sur www.vaincrelautisme.org

On espère vous y voir nombreux!
http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=198924070145739&id=1199028718#!/event.php?eid=168107983247248
21 avril 2011

article publié sur france3.fr le 21 avril 2011

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.


L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

Lire l'article complet et voir la vidéo :

http://alpes.france3.fr/info/l-autisme-et-aba-68484208.html?sms_ss=facebook&at_xt=4db0416be15515ee%2C0

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