Depuis la rentrée de septembre, Elise participe chaque samedi après-midi au séances de voile organisées par l'association Envol Loisirs. C'est à chaque fois avec un bonheur renouvelé que les enfants et leur famille se retrouvent au :

Club de voile VGA
En face du 65-69 quai de la Pie
Coté quai de la Marne.
(Grand portail Vert)
94100 ST Maur des Fossés

Grâce à Thierry Peltier le responsable de l'activité,  de Patrick son ami, voisin & bénévole et de bien d'autres ... accompagnés par les professionnels de la VGA Voile et du Navi-club RATP... C'est un vrai bonheur de voir nos enfants tirer quelques  bordées sur la Marne paisible en cette période de l'année ... Mais le spot est très technique et il faut savoir capter le vent ...

Sur le quai les parents en profitent pour mieux se connaître et les échanges vont bon train ... N'oublions pas notre ami le soleil fidèle au rendez-vous.

 Bateaux :

- Caravelle : loisirs – ballade en groupe

- Vent d’ouest : dynamique et encadrement individuel

Bref de supers moments ! Grâce à Envol Loisirs ... une association dynamique qui propose bien d'autres activités

Après un samedi consacré à l'équitation avec Trott'Autrement et à la voile avec Envol Loisir ... Ce sont là les activités habituelles d'Elise à cette époque de l'année...nous nous sommes rendus le 18 septembre à la kermesse organisée par l'association Meuphine dont les actions sont multiples :

"Avec Meuphine, changeons notre regard sur le handicap", c'est le slogan de l'association et tout un programme ...

Jour de fête donc avec des stands, un spectacle où petits et grands ont pris beaucoup de plaisir et un lâché de ballons qui restera dans les mémoires !!!

Lisou à beaucoup apprécié.

Malgré une météo mitigée ce fut un très bon moment de plaisir partagé.

Bravo à Nadine Vallet & Nathalie Paronneau  et toute leur équipe pour cette belle fête !

Entretien avec des associations de personnes handicapées sur la scolarisation des enfants handicapés

Le président de la République, recevra, lundi 3 octobre 2011 à 11h00, au Palais de l'Elysée, les représentants des neuf associations porte-parole du Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés, en présence de M. Luc CHATEL, ministre de l'Education nationale, de la Jeunesse et de la Vie associative, de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale et de Mme Marie-Anne MONTCHAMP, secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale.

La réunion permettra de dresser un bilan partagé de la scolarisation des enfants en situation de handicap lors de la rentrée scolaire 2011, au regard des objectifs que le président de la République avait fixés lors de la Conférence nationale du handicap du 8 juin dernier.

http://www.elysee.fr/president/les-actualites/communiques-de-presse/2011/entretien-avec-des-associations-de-personnes.12124.html

Psychanalystes versus tous les autres: qui a raison?

On dit souvent que l’autisme déchaîne les passions entre une vision psychanalytique et une vision neuro-développementale. C’est tout à fait vrai. Il suffit de mettre quelques mots clés dans un moteur de recherche quelconque pour aboutir à des kilomètres de mots, de part et d’autre très invectifs sur la question. Les premiers traitant les autres je cite « de fous ou stupides », les autres traitant les psy de vieux shnocks surannés (n’ayant pas de citation directe, je résume l’état d’esprit).

C’est d’ailleurs assez amusant (en somme modus dicendi) de lire les uns et les autres défendre leurs positions respectives, chacun affirmant haut et fort détenir une vérité très scientifique. Il faut ajouter le « très », cela fait bien plus sérieux.

Mais quelqu’un sait-il poser la question de savoir au fond où toutes ces passions se déchaînaient ? Non, parce que – en général – lorsqu’on dit « détenir une vérité très scientifique », cette dernière rencontre un certain consensus au niveau international. Êtes-vous d’accord avec ce raisonnement ?

Or, force est de constater que la majorité des études scientifiques, publiées ces vingt dernières année, au niveau international, invalide la thèse des schnocks et donne raison aux fous et stupides. Le débat passionné se réduit, tout d’un coup,  à la seule aire géographique francophone européenne. Cela limite tout de même un peu les enjeux…j’entends les enjeux scientifiques. Parce que en ce qui concerne les enjeux de vie touchant les personnes avec autisme et leurs familles qui malencontreusement habitent dans la zone francophone européenne, ils sont –par la force des choses – d’une autre nature. Dans nos contrées, les familles –secondées fort heureusement par de nombreux professionnels- doivent encore se battre pour créer ne serait-ce qu’une alternative à la vision très absolutiste des défenseurs de Freud et confrère Lacan.

Pour défendre leurs positions, ces derniers accusent les autres d’être des « matérialistes », de réduire le fait psychique à un fonctionnement que neuronal et d’être à la solde, en vérité, « d’un marché du psychotrope » (je cite). Ces accusations sont graves et infondées.

Les psychanalystes pensent que la personne avec autisme a  un fonctionnement subjectif spécifique et ils montent en épingle cette idée en affirmant qu’elle est opposée à la vision de leurs adversaires déclarés. Mais problème : leurs supposés adversaires disent exactement la même chose. Zut alors !

Le problème n’est pas dans cette reconnaissance d’un fonctionnement subjectif spécifique, ce que les fous/stupides formuleraient plutôt comme une « manière différente de traiter l’information ». Une fois ce constat au fond très banal posé le vrai problème est de savoir COMMENT on va aider les enfants dans leur progression.

C’est -aujourd’hui- dans le COMMENT que réside la vraie opposition entre les psychanalystes et les psychopédagogues ( nommés -de manière un peu réductrice- « les tout biologiques » par les psychanalystes).

Les psychanalystes accusent encore les autorités politiques de donner trop de crédit au concept « contemporain » d’autisme (comme si c’était une insulte d’être à jour sur les connaissances scientifiques contemporaines), concept je cite « forgé sur Internet par les tenants du « tout biologique », relayé par certaines associations de parents d’autistes ». Il faudrait peut-être conseiller aux psychanalystes de lire autre chose que des textes publiés sur Internet et de s’abonner par exemple à des revues scientifiques reconnues internationalement. Ils accusent encore les autorités publiques de reconnaître l’autisme comme un « handicap » et non un « fonctionnement subjectif spécifique », cette dernière idée justifiant leur pratique professionnelle d’« autoréparation de l’existence ».

Là encore ces assertions non aucun sens ! Comment peut-on nier que l’autisme soit un handicap lorsqu’on sait que beaucoup de nos enfants ne seront pas totalement autonome à l’âge adulte ? Et si on se permet de formuler cette vérité, communément admise, vous avez des psychanalystes qui s’insurgent et viennent vous culpabiliser en disant que –dans la perspective du handicap-  « le sujet autiste perd toute subjectivité pour devenir l’objet du discours médical et de l’orthopédie des comportements » et que si les familles acceptent l’idée du handicap c’est parce qu’elles ne peuvent « concevoir de conférer un statut à leurs enfants qu’en tant que c’est leur corps qui est malade, les enfermant ainsi dans une perspective sans espoir » !!!!! Merci, sympa les gars !!!

Toujours aux dires des psychanalystes si les familles reconnaissent le handicap de leur enfant et essayent de l’aider par le biais de moyens éducatifs (pour rappel employés partout ailleurs sauf dans la zone francophone européenne…) elles le considèrent d’emblée comme « incurable» ?? alors que – je cite- « la psychanalyse ne promet certes pas de guérison, mais donne légitimement à croire que des améliorations sont possibles où quelque chose du sujet pourrait advenir ». Ouhaooo ça c’est de la précision scientifique….Comprenne qui voudra….

Aujourd’hui, comme le démontre l’article (Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour éistémologique entre médecine, familles et politique) récemment publié dans la Revue suisse médicale par les Prof. Halfon et Guex, qui travaillent au Département de psychiatrie du CHUV de Lausanne, la vraie opposition entre les deux visions de l’autisme (psychanalyste et « biologiste ») n’est plus centrée sur les questions d’étiologies ou sur l’acceptation que les TSA sont bien un problème d’ordre neuro-développemental !  Il faut dire que la position défendue ardemment par les psychanalystes du tout « subjectif » n’était plus tenable et défendable sur un plan scientifique. Il reste encore des oppositions sémantiques entre les deux tendances, les psychanalystes s’accrochant encore aux lemmes -qui ne sont plus du tout employés, sur le plan diagnostique, ailleurs- de « troubles psychotiques de dysharmonie psychotique, de prépsychose de l’enfant ».  C’est là aussi, je pense, une question de temps pour que ce vocabulaire disparaisse en relation aux TSA et aussi de clarifier exactement de quoi on parle…

Le vrai problème qui oppose les deux visions est situé au NIVEAU DE LA PRISE EN CHARGE !!!!! La théorie est une chose, la pratique une autre !  Il est certes très intéressant de voir se rapprocher la psychanalyse de la neurologie et c’est aussi – au passage - amusant de voir comment le « subjectif » veuille composer désormais avec le diablotin « biologique » ;-)  L’idée de la plasticité cérébrale est indiscutable et vérifiable tant sur le plan subjectif que biologique ! Tout va bien.

Par contre, c’est dans la manière de comprendre cette plasticité cérébrale et d’y « travailler » que les voix entre les deux visions sont fondamentalement et structurellement divergentes.

Encore une fois il faut se référer aux résultats menés au niveau international. Ces derniers sont clairs : l’approche éducative est celle qui le mieux et le plus a permis de faire progresser les enfants avec autisme quel que soit leur « degré » d’autisme ! 

M. Halfon et M. Guex disent -dans leur article- qu’il « manque des évidences scientifiques pour prioriser telle approche plutôt qu’une autre » et que la psychanalyse -d’une certaine manière- n’aurait pas pu démontrer l’efficacité de son approche parce que les financements ont été consacrés « à  soutenir la recherche clinique, mais encore peu celle  en thérapie et santé publique ! » C’est un comble d’écrire ces contre-vérités :

1. il suffit de lire les revues scientifiques internationales pour connaître les résultats des approches éducatives
2. l’approche psychanalytique est en vigueur depuis une quarantaine d’années en Romandie et encore majoritaire aujourd’hui. 40 ans n’ont pas suffi à démontrer scientifiquement la valeur de cette approche ????? Je suis inquiète…Ils ne s’en soucient que maintenant, pourquoi ? Je suis encore plus inquiète….
3. l’approche psychanalytique est remboursée par les assurances alors que si l’on veut offrir à son enfant une approche éducative cognitivo-comportementale (je résume) elle est -dans la majorité des cas- à la charge EXCLUSIVE des familles !!!!!

Encore une fois, le débat existe et il ne doit pas être évincé ni soumis à des fausses assertions : l’approche psychanalytique a eu le temps et l’argent pour démontrer sa pratique.

Elle est encore en vigueur dans nos contrées, pour des raisons historiques, ailleurs on fait -depuis longtemps- autrement, y compris dans les filières académiques.

Le débat doit être posé, puisqu’il doit l’être ici, sur les résultats, fruits de deux approches conceptuellement différentes :

• Y a-t-il des études  pour étayer des résultats ?
• qui a posé le diagnostic des enfants sur lesquels on élabore une étude ? (Est-on sûr du diagnostic déjà…)
• quels sont été les critères retenus pour cette étude ?
• Ces derniers sont-ils auto-référencés ou pas ?
• Ou ont-ils été soumis à des organes de contrôle indépendants ?
• Ont-ils été soumis à des critères internationaux pour établir des comparatifs ?
• Sur quelle échelle ces résultats ont été établis ?
• Etc.

La culture des résultats n’enferme pas le débat, contrairement à ce que pensent les psychanalystes, il l’ouvre sur des bases vérifiables…

Le vrai enjeu se situe ici, pas ailleurs.

Le 26 novembre à l’occasion de notre Journée-débats nous ne souhaitions pas parler des consensus (étiologie, diagnostic et prise en charge précoce que tout le monde désormais reconnaît comme nécessaire), mais des DIVERGENCES qui, elles, se situent au niveau de la PRISE EN CHARGE !

Alors, approches éducatives (Teacch, ABA, Denver Model) ou approche psychanalytique ???? Pour ceux qui prônent la mixité des approches ils n’ont pas bien compris, je pense, les divergences théoriques…assez inconciliables entre les deux manières de penser… Evitons les syncrétismes et les fausses solutions ! Place plutôt au débat !

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/30/psychanalystes-versus-tous-les-autres-qui-a-raison.html

Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/pour-les-autistes-dis-maman-c-est-quand-qu-on-va-a-l-ecole_1032084.html 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici. 

Le Dimanche 18 Septembre, l'association Meuphine, organise sa grande kermesse annuelle (merci de réserver d"ores et déjà votre après midi et d'en parler autour de vous)

Un concours de pétanque est organisé à partir de 14h et une brocante à partir de 8h le matin

Kermesse_médièvale_association_Meuphine

Rendez-vous à la VGA Saint Maur

• Samedi 17 et 24 septembre après-midi

• Samedi  1, 8 15, 22 octobre  après-midi

Nouvelle Inscription sur place possible :

Les papiers « obligatoires » pour les inscriptions, pour la licence de voile.

·         Bulletin inscription (photo non nécessaire)

·         certificat médical (indiquant pas de contre indication à la pratique de la voile)

·         test « aptitude dans l’eau » ou attestation parentale

Pour en savoir plus :

http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/

Si vous êtes intéressés contactez :

Thierry 06 20 31 36 83 ou 01 43 00 72 78 (en soirée)

A peine une petite semaine passée dans son foyer et Elise est partie en séjour avec l'association A Bras Ouverts en Vendée accompagnée par Florence, son binôme qui était aussi la responsable du week end. Florence et Elise se connaissent depuis longtemps ...

Le samedi 20 août quand nous l'avons accompagnée elle était rayonnante ... Depuis le temps qu'elle attendait ! ABO vous le savez occupe une place de choix dans le coeur et les pensées d'Elise ... c'est un sujet qui la mobilise.

Ce jour là quatre enfants partaient jusqu'au vendredi suivant chacun accompagnés par un bénévole de l'association ... et c'est donc un groupe de 8 qui a pris place dans l'estafette des "Balladins".

Au retour, nous apprendrons que le séjour s'était comme à chaque fois très bien passé : chants, baignade, promenades sur la plage etc. et clou du séjour les spectacles au Puy du Fou ! ... Avec ABO on est toujours quelque part émerveillé ...

Lisou nous a retrouvé avec plaisir et beaucoup d'émotion ... un peu dur pour elle à gérer avec la fatique du voyage ... mais elle a vite retrouvé ses marques une fois installée dans la voiture ...

Le reste du week end tranquille à la maison avec nos ballades habituelles ... et retour au foyer "Moi la Vie" le dimanche soir sans aucun problème pour retrouver les copains et les copines ...

L’expertise médicale mise à mal par les réseaux sociaux ?

Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n'apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique l'étude.

L’essor des réseaux sociaux de santé sur Internet semble précipiter irrémédiablement la fin du modèle paternaliste, un temps caractéristique de la relation médecins-patients. Dans une étude récemment publiée, des sociologues tentent de cerner ce nouveau « savoir profane » qui émerge de ces réseaux.

« Au-delà de la simple recherche d’informations, concernant une pathologie ou des traitements, les internautes cherchent la plupart du temps à briser leur isolement », souligne un rapport réalisé par une équipe de sociologues à partir d’entretiens et d’observations dans des associations de patients. « Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n’apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique la sociologue Sylvie Craipeau, qui a participé à l’étude menée pour le Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGIET) à la demande du ministère de la Santé.

Néanmoins, derrière ces généralités, la coexistence entre savoir médical et savoir profane du patient fondé sur l’expérience personnelle de la maladie n’est pas toujours aussi idyllique sur le Web 2.0. En se penchant particulièrement sur les réseaux sociaux dans les domaines du sida, du cancer et de l’autisme, les chercheurs mettent en exergue l’impact des associations de patients sur les idéologies véhiculées sur la toile. Ainsi, pour le sida, les réseaux sociaux constituent selon eux une nouvelle étape dans le mouvement d’autonomisation des malades et de contestation des pouvoirs établis par des collectifs issus de la société civile comme Act-Up et AIDES.

Dans le cas de l’autisme, ces réseaux constituent aujourd’hui de véritables tribunes soutenant des approches médicales négligées par les institutions. Les sociologues citent l’exemple du groupe Yahoo Autisme, liste de discussion nationale non liée à une association particulière où échangent essentiellement des parents confrontés à différentes formes de la maladie. « L’identité collective du groupe » se situe dans la condamnation unanime de l’approche psychanalytique au profit des techniques comportementales et cognitives de traitement de l’autisme. Certaines méthodes de traitement liées à la psychanalyse, à l’instar du packing, y sont dénoncées avec véhémence. Le groupe Yahoo Autisme porte « un nouvel éclairage sur le développement d’une expertise profane dans les réseaux sociaux de santé », laquelle « se construit explicitement contre l’expertise des professionnels et des institutions médicales » qui « persistent à aborder l’autisme à partir d’une approche psychanalytique », notent les sociologues.

Réalité de terrain.

A contrario, dans le champ du cancer, les réseaux sociaux se situent « dans la continuité de l’histoire des relations entre malades, associations, médecins et chercheurs propres à cette maladie ». Ici, émerge un modèle où « les nouveaux outils techniques sont des moyens de renforcer la collaboration entre patients et médecins ou chercheurs », grâce à une association médiatrice. Le cas de Jeunes solidarité cancer est cité en exemple. Cette ancienne structure satellite de la Ligue contre le cancer s’appuie grandement sur un forum destiné à accueillir des échanges entre les malades, leurs proches et des membres de l’association. Les témoignages recueillis constituent la base de l’action institutionnelle de l’association. « Le réseau social donne bien accès à une réalité de terrain, à une réalité profane mais celle-ci n’est pas appréhendée comme une force à opposer au discours des institutions, mais comme une somme d’expériences à porter à la connaissance des médecins et des pouvoirs publics, afin d’apporter à ceux-ci un complément d’information », décrivent les sociologues. Ce forum permet aussi de « faire descendre vers la base le savoir autorisé des médecins », « conformément à une mission historiquement au cœur de l’activité des associations de lutte contre le cancer », indique ce rapport davantage introductif que véritablement analytique sur la réalité des réseaux sociaux en santé.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/l-expertise-medicale-mise-mal-par-les-reseaux-sociaux

Opération Milkil de soutien à la scolarisation des enfants autistes

Plusieurs élèves atteints d'une forme d'autisme sont ou ont été scolarisés au Collège et Lycée St Sébastien à Landerneau (Finistère). Certains ont pu poursuivre leurs études sans aide jusqu'au master, voire au doctorat. D'autres sont accompagnés en classe par un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), ce qui leur permet de compenser leur handicap et d'avancer dans les apprentissages.

Cependant ces cas sont encore exceptionnels.

Or l'autisme (et plus généralement les troubles envahissants du développement) touche un enfant sur 166 selon les données scientifiques les plus récentes. On constate que 65 % de ces enfants sont dotés d'une intelligence normale lorsqu'on leur donne les moyens de l'exprimer (par une aide à la communication, notamment).

La place des enfants autistes sans déficience intellectuelle ou légèrement déficients est donc à l'école ordinaire.

Convaincu de l'intérêt de cette forme d'intégration et enthousiasmé par ses résutalts, Gwen Le Ny, CPE (Conseiller Principal d'Éducation) du collège, a décidé de le faire savoir et de soutenir l'action d'une association de parents d'enfants autistes : Asperansa.

Faire en sorte que les personnes avec autisme ne soient pas une charge pour la société mais qu'elles y trouvent leur place par la scolarisation et l'emploi : un objectif de l'association entièrement partagé par Gwen.

Concrètement, Gwen, ultrafondeur chevronné, va participer à une course à pied de Mille kilomètres à travers la France entre St-Malo et Sète, du 16 au 28 août 2009.

Il souhaite que sa course soit parrainée au profit d'Asperansa pour améliorer l'information du grand public, et permettre à l'association d'organiser de nouvelles formations. Il va donc dédier son exploit sportif à ses élèves autistes.

Voir la suite et tout le programme sur ASPERANSA (Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.)

http://www.asperansa.org/actu/milkil2009.html

Information 22/06/2011

Les mesures phares pour garantir un accès aux savoirs de qualité, répondant aux besoins de tous les enfants handicapés

• Dès la rentrée 2011, recrutement d’auxiliaires de scolarisation qualifiés, sous contrat de droit public, pour faire face à la montée en charge de la scolarisation en milieu ordinaire et pour faire en sorte qu’aucun enfant ne reste sans solution d’accompagnement
  
  
• Dès 2012, remplacement progressif de tous les contrats aidés par des professionnels mieux formés, plus qualifiés, sur des contrats de trois ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants
  
  
• Un accompagnement individuel adapté, pour les situations où l’accompagnement collectif n’est pas suffisant, en poursuivant la réflexion sur les AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations, afin de sécuriser leur gestion sur le plan juridique et financier
  
  
• L’amélioration des pratiques d’évaluation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en matière d’orientation et d’accompagnement scolaires pour une meilleure équité de traitement et une meilleure adéquation aux besoins de l’enfant grâce à la diffusion d’outils d’évaluation et à la généralisation des évaluations dans la classe et non plus a priori
  
  
• Une École toujours plus accessible grâce au développement de formations des enseignants à la prise en compte du handicap dans le cadre d’un module de formation dédié et l’adaptation des manuels scolaires
  
• Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l'Organisation des Nations Unies (Onu) , le 3 décembre, des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires
  
  
• La rénovation de l’accompagnement et de la scolarisation en établissements et services spécialisés et le renforcement de la coopération avec le milieu ordinaire, en impliquant davantage les agences régionales de santé et les rectorats

Garantir l’accès de tous à l’éducation et à la formation

Constats

La scolarisation des enfants handicapés à l’école ordinaire a progressé ces dernières années : en 2005, 151 523 élèves handicapés étaient scolarisés. En 2010, ils sont 201 406, soit 32 % de plus qu’en 2005 (24 % de plus que lors de la dernière conférence nationale du handicap (CNH)).

Près de 90 % des enfants sont scolarisés à temps plein.

L’accompagnement a progressé : le nombre d’AVS pour accompagner ces élèves a doublé entre 2007 et 2010 (23 261 emplois temps plein (ETP) contre 10 247 ETP en 2006) ainsi que les moyens consacrés passant de 160,3 M€ à 342,5 M€.

Cette progression s’est accompagnée d’un développement des dispositifs de scolarisation collective dans le second degré. L’objectif de 2000 unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) pour la rentrée 2010 a été atteint et même dépassé, ce mouvement se poursuit en collège et s’amplifie en lycée, tout particulièrement dans les lycées professionnels.

Dans le même temps, la création des PASS, pôles d’accompagnement pour la scolarisation des élèves sourds, permet la scolarisation en milieu ordinaire des élèves sourds et malentendants, quel que soit le mode de communication choisi par la famille.

Par ailleurs, le plan pluriannuel de création de places annoncé par le Président de la République lors de la première conférence nationale du handicap (CNH) prévoit sur la période 2008-2014 la création de 7250 places de service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) pour un montant de près de 127 millions d’Euros. Au 1er janvier 2011, 4886 places en SESSAD étaient déjà installées, soit 67 % des objectifs du plan.

Des difficultés demeurent. Les attentes des familles se concentrent sur la qualité de l’accompagnement des élèves, sur l’amélioration de la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée, sur l’accessibilité de l’école et la formation des enseignants.

Objectifs

• Faire de l’école un vecteur d’inclusion pour les enfants handicapés
• Trouver une solution de scolarisation adaptée aux besoins de chacun
• Développer la qualification des jeunes grâce à l’enseignement supérieur

Mesures

Répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement, avec une amélioration rapide de la qualité de la prise en charge

• Dès la rentrée 2011, renforcement de la qualité de l’accompagnement par le recrutement d’auxiliaires de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et recrutés sur des contrats de 3 ans renouvelables une fois pour accompagner les enfants handicapés dans la durée. Les titulaires de contrats aidés seront progressivement remplacés par des auxiliaires qualifiés.
  
  
• La garantie que chaque enfant trouvera l’accompagnement dont il a besoin, en augmentant le nombre de solutions d’accompagnement

Pour remplir ces deux objectifs :

• 2 000 assistants de scolarisation qualifiés supplémentaires seront recrutés dès la rentrée 2011, 4 500 pour la rentrée 2012 et 7 200 pour la rentrée 2013, par rapport à 2010.
• L’effort financier total consacré à l’accompagnement des enfants handicapés augmentera de 40% entre 2010 et 2013, soit +200 M€ sur la période.

Améliorer les pratiques d’attribution des auxiliaires de vie scolaire (AVS)

• en développant et généralisant des outils d’aide à l’évaluation des besoins et à la décision (référentiel)
• pour les premières attributions, en évaluant les besoins "en situation"

Développer l’accessibilité de l’école

• Améliorer la formation des enseignants. Un module de formation va être produit pour les enseignants scolarisant un élève handicapé dans leur classe pour leur permettre d’accueillir cet élève dans des conditions satisfaisantes. Il faudra s'assurer que les épreuves orales des concours de recrutement comportent des questions relatives à la scolarisation des élèves handicapés.
  
  
• Encourager les initiatives relatives à l’accessibilité des manuels scolaires et élargir les possibilités d’adaptation
  
  
• Poursuivre la réflexion engagée sur les aménagements et dispenses d’examens et étendre ce travail au livret personnel de compétences
  
  
• Développer le recours aux AVS-Co en milieu ordinaire ("assistants de scolarisation"), en lieu et place des contrats aidés, au sein de pôles ressources mutualisés et animés par les enseignants référents, selon un maillage à définir en fonction du niveau de scolarisation (primaire, collège et lycée)
  
  
• Poursuivre le déploiement des PASS pour les élèves sourds dans les académies et s’assurer de leur pluri-orientation (LSF et LPC)
  
  
• À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées de l’ONU, le 3 décembre, organiser des actions de sensibilisation sur le handicap dans les établissements scolaires.

Recentrer et améliorer la qualité de l’accompagnement individuel

• Recentrer le dispositif des AVS-I sur les situations où les pôles ressources des établissements ne pourront pas faire face
  
  
• Achever le travail sur le référentiel de compétences des AVS, en développant des modules de formation / spécialisation si nécessaires
  
  
• Préciser les modalités d’accompagnement des élèves en distinguant les AVS destinés à l’accompagnement en milieu exclusivement scolaire, recrutés par l’éducation nationale, des AVS destinés à l’accompagnement des enfants dans leurs différents lieux de vie (école et hors temps scolaire), gérés en partenariat avec les associations
  
  
• Poursuivre la réflexion afin de sécuriser la gestion des AVS-i par les associations sur le plan juridique et financier.

Rénover l’accompagnement et la scolarisation en établissements et services spécialisés et renforcer la coopération avec le milieu ordinaire

• Redéfinir les missions et objectifs assignés aux établissements et services spécialisés, à la lumière des principes fixés par la loi du 11 février 2005
  
  
• Basculer d’une organisation de la prise en charge par structure vers un fonctionnement en dispositif d’accompagnement, repenser le dispositif d’orientation des enfants handicapés
  
  
• Achever le déploiement des unités d’enseignements en établissements et services médico-sociaux
  
  
• Désigner des correspondants "scolarisation" dans les agences régionales de santé (ARS) et renforcer la coopération entre les ARS et les rectorats pour la planification de l’offre de scolarisation
  
  
• Inclure de manière systématique dans les projets d’établissements des établissements médico-sociaux un volet scolarisation des enfants handicapés et coopération avec le milieu ordinaire.

http://www.education.gouv.fr/cid56511/scolarisation-des-eleves-handicapes-les-mesures-annoncees-lors-de-la-cnh.html

Bonjour à tous,

Rendez-vous samedi 25 juin dès 14h30 pour notre dernière séance du printemps 2011, avec toujours une bonne météo aux prévisions.

Un festival de l’Oh qui s’est déroulé dans les meilleures conditions, à peine quelques gouttes.

Belle photo (merci Jean-Claude) de notre escadre ! Plus à découvrir sur le lien picasa.

https://picasaweb.google.com/jcmantey/VGA_SportHandicap_JourneeVoile?authkey=Gv1sRgCLqkwdS5ju6v1wE

A bientôt,

Thierry

06 20 31 36 83    

Tout savoir sur l'activité : http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/ 

Six Fours Caritatif Le Kiwanis remet 2.000€ à Autisme PACA

C'est à la maison des familles et en présence du député-maire Jean Sébastien Vialatte que le Kiwanis de La Seyne-Six Fours-Saint Mandrier a remis un chèque de 2.000€ à l'association autisme PACA.

Le kiwanis de Six-Fours a remis un chèque de 2.000€ à l'association Autisme PACA en présence du député-maire Jean-Sébastien Vialatte.

D. D., le 23 juin 201

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-caritatif-le-kiwanis-remet-2-000-a-autisme-paca-3877.html

Ferran. Le centre pour autistes du Corry évacué hier matin

social

Ferran. Le centre pour autistes du Corry évacué hier matin

La mort professionnelle de Baudille Causse annoncée voici un an avec la fermeture du Corry, ce lieu de vie pour autistes près de Ferran, dont il était le président fondateur et l'animateur, est-elle devenue effective hier? Tôt dans la matinée, les premiers véhicules de transport sont arrivés pour embarquer les pensionnaires, 9 personnes, qui ont été dispersées dans les principaux instituts et maisons d'accueil spécialisées du département et de la région. «Des lieux d'enfermement pour Claude Sigala, créateur de lieux de vie alternatifs en France, où les pensionnaires ne voient que des blouses blanches». La structure avait été confiée à «Sésame Autisme», qui recevait les subventions de fonctionnement du conseil général, pour payer, entre autres, le personnel. Manifestement les salaires étaient bloqués depuis des mois, les prudhommes saisis et les divisons manifestes. Au point qu'une partie du personnel refusait de travailler, l'autre étant resté fidèle à Baudillle Causse.

Pour la préfecture, la sécurité n'était pas assurée. C'est cette raison, invoquée comme prétexte, qui est à l'origine de l'opération d'hier, encadrée par 3 ou 4 gendarmes qui «n'avaient pas l'air dans leur assiette» selon un témoin. Depuis 1978, avec son épouse Monique, Baudile Causse proposait à travers le Corry une formule du «vivre avec», dans un lieu ouvert, au milieu des champs. Une démarche éducative régulièrement mise en cause par les autorités de tutelle, mais que la mobilisation de personnes favorables à cette expérience finissait par contrarier. Jusqu'à l'an dernier. «C'est une histoire de fric et de prudhomme, lâchait Claude Sigala. On a voulu la peau de Baudille Causse qui n'a pas voulu partir et a tenté de négocier.»

«A l'ouest du rêve» c'est la pièce que les autistes du Corry rassemblés dans une troupe de théâtre avec des professionnels devaient jouer cet été en Avignon. La première est toujours prévue dimanche à Limoux.

http://www.ladepeche.fr/article/2011/06/21/1111911-le-centre-pour-autistes-du-corry-evacue-hier-matin.html

Un petit point sur les activités de Lisou qui a bien profité des grands week-ends du mois de juin.

Tout d'abord le pont des l'ascension. Quatre jours cela ne se refuse pas ! Le samedi matin la séance d'équitation avec Trott'Autrement avec Alexandra et Nicolas. Signalons un temps fort : le repas Macdo à la maison avec David, son frère le vendredi soir alors que nous participions au repas des parents de l'activité théâtre avec la Drôle de Compagnie. On a bien mangé merci et comme d'habitude c'était très sympa ! Quand à Lisou comme elle adore son frère et macdo ....!

Pour la Pentecôte : trois jours avec "Les baladins" de l'association A Bras Ouverts en Normandie ! Le groupe était sous la responsabilité d'Octavia. Elise était en binôme avec une nouvelle accompagnatrice très sympa. Un premier week-end avec Lisou c'est formateur ... et le courant est bien passé. Elle m'a raconté dans le détail le programme de ce grand week-end avec encore un repas à Macdo ! Vous dire que nous sommes reconnaissant vis-à-vis de l'action de tous ces jeunes bénévoles qui accompagnent nos enfants dans la joie et la bonne humeur ... les mots paraissent un peu fades. Mais encore une fois MERCI !

Et le samedi 19 juin, dernière séance d'équitation de l'année sous la direction d'Olivia Jami ... au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire avec sa copine Alexandra et un dimanche en famille pour la fête des Pères où mes trois enfants m'ont bien entouré ...

Pour finir, et en marge de cet article ... nous étions de passage à Bercy village hier soir et avons pu voir un large public s'enflammer Place des Vins de France avec le concert donné dans le cadre de la fête de la musique par les incroyables Staff Benda Bilili. Avec leurs instruments faits de bric et de broc, les Congolais révélés en 2009 aux Eurockéennes de Belfort, distilleront la rumba enjouée de leur premier album "Très très fort", avec sans doute quelques nouveaux titres. Elise n'était pas là mais elle aurait adoré !

1 200 personnes étaient réunies vendredi au parc des expositions Micropolis pour aborder le thème du handicap et la vie quotidienne des familles concernées / Photo Sarah George

Je me permets de rajouter "en dur" à la suite de cette article le commentaire que j'ai publié sur le progrès.fr :

"Le poids des mots

Comment peut-on encore en 2011 parler d'enfants inadaptés ... C'est la société qui est inadaptée au profil des personnes handicapées !

On parle d'ailleurs d'accessibilité.

Je suis d'ailleurs profondémment choqué quand je vois encore circuler dans Paris des estafette de "Transport de personnes inadaptées".

Si l'on veut changer les mentalités, faire évoluer le regard de l'autre employons les mots justes.

Merci par ailleurs pour cet article très bien fait." (jjdupuis)

"Des choix politiques doivent être faits" pour aider les handicapés

Publié le 17-06-11 à 12:17    Modifié à 17:35     Réagir

"La question du handicap n'est pas encore vue comme un problème de société mais comme un problème de coûts", affirme Jean-Marie Barbier, président de l'association des paralysés de France.

Jean-Marie Barbier, président de l'association des paralysés de France. (AFP)

Interrogé par le Nouvel Observateur, Jean-Marie Barbier, président de l'association des paralysés de France (APF) estime que les politiques français ne se saisissent pas autant qu'ils le devraient des questions liées au handicap. Interview.

Louis van Proosdij, paraplégique qui a dénoncé sur son blog la dégradation de ses conditions de vie,  a ému les réseaux sociaux ces derniers jours. Sa situation est-elle significative des problèmes que peuvent rencontrer les personnes handicapées nécessitant une aide à domicile ?

Oui, en effet. Mais ce monsieur est un entrepreneur qui a été reçu par Eric Besson et son problème a été réglé en dix-huit minutes alors que nous, cela fait dix-huit mois que l'on attend. De nombreux sujets ne sont pas abordés comme ils le devraient. Par exemple, rappelons qu'en 2010, on dénombre 4.000 suppressions d'emplois dans les services d'aide à domicile et que ce chiffre sera sans doute supérieur à 5.000 en 2011.

Quelles sont les aides dont peut bénéficier à l'heure actuelle un adulte handicapé ?

Il faut distinguer les aides humaines, qui sont prises en charge par les départements, et les ressources octroyées aux personnes en situation de handicap telle que l'allocation aux adultes handicapés (AAH) comme revenu minimum pour que celles-ci puissent vivre. Le montant de l'AAH est d'environ 700 euros.

Mais la loi de 2005, qui a confié aux départements par le biais de Maisons des personnes handicapées le soin de gérer les aides humaines, a également entrainé la suppression de 50 millions d'euros d'aide. Les négociations de budgets se font désormais département par département et cela peut créer des disparités.

Concernant l'association des paralysés de France (AFP), sur nos vingt services d'aides, quinze fonctionnent normalement mais cinq sont en grande difficultés par manque de moyens, particulièrement dans les Yvelines.

A quoi sont dues ces difficultés ?

Le prix de revient d'une heure d'aide à domicile pour nos services est de 26 euros. Ces coûts sont liés à la qualification et la formation des personnels. Mais, le département accepte de la financer à hauteur de 12 euros de l'heure. Nos services ne peuvent donc pas s'en sortir d'autant que les personnes handicapées ne peuvent, le plus souvent, pas compléter la différence.

Parallèlement, de nouveaux services privés moins chers se sont développés. Mais cette compétitivité tient parfois à un manque de formation des personnels, à une organisation du travail différente. Bien que sans garantie, les personnes handicapées se retrouvent bien souvent, par manque de moyens, dans l'obligation d'accepter ce type d'offre.

Cette mise en concurrence est nuisible aux handicapés.

Pourquoi n'existe-t-il pas de label de qualité ?

La Maison départementale des personnes handicapées attribue à chaque bénéficiaire un nombre d'heure d'aide par mois. Ensuite, celui-ci choisit l'organisme qu'il souhaite. Mais tous les départements ne bénéficient pas du même panel d'offres. Le manque de moyens créé des déséquilibres.

Pour tenter de pallier à ce problème, l'APF et d'autres associations essayent actuellement de mettre en place un label baptisé Cap'Handéo. Il a pour objectif d'offrir plus de lisibilité aux usagers en situation de handicap ainsi que des garanties de service.

Où en est le développement de l'accessibilité des personnes à mobilité réduite alors que la mise en conformité des lieux ouverts au public (bâtiments, logements ou établissements) doit être effective au 1er janvier 2015 ?

Seuls 15% de ces lieux ont pour l'instant été mis en conformité. Il semble donc certain que les 100% ne seront pas atteints en 2015. Mais ce constat est également dû au fait que la loi a donné un délai de 10 ans, ce qui fut d'ailleurs mal vécu par les personnes handicapées. Beaucoup ont attendu pour réaliser les travaux nécessaires dans les établissements, certains n'ont pas commencé. Il est clair que l'on se dirige vers des dérogations, notamment avec la proposition de loi du député Paul Blanc qui sera examinée le 28 juin prochain à l'Assemblée nationale. Les lobbies font pression et vont obtenir gain de cause.

La loi de 2005 est pourtant la troisième en 35 ans sur cette question (bien qu'elle soit la seule ayant imposée un délai) mais le problème n'est toujours pas réglé.

Quel bilan tirez-vous de l'action du gouvernement sur la question du handicap ? Roselyne Bachelot parle d'"avancées considérables", qu'en pensez-vous ?

Nous ne partageons pas du tout l'avis de la ministre de la Santé. Certes, il y a eu quelques avancées en ce qui concerne la question des enfants handicapés dont les besoins spécifiques sont désormais davantage pris en compte. Le nombre de créations de place dans des structures spécialisés apparait également encourageant. Et même sur ce point, elles ont jusqu'ici été annoncées mais pas financées. Nous sommes donc pour l'instant loin des 50.000 places annoncées par Nicolas Sarkozy et bien plus proche de 30.000, un chiffre qui n'est pas à la hauteur des besoins.

Sur les autres plans, on n'a pas avancé et même reculé sur certains points tels que l'aide humaine. Ainsi, des handicapés qui se voyaient octroyer jusqu'ici 100 heures d'aide, n'en ont bien souvent aujourd'hui que 80 heures.

Roselyne Bachelot a raison lorsqu'elle parle de la hausse des dépenses mais celle-ci est liée à l'augmentation du nombre de bénéficiaires. Cela montre bien que la question du handicap n'est pas encore vue comme un problème de société mais comme un problème de coûts. Et tant que l'on réfléchira ainsi, nous n'avancerons pas. Des choix politiques doivent êtres faits et ce n'est pas le cas.

Interview de Jean-Marie Barbier, président de l'APF, par Anne Collin

(Le 16 juin 2011)

http://tempsreel.nouvelobs.com/actualite/societe/20110617.OBS5340/des-choix-politiques-doivent-etre-faits-pour-aider-les-handicapes.html

Source de cet article : Le journal du Pays Basque (Euskal Herriko Kazeta) 11/06/2011

Joanes Olaizola

un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire, exception qui confirme la règle : c’est possible !

Chevelure blonde, pull rayé et blue-jean, Joanes Olaizola est un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire. Un cas rare. Dans l’Hexagone, 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l’école et pour beaucoup d’autres, la scolarisation reste « fictive ». « Bien des écoles refusent l’inscription en

prétextant

que l’accueil n’est pas souhaitable car les enseignants ne sont ni formés ni compétents dans ce domaine, et que l’accueil en classe d’un jeune diagnostiqué autiste perturberait l’ensemble des élèves ». Joanes, lui, a soufflé les bougies de son septième anniversaire à l’ikastola d’Urrugne, entouré de sa quinzaine de petits camarades, de sa maîtresse, Idoia, et de Fanny, son auxiliaire de vie scolaire (AVS).

C’est à l’âge de 25 mois que son autisme a pu être décelé, grâce au processus diagnostique Gautena, association d’autisme de Gipuzkoa, rendant possible une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge. Car les parents de Joanes ont une chance : ils sont transfrontaliers. Leur travail a Donostia leur permet d’accéder aux soins de l’autre côté, « 40 ans en avance sur la France » précise Fanny. A trois ans, Joanes faisait ses premiers pas aux côtés d’elle à l’école maternelle Lissardy de Hendaye. L’an dernier, il entrait au CP de l’ikastola d’Urrugne. Toujours à l’écoute des professionnels autour (référent scolaire, enseignants, psychologue...), ses parents ont décidé de changer d’établissement scolaire pour privilégier l’apprentissage de la lecture, en basque, « où l’on prononce toutes les lettres ». « Faire comprendre à Joanes que `OI’ se lire `oua’, ou `PH’ `f’ en français serait difficile », explique sa mère.

Un handicap nommé autisme

« Pour comprendre un autiste », a-t-on un jour expliqué à Fanny, « il suffit d’imaginer que nous arrivons dans un pays étranger. A la descente du bus, les gens commencent à parler, ils crient, mais leur langue et leurs gestes sont incompréhensibles. Il y a alors deux réactions possibles : l’isolement ou la défense ». L’autisme est un trouble envahissant du développement touchant plusieurs domaines. Les problèmes d’interactions sociales, de communication (verbale ou non) et un caractère répétitif avec des intérêts restreints en sont les principales caractéristiques. « Chez Joanes, le langage est apparu très tardivement, il y a deux ans environ. Mais c’est encore une répétition de mots », constate Fanny. Aujourd’hui, il peut parler, mais pas discuter. Il ne comprend pas l’humour et ne rentre pas spontanément en relation avec les autres. Derrière la baie vitrée, on l’aperçoit qui s’élance au milieu de la cour de récréation avec les autres élèves. Il s’assoit, les regarde, leur prend la main. « Il est très réactif à tous les stimuli : le toucher, l’odeur, le bruit... Il adore le bruit. Il est aussi très câlin », commente-t-elle. « Etre autiste est une façon d’être. Quelques fois, ses réactions ou ses comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter. Ce n’est de la faute de personne », sourit tendrement son AVS.

Aujourd’hui, le bus l’attend. Une sortie de classe est prévue pour visiter les locaux de la radio Antxeta Irratia. A cette annonce, Joanes se met à toucher ses oreilles et à sautiller en signe de contentement. « Il arrive de mieux en mieux à exprimer ses sentiments. Ce sont des petites victoires quotidiennes », se réjouit son accompagnatrice. Dans le bus, un camarade s’assoit à ses côtés, et l’aide pour attacher sa ceinture.

Face à ce handicap « qui n’est pas une maladie », Fanny regrette avec amertume les préjugés et l’attitude adoptée, en général, par les écoles. « Il y a un véritable tabou autour de l’autisme dans le milieu scolaire. Les personnes pensent instantanément à la violence et aux crises. Ça existe, mais dans une très faible proportion. S’ils sont diagnostiqués et pris en charge dès petits, ils sont capables d’apprendre. Bien sûr, il ne s’agit pas pour eux d’un apprentissage uniquement académique et scolaire, leur priorité n’est pas de connaître la capitale du Congo, mais d’apprendre à communiquer, à se comporter, et à jouer avec les autres ». « Les élèves, eux, apprennent que la différence a sa place dans notre société. C’est un apprentissage pour la vie », reprend la directrice de l’école en charge de sa classe. Aujourd’hui, les petits CP de l’ikastola ont appris à connaître Joanes. Ils savent ce qu’il peut faire, ou non, l’aident à mettre son pull, ou lui expliquent la consigne « comme l’AVS le fait », mais ils savent aussi « mettre des limites » quand il exagère. « Il a fait évoluer mes pratiques quotidiennes en tant qu’enseignante, c’est très enrichissant », affirme de son côté Idoia.

Un accompagnement individuel

La scolarisation d’un enfant autiste lui est bénéfique et thérapeutique, mais nécessite un accompagnement individuel. Sur les étagères de la classe trône un matériel particulier, conçu à l’attention de Joanes. « Pour la structuration du temps par exemple, on utilise un planning-horloge qui représente, grâce à des photos, les différentes activités de la journée et le mot qui y est associé en basque ». En classe, Joanes, très sensible aux changements et aux détails, garde toujours la même place. Pour le stimuler, Fanny s’inspire entre autres de la méthode Teacch : « On part des centres d’intérêts de l’enfant pour le stimuler et lui apprendre les choses fonctionnelles. Le but est de le faire aller vers l’autonomie ».

A la sortie du bus, Joanes est tout de suite attiré par l’affiche de l’abri posté juste en face. Sous le maillot du numéro 10 de l’équipe du FC Barcelone, Messi, alias Allende, le reprend par la main et le ramène dans le rang qui vient de se former. Deux par deux, ils cheminent tranquillement vers la radio. Une fois arrivés, Joanes écoute de la musique au casque, prend le micro, puis reste un long moment assis face à la porte vitrée, à contempler les voitures qui passent. « Il faut une stimulation concrète et individuelle pour lui dire quoi faire concrètement et constamment », explique Fanny. « Mais il faut aussi respecter son temps, et ses envies. Par période, il va bloquer sur quelque chose qui va captiver toute son attention. Les voitures, les puzzles, le coloriage... On s’en sert comme support ou comme récompense ».

Double peine

Pour la plupart des autistes non scolarisés, les parents doivent arrêter de travailler pour les garder. L’enfant, cloîtré dans son monde, ne reçoit pas les soins nécessaires. Les parents, eux, n’ont aucun répit. Et puis il y a les « scolarisations au rabais », comme les appelle Fanny. « Lorsque les parents de Joanes sont arrivés ici, on leur a tout de suite parlé d’hôpital », se souvient-elle. « Ils ont refusé ». De son côté, elle s’est retrouvée directement propulsée auxiliaire de vie scolaire auprès de lui, sans formation préalable ni qualification particulière. « Ça ou un saut en parachute... », sourit-elle. « Il n’était pas propre, se couchait par terre quand il était contrarié... `Et bien débrouille-toi !’, m’a-t-on fait comprendre ».

Son activité, (AVS), considérée comme « une fonction » et non un métier, souffre d’une précarité régulièrement pointée du doigt. « Il y a tout un travail d’autoformation à fournir, de mise en confiance pour entrer en relation avec l’enfant, et, au bout de six ans maximum, le contrat s’arrête. En vérité, c’est un contrat à durée déterminée d’un an renouvelable six fois, et nous ne sommes même pas sûrs d’être reconduits d’une année sur l’autre avec le même enfant, ni avec le même quota d’heures ». Dans le cas de l’autisme, elle s’alarme des conséquences de cette précarité sur l’enfant : « Je suis aujourd’hui associée à sa vie. J’ai un rôle défini. Que se passera-t-il quand ils décideront que mon travail sera arrivé à échéance ? Ce peut être un traumatisme important pour l’enfant ».

Durant ces quatre années, elle est peu à peu devenue « l’ange » de vie scolaire de Joanes. A la sortie de la visite, les enfants jouent en attendant le bus. Joanes est accoudé sur le muret en pierre. Fanny ne le quitte pas des yeux. D’ici deux ans, son contrat se terminera, de manière inéluctable. S’il reste de ce côté-ci de la frontière, la seule porte de sortie qui sera offerte à cet enfant, à terme, sera l’hôpital. Pourtant, à quelques kilomètres à peine, de l’autre côté, on ne parle pas d’internement. Des appartements sont conçus pour les accueillir, et leur permettre « d’avoir une vie », tout simplement.

L’association Integrazio Batzordea qui permet aux enfants souffrant de handicap d’être scolarisés organise ce dimanche 12 juin une sardinade de 11h à 14h sur la place de Ciboure.

Une maltraitance par défaut

Alors que s’ouvrait mercredi la deuxième Conférence nationale du handicap à Paris, le rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés pointe du doigt l’inadaptation du personnel d’accompagnement. Point positif, entre 2005 et 2010, le nombre d’élèves handicapés est passé de 150 000 à 200 000 et le nombre d’AVS a doublé. Mais le rapport souligne la mauvaise qualité de leur prise en charge, le statut précaire des AVS individuels et la multiplication des contrats temporaires. “La cohabitation entre les classes spécialisées et les autres doit être plus systématique. Les enfants n’ignorent pas le handicap de leurs camarades et apprennent à vivre avec”, indique-t-il. Dans l’Etat espagnol, on enregistre des taux d’insertion records : 97 % des enfants handicapés sont scolarisés. En 2008, le Conseil de l’Europe condamnait la France et lui rappelait son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes (80 % ne sont pas inscrites à l’école). Les parents souffrent également d’une errance diagnostique conduisant à une prise en charge souvent tardive. Un rapport de l’Andem souligne le grave problème des personnes autistes admises en secteur psychiatrique dès l’enfance et qui demeurent hospitalisés pendant la majorité de leur vie.

Cyrielle BALERDI

AFG soutien cet article criant de vérité. GAUTENA que nous connaissons a été un précurseur. Ils ont bien 40 ans d’avance sur nous et nous partageons les mêmes valeurs, les mêmes outils, les mêmes approches, mais pas les mêmes moyens. En effet, nos listes d’attente sur nos 10 établissements sont longues. A GAUTENA, il n’y a pas de liste d’attente ! Dès qu’un jeune est identifié, le diagnostic est posé et le gouvernement Basque donne les moyens nécessaires pour une prise en charge adaptées comme le fait si bien GAUTENA.

Le Président de l’AFG

http://autisme-france-gestion.fr/Un-enfant-autiste-a-l-ecole.html