Conférence du 23 mars 2017, à la fac de lettres de Brest, de Raven et Guillaume, avec Sandrine.

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Le Centre pour adultes avec autisme (CAAP) a ouvert en 2015 dans le quartier d'Actiparc à Vouneuil-sous-Biard. Il y a tout juste douze ans. Les difficultés n'ont pas manqué pour monter cette structure puis pour obtenir sa pleine reconnaissance. Un nouveau pas a été franchi vendredi à l'occasion de la fête organisée traditionnellement en juin pour marquer l'anniversaire du centre. Claude Guillard, la directrice de la délégation de l'ARS (Agence régionale de santé) dans la Vienne, a salué « l'expertise et la qualité du travail du centre dans la prise en charge de l'autisme. L'établissement est totalement inséré dans le plan national de l'autisme. »

" Changer notre regard à l'autre "

Et de poursuivre : « Nous apprécions et soutenons les innovations qui sont lancées. Le projet d'accompagnement d'autistes accueillis dans d'autres établissements. Le fonctionnement du conseil de vie social. Et l'inclusion des autistes dans la vie ordinaire, en particulier à l'occasion de la participation au festival des Accessifs. »
Il y a quelques années, les responsables du CAAP avaient dû batailler pour que l'Agence régionale de santé porte un autre regard sur les méthodes éducatives qu'ils développent, et tourne la page à une vision qui considère les autistes comme des personnes relevant de la psychiatrie. Autour de Laurent Petit, le directeur, 40 professionnels travaillent auprès de vingt-quatre autistes, développant des méthodes éducatives qui mettent l'accent sur l'écoute de chaque personne et sur une attention aux familles que celles-ci ne manquent jamais de rappeler.
Précisément, Anne de Durand, la présidente de vie sociale, a dit vendredi combien l'articulation entre résidents, familles et professionnels est « essentielle ». « Cela permet de croiser les points de vue au-delà du seul face à face entre familles isolées et professionnels. Nous prenons le temps de découvrir la richesse du travail de chacun. » Elle soulignait aussi « la rigueur dans la préparation et la concrétisation des projets » : activités familiales réunissant entre trois ou cinq résidents, sorties annuelles à l'échelle de chaque maison (le CAAP en compte quatre qui accueillent chacune six autistes) : randonnées, visite de La Rochelle, plantation de mûriers, confection de confitures…
La présidente d'Autisme France, Danièle Langlois, venue spécialement, annonçait la participation de son association au quatrième plan national sur l'autisme. Liliane Fayolle, adjointe au maire de Vouneuil, soulignait la visite du centre organisée à l'intension des enfants de l'école Jacques-Yves Cousteau : « L'occasion de changer notre regard sur l'autre, sur la différence. »

Résumé : Une fillette dysphasique de 7 ans doit être retirée à sa mère au motif qu'elle n'est pas apte à s'en occuper. Un " jugement surréaliste " selon son avocat. Pour y échapper, la maman a disparu...

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 13-06-2017

Editorial signé Marcel HERAULT sur le site de Sésame Autisme

7 juin 2017

Il fallait bien qu’on y arrive avec la dérive bureaucratique qui s’installe progressivement et insidieusement depuis la loi HPST (2008-2009).

Depuis les années 65, en France, sur le modèle américain, on a créé des campus universitaires regroupant les différentes facultés (situées en centre-ville) à l’extérieur en plein champs (étymologie latine). Les plus âgés se souviennent du campus de Nanterre, creuset de l’agitation estudiantine de 68.

Puis on a parlé des campus hospitaliers, c’est-à-dire les nouveaux hôpitaux, eux aussi le plus souvent excentrés et regroupant tout sur le même site. Cela peut se comprendre sur un plan fonctionnel et de toute façon on ne passe pas sa vie à l’hôpital. Un pas de plus a été franchi, avec les regroupements hospitaliers de territoire (printemps 2016). Pourquoi pas ? On jugera si réellement des économies sont à attendre…

Mais là où c’est grave, c’est qu’une même logique se met en place dans le médico-social, prié de s’inspirer de la logique sanitaire. Nous étions quelques-uns à mettre en garde contre la loi HPST, où « le grand méchant loup sanitaire » allait dévorer le médico-social lilliputien, en lui insufflant le venin du gigantisme et de la bureaucratie. Le président du CNCPH de l’époque était d’accord avec nous.

« Small is beautiful » était la devise des années 2000. Aujourd’hui c’est l’inverse. On force les associations à se regrouper, on ne voit plus que par les très grandes associations, les associations familiales les premières ont été dans le collimateur des administratifs qui veulent étendre partout leur bureaucratie.

L’appel à projets des Yvelines doit être resitué dans ce contexte. Il fallait rentabiliser un hôpital qui avait abandonné le site pour des bâtiments plus fonctionnels en ville.

Ne restent sur place, comme c’est souvent le cas, que les services les moins bien considérés (qui n’ont pas besoin « d’équipements modernes ») :

• Un pôle de soins de suite et de réadaptation : 127 lits + 17 autres places,
• La médecine « aigue » gériatrique (la toute fin de vie)
• Un pôle psychiatrique, avec le secteur de psychiatrie adulte de 70 lits et 15 places supplémentaires,
• Un secteur de pédopsychiatrique avec une unité d’hospitalisation complète pour adolescents de 9 lits.

Donc restent sur le site aujourd’hui environ 300 « patients » (et sans doute un plus grand nombre de salariés). Le chiffre sera multiplié par deux avec l’appel à projets de l’ARS… En tout 1500 personnes sur le même site !

Il s’agit bien d’un véritable « campus », avec un organisme de formation. Tout est donc bien dans le meilleur des mondes, on vous dit… !

On assiste véritablement à une démarche de ré-institutionnalisation, à l’opposé de la politique européenne concernant le handicap que la France a pourtant signée.

On recrée des villages médico-sociaux comme au 19^e siècle on a créé autour des grandes villes des villages de « malades mentaux ». A l’époque, au 19^e siècle, on innovait, pensait-on. C’est l’histoire de Ville-Evrard (d’où le nom) et de Maison Blanche à Neuilly sur Marne. Depuis 20 ou 30 ans, dans ces gros établissements, on ferme des unités, pour installer en centre-ville des services et de petites unités d’hospitalisation.

Et on ne trouve rien de mieux à faire avec cet appel à projets que de revenir aux erreurs du passé. L’histoire est un éternel recommencement… C’est inimaginable, je ne comprends pas qu’un débat public ne s’installe pas sur un sujet aussi essentiel, alors que certains ne cessent, dans le domaine de l’autisme, de dénoncer la psychiatrie. Mais la psychiatrie, elle, évolue, et c’est le médico-social qui ferait de la psychiatrie en pire encore !

Il nous faut gagner le combat des idées. Il est urgent de rappeler les démarches canadiennes des années 70 et la valorisation des rôles sociaux (Wolf Wolfensberger) qui a servi de théorie pour tous les projets du nord de l’Europe. Bien sûr les recommandations de l’ANESM ont des sources d’inspiration très proches (démarche écologique que l’on trouve dans les dernières recommandations).

Le slogan de l’UNAPEI « Je suis, je choisis où je vis » synthétise parfaitement toutes ces réflexions : je suis un citoyen, je vis en ville avec les autres ou … je suis condamné à vie à vivre dans un endroit de relégation, etc., qui me renverra l’image d’un être diminué, différent.

C’est un enjeu de société incroyable qui se joue, il faut en être conscient.

Fini le projet individualisé, l’usager au centre du dispositif, etc. Une page se refermerait sur une évolution des mentalités. Ce n’est pas un hasard si on en est arrivés là, car le danger était contenu dans la dynamique bureaucratique de la loi HPST, qui a institué les appels projets et fermé la possibilité aux militants associatifs de faire des projets innovants. Finie toute possibilité de créativité, un rouleau compresseur est en train de nous niveler par le bas : c’est bien un débat hautement politique !

Marcel HERAULT

07 juin 2017

L'IME (Institut médico-éducatif) du Val de Loire, site des Basses-Fontaines, avec son équipe éducative, organise chaque année des séjours éducatifs pour les enfants. Depuis deux ans, de nombreux partenaires l'ont aidé et soutenu dans différentes actions.

Lundi 29 mai, une réunion était organisée pour remercier particulièrement le Lions club Chambord qui remettait un chèque de 3.100 € afin de permettre l'aboutissement des différents projets de vacances. Cette année, les jeunes partiront à travers le Marais poitevin, en Dordogne et à Lyon, en lien avec le projet de l'année « Résidence d'artistes ».
Ce moment illustre parfaitement la dynamique partenariale de l'établissement qui s'entoure d'acteurs engagés dans la cause sociale envers des personnes en situation de handicap.
Cette année, sans l'aide du Lion's Club Chambord, ce rêve de vacances pour l'ensemble des jeunes n'aurait pas été pu se réaliser.

Résumé : L'habitat inclusif, au cœur de la cité, serait-il un modèle d'avenir pour les personnes handicapées qui le souhaitent ? Pour l'un de ses 1ers déplacements officiels, Edouard Philippe s'est rendu dans une Maison partagée à Rungis. Pas un hasard ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 02-06-2017

Les personnes handicapées veulent pouvoir choisir là où elles vivent. Comme tout le monde ! C'est pourtant rarement le cas, faute de bénéficier d'un accompagnement humain et d'aides financières adaptés. Parce que l'habitat est une problématique centrale pour faire émerger une société inclusive et solidaire, l'Unapei a choisi de mettre ce thème à l'honneur lors de son 57ème congrès, à Nancy. Le vendredi 2 juin, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, sera présente.

Edouard Philippe à Rungis

Cette nécessité, la ministre l'a défendue trois jours à peine après sa nomination, en se rendant, le dimanche 21 mai 2017, à la rencontre des habitants de la Maison partagée de Rungis. Elle était accompagnée du Premier ministre, Edouard Philippe (article en lien ci-dessous). Un déplacement à la symbolique très forte pour ce gouvernement qui va devoir plancher en urgence sur un dossier épineux. Parce que de nombreuses personnes handicapées souhaitent échapper à l'alternative « domicile/établissement », des solutions voient le jour. Une troisième option qui dessine des projets inclusifs, innovants, audacieux, à l'instar de cette Maison de Rungis ouverte en février 2017 sous l'égide de la Fédération Simon de Cyrène. Son directeur, Laurent de Cherisey, qui s'est engagé dans cette voie pour sa sœur touchée par un grave accident, cite Gandhi : « Donnez-moi dix personnes déterminées et je changerai le monde ». Ses Maisons partagées, lauréates de la France s'Engage, ont suivi cette route, essaimant jusqu'au Canada.

La solitude plus que le handicap

Plus que le handicap, c'est la solitude qui, souvent, meurtrit. « Derrière cela, s'est profilé un projet de société très concret et une expérience de vie, explique Laurent de Cherisey. « Depuis qu'on est handicapé, on ne peut plus avoir notre propre famille », lui ont confié certains. Alors si on créait une famille d'amis. » Cette réflexion a nourri l'aventure. La première « famille d'amis » voit le jour en 2009. Mais pas question de s'isoler ; ces lieux de vie doivent occuper le cœur de la cité. A Rungis, elle a investi une ancienne ferme, lieu mythique. Lors de l'élaboration du projet, la Fédération a pu compter sur l'accueil et l'aide financière du maire qui a organisé des réunions avec les habitants pour « faire tomber les murs de la peur ».

Une 3ème voie ?

Aujourd'hui, les Maisons partagées Simon de Cyrène sont implantées dans 12 villes. Selon Laurent de Cherisey, « ce modèle peut faire sens dans le monde de la dépendance ». Avec Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », l'Arche en France et l'APF , il a prévu de remettre au Premier ministre un document sur l'intérêt de l'habitat inclusif et partagé ; cette solution est, selon le président du conseil d'administration de la Maison de Rungis, Jean-Baptiste Labrusse, une « alliance entre l'innovation et l'action sociale ».

Pour d'autres publics

Déjà en décembre 2016, le CIH (comité interministériel du handicap) s'en était inspiré, posant sur ce type d'accueil une option très forte. « L'idée, explique Sophie Cluzel lors de sa visite à Rungis, est d'adapter ce modèle de vivre ensemble, ouvert sur la société à d'autres publics, et notamment les personnes avec autisme ». Elle plaide pour une évolution du modèle médico-social vers des structures beaucoup plus souples. « Ce qui n'est pas une mise en accusation du schéma médico-social qui vient en complément », modère Denis Piveteau, présent lors de cette rencontre. Une option qui permet, par ailleurs, d'alléger les dépenses de l'Etat.

AAH, APL et PCH

La construction de ces maisons est financée en logement social via le PLAI (Prêt locatif aidé d'intégration) avec des subventions publiques. Les résidents, eux, perçoivent l'AAH (allocation adulte handicapé) et l'APL (aide au logement). Les heures d'aide humaine accordées dans le cadre de la PCH (prestation de compensation du handicap) sont mises en commun. Un système qui, au final, « coûte moins cher » que de vivre seul chez soi. 23 salariés sont présents sur le site. Des jeunes du Service civique s'engagent à leurs côtés, durant un an. Une expérience qui, selon Laurent de Cherisey, « bouleverse leur vie ». Ce que confirme l'un des volontaires : « J'ai assisté à un repas des compagnons et j'ai su que ma place était là. »

Une championne, des comédiens…

Lors de la visite du Premier ministre, les résidents étaient venus nombreux pour témoigner. « Ici, nous partageons les bons moments avec les autres, pour les mauvais, c'est déjà fait », confie l'un d'eux. De la bonne humeur, du bien-être et des talents à revendre. Claudine explique qu'elle est championne handisport en tennis de table. D'autres, dans le cadre du GEM Les Colibris de Rungis, ont joué dans une pièce de théâtre au nom sans équivoque : « Aimez ce que nous sommes ! ». Elle a été donnée devant les habitants de Rungis. Alors, aujourd'hui encore, certains se retournent parfois dans la rue : « On vous a vus sur scène ! ». « C'est l'objectif, se félicite Sophie Cluzel. Croiser le regard ». Edouard Philippe promet « de se battre sur ce terrain-là. »