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"Au bonheur d'Elise"
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2 juin 2017

Autisme et handicap : démarche et droits

logo canal autisme

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


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1 juin 2017

Le foyer d'accueil médicalisé est sur les rails

L'association EPI a œuvré jusqu'au bout pour ce foyer.

L'association EPI a œuvré jusqu'au bout pour ce foyer.

 

Le dossier du FAM (foyer d'accueil médicalisé) est en voie de règlement après plusieurs années d'études. C'était un projet porté à l'époque par la première équipe municipale menée par M. Christian Rebelle. Lors de sa dernière séance, le conseil a approuvé les dispositions et justifications de délibération telles que présentées par M. le maire.

Dans le cadre de la procédure de modification du plan local d'urbanisme de la commune, l'article L153 dispose que «lorsque le projet de modification porte sur l'ouverture à l'urbanisation d'une zone, une délibération motivée de l'organe délibérant de l'établissement public compétent ou du conseil municipal justifie l'utilité de cette ouverture au regard des capacités d'urbanisation encore inexploitées dans les zones déjà urbanisées et la faisabilité opérationnelle d'un projet dans ces zones».

En l'espèce, l'ensemble du projet nécessite une superficie de 1,8 ha pour être réalisable. La multiplicité des petites parcelles en zone UA et UB n'a pas permis d'implanter cet équipement dans la trame urbaine existante. Au regard de cette contrainte, plusieurs secteurs d'un seul tenant ont été envisagés sur le territoire communal : la zone UBb au lieu-dit «Le Courral» ; les zones 1AU au lieu-dit «La Mataleno» ; une partie de la zone 2AU au lieu-dit «Moulin-du-Viguier» ; une partie de la zone 2AU au lieu-dit «Peyrounet».

Tous ces secteurs bénéficient d'une emprise foncière suffisante pour l'implantation du FAM. Trois d'entre eux font l'objet de blocages fonciers de la part des propriétaires. Il s'agit de la zone UBb et des deux zones 1AU. En outre, la zone UBb a été recensée dans la liste des secteurs de présomption de prescriptions archéologiques. Face à ces contraintes, la municipalité a souhaité écarter ces secteurs.

La zone 2AU au lieu-dit «Peyrounet» a été privilégiée à celle du «Moulin-du-Viguier» de par sa proximité avec le centre du village et l'espace de loisirs, son accessibilité et son positionnement face à la chaîne des Pyrénées. De plus, la municipalité en était propriétaire.

La Dépêche du Midi

31 mai 2017

Santé – Les spécialistes en autisme font défaut

article publié dans l'Express de Madagascar

Autisme

31.05.2017 | 7:34

Aucun médecin malgache ne peut diagnostiquer l’autisme à Madagascar. À cause de cette situation, nombreux enfants subissent des traitements inadéquats à leurs états. 

xLes praticiens malgaches confondent l’autisme avec d’autres formes de maladie. Pierre Sans, un psychiatre français, a révélé cette constatation lors d’une conférence de presse sur l’autisme Madagascar, hier à Mahatony Soavimasoandro. « J’ai assisté à ce qui me paraît être de la maltraitance à l’égard des autistes. Il y a d’abord lessur-diagnostics d’épilepsie et les prescriptions abusives d’Électro-encéphalogramme (EEG), de dépakine et de gamalate, puis des opérations d’ORL pratiquées sur des autistes. Les praticiens confondent troubles d’audition et autistes enfermés dans leur bulle », explique-t-il.
Soixante-treize enfants issus d’Antananarivo et de Moramanga ont bénéficié de diagnostic gratuit de l’autisme, dans le cadre du projet « Autisme Tour 2017 ». Les médecins ou spécialistes qualifiés en matière de diagnostic de cet état, n’existent pas encore à Madagascar. Les spécialistes effectuent des opérations chirurgicales au niveau du cerveau des enfants alors qu’ils ne devraient pas le subir, selon ce psychiatre. En effet, le dépakine est prescrit aux enfants surtout en France à cause des effets secondaires dont les malformations. Environ 1% de la population malgache est atteint de l’autisme. 70% des cas  sont d’origine génétique.
L’autisme est reconnu par le trouble de communication, de socialisation et par l’attachement à l’immuabilité ou à la fixité de l’environnement. «Moins de la moitié des enfants déclarés autistes à Madagascar présentent une souffrance néo-natale entraînant le retard de croissance,  affectant la motricité ainsi que le langage. Ces signes d’autisme devraient être revisités après une année », explique Pierre Sans.

Principe à deux temps
En France, la prise en charge d’un enfant autiste est évaluée à 80 000 euros. D’après ce psychiatre français, les consultations se basent plutôt sur des conseils éducatifs mais pas des conseils de prise en charge. « La prise en charge des classes défavorisées est réduite. Le coût des prestations médicales  de type psychomotrice et orthophonique est hors de portée pour la majorité de la population », souligne-t-il. De ce  fait, un système serait mis en place en collaboration avec des institutions ainsi que le ministère de la Santé publique.
« Un système à deux temps sera mis en place. Primo, le pré-diagnostic pratiqué par des médecins généralistes qui ont été formés sur l’autisme. Secundo, l’intervention des spécialistes si les cas sont jugés graves », explique Mbolatiana Raveloarimisa, présidente et fondatrice de l’austisme Madagascar.

Mamisoa Antonia

29 mai 2017

Dr Djéa Saravane - Soins et Douleur chez les personnes autistes

29 mai 2017
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot


Une conférence du Dr Djéa Saravane à Brest le 7 mars 2017. L'ANESM vient de publier ses recommandations sur les problèmes somatiques et les problèmes douloureux, auxquelles a participé le Dr Saravane. L'ARS Nouvelle Aquitaine crée deux centres de soins du type de celui d'Etampes.
saravane-cemb
En 2016, la Corpo de Médecine de Brest avait fait bénéficier Asperansa des recettes de son gala.

Les deux associations ont voulu prolonger leur collaboration par une information sur l'autisme à destination des futurs professionnels de santé.

La Corpo de Médecine de Brest et Asperansa ont organisé une conférence le 7 mars 2017 afin de sensibiliser les étudiants en médecine, les externes et internes aux soins concernant les personnes autistes.

Article du Télégramme - 10 mars 2017

 

La vidéo de la conférence

1 heure 57 mn

Soins et Douleur chez les personnes autistes - Dr Djéa Saravane © Asperansa autisme Asperger

Le guide : "Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux"

La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic.

Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. Certaines causes somatiques insoupçonnées paraissent improbables et dissociées des comportements qu’elles génèrent. Les conséquences pour la personne peuvent être irréversibles.

A suivre sur le site de l'ANESM.

Le Dr Djéa Saravane est un des deux experts de l'ANESM pour ces recommandations publiées le 24 mai 2017.

Le guide : 96 pages

Effets secondaires fréquents des médi aments psychotropes (page 41)

schéma effets secondaires © ANESM schéma effets secondaires © ANESM
29 mai 2017

Lancée par le 78 et le 92, la première plate-forme multiservices de France pour les autistes verra le jour aux Mureaux

article publié dans Le Parisien

Virginie Wéber (avec Victor Tassel)
28 mai 2017, 14h48
Les Mureaux. D’ici 2020, une structure médicale innovante doit naître à cheval entre l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF. Ce terrain de 3 ha appartient au conseil départemental des Yvelines. LP/Virginie Wéber.

Une plate-forme médicale innovante est sur le point d’émerger aux Mureaux. Si cette structure multiservices voit le jour, il s’agirait incontestablement d’un pas en avant dans la prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles psychiques en Ile-de-France et même au-delà.

« Le type de structure qu’on est en train de mettre en place n’existe pas en France, annonce d’emblée Marie-Hélène Aubert, vice-présidente du conseil départemental des Yvelines, en charge de l’autonomie. Pour pouvoir y arriver, on a visité les établissements franciliens qui ont les meilleures pratiques. On est aussi allé voir ce qui se fait en Belgique. » La Belgique, ce pays d’exil qui permet aujourd’hui à de nombreux adultes français atteints de troubles du spectre autistique (TSA) de pouvoir être soignés et accompagnés. « Notre priorité est d’éviter de nouveaux départs vers la Belgique et de réussir à accueillir ces personnes qui n’ont plus de solution en France une fois qu’elles ont passé l’âge de 20 ans », insiste Marie-Hélène Aubert.

Le 18 mai dernier, un appel d’offres a donc été lancé pour la création de cette structure interdépartementale Yvelines/Hauts-de-Seine. Le projet, qui « s’intègre dans le processus de fusion » entre les deux départements, selon Marie-Laure Godin, vice-présidente du conseil départemental des Hauts-de-Seine en charge des affaires sociales, des solidarités et de l’insertion, inclut d’abord un foyer d’accueil médicalisé. Il permettrait de proposer 66 places pour un public atteint de TSA et 50 places pour des personnes avec des troubles psychiques. La plate-forme prévoit également un service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) qui vise à proposer une offre de soins pour 42 personnes bénéficiant d’une autonomie. La création de deux pôles de compétence et prestations externalisées (PCPE) est programmée : un dans chaque département. Il s’agit d’accompagner de manière transitoire des enfants, adolescents et adultes sans situation pérenne.

« Comment une grosse structure comme celle-là peut-elle proposer une offre individuelle qui soit adaptée aux troubles autistiques ? Il y a un vrai débat là-dessus » s’interroge Jean-Marc Monguillet, président de l’association Autisme en Yvelines… qui a pris le pari d’y croire. « On va essayer de se positionner sur l’appel d’offres avec d’autres structures, confie-t-il. En fait, tout dépend de la solution architecturale que le porteur de projet va proposer. » Un point qui semble essentiel à tous. « A la rentrée, on va étudier les projets en s’attachant à faire attention à cet aspect. On veut vraiment la création de petites unités pour favoriser la prise en charge d’une personne par un encadrant », précise Marie-Hélène Aubert.

Le lieu d’implantation n’est pas le fruit du hasard. Le conseil départemental des Yvelines a mis à disposition un terrain de 3 ha, situé à cheval entre le site de Bécheville de l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF. Cela représente une économie pour le projet estimée à 30 M€. En outre, la proximité avec le centre hospitalier permettrait de mutualiser les services de restauration et de blanchisserie. « C’est l’emplacement le plus adéquat que nous avons trouvé », confie Marie-Laure Godin. Le coût annuel de fonctionnement est évalué à 15 M€, dont la moitié serait prise en charge par les départements des Yvelines et des Hauts-de-Seine.

« On espère définir le porteur de projet cet hiver pour une ouverture en 2020 », indique Marie-Hélène Aubert.« Nous avons déjà plusieurs foyers de ce type dans le département, mais celui-ci sera le plus important en termes de capacité d’accueil, ajoute Marie-Laure Gaudin. C’est essentiel puisque beaucoup de familles ne trouvent pas de foyer d’accueil médicalisé à proximité de chez elles. Nous n’avons pas de nouveaux projets déclarés pour le moment, mais il n’est pas du tout exclu d’en ouvrir d’autres à l’avenir. »

leparisien.fr
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26 mai 2017

Il faut arrêter de gaspiller l'argent de l'autisme - Danièle Langloys, présidente d'Autisme France - Mai 2017

LOGO autisme france

Information publiée sur le site d'Autisme France

Le scandale de l'argent de l'autisme

 

Lire le pdf


 

 

26 mai 2017

Le Gouvernement promet un 4e plan autisme en 2017

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Sophie Cluzel, secrétaire d'État au handicap, promet le lancement d'un 4e plan autisme avant la fin 2017, consolidant ainsi d'autres actions mises en œuvre par le Gouvernement précédent.

Par , le 24-05-2017

 

 

Un 4e plan autisme, c'est ce que promet Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap dans une interview accordée à handicap.fr (en lien ci-dessous). Promesse réitérée au micro de Jean-Jacques Bourdin sur RMC dans sa matinale du 23 mai 2017.

Avant la fin de l'année…

Le journaliste fait remarquer que plusieurs associations comptent sur elle. « Elles peuvent compter sur moi, répond la ministre. C'est une de mes priorités. Je le lancerai, et très très vite, avec la concertation. C'est ça qui va m'animer : écouter les familles, les associations, les personnes handicapées. Jeunes et adultes car l'accès à l'emploi des adultes avec autisme, c'est une vraie priorité. » Et d'affirmer que le Gouvernement lancera « bien sûr » le 4e plan autisme avant la fin 2017. Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA), et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernés en France.

Des actions en cours

La précédente secrétaire d'État, Ségolène Neuville, avait annoncé ce 4e plan pour 2018. En mars 2017, de grands spécialistes venus du monde entier s'étaient réunis à Paris sur ce thème. L'occasion de parler diagnostic, recherche et de trouver de nouveaux modes d'accompagnement pour les personnes vivant avec des troubles autistiques. Au même moment, Josef Schovanec remettait son rapport au Gouvernement sur « Autisme et emploi ». Le 5 mai, c'est au tour des inspections générales des Affaires sociales (Igas) et de l'Éducation nationale (Igen), de dresser un bilan du 3e plan autisme (2013-2017) qui, selon elles, a permis « des avancées » mais révèle néanmoins de nombreuses lacunes : manque de places, diagnostic tardif, rôle mal pensé des familles, délais considérables... Ce rapport fait alors 50 recommandations pour nourrir un nouveau plan (3 articles en lien ci-dessous). Le 3 avril 2017, est également mis en ligne un site gouvernemental sur l'autisme : autisme.gouv.fr.

En finir avec l'exil

Lors de son interview sur RMC, Sophie Cluzel en profite pour assurer que « c'est une priorité de rapatrier décemment » les enfants placés en Belgique. « Il va falloir créer des structures certes mais aussi on peut réfléchir différemment : on peut créer des vrais services d'accompagnement. (…) Il faut qu'on invente des solutions innovantes. »

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

23 mai 2017

Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique

Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique
Sophie Cluzel était interviewée par Jean-Jacques Bourdin, sur RMC dans la matinale du mardi 23 mai.

Publié le 23 mai 2017

Première interview de la nouvelle secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, ce matin, sur RMC. Sophie Cluzel a fait le point sur ses priorités : la scolarisation, l’exil des enfants handicapés en Belgique ou bien encore l’emploi accompagné.

Tous les élèves handicapés qui en ont besoin auront-ils une auxiliaire de vie scolaire (AVS) à la prochaine rentrée scolaire ? Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, n’a pas pu s’y engager, au micro de RMC, ce matin. « C’est une responsabilité du ministre de l’Éducation nationale », a-t-elle expliqué à Jean-Jacques Bourdin, qui l’interviewait.

Sophie Cluzel veut éviter « les ruptures de parcours » des élèves handicapés .

Combien manque-t-il d’AVS et où ?

Mais elle a rencontré Jean-Michel Blanquer, lundi 22 mai, pour « travailler vraiment activement pour préparer cette rentrée scolaire ». Ils vont commencer par dresser un état des lieux afin de savoir combien il manque d’AVS et dans quelles écoles.

Sophie Cluzel veillera également à ce que les élèves en situation de handicap puissent accéder à la cantine et aux centres de loisirs. Elle veut qu’il n’y ait « pas de rupture de parcours ».

« Il faut qu’on invente des solutions innovantes. »

Autre sujet abordé par Jean-Jacques Bourdin : la promesse d’Emmanuel Macron de créer « les postes et les structures pour que les enfants n’aient plus à aller à l’étranger ». 1 451 enfants étaient ainsi accueillis en Belgique, en 2015.

« C’est une priorité de rapatrier ces enfants décemment, a insisté Sophie Cluzel. Il va falloir créer des structures certes mais aussi on peut réfléchir différemment : on peut créer des vrais services d’accompagnement. (…) Il faut qu’on invente des solutions innovantes. »

Sophie Cluzel veut développer l’emploi accompagné

Sophie Cluzel a également annoncé qu’elle allait lancer le quatrième plan autisme avant la fin de l’année. Elle veut, par ailleurs, développer l’emploi accompagné, « un levier magnifique ». Mais aussi que les bailleurs sociaux « flèchent » mieux les logements adaptés.

« Les attentes et les besoins des personnes en situation de handicap et de leurs familles sont immenses, a conclu la secrétaire d’État, qui présidait, jusqu’à sa nomination, la Fnaseph, une fédération d’associations au service des élèves en situation de handicap. Je pense les connaître assez bien. Donc, je vais me bagarrer. » Signalé par Franck Seuret

À réécouter sur RMC, en replay (à partir de 37.30).

22 mai 2017

L'AFrESHEB, l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.

Voir la version en ligne
 
 
 
 
 
 
Re-Fresh N°1
La revue des Français en situation de handicap
en Belgique
 
 
AFrESHEB asbl
 
 
Association sans but lucratif
par et pour les Français en situation de handicap et leur famille
 
 
Pourquoi une ASBL
spécialement dédiée ?
 
Parce que les Français vivant en Belgique sont régis par la législation belge.
 
 

 

Chers membres, chers amis,

C'est avec émotion que je vous écris cette toute première lettre d'informations.
 
Vous le savez, ou vous l'apprenez par cette lettre, afin de répondre à la nécessité d'être représentés au mieux en Belgique et en France, et face à la difficulté de connaître deux systèmes différents, s'est créée :
 
L'AFrESHEB, l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.
Notre page Facebook
Notre compte Twitter
 
Voici donc un condensé des actualités qui ont marqué la nôtre ces dernières semaines :
 
« Ça sent le café ! / l’exil forcé ? » : le droit du libre choix du lieu de vie… en Belgique ! – Retours sur le séminaire du 16 février :
« Quel droit au libre choix du lieu de vie ? » était la question de cette 5e séance accueillant Marie Barbaut, assistante de service social (EPS de Ville-Evrard), Ana Marques, sociologue, chargée d’études (EPS de Ville-Evrard), Jean-Philippe Cobbaut, directeur du Centre d’Ethique Médicale (Université Catholique de Lille).
Les trois intervenants se sont saisis du sujet -très débattu dans l’espace public- de l’accueil en Belgique d’un nombre important d’enfants et d’adultes ne trouvant pas de « place » dans les institutions françaises, en se demandant notamment s’il fallait parler d’exil volontaire ou d’exode contraint.
Rapport de l'IGAS sur les départs en Belgique :
Article d’Europe 1 : l'Inspection générale des affaires sociales (l’IGAS) appelle de nouveaux investissements pour enrayer les départs en Belgique.
Le rapport : Appui au dispositif visant à mettre un terme aux ‘départs forcés’ de personnes handicapées en Belgique.

Articles de médias belges sur les déclarations du Président Emmanuel Macron à propos du handicap :
La RTBF
L’Avenir
Encadré de l’Avenir
 
Plan autisme français :
Analyse de Yanous ! à propos du rapport de l’IGAS sur le 3e plan autisme français.

Campagne électorale pour la 4e circonscription, celle du Benelux :
Billet sur le programme handicap de Philip Cordery (PS), député sortant.
Billet sur le programme handicap de Caroline Laporte (UDI), conseillère consulaire.
 
Pour l'AFrESHEB,
Isabelle Resplendino
Présidente
 
22 mai 2017

Autisme : les patients adultes sont les grands oubliés du 3e Plan

Rapport d’évaluation

Le 3e Plan Autisme s'achève avec un bilan négatif. Malgré les objectifs ambitieux, la prise en charge des enfants et adultes reste inégale et éclatée.

Autisme : les patients adultes sont les grands oubliés du 3e Plan
Dubova/epictura
Publié le 05.05.2017 à 18h16

Les combats idéologiques continuent de ralentir la prise en charge de l’autisme en France. Le 3e Plan Autisme, qui arrive à son terme, avait pourtant projeté d’y mettre fin. Ce sera resté un vœu pieux. Si une partie des objectifs a été atteinte, le bilan français reste mauvais. Le rapport d’évaluation du plan, rendu public ce 5 mai, ne laisse aucun doute à ce sujet.

Au rang des observations positives, la création d’instances de suivi de la prise en charge de l’autisme, aux niveaux national et local. Depuis 2013, la politique publique s’est structurée, soulignent les rapporteurs. Avec un financement de 205 millions d’euros, le programme orientait le cap vers 5 axes : le diagnostic précoce, l’accompagnement des malades, le soutien des familles, les efforts de recherche et la formation des différents acteurs. Ambitieux, mais imparfait.

L'école à la carte

En quatre ans, le Plan Autisme n’a pas réussi à coordonner le parcours des personnes autistes. On estime que 91 000 à 106 000 jeunes souffrent de ce trouble envahissant du développement en France. Leur prise en charge est cruellement inégale. A tel point que le rapport évoque un parcours éducatif, sanitaire, social et médico-social « éclaté ».

Le grand coupable, c’est le cloisonnement des différents secteurs impliqués dans le suivi des patients. Les listes d’attente ont également tendance à perturber l’orientation des jeunes.

Deux points noirs sont particulièrement pointés du doigt : les soins médicaux et la scolarisation. Difficile, pour un jeune autiste, d’accéder aux soins sans obstacles. L’école, quant à elle, est suivie à temps partiel, quand elle est possible.

Et pourtant, les enfants ne sont pas les grands oubliés du Plan Autisme. Les adultes, eux, sont toujours aussi isolés qu’en 2013. Le plan avait pourtant demandé un développement du diagnostic après 18 ans. C’est un échec. L’insertion professionnelle n’a pas eu plus de succès. Emplois accompagnés et logement inclusif n’ont pas été améliorés au cours des quatre ans.

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Tirer les leçons de l'échec

La situation des adultes souffrant d’autisme est dramatique. Non seulement leur nombre n’est pas connu, mais on ne sait pas non plus combien d’entre eux sont au chômage. Un trou noir qu’a sévèrement épinglé Josef Schovanec dans un rapport récent.

Dernier écueil, et pas des moindres, l’évaluation de la prise en charge des personnes autistes. Le rôle des familles dans cette fonction a été mal pensé, souligne le rapport. Aucun outil n’a été développé pour assurer la transparence des mesures. Pas qu’une mesure d'appréciation des approches n’a été mise en place.

Le constat est simple : le 3e Plan Autisme a échoué à provoquer une impulsion nationale et à sortir l’autisme du secteur médico-social. Le retard français s’accumule toujours et la prise en charge pluridisciplinaire peine à s’organiser.

Le 4e Plan devra tirer les leçons de cet échec. Inclure les familles et les autres troubles neurodéveloppementaux : voilà les objectifs. Prévu pour le 1er janvier 2018, le plan aura tout intérêt à replacer l’autisme dans le domaine plus large du handicap. Pas sûr que cela suffise.

22 mai 2017

Handicap: Sophie Cluzel au gouvernement, l'espoir que les choses «bougent»

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Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, avant son premier conseil des ministres, le 18 mai 2017 à Paris. REUTERS/Charles Platiau

Issue du monde associatif, elle fait partie des expertes de ce gouvernement. La nomination de Sophie Cluzel au tout nouveau poste de secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées suscite une lueur d’espoir parmi les associations, alors que la France est régulièrement accusée d’être en retard. Mais les attentes des 12 millions de personnes en situation de handicap sont énormes.

Si elle est une novice en politique, son nom était déjà bien connu dans le milieu des associations liées au handicap. Sophie Cluzel fait partie des onze membres du gouvernement issus de la société civile, conformément au souhait d’Emmanuel Macron.

« C’est un honneur. Je sais la tâche immense qui m’attend et je sais l’attente, les besoins, les aspirations des personnes handicapées, de leurs familles et de leurs proches », a réagi la nouvelle secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées après sa nomination dans un communiqué à l’AFP. Avant de lancer un appel à « toutes les associations et toutes les bonnes volontés pour accomplir cette mutation vers une société plus inclusive ».

Ce dimanche matin, Sophie Cluzel et Edouard Philippe ont d'ailleurs visité la « Maison partagée pour adultes handicapés et valides », dans le sud de Paris, note Alain Rochon, président de l'Association des paralysés de France. « C'est ça l'inclusivité », pointe-t-il.

Une militante associative

L’« inclusivité », le maître-mot pour toutes les associations qui traitent du handicap, c'est plus de 20 ans de combat pour Sophie Cluzel, mère de quatre enfants dont Julia, une jeune femme trisomique. A 56 ans, la secrétaire d'Etat a créé plusieurs associations œuvrant pour la scolarisation des enfants touchés par le handicap, comme Grandir à l’école, qui s’occupe spécifiquement de la trisomie 21 et le collectif SAIS 92, qui regroupe les parents d’enfants handicapés du département des Hauts-de-Seine. Depuis 2011, elle est présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH). Elle a aussi été administratrice de l’Unapei, une fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.

Le CV d'une experte. De nature à rassurer les associations, qui se réjouissent de la nomination d’une des leurs. « Dans le monde du handicap, nous connaissons Sophie Cluzel depuis longtemps. Pour une fois, ce n’est pas une politique qu’il faudra former de A à Z, c’est quelqu’un qui a déjà roulé sa bosse », se félicite Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

« On est particulièrement contents de cette nomination, renchérit Servane Chauvel, déléguée générale de l’Arpejeh, qui accompagne la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés. D’abord parce qu’on la connaît, elle a notamment contribué à élaborer le Livre blanc ["Pour un accès effectif des jeunes en situation de handicap aux études supérieures et à l'emploi", ndlr] que nous avons adressé aux candidats. Et parce que c’est vraiment quelqu’un qui a l’expérience et surtout l’engagement. »

La Fédération des aveugles de France, par la voix de son président, Vincent Michel, s'enthousiasme également.

« Nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe »

Des associations qui ont entendu l'appel lancé par la ministre à toutes les bonnes volontés.

« C’est confiants dans la détermination, l’engagement et la capacité d’indignation de la toute nouvelle ministre que nous répondrons à son appel », assure Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France, en Une du site de l’association.

L'association des accidentés de la vie (FNATH) estime elle que le parcours de la secrétaire d’Etat est de « nature à permettre un travail constructif avec les associations de personnes handicapées, qui demandent une véritable co-construction de la politique du handicap. »

« Ce quinquennat part bien et nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe », estime Alain Rochon de l'APF.

A (RE)LIRE → Le handicap, grand absent de la campagne présidentielle française

Seul son de cloche discordant, le Collectif Citoyen Handicap, qui a exprimé sa « vive inquiétude » dans un communiqué sur son compte Facebook. Elle dénonce un « conflit d’intérêts » de la nouvelle ministre.

Une première promesse tenue

Lors du débat de l’entre-deux-tours face à Marine Le Pen, Emmanuel Macron avait consacré sa carte blanche au handicap. « Je veux, pour toutes [les personnes] qui vivent en situation de handicap, avoir des solutions pragmatiques », avait-il déclaré. Il s’était ainsi engagé à créer « tous les postes d’auxiliaire de vie scolaire pour que les jeunes enfants en situation de handicap puissent aller à l’école » et « les postes et les structures pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes, n’aient plus à aller à l’étranger pour pouvoir être en centre, lorsqu’ils sont obligés de l’être ». Le candidat d’En marche ! avait aussi réitérer son intention de revaloriser le montant de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) de plus de 100 euros par mois. En conclusion, il avait dit vouloir faire du handicap « une des priorités de son quinquennat ».

Sophie Cluzel incarne désormais cette ambition. Formée à l’école supérieure de commerce de Marseille, depuis quelques années, Sophie Cluzel était devenue une interlocutrice privilégiée des pouvoirs publics sur ces questions. Elle a participé à l’élaboration de la loi pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005. Et c’est à elle qu’avait été confiée en 2012 l’organisation du premier Grenelle de l’intégration des jeunes handicapées dans la société. L’occasion pour la cinquantaine d’associations réunies de saluer les progrès accomplis après la loi de 2005. Mais aussi de pointer les obstacles encore immenses.

Enfin une approche transversale ?

Et avec ce secrétariat d’Etat entièrement consacré au handicap, la majorité des associations saluent la concrétisation d’une première promesse de campagne. Même si elle regrette comme d’autres qu’il ne s’agisse pas d’un ministère (les secrétariats d’Etat sont moins autonomes, ils n’ont pas de budget propre et ne sont pas systématiquement conviés au Conseil des ministres hebdomadaire) Danièle Langloys, de France Autisme, comme les autres associations, se réjouit que ce ministère soit désormais rattaché au Premier ministre et plus au ministère de la Santé. Ce qui montre la volonté d’en finir avec une approche « centrée sur le sanitaire et le médical » et d’une volonté d’aller vers une politique transversale, globale.

La secrétaire d'Etat l'a d'ailleurs rappelé : le handicap « est un sujet transverse qui touche tous les domaines de la vie publique et l'engagement du président de la République de porter le secrétariat aux Personnes handicapées auprès du Premier ministre est le gage réel de cette transversalité », a d'ailleurs rappelé la nouvelle ministre.

Beaucoup d'urgences

Sophie Cluzel aura donc la tâche de mettre en œuvre les mesures qu’elle préconise depuis de longues années. Et il n'y a pas de temps à perdre. Taux de chômage deux fois plus élevés que chez les valides, allocation sous le seuil de pauvreté, retard dans l'accessibilité... L’Association des paralysés de France (APF) propose une « feuille de route » pour les 100 premiers jours du quinquennat : « Prise en compte des situations de handicap dans les réformes à venir dès cet été sur l’emploi, l’éducation et la santé ; mais aussi augmentation de l’AAH et réflexion sur le revenu d’existence ; élargissement du périmètre de la prestation de compensation du handicap et présentation d’une stratégie pour une accessibilité universelle », est-il écrit dans un communiqué. « On aimerait avoir des états généraux du handicap pour faire le bilan de la loi 2005 », ajoute le président de l'association.

Pas de blanc-seing des associations qui ne cachent pas leur frustration. « On est trop échaudé », avoue Danièle Langloys. Le dossier de l’autisme en France est explosif. Il n’y a jamais eu de volonté politique. On compte sur Mme Cluzel pour lancer le 4e plan autisme. »

Et de lister les priorités : « Première urgence, la formation. Tant qu’on n’aura pas ça, on n’avancera pas. Deuxième urgence : l’évolution de la politique de l’autisme. Il faut plus de contrôle de la mise en œuvre des "plans autisme". » Elle dénonce le « gaspillage d’argent public ». « La troisième urgence, poursuit-elle, c’est que l'on se donne les moyens de diagnostiquer les personnes autistes. La quatrième urgence, c’est de mettre l’argent du sanitaire dans l’Education nationale. Nos enfants doivent être scolarisés de façon spécifique. Dans les autres pays, les enseignants sont formés au handicap. On compte sur Mme Cluzel, qui a beaucoup investi sur l’éducation inclusive afin qu’elle plaide pour que l’éducation nationale fasse son travail et ne se défausse plus. »

A (RE)ECOUTER → Comment définir l'autisme ?

Rita Tataï aussi est partagée entre espoir et désillusions. « On a quarante ans de retard dans l’autisme ! », se désole la mère de Karim, 30 ans et autiste. Bien sûr, elle espère que les choses vont enfin « bouger ». Elle pointe, comme toutes les associations, les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap, ex-AVS), mal payés et mal formés. Ce qu’elle espère de cette secrétaire d’Etat ? « Qu’elle va regarder dans les autres pays comment cela fonctionne et prendre le meilleur. En Italie, explique-t-elle, s’il y a 25 enfants par classe et que l’on intègre un enfant handicapé, l’effectif est abaissé à 20. Et l’enfant est accompagné par une institutrice, formée par l’Education nationale au handicap. Si l’on pouvait arriver à un tel système, ce serait super. Ici, les parents sont obligés de monter en haut d’une grue à la rentrée pour obtenir une AESH ! »

Mais elle craint les blocages. « En haut, ils donnent les impulsions, c’est comme le capitaine d’un bateau. Mais si à chaque étage, les mécaniciens ne réagissent pas vite, le bateau va mettre du temps à virer de bord. » Et le paquebot-administration est « très lourd », pointe-t-elle. Il faut parfois plusieurs mois pour obtenir une AESH.

« Avec Marie-Arlette Carlotti et Ségolène Neuville, les prédécesseurs de Sophie Cluzel, on a eu la chance d’avoir des ministres très engagées, acquiesce la présidente de France Autisme, mais elles n’étaient pas soutenues par leurs ministres de tutelle. Notre crainte, c’est que ça recommence : que Sophie Cluzel n’ait pas les moyens de faire des choses. »

Même si elle est consciente de l'ampleur des défis, Servane Chauvel de l’Arpejeh est optimiste. D'autant qu'une autre personnalité à l'Elysée pourrait mettre un coup de projecteur sur le handicap : Brigitte Macron. La première dame s’est en effet dite sensible à la question, et notamment à l’autisme.

A (RE)ECOUTER → La scolarisation des enfants handicapés

22 mai 2017

Autisme : ce que veulent les familles - Extrait JT de 20 heures du dimanche 21 mai 2017

Quelles sont les attentes des familles autistes ? France 2 a recueilli plusieurs témoignages.

 


Autisme : ce que veulent les familles

France 2

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France 2France Télévisions

Mis à jour le 21/05/2017 | 21:05
publié le 21/05/2017 | 21:05

L'autisme, un trouble du développement du cerveau qui touche un enfant sur 100. C'est le cas de Paul, huit ans, le fils de Thomas et d'Aurélie. Et Arnaud, 11 ans, le fils d'Anne-Sophie. Très souvent, le handicap isole, épuise et déstabilise l'équilibre familial. "C'est une bataille de tous les jours et de toutes les nuits. Forcément, il y a de jolis moments, car c'est votre enfant, mais ça bouleverse tout", explique Aurélie.

Prise en charge très tôt  

Quelles sont les mesures prioritaires pour ces familles ? "Prendre en compte qu'un enfant autiste doit être pris très tôt en charge dans le milieu ordinaire, mais accompagné avec quelqu'un d'extrêmement bien formé", souligne Anne-Sophie. Grâce à leur acharnement, ces deux familles ont réussi à faire progresser leur enfant. Aujourd'hui, elles attendent un geste de l'État pour ne plus se battre seules.

21 mai 2017

Sophie Cluzel, porteuse d'espoir

article publié sur trisomicmac

18 Mai 2017

Sophie Cluzel, une militante nommée secrétaire d’État aux personnes handicapées

SECRETAIRE D'ETAT  /
L'inclusion scolaire, une nouvelle priorité? On peut vraiment l'espérer avec Sophie Cluzel.  Mère d’une jeune femme trisomique, la nouvelle secrétaire d'Etat aux personnes handicapées n'aura pas à découvrir ou bûcher ses dossiers: elle les connaît.
Ex administratrice de l'UNAPEI, elle préside depuis 2011 la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap).
Depuis 1996, son association oeuvre pour ouvrir l’école et la société civile aux jeunes handicapés.

Son projet en matière d'inclusion scolaire ?
- Un accompagnant pour tous les enfants qui en ont besoin, dans, voire hors des murs, de l'école.
- Une professionnalisation de ces accompagnants.

Le handicap est aussi annoncé par le nouveau Président Macron comme une de ses priorités du quinquennat. Il s’est engagé à « donner accès à un(e) AVS à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin ». Il souhaite aussi offrir un vrai statut à ces emplois et les pérenniser. 

Alors, une prochaine rentrée sans exclusion ?
Rappelons que seuls 56% des élèves en situation de handicap sont scolarisés en classes ordinaires, un nombre qui a tout de même progressé de 24 % entre 2012 et 2015 d'après un rapport paru en janvier 2016

Quelles ont été les grandes avancées, en la matière, des vingt dernières années ?

Sans aucun doute, le concept d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) que nous avons imaginé et développé à partir de 1996 au sein de la Fnaseph. Nous avons été à l’origine de ce statut en élaborant son “cahier des charges”, repris dans son intégralité par une circulaire en 2003. Auparavant, on nous disait : « On veut bien scolariser votre enfant mais il nous faut un accompagnant. » Les familles supportaient la charge financière de ces emplois.

À force de militantisme, nous avons fini par faire reconnaître à l’État que les missions des accompagnants relevaient du service public. En 2003, 3 000 contrats privés ont ainsi été transférés à l’Éducation nationale. Puis, est venue la loi de février 2005 inscrivant l’obligation de scolarisation des enfants handicapés. Aujourd’hui, environ 80 000 personnes travaillent en tant qu’accompagnants.

Dernière étape en date pour nous, la parution en 2013 du rapport Komites sur lequel nous avons travaillé. Depuis, nous assistons à un début de réponse en termes de professionnalisation des AVS avec la création du Diplôme d’état d’accompagnant éducatif et social (DEAES) et la possibilité, pour ces accompagnants, d’obtenir un poste en CDI.

Sophie Cluzel, dans Faire Face, 19/09/16

21 mai 2017

Psychanalyse et maternophobie

17 mai 2017
Par Pierre Laroche
Blog : Le blog de Pierre Laroche

Sophie Robert travaille sur un nouveau reportage concernant les placements abusifs (d'enfants autistes). L'objet concerne bien évidemment la psychanalyse.

Sophie Robert est l'auteure du célèbre reportage Le Mur à l'épreuve de l'autisme :

http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme

Sophie Robert  doit aussi sa célébrité au fait que 4 des psychanalystes interviewés dans Le Mur ont voulu faire censurer le film afin que leur pratique odieuse et tendancieuse de la psychiatrie ne soit pas révélée au grand-public. Sophie Robert a perdu en première instance. Elle a gagné en appel. Les médias se sont passionnés pour cette affaire : David terrassant Goliath... Aujourd'hui, Le Mur a été rendu public.

Elle dénonce frontalement les mêmes escrocs contre les quels de nombreuses associations (parents d'enfants autistes, parents d'enfants souffrant du TDA/H, associations de parents d'élèves, associations de parents d'enfants post-divorce, associations de lutte contre les placements abusifs, etc.) luttent depuis des décennies.

Le sujet est grave, mais on peut aussi en rire ! Voir cet exemple tiré d'un de ses reportages La Théorie Sexuelle :

https://www.youtube.com/watch?v=j0Ye5mX4vUs&feature=youtu.be&t=1m43s

Sophie Robert travaille en ce moment sur un nouveau reportage bien plus grave concernant les placements abusifs (d'enfants autistes).

Tout ce qui peut nuire à la psychanalyse ne peut que profiter aux enfants, aux mères, aux pères et aux familles. La psychanalyse c'est le cancer des familles. C'est le cancer des pères, des mères et surtout celui des enfants. Oeuvrer contre la psychanalyse est un devoir civique.

Sophie Robert recherche une aide financière pour son prochain reportage. A ce titre, elle a ouvert une tirelire sur kisskissbankbank (voir ci-dessous).

Sophie Robert : "Aujourd'hui j'ai le plaisir de vous solliciter pour le lancement de la nouvelle campagne de financement participatif d'un de mes projets, par l'intermédiaire de l'association NINSUN PROJECT : Maternophobie.

Ce programme vidéo est destiné à dénoncer les placements abusifs et les conséquences désastreuses de théories psychanalytiques "maternophobes" sur un certain nombre de familles avec autisme.

Maître Janois y parlera - entre autres - de l'affaire Rachel. Il s'agit de dénoncer les pressions scandaleuses sur les familles et la manière insidieuse sont les théories psychanalytiques d'un autre âge sont utilisées pour maintenir l'enfant autistes exclu du monde réel, de l'école, et le maintenir prisonnier d'institutions au fonctionnement obsolète.

Comme les autres films produits par Ninsun Project, cette émission sera mise à la disposition gratuite du public sur le net.

Il sera également édité un DVD pour faciliter sa projection en réunion publique.

L'objectif est d'ouvrir les yeux des pouvoirs publics - et des politiques - pour que ça change!"

Pour plus d'information, cliquez ci-dessous :

https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/maternophobie

21 mai 2017

GAD ELMALEH, un parrain engagé - Association Le silence des Justes

article publié sur le site de l'association "Le silence des Justes"

gad-elmaleh
C’est grâce à l’amitié d’Eric Toledano et Olivier Nakache qu’une rencontre entre Gad Elmaleh et Ohalei Yaacov a pu se faire en 1999. L’association n’avait alors que 3 ans. Elle subsistait difficilement et uniquement par la générosité de ses adhérents et donateurs. Son Centre d’accueil de jour fonctionnait à plein temps et ses activités se diversifiaient activement. Mais, avec des finances parfois dans le rouge, les lendemains n’étaient pas toujours certains…

Gad Elmaleh a immédiatement été sensible à la cause et à la souffrance des personnes autistes et leur famille : son engagement aux côtés de Stéphane Benhamou a aidé à la diffusion d’un message fort auprès de chacun.
Gad Elmaleh est un artiste mais c’est aussi un homme au grand cœur ; il n’a pas hésité à utiliser son image et sa notoriété pour ce combat de tous les jours. Depuis, il s’associe aux événements de l’association : dernièrement lors de la pose de la première pierre des futurs établissements de Sarcelles, mais aussi à chacune de ses tournées il dédie un one-man shows pour Ohalei Yaacov.

 

Au nom des enfants, adolescents, adultes autistes, et leur famille, un éternel merci à Gad Elmaleh.

18 mai 2017

Sophie Cluzel, une militante nommée secrétaire d’État aux personnes handicapées

Sophie Cluzel, une militante nommée secrétaire d’État aux personnes handicapées
Sophie Cluzel est la première secrétaire d'État chargée des personnes handicapées du quinquennat Macron.
Publié le 17 mai 2017

Sophie Cluzel est la nouvelle secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. La présidente de la Fnaseph, une fédération d’associations au service des élèves handicapés, aura la responsabilité de mettre en œuvre les promesses d’Emmanuel Macron.

Voilà un membre du gouvernement qui n’aura pas besoin de potasser ses dossiers. Et pas seulement parce qu’elle est mère d’une jeune femme trisomique.

Sophie Cluzel, nommée ce mercredi 17 mai secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, préside depuis 2011 la Fnaseph, la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap.

Un rôle moteur dans la reconnaissance des AVS

Son association a joué un rôle moteur dans la reconnaissance par l’État du besoin de recruter des auxiliaires de vie scolaire, à la fin des années 90, comme elle le racontait dans un entretien accordé à faire-face.fr.

Puis dans l’évolution du statut de ces salariés chargés d’accompagner les élèves en situation de handicap. Un processus inabouti : le nombre d’AVS reste insuffisant et leur situation précaire.

Un AVS pour chaque enfant en ayant besoin

Emmanuel Macron a d’ailleurs fait de ce sujet une de ses priorités pour le quinquennat.  Il s’est engagé à « donner accès à un(e) AVS à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin ». De plus, il veut « pérenniser ces emplois, les stabiliser ».

Sophie Cluzel sera donc chargée de mettre en musique les mesures qu’elle réclamait depuis des années. Elle devra toutefois compter sur la bonne volonté du ministère de l’Éducation nationale, un acteur-clé.

Les engagements de Macron pour feuille de route

La secrétaire d’État n’a pas que cette réforme à mener à bien. Les engagements de campagne d’Emmanuel Macron lui serviront de feuille de route : améliorer l’accès à l’emploi, ne plus laisser aucune personne en situation de handicap sans solution d’accompagnement ou bien encore aider les aidants. Quelques-unes des ces promesses aux personnes handicapées recensées par faire-face.fr.

Quand la Fnaseph faisait des propositions aux candidats

La Fnaseph avait publié, durant la campagne, son catalogue de propositions aux candidats. L’association présidée par la nouvelle secrétaire d’État leur demandait notamment de faire évoluer la prestation de compensation du handicap enfant pour qu’elle « soit réellement adaptée à leurs spécificités ».

Elle réclamait plus de moyens pour les Maisons départementales des personnes handicapées. Parmi ses revendications figurait également en bonne place l’évolution du secteur médico-social vers le milieu ordinaire de vie.

Un cadre budgétaire contraint

Sophie Cluzel devra toutefois composer avec le cadre budgétaire imposé par Emmanuel Macron. Il a en effet affiché son intention de réduire les dépenses publiques de 60 milliards d’euros en cinq ans. Et le nombre de fonctionnaires devrait diminuer de 120 000. De quoi freiner quelques ardeurs. Franck Seuret

Un secrétariat d’État rattaché au premier ministre

« C’est l’une des nôtres. » Alain Rochon, le président de l’APF, se félicite de la nomination comme secrétaire d’État d’une militante des droits des personnes handicapées. Autre motif de satisfaction : son rattachement auprès du premier ministre, et non, comme c’était le cas jusqu’alors, au ministre des Affaires sociales et de la santé.

« On sort enfin du champ médical, commente Alain Rochon. Le gouvernement affiche ainsi sa volonté de mener une politique transversale du handicap. De plus, son rattachement au premier ministre donne plus de poids à ce secrétariat d’État. Cela peut avoir son importance dans les discussions avec le ministères des Finances et de la santé ou d’autres poids lourds. Mais nous jugerons sur pièces. »

17 mai 2017

Sophie Cluzel nommée secrétaire d'Etat au handicap

sophie-cluzel-nommee-secretaire-d-etat-au-handicap-9864

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La composition du nouveau gouvernement d'Edouard Philippe vient de tomber. C'est Sophie Cluzel qui est nommée secrétaire d'Etat en charge du handicap.

Par , le 17-05-2017

Le 17 mai 2017, à 15h, le secrétaire général de l'Elysée a rendu public la composition du nouveau gouvernement. C'est Sophie Cluzel qui est nommée secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées. Elle succède ainsi à ce poste à Ségolène Neuville. 

Qui est Sophie Cluzel ?

Sophie Cluzel (née Marchand le 7 janvier 1961), mariée, est la mère de 4 enfants, dont une fille trisomique née en 1995, Julia. Ancienne élève de Sup de Co Marseille, elle est la fondatrice de différentes associations de scolarisations d'enfants handicapés dont le collectif SAIS 92 et l'association Grandir à l'école qu'elle préside et qui s'occupe plus spécifiquement de la trisomie 21. Depuis juin 2011, elle est élue présidente de la FNASEPH (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap) 2 et administratrice de l'UNAPEI de 2011 à 2013. En janvier 2012, elle organise le premier Grenelle de l'intégration des jeunes handicapés dans la société, où près de 50 associations locales ou nationales rédigent une plateforme de mesures qui sont transmises aux candidats à l'élection présidentielle. 

Rattaché au Premier ministre

Sophie Cluzel fera donc partie de ce gouvernement resserré. Comme Emmanuel Macron l'avait annoncé lors de sa campagne, désirant faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat (article en lien ci-dessous), le secrétariat au handicap est désormais rattaché au Premier ministre et non plus au ministère de la Santé.

Le premier conseil des ministres se réunira le jeudi 18 mai à 11h.

 

 

17 mai 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien avril & mai 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

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  • Sur le site d’Autisme France

​La journée mondiale de l'autisme

La France en Bleu : Tous les évènements

Diaporama : Quelques photos de cette journée

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril peut toujours être utilisé en dehors de la journée mondiale de l’autisme, comme support d’information. Le télécharger

 

Elections présidentielles :

Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

Lettre d'Autisme France à Emmanuel Macron suite à son élection à la présidence de la république

 

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  • Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

 

EDI Formation : Toutes leurs formations

 

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

 

15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR en SANTÉ MENTALE 2017.

21, 22 et 23 juin, Cité Universitaire de Paris. Ouverture de la journée du 22 Juin par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Renseignements complémentaires

 

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic : Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

 

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux en Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

S'informer pour mieux comprendre

 

Pau, les 12, 13 et 14 juin 2017

"Autisme : Mieux comprendre pour mieux prévenir les troubles du comportement"

Programme et inscription

Un atelier Théorique et pratique Sport et Autisme, organisé par Autisme 49 le Samedi 17 Juin 2017, animé par Mr Moez Chaabane de l'association ASMA77

Programme et inscription

 

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4/10/17 à  Caen

Renseignements complémentaires

 

Formation iPad TSA d'une journée à Laval portant sur l'utilisation de la tablette iPad avec les jeunes ayant un TSA ou un trouble d'apprentissage. 26 mai 2017.

Inscription

A propos de la formatrice

 

  • Actualités de l’autisme

Travaux de la Commission scientifique internationale sur l’autisme & conférence internationale du 3 avril 2017. Avant de commencer l’élaboration du plan 4, Mme Neuville a voulu faire établir par la communauté scientifique internationale les points de consensus sur l’autisme en matière de diagnostic, d’interventions, de recherche, de société inclusive.

Commission scientifique internationale sur l'autisme du 3 avril 2017

 

Evaluation du 3ème plan autisme par l’IGAS dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan : Le troisième plan Autisme n'a pas établi un cadre solide d'action pour les adultes et les familles. Le bilan du troisième plan Autisme remis à Ségolène Neuville par les inspecteurs des affaires sociales et de l'éducation nationale est plutôt contrasté. C'est encore un "peu mieux faire" qu'obtient le Gouvernement en matière de prise en charge de l'autisme. Près de cinquante recommandations sont évoquées pour le prochain volet.

Rapport IGAS

 

Assemblée Générale d’Autisme Europe 2017 à Zagreb : Rappel : Autisme France est membre d’Autisme Europe.

Les présentations

Les photos

 

Deux enseignantes racontent leur parcours d’enseignement auprès de jeunes atteints de troubles de la sphère autistique. Autisme France  et Autisme-Pau Béarn sont  mentionnés dans l'article

Lire l'article en ligne pour les abonnés

        En pdf

 

L’espace accompagnants du site autisme.gouv.fr est ouvert, ainsi que la nouvelle page Vidéothèque.

Espace accompagnants

Vidéothèque

 

Tribune de Danièle Langloys dans le Huffington Post. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes ?

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

 

Autisme : au zoo de Pont-Scorff, le chemin de l'insertion. Dans le Morbihan, le zoo de Pont-Scorff emploie plusieurs personnes atteintes de troubles autistiques. Un projet exemplaire mais encore rare, mis en place dans le cadre d'une convention entre un ESAT et le parc animalier

Lire l'article de Handicap.fr

 

3 articles parus dans la revue Mutualiste à l’occasion du mois de L’autisme

• Autisme : Quelle prise en charge aujourd’hui en France ? Geneviève Macé (fondatrice du centre expert autisme du Limousin et ancienne présidente d'Autisme France) et Danièle Langloys (Présidente d'Autisme France) interviewées.

• Quid des adultes autistes ? Extrait : Dans un rapport récent, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonce «  un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge  » des autistes adultes, parlant même de «  génération sacrifiée  ».

• Placements abusifs d’enfants autistes : la France épinglée par l’ONU Extrait :"Toutes les semaines, nous avons des familles qui nous alertent sur des placements abusifs d’enfants autistes par l’Aide sociale à l’enfance (ASE)", constate Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et auteur d’un rapport sur la question remis il y a deux ans au Comité des droits de l’enfant de l’ONU.

 

Laval. Contre l’autisme, la méthode de Denver séduit : L’équipe de pédopsychiatrie de l’hôpital de Laval se forme à la méthode anglo-saxonne d'intervention précoce de DENVER, "Early Start Denver Model" (ESDM).

Lire l'article de Ouest France

 

Ecolalies, une association partenaire d'Autisme France, voit son projet de structure innovante bloqué par l’ARS Ile de France.

45 associations soutiennent le président d’Écolalies dans sa grève de la faim  Stéphane BRUZZI est père d’un enfant autiste et président d’Écolalies, association dans le 91 ayant pour objectif de favoriser l’inclusion sociale et scolaire des personnes autistes.

Ris-Orangis : la maison d’accueil pour enfants autistes verra bien le jour Après une grève de la faim de cinq jours, le président de l’association Ecolalies a obtenu l’ouverture d’une structure pour enfants autistes.

 

Le Défenseur des droits intervient pour permettre à Thomas, enfant autiste âgé de 4 ans, de déjeuner avec les autres enfants. Dans sa décision n° 2017-025, le Défenseur des droits conclut que les faits portés à sa connaissance sont constitutifs d’une discrimination fondée sur le handicap au sens des articles 225-1 et 432-7 du Code pénal  et qu’ils sont constitutifs d’une atteinte aux droits et à l’intérêt supérieur de l’enfant.

Discrimination d’un enfant autiste au sein d’une cantine scolaire

 

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.

Trajectoires de l’autisme et compréhension de sa diversité

 

  • Scolarisation

Préparer la rentrée 2017

À l’occasion de la publication de la circulaire de rentrée qui fixe les grandes priorités dévolues aux établissements d’enseignement pour l’année scolaire 2017-2018, Najat Vallaud-Belkacem a présenté les grands axes et principales mesures qui entreront en vigueur la rentrée prochaine et mobiliseront comme chaque année tous les acteurs de l'École pour une année scolaire réussie.

- Lire l'article sur le site education.gouv.fr

- Dossier de Presse de l’Education Nationale

 

  • Écouter, lire et voir

Vidéo : Autisme - La vie en entreprise

Ce reportage tourné en usine propose des témoignages des employés autistes ainsi que du personnel accompagnant. Le film offre un regard sur la vie en entreprise et sur l’inclusion des personnes autistes dans la vie professionnelle.

Voir les vidéos

 

Une vidéo pour expliquer l’autisme aux enfants. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique.

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex Amelines.

 

Sesame street, une fillette autiste dans la célèbre série US. Aux États-Unis, l'émission pour enfants "Sesame Street", qui met en scène des marionnettes, intègre un personnage à son casting, Julia, 4 ans, autiste. Une nouveauté qui s'inscrit dans une "démarche pédagogique", selon l'équipe de production.

Un article de handicap.fr

Un premier personnage autiste dans «Sesame Street» : La vidéo

 

Colloque 2016 « Autisme : quel chez-soi à l’âge adulte? » organisé par Autisme Genève. Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations.

Accès aux vidéos

 

Congrès Autisme France 2016 Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées.

Pour ceux qui ont assisté à ce congrès, merci de contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr

 

Enquêtes et Rapports :

Projet "çATED pour tes dents". Le rapport final -çATED pour tes dents est paru.

Prospection et analyse documentaire autour de travaux sur la santé bucco-dentaire des personnes avec autisme"

Lire le rapport

 

Une étude sur les SAAD combinés et intégrés à des SAVS-SAMSAH.

L’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, s’est intéressé aux freins et leviers de coopération entre les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) et les autres structures sociales, médico-sociales et sanitaires. L’étude rendue publique aujourd’hui analyse plus particulièrement les coopérations avec les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (SAMSAH), et leurs effets pour leurs bénéficiaires."

Lire l'article d'Handéo

 

Normandie : Amendement Creton : enquête sur les freins et les leviers à la sortie des établissements pour enfants, des jeunes relevant de l'amendement Creton.

Synthèse

 

Newsletters du CRAIF : (Voir conférences en l’Ile de France dans ces lettres)

• N° 457

• N° 458

• N° 459

 

Newsletter d’AFD

 

Newsletter d’EDI-Formation

 

FLASH - HANDICAP

n° 9 du 5 mai 2017

 

  • Utile 

L’App Store d’Apple met en avant des applications pour faciliter la vie des autistes. Avril est le mois de l’autisme. Et pour marquer cela, Apple facilite maintenant sur l’App Store et dans les Apple Store l’accès aux applications censées rendre plus agréable la vie des autistes.

Lire l'article

 

PCH : la CNSA publie le guide destiné aux MDPH pour l'attribution des aides humaines.

Son ambition première est d'aider les professionnels des MDPH "à identifier les temps d'aide nécessaires en fonction des besoins des personnes puis de déterminer les temps d'aide pouvant être financés au titre de ce volet, par l'apport de repères" et non pas de "normes", se défend la CNSA dans ce guide, qui aborde les actes essentiels, les frais liés à une activité professionnelle ou encore les besoins éducatifs couverts par la PCH, en lien avec les autres prestations existantes, à domicile ou en établissement.

Le guide sur l’accès à l’aide humaine de la PCH

 

  • Appels à projets et à contributions

Enquête sur les besoins des adultes autistes. Appel à témoignages.

En 2016, Josef Schovanec a été chargé par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, d’une mission sur l’emploi des personnes autistes, en préparation du 4ème plan autisme. Asperansa s’est saisie de cette occasion pour enquêter auprès d’adultes autistes sur leurs besoins et souhaits.

Le résultat de ces entretiens (document PDF) auprès d’une vingtaine d’adultes a été transmis à Josef et à différents interlocuteurs.

Aujourd’hui, Asperansa, en collaboration avec d’autres associations, lance une large enquête pour vérifier et approfondir les résultats précédents. Cette enquête est anonyme. Les résultats seront publiés sur le site d’Asperansa. De premiers résultats seront établis le 30 avril 2017 : mais l’enquête continue jusqu’à l’université d’automne de l’ARAPI, en octobre 2017.

Accès au questionnaire

 

La CNSA lance un appel à projets pour encourager des équipes de professionnels et de chercheurs français à étudier comment nos voisins européens accompagnent les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Cet appel à projets contribue à la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, dans ses volets polyhandicap et handicap psychique.

Et nos voisins européens, comment font-ils ?

 

L’appel à candidatures pour la deuxième enquête de coûts Serafin-PH, sur les données 2016, et qui sera réalisée en 2017, vient d’être publié sur le site de l’ATIH :

Enquête de coûts Serafin-PH  2016

 

La CNSA, la Drees et l'Iresp lancent un appel à projets de recherche sur les dispositifs d'accompagnement des personnes handicapées

Dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux

 

Appel à projet de la Fondation de France

Recherche sur l’autisme et le développement de l’enfant

 

  • Recherche

Autisme et déficiences intellectuelles : la communication entre les neurones mise en cause.

Une étude collaborative internationale, coordonnée par Frédéric Laumonnier (Unité 930 « Imagerie et Cerveau » Inserm/ Université de Tours) et Yann Hérault de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (Inserm/ CNRS/ Université de Strasbourg), apporte des données nouvelles et originales sur le rôle physiopathologique des zones de contact entre les neurones dans certains troubles cérébraux. L’étude révèle que la mutation d’un des gènes impliqués dans les déficiences intellectuelles et l’autisme entraine un dysfonctionnement au niveau des synapses, structures essentielles pour la communication neuronale. Les travaux sont parus le 18 avril 2017 dans la revue Molecular Psychiatry.

Lire l'article de Presse Inserm

Blog Santelog

Nombreux cas de rougeoles dans le Minnesota : Des activistes anti-vaccins ont rencontré à plusieurs reprises des familles d’origine somalienne au Minnesota (USA), dans le but de les convaincre des risques de la vaccination. Résultat : une montée en flèche des cas de rougeole chez les enfants de la communauté. Parmi ces activistes : Andrew Wakefield, l'auteur de la fable de 1998 sur un lien entre vaccin et autisme. Avec près de 50 cas de rougeole jusqu’ici recensés en moins de six semaines, il s’agirait de la pire éclosion de rougeole dans cet État du Nord des États-Unis, depuis trois décennies.

Victoire des anti-vaccins : 50 cas de rougeole d'un seul coup

 

Dépakine : entre 2.000 et 4.000 cas de malformations majeures. Les troubles neuro-développementaux sont plus fréquents, comme l'autisme "qui va entraîner une dépendance et nécessiter l'aide d'une tierce personne à vie", souligne Marine Martin, présidente de l'APESAC, association de victimes.

Dépakine : entre 2.000 et 4.000 cas de malformations majeures

 

Les antidépresseurs en début de grossesse pas liés à un risque accru d'autisme. Les femmes traitées avec des antidépresseurs pendant le premier trimestre de grossesse ne voient pas augmenter le risque que leurs enfants souffrent d'autisme, d'hyperactivité ou du trouble du déficit d'attention (TDA) contrairement à ce que de précédentes recherches suggéraient, selon une vaste étude publiée mardi.

Article de sciences et avenir

 

Des probiotiques pour traiter l'autisme ?

Michel Neunlist, Directeur de recherche à l’Institut des Maladies de l’Appareil Digestif (CHU de Nantes) nous parle des dernières avancées scientifiques concernant les relations entre intestin et cerveau, microbiote (flore intestinale) et maladies neurodégénératives. Il évoque aussi les perspectives thérapeutiques révolutionnaires liées à une meilleure connaissance des bactéries nichées au creux de notre ventre.

Article sur Arte Tv

 

Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.

http://autisme-info.blogspot.fr/

 

  • Actualités du handicap 

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH

Outil d'aide à la décision – 2017

 

Le handicap, priorité pour Macron : les handicapés français en Belgique vont-ils partir? Il en a fait une des priorités de son quinquennat. Le nouveau président français Emmanuel Macron veut faire du handicap une thématique centrale de son mandat.

Article de RTBF

 

Les mesures visant à stopper les départs "forcés" de personnes handicapées vers des établissements en Belgique devront continuer à faire l'objet de crédits dédiés "pendant plusieurs années" pour avoir un effet, selon un rapport publié mardi.

Handicap: besoin de nouveaux crédits dédiés pour enrayer les départs en Belgique (Igas)

 

Les pistes de l'IGAS pour le dispositif de lutte contre les départs contraints en Belgique. Suivre et évaluer, au fil du temps, la mise en oeuvre du dispositif visant à mettre un terme aux "départs forcés" de personnes handicapées en Belgique. C'est l'objectif du rapport établi par l'inspection générale des affaires sociales et remis mardi 28 mars à Ségolène Neuville, et qui constate que la politique des départs a continué d'être forte début 2016. L'IGAS formule donc dix recommandations visant à améliorer l'efficacité de la politique engagée.

Lire le rapport

 

Choc de simplification : 11 nouvelles mesures "handicap". Reste à savoir si ces intentions seront suivies d'effet. A nouvelle élection, nouvelle majorité, nouvelles promesses et nouveaux renoncements !

Handicap.fr

 

Handeo’scope : la diversité des fonctionnements des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

Le Conseil de l'Europe appelle à fermer les structures de handicap, jugées "ségrégatives". La nouvelle stratégie handicap 2017-2023 du Conseil de l'Europe  a été publiée. Présentée officiellement à Nicosie (Chypre) le 27 mars dernier après adoption fin novembre 2016, elle entend "encourager tous les citoyens à œuvrer ensemble afin d’améliorer la qualité de vie des personnes handicapées". Un cap que les États membres souhaitent atteindre en axant l'effort sur la capacité plutôt que sur le handicap.

Droits de l’homme: Une réalité pour tous

 

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur. Une instruction ministérielle vient de publier les résultats d'un audit des contenus des formations dans le travail social concernant l'autisme : 14% seulement des organismes dispensent une formation basée sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Un résultat atterrant, mais pas vraiment étonnant.

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur

 

La région devient l'interlocuteur unique des établissements de formation au travail social : On saura vers qui protester contre les 75% d’organismes qui enseignent n’importe quoi sur l’autisme.

Décret relatif à l'agrément des établissements de formation pour dispenser une formation préparant à un diplôme de travail social

 

Macron candidat : Lettre ouverte d'Emmanuel Macron sur le Handicap. Cette lettre a été envoyée aux personnes qui ont répondu au questionnaire sur le handicap de « En Marche ».

Lettre ouverte sur le handicap

 

Macron président : 1ères pistes sur sa politique handicap. Au nom d'En Marche!, Marie-Anne Montchamp dévoile l'état d'esprit et les intentions du président élu sur sa politique handicap. Hausse de l'AAH, recrutement d'AVS... Elle affirme que ces objectifs sont "atteignables".

1ères pistes sur sa politique handicap

 

25 milliards pour la CNSA en 2017 : ça sert à quoi ? : Le Conseil de la CNSA approuve les comptes 2016 mais se préoccupe de l'avenir malgré un budget en hausse en 2017. Malgré le coup de pouce prévu en 2017, le Conseil de la CNSA a dit son inquiétude sur les ponctions opérées sur ses fonds propres. Des chantiers importants mobilisent les ressources, notamment, dans le champ du handicap, celui d'une "réponse accompagnée pour tous".

Handicap.fr

 

PCH et RSA : Un Conseil Départemental condamné à verser plus de 7000 € de RSA à une mère d’enfants handicapés. L'association TOUPi a accompagné les familles pour les aider dans la procédure judiciaire.

Jurisprudence/RSA - Toupi

 

  • Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires. (MSSH)

Le décret sur les dispositifs ITEP vient d’être publié. Notre avis : Maintenant, il n’est plus besoin de passer par la MDPH pour sortir un enfant de l'école et l'envoyer en internat ITEP, sans aucun cadrage ni aucun garde-fou.  Il y a un nombre important d'enfants en ITEP qui dépendent de l'ASE et qui n'auront aucune protection. Comme le montre l'étude menée en Bretagne, 35% des enfants en ITEP ont un diagnostic de psychose infantile. On ne fait sauf exception que de la psychanalyse en ITEP. L'article de la loi santé sur le dispositif ITEP ne mentionne absolument pas de handicap psychique mais des difficultés psychologiques pouvant entraîner des difficultés d'apprentissage, à cause entre autres de problèmes de comportement. L'ANESM a publié un guide sur les comportements-problèmes et pourtant le décret n'y fait pas référence. C'est par la prévention qu'on répond aux comportements-problèmes, pas par l'enfermement et l'exclusion qui sont discriminatoires et maltraitantes.

Décret no 2017-620 du 24 avril 2017 relatif au fonctionnement des établissements et services médico-sociaux (…) relative à la modernisation de notre système de santé

 

Projet de décret relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques.

"Juridiquement pas définies", les autorisations délivrées aux établissements et services sociaux et médico-sociaux pour personnes handicapées peuvent, par leur complexité, générer des refus de prise en charge. Pour lever tout obstacle à la fluidité des parcours, la DGOS a donc élaboré une nomenclature simplifiée et opposable.

Le rapport de présentation de projet de décret

Le projet de décret

 

Décret sur les critères d'éligibilité à la PCH.

Décret n° 2017-708 du 2 mai 2017 modifiant le référentiel d'accès à la prestation de compensation fixé à l'annexe 2-5 du code de l'action sociale et des familles

Ce décret devra être réécrit. Selon les critères d'exclusion de l'éligibilité à la PCH, une personne avec une communication non verbale n'est pas éligible.

Autre critère d'exclusion :

Gérer sa sécurité

« Définition : Effectuer les actions, simples ou complexes, et coordonnées, qu'une personne doit accomplir pour réagir comme il le faut en présence d'un danger.

« Inclusion : Eviter un danger, l'anticiper, réagir, s'en soustraire, ne pas se mettre en danger.

« Exclusion : Prendre soin de sa santé (assurer son confort physique, son bien-être physique et mental, avoir un régime approprié, avoir un niveau d'activité physique approprié, se tenir au chaud ou au frais, avoir des rapports sexuels protégés …)."

 

Décret du 5 mai 2017 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des centres de ressources autisme (CRA)

Décret n° 2017-815 du 5 mai 2017

 

La circulaire concernant les missions des AVS vient de paraître

Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

 

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

 

 

Autisme France Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique.  1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE e-mail : autisme.france@wanadoo.fr Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14


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17 mai 2017

Autistes Asperger. Ils ont codé une application pour apprendre à lire

Publié le 13 mai 2017
Grâce à une boucle de codage, les jeunes autistes ont associé consonnes et voyelles. Un petit personnage sur l'écran se charge de prononcer les syllabes, tout ça dans le but de favoriser l'apprentissage de la lecture.
Grâce à une boucle de codage, les jeunes autistes ont associé consonnes et voyelles. Un petit personnage sur l'écran se charge de prononcer les syllabes, tout ça dans le but de favoriser l'apprentissage de la lecture.

Il aura fallu seulement 40 heures aux autistes Asperger de l'atelier numérique pour coder une application. Son but : fournir un outil d'apprentissage pour tout jeune lecteur. Le pari est réussi puisqu'ils ont pu présenter l'appli au grand public, mercredi.

« Chiche on le fait », s'étaient dit Odile Le Ny et Laurent Buisson. Et ils l'ont fait... Après plusieurs mois de travail avec les jeunes, l'application des ateliers numériques des autistes Asperger est terminée. Encadrés, six jeunes de 12 à 30 ans avaient élu domicile dans le pôle Créafab à Soye, à raison de deux séances de trois heures par mois. C'est à ce même endroit qu'ils ont mis fin à l'aventure avec une présentation, mercredi, devant le public, de leur appli à destination des jeunes apprentis lecteurs.

Un long mais beau parcours

Tout commence en juin 2015. L'association Esperansa souhaite lancer un atelier numérique pour les autistes Asperger. Seul frein, il faut trouver les personnes compétentes et prêtes à s'investir. C'est chose faite durant un colloque de l'Enssib (École nationale supérieure des sciences de l'information et des bibliothèques). Odile Le Ny, éducatrice spécialisée, rencontre Laurent Buisson, de Breizh 3D 56, sensible à la question de l'autisme, tout comme Guillaume Robin, membre de Bricolab. Le groupe est formé. « On a appris à travailler ensemble, sourit Odile Le Ny, moi j'étais nulle comme tout en technologie ». « J'avais plus de soucis avec le rapport humain cependant », rigole Laurent Buisson, à côté. S'en suit un long processus de conceptualisation, de réflexion. Que faire ? Avec quel moyen ? Quel type d'application ? Pour quel public ? Seule certitude, le projet intéresse les jeunes autistes. « Nous avions une forte demande autour du numérique et du codage. Nous ne pouvions pas nous permettre de les décevoir », souligne Odile Le Ny.
Le projet se dessine. Une application développée sous le logiciel scratch. Les mois suivants, les jeunes autistes vont travailler sur une boucle de codage visant à faciliter l'apprentissage des syllabes simples. « Rien de pareil n'existe », précise Laurent Buisson.

Des capacités exceptionnelles

« Au début je me représentais les autistes Asperger un peu comme des vieilles brouettes. Une maman émotive est venue me voir en me disant que non, c'était des voitures désuètes avec des moteurs surpuissants. Maintenant je peux dire qu'ils sont comme une écurie de F1. Gros moteur, grosse puissance mais seulement un besoin d'encadrement », remarque Laurent, devant le public venu constater le travail des jeunes. Une puissance qui a été largement exploitée durant ces ateliers. 40 heures pour une application. Un véritable exploit. La fierté se voit sur le visage des participants présents. Laurent Buisson confirme : « Maintenant ils peuvent se dire " moi, jeune autiste Asperger, j'ai réussi à faire quelque chose d'utile pour tous " ».

Un groupe d'amis

Mais avant tout, l'atelier leur a permis de s'épanouir. L'autisme entache la communication verbale, non verbale, les interactions sociales et le comportement physique. « Nous avions des doutes quant au fait de réussir à faire marcher ce groupe. C'était un pari », remarque Odile Le Ny. Pari tenu. Le résultat a même été au-delà de leurs espérances. Des liens et des rapports se tissent, en dehors des murs du Créafab. Plus qu'un groupe de travail, ils sont devenus un « groupe de potes ».


16 mai 2017

Vidéo -> Séance d'équithérapie avec Audrey CARDOSO au sein de l'association Trott'autrement

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