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"Au bonheur d'Elise"
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8 mars 2017

2 avril - Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

journée mondiale de l'autisme 2017 autisme france

Affiche_AF_France_en_bleu_2017

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7 mars 2017

"Les politiques ne maîtrisent pas toujours la violence symbolique de leur langage"

François Fillon a déclenché de vives réactions sur les réseaux sociaux après avoir répété qu il n'était pas "autiste" au JT de France 2. Comment expliquer l'ampleur de cette polémique ? Décryptage avec l'aide d'un spécialiste.

François Fillon

François Fillon lors de son passage au journal télévisé de France 2

© Jacques DEMARTHON / AFP

POLEMIQUE. Lors de son passage au journal télévisé de France 2 ce dimanche 5 mars 2017, après son meeting du Trocadéro, François Fillon a dit et répété trois fois qu'il n'était pas "autiste", pour expliquer qu'il voyait "les difficultés" de sa campagne et n'était "pas enfermé" dans ses certitudes. Mais l'usage de ce terme par le candidat a attiré les foudres de très nombreux internautes sur les réseaux sociaux, et le Conseil supérieur de l'audiovisuel a indiqué le 7 mars 2017 avoir reçu 55 signalements de téléspectateurs. Comment expliquer l'ampleur de cette polémique ?

"Le signe d'un dérapage verbal intériorisé à partir de clichés"

"Le principal problème est que François Fillon a utilisé le terme "autiste" dans un sens réducteur et négatif, explique à Sciences et Avenir Julien Longhi, professeur en sciences du langage à l'Université de Cergy-Pontoise et co-fondateur du Réseau de recherche sur les discours institutionnels et politiques (R2DIP). Le candidat des Républicains s'est focalisé sur certaines propriétés de ce trouble, des "clichés", qui définissent le patient comme un individu coupé du monde, incapable du moindre contact avec un autre être humain, et non sur le côté brillant des autistes Asperger par exemple. Or la réalité médicale de l'autisme est bien plus complexe, les spécialistes parlent d'ailleurs de troubles du spectre autistique." Comme le souligneDanièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, "il y a une définition de l'autisme (lié à l'état des connaissances sur le sujet) émise par la Haute autorité de santé, conforme à celle de l'Organisation mondiale de la santé : il s'agit de troubles neuro-développementaux très précoces qui perturbent les interactions sociales et induisent des comportements stéréotypés et des intérêts restreints". Ainsi, selon Julien Longhi, François Fillon, par son intervention, "court-circuite la richesse sémantique du mot "autiste", pour la polariser vers un sens négatif". "C'est le signe d'un dérapage verbal intériorisé à partir de clichés", ajoute-t-il.

Bien entendu, selon ces spécialistes, François Fillon ne fait que véhiculer un stéréotype ancré dans notre société depuis longtemps, un passé impossible à dater. "À ma connaissance, aucune étude n'a tenté d'évaluer depuis quand nous détournons l'usage de termes médicaux, comme "autiste", "mongolien", "schizo"...", concède Julien Longhi, qui précise qu'il ne faut pas oublier que "la langue est vivante, et que les individus s'en emparent pour la faire sans cesse évoluer". "François Fillon n'a pas voulu blesser les personnes autistes, mais ne fait que reproduire les clichés français sur l'autisme, victime d'une incroyable méconnaissance en France, qui tient entre autres à l'absence de véritable campagne nationale de sensibilisation", déplore de son côté Danièle Langloys.

Un abus de la métaphore préjudiciable

Mais, pour Julien Longhi, la polémique va bien au-delà de celle autour des troubles autistiques. "Les internautes s'insurgent régulièrement contre toute forme éventuelle de discrimination, de manière générale. L'on peut considérer que depuis quelques années, les réseaux sociaux ne laissent plus passer inaperçu le moindre mot à caractère discriminatoire prononcé dans l'espace public (Internet, télévision, radios...). Ce qui n'est pas une si mauvaise chose à condition que cela ne masque pas complètement les sujets de fond des discours...". Selon ce spécialiste, les associations œuvrent pour faire évoluer les mentalités en incitant la population à dire "personnes en situation de handicap", plutôt que "handicapé" par exemple.

Reste un paradoxe : comment, à une époque où l'on sait les discours politiques réglés au millimètre, une telle utilisation controversée du mot "autiste" a-t-elle pu être employée par un candidat à la présidentielle dans l'espace public ? "L'on ne peut faire que des suppositions, car nous ne savons pas si l'usage de ce mot a été improvisé ou non par François Fillon, commente Julien Longhi. Toutefois, l'on peut se demander pourquoi, en cas de dérapage, ne se serait-il pas repris immédiatement...?", s'interroge le professeur en sciences du langage. D'autant que la femme du candidat a elle-même été marraine de l'association Asperger Aide France. "François Fillon donne l'impression d'assumer le choix de ce mot, peut-être pour faire preuve d'un discours décomplexé, afin de séduire une partie de l'électorat, ou pour dénoncer une forme de bien-pensance dans notre société et dans les médias...", suggère-t-il. Ce dernier rappelle que, par le passé, certains hommes politiques, comme Jean-Marie Le Pen, ont pris l'habitude de recourir à des "dérapages contrôlés", afin de créer une transgression ou d'attirer l'attention sur eux.

Quoi qu'il en soit, ce spécialiste déplore que les politiciens usent et abusent de la métaphore, initialement pour mieux se faire comprendre de leurs concitoyens, mais leur message peut se retrouver brouillé. "Ils oublient souvent que l'image évoquée a besoin d'être reconstruite pour être comprise, et risque ainsi d'être déformée, exagérée, source de polémiques, précise Julien Longhi. Ils ne maîtrisent pas toujours l'ampleur sémantique de leur langage, et la violence symbolique qui se cache parfois derrière." Ce professeur prend comme exemple une autre polémique, celle de l'utilisation du mot "kärcher" par Nicolas Sarkozy en 2005, qui évoque "non seulement le nettoyage, mais fait aussi appel à une forme d'agressivité".

6 mars 2017

Fillon dérape en direct : "Je ne suis pas autiste !"

Préambule : Au risque d'aller à contre-courant, je me félicite que l'emploi du mot autiste se banalise dès lors que l'on reste dans des limites acceptables ...
Lorsqu'un candidat à l'élection présidentielle par exemple déclare ne pas être autiste cela signifie en creux que le mot fait déjà moins peur même s'il nous reste à expliciter ce que ce handicap recouvre précisémment & notamment la largeur du spectre ...

Les Troubles Envahissants du Développement (TED) sont un groupe de troubles du développement du cerveau affectant la personne dans trois domaines principaux :
  1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
  2. anomalies des interactions sociales 
  3. centres d'intérêts restreints. 

=> On parle de triade autistique.
Voir le reste de l'article

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur Handicap.fr

Résumé : François Fillon : " Je ne suis pas autiste ". Vanessa Burggraf : " Il est autiste ? Non, il est juste con ". A une semaine d'intervalle, deux déclarations sur une chaîne de télé déclenchent les foudres des personnes autistes. Le poids des mots !

Par , le 06-03-2017

« Je ne suis pas autiste », répété à trois reprises. Les propos de François Fillon dans le JT du 5 mars 2017 n'ont pas manqué d'exaspérer certains parents d'enfants autistes, déjà échaudés par ceux de Vanessa Burggraf le 25 février dans l'émission On n'est pas couché. La journaliste, évoquant l'enfant protagoniste du film Monsieur & Madame Adelman, avait déclaré à l'antenne : « Il est autiste ? », « Non, il est décevant », « Il n'est pas très en forme », « Il est juste con ».

Vanessa fait son mea culpa

Ou comment des mots utilisés à tort et à travers creusent le fossé de la stigmatisation. Et, dans ce domaine, l'autisme paye un lourd tribut. A huit jours d'intervalle, Olivia Cattan est donc montée deux fois au créneau. Maman de Ruben, un jeune garçon autiste, et présidente de l'association SOS autisme France, elle a rédigé un communiqué dans lequel elle s'adressait à Vanessa Burggraf : « Nous aurions pu accepter votre immense ignorance mais la façon dont vous en parlez, et l'absence de réaction des autres personnes présentes, ont été ressenties par nous tous comme une méchanceté gratuite. Le handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée. » Olivia Cattan conviait alors la journaliste d'ONPC à venir à la rencontre des personnes autistes au sein de son association. Vanessa Burggraf a répondu à son invitation ; le 2 mars, elle s'est rendue dans ses locaux, accompagnée de Catherine Barma, la productrice de l'émission. Vanessa a tenu à présenter ses excuses, déclarant « avoir compris la réaction des familles et des personnes autistes ».

Stop aux clichés !

Une semaine plus tard, c'est donc au tour de François Fillon d'ajouter sa petite pierre discriminatoire à l'édifice, sur la même chaîne du service public. « Je ne suis pas autiste, je vois bien les difficultés [...]. Je ne suis pas jusqu'au-boutiste, pas enfermé dans une certitude, mais il y a une chose que je constate, c'est qu'il n'y a pas d'alternative », affirmait le candidat LR à la présidentielle à Laurent Delahousse, le 5 mars 2017, sur France 2. SOS autisme, relayée par de nombreux internautes, repart alors au combat… Et signe un tweet : « Stop aux clichés ! ». « Celui qui cite Rousseau dans son discours n'a-t-il pas trouvé un autre mot dans la langue française pour se défendre ! », explique Olivia Cattan qui, une fois encore, regrette la « banalisation de ce mot ».

Une « faute lourde » selon le PS

Ou comment un syndrome neuro-développemental qui touche 650 000 Français, « véritable enjeu de santé publique », devient « un élément de langage de nos élites politiques ». Selon elle, cet usage « renvoie à l'enfermement, à un manque de communication total, donnant une vision extrêmement négative de ce handicap ». Dans un tweet, Ségolène Neuville, secrétaire en charge du handicap, parle à son tour de « Faute lourde », tout comme d'autres membres du PS, omettant qu'en 2008 le PS avait lui aussi dénoncé « l'autisme du gouvernement » de François Fillon. Mémoire courte mais clichés toujours tenaces ! De son côté, Damien Abad, député LR, lui-même en situation de handicap, précise lors d'une interview accordée à la chaîne LCP que le terme a été employé au sens figuré pour désigner le refus d'une « forme de repli sur soi ». Le candidat pris dans la tourmente aurait ainsi voulu se montrer ouvert au dialogue avec les responsables politiques de son parti. Damien Abad dénonce une « polémique inutile », qui n'a pas voulu « blesser » les personnes concernées.

Pénélope Fillon, marraine d'Asperger Aide

SOS autisme a saisi le CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel). Elle réclame par ailleurs les excuses publiques de François Fillon et l'invite à venir à la rencontre des familles afin de lui remettre un manifeste contenant de nombreuses mesures pour lutter contre les discriminations. Ironie du sort, c'est sur l'intervention de François Fillon que l'autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012. Sa femme, Penelope, étant par ailleurs marraine officielle de l'association Asperger Aide ! Rappelons que le 2 avril 2017 aura lieu la journée internationale de l'autisme.

6 mars 2017

Penelope Fillon engagée en faveur des personnes autistes et Asperger

article publié dans Vivre FM

Vendredi 10 Février 2017 - 18h33

Penelope Fillon

Pénélope Fillon en compagnie de jeunes autistes en 2008
Pénélope Fillon en compagnie de jeunes autistes en 2008

Elaine Taveau est présidente de l’association Asperger Aide, qui intervient pour soutenir les personnes porteuses du syndrome autistique. Il y a une dizaine d’années cette femme d’origine britannique fait la connaissance de Penelope Fillon par des amis commun. Entre ces deux Britanniques le courant passe et c’est le début d’un engagement commun.

 

Penelope Fillon est devenue marraine de l’association, elle participe même à des activités d’Asperger Aide.

 

 

L’engagement de Penelope s’est notamment traduit politiquement par la consécration de l’autisme comme grande cause national lorsque François Fillon est premier ministre de Nicolas Sarkozy. En novembre dernier l’ancien chef de gouvernement est désigné comme candidat de la droite et du centre. Penelope Fillon continue à être à l’écoute de l’association.

" Quand on essayait de lui donner un cadeau, c'est le garde du corps qui l'attrapait "

Penelope Fillon a donc à son actif un engagement durable en faveur de personnes en situation de handicap. Lors des échanges, les personnes à qui elle vient en aide disent ressentir un attachement et une proximité pour cette femme discrète. Contactée par Vivre FM, une personne atteinte d’autisme qui a rencontré Penelope Fillon témoigne : " Quand on lui serait la main, on sentait que ce n’était pas facile pour elle, un peu comme pour nous." Il poursuit : "Nous avions un cadeau à lui remettre, on s’attend à ce qu’il y ait une interaction sociale, mais Pénélope n’a pas le comportement attendu. Elle n'a pas pris le cadeau et c'est le garde du corps qui l'a pris". Notre contact ajoute « Il n’est pas normal qu’une personne qui a des diplômes de droit soit incapable de prendre la parole dans un média Ill y a un souci ». Cet adulte asperger s'interroge  : « Il y a un tabou autour de Pénélope Fillon. Son fonctionnement différent pèse très lourd dans toute cette affaire. Personne n’ose le dire. Qu’on ne me dise pas que pénélope est idiote, c’est une personne très intelligente, mais elle n’a pas le fonctionnement de quelqu’un qui a ce niveau d’étude. Personne ne connaît Pénélope »..

Rezki Mammar

5 mars 2017

21 au 23 juin 2017 à Paris : 15ème congrès soins somatiques et douleur en santé mentale

Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale

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15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR
en SANTÉ MENTALE 2017


EDITO

Cher(e)s Ami(e)s, Cher(e)s Collègues,

Le congrès de l’ANP3SM est de nouveau au rendez-vous, avec déjà sa 15e édition !
Cette année nous avons le plaisir de vous accueillir une nouvelle fois à la Cité Universitaire Internationale de Paris.
Un grand nombre de conférenciers européens et américains vont nous permettre d’échanger autour de thématiques très diverses et originales sur la prise en charge des personnes atteintes de pathologie mentale et des troubles du spectre autistique. Le but étant de faire le point sur les  actualités dans ce domaine, de partager ses expériences et d’enrichir nos connaissances. Les questions abordées seront entre autres, une mise au point sur des recommandations récentes, des sujets sur la nutrition, sur la prise en charge gynécologique, sur la collaboration psychiatres et internistes, sur l’éducation thérapeutique, sur l’apport de l’acupuncture, du sport et de l’art dans la prise en charge de la douleur. Pour la session autisme, nous proposons d’essayer d’y voir un peu plus clair dans les dédales du parcours qui mène de l’émergence d’un comportement problème à une prise en charge adaptée…
A l’instar des années précédentes, d’autres sociétés savantes, fidèles partenaires de l’ANP3SM (AMEBUS, AMP) nous honorent de leur participation pour enrichir encore plus les échanges au cours de ces 3 journées.
Nous avons toujours la préoccupation d’ouvrir des débats, d’échanger et de proposer des guidelines qui restent au plus près de la réalité du terrain, afin qu’ensemble nous faisions évoluer les pratiques, les mentalités et l’accès aux soins pour qu’enfin ces patients puissent accéder à une qualité de vie et à une santé meilleures.
Beaucoup d’entre vous reviendront car ils connaissent déjà notre association et les congrès que
nous organisons, et nous les remercions vivement de leur fidélité. D’autres découvriront cette année notre congrès et nous leur souhaitons la bienvenue. A tous nous souhaitons de riches et agréables échanges au cours de ces journées…

Dr Nabil HALLOUCHE, Président et le bureau de l'ANP3SM

>> Téléchargez ici le programme !
>> Les inscriptions en ligne sont ouvertes !

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2 mars 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien janvier & février 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

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Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Sur le site d’Autisme France

La France en Bleu

 

Fiche projet de vie - Dossier MDPH

 

Formations et colloques

 

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

  • Colloques, formations, évènements

Colloque international des 25 ans du SUSA les 23 et 24 mars

 

La journée nationale du Syndrome d’Asperger, le 18 février

 

Newsletters d’Edi-Formation

 

  • Actualités de l’autisme

Catherine Barthélémy, Prix d’Honneur Inserm 2016

 

Étude :comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?

 

Emission :l’importance du dépistage précoce

 

Mise en œuvre du Plan Autisme en Basse-Normandie

 

  • Scolarisation

Baccalauréat : Être autiste et passer son bac

 

Arrêté du 10 février 2017 relatif à l'organisation de laformation professionnelle spécialisée à l'intention des enseignants chargés de la scolarisation des élèvesprésentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, de grande difficulté scolaire ou à une maladie

 

Arrêté du 10 février 2017 relatif àl'organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)

 

CAPPEI : Certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive et formation professionnelle spécialisée

 

  • Écouter, lire et voir

Podcast France Culture : Autisme :quelles origines, quels traitements ?

 

Conférences « Aspie Days » - Vidéos du 17 et 18 février 2017

 

Discours de Ségolène Neuville :ouverture du 6e colloque de la Fondation Jacques Chirac

 

Newsletters du CRAIF :

- N° 449

- N° 450

- N° 451

- N° 452

- N° 453

- N° 454

 

Lettres de l’ASH-hebdo :

- 3 février 2017

- 10 février 2017

- 17 février 2017

 

Newsletter d’AFD

 

Newsletters de Handicap.fr :

- Edition du 19 janvier

- Edition du 2 février

- Edition du 16 février

 

Reportage sur France 3Picto Task

 

Communiqué de l’Association Française pour l’Information Scientifique : Position de l’AFIS sur l’invitation au parlement européen pour un débat sur la vaccination

 

Déclic : Newsletter

 

Handéo : Baromètre Handéo'scope

 

  • Utile 

Effet suspensif des recours contre les orientations MDPH : un arrêt de la Cour de Cassation appelé à faire jurisprudence, la précédente orientation reconnue comme légitime et évitant les ruptures de parcours :

Billets d’analyse :

- Des Mots qui grattentUn combat de gagné, un grand, et qui fera date !

- Médiapart : Conséquences de l'effet suspensif d'un recours contentieux contre la CDAPH

Publication au bulletin : Cour de cassation, Chambre civile 2, Audience publique du 19 janvier 2017, 16-13.394.

 

Article de la Nouvelle République : Le combat de Philippe Cantet reconnu

 

Allocation : La PCH aide humaine pour un enfant est cumulable avec le RSA

Lorsque la PCH aide humaine est versée pour un enfant, elle ne doit pas être prise en compte dans le calcul du RSA. Un arrêt du Conseil d'Etat du 10 février 2017.

 

MDPH : Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED - Le Blog de Jean Vinçot.

Les délais pour obtenir un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (ou TED) sont souvent extravagants. Mais il est nécessaire de ne pas attendre le diagnostic pour demander l'accès à des aides à la MDPH. Revue de quelques arguments pour défendre son dossier à la MDPH.

 

Ordre National des Chirurgiens-Dentistes : Les principaux réseaux de soins dentaires

 

Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme : Le nouveau site de la Fondation SUSA

 

Association de Parents pour L'Épanouissement des Personnes avec Autisme : Le nouveau site de l’APEPA

 

Blog Hop’toys : utiliser les pictogrammes en langage expressif

 

C’est ma vie ! Je la choisis : le cahier des éditions H

Ce cahier des éditions h s’adresse aux professionnels, familles et proches des personnes handicapées concernées par la question du choix et de l’autodétermination, ainsi que par l’élaboration du projet de vie.

 

Plateforme pour l’innovation : Pour l’auto-détermination et l’inclusion sociale des personnes avec une déficience intellectuelle

 

Déclic : Financez vos vacances adaptées

Le surcoût lié au handicap peut peser lourd dans le budget des vacances adaptées. Pour compenser, des aides financières existent. On vous dit quels organismes solliciter pour faire baisser la facture.

 

Accessibilité : Le ministère de la Culture publie un guide sur l'organisation d'expositions

 

Discours de Ségolène Neuville : signature du contrat de filière Services à la personne- 23 février 2017

 

  • Appels à projets et à contributions

Appels à projets autisme 2017 dela Fondation Orange

 

ANESM : Dans le cadre de l'élaboration des recommandations de bonnes pratiques professionnellesintitulées « Pratiques de coopération et de coordination du parcours des personnes handicapées » l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) publie sur son site un appel à contribution

 

Appels à projets : FIRAH 2017

 

 

SAE 2016 : Site de collecte de l’enquête statistique annuelle des établissements de santé

 

Enquête : Coûts SERAFIN-PH sur les données 2016

 

  • Recherche

Prédire le risque d’autisme avec une IRM :

Top Santé : A aide de l'imagerie par résonance magnétique (IRM) et d'un algorithme, des chercheurs ont conçu un processus qui pourrait aider à prédire si un bébé sera autiste dès ses 6 mois.

 

Huffington Post : La croissance trop rapide du cerveau des bébés pourrait permettre de diagnostiquer très tôt l'autisme. Grâce à cette découverte, l'autisme pourrait être détecté avant l'âge de 2 ans.

 

Sciences et Avenir : Cerveau : dépister précocement l'autisme par IRM ? En examinant par IRM le cerveau d'enfants à risque de développer des troubles du spectre autistique, des chercheurs pensent avoir trouvé un marqueur cérébral permettant de les dépister dès l'âge de 1 an.

 

Le Trouble du déficit de l’attention se voit dans le cerveau : Des chercheurs ont constaté que le volume du cerveau et de cinq régions cérébrales sont plus petits chez les personnes atteintes d'un trouble du déficit de l'attention.

 

Educavox : Stanislas Dehaene présente le projet LUDO : LUDO, un logiciel open source pour l'apprentissage ludique des fondamentaux sur les nombres et la lecture en grande section de maternelle.

 

Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.

 

  • Actualités du handicap 

La Charte sociale européenne : La discrimination reste répandue dans les États parties de la Charte sociale européenne : Le Comité européen des Droits sociaux a publié ses conclusions 2016 sur les dispositions de la Charte relatives à l’emploi, la formation et l’égalité des chances dans 34 États.

 

Recommandation ANESM : Les espaces de calme-retrait et d’apaisement

 

CNSA : Publication du tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées : Ce document pose un cadre qui définit les points structurants du métier des MDPH dans une logique d’harmonisation des pratiques...

 

Handéo devient un organisme certificateur

 

Médicosocial : L'aide à domicile aux personnes âgées ou handicapées passe à l'autorisation par les départements : Un décret du 28 décembre 2016 tire les conclusions de l'article 47 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement. Cet article supprime en effet le régime de l'agrément pour les activités d'assistance aux personnes âgées, aux personnes handicapées ou atteintes de pathologies chroniques - dès lors qu'elles sont exercées en mode prestataire -, au profit d'une autorisation délivrée par le président du conseil départemental. Ce même article supprime également l'équivalence entre l'autorisation et l'agrément…

 

Droit de vote et handicap : Menace sur le droit de vote en cas de handicap mental ?  La Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH) plaide pour qu'on ne retire plus le droit de vote à des personnes en situation de handicap, notamment mental et psychique, et que les campagnes électorales soient enfin rendues accessibles à tous.

 

AAH 2017 : conditions et plafonds, montant, versement et démarches

 

Réforme des minima sociaux : Marisol TOURAINE et Ségolène NEUVILLE annoncent de nouvelles mesures pour faciliter l’accès des Français aux dispositifs de solidarité : Développement des démarches en ligne, meilleure prise en compte des changements de situation, accompagnement plus adapté du handicap, renforcement des démarches d’insertion professionnelle.

 

Le FIPHFP : Le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique tire à nouveau la sonnette d’alarme à propos de son financement en 2017

 

Start-up et handicap :

- Quand les start-up tentent d'améliorer le quotidien des personnes handicapées : Neuf projets ont été récompensés lors d'un concours, dans le cadre du programme d'investissements d'avenir. Objectif : financer des travaux parfois boudés par les investisseurs et susciter des vocations.

 

- L'Etat récompense 7 projets IT innovants au service du handicap : Sur les 9 projets sélectionnés à l'issue du concours « Handicap et innovation : autonomie à tous les âges de la vie et conception universelle », lancé par le gouvernement dans le cadre du programme d'investissements d'avenir, plusieurs sont centrés sur l'IT.

 

  • Documents administratifs

HCFEA : Programme de travail pour l’année 2017 du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge

 

Décret no 2016-1899 du 27 décembre 2016 relatif à la mise en œuvre dudispositif d’emploi accompagné et au financement du compte personnel de formation des travailleurs handicapés

 

Arrêté du 15 décembre 2016 relatif aumontant des plafonds de certaines prestations familialeset aux tranches du barème applicable au recouvrement des indus et à la saisie des prestations

 

 

Arrêté du 26 décembre 2016 relatif au calcul des aides personnelles au logement et à l'évaluation forfaitaire des ressources

 

Décret n° 2016-1813 du 21 décembre 2016 relatif àl'obligation de signalement des structures sociales et médico-sociales

 ► Arrêté

 

Décret n° 2016-1895 du 28 décembre 2016 relatif aux activités de services à la personne

 

Arrêté du 23 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 12 mai 2016 modifié fixant pourl'année 2016 les dotations régionales mentionnées à l'article L. 174-1-1 du code de la sécurité sociale, les dotations régionales de financement des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisationprévues à l'article L. 162-22-13 du code de la sécurité sociale et à l'article 78 de la loi n° 2015-1702 du 21 décembre 2015 de financement de la sécurité sociale pour 2016, ainsi que le montant des transferts prévus à l'article L. 174-1-2 du code de la sécurité sociale

 

Arrêté du 26 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 31 mai 2016 fixant pourl'année 2016 le montant des dotations des régimes obligatoires de base d'assurance maladie au fonds d'intervention régional des agences régionales de santé

 

Arrêté du 22 décembre 2016 fixant le montant de la dotation financière desrégimes obligatoires d'assurance maladie du groupement d'intérêt public« Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux » (ANAP) pour l'exercice 2016

 

Arrêté du 27 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 27 avril 2016 fixant pourl'année 2016 la contribution des régimes d'assurance maladie, l'objectif de dépenses et le montant total annuel des dépenses pour les établissements et services relevant de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie mentionnés à l'article L. 314-3 du code de l'action sociale et des familles et fixant le montant mentionné à l'article L. 314-3-4 du même code

 

Décret n° 2016-1943 du 28 décembre 2016 relatif àla création de la Commission professionnelle consultative du travail social et de l'intervention sociale

 

Arrêté du 27 décembre 2016 fixant les modalités del'organisation de l'urgence médico-psychologique

 

Arrêté du 19 décembre 2016 portant modification de l'arrêté du 6 novembre 2012 fixantla liste des associations ou organismes représentés au Conseil national consultatif des personnes handicapées

 

Arrêté du 23 décembre 2016 relatif auxprix des prestations de certains services d'aide et d'accompagnement à domicile

 

Circulaire n° DGOS/R1/2016/407 du 23 décembre 2016 relative à lacampagne tarifaire et budgétaire 2016 des établissements de santé

Instruction

 

Décret n° 2016-1815 du 21 décembre 2016 modifiant les dispositions financières applicables aux établissements et services sociaux et médico-sociauxmentionnés au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles

Arrêté du 22 décembre 2016 relatif au plan comptable applicable aux établissements et services privés sociaux et médico-sociaux relevant du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles

Arrêté du 22 décembre 2016 relatif au plan comptable M. 22 applicable aux établissements et services publics sociaux et médico-sociaux

 

Arrêté du 22 décembre 2016 modifiant l'arrêté du 9 décembre 2005 pris en application de l'article R. 314-13 du code de l'action sociale et des familles, relatif à la transmission par courrier ou support électronique des propositions budgétaires et des comptes administratifs des établissements et services sociaux et médico-sociaux

 

Arrêté du 27 décembre 2016 fixant les modèles de documents mentionnés aux articles R. 314-211, R. 314-216, R. 314-217, R. 314-219, R. 314-223, R. 314-224, R. 314-225, R. 314-232, R. 314-233, R. 314-240 et R. 314-242 du code de l'action sociale et des familles

Arrêté du 27 décembre 2016 fixant lesmodèles de documents transitoiresmentionnés à l'article 9 du décret n° 2016-1815 du 21 décembre 2016 modifiant lesdispositions financières applicables aux établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles

 

Décret n° 2016-1940 du 28 décembre 2016 relatif aux dispositifsd'appartements de coordination thérapeutique « Un chez-soi d'abord »

 

Arrêté du 29 décembre 2016 fixant le modèle dela carte de stationnement pour personnes handicapées, prévu à l'article R.241-20-2 du code de l'action sociale et des familles

 

Décret n° 2016-1899 du 27 décembre 2016 relatif à la mise en œuvre dudispositif d'emploi accompagné et au financement du compte personnel de formation des travailleurs handicapés

 

Décret n° 2016-1876 du 27 décembre 2016 portant diversesdispositions relatives à l'aide juridique

 

Décret n° 2016-1896 du 27 décembre 2016 portant diverses dispositions relatives auxmandataires judiciaires à la protection des majeurs

Décret n° 2016-1898 du 27 décembre 2016 portant diverses dispositions relatives auxmandataires judiciaires à la protection des majeurs

 

Arrêté du 19 décembre 2016 portant création par la direction générale des entreprises d'untraitement automatisé de données à caractère personnel permettant la gestion des demandes d'attribution de la marque « Tourisme & Handicap »

 

Mandataire judiciaire : la rémunération est liée à l'exercice de la mission(Cour de cassation, 11 janvier 2017, 15-27784)

 

Creai Centre et ARS Centre-Val de Loire : Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire ?

 

Décret n° 2017-122 du 1er février 2017 relatif à la réforme desminima sociaux

Décret n° 2017-123 du 1er février 2017 relatif à la réforme des minima sociaux

 

Décret n° 2017-137 du 7 février 2017 relatif aux informations nécessaires à l'élaboration desplans d'accompagnement globaux des personnes handicapées

 

Décret n° 2017-121 du 31 janvier 2017 relatif à l'expérimentation permettant à desconseils territoriaux de santé d'être saisis par les usagers du système de santé de demandes de médiation en santé, de plaintes et de réclamations

 

Réponse à une question parlementaire surla situation financière des associations de services d'aide à la personne

 

Instruction ministérielle n° DGCS/5C/DGCL/DGFIP/2016/412 du 28 décembre 2016 relative aucadre budgétaire applicable aux établissements et services sociaux et médico-sociaux publicsmentionnés à l’article L. 315-1 du code de l’action sociale et des familles et relevant des articles L. 313-12 (IV ter) ou L. 313-12-2 du même code (cadre budgétaire M22)

 

Question/réponse sur la prise en charge de soins en libéral via les CAMSP

Un article à ce sujet

 

Décret n° 2017-169 du 10 février 2017 relatif aucertificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive et à la formation professionnelle spécialisée

Arrêté du 10 février 2017 relatif à l'organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)


Décret n° 2017-173 du 13 février 2017 précisant les modalités d'information descandidats à l'assurance-emprunteur lorsqu'ils présentent du fait de leur état de santé ou de leur handicap un risque aggravé

 

Instruction n° DGOS/R4/2017/30 du 27 janvier 2017 relative à la mise en œuvre d’uneenquête nationale sur le déploiement de la prise en charge des activités de soins, d’enseignement et de recherche sur les troubles du comportement alimentaire (TCA) dans les établissements de santé.

 

Arrêté du 6 février 2017 rectifiant l'arrêté du 4 novembre 2016 fixant pour l'année 2016 lemontant des reports de crédits issus de la section V bis du budget de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie

 

Instruction n° DSS/2A/DGOS/R1/2016/370 du 1er décembre 2016 relative à la réforme ducircuit de facturation des soins psychiatriques dispensés aux personnes écrouées

 

Délibération n° 2016-11-01 du 16 novembre 2016 portant composition de lacommission des aides du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

Délibération n° 2016-11-02 du 16 novembre 2016 portant composition de la commission des finances du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

Délibération n° 2016-11-03 du 16  novembre  2016 portant composition de la commission du partenariat et de la communication du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

Délibération n° 2016-11-04 du 16 novembre 2016 portantcomposition de la commission évaluation du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

Délibération n° 2016-11-05 du 16 novembre 2016 portant sur lacommission d’appel d’offres de l’établissement public administratif du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

Procès-verbal des élections du 16  novembre  2016 du président et des vice-président(e)s du Comité national du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique(conformément aux dispositions du décret no 2006-501 du 3 mai 2006 modifié relatif au FIPHFP)

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14


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2 mars 2017

Melman, Botbol, Dolto, Laenik et compagnie : un anniversaire

2 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a 3 ans, les associations de Bretagne manifestaient contre un colloque de psychanalyse à Brest. Aujourd'hui, le CRA n'est plus géré par l'HP.. " "L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote".[Melman]. Encore heureux.

Il ya 3 ans, nous manifestions à Brest contre les prises en charge psychanalytiques de l'autisme. La venue de Marie-Claude Laznik, à l'invitation du Pr Botbol, médecin coordonnateur du CRA à l'époque, dans le contexte de l'interview du dinosaure Melman le principal journal de la région  était une provocation insupportable.

L'ARS de Bretagne avait obligé le Pr Botbol à retirer le label du CRA à ce colloque.

Nous étions interdits de participer à ce colloque, nous avons donc manifesté. Vidéos et articles.

A la surprise de l'ARS, M. Botbol annonçait à la presse locale qu'il abandonnait le CRA. Ce n'était que la suite des manoeuvres pour le refiler à Sylvie Tordjman, à Rennes. La suite aboutissant à un nouveau CRA.


Les participants au colloque se désolaient des propos de Melman, se demandant même si ce n'était pas un complot du "Télégramme" !

Mais il venait pourtant de demander à Françoise Dolto de ressusciter. Tous les thèmes de son interview du "Télégramme" y figuraient. Je souligne des extraits, mais c'est tout  qui est ASTAP.

Dolto, reviens !
Charles Melman - Psychiatre, psychanalyste

L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote. On comprend aisément pourquoi quand on sait qu'elle consiste à donner la parole au bébé autiste, à lui faire dire par thérapeute interposé ce qu'il n'a jamais pu formuler faute de l'adresse qui l'aurait institue en interlocuteur, lui aurait assigné sa place dans le langage. Autrement dit il ne suffit pas pour naître de venir à l'air mais d'apprendre à respirer à l'intérieur du langage dès qu'on en est partie prise. Ah ! ces bronchiolites à répétition des bébés destinés à devenir autistes. Le plus surprenant évidemment est de vérifier que cette interprétation articulée par le soignant des difficultés ou des carences qu'il a subies, éveille l'attention du bébé, fixe le regard qui désormais suit, anime la motricité, en particulier des membres inférieurs jusque-là inertes, fait attraper un doigt du thérapeute pour le sucer, et surtout inaugure une modulation vocale jusque-là absente. Il suffit de suivre le film des séances assurées par M.-C. Laznik pour partager le bonheur de cette éclosion. Bien sûr cette intervention, faite en présence de la mère sinon des parents, et éventuellement filmée avec leur accord pour analyser et suivre les progrès, nécessite le tact nécessaire pour essayer de les concilier avec leur enfant, c'est-à-dire l'élever non par devoir mais par amour. Certes, celui-ci ne peut être forcé mais sa difficulté à s'exprimer n'est pas toujours insoluble. On imagine en tout cas les circonstances où un tel forçage et l'exhumation de difficultés refoulées ou cachées ont pu provoquer la révolte de familles organisées ensuite par Internet en lobbies. Elles étaient venues pour un bébé malade, voilà qu'on les accuse d'héberger le microbe et de propager le mal. Il est bien normal pourtant qu'une mère ait un inconscient et que puisse lui échapper ce qui se trouve en cause alors même qu'elle se trouve accomplir, sa fatigue en étant le témoin, les gestes nécessaires.

Or un bébé pour une femme est au carrefour de sa vérité, et celle-ci parfois peut chercher à être évitée. Le seul reproche qu'on puisse faire à ces lobbies est une passion persécutrice de mauvais aloi et revancharde à l'égard d'une méthode qui leur l'ut malheureusement insupportable mais dont ils pourront, quand ils y seront prêts, vérifier sur film le potentiel. Ce qui est certain, en revanche, est que la méthode comportementaliste pourra, dans les bons cas, leur fabriquer un golem, voire un génie mathématique, mais pas l'enfant inscrit dans une filiation et apte à la poursuivre. Le matériel cérébral est certes apte à toute une série d'éducations et de rééducations et cette possibilité dans le cas d'autisme infirme les thèses organicistes mais celles-ci ne peuvent rétroactivement créer le sujet qui aurait à les mettre à son service. L'homme nouveau sera-t-il celui d'un organisme capable de répondre aux attentes de l'entourage sans plus rien demander pour lui-même, sinon de l'impossible ?

Un très vieux débat - qui amuse un neuropsychiatre familier des spéculations sur le rôle de telle ou telle formation intracérébrale - sépare la médecine et la psychiatrie. Elles ont peu à voir ensemble s'il est vrai que l'une est le domaine du signe et l'autre du signifiant. Mais à chaque occasion la pensée médicale revient à la charge pour occuper le territoire qui met en cause la simplicité de sa méthode. Et cette occasion lui est favorable avec l'autisme infantile puisqu'il s'agit d'une affection prépsychotique. Si la psychose en effet est le résultat des démêlés avec le langage, l'autisme infantile est le fait d'avoir été démêlé du langage.

Traiter de problèmes aussi graves avec un jeu de mots pourra paraître primesautier. Mais n'est-ce pas le jeu des mots qui fait de nous un bon ou un mauvais partenaire ? Ceux du rapport de la HAS qui exclut la pratique analytique du champ des pratiques recommandables, à l'occasion d'une démarche dont il faudra demander à des scientifiques ce qu'ils en pensent, laisseraient penser à un jeu de massacre plutôt qu'à un partenariat. In jeu avec les psychanalystes certes bons à écarter des lieux de soin et de recherche, mais avant tout des innocents qu'il semble pourtant possible de sortir du marasme. La santé qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Harousseau [président de la HAS en 2012] ?

PS : Une étude norvégienne parue dans un dernier numéro du Journal of American Medical Association rapporte que l'administration d'acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse diminue de moitié la proportion d'enfants autistes. Mais il est impératif que la candidate s'[y prenne quatre semaines avant la conception. Le nombre d'études du même type qui se sont révélées porteuses de faux espoirs ne décourage pas la recherche de crédits par les labos. Nous souhaitons bonne chance à nos collègues norvégiens.

La Revue Lacanienne, N° 14 juin 2013 : Autismes

En paraphrasant Melman, je ne peux résister à écrire : "La santé mentale qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Melman ?"

C'est donc en toute connaissance de cause que Michel Botbol, du CRA, et Maria Squillante (le chef de l'autre service de pédopsychiatrie brestois - du réseau PREAUT et de la CIPPA) faisait des joies à MC Laznik et à C Melman, cinéphile ébahi des productions de sa disciple.


Le 27 février 2014 - Collectif Autisme Bretagne
Trop, c’est trop ! Ni Golem, ni parent de Golem !

Les propos de Charles Melman, de l’Association Lacanienne Internationale, dans « Le Télégramme » sont insultants pour les personnes autistes et pour leur famille :

Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui- même.Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme.

Le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) de l’hôpital de Brest va continuer dans le même sens lors de la journée scientifique sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ».

Comment mettre en oeuvre le 3ème plan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Berrnard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Journée interdite aux usagers, journée soldée aux lacaniens

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soit-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels (membres de l’Ecole Psychanalytique de Bretagne) ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Ce dont nous avons besoin Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique.

Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en oeuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société.

Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées.

Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous avons besoin de l’application du 3ème plan autisme
L’application du 3ème plan autisme, que nous avons attendu trop longtemps, est bloquée en Bretagne. La mesure concernant la formation des « aidants familiaux » n’a pas été relayée par le Centre de Ressources Autisme (CRA). L’administration fiscale poursuit une association parce qu’elle organise
un accompagnement et des formations pour les familles : « à but lucratif » pour mettre en oeuvre les recommandations de la HAS combattues par des professionnels .

Toujours pas de comité des usagers au CRA – promis depuis octobre 2012.

Le CRA doit sortir du pôle psychiatrie de l’hôpital : c’est ce que réclament les associations d’usagers depuis septembre 2012. Le maintien de la situation actuelle – jusqu’en septembre 2015 - , après l’épuration du Dr Lemonnier et de la coordinatrice du CRA, n’est plus possible.
Florilège
Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)
http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY

Propos du 9 mars 2013 de Pierre Delion
Le risque pour une pédo-psychiatrie qui se couperait de la psychiatrie générale serait d'oublier que l'enfant est l'enfant de quelqu'un, qu'il est inséré dans un milieu familial et social qui lui-aussi est en souffrance. Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. Ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)

XLIème Colloque des hôpitaux de jour psychiatriques - Les 11 et 12 Octobre 2013 à Brest - Le travail avec les familles en hôpital
de jour - Atelier n°5 : « Wanted : famille idéale ! »
Il ne fait pas l’ombre d’un doute que les familles carencées, négligentes (voire maltraitantes), les familles apparaissant comme « manipulatriceset utilisant des mécanismes de toute puissance et maîtrise, ou encore celles aux caractéristiques « perverses » sont monnaie courante dans les modèles familiaux rencontrés en hôpital de jour. Dans de telles situations, la prise en charge globale est souvent questionnée et remise en question, quitte à revisiter notre rôle de soignant et nos possibilités (limites) thérapeutiques. Peut-on travailler à n’importe quel prix ? Que doit-on accepter de perdre (lâcher), pour espérer gagner ? http://www.hopitaldejourbrest2013.fr/atelier-5-titre-de-latelier/#page

« Qui sont les autistes aujourd’hui ? » conférence animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique en Belgique près de la frontière française - Le 20 février 2014 – Voir film « A ciel ouvert » dont la promotion est assurée par les services publics de psychiatrie.
« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap »
« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »
« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »
« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »
"L'autisme, c'est le choix du sujet" puis « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler »
« Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. »
L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».
« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».
Source : http://desmotsgrattent.blogspot.fr/2014/02/ca-faitpeur.html

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Un peu lâché en silence par certaines de ces troupes (seule MG Crespin a pris position publiquement, ainsi qu'un étudiant lacanien de Rennes), Charles Melman a persisté, tout en se défendant de traiter la mère de coupable (mais responsable : "l’agent d’une transmission involontaire").

Auteur : Charles Melman 11/03/2014
À propos des débats sur l’autisme et de la position de notre Association

Prenons un exemple figuré dans la littérature. Un bébé souffre de vives régurgitations œsophagiennes de sorte que le visage maternel et la tétée ne lui annoncent rien de bon. Il a faim pourtant, pleure et se détourne du visage et du sein qui approchent. Résigné au bout de quelques jours il devient inerte et indifférent. On conçoit que ce refus opposé à la maternité la décourage en retour. Un cycle est amorcé qui peut conduire à l’autisme.

On reconnaît dans ce propos l'influence de Marie-Christine Laznik. Mais cela reste de la "littérature". Parce qu'aucune étude scientifique ne valide cette conception de la genèse de l'autisme.

Le rapport de la HAS leur promet ainsi des programmes poly-rééducatifs de 40 heures par semaine. Depuis, dit le père d’un tel enfant, il ne se roule plus par terre, sait lire, écrire et compter. On peut s’en réjouir avec lui, de bon cœur ; sauf lorsqu’on sait que, pris au départ, le défaut aurait pu être corrigé et aurait été évité qu’on aboutisse à une créature à peu près docile, faisant bonne figure peut-être, mais déshabitée.. À son propos j’ai avancé le terme de golem et j’ai été bouleversé par la réaction de parents criant leur refus de ce qu’ils prenaient pour une insulte.

Mais comment peut-il dire qu'un autiste soit déshabité, sous prétexte qu'une éducation lui a permis d'acquérir certains comportements !


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges. Pour ne pas désespérer de tous les pédopsychiatres :

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

2 mars 2017

Pour rappel -> L'autisme c'est quoi ?

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article publié sur le site d'EgaliTED - Autisme

 
 
Les Troubles Envahissants du Développement (TED) sont un groupe de troubles du développement du cerveau affectant la personne dans trois domaines principaux :
  1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
  2. anomalies des interactions sociales 
  3. centres d'intérêts restreints. 

 

=> On parle de triade autistique.

L'autisme (infantile) est l'un de ces troubles. Par abus de langage le terme "autisme" est le plus souvent utilisé pour désigner n'importe quel type de TED. C'est pourquoi on tend aujourd'hui à remplacer l'appellation de TED par celle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). La classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-10) identifie les catégories suivantes au sein des TEDs :
  1. F84.0: autisme (ou autisme infantile)

  2. F84.1: autisme atypique (également appelé TED Non Spécifié)
  3. F84.2: syndrome de Rett
  4. F84.3: autre trouble désintégratif de l'enfance
  5. F84.5: syndrome d’Asperger

Les liens ci-dessus renvoient à un site, choisi pour sa clarté d'explications. Le site Autisme France est également très interessant.

Il existe cependant un autre trouble, qui, lorsque l'enfant est légèrement atteint, est difficile à dissocier du TED NS: le Trouble du développement psychologique (F80 à F80-9 dans la CIM10), ces troubles demandent généralement le même type de prise en charge que les troubles envahissants du développement, avec souvent de meilleurs résultats.

La Haute Autorité de Santé a publié en mars 2010 un Etat des Connaissances Scientifiques sur l'autisme et les TEDs

 

  • Les TEDs présentent tous comme points communs des anomalies dans les 3 domaines cités plus haut. (la triade autistique).
  • Néanmoins, les personnes porteuses d'un TED seront toutes très différentes, les manifestations de ces troubles étant très diverses.

- Certains seront mutiques et repliés sur eux-mêmes (on les appelle "autistes de Kanner"), pouvant avoir une sévère déficience intellectuelle associée.

- D'autres auront un développement du langage normal (syndrome d'Asperger), voire supérieur à l'âge réel de l'enfant, mais seront socialement très déficients.

 

- D'autres encore seront très agités (pouvant faire penser à de l'hyperactivité). La plupart seront réfractaires aux changements et se complairont dans des rituels rassurants. Il n'est pas rare que certains enfants se "calment" avec l'accès à la communication.

- De manière déroutante, beaucoup d'autistes sont très sociables, vont volontiers vers les autres, mais leur difficulté sera qu'ils ne sauront pas comment maintenir une relation ou entretenir une conversation, une fois le contact initié.


Les Troubles envahissants du développements sont classifiés de deux manières : dans la classification américaine DSM4 (la 5 étant sur le point de paraître) et dans la classification internationale de l'OMS, la CIM 10. C'est la CIM10 qui fait référence.
  • L'autisme infantile est le plus connu. Il se caractérise par des déficiences marquées dans les 3 domaines cités plus haut, ces déficiences apparaissant avant 3 ans. Pour une définition détaillée on se réfèrera au document de la HAS donné plus haut, "synthèse" annexe 2.

 

NB : Lorsqu'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée on parle "d'autisme de haut niveau".

 

  • L'autisme atypique (ou TED NS dans le CIM10) se diagnostique soit lorsque les troubles apparaissent après 3 ans, soit lorsque seuls 2 critères sur 3 sont déficients.
  • Les troubles désintégratifs de l'enfance se caractérisent par un développement normal suivi d'une régression vers 2 ans. Cette catégorie est floue et mal connue; on soupçonne l'implication pour certains d'entre eux d'encéphalopathies.
  • Le syndrome d'Asperger se différencie des autres TEDs par l'absence de retard de langage significatif ainsi que l'absence de déficience intellectuelle. La distinction entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger n'est pas claire ni même forcément pertinente ou utile ; la tendance actuelle est de rassembler ces troubles dans une même région du spectre autistique.
28 février 2017

URGENCE ... Adultes avec autisme en péril ! Appel vibrant déclamé lors de l'inauguration des nouveaux locaux du CRAIF

Logo-CRAIF

Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.

Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais)
Jean-Jacques Dupuis

Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.

C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé

Urgence...adultes avec autisme en péril.....

Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple  question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?

Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.

Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb  sur les épaules des familles.

Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.

Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?

Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?

Trop souvent, pour  entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.

Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.

Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.

Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis  à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins.....   Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.

Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme  adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.

Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?

Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible  et entendue ?

Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social ,  tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?

Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.

Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:

"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."

Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence  de  sensibilisation  qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.

Nous vous remercions.

28 février 2017

Vanessa Burggraf dérape et s'attire les foudres d'SOS autisme (vidéo) - émission ONPC

article publié dans closer

Par Anne-Yasmine Machet Le 27 février 2017 à 18h27

Samedi 25 février dans "On n'est pas couché" sur France 2, les qualificatifs employés par Vanessa Burggraf pour désigner les problèmes d'un personnage d'un film ont provoqué la colère d'SOS autisme.

Décidément, l'émission On n'est pas couché diffusée samedi 25 février et Vanessa Burggraf auront fait le buzz. Après la polémique sur l'hilarité de la chroniqueuse face à Philippe Poutou - que d'aucuns auront jugé méprisante - un autre extrait du programme, diffusé sur YouTube (à partir de la 7e minute), a choqué certains téléspectateurs. Nicolas Bedos et Doria Tillier étaient en plateau pour présenter leur film, M. et Mme Adelman. Alors qu'elle donnait son opinion sur l'histoire et sur le personnage du fils du couple interprété par les deux stars, Vanessa Burggraf a dérapé...

"Vous allez peut-être avoir les associations d'handicapés sur le dos !", a lancé la chroniqueuse. "Il n'est pas handicapé", lui ont répondu Nicolas Bedos et Doria Tillier. "Il est autiste !", s'est repris Vanessa Burggraf, qui s'est fait encore corriger par les cinéastes. "Il est décevant", lui a expliqué le réalisateur. "Abruti", "con", "pas en forme" : Yann Moix et Laurent Ruquier ont également eu leur mot à dire sur l'enfant du film.

Une "légèreté déplacée"

Cet échange n'est pas passé inaperçu : l'association SOS autisme a publié un communiqué ce lundi 27 février, dénonçant les propos de la chroniqueuse. "Un autiste, Madame, n'est ni un enfant 'pas en forme' ni un 'con ou un abruti' ou une personne 'éteinte'", a relevé l'organisation. "Le Handicap n'est pas une bonne blague de fin de soirée à faire avec cette légèreté déplacée", a fustigé SOS Autisme, avant de réclamer des excuses de la part de Vanessa Burggraf : "nous espérons que Mme Burggraf aura l'intelligence de s'excuser publiquement sur ces mots qui nous ont blessés", a-t-on demandé.

Sur Twitter, les critiques ont aussi fusé : "#ONPC, l'émission où l'on utilise le mot #autiste, pour dire #con!! Scandaleux ! @ruquierofficiel honteux !", "donc pour Vanessa Burggraf, un autiste est con???", ou encore "Vanessa Burggraf dans #onpc à propos de l'enfant dans le film de Bedos. - il est handicapé - non -autiste - non - Enfin il est con #choqué", pouvait-on lire sur le site de micro-blogging.

27 février 2017

Reportage photos -> Travail à pied ce dimanche pour Elise - Association Trott'Autrement

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Comme d'habitude, Elise a retrouvé Virginie Govoroff-Regnault, monitrice de l'association Trott'Autrement, au centre équestre de Neuilly-sur-Marne ...

La complicité est évidente et le plaisir bien présent.

Voir le site de Trott'Autrement ici

 

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26 février 2017

Les Aspie Days - Vidéos en ligne

25 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les vidéos des conférences des Aspie Days sont en ligne. A savourer sans modération.

L'Ass des As' vient de mettre en ligne les vidéos des conférences, avec les débats.

Ceux qui ne n'ont pas pu venir à Lille la semaine dernière peuvent donc en profiter.

Ceux qui étaient là peuvent s'y replonger, pour réfléchir ... et mieux critiquer.

Voir par exemple l'intervention de Vianney, vice-président de l'Ass des As', qui a su lire à 14 ans ... et qui est actuellement en licence.

Il me fait penser à "François" .

L'intervention de Laurent Mottron : Conférence : Des intérêts particuliers à l'expertise : Forces cognitives autistiques de l'enfance à l'âge adulte

00:02:05 L'autisme syndromique.

00:10:57 Différence entre forces relatives et forces absolues, expertise.

00:15:04 Différence entre les forces et les intérêts.

00:21:16 L'exploration des caractères imprimés.

00:27:33 Les fréquences spatiales.

00:31:45  Les cerveaux.

00:42:48 Les forces des autistes sont-elles les mêmes pour tous les autistes ?

00:49:01 Les intérêts des autistes et des Asperger ne fonctionnent pas parei

Débat

00:03:19 Femmes Asperger et femmes surdouées ?

00:08:31 La question du diagnostique chez les adultes.

00:13:21 La cécité conceptuelle ?

L’intervention de Patrick Chambres sur l'inclusion à l'Université

Débat

Marie-José Cordeau - L'Asperger au quotidien : un défi

Blogueuse Canadienne, Auteure, Conférencière et consultante, Marraine de Réseau Bulle France

Amaria Baghdadli

Les recommandations de bonnes pratiques pour les personnes Autistes Sans Déficience Intellectuelle

Débat

Laurent Mottron  : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence: approche de la guidance parentale

 00:02:23 L'intervention comportementale intensive: les trois courants d'ICIP.

00:07:08 Recommandations d'intervention.

00:12:28 Les cibles de l'ICIP.

00:15:38 Trois grandes classes de comportement répétitif.

00:20:05 Le développement autistique du langage.

00:28:38 L'expertise perceptive.

00:31:40 Des principes alternatifs.

00:42:07 Socialisation effective.

00:46:06 Cibler une exposition non sociale et non les prérequis communicatifs.

00:48:28 La fragmentation de l'information.

00:51:58 La complexité du matériel.

00:53:17 Le temps utile.

00:55:12 Les cibles inspirées des adultes autistes.

00:59:12 La tutelle latérale.

00:59:53 Les comportements de crise.

Questions du public

00:00:10 Groupes d'habileté sociale avant 15 ans?

00:01:39 Autisme syndromique et autisme prototypique?

00:03:03 Les écholalies.

00:05:58 Retards de langage et intelligence.

00:09:11 Recommandations à partir de 4 ans?

00:13:07 Interventions précoces?

Julie Dachez  

Troubles du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle et stratégies de coping

Blogueuse, Thésarde en psychologie sociale

Stéf Bonnot-Briey

Stéf Bonnot-Briey
Stéf Bonnot-Briey

    Neurodiversité et emploi : Besoin et Atouts des Aspies au Travail

 

   Edith Kouba Hreich

Situation clinique de l'autisme au Liban : aspects culturels , évolution des regards et perspectives

Débat

Patrick Elouard Psychologue, Sexologue, Directeur de CCIFA

La sexualité pour les adolescents et adultes concernés par le syndrome d'Asperger et l'Autisme sans Déficience Intellectuelle

Débat

Certaines vidéos des débats ne sont pas encore en ligne. Il manque aussi la conclusion, avec la chanson d'un apsie.

Il manque surtout tous les débats des ateliers !

21 février 2017

Ouverture du premier Diplôme Universitaire pour l'accompagnement des personnes autistes

article publié sur Zinfos974

"Comment communiquer à propos et avec des personnes ayant des difficultés à communiquer ?" Ce vendredi 17 février à la Technopole a été officialisé l'ouverture du diplôme universitaire "Approches théoriques et pratiques de l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre Autistique (TSA) ".

Cette nouvelle formation prend ce "problème de société à bras-le-corps" , entame Gilles Lajoie, président du Conseil Académique de l’Université de La Réunion. Ce diplôme s’étale sur deux ans et a pour but la "professionnalisation des acteurs de santé", selon Valérie Robilliard, directrice adjointe du Centre de Ressources Interrégional pour l’Autisme (CRIA). Il valorise les apports théoriques complémentaires, mettant en jeu différents acteurs de la santé, la capacité à s’adapter aux recherches autour de ces troubles du développement mais aussi les pratiques locales, ajoute Marie-François Petersen, pédopsychiatre et responsable pédagogique du DU. Ces recherches et les ouvrages se multiplient ces dernières années pour pallier le retard de la France dans ce domaine.

C’est donc après deux années de travail et de nombreuses réunions avec les différents acteurs universitaires et associatifs que le nouveau DU ouvre ses portes. Le début de la formation est prévue pour le 6 mars, la première promotion se compose d’une vingtaine de personnes pratiquant divers métiers de la santé dont des éducateurs spécialisés, psychomotriciens, médecins et infirmiers.

Pour Rachelle, travaillant à l’IME de Levavasseur, "ce DU arrive à point nommé", de part la situation actuelle de l’autisme comme sujet de débats. De plus, cette formation "permet d’avoir un socle théorique solide pour mieux accompagner" face à "des demandes quotidiennes ", selon Geneviève, éducatrice spécialisée.

C’est grâce à ce "volontarisme de synergie", explique Marie-Françoise Petersen, que ce diplôme vise le "partage et la réflexion sur les connaissances" pour améliorer l’aide des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. 

Samedi 18 Février 2017 - 01:17
Léa Fleuricourt
21 février 2017

Consultation médicale : un médecin refuse mon enfant handicapé !

maman réconfortant son enfant qui pleure

Certains médecins, gynécologues, spécialistes de santé refusent des consultations : « On n’est
pas formés au handicap! » Côté parents, cette impression de rejet fait mal. Que faire face à un refus de soin ou à discrimination liée au handicap ?

Accessibilité du cabinet médical…

« Mon local n’est pas accessible, j’aurais bien aimé, mais je ne peux pas! » S’il n’y a effectivement pas de moyen d’accéder au cabinet, trouvez un autre professionnel plus accueillant. « Je ne suis pas formé au handicap et j’ai peur de ne pas savoir quoi faire. » C’est entendable. Vous pouvez lui parler de la manière de procéder avec votre enfant en le rassurant : « Ce n’est pas si compliqué, je peux vous expliquer comment l’aborder ». Votre enfant est atteint d’autisme? Suggérez au pro la lecture du document Votre prochain patient est peut-être autiste, réalisé par le CRAIF en partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (APHP).

Refus de la visite médicale sans explication

Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée (article R.4127-47 du Code de la santé publique). Lorsque le médecin ne souhaite plus prendre en charge votre enfant, il peut vous fournir les raisons de sa rupture, mais le Conseil de l’Ordre des médecins indique qu’il n’est pas obligé de le faire, celles-ci lui étant strictement personnelles, et pouvant relever d’une « clause de conscience ». S’il se dégage de sa mission en cours de route, il doit transmettre à un autre médecin les informations utiles à la poursuite des soins. Un professionnel de santé refuse de prendre votre enfant pour un premier rendez-vous, sans vous donner d’autres contacts malgré votre demande? Il s’agit d’une faute professionnelle que vous pouvez dénoncer à l’Ordre des médecins, à l’Ordre des chirurgiens dentistes, des masseurs-kinésithérapeutes ou de toute autre profession médicale ou paramédicale concernée par votre plainte, Vous pouvez également saisir le Défenseur des droits si vous estimez être, par exemple, victime de discrimination liée au handicap et à la santé de votre enfant.

Droits des patients handicapés

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) regroupe 43 associations intervenant dans le champ de la santé: personnes malades et handicapées, âgées, consommateurs et familles. Il fournit de nombreuses informations, y compris des fiches pratiques sur les droits des patients handicapés.

-Vous pouvez être accompagné(e) par la personne de votre choix à tout rendez-vous médical. Cette « personne de confiance » doit être désignée par écrit et peut vous aider à mieux vivre certains rendez-vous importants ou difficiles.

-Un médecin recommande une seconde intervention chirurgicale lourde et vous doutez de sa pertinence? La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé indique la possibilité d’avoir accès au dossier médical de votre enfant. Cela fait partie de vos droits et vous n’avez pas besoin de demander d’autorisation. Vous pourrez ensuite transmettre ce dossier à un autre professionnel si vous souhaitez obtenir un deuxième avis médical.

-« Si vous avez le sentiment d’être face à une discrimination, signalez-la au médecin, il n’en a peut-être
pas conscience », explique Martin Winckler, auteur de l’ouvrage Les brutes en blanc. Si le médecin tente
de faire pression sur vous (verbalement ou moralement) ou se comporte de manière non professionnelle, dites-lui que vous ne l’acceptez pas. S’il persiste, sortez et partez sans payer », poursuit l’auteur. Si vous jugez vraiment inacceptable le comportement d’un pro, vous pouvez le signaler à la direction de l’établissement de soins ou de santé par écrit, au Conseil de l’Ordre de la profession concernée, mais aussi au Défenseur des droits.

-En cas de conflit grave, de menaces proférées par un professionnel de santé, vous pouvez porter plainte dans un tribunal de droit commun, au civil ou au pénal.

Les parents d’enfants handicapés doivent être écoutés !

Claude Simonnot, médecin de médecine physique et de réadaptation.

« Les parents sont davantage dans l’espérance, les pros dans le réalisme, et l’ajustement entre ces deux conceptions ne va pas de soi. Il est légitime pour les familles d’être dans une vision plus intime du fonctionnement de leur enfant, et s’ils racontent qu’il arrive à tenir sa cuillère à la maison ou à faire quelque chose
que le pro n’a jamais vu, ils ne doivent pas être disqualifiés trop vite. Parfois, les équipes se tirent un peu dans les pattes en critiquant
le choix de tel ou tel collègue, ce qui n’aide pas les familles à avoir confiance en eux. Les parents ont aussi envie qu’on parle à leur enfant directement et pas à la troisième personne ou en faisant comme s’il n’était pas là. »

Isabelle Malo


Références

  • (1)
    -Les brutes en blanc, Martin Winckler, éd. Flammarion, 16,90 €.
  • (2)
    -C’est dans la tête et autres réflexions sur la douleur , par Margot, une jeune femme atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos.
Suivez-là aussi sur son blog !
  • (3)
    -Documents de l’association Sparadrap pour l’enfant et sa famille, et aussi pour les professionnels
de santé ou paramédicaux.
Exemples : « Quelle place, quel rôle pour les parents lors d’un soin ? »,
« Distraire les enfants lors d’un soin », « Soulager la douleur de l’enfant ».
  • (4)
    -Séminaire du Réseau R4P (Rhône-Alpes), co-organisé avec
le Réseau-Lucioles  et l’association Une souris verte les 17 et 18 mars 2017 à Lyon : « Parent-enfant-professionnel : comment construire ensemble
avec le handicap ? »
20 février 2017

Les Aspie Days à Lille

20 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux journées d'études et de débats à Lille avec l'"Ass des As'". Deux conférences de Laurent Mottron. Une participation importante des adultes autistes. A quoi servent les CRA ?

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

  • Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
  • Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
  • Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 1. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr2 Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

  • celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
  • l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh, que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys 3

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

  • Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

            Pré-programme

 

1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?

2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.

3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.

16 février 2017

Réponse de Laurent Mottron à la lettre ouverte de Mme Aube Labbé

 

 

16 février 2017

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle

article publié dans le Huffington Post

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Personne n'en a parlé.

14/02/2017 14:37 CET | Actualisé 14/02/2017 14:37 CET
nullplus via Getty Images
Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle.

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi du 11/02/2005 promouvant l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En connaissez-vous la devise ? "Mettons-la en place pour que chacun trouve sa place."

Les candidats à l'élection présidentielle et les médias généralistes ont occulté cet anniversaire. Bon à l'année prochaine avec plus d'espoir!

Je vous fais part de mon témoignage.

Force est de constater que chaque année les médias généralistes ne se font pas suffisamment l'écho de cette date anniversaire pourtant très symbolique du "Vivre ensemble" si prôné par les candidats à l'élection présidentielle.

Dans la sphère médiatique, la "thématique du handicap" devrait être traitée à la même hauteur et de façon équitable en comparaison aux sujets d'actualités prépondérants (les faits divers, l'insécurité, les dessous du sport et bien-sûr le tohu-bohu du monde politique...).

Il est vrai que "80 % des handicaps sont invisibles", le fauteuil étant l'arbre qui cache la forêt de la diversité des situations vécues par beaucoup de nos concitoyens...

Mais pour que notre légitimité sociale soit reconnue comme telle dans les médias, encore faudrait-il que l'on puisse y trouver la place qu'il lui revient de droit sans qu'il soit question ni de privilège ni de compassion.

Notre association "MÉDIAS HANDICAPS", créée dès 2004, a devancé d'un an la "loi handicap".

Elle s'inscrit pleinement dans cette dynamique d'action afin de promouvoir l'image de la personne handicapée dans notre société. Les principes fondateurs de notre association sont : Actions de sensibilisation, Interviews V.I.P et Communication.

12 ans après, et malgré d'indéniables avancées, le bilan de la loi concernant tous les domaines de la vie et de la citoyenneté n'est pas très satisfaisant.

Un texte instaurait une obligation d'accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Actuellement, un tiers des établissements recevant du public (ERP) n'est toujours pas entré dans le dispositif, ce qui signifie qu'il n'y a aucun travaux d'aménagement en cours. En dépit des agendas d'accessibilité programmée, des dérogations multiples nuisent à la bonne application de la loi.

Dommage que les pouvoirs publics n'aient pas fait preuve du même volontarisme que pour le passage en force de loi travail avec l'arme ultime de l'article 49.3...

Sans oublier que le chômage des demandeurs d'emploi en situation de handicap a augmenté de 65% en 5 ans (2011-2015)!

Tous concernés par le handicap, changeons notre regard, luttons contre les incivilités, et osons faire valoir nos droits afin de revendiquer notre place pleine et entière dans une société plus humaine, responsable et solidaire.

Si vous vous retrouvez dans notre combat contre l'indifférence et dans nos actions bénévoles afin de faire évoluer l'image des personnes en situation handicap que l'opinion publique et les médias véhiculent, suivez nos actualités sur notre page Facebook.

Tous ensemble sur la même ligne de départ avec notre association "médias handicaps"!

16 février 2017

18 février : Journée Nationale du Syndrome d'Asperger

Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion de la 4ème journée du Syndrome d'Asperger, l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A") présente ses revendications et son action.

4A 4A
Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, à l’initiative de l’Alliance les « 4A », chaque 18 février.

Le 18 février 2017 est la 4ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.1

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

 → Informer, tout d’abord

 → Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

 → Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

  •  Conseil d'administration du collectif autisme.
  • Comité National Autisme.

 Avoir participé aux :

  •  groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social
  • audit de la Cour des Comptes2

  • groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)

  • groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

 Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

 Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique » 

Extrait :

 "Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.3

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

 [...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».4

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

  •  Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

  •  les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;
  • ni la grille des salaires

  • ou leur temps de travail ;

  • leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)

  • une formation par handicap est nécessaire.

 

  •  Dans le monde du travail

 Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

  • Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé 5 ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

 Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.6

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)7

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.8

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..9

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) 10 - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.11

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

 En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

  •  2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger
  • 2000 visiteurs attendus

  • 9 conférences

  • 13 tables rondes, 70intervenants

  • 20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

  1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

 2Voir lettre à la Cour des Comptes

 3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

 4Voir exemple d'un CRA :

 5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

 6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

 7 Point 10.1

 8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

 9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

 10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

16 février 2017

Ciné-ma différence 25 février -> Film "Un sac de billes" au Kosmos à Fontenay-sous-Bois avec Envol Loisirs

["Envol Loisirs"]
 
 
 
 
samedi 25 février - film à 16h - au Kosmos
 
Retrouvons-nous pour un moment de plaisir partagé au cinéma.
Marie-Françoise Lipp
Envol Loisirs
 
Plus d'information
 
15 février 2017

Conférence - Autisme et ABA le 31 mars 2017 à Bordeaux

article publié sur le blog de LOCAMIN

15 02 2017

Le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise le vendredi 31 Mars 2017 à 20h30, sa conférence

Autisme et ABA 

pour qui ?  pour quoi ?

pour une intervention éthique fondée sur les preuves

Conf 31 mars 2017 CG3A-page-001

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