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"Au bonheur d'Elise"
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association
23 décembre 2016

40 propositions du Sénat pour les Français en situation de handicap à l'étranger et en France.

vendredi 23 décembre 2016

Le rapport attendu sur les Français en situation de handicap à l’étranger, (dont la plupart réside en Belgique), pour la commission des affaires sociales du Sénat est enfin paru.
J’avais été auditionnée au cours de la visite des 3 jours en Belgique qu’avaient effectuée les sénateurs français.
J’ai pu constater que nombre de nos demandes ont été reprises par les sénateurs.
  • Le rapport dans son intégralité peut être consulté ICI.
  • La synthèse du rapport peut être consultée ICI.
Un article de handicap.fr à ce sujet ICI.
Même si certains peuvent penser qu’il ne va pas assez loin, il y a beaucoup de recommandations qui vont dans notre sens. Notamment sur l’autisme, les Bonnes Pratiques, l’inclusion scolaire, la désinstitutionalisation, la sortie du sanitaire, le projet de vie de la personne, les signalements abusifs…

senat

Le bémol, c’est que ce n’est qu’un rapport, et nous ne savons pas ce que le gouvernement en fera… L’avenir nous le dira.
Je tiens à remercier chaleureusement les sénateurs pour leur implication, leur écoute et leur formidable travail. En ces temps troublés où l’on entend sans cesse la rengaine du « tous pourris », il y a des responsables politiques humains, compétents et consciencieux. On doit le souligner.

Publié par à 17:59:00

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22 décembre 2016

Français handicapés en Belgique : 40 propositions du Sénat

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Sénat adopte un rapport sur la prise en charge des personnes handicapées dans des établissements en-dehors du territoire français, notamment en Belgique. Des constats et 40 propositions pour une situation jugée "opaque" et une mission "urgente"...

Par , le 22-12-2016

Environ 6 800 personnes handicapées, dont 1 451 enfants, sont actuellement prises en charge dans un établissement situé à l'étranger - essentiellement en Belgique, et plus particulièrement en Wallonie. Cette situation suscite de nombreuses interrogations. Quelles sont les modalités de contrôle et de suivi de la prise en charge de ces personnes qui, bien qu'accueillies dans un territoire étranger, bénéficient de financements de l'assurance maladie et des conseils départementaux ? Quels sont les motifs de ces départs ? Sont-ils choisis ou subis ? S'expliquent-ils par une offre de prise en charge mieux adaptée à l'étranger ou résultent-ils de certains manquements de l'offre nationale ?

Des efforts… et des progrès à accomplir

La commission des affaires sociales du Sénat a chargé Claire-Lise Campion (Socialiste - Essonne) et Philippe Mouiller (Les Républicains - Deux-Sèvres) de rédiger un rapport sur ce sujet (en lien ci-dessous). Remis le 14 décembre 2016, ce texte « dont l'ambition est d'abolir les murs qui peuvent aisément les séparer du reste de la communauté nationale » selon ses auteurs, dresse un constat et propose plusieurs pistes d'amélioration de l'offre médico-sociale destinée aux personnes handicapées en France. Les rapporteurs ont constaté « que les efforts entrepris par le Gouvernement (ndlr : fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer des solutions alternatives à ces départs, accord franco-wallon de 2011 pour permettre le contrôle conjoint des établissements accueillants des Français ou plan d'accompagnement global « Une réponse accompagnée pour tous ») participaient bien de la construction de réponses alternatives aux départs, même si de nombreux progrès restaient à accomplir ». Les deux sénateurs affirment par ailleurs avoir pu « observer l'amorce de nouvelles conditions de prise en charge en France visant à faire prévaloir le projet individuel de la personne accueillie sur le projet d'établissement. À terme, cette nouvelle logique a pour ambition de prévenir les ruptures de parcours, qui résultent d'une offre médico-sociale excessivement cloisonnée, et parfois insuffisante ».

40 propositions

Afin, selon eux, d'encourager ce mouvement, les rapporteurs ont formulé quarante propositions. Parmi elles, la consolidation des données relatives à la prise en charge à l'étranger des adultes handicapés, qui relèvent pour partie des départements. Ils réclament également l'accroissement du suivi et du contrôle dont font l'objet certains des établissements wallons qui n'ont pas signé de convention avec les financeurs français. Le développement du pluri-agrément des établissements, qui leur permettrait ainsi de sortir d'une spécialisation inadaptée aux formes de polyhandicap ou de handicap pluriel, est également à l'ordre du jour. Le principe de « désinstitutionalisation » est également encouragé en réservant l'accueil en établissement aux handicaps les plus complexes tout en encourageant les projets de logements autonomes pour les autres. Enfin, ce rapport réclame la publication, par la Haute autorité de santé (HAS), des recommandations de bonne pratique relatives à la prise en charge des adultes atteints d'autisme afin d'améliorer l'harmonisation sur tout le territoire. C'est aussi mieux gérer les listes d'attente, améliorer la connaissance de l'offre disponible en temps réel, accompagner le transfert de fonds du sanitaire vers le médico-social…

Réactions à suivre…

Les rapporteurs espèrent que leurs conclusions « guideront non seulement l'action des pouvoirs publics (…) mais également les orientations de la politique du handicap à venir. » Ils déplorent une « certaine opacité » dans cette prise en charge. Divers acteurs pourraient être sollicités (ADF, CNSA, commission ad hoc) pour accomplir cette mission dont « l'urgence est réelle ». Et de conclure que « ce programme ambitieux reste complexe à appliquer, dans un paysage aux structures bien établies où les cloisonnements - financiers comme d'agrément - restent nombreux. » Les associations de personnes handicapées prennent le temps d'analyser ce travail dense. Réactions à suivre…

19 décembre 2016

La monstrueuse erreur de Ari Ne'eman

19 déc. 2016
Par Etienne BixelleBlog : Le blog de Etienne Bixelle

Ari Ne'eman, ancien bénéficiaire de l'ABA ( Analytic Behaviour Analysis) , président de l'association Autistic Self Advocacy Network prétendrais que les parents d'autistes qui appliqueraient cette approche, chercherait à rendre leur enfant comme un robot. Et pourtant, il se trompe sur toute la ligne...

J'ai lu et relut les termes de cette citation que cite Jean Vinçot sur son blog à Médiapart. Ainsi d'après le président de l'association Autistic Self Advocacy Network

""L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu.""

Et bien ces assertions, venant d'une association d'autistes me fait bondir. Dites jeunes gens, réalisez vous la chance que vous avez eut de bénéficier de cette prise en charge?
 

Réalisez vous que des générations d'enfants autistes avant que les parents fassent sauter le carcan psychanalytique aux états unis, étaient sous le joug d'approches rétrogrades tel que "la mère frigidaire" de Bruno Beetheleim?

Je vous parle d'outre atlantique, de France. Un pays qui se targue d'être la terre des droits de l'homme mais quand on regarde la situation des 650000 français autistes ,on peux rester pantois. Tout comme la présence de quatres condamnations succesives par la cours européenne des droits de l'homme qui n'a pas permit de mettre un coup d'arrêt aux prises en charges proposés majoritairement en France, sous l'angle psychanalytique.

Jeunes gens, veuillez bien considérez que si des familles se jettent sur l'ABA avec tant d'ardeur, c'est dans l'espoir que leur progéniture autiste, intègre un jour la société actuelle et ce malgré toutes les contradictions et les défauts qu'on peux bien lui prêter.

M'autorisez vous à parler de moi à présent?

Pour faire le plus simple possible, je suis né en 1989, dans un pays ou la psychanalyse a une hégémonie totale sur la formation des psychologues, des intervenants dans les millieux scolaires, l'ASE, les experts judiciaires en cheville avec les tribunaux. Je ne peux pas non plus m'empêcher de vous mentionner la complaisance idéologique que beaucoup de députés de gauche, ect, et de droite partagent avec ces gens, y compris des pans entiers du ministère de la santé. Le cartel de la psychanalyse gouvernait donc en maître absolue.

De 1989 à 2000, il ne fut jamais question d'autisme mais de terminologie pas tout à fait précise tel que "bizzareries de développement", "troubles de comportement et de communication," ,"dhysarmonie évolutive". Le peu de prise en charge dispensé par le CAMPS et le CMPP s'est borné d'abord à régler les séquelles de ma naissance très prématurée et ensuite quand les troubles sont devenus au grand jour à l'école maternelle, dès 4 ans et demie, le CMPP est intervenu, j'étais alors en moyenne section.

Ainsi donc, parents, grands parents, cousins, enseignants, élèves ont nagé en eaux troubles avec des hauts et des bas. Une longue série de réajustements permanents, sans jamais vouloir poser de diagnostic, pour ne pas saboter mon intégration à l'école primaire. Mon enfance et ma petite enfance en ont gardé des traces, l'insoucience je n'y avais pas droit.

De 2000 à 2008, de l'entrée au collège à l'entrée en études supérieurs, en passant par le lycée, je dirais que ce fut plus tortueux. Les exigences de réajustement permanent dont je parle c'est l'addition de la pression de l'institution scolaire, les pressions sociales exercés par la mode et les envies de consommation et ce qu'on appelle l'influence entre pairs( Tout ces petites choses qui feront que vous serez intégré ou pas et dont on ne vous dira jamais l'importance de les faire pour être intégré au collège et au lycée).

En 2009, jusqu'à récément, ma vie à litteralement changer après le diagnostic. Pour autant, l'énergie familiale sur investie a donné des résultats encourageants ( poursuite d'études possible avec réussite au brevet des collège et au baccalauréat obtenu avec une mention BIEN). Sans le savoir, c'est de l'ABA qui fut fait. Je ne suis pas devenu un robot, on va dire que je me sens davantage inclus au sein d'une société qui ne m'a fait aucun cadeau.

Vous ne devriez pas en vouloir aux parents, d'après moi, mais plutôt vous interrogé sur ce qui fait fonctionner votre société aux états unis qui reste en comparaison à la France, beaucoup plus tolérante à l'autisme.


En attendant, plus une prise en charge précoce adaptée à l'enfant autiste sera mise en place, plus tôt et mieux il pourra se fondre avec les autres et ne sera pas toujours en perpetuelle conflit avec eux,. Etre contre les autres perpetuellement ou être avec les autres en s'assumant comme personne différente, voilà une problématique qui serait selon moi à valoriser.

Le métier de parent est le plus difficile du monde, et plus encore être parent d'un enfant différent de la majorité des membres d'une société donnée.

Etienne Bixelle.

17 décembre 2016

Un spectre qui a le dos large - Vidéo de la Fédération québécoise de l'autisme

Ajoutée le 29 nov. 2016

Capsule de sensibilisation produite par la Fédération québécoise de l'autisme dans le cadre de son 40e anniversaire. Lancement pour la Journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre 2016.

Réalisation et montage : Gabrielle Tremblay
Idée : Annick Lavogiez, Mathieu Gagnon-Lauzon, Gabrielle Tremblay
Comédiens : Sharon James et Pierre Leblanc
Caméra et DOP : Jean-Philippe Talbot / Son : Mikhaïl Plante
Merci à Lucie Robitaille et Amélie Laberge

14 décembre 2016

La Présidente de l'Unapei, Christel Prado, vers un avenir encore trop incertain ...

Christel PRADO lors de son intervention face aux responsables et elus politiques pour le congre de Unapei a ToulouseSix ans après son arrivée a la tête de l'Unapei et que l'Unapei fête cette année son cinquante sixieme anniversaire de sa création, Christel PRADO, et à six mois des présidentielle. La présidente nous dresse un nouvelle aparcue de la situation des personnes en situation de handicap a mobilité intellectuelle, face à des responsable politique qui font beaucoup de promesse. Pour la présidente de l'Unapei les«réponses ne sont pas à la hauteur des enjeux. A une vaste problématique sociétale, on répond par de la bricolothérapie».

FHI --- L’Unapei a fête cette année son 56é anniversaire, plus d’un demi-siècle plus tard et six ans après votre prise de fonction en juin 2010, quel regard portez-vous sur votre action et le bilan dressez-vous sur celui de l’association ?

Christel PRADO --- Je pense que l’Unapei a réussi à atteindre beaucoup de ses objectifs : donner de la visibilité à la problématique des personnes handicapées qui restent sans solution ou à celles qui sont déplacées contre leur gré loin de leur famille, voire en Belgique.

L’Unapei a réussi à démontrer que l’avenir de notre société était d’être inclusive et solidaire, c’est-à-dire qu’il n’était plus supportable pour personne de voir émerger des politiques catégorielles qui ne répondent pas à l’universalité de ce que constitue une société. Pour autant, les moyens n’ont jamais été à la hauteur des annonces faites par les responsables politiques. Pour gouverner, avoir bon cœur ne suffit pas. Il faut faire des choix et donc des arbitrages budgétaires. Ils n’ont clairement pas été ces dernières années à la hauteur des ambitions politiques et surtout des besoins des personnes en situation de handicap et de leur famille.

Nous entrons dans une nouvelle phase associative : celui de nouveaux portages politiques. Les associations ont totalement conscience que lorsque la pénurie est là, il ne faut pas se contenter de la gérer. Il faut contraindre les décideurs à agir par notre mobilisation.

FHI --- Comme je préfère personnellement le terme d’inclusion plutôt que celui d’intégration, vous-même préféré le terme personnes à mobilité intellectuelle réduite que celui personnes handicapées mentales. Mais quelle est la différence, pouvez-vous nous l’expliquer ?

Christel PRADO --- L’Unapei milite pour une société inclusive et solidaire, c’est-à-dire qui lutte contre toutes les formes persistantes d’exclusivité. Nous souhaitons que le droit commun s’applique à tous et que le médico-social ne vienne que renforcer les politiques de droit commun en terme de compensation des conséquences du handicap.

Nous ne souhaitons pas utiliser l’anglicisme inclusion parce que c’est un mot statique. Il ne permet pas aux acteurs de se mettre tous en mouvement au service de la citoyenneté de tous. Nous préférons utiliser l’adjectif inclusif qui est adjoint à une terminologie partagée par tous.

FHI --- J’ai eu l’occasion plusieurs fois de vous entendre lors de vos discours, comme a Toulouse lors du congrès de l’Unapei, exprimant parfois une certaine de forme de colère. Quelles sont les raisons qui freinent leurs inclusions aujourd’hui ?

Christel PRADO --- Les freins sont de plusieurs natures : beaucoup de nos concitoyens considèrent encore que les personnes en situation de handicap sont contagieuses voire dangereuses, mais les freins majeurs sont ceux des frontières que constituent chaque culture institutionnelle. Chacun travaille entre soi et il est très difficile de travailler ensemble pour répondre aux besoins de la personne sans essayer d’en faire un faire-valoir pour l’Etat, les collectivités ou les associations.

FHI --- Vous m’aviez confié lors d’une précédente interview il y a quelques mois, et notamment lors du début quinquennat attendre beaucoup du gouvernement actuel face au retard accumuler depuis plusieurs décennies. Avez-vous pu trouver les réponses à vos questions et demandes ? 

Christel PRADO --- Les réponses ne sont pas à la hauteur des enjeux. A une vaste problématique sociétale, on répond par de la bricolothérapie. C’est indigne. Nous avions de l’espoir parce que nous étions compris et les objectifs étaient partagés. Le passage du gouvernement Ayrault au gouvernement Valls a constitué une fracture dans les engagements.

FHI --- Vous parler d’Éducation, d’emploi, la vieillesse et depuis quelques années aussi comme celle de la sexualité même si un certain tabou demeure sur la question, sont des questions prioritaires pour l’Unapei, comme vous l’indiquez dans ma première question. Pouvez-vous me dire ce que le Gouvernement de François HOLLANDE aura permis d’améliorer ou aura ignoré ?

Christel PRADO --- Tout a été en trompe l’œil. Si communiquer sur ce qu’on fait sans le faire, c’est répondre aux besoins, alors ce gouvernement a été performant. Quand je vois le nombre de nos concitoyens handicapés sans réponse ou vivant la pauvreté augmenter, je suis très amère, sans pour cela douter de la sincérité de mes interlocuteurs.

FHI --- L’Unapei sera telle présente dans cette campagne présidentielle ?

Christel PRADO --- Oui. Nous nous engageons dans une campagne sociétale qui vise à faire bouger l’ensemble des acteurs de la société et pas seulement les pouvoirs publics et les associations. Nous souhaitons que notre société devienne inclusive et solidaire. C’était le thème de notre dernier congrès à Colmar. Le prochain, à Nancy sera sur l’habitat inclusif.

FHI --- Le polyhandicap demeure aujourd’hui l’une des nombreuses problématiques, une question parfois aborder par les politiques et parfois quelques promesses qui non jamais trouvé de mise en œuvre, des associations réclame aujourd’hui un plan similaire a l’autisme, cela est-il vraiment une nécessité selon vous et quel niveau ?

Christel PRADO --- Nous avons publié un Livre Blanc sur le Polyhandicap qui appelle l’ensemble des parties prenantes territoriales à signer des engagements. Nous pensons qu’il ne faut pas segmenter les plans. Nous réclamons un plan pour les personnes souffrant de troubles du neuro-développement (déficience intellectuelle, autisme, polyhandicap, DYS, TDAH, IMC ...). En ce qui concerne le cancer, les plans sont globaux et pas différenciés selon le type de cancer, ce qui permet de dégager de véritables volumes financiers opérants. Pourquoi faire différemment pour le handicap ?

FHI ---Sur l’emploi, l’Unapei reste très active, comme l’indiquent de récentes conventions de partenariats, comme celle avec la banque alimentaire ? l UNAPEI signe une convention avec la banque alimentaire

L’emploi notamment dans les secteurs de la communication ou des médias en général restant très fermé aux personnes à mobilité intellectuelle réduite ou psychique pourtant des initiatives ici ou la prouve le contraire, comme l’affirme notre syndicat. Comment expliquez-vous cette situation ?

Christel PRADO --- Le taux de chômage des PH est le double de celui de la population ordinaire. C’est dû à la méconnaissance des situations de handicap par les employeurs, au manque de qualification des PH (qui je le rappelle ont rarement accès à l’école) et au manque d’accompagnement dans l’emploi.

FHI --- Six ans après votre élection, j’ai entendu dire que vous envisagiez de quitter la présidence de l’Unapei. Pourquoi une telle décision et quel serait vos prochains objectifs, la politique ?

Christel PRADO --- Je suis avant tout une femme et je dois assurer l’avenir de mes deux enfants. La présidence de l’Unapei est bénévole. J’ai reçu pendant un an une indemnité pour pouvoir continuer. J’estime ne pas devoir faire porter cette charge à mon association.

D’autre part, j’avais toujours dit que j’assumerais cette fonction pendant 8 ans maximum. C’est un véritable sacerdoce qui ne permet pas d’avoir de temps familiaux et de loisirs.
J’ai candidaté sur le poste de directrice générale adjointe cohésion sociale et territoires du département de la Manche et j’ai l’honneur d’avoir été retenue. Je suis fière de mettre mes compétences au service de cette collectivité et de ses habitants.

La politique ? Nous en faisons tous quand nous sommes engagés dans une association militante. Elle n’est pas associée à un parti politique c’est tout. Je ne suis pas membre d’un parti politique et cela semble être une condition en France pour faire de la politique. Je ne remplis donc pas les conditions.

Interview Réalisé par
Stéphane LAGOUTIERE

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13 décembre 2016

Maisons partagées, de nouveaux projets dans toute la France

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des maisons partagées, dans lesquelles vivent personnes valides et handicapées, vont ouvrir dans 10 nouvelles villes de France. Cette innovation sociale qui a fait ses preuves est menée depuis 2009 par la fédération Simon de Cyrène.

Par , le 24-04-2015

Solitude et isolement douloureux pour certaines personnes handicapées... Alors, parfois, on leur propose de vivre chez eux, sans pour autant être seuls. La Fédération Simon de Cyrène  a ouvert des « maisons partagées », expérience innovante entre personnes valides et handicapées (trauma crâniens, AVC, lésions cérébrales, handicap psychique, autisme…). Chacun dispose de son propre studio aménagé dans de grands appartements ou maisons. Leur force, c'est le binôme dans l'esprit des communautés de L'Arche de Jean Vanier : un résident et un assistant qui l'accompagne au quotidien (préparation des repas, déplacements, loisirs, vacances...) et agit sous la houlette d'un responsable de foyer. La première communauté a ouvert en 2009 à Vanves (92). Depuis, ces lieux de vie connaissent un bel essaimage. Entre 2015 et 2017, la Fédération ouvrira des maisons partagées dans 10 nouvelles villes de France !

600 logements en projet

Ainsi, la maison d'Angers a ouvert ses portes fin mars 2015. Elle reçoit 12 résidents handicapés, assistants professionnels et jeunes volontaires et 30 adultes handicapés en activités de jour. En avril 2015, la première pierre a été posée pour la construction de cinq nouvelles maisons à Rungis (Val de Marne) ; 70 personnes pourront vivre ensemble dans des appartements répartis sur 5 maisons situées au sein d'une ancienne ferme briarde (2 800 m² d'habitat partagé) au milieu d'un hectare de parc en centre-ville. En 2015, des permis de construire sont déposés dans 4 villes (Dijon, Nantes, Lyon, Ré) et trois autres groupes de compagnons sont créés (Marseille, Lille, Bordeaux). Au total, près de 600 logements et 400 emplois sont en cours de création.

Un vrai projet de société

L'expérience des maisons partagées Simon de Cyrène s'inscrit comme un projet de société fondé sur un « art du vivre ensemble ». Elle témoigne que la fragilité invite à la fraternité et à la confiance et propose une réponse à mi-chemin entre le domicile diffus, souvent désocialisant et l'institution. Selon une étude DDASS 92 de 2006, 95% des personnes veulent en effet quitter leur établissement !

12 décembre 2016

1er arbre de Noël d'Autisme Deux-Sèvres : un grand succès !

logo Autime Deux-Sèvres

article publié sur le site d'Autisme Deux Sèvres


Le : 12 Décembre 2016 - 14:39

Ce samedi 10 décembre, Autisme 79 organisait son 1er arbre de Noël. Une soixantaine de personnes se sont retrouvées à la salle des fêtes de la commune de Coutières. Un goûter et une magnifique pièce montée de bonbons ont régalé les enfants et les parents.

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Puis le Père Noël a fait son apparition, chargé des cadeaux pour les enfants de l'association et leurs frères et soeurs.

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Merci à toutes les personnes qui ont participé à la réussite de cette journée.

Le mot de notre présidente :

J'espère que cette après-midi ensemble a permis aux nouvelles familles de rencontrer les familles plus "anciennes" et que cette belle dynamique continuera tout au long des années à venir.

Je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année

Frédérique Buffet

12 décembre 2016

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien novembre 2016

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

le_lien_aiw_11.2016

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Sur le site d’Autisme-France

Le parrain d'Autisme France est Gilbert Montagné, les ambassadeurs Olivier Lejeune et Patrice Amate.

 

Retour sur le congrès du 3 décembre :

Le programme

 

- Remerciements :

À vous tous qui avez veillé à la réussite de ce congrès, un immense merci !

Les familles et les professionnels en sont ressortis avec plus d’énergie pour assumer leur vie quotidienne, si difficile souvent.

À notre parrain, Gilbert Montagné et à son épouse qui par leur gentillesse ont réchauffé les cœurs, un chaleureux merci !

Rendez-vous à l’année prochaine, le 9 décembre 2017, pour une nouvelle édition !

Danièle LANGLOYS

 

- Discours de Mme la Ministre Ségolène Neuville

- Discours de la Présidente, Mme Danièle Langloys

 

Formations et colloques

 

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

  • Actualités de l’autisme

Lancement du site gouvernemental sur l’autisme

 

Préparation du 4e Plan Autisme

 

Introduction et Articles colloque PauIntervenir précocement, scolariser... pour une vie adulte plus autonome

 

Remise d'un chèque à l'association CeRESA : 9000 € de dons pour une meilleure prise en charge

 

Autisme Ariège poursuit ses actions

 

  • Scolarisation

Brevet : adaptation des épreuves aux candidats en situation de handicap

 

Autisme : la dés-intégration scolaire : le point de vue d’une maman enseignante

 

Le droit à l'école n'est pas effectif pour tous les enfants, dénonce le Défenseur des droits :

À l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant, le 20 novembre, le Défenseur des droits, Jacques Toubon, et son adjointe, la Défenseure des enfants, Geneviève Avenard, ont rendu public leur rapport annuel consacré aux droits de l’enfant «Droit fondamental à l’éducation : une école pour tous, un droit pour chacun »

 

Les activités périscolaires accessibles aux enfants en situation de handicap

 

Circulaire n° 2016-186 du 30-11-2016 sur la formation et l'insertion professionnelle des élèves en situation de handicap

 

Décret n° 2016-1452 du 28 octobre 2016 relatif au contrôle de l'instruction dans la famille ou des établissements d'enseignement privés hors contrat

 

Article sur L'instit'humeurs : Repose en paix, formation continue

 

Dossier de RFI à l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées

 

  • Écouter, lire et voir

​​Conférence Asperansa « Du diagnostic à l’insertion professionnelle » : les vidéos

 

Lettres de l’ASH-hebdo :

11/11/16

18/11/16

25/11/16

02/12/16

- 09/12/16

 

Newsletters Handicap.fr :

- 10/11/16

24/11/16

- 08/12/16

 

Newsletter de Déclic

 

Newsletters Hop’Toys :

- Trouble du sommeil : 5 astuces sensorielles 

- Montessori à la maison

 

Handicap.frSaison 6 de “Vestiaires”

 

Des mots qui grattentCritique du « Bal des Pompiers » de Laurent Savard

 

Article de Franck Ramus : La souffrance psychique est bel et bien évaluable et mesurable

 

  • Formations, colloques, événements

Formations E.D.I

 

Séminaire « dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux » - Novembre, décembre et janvier à Paris

 

Salon international sur le syndrôme d'Asperger« Aspie Days » 17 et 18 février à Lille

 

  • Utile

Autisme et alimentation : Des solutions pratiques : Comment aider mon enfant tout au long du repas?

 

Guide : comprendre les signaux sensoriels de votre enfant

 

JuriTravail : Tout savoir sur le congé du proche aidant

 

Vos droits : les préjudices sexuels et d’établissement

 

L’appli qui donne la parole à ceux qui en sont privés : L'application Proloquo2go permet aux personnes muettes ou qui ont des difficultés d'élocution de s'exprimer.

 

Curateur ou tuteur familial : suivez le guide

 

Étude-action : La place des personnes en situation de handicap dans l’engagement bénévole

 

  • Appels à projets et à contributions

Appel à contribution de l’ANESM : Guide de repérage des problèmes somatiques

 

Création d'un FAM pour adultes avec autisme et/ou troubles envahissants du développement dans le département du Cantal

 

Fondation de France : Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées

 

  • Recherche

Autisme Information Science

Behavior Genetics : Autisme : une signature génétique pour un même diagnostic.

 

Euronews : Autisme : ce que pourrait dire la génétique

 

Psychomedia : Autisme : des dysfonctionnements des mitochondries pourraient être une cause

 

Pourquoi docteur : Plus de mutations sur l’ADN mitochondrial des enfants atteints

 

Fondation FondaMental : Autisme : la piste de la flore intestinale

 

  • Actualités du handicap

Comité interministériel du handicap :

- Dossier de Presse du gouvernement

- Les articles :

Comité du handicap : principales mesures, dès 2017 ?
Ségolène Neuville : « Cette politique-là, nous la mènerons jusqu’au bout »
Marisol Touraine et Ségolène Neuville présentent de nouvelles mesures pour faciliter l’accès aux soins et renforcer les droits sociaux des personnes en situation de handicap
Manuel Valls présente 14 mesures pour le Handicap 
Comité interministériel du handicap : 90 mesures pour adapter le dispositif

 

Les chiffres du chômage ne sont pas bons : Le chômage des handicapés reste élevé

 

Un chef d’entreprise a choisi de n’embaucher que des personnes handicapées

 

Vers une réforme des diplômes du travail social

 

Discours de Ségolène Neuville :

- au congrès « Nous aussi »

- à la remise des prix Fair’évoluer de l’Adapt

- aux trophées des APAJH

 

Interview du sénateur Éric Bocquet sur le désengagement de l’État envers le handicap

 

Budget 2017 de la CNSA : 25,47 milliards d'euros, dont 2,9 milliards pour les départements

 

Document du GRATH sur l’accueil temporaire

 

La soutenabilité du FIPHFP interrogée par le Sénat

 

Ségolène Neuville à propos de l’AGEFIPH : « Il va falloir trouver de nouveaux modes de financement »

 

L’industrie aéronautique spatiale recrute des personnes handicapées sans emploi

 

L’Île-de-France se dote d’un Conseil consultatif du handicap

 

HAS : les patients associés à l’évaluation des médicaments

 

Programme de coopération entre la CNSA et l’EHESP

 

160 nouvelles gares accessibles d’ici… 2024 !

 

Handéo renforce son réseau en territoire avec ses 12 premiers correspondants

  • Dossier des Français de Belgique

Communiqué de presse commun des ministres français et wallon

 

Discours de Ségolène Neuville : Commission mixte paritaire « Suivi de l’accord-cadre franco-wallon portant sur l’accueil des personnes handicapées »

 

Rapport de Philip Cordery sur le médico-social dans le cadre de la PLFSS

 

Chapitres Français de Belgique et Plan Autisme

Annexes : Répartition des enfants et des adultes dans les établissements conventionnés en Belgique, liste des personnes auditionnées

 

Communiqué de presse des associations : Exil forcé des personnes handicapées en Belgique : le scandale perdure

 

Des mots qui grattent : Analyse par une association de terrain

 

  • Documents administratifs

Guide HAS : « Mieux prévenir et prendre en charge les moments de violence dans l’évolution clinique des patients adultes lors des hospitalisations en service de psychiatrie »

 

Décret n° 2016-1535 du 15 novembre 2016 relatif aux modalités d'attribution et de versement des éléments de la prestation de compensation prévus à l'article L. 245-3 du code de l'action sociale et des familles

 

Décret no 2016-1476 du 28 octobre 2016 pris en application de l’article L. 226-3 du code de l’action sociale et des familles et relatif à l’évaluation de la situation de mineurs à partir d’une information préoccupante, réalisée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels

 

Aide à domicile : le temps de trajet compte-t-il dans la prestation ?

 

Décret n° 2016-1554 du 18 novembre 2016 relatif au congé de proche aidant

 

Centre-Val-de-Loire : Rapport sur les SAMSAH

 

Étude régionale sur l’accueil temporaire des personnes handicapées en Bretagne

 

Note d’information du DEPP sur le parcours des élèves en situation de handicap en primaire

 

Instruction N° DGCS/SD3B/CNSA/SGMCAS/2016/321 du 23 septembre 2016 relative à l’appui aux MDPH dans le déploiement de la démarche « une réponse accompagnée pour tous »

 

Instruction N° DGCS/SD3B/CNSA/SGMCAS/DSSIS/2016/322 du 23 septembre 2016 relative au système d’information de suivi des orientations dans le secteur du handicap

 

Arrêté du 4 novembre 2016 fixant pour l'année 2016 le montant des reports de crédits issus de la section Vbis du budget de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie

 

Arrêté du 4 novembre 2016 fixant pour l'année 2016 les montants et fractions du produit des contributions mentionnées à l'article L. 14-10-4 du code de l'action sociale et des familles, affectés au financement des dépenses de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie mentionnées au IV et au V de l'article L. 14-10-5 du même code

 

Arrêté du 4 novembre 2016 fixant pour l'année 2016 les conditions d'utilisation, l'affectation et le montant des crédits pour le financement des formations d'emplois d'avenir, d'actions de tutorat, d'actions de formation dans le cadre des dispositions de l'article L. 6326-3 du code du travail et d'actions spécifiques de formation dans les établissements et services médico-sociaux mentionnés à l'article L. 314-3-1 du code de l'action sociale et des familles

 

Instruction N° DGCS/SD3A/CNSA/2016/333 du 4 novembre 2016 relative à la répartition actualisée de la dotation prévue à l’article 116 de la loi de finances rectificative pour 2015 destinée à la restructuration des services d’aide et d’accompagnement à domicile

 

Retraite à taux plein : Mesure dérogatoire pour les assurés ayant interrompu leur activité pour assister une personne handicapée en qualité d’aidant familial ou de tierce personne

 

Référentiel : Activités et compétences encadrants de proximité dans le médico-social

 

Rapport : l’emploi des femmes en situation de handicap par le Défenseur des droits

 

Les accords au titre de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés

Comment les établissements s’en acquittent-ils ?

 

Arrêté du 14 novembre 2016 relatif au livret de formation du diplôme d'Etat d'accompagnant éducatif et social

Arrêté du 14 novembre 2016 modifiant l'arrêté du 29 janvier 2016 relatif à la formation conduisant au diplôme d'Etat d'accompagnant éducatif et social

 

Circulaire Âge taux pleinMesure dérogatoire – Assurés ayant apporté sous certaines conditions une aide à leur enfant handicapé

 

Arrêté du 21 novembre 2016 modifiant l'arrêté du 12 mai 2016 modifié fixant, pour l'année 2016, les dotations régionales mentionnées à l'article L. 174-1-1 du code de la sécurité sociale, les dotations régionales de financement des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation prévues à l'article L. 162-22-13 du code de la sécurité sociale et à l'article 78 de la loi n° 2015-1702 du 21 décembre 2015 de financement de la sécurité sociale pour 2016, ainsi que le montant des transferts prévus à l'article L. 174-1-2 du code de la sécurité sociale

 

CNSA : L’activité des MDPH en 2015

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Christian SOTTOU

​Anne FREULON

 

 

 

Autisme France
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1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
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12 décembre 2016

Expérience autisme : ils vivent et travaillent autrement !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Une expérience en Eure-et-Loir est menée avec 7 jeunes autistes qui leur propose un travail dans un environnement adapté avant de rejoindre un lieu de vie autonome mais encadré. Du bénéfice pour tous, et des économies manifestes...

Par , le 11-12-2016

Par François Feuilleux

Sept jeunes atteints de troubles de l'autisme, de modéré à sévère, se mettent à table après leur matinée de travail à l'usine : une scène que l'association Vivre et travailler autrement souhaite voir se multiplier en France après une expérimentation en Eure-et-Loir. Jordan, Louis, Nicolas, Reinicaer et les autres bénéficient d'un nouveau dispositif d'insertion sociale par le travail en entreprise ordinaire, à Auneau-Bleury-Saint-Symphorien, une commune nouvelle d'Eure-et-Loir.

A l'origine : un papa

Jean-François Dufresne, président de l'association Vivre et travailler autrement, lui-même père d'un jeune adulte autiste et également directeur général d'Andros, est à l'initiative de cette innovation. Les jeunes travailleurs, dont son fils, sont ainsi employés à mi-temps en CDI par l'entreprise agro-alimentaire Novandie, filiale du groupe Andros. L'initiative bénéficie du soutien de l'État et des institutions locales et
régionales. Pour l'heure, c'est la pause déjeuner dans la salle-à-manger de la Maison du Parc, leur lieu de vie. Chacun a sa place autour de la table où sont servis des plats préparés par la cuisinière. Mais ce soir, ce seront eux qui cuisineront. « L'objectif de l'association est de prouver que l'insertion des personnes
autistes par le travail est possible et que c'est une source d'épanouissement pour eux, grâce à un accompagnement éducatif et social et à un hébergement », explique à l'AFP la responsable de l'association Yenni Gorce.

Des facultés de concentration exceptionnelles

Ils sont accompagnés à l'usine de moniteurs d'ESAT (établissement et service d'aide par le travail) mais aussi d'éducateurs spécialisés de la maison de l'autisme d'Eure-et-Loir. La plupart des personnes autistes engagées dans ce programme ne savent pas lire, ne communiquent pas ou peu avec des mots et ressentent des intérêts restreints. Ils peuvent aussi faire preuve de comportements répétitifs. « Ils éprouvent du mal à exprimer ce qu'ils ont à l'intérieur d'eux-mêmes. En revanche, tous possèdent des facultés de concentration exceptionnelles. Ils ont une excellente mémoire et comprennent parfaitement leur environnement de manière visuelle, lorsqu'il leur est adapté », souligne Yenni Gorce.

Environnement adapté

L'aménagement a été conçu par des spécialistes pour que la compréhension des salariés autistes soit parfaite : à l'usine tout est visuel, calibré, mesuré, structuré. « Les personnes autistes souffrent de l'imprévu et rencontrent des angoisses, voire subissent des crises lorsqu'un phénomène inattendu survient », souligne Mme Gorce. Ils changent aussi régulièrement de postes de travail, passant d'une ligne de production, où ils doivent insérer des couvercles sur des pots de yaourt, à la réalisation de panachages de produits finis, vendus en lots. Toutes les consignes de travail et de sécurité sont formalisées par des codes couleurs et des pictogrammes, étape après étape. « Ce sont des tâches qui étaient remplies auparavant par d'autres salariés de l'usine et par des intérimaires », explique Marie-Amélie Collas, directrice technique chez Novandie. « Quand ils ont une tâche à réaliser, ils la font à la perfection. Le travail qui leur est confié est bien mieux réalisé que par les autres salariés, et plus rapidement », estime Mme Collas.

35 000 euros contre 80 000

Une fois leur demi-journée de travail terminée, les personnes autistes bénéficient l'après-midi d'activités de vie et de socialisation, toujours très cadrées : cours de médiation artistique, sport, musique, mais aussi des
activités plus banales comme le jardinage, les courses au supermarché, la préparation des repas... Si leurs postes de travail à l'usine sont précisément calibrés, il en est de même sur leur lieu de vie. Le soir, la plupart dorment dans leur studio tandis que deux jeunes adultes rentrent dans leur famille. Les résidents payent sur leur salaire (le Smic) une participation financière à l'association. « L'objectif de Vivre et travailler autrement est d'essaimer partout sur le territoire ce que l'on est en train de réaliser ici. On veut montrer aux
entreprises, collectivités locales et autres qu'il est possible et bénéfique de faire travailler des personnes autistes », explique Mme Gorce. Selon l'association, ce type de prise en charge coûterait environ 35 000 euros par an et par personne, contre 80 000 euros dans des structures d'accueil classique type établissement médico-social.

© Vivre et travailler autrement

10 décembre 2016

Pourquoi une politisation du traitement de l'autisme ?

La difficulté de la France à se réformer et la politisation à outrance de nos retards

J’ai été très récemment étonné d’apprendre par les médias que près d’une centaine de députés LR (Les Républicains) avaient déposé un projet de loi (en fait une résolution) qui avait été rejeté.
Je me suis demandé ce que le traitement de l’autisme avait à voir avec la politique et pourquoi ce projet de loi n’était défendu principalement que par des députés de droite ?
Une recherche google sur ce sujet renvoie en grande partie à des textes de protestation sur l’aspect liberticide et dogmatique du projet.

Renseignement pris, il semble qu’en France, le milieu psychiatrique soit dominé par la psychanalyse et s’oppose au reste du monde qui adhère aux traitements éducatifs et comportementaux qui ont démontré leur efficacité.

Au delà, de la polémique sur les théories, il semble qu’il y ait une opposition entre le milieu psychanalytique très influent dans la psychiatrie française et les associations de parents d’enfants autistes qui soutiennent les approches éducatives et comportementales.
Intuitivement j’aurais tendance à être plus proche des associations de parents dont on ne peut douter de la volonté d’aider leurs enfants.

Mais toujours en s’informant, on prend conscience que le fond de cette polémique n’est pas de l’ordre de la théorie ou même de la liberté de pratique médicale, mais qu’il est surtout d’ordre financier.
Dans cette résolution, les députés demandaient de réallouer les financements aux approches qui ont démontré leur efficacité (les approches éducatives et comportementales) et à ne plus financer les prises en charge psychanalytiques. Ce qui était en cause dans cette résolution, c’était le remboursement des traitements psychanalytiques de l’autisme jugés culpabilisants pour les familles, inefficaces voire même néfastes.(1)

En effet, la psychanalyse considère l’autisme comme une psychose (maladie mentale) qui aurait été déclenchée par une forme de détachement de la mère en phase intra-utérine voire dans les toutes premières années. On comprend ainsi l’aspect culpabilisant pour les mères et les familles. En revanche les derniers développements de la neurologie ont montré la présence d’anomalies dans une zone du cerveau des autistes (le sillon temporal supérieur) que la psychiatrie française s’efforce d’ignorer. Le documentaire « Le mur » de Sophie Robert en donne une très bonne illustration.(2)

Le plus étonnant c’est que le gouvernement actuel (de gauche) a ouvert un site officiel (3) qui valide explicitement les approches éducatives et comportementales et condamne les approches psychanalytiques. Alors pourquoi ce projet n’était-il soutenu principalement que par des députés de droite ?
Le 3ème plan Autisme qui date de 2013, soutient le dépistage précoce de l’autisme pour mieux le traiter et une orientation vers les méthodes éducatives et comportementales. Il été initiée par Marie-Arlette Carlotti députée socialiste alors ministre chargée des personnes handicapées.

Pourquoi alors cette insistance des médias pour mettre en exergue l’appartenance politique des députés ayant proposé ce projet de loi ? Pourquoi politiser et présenter comme liberticide un projet de loi qui ne fait que relever nos pesanteurs et nos retards ?

 (1) Ainsi, la France a été condamné en février 2015 par la Cour européene des droits de l’homme pour « manque d’accompagnement » des personnes autistes.

(2) Disponible sur Dailymotion

(3) Voir le site gouvernemental et les vidéos explicatives : www.autisme.gouv.fr

9 décembre 2016

A Chambourcy, les adolescents autistes se familiarisent avec le monde réel

article publié dans Le Parisien

Élisabeth Gardet|08 décembre 2016, 16h52|0
LP/EG. Géré par l’association Agir et vivre l’autisme (AVA), l’institut médico-éducatif de Chambourcy accueille des adolescents depuis un an, à titre expérimental. Chambourcy.

Ombeline, 16 ans, pianote sur un clavier d’ordinateur, à l’institut médico-éducatif (IME) de Chambourcy. Cette adolescente atteinte d’autisme adore chanter. Ce jour-là, sous le regard bienveillant de David, son éducateur, elle effectue des recherches sur Internet pour trouver la chanson sur laquelle elle a jeté son dévolu. « Ah, ça ne marche pas », glisse-t-elle. C’était voulu. David intervient immédiatement : « Qu’est ce que tu pourrais vérifier ? » « Ah oui, le clavier n’est pas branché », commente Ombeline, large sourire aux lèvres. Tout en s’adonnant à une activité qu’elle aime — le chant — la jeune fille apprend à gérer la frustration. « C’est son point faible : la frustration la met très en colère. Alors on travaille sur cet aspect avec elle, en douceur », explique Ana Bibay, directrice clinique de l’association Agir et vivre l’autisme (AVA), qui gère l’IME.

Cette association créée dans le cadre du Plan autisme 2008 chapeaute neufs établissement en France, dont quatre en Ile-de-France : Chambourcy, Suresnes (Hauts-de-Seine) et deux à Paris (XIXe et XXe). « Cela répondait à une demande des familles. Il s’agissait de faire en sorte que l’éducatif prenne le pas sur l’orientation psychanalytique, c’est-à-dire la prise en charge des personnes atteintes d’autisme dans les services psychiatriques et les hôpitaux de jour », explique Ana Bibay. Depuis un an, l’IME de Chambourcy fait figure de pionnier au sein de l’association AVA : il est le seul à accueillir des adolescents, alors que la prise en charge concerne majoritairement des enfants âgés de 3 à 14 ans. Huit jeunes y apprennent progressivement à « intégrer la communauté des adultes », d’abord « dans le contexte artificiel de l’IME » puis dans le « monde réel ». « Nous gommons progressivement le côté artificiel, en adaptant notre stratégie d’apprentissage à chaque adolescent », explique Denis Ogee, directeur général de l’association.

L’année écoulée a porté ses fruits : les patients de l’IME commencent à voler de leurs propres ailes dans la « vraie vie », après une succession de « défis ». Certains ont appris à faire des courses, dans le cadre d’un partenariat avec le Carrefour Express voisin. « Ça n’a l’air de rien, mais ça peut prendre des mois », insiste Ana Bibay. Deux jeunes ont même franchi un cap : quelques heures par semaine, ils effectuent la mise en rayon des produits dans ce magasin. A partir de ce lundi, Violette, 17 ans, qui a appris le repassage à l’IME, va travailler deux fois par semaine dans la lingerie d’une crèche. Un de ses camarades, âgé de 13 ans, est en poste à la bibliothèque municipale pour gérer l’étiquetage des livres. Un projet est aussi en cours avec le lycée agricole de Saint-Germain-en-Laye : à partir de mars, des jeunes de l’IME devraient travailler ponctuellement dans le jardin pédagogique de cet établissement.

Contact : 01.30.74.73.28.ou contact@agir-vivre-autisme.org

  leparisien.fr

9 décembre 2016

Autisme : un texte anti-psychanalyse rejeté par l'Assemblée

article publié dans Le Point

Le député Daniel Fasquelle avait fait une proposition de loi, signée par une centaine de députés LR, pour "condamner et interdire les pratiques psychanalytiques". Source AFP

Modifié le 08/12/2016 à 18:36 - Publié le 08/12/2016 à 15:09 | Le Point.fr
L'Assemblée a rejeté la proposition de loi du député LR Daniel Fasquelle visant à condamner et à interdire toute pratique de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

L'Assemblée a rejeté la proposition de loi du député LR Daniel Fasquelle visant à condamner et à interdire toute pratique de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. © Citizenside/ AURLIEN MORISSARD

Pas question d'aller jusqu'à « condamner et interdire » la psychanalyse pour prendre en charge l'autisme : l'Assemblée a rejeté, jeudi, une proposition signée d'une centaine de députés LR, mais le sujet, sensible, a provoqué de vifs débats et partagé les camps. « Entreprise malheureuse », a lancé la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, regrettant que cette proposition de résolution ait « pour effet de raviver des tensions qui n'ont plus lieu d'être ».

Hasard du calendrier, était remis jeudi le prix de l'Inserm au professeur de pédopsychiatrie Catherine Barthélémy pour ses 40 ans de recherche sur l'autisme. Elle-même est défavorable à une approche psychanalytique, par laquelle « on continue de soigner la mère ».

«  Sortons du Moyen Âge dans le traitement de l'autisme »

Le texte de Daniel Fasquelle, paraphé par Laurent Wauquiez, Bernard Debré ou Nathalie Kosciusko-Morizet, entendait inciter le gouvernement à ne plus financer les traitements psychanalytiques et à pénaliser les professionnels de santé «  qui s'opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d'autisme ». Une personne sur cent environ est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce.

«  Sortons du Moyen Âge dans le traitement de l'autisme » pour éviter une nouvelle « crise » type « Mediator », a lancé à la tribune Daniel Fasquelle, défenseur des « méthodes éducatives et comportementales » recommandées par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis 2012. Elles sont mises en œuvre au Canada et en Belgique, où sont contraintes de se rendre des familles de sa circonscription du Pas-de-Calais.

«  Les principales instances de la psychiatrie française d'obédience psychanalytique refusent d'appliquer » ces méthodes, a dénoncé ce coprésident du groupe d'études sur l'autisme de l'Assemblée, évoquant une « colère » des proches. Mais il n'a trouvé le soutien d'aucun autre groupe politique, son collègue LR Nicolas Dhuicq, psychiatre de profession, épinglant même « un texte dépassé ».

Un « amalgame entre psychanalyse et maltraitance »

Il a été rejoint par des députés de tous bords, le socialiste Denys Robiliard invitant à ne pas définir de « science officielle » ni suivre « les préconisations d'un Lyssenko au petit pied », référence au généticien stalinien Trofim Lyssenko. Gérard Sebaoun (PS), médecin, a aussi critiqué un « amalgame entre psychanalyse et maltraitance ».

Les socialistes, élus du Front de gauche et centristes ont indiqué qu'ils votaient contre, mais avec des nuances, les radicaux de gauche s'abstenant. Pour le PS, Philip Cordery, député des Français du Benelux, s'est élevé contre le texte, « non pas contre l'orientation générale, mais parce qu'il divise par ses excès ». Au nom du groupe UDI, Meyer Habib a refusé toute « interférence politique dans le contenu des soins », mais il a affirmé, après les débats, qu'il voterait en son « âme et conscience » pour la proposition.

Un projet « funeste »

Les principales associations dédiées à l'autisme, rassemblant notamment les familles (Agir et vivre l'autisme, Vaincre l'autisme, Asperger aide France, Maison de l'autisme, etc.) avaient appelé à soutenir le texte. SOS autisme a déploré un «  échec cuisant » après le rejet. Les défenseurs de la psychanalyse avaient fustigé par avance un projet « funeste », « diffamatoire et calomnieux ».

Les deux camps se sont affrontés par pétitions interposées sur la plateforme internet change.org, avec entre 5 000 et 6 000 signatures chacune. Sans surtout jamais « prétendre faire de la médecine à la place des médecins », Ségolène Neuville, elle-même médecin, a martelé son « engagement total pour promouvoir les recommandations de bonnes pratiques » de la HAS, qui sont une simple aide aux praticiens. Outre la défense d'une politique envers les autistes ayant déjà évolué, elle a rappelé le lancement en janvier de la concertation sur un quatrième plan pluriannuel, qui prévoit de renforcer l'offre de scolarisation. Et, avec le programme de François Fillon, « combien de postes seraient amenés à disparaître  » dans l'Éducation nationale s'il était élu en 2017, a-t-elle lancé à la droite.

8 décembre 2016

Prise en charge de l'autisme : la HAS a tranché - Rappel

article publié sur France 5 émission allo docteur

Fruit d'un travail de deux ans, le rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur la prise en charge de l'autisme infantile était très attendu. Rendu public le 8 mars 2012, il évalue les différentes approches thérapeutiques de la maladie, et se prononce sur la place à donner à chacune.

Par Héloïse Rambert

Rédigé le 08/03/2012, mis à jour le 14/04/2015 à 14:29


Entretien avec le Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la Haute autorité de santé, invité dans le Magazine de la santé du 8 mars 2012 -

 

Quelles méthodes privilégier pour aider les enfants autistes ? Quoi de mieux pour favoriser leur épanouissement personnel, leur participation à la vie sociale et leur autonomie ? Jusque-là, aucun consensus n'avait été établi autour de la prise en charge de l'autisme, sujet complexe et sensible, où manquent souvent des données scientifiques. Deux grandes "écoles", l'approche psychothérapeutique et l'approche éducative et comportementaliste, avaient tendance à s'opposer. Chacune ayant ses partisans et ses détracteurs.

Pour clarifier la situation, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) viennent de publier des recommandations de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED).

L'approche comportementale recommandée, la psychothérapie désavouée

Pour les experts, c'est clair : l'approche éducative et comportementale, comme par exemple les interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites "ABA", ou les interventions développementales des programmes "TEACCH", ont fait preuves de leur efficacité. Elles sont donc officiellement recommandées, particulièrement avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic.

En revanche, les conclusions de l'HAS sonnent comme un désaveu pour les méthodes psychothérapeutiques. L'"absence de données sur l'efficacité" de ces approches et la " divergence des avis exprimés" à leur propos, n'ont pas permis aux expert de conclure à leur pertinence. Elles se voient qualifiées dans le rapport de "non consensuelles" et ne sont donc pas recommandées.

Des tensions toujours vives

Mais la parution de ce rapport ne renforcerait-il pas les clivages entre les adeptes des différentes méthodes ? Celui-ci irrite le Pr. Bernard Golse, pédopsychiatre et chef de service à l'hôpital Necker. "L'approche psychothérapeutique n'est peut-être 'pas recommandée', mais non-recommandation n'est pas synonyme d'interdiction ! De toute façon, rien n'est validé dans l'autisme. Cela n'empêche pas les soignants d'agir. Les parents d'enfants autistes nous en voudraient de rester les bras croisés."

Le médecin critique vivement les méthodes de l'HAS : "Je trouve regrettable qu'elle fasse deux poids, deux mesures, en fonction des domaines. Et je tiens à dire que les méthodes psychothérapeutiques sont en phase de validation par l'Inserm. Je demande aux partisans de la méthode ABA de faire de même".

Le Collectif Autisme, lui, se montre plutôt satisfait des conclusions de ce rapport, mais "regrette que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de 'non consensuelles', alors qu'aucune étude scientifique ne les valide."

Les autres méthodes de soin, hors course

L'HAS juge les autres approches inadaptées et recommande de ne plus les utiliser. C'est le cas, par exemple, des techniques dites de "communication facilitée", où un adulte guide le bras de l’enfant pour lui faire écrire ce qu'il ne peut pas dire. Quant aux enveloppements corporels humides (dits "parking"), en l’absence de données relatives à leur efficacité ou sécurité, l'HAS et l’Anesm s'y opposent formellement, en dehors de protocoles de recherche autorisés. Le traitement médicamenteux est également jugé inutile.

En réaction, le Collectif Autisme a déclaré qu'il veillerait "à ce que seules les interventions recommandées de fassent l'objet de financement public, et qu'elles se développent rapidement".

Un maître mot : la personnalisation de l'accompagnement

Ajuster les interventions proposées aux personnes autistes tout au long de leur vie, en prenant en compte leurs évolutions et aspirations, ainsi que celles de leurs familles, qui leur sont spécifiques : voilà tout l'enjeu de la prise en charge de l'autisme. Pour ce faire, l'HAS recommande la mise en place d’un projet personnalisé d’intervention individuel cohérent, adapté et réévalué régulièrement pour chaque enfant ou adolescent.

Et rappelle au parents la nécessité d'être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED, voire de guérir totalement leur enfant car aucun élément probant ne permet d’envisager une telle efficacité.

En savoir plus

  • Haute Autorité de Santé (HAS)
    - "Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant", rapport rendu public le 8 mars 2012.
7 décembre 2016

Autisme : des députés demandent au gouvernement d'interdire les pratiques psychanalytiques

article publié sur france info

Soutenus par de nombreuses associations, des députés demandent de réallouer les financements pour la prise en charge de l’autisme aux "approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité". Les pratiques découlant des théories psychanalytiques sont mises au panier, au grand dam de leurs défenseurs.

 

assemblée nationale

Mis à jour le 07/12/2016 | 15:53
publié le 07/12/2016 | 11:57

Le gouvernement est invité à "condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes" dans la prise en charge de l'autisme, selon une proposition de "résolution", présentée jeudi 8 décembre à l'Assemblée nationale et qui fait déjà bondir ceux qui défendent la psychanalyse, "inefficace" selon ce texte.

Un trouble neurologique, pas une "psychose"

Plusieurs décennies d’études scientifiques ont démontré que les troubles du développement désignés sous le terme générique d'"autisme" sont de nature neurologique. Ce constat réfute diverses hypothèses historiques qui, par ailleurs, n’avaient pas apporté d’arguments en leur faveur – au premier rang desquels l’idée selon laquelle l’autisme serait une "psychose" induite par les comportements et les intentions maternelles.

En France [1], pays où de nombreuses universités de psychologie présentent de nombreuses hypothèses de la psychanalyse (freudienne, jungienne, lacanienne…) comme des faits avérés, cette thèse non-scientifique reste enseignée. Elle est également au cœur d’une offre de prise en charge thérapeutique évaluée par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme "inefficace".

S’appuyant sur ces constats, le député Daniel Fasquelle porte, jeudi 8 décembre, à l'Assemblée nationale, une proposition de résolution [2] invitant le gouvernement "à condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes [dans la prise en charge de l'autisme]". Le texte, soutenu par une centaine de députés, encourage l’État à n’autoriser et à ne rembourser, pour l’autisme, "que les thérapies et les programmes éducatifs conformes aux recommandations de la HAS".

Un texte soutenu par de nombreuses associations

Les principales associations de patients autistes et de leurs familles (Agir et Vivre l'Autisme, Vaincre l'autisme, Asperger aide France, Collectif Egalited, Autistes sans frontières, Maison de l'Autisme...) appellent à soutenir ce texte ainsi qu'une pétition sur change.org qui dépassait les 4 000 signatures mardi 6 décembre. Ces associations militent depuis de très nombreuses années pour permettre l’accès, dans notre pays, aux approches éducatives et thérapeutiques développées et évaluées au niveau international.

Les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge émises en mars 2012 par la HAS sont "d'importance vitale pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme", souligne le texte de résolution, qui invite le gouvernement à "réallouer en totalité les financements aux approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité", au détriment de celles qui ne sont pas recommandées, en l'occurrence la psychanalyse.

Pratiques invalidées, responsabilité pénale engagée ?

Dénonçant les prétentions usurpées de cette discipline, les députés signataires vont même plus loin, puisqu’ils invitent le gouvernement "à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques [pour la prise en charge de l’autisme] sous toutes leurs formes", notamment au travers d’une demande officielle à la Fédération française de psychiatrie (FFP) de reconnaître les recommandations de la HAS, et dénoncer "le packing [enveloppement du patient dans des linges froids et humides], [la] psychanalyse [et] toutes les approches maltraitantes".

Le texte préconise d'engager systématiquement la "responsabilité pénale des professionnels de santé qui s'opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d’autisme".

Sans surprise, le monde de la psychanalyse a levé tous ses boucliers contre ce projet de résolution, multipliant notamment les tribunes dans la presse.

L'Inter-associatif européen de psychanalyse (réunissant 12 associations) a crié au "liberticide", à la "diffamation" et à la "calomnie". Les menaces économiques et pénales portées par cette résolution sont qualifiées de "préjudiciable[s] à la majorité des sujets autistes". Un collectif de 39 professionnels réclame le retrait des recommandations de la HAS et appelle à signer une autre pétition, également sur change.org, contre la "science d'Etat".

L'Union syndicale de la psychiatrie s'élève aussi contre ce projet "funeste".La coordination internationale de psychothérapeutes psychanalystes s'occupant d'autisme (Cippa), présidée par le pédopsychiatre Bernard Golse, estime que la psychanalyse "ne peut être tenue responsable des dérives maltraitantes", affirmant qu’il s’agit "[d’]un moyen irremplaçable pour atténuer la souffrance psychique" des autistes. Sans, encore une fois, apporter les preuves de ces affirmations.

 


[1] Comme le rappelait en 2012 le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé dans son avis "sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme", "depuis le début des années 1980, (…) la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de psychose autistique" a été abandonnée "dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique."

[2] Une résolution n'a pas la valeur contraignante d'une loi. Il s’agit plutôt d’un appel des parlementaires au gouvernement. En janvier 2011, Daniel Fasquelle avait déjà porté à l’Assemblée une proposition de loi visant à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales.

La France a été condamnée en février 2015 par la Cour européenne des droits de l'homme pour "manque d'accompagnement" des autistes. Environ 80% des enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) seraient exclus de l'école en milieu ordinaire.

7 décembre 2016

Autisme : pourquoi des députés LR veulent interdire la psychanalyse

article publié sur le site de RTL

Près de 100 députés, dont Bernard Accoyer, Laurent Wauquiez ou encore Nathalie Kosciusko-Morizet, veulent interdire la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme.

Un enfant autiste avec une éducatrice
Crédit : FRANCK FIFE / AFP

Un enfant autiste avec une éducatrice


C'est une proposition de résolution qui provoque l'ire des proches de la psychanalyse. Près de 100 députés, principalement Les Républicains, défendent une proposition qui sera présentée jeudi 8 décembre à l'Assemblée nationale. Dans ce texte, le gouvernement est invité à "condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes" dans la prise en charge de l'autisme. Les soutiens de ce texte jugent en effet la psychanalyse "inefficace". Seuls les thérapies et les programmes éducatifs pour autistes conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) devraient être "autorisés et remboursés", souligne ce texte.

Cette proposition de "résolution", signée de 94 députés, dont Daniel Fasquelle, Laurent Wauquiez, Bernard Debré, Bernard Accoyer et Nathalie Kosciusko-Morizet et Thomas Thevenoud (ex-PS), n'a pas la valeur contraignante d'une loi. Elle s'adresse au gouvernement afin de l'encourager à une meilleure prise en charge des autistes. Les proches du milieu psy dénoncent "une science d'État" et "une attaque inadmissible contre la liberté du médecin". "Cette colère est justifiée car ce serait la première fois que les pouvoirs publics s’immiscent dans l’intimité des choix cliniques des thérapeutes", analyse un professeur de santé publique dans Libération.

Daniel Fasquelle, qui dépose cette proposition, s'appuie sur les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) émises en 2012. La HAS estimait alors que les pratiques psychothérapeutiques n’avaient pas montré "un niveau de preuve suffisant dans la prise en charge de l’autisme". Selon la résolution, le gouvernement doit amener la Fédération française de psychiatrie à reconnaître "sans aucune réserve et officiellement" les recommandations de la HAS afin de "renoncer au packing (enveloppement du patient dans des linges froids et humides), à la psychanalyse et à toutes les approches maltraitantes".

Une proposition "diffamatoire et calomnieuse"

Du côté des "psy", l'Inter-Associatif Européen de Psychanalyse (réunissant 12 associations) crie au "liberticide", jugeant la proposition déposée par Daniel Fasquelle "diffamatoire et calomnieuse". Cette proposition serait "préjudiciable à la majorité des sujets autistes", affirment ces psychanalystes outrés par les menaces sur le plan économique et pénal. Le collectif des 39 (des professionnels signataires d'un appel visant à restituer leur honneur aux patients) réclame le retrait des recommandations de la HAS et appelle à signer une pétition sur change.org, contre la "science d'État" approuvée notamment par des psychiatres d'enfants. 

La CIPPA (coordination internationale de psychothérapeutes psychanalystes s'occupant d'autisme) présidée par le pédopsychiatre Bernard Golse estime que la psychanalyse "ne peut être tenue responsable des dérives maltraitantes" et qu'elle représente "un moyen irremplaçable pour atténuer la souffrance psychique" des autistes. L'Union syndicale de la psychiatrie s'élève aussi contre ce projet "funeste".

5 décembre 2016

Vers le 4ème plan autisme ?

5 déc. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Le gouvernement a annoncé sa volonté de préparer le 4ème plan autisme. Est-ce qu'il s'en donne les moyens ? Que faut-il penser des mesures du comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 ?

François Hollande avait visité une unité d'enseignement maternel autisme (UEMA) – mesure du 3ème plan autisme -, mais les journalistes n'avaient à la bouche que le dernier événement de leur microcosme.

Vendredi 2 décembre, le Comité Interministériel du Handicap se tenait à Nancy et lançait la préparation du 4ème plan autisme. Patatras : ce damné Hollande annonçait qu'il ne se représentait pas la veille, et les journalistes n'avaient d'yeux et d'oreilles que pour les oracles du Valls !

Revue de détail quand même à partir des documents publiés sur le site gouvernemental et de l'allocution de Ségolène Neuville au congrès d'Autisme France le lendemain.

Axes de travail annoncés :

  • Révision de la gouvernance

  • Renforcement de la politique de diagnostic

  • Soutien aux familles - et aux personnes elles-mêmes.

  • Formation des professionnels

  • Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social

  • Recherche

Cela ne mange pas de pain.

La préparation se fait par :

  • mission de Josef Schovanec sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes

  • rapport de l'IGAS sur l'application du 3ème plan et proposant des mesures pour le 4ème

  • groupes de travail avec « tous les acteurs impliqués » à partir de janvier 2017.

Ce qui nous semble évident, c'est que les RBPP seront à la base de ce 4ème plan. Pas question de les considérer comme périmées ou caduques, comme Assouline et Bonnet, experts pour les recommandations adultes – bonjour le devoir de réserve -, n'hésitent pas à l'écrire pour lancer leur pétition anti-application des RBPP. Mais dommage que les RBPP adultes ne sortent pas en temps utile !

La gouvernance

Premier axe annoncé :

  • L’une des faiblesses du 3e Plan identifiée par les différents acteurs demeure l’organisation de sa gouvernance, qui a eu pour conséquences des difficultés ou retards quant à la mise en place des différentes mesures.
  • Mesure :Renforcer la gouvernance du plan Autisme
  • Désignation de deux chargés de projet pour appuyer le SG-CIH dans la conduite interministérielle du plan.
  • Association aux travaux de représentants des conseils départementaux, des grandes associations gestionnaires d’établissements, des représentants des municipalités ainsi que des organisations professionnelles impliquées.
  • Désignation de référents « Autisme » au sein des directions générales des agences régionales de santé, des conseils départementaux et des administrations centrales.

Guillaume Blanco, puis Valérie Toutin-Lasri, ont été seul.e chef.fe de projet pour faire vivre le 3ème plan autisme : ce n'est pas le nombre de mesures qui est en cause, mais l'extrême difficulté à faire bouger des dinosaures et des mammouths dans un contexte de Guerre du Feu.

Ségolène Neuville a confirmé que deux chargés de projet supplémentaires allaient être nommés dès à présent. C'est important pour pouvoir terminer le 3ème plan et préparer le 4ème.

C'est certes un pari que de vouloir préparer le 4ème plan, dans un contexte où cabinets et ministères se mettent en stand-by ou en recherche de reclassements, de points de chute … La volonté manifestée par Neuville est qu'un projet soit ficelé pour début mai, pour que le futur gouvernement puisse s'en servir (copier, raboter, couper à la hache etc …) au plus tard pour le 1er septembre, date à laquelle le projet de loi de finances et le projet de loi de financement de la sécurité sociale sont bouclés.

Le financement du 3ème plan s'arrête au 31/12/2017. Nous avons intérêt à ce qu'un quatrième plan commence dès le 1er janvier 2018.

Une précision : sur les 205 millions d'euros du 3ème plan autisme, 165 millions d'euros sont des mesures dites pérennes. Ce qui veut dire que les mesures d'un quatrième plan s'ajouteront à ces crédits qui ont permis la création de services et d'établissements.

L'implication des départements dans la conception d'un 4ème plan est essentielle. En effet, ce sont les départements qui ont la « compétence handicap » dans la structuration politique territoriale. Il faut reconnaître qu'à ce niveau, les postures politiques – notamment dans une période pré-électorale – dominent tout. Rien ne se débloquera avant le deuxième semestre 2017.

A ne pas oublier non plus le rôle des conseils régionaux dans la formation professionnelle : des priorités peuvent être établies pour la formation des intervenants en matière d'autisme, mais aussi pour que les structures de formation s'adaptent aux particularités des autistes adultes et ne les rejettent pas.

L'éducation nationale

Le 3ème Plan a mis en place des Unités d’Enseignement en Maternelle, où la collaboration avec les services de l’Éducation nationale ont permis des ouvertures rapides sur l’ensemble du territoire.

  • Mesure : Poursuivre la diversification de l’offre de scolarisation pour accompagner les parcours scolaires des jeunes avec autisme
  • Ouverture de 100 unités d’enseignement (UE) TSA dans les écoles élémentaires sur 2 ans à compter de 2018.
  • Implantation d’une unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) TSA dans chaque département, notamment dans les collèges.
  • Création de 2 modules d’approfondissement « troubles du spectre autistique » dans le cadre de la réforme de la certification des enseignants spécialisés..

Le 3ème plan a été dépassé rapidement : 112 classes, au lieu de 100 prévues. L'objectif de 100 unités en primaire peut être facilement atteint : il concerne moins d'enfant par classe d'âge.

Il y a un risque d'entrer dans une logique de filière spécialisée à côté de l'enseignement ordinaire. Si ce n'est pas la volonté, cela voudra dire qu'il y a une large palette de structures disponibles en fonction des possibilités de l'élève.

Des modules TSA pour les enseignants spécialisés, fort bien . Mais les enseignants ordinaires, les AVS en ont aussi besoin.

A mon avis, il y a beaucoup de progrès sur la scolarisation en milieu ordinaire. Mais il faudrait un pilotage de ces progrès : constater les endroits où çà marche devrait faciliter les interventions renforcées là où çà ne marche pas (scolarisations trop partielles, déperdition au fur et à mesure des niveaux, orientations vers les IME ou les ITEP …).

Nouvelles normes ? Aussi dans le sanitaire ?

Pour le Ministère, il y a eu un grand progrès : les ARS ne reçoivent plus de candidatures à des projets sans affirmation de respect des RBPP.

Il ne resterait donc plus qu'aux ARS qu'à identifier les équipes « conservatrices » (pour ne pas dire rétrogrades) qui n'acceptent les RBPP que du bout des lèvres. En prenant la peine de brasser les mètres cubes de paperasse résultant des évaluations internes et externes … Une petite discussion autour de la machine à café avec les assos serait bien plus efficace - et gratuite.

Les RBPP sont admises en théorie partout ? Dans le médico-social sans doute. Dans le sanitaire, pas du tout, comme l'a montré la levée de boucliers animée par le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux à l'occasion des projets de visite de l'ARS dans les hôpitaux de jour. Ce n'était pourtant pas sulfureux : il s'agissait pour l'essentiel de voir comment les recommandations de la FFP de 2005 sur le diagnostic se traduisaient dans les faits. Et accessoirement, s'il y avait une relation avec les parents.

C'était donc une visite de courtoisie, sur des thèmes très light, censés être consensuels chez les pédopsychiatres « spécialistes » de l'autisme et fricotant avec la psychanalyse. Je cite au hasard Pierre Delion, Jacques Hochmann, Maria Squillante, Bernard Golse, Daniel Cohen, Michel Botbol, Moïse Assouline, Richard Hortowitz, Duverger, Burstein, Georgieff, Moussaoui, Sylvie Tordjmann ...

Les pédopsychiatres du secteur public qui utilisent la CFTMEA manient un logiciel qui leur permet une transposition dans le RIM.p en classification CIM-10. Ils auraient donc honte de dire aux représentants de l'ARS comment ils pratiquent ?

Leur embarras est sûrement tellement évident que les ARS ne se sont pas précipitées – euphémisme – pour passer prendre le thé autour des dossiers des patients.

Ce qui n'arrange pas nos affaires, ce sont les volontés de « certains politiques » d'allonger l'âge de départ à la retraite des fonctionnaires. Car, quand on est contre la peine de mort, il n'y a que cet âge fatidique qui permet de desserrer l’étreinte du conservatisme institutionnel !

Et les femmes, bordel !

Merci à Ségolène Neuville de vouloir faire prendre en compte les spécificités des femmes autistes : diagnostic, violences, parentalité.

Car le diagnostic d'un enfant est aussi l'occasion de faire émerger l'autisme d'un ou des parents.

L'AFFA – association francophone des femmes autistes – vient de se constituer. Ecoutez ce qu'elle a à dire !

Faut-il un plan autisme ?

La présidente de l'UNAPEI, Christel Prado, avant son départ, a critiqué l'existence de plan spécifique à un handicap.

Christel PRADO --- Nous avons publié un Livre Blanc sur le Polyhandicap qui appelle l’ensemble des parties prenantes territoriales à signer des engagements. Nous pensons qu’il ne faut pas segmenter les plans. Nous réclamons un plan pour les personnes souffrant de troubles du neuro-développement (déficience intellectuelle, autisme, polyhandicap, DYS, TDAH, IMC ...). En ce qui concerne le cancer, les plans sont globaux et pas différenciés selon le type de cancer, ce qui permet de dégager de véritables volumes financiers opérants. Pourquoi faire différemment pour le handicap ?

C'est étonnant d'abord parce que l'UNAPEI a intégré le collectif autisme et a fait des propositions pour un 4ème plan.

Un plan autisme n'est pas plus un obstacle à un autre plan qu'un plan cancer n'a empêché un plan Alzheimer.

Mais pourqui Ségolène Neuville dit que l'autisme a été sa première priorité dans son entrée en fonction ? Que c'est la première dépense médico-sociale ? Que les prochaines créations de places dans ce secteur concerneront à 70% l'autisme – au lieu de 10% 3 ou 4 ans avant ?

C'est qu'il y a un retard qui ne se situe pas au plan quantitatif, mais au plan qualitatif.

Pratiquant régulièrement les différentes associations défendant les personnes handicapées, j'ai l'habitude des conflits d'intérêts entre associations gestionnaires et les usagers. Les associations du handicap auditif sont très divisées, entre les sourds de naissance et leurs parents, et avec les autres déficients auditifs : il y a conflit sur les techniques utilisées et sur le mode de vie. Tous ces conflits sont portés à l'incandescence dans l'autisme.

L'autisme est un terrain miné.

Je ne reprocherai pas à un politique de s'y avancer. Je lui souhaite seulement du courage.

Brujuns ou pilpous ?

C'est ce qu'on dit en breton. Ségolène Neuville a affirmé que dans le futur décret sur le PAG (projet d'accompagnement global), les ARS devront mobiliser les libéraux.

Et que les avancées sur le travail ne devront pas se limiter aux aspies ou autistes de haut niveau. Exemple sur l'entreprise Andros. La réflexion engagée pour permettre l'emploi de personnes autistes est très efficace aussi pour les intérimaires...

Accessoirement, la confirmation que l'insertion au travail doit s'accompagner d'une aide pour se loger en milieu ordinaire.

Les propositions du CIH 2016

Je reviens aux différentes actions décidées lors du CIH du 2 décembre 2016 à Nancy, loin des agitations médiatiques et des places de parking « handicapés » utilisées par le convoi ministériel (*).

Il y a plusieurs actions qui peuvent concerner les personnes autistes.

Ce qui est intrigant, c'est que certaines sont orientées vers le handicap psychique, alors qu'elles devraient aussi concerner les personnes autistes adultes, sous réserve d'une adaptation spécifique.

Dès qu'il s'agit du handicap psychique, les associations concernant l'autisme sont exclues de la concertation préalable. Également quand il s'agit de troubles de la personnalité ou du comportement, comme pour les ITEP (**).

Le rapport Laforcade sur la santé mentale est de ce point de vue caricatural : aucune association de personnes autistes, aucune association de parents n'a été consultée – sur 300!(***)

Un 4ème plan autisme devrait, selon moi, mettre en œuvre des mesures adaptées aux personnes autistes.

  • Rendre le système éducatif et l’enseignement supérieur plus inclusifs

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/rendre-le-systeme-educatif-et-l-enseignement-superieur-plus-inclusifs

  • Favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi

Mesure : Renforcer la politique de réadaptation professionnelle

Utiliser l'expérience de Pass P'As

Mesure : renforcer le plan de diversification des métiers

Les personnes autistes peuvent accéder à beaucoup de métiers, à condition de se baser sur leurs intérêts spécifiques (qui peuvent évoluer). Il ne faut pas les restreindre à des métiers répétitifs qui ne sont pas adaptés à leurs compétences.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/favoriser-l-acces-et-le-maintien-dans-l-emploi

  • Soutenir la Citoyenneté par une meilleure inclusion sociale

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/soutenir-la-citoyennete-par-une-meilleure-inclusion-sociale

Mesure : Favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les associations et clubs sportifs

L'exemple d'Handisurf expliqué lors du congrès d'Autisme France est à suivre. La licence est la même que pour tous. Les moniteurs des clubs sont formés à l'accueil de toute personne handicapée.

  • Développer des solutions innovantes grâce au numérique

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/developper-des-solutions-innovantes-grace-au-numerique

  • Développer l’habitat inclusif

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/developper-l-habitat-inclusif

Mesure : Créer une aide spécifique pour l’habitat inclusif

Mesure : Permettre une application harmonisée de la mise en commun de la prestation de compensation du handicap (PCH)

L'association ISRAA a expliqué  lors du congrès d'Autisme France comment elle avait réussi à faire préciser les besoins d'accompagnement en PCH aide humaine avec la MDPH : ces beoins concernaient aussi bien, mais évidemment de façon différente, les Asperger et des autistes avec déficience intellectuelle.

 Au-delà de la PCH, il faut que les autistes adultes les plus autonomes puissent bénéficier de logements insonorisés (première préoccupation), avec la plupart du temps un accompagnement par SAVS.

  • Améliorer la compensation du handicap

Mesure : Mieux prendre en compte les besoins liés au handicap psychique, cognitif ou mental dans les critères d’éligibilité à la PCH

Cela devrait aussi concerner l'autisme. En témoigne le travail sur un GEVA Autisme de la MDPH 64.

Mesure : Créer des aides à la parentalité dans le cadre de la PCH

Cette mesure vise à créer une aide humaine à la parentalité pour les parents d’enfants de 0 à 7 ans :(...)1 heure par jour pour les parents avec un handicap mental ou psychique ayant des enfants de moins de 7 ans (…).

Et les parents autistes ? Faut-il remplir les critères d'éligibilité ?

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/ameliorer-la-compensation-du-handicap

  • Soutenir les familles et les proches aidants

Mesure : Mieux repérer les besoins des aidants de personnes en situation de handicap

Mesure : Structurer une offre de répit adaptée pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants

Mesure : Mieux informer les aidants sur les actions de soutien qui leur sont dédiées

Mesure : Former les aidants

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/soutenir-les-familles-et-les-proches-aidants

  • Renforcer et rendre plus inclusive l’offre médico-sociale

Mesure : Créer des réponses nouvelles aux besoins des personnes en situation de handicap

80 millions d’euros sur 5 ans seront consacrés à la diversification des modes d’accompagnement en créant les pôles de compétences et de prestations externalisés, des accueils séquentiels et temporaires, ou encore en permettant des interventions « hors les murs ». Des équipes mobiles seront également créées.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-et-rendre-plus-inclusive-l-offre-medico-sociale

Renforcer l’accès à la prévention et aux soins

Mesure : Développer la prévention et l’éducation à la santé de façon adaptée aux besoins des personnes handicapées

Mesure : Développer les dispositifs de consultations dédiées pour les personnes en situation de handicap

Mesure : Encourager l’accès aux soins bucco-dentaires

Je crains que sur ce point, il n'y ait pas la mobilisation suffisante pour répondre aux risques mortels concernant les personnes autistes. La sur-médicamentation crée des risques de santé : voir l'intervention sur l'obésité et l'autisme au congrès d’Autisme France, avec le Dr Djéa Saravane. Il y a aussi des risques importants de suicide. Sur l'épilepsie, il n'y a pas suffisamment de recherches sur la façon dont elle se manifeste dans l'autisme, et sur les traitements à mettre en œuvre.

 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-l-acces-a-la-prevention-et-aux-soins

  • Mieux prendre en compte le handicap psychique

Les mesures essentielles pour le handicap psychique sont également développées dans d’autres fiches :

  • Favoriser l’accès et le maintient dans l’emploi

  • Développer l’habitat inclusif

  • Améliorer la compensation du handicap

Tiens donc : c'est le cas aussi pour l'autisme . Exemple : Mesure : Renforcer l’offre de places en habitat regroupé et développer des logements d’évaluation de transition

Cette mesure vise à proposer des solutions d’accueil collectives ou individuelles, soutenues par des services d’accompagnement pour favoriser l’apprentissage à l’autonomie.

Création de 800 places dès 2017 pour personnes en situation de handicap psychique au sein de résidences accueil et de pensions de familles et de 30 places d’appartements de coordination thérapeutique.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/mieux-prendre-en-compte-le-handicap-psychique

  • Mieux prendre en compte le polyhandicap

Il y a souvent de l'autisme.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/mieux-prendre-en-compte-le-polyhandicap

  • Faciliter l’accès aux droits

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/faciliter-l-acces-aux-droits

  • Renforcer le pilotage interministériel par le Secrétariat Général du CIH

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conference-nationale-du-handicap-cnh/comite-interministeriel-du-handicap-cih/les-propositions-du-cih-2016/article/renforcer-le-pilotage-interministeriel-par-le-secretariat-general-du-cih

 

 (*) sur Facebook a circulé une photo de voitures ministérielles garées sur des places « handicapés ». Il paraît que la rue était de toute façon bloquée.

(**) il n'existe aucune association de parents d'enfants en ITEP, ni d'anciens d'ITEP.

 (***) « La Main à l'Oreille » est citée, mais son CA est composé en majorité de professionnels. Florent Chapel n'est pas membre du conseil d'administration du Collectif Autisme et ne représente aucune association.

5 décembre 2016

Quand le lobbyiste Bernard Golse m'accuse de diffamation

5 déc. 2016
Par HUGO HORIOTBlog : Le blog de HUGO HORIOT

"Je ne me reconnais aucunement dans les propos de Mr Hugo Horiot qui ne sont que pure diffamation." Professeur Bernard Golse. Je m'explique donc.

Dans un billet d’humeur, je réagissais au communiqué du Professeur Golse, Président de la CIPPA, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants malades et psychanalyste, au sujet de la proposition de résolution de Monsieur Fasquelle, invitant le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes dans la prise en charge de l’autisme, car n’étant pas recommandées par la HAS. Monsieur Golse m’a répondu en qualifiant mes propos de diffamatoires, affirmant que mes attaques étaient personnelles et que je n’avais « rien trouvé à redire à ce communiqué ».

 

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Je vais donc préciser à Monsieur Golse le fond de ma pensée quant à cette résolution. Pour commencer, en ma qualité de Vice-Président du CCNAF (Comité Consultatif National d’Autistes de France) et à titre personnel, je la soutiens. Je reconnais que cette proposition est trop extrême dans le fait de vouloir « interdire » la psychanalyse. J’aurais préféré qu’elle vise tout simplement à supprimer son remboursement, au même titre que la voyance ou l’astrologie, pour permettre le remboursement des intervenants nécessaires à l’inclusion en milieu ordinaire (orthophonistes, auxiliaires de vie scolaire et professionnels correctement formés aux méthodes « recommandées » par la Haute Autorité de Santé), évitant ainsi aux familles de devoir les payer de leur poche.

La psychanalyse, c’est comme une partouze. Elle doit se pratiquer entre adultes consentants, sinon ça devient dangereux. Pour l’enfance en général et les enfants autistes en particulier, les théories d’inspiration psychanalytique mènent à des dérives tragiques et fatales : packing, placements abusifs, psychiatrisation, culpabilisation des parents… les 600 000 personnes autistes ainsi que leurs familles ne connaissent que trop bien ces injustices dont ils sont victimes. Il s’agit également de réaffecter l’orgie de moyens, 3 milliards d’euros annuels alloués aux Hôpitaux de jour (source Ministère de la santé) pour tenir enfermés 10 000 enfants, vers des établissements médicaux sociaux adaptés mais surtout vers l’école de la République, afin de permettre à l’Éducation Nationale de se former et de pérenniser les emplois nécessaires pour accompagner les personnes autistes vers la citoyenneté, citoyenneté qui leur est aujourd’hui interdite. Je soutiens donc cette résolution et invite chaque personne concernée par ce fléau institutionnel à faire de même en signant cette pétition.

 « Certes, ils (les autistes) ont évidemment le droit inaliénable d’être considérés comme des personnes et au respect absolu que l'on doit à tout sujet ou à toute personne, mais au début de leur trajet existentiel tout au moins, ce sont souvent des enfants que leur autisme gêne pour se considérer eux-mêmes comme des personnes, ce qui est tout à fait différent, on en conviendra aisément. »

Je réponds que cette affirmation n’est fondée sur une aucune théorie scientifiquement validée et qu’aucun témoignage de personne autiste ne fait référence à un tel état de fait. Je ne saurais donc qualifier cette affirmation autrement que de masturbation cérébrale.

 

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 « Je combats depuis plus de 30 ans pour que les enfants autistes dont je m'occupe puissent trouver des dispositifs à la mesure de leurs difficultés et de leur souffrance psychique actuellement trop souvent ignorée, car la pathologie autistique ne se réduit pas à la question des autismes de haut niveau et à celle du syndrome d’Asperger si tant est que ce diagnostic nous soit indispensable »

« Pathologie autistique » « souffrance psychique » voici bien des termes trahissant une volonté décidemment indécrottable de vouloir psychiatriser une population qui n’en a nul besoin, et à défaut de l’enfermer dans une étiquette avec un diagnostic, l’enfermer ainsi en hôpital psychiatrique. Depuis plus de 30 ans d’autisme et je l’espère, de nombreuses années à venir encore, j’en sais quelque chose : l’autisme n’est pas un trouble mais une condition. Une condition, comportant certes une grande variété d’un autiste à un autre, pouvant se révéler plus au moins "troublante", voir "handicapante" au regard des codes résultant d’une contrainte de "normalité", inévitablement imposée par la vie en collectivité. Mais lorsqu’une "contrainte de normalité" tend vers le rejet systématique de tout ce qui ne lui ressemble pas, elle devient alors dictatoriale, totalitaire, dangereuse et mortifère, et génère à ce moment là, inévitablement, une forme de souffrance psychique.

Les termes autistes de « bas niveau » ou de « haut niveau », « autiste léger » ou « autiste sévère » participent gravement à cette confusion. Ils engendrent une forme de fatalisme pour les autistes mal accompagnés et visent à décrédibiliser les autistes capable d'être autonomes et de s’exprimer, en les qualifiant de non représentatifs des autres autistes, hélas, incapables de le faire. A l'instar de beaucoup d'autres, aujourd’hui considéré dans les esprits comme de "haut niveau" ou d’« autiste léger » ou encore « d’asperger », voir, pour les plus extrêmes, d’ « imposteur », jusqu'à 15 ans, parce que détectable et trop visible, j'étais considéré de suffisamment "bas niveau" ou “sévère” pour être enfermé, ghettoïsé et condamné.

Contrairement à ce qu’on nous laisse entendre, cette appellation de «niveaux» ne concerne donc pas le «niveau» de l’autisme, mais détermine bien le niveau d’aptitude d’un autiste à prendre part à la comédie sociale… ce qui est très différent, car mouvant et ce, à tous les instants. Le niveau d'adaptabilité de la personne autiste dépend avant tout du niveau de l'accompagnement inclusif dont elle a pu bénéficier et à la maltraitance institutionnelle à laquelle elle a pu échapper. Or l'ensemble de la perception de l’autisme se tient encore sur une ligne du "handicap" voir de la “maladie”, engendrant donc l'institutionnalisation, la mise sous tutelle voir la médicamentation, plutôt que l'aménagement d'une société inclusive.

Cette vision obsolète et dangereuse de notre condition fausse la perception de ce que nous sommes : une spécificité du genre humain appartenant à la neuro-diversité.

« Je précise seulement à Mr Hugo Horiot que la CIPPA que j’ai l’honneur de présider est la « Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes et membres associés s’occupant de personnes avec autisme» et qu’en oubliant ce terme de « membres associés », Mr Hugo Horiot fait mine d’ignorer que cette association regroupe nombre de professionnels qui ne sont pas psychanalystes »

 

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 Monsieur Golse serait-il donc dans le déni que le Conseil d’Administration de l’association qu’il préside, la CIPPA (Coordination Internationale en Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant des personnes avec Autisme) et non, je précise, « la CIPPMAA (Coordination Internationale en Psychothérapeutes Psychanalystes et Membres Associés s’occupant des personnes avec Autisme) », est composé exclusivement de personnes d’obédience psychanalytique ? De même que le CCNAF (Comité Consultatif National d’Autistes de France), dont j’ai l’honneur d’être le Vice-Président, est composé uniquement d’autistes, ou de personnes autistes ou encore de « personnes avec autisme », selon votre terminaison préférée…

« Par ailleurs, Mr Hugo Horiot persiste à affirmer que les recommandations de la HAS ont attribué aux psychothérapies psychanalytiques le label de « non recommandées » alors que c’est le label de « non consensuelles » qui a été attribué, ce qui n’est pas du tout la même chose. »

Le Professeur Golse a la mémoire courte : je n’ai guère omis dans ma précédente tribune de faire allusion à la fuite orchestrée par les tenants des méthodes analytiques avant la publication des recommandations HAS de 2012, engendrant une polémique qui a largement contribué à adoucir le terme employé par la HAS pour classifier les méthodes psychanalytiques comme « non consensuelles », plutôt que « non recommandées ».

« ma signature de la pétition en faveur du packing (qui n’est pas pratiqué dans mon service) n’avait d’autre but que de permettre à la recherche sur le packing de se poursuivre dans le cade d’un PHRC démocratiquement attribué et qu’aucun lobbying partisan ne saurait interrompre avant son achèvement et la publication des résultats de la recherche entreprise et autorisée. »

 

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La recherche sur le packing serait-elle donc basée sur un processus démocratique ? La HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus, en 2011 la ministre de la santé Roselyne Bachelot, avait ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du Professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction.

Or, l'étude portant sur le packing a manifestement d’autres objectifs, beaucoup moins louables que l’avancée de la recherche. Menée par le professeur Pierre Delion au CHRU de Lille, elle reste aujourd'hui la seule faille juridique permettant d'orchestrer, en France, cette pratique onéreuse et sur fond d’argent public, notamment sur des sujets autistes. Cette étude a été diligentée il y a cinq ans. Cela a pour conséquence de maintenir cette formation dans divers organismes, tels que le SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon, ainsi que sa pratique dans divers centres, sous couvert de recherche clinique. On trouve encore aujourd’hui en France, d’ardents défenseurs de cette pratique, comme le Dr Albernhe, psychiatre au CHU d'Avignon. Cette recherche menée par le Professeur Delion a mystérieusement bénéficié de deux reports exceptionnels successifs et suite à cela, 4 ans plus tard, toujours aucun résultat n’était encore publié.

 

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Plutôt que de recherche, ne conviendrait-il donc pas plutôt ici de parler de lobbying ? Lobbying auquel le Professeur Golse donne sa bénédiction, ce qui en fait donc… un lobbyiste.

Heureusement il existe des chercheurs dignes de ce nom en France qui soulignent l’urgence de changer de modèle concernant l’accompagnement de l’autisme en France. Inutile de préciser que leurs noms ne figurent pas parmi les mystérieux « membres associés » de la CIPPA.

A moins que cela ne fasse une trop mauvaise publicité pour le Président de la CIPPA de s’attaquer à une personne autiste par la voix juridictionnelle, si le lobbyiste Bernard Golse venait encore à qualifier mes propos de diffamation, je lui suggère de demander à son avocat de prendre contact avec le mien, car je compte bien continuer d’exercer ma liberté d’expression. Aussi, s’il fallait en venir à cette extrémité, je préfère l’avertir que mon avocat est prêt à le tailler en pièces, ce qui sera une bien maigre boucherie à côté du gâchis humain et financier qu’il a contribué à orchestrer durant plus de 30 ans, privant de nombreux autistes d’un avenir et incitant nombre de parents à « faire le deuil de leur enfant. »

2 décembre 2016

Journée de sensibilisation à l'autisme samedi 3 décembre 2016 à Fontenay-sous-Bois

article publié sur le site du CRAIF

Autisme, Ressourcez-vous !


La Médiathèque de Fontenay-sous-Bois organise, en collaboration avec le CCAS Mission Handicap de la ville et le CRAIF, une journée de sensibilisation à l’autisme.

 

Au programme :
- présentation du Robot Mwoo,
- pause lecture pour les enfants de 3/5 ans,
- projection du film « Enfants autistes, bienvenue à l’école ! » suivie d’un échange avec sa réalisatrice, Sophie Robert,
- mise à disposition d’un espace multimedia présentant des ressources sur l’autisme
- Stands : CRAIF, Robot Mwoo, Association Envol-Loisirs

Le samedi 3 décembre 2016, de 9h30 à 12h30 et de 14h à 18h,
à la Médiathèque de Fontenay-sous-Bois
(2 avenue Rabelais – 94120 Fontenay-sous-Bois).

 

Informations : http://www.mediatheque.fontenay-sous-bois.fr/horaires-et-acces-a-la-mediatheque/#c360

2 décembre 2016

Olivia JAMI vous accueille à l'espace Caval Gym de VERMENTON dans l'Yonne - 89270

olivia Jami & EliseMonitrice pendant de plus de cinq ans au sein de l'association Trott'Autrement, Olivia est maintenant installée dans l'Yonne. (en photo ci-contre avec Elise avec qui elle a noué un lien très fort).

Elle propose des activités à la carte alliant Plaisir+Qualité+Santé : Gymnastique douce, équitation adaptée, balades poney etc.

Extrait de la plaquette de Caval'gym

"Olivia JAMI, monitrice d'équitation et éducatrice sportive spécialisée en activités physiques adaptées, vous accueille à l'espace Caval'gym de Vermenton ou se déplace dans l'Yonne à domicile, en centre équestre, et dans les institutions médico-sociales.

Renseignements et inscriptions => 06 17 96 72 57 ou cavalgym@gmail.com"

La plaquette de présentation ci-dessous vous en dit plus :

Présentation Caval gym - Dec 2016 AFFICHE-page-001

1 décembre 2016

Autisme : un site internet pour informer et dépasser les préjugés

article publié dans Le Parisien
|30 novembre 2016, 13h06|0
Le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May (AFP/MIGUEL MEDINA)

Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé mercredi un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May.
Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes.
"Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu", a déclaré mercredi lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville.
Selon elle, il y avait la "nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement".
Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception.
Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories: "qu'est-ce que l'autisme ?", "j'ai des doutes", "le diagnostic", et "vivre avec l'autisme", inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche.
On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement.
Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues".
"On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.
Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros.
Un coût qui "indigne" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd?hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué.
Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.

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