Nous avons beaucoup apprécié ce moment de convivialité et d'échanges variés ... les rencontres étaient multiples et variées. L'occasion de revoir un lieu d'exception où l'accompagnement des jeunes autistes est d'un exceptionnelle qualité !
Elise était tout à fait à son aise comme on peut le voir sur le reportage en images qui suit.
Merci à toute l'équipe pour votre accueil ... et à bientôt ...
Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.
Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.
En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.
Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!
En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.
Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.
Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?
Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.
Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.
Noah est un petit garçon qui a été diagnostiqué autiste à 3 ans et demi. Sa rencontre avec Glinka, une golden retriever, grâce à l'association Handi'Chien, lui a permis de s'ouvrir aux autres. Sa maman Corine, nous raconte son combat, ses peurs et ses espoirs.
Corinne raconte à la première personne le combat qu'elle mène pour son fils, Noah, aujourd'hui âgé de 11 ans.
Il était une fois…
« A sa naissance, Noah est un tout petit bébé qui passe d’éclats de rire aux crises de larmes inconsolables. Entre deux, il mange très peu, observe ses jouets minutieusement sans vraiment jouer avec. Il dort beaucoup la journée mais très peu la nuit. Son regard ne se pose jamais, il n’est jamais fixe, comme s’il se trouvait sur une aire d’autoroute à regarder chaque voiture qui passerait devant lui. Noah marche juste une semaine avant ses 15 mois, il est euphorique et éclate de rire dès qu’il fait un pas mais ce bonheur va vite se transformer en premiers questionnements et premières inquiétudes. En effet, avant la marche, nous étions très fusionnels tous les deux. La marche provoque l’éloignement. De là, je m’aperçois progressivement que Noah ne comprend pas l’interdit, ne répond pas quand je l’appelle et de plus, il passe son temps à tourner sur lui-même ce qui lui provoque un étourdissement, qu’il va chercher à avoir plus que de raison. Entre 15 mois et deux ans, Noah connaît de gros troubles du comportement : il se jette la tête par terre, fait de grosses crises de larmes quand on sort de la maison, quand on le met dans son siège auto. Notre entourage pense qu’il colérique, capricieux, mais je sens que c’est autre chose de beaucoup plus profond et véritablement de l’angoisse et de la détresse. Nous pensons que notre fils est autiste. »
Un diagnostic qui renforce la volonté
« C’est ainsi que nous commençons un parcours classique afin que l’on puisse nous confirmer ou pas les doutes sur l’autisme de Noah (CMPP, Consultation pédopsychiatrique). Ces entretiens sont éprouvants car ces professionnels sont persuadés que nous sommes coupables de l’autisme de notre enfant. Les phrases aussi sont douloureuses : « trop présente », « mettez-le à la crèche, il sera mieux sans vous », « Noah doit avoir envie de venir vers vous », « nous devons attendre qu’il ait le déclic », … A cette époque, je ne connaissais rien de l’autisme. J’avais l’image de cet enfant recroquevillé sur lui-même, se balançant d’avant en arrière tout en regardant en l’air. Et pourtant je refusais de croire que nous étions responsables. Il y avait une autre explication ailleurs et je le savais…Nous avons donc choisi de fuir ces professionnels qui considéraient notre fils dans son état d’autisme et sans perspectives d’amélioration. Malgré ma certitude grandissante que Noah était autiste, il ne sera diagnostiqué qu’à 3 ans et demi, pendant sa première année de maternelle : diagnostiqué autiste modéré. Cela signifie sans déficience mentale, mais sévère dans les domaines de la communication, du langage verbal et non verbal et dans les relations sociales. A cet instant, ma volonté de me former, de comprendre pour aider Noah devient ma priorité. Je commence donc à m’informer sur l’autisme, sur les méthodes de communications alternatives, PECS (communication par échange d’images), MAKATON (communication par le langage des signes), car Noah ne communique qu’en criant. Puis je m’informe sur les méthodes comportementales et principalement sur les principes de l’ABA. Nous entrons à cet instant dans un autre monde : Noah est autiste mais ce n’est plus un état, il peut apprendre, progresser par une stimulation éducative. Je suis donc convaincue que Noah peut devenir quelqu’un même malgré son autisme. »
L’école, un repère nécessaire
« Noah est scolarisé depuis ses 3 ans en milieu ordinaire, et c'est un vrai parcours du combattant qui recommence chaque année avec le changement d'AVS et d'institutrices. Il est actuellement scolarisé deux demi journées par semaine en CM1 mais cette année, pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour lui, nous avons donc dû recruter une personne extérieure pour qu'il puisse continuer à aller à l'école. Une école qui aujourd'hui, ne fait rien pour inclure nos enfants autistes, car c'est encore à nos enfants de s'adapter au système et non l'inverse. Il y a une volonté politique d'inclusion mais sur le terrain, aucun moyen pour former et aider les enseignants, sans parler de certains AVS qui ne sont pas forcément motivés à accompagner nos enfants… Si nous ne misons pas tous nos espoirs quant à l’évolution de Noah sur l’école, elle reste d'une importance capitale pour nous, parents, car c'est le seul lieu où nos enfants participent à la vie de la société. On dit souvent que l'école forme les futurs citoyens, Noah en fait partie ! »
Face aux difficultés du quotidien
« Noah a de grandes difficultés d'interactions sociales, il est également hypersensible aux changements de lieux, de personnes. Il a des difficultés à communiquer avec les autres, comme ses camarades de classe et à exprimer ce qu'il veut, dire qu'il a mal. Il souffre aussi d’une hypersensibilité auditive et sensorielle ce qui complique très souvent les choses quotidiennes : une simple balade pour aller chercher du pain avec les bruits environnants, une sélectivité alimentaire très importante, des odeurs, des textures qu'il ne supporte pas. A cela s'ajoute les troubles du sommeil : Noah a du mal à s'endormir seul, et se réveille plusieurs fois par nuit. »
La rencontre avec Glinka, une golden retriever Corine décide d'envisager une nouvelle piste : le rapport avec les animaux. « Nous prenons contact avec l’Association Handi’chiens (reconnue d’utilité publique) en mai 2012 lors de la journée Portes Ouvertes à Alençon. Nous sommes accueillis par une équipe formidable, à l’écoute. Nous avons l’impression de nous connaitre depuis longtemps, nous rentrons véritablement dans une famille ! Nous rencontrons les Familles d’Accueil, si généreuses, certaines en sont d’ailleurs à leur septième chien ! Nous sommes éblouis par cet élan du cœur, cet amour du chien et cet engagement certain pour améliorer la vie d’un enfant ou d’un adulte handicapé.
Puis, lors de cette journée, nous rencontrons Florian, éducateur canin. Le projet nous tient à cœur, mais pour Noah qu’en est-il ? Grâce à Florian, nous sommes rassurés car il y croit déjà. Noah fait sa première rencontre avec le chien de Marie-Claude Lebret, fondatrice de l’Association. Le contact de Noah avec le chien est furtif, mais malgré la fatigue de Noah, il ne refuse pas cette présence. Noah ne refuse pas non plus Florian, il s’assied même sur lui et accepte son contact, lui qui d’habitude, ne prête attention à aucune personne qu’il vient tout juste de rencontrer. Cette rencontre avec Florian nous confirme que nous devons continuer notre projet. Il faut seulement être patient. Nous ne savions pas encore à ce moment-là que « l’aventure Handi’Chiens » allait encore nous réserver bien des surprises et des rencontres formidables pour Noah…
En 2013, Antoine Tesquier Tedeschi et Victor Raudot de Chatenay ont couru un Triathlon Ultra Ironman de 342km, entre les îles de Saint Marcouf (8km au large de la Normandie) et l’Hôtel de Ville de Paris. Ce défi incroyable a été réalisé en 26h et 06min. A l’issue, 14,000 euros directement versés à l’association Handi’Chiens. Cet Ultra Ironman exceptionnel a permis de parrainer le futur chien d’éveil de Noah. Nous avons été, Pascal et moi, très touchés par leur démarche. Sans connaitre Noah, ils l’ont mis en lumière, et quelle belle lumière ! Ils se sont investis pour lui sans perdre leur objectif de vue : lui offrir son chien d’éveil. Nous ne remercierons jamais assez Handi’Chiens de nous avoir permis de vivre cette aventure formidable.
Nous sommes recontactés par l’équipe d’Alençon en mai 2013 : l’équipe réfléchit pour adapter un stage de transmission pour les familles d’enfants avec autisme. Leur volonté est de s’adapter au plus près des particularités de nos enfants afin que le stage se passe dans de bonnes conditions pour nous, parents, et surtout pour nos enfants. Noah doit passer un entretien avec un chien à Alençon. Cet entretien sous forme d’activités et de contact autour du chien se passe très bien. Malgré parfois les absences de Noah, son attention est présente, surtout quand Florian s’occupe du chien. Je revois Noah fasciné par le brossage de dents du chien. Il y a aussi des petites caresses furtives : il touche le chien avec ses pieds. Florian lui enlève ses chaussures et ses chaussettes afin qu’il puisse profiter au maximum de cette prise de contact choisie. Il reste cependant fuyant lorsqu’il s’agit de toucher la tête et les pattes du chien. Mais Florian observe, et respecte les tolérances de Noah. Le stage de transmission se déroule début novembre, juste après les vacances de la Toussaint. Je suis excitée, impatiente, mais aussi très anxieuse car l’enjeu pour moi est important. Noah va-t-il supporter, va-t-il comprendre ce qui est entrain de se jouer ?
Nous retrouvons toute l’équipe à Alençon. Le stage adapté durera une semaine pour nous. Nous sommes en tout 6 parents avec les mêmes attentes, les mêmes appréhensions. Pendant le premier jour du stage, trois chiens vont être proposés à Noah : ce sera Glinka! Au début, tellement contente de nous voir, elle est très excitée et bouge partout. Aïe, ça ne va pas être simple… Noah est assis sur un tapis, je m’assied donc au près de lui, tenant Glinka : elle s’allonge finalement auprès de Noah, toute apaisée et tranquille pour se mettre au plus proche de lui. Je propose donc à Noah de poser sa tête sur le flanc de Glinka ce qu’il accepte. Glinka reste calme et ne bougera pas tant que Noah ne se lève pas. Ce sera donc Glinka, l’évidence de Noah et vice-versa : elle le suit partout dans la salle. Le lien est là, bien établi dès le deuxième jour ! »
Un soutien au quotidien
« Christelle est la Famille d’Accueil de Glinka, elle vit sur Colmar. La rencontre ne se fera donc pas ce soir là mais en décembre lors d’une cérémonie officielle. Je prends contact avec elle avant la rencontre et je sens déjà qu’elle va être intense. En effet, elle le fût. Christelle n’a pas vu Glinka depuis 6 mois et la séparation a été apparemment très difficile pour elles deux : Glinka a été son premier chien d’assistance. Pourtant Christelle est très heureuse pour Noah. Elle a ressenti, très peu de temps après notre rencontre, l’importance de la présence de Glinka auprès de Noah, et de Jonas, son petit frère. Je la remercie profondément pour ça. Depuis Glinka, Noah sort de la maison tous les jours sans faire de crises. Il a compris l’importance de sortir Glinka quotidiennement et prend même plaisir à le faire depuis quelques temps. Il aime la regarder courir et veille bien à ce qu’elle nous suive. C’est une grosse victoire pour Noah ! Il accepte même de sortir sous la pluie! Lorsque je ressens le besoin pour Noah de s’apaiser, de se calmer, Glinka devient ma partenaire idéale ! Elle monte sur le canapé et hop, séance « câlins » pour tout le monde. Elle l’emmène à l’école pour ensuite venir le rechercher. Elle est heureuse car les enfants viennent la caresser. Noah, qui à son habitude aurait tendance à fuir le groupe, se faufile entre les enfants, et s’assied à côté de Glinka, qui est allongée parterre. J’aurais voulu que ce moment dure plus longtemps tellement Noah était « connecté » avec les autres enfants. Noah étant très sensible aux changements, Glinka est un pôle de rassurance qui va lui permettre d'accepter ou de s'adapter à la situation nouvelle, en dehors de son environnement familial. Elle est une aide primordiale à Noah pour son développement et pour son autonomie, à sa vie actuelle et future. Nous sommes aujourd’hui persuadés que Glinka va lui permettre de se dépasser. »
L’association « L’Elan pour Noah »
« L'association L'Elan pour Noah a été créé pour pouvoir partager le parcours de deux familles, nos expériences acquises et nos projets pour nos enfants : deux parcours différents mais pourtant avec des projets en communs, et surtout un seul et même but : tout faire pour que nos enfants vivent le mieux possible malgré leur autisme. Nous espérons que notre site pourra mettre en évidence les difficultés de la prise en charge de l’autisme en France et qu’il existe des solutions mais le chemin est truffé d’embuches! Les bons réflexes, les choses à éviter, les professionnels à consulter (et à éviter). Le sujet est infiniment vaste. Chaque enfant est différent, chaque adulte aussi. Les associations dédiées aux enfants autistes en France sont très politiquement engagées sur des combats importants et majeurs tels que l'école, le respect des droits des enfants, etc. mais n’aident pas encore les familles individuellement dans leurs combats permanents avec l'école ou les administrations (Maison départementale des personnes handicapées, Education Nationale).
Notre association propose donc de soutenir financièrement diverses thérapies, soins et tous autres achats afin d’améliorer le quotidien de leurs enfants avec autisme, d'informer et faire connaître l’ABA (Analyse appliquée du Comportement), d'apporter aux familles un soutien moral, de participer à des manifestations de toute nature contribuant à l’animation de la cité, de faire connaitre l’association Handi’Chiens et d'informer l’environnement extérieur de la nécessité de cet accompagnement.
L'autisme n'est pas une maladie, car il n'y a pas de guérison possible. La personne autiste restera autiste toute sa vie, mais des moyens éducatifs permettent de diminuer les troubles, et de tendre vers une autonomie. L'important est de croire en son enfant, s'entourer de professionnels compétents, et ne rien lâcher !
La mairie de Maisons-Alfort se teinte en bleue pour sensibiliser les passants à l’autisme. DR
C. N.
A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, les villes de Maisons-Alfort et Thiais se mobilisent et éclairent leur hôtel de ville en bleu dès ce samedi soir. Maisons-Alfort accueille sur son territoire un établissement de l’association « Sésame Autisme », qui prend en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints d’autisme, afin de leur proposer un accompagnement éducatif, thérapeutique et pédagogique.
A Thiais, l’association « le monde d’Adriano » propose un centre d’écoute et d’activités pour les enfants autistes et différents animé par plusieurs mamans dans une salle de l’espace municipal Grignon mise à sa disposition par la ville. La France compte environ 643 000 personnes atteintes de ce trouble du développement à des degrés divers, dont 160 000 enfants soit 1 enfant sur 100.
"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation", explique le 2 avril 2016 M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme qui milite pour la scolarisation effective des enfants autistes (AFP/JEAN-PHILIPPE KSIAZEK)
Plusieurs centaines de personnes ont participé samedi à la 13ème "marche de l'espérance" pour la cause de l'autisme à Paris, afin de demander une meilleure prise en charge des enfants autistes dans la société, a-t-on appris auprès des organisateurs.
Les participants, 300 selon la police, 500 selon l'association organisatrice "Vaincre l'autisme", étaient venus de toute la France pour marcher entre le parvis de l'Hôtel de Ville et l'Assemblée nationale, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. "Vaincre l'autisme" revendique notamment "la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l'abolition des prises en charge inadaptées" et la "scolarisation effective des enfants autistes dans l'école de la République", pour mettre "fin à la discrimination" dont sont victimes en France les personnes atteintes d'autisme.
"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation, pas du système sanitaire et médico-social: nous revendiquons une nouvelle législation qui aille dans ce sens", a expliqué à l'AFP M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme, qui entend solliciter les parlementaires la semaine prochaine.
Selon M. Sajidi, "le système sanitaire et médico-social a des principes et des procédures qui n'ont rien à voir et empêchent la qualité de la prise en charge de se mettre en place: le Premier ministre doit séparer les budgets".
L'association demande également le développement "des structures innovantes" - 29 structures expérimentales (appelées "établissements d'excellence") à l'heure actuelle - qu'il "faut multiplier sur tout le territoire" car elles "donnent des résultats très probants en terme d'autonomie".
"Cette marche existe depuis 2003, et les revendications sont toujours les mêmes: c'est triste", a commenté le responsable associatif. Dans un communiqué commun, la ministre de l'Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, et la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville, se disent "déterminées à mettre en ?uvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA (trouble du spectre autistique, NDLR) progresse quantitativement et qualitativement ". Elles rappellent l'ouverture de 50 unités supplémentaires d'enseignement en écoles maternelles (UEM) pour la rentrée 2016, ce qui portera à 110 le nombre d'UEM créées dans le cadre du troisième plan autisme (2013-2017).
"En 2015-2016, 29.326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire, soit une augmentation de 144% depuis 2008 et 30% depuis 2012", souligne le communiqué.
L’association ABA Aube finance, uniquement grâce à des dons, le traitement de trois enfants.
Par ANNE GENÉVRIER | Publié le 01/04/2017
Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.
Demain, c’est la Journée mondiale de l’autisme. Á Romilly, où vivent Sami, 10 ans, et sa famille, on espère que cette fois la méthode ABA ( Applied behavior analysis ) qui signifie analyse appliquée du comportement, traitement préconisé par l’ARS sera appliquée ou du moins accessible dans le département.
Depuis 2011, l’association ABA Aube se bat pour faire bouger les lignes. Contre le placement en IME où selon Najat Tourdi, la maman de Samy, « nos enfants n’ont pas du tout leur place ». Contre les traitements psychiatriques qui selon Catherine Dejardins, présidente de ABA Aube, « sont encore la norme en France alors que l’on sait que les méthodes comportementales fonctionnent et qu’on en a les preuves ». Contre le manque de professionnels formés et contre le manque de structure dans l’Aube.
13 000 € récoltés
Face au vide, les 80 membres de l’association ABA Aube se sont organisés pour lever des fonds et finnacer eux-mêmes des prises en charge.« Après le diagnostic que l’on fait nous mêmes puis que l’on nous confirme à Reims ou à Bar-le-Duc, on est seul, il n’y a aucune prise en charge adaptée, pas une ! », se lamente Najat Tourdi. L’association a organisé des soirées film-débat, des conférences, etc.. et elle a pu compter sur de généreux donateurs comme Frank Hendelbergh qui a couru le Marathon des Sables au profit d’ABA Aube, ou l’action du Centre des jeunes dirigeants de l’Aube.
13 000€ ont ainsi été récoltés. Une somme qui permet aujourd’hui de financer pendant six mois la prise en charge de trois enfants aubois dont Sami à Romilly. Il est désormais suivi par Alexandra Lecestre, psychologue certifiée ABA qui vient de Nancy. Tous les mardis, Guillaume Leleu, formé ABA, intervient au domicile de Sami, un peu comme un assistant de vie.
Une nouvelle ère pour toute la famille, et du bonheur pour Sami. « Il attend Guillaume chaque mardi avec impatience, on a installé sa photo sur notre agenda à pictogramme et le lundi je lui explique que le lendemain Guillaume sera là, il est heureux », explique Najat Tourdi. Et d’ajouter, « de toutes façons c’est la seule possibilité d’évolution. Les médecins aubois vous le disent mais quand on sort du cabinet, on ne trouve aucune structure ABA ou aucun professionnels formés, il faut sauver nos enfants maintenant ! », s’exclame la maman de Sami avec la rage du désespoir.
Vingt enfants aubois sont inscrits sur la liste d’attente de ABA Aube pour une prise en charge. Ils seraient 220 dans le département, non traités par des méthodes comportementales, selon l’association ABA Aube.
La chorale " Tout pour la chanson " donnera un concert, samedi 29 avril, en l'église de Barberey, au profit de l'association ABA-Aube. ABA Aube, 06 63 01 40 06.
L'interview vérité du week-end est une chronique de l'émission Europe week end diffusée le samedi 01 avril 2017
A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.
Invité(s) : Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme
Ce vendredi matin, la première pierre d’une Maison pour adultes autistes a été posée en grande pompe. Le bâtiment sera construit sur le site du lycée Ferdinand-Buisson, entre Voiron et Coublevie. La structure accueillera des adultes handicapés, âgés de 20 à 60 ans, dès 2018 si tout va bien.
Elle comptera 30 places en hébergement à plein-temps et 10 places en accueil de jour. Comme le précisaient les porteurs de projet (association AFG Autisme et Pays voironnais), cet équipement vient répondre à un véritable besoin : les structures pour adultes handicapés, adaptées aux autistes, manquent cruellement.
Chaque année, près de 2 000 enfants français autistes sont exilés de force en Belgique, faute de structure dédiée pour les accueillir en France. Et vous, accepteriez-vous que l’on envoie vos enfants à des centaines de kilomètres de chez vous ?
Partagez cette vidéo au plus grand nombre pour sensibiliser l'opinion à cette situation inacceptable.
Nous tenons par ailleurs à remercier chaleureusement Lambert Wilson qui a accepté de prêter sa voix sur ce film.
Dans son nouveau livre, « Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres », l’auteur dunkerquois apporte son témoignage pour tenter de faire comprendre l’autisme, ce handicap invisible. À découvrir lors d’une soirée spéciale, jeudi.
Par Annick Michaud | Publié le 28/03/2017 mis à jour à 11h56
À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE
Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres. Un titre teinté d’humour dans lequel s’expriment la pudeur d’un père et la différence de sa fille. Un titre pour un livre qui dit tout l’amour que porte Maxime Gillio à Gabrielle, 16 ans, diagnostiquée autiste voilà une dizaine d’années. Et qui résume la confrontation au handicap, aux situations et relations particulières qu’il génère.
« Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. »
À l’origine du livre, des statuts Facebook, « sans perspective éditoriale », rappelle Maxime Gillio. L’auteur dunkerquois a créé voilà trois ans la page « Asperger mon amour », « pour écrire sur des moments, par bouffées. Des statuts pour certains nostalgiques, dans l’émotion ; d’autres écrits en tension. Un message d’amour, d’humanité, pour dire «jamais sans ma fille autiste» », sans jamais tomber dans le pathos, mais en maniant l’humour et l’esprit qui le caractérisent.
À sa grande surprise, la page a été très suivie : « Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. Je reçois beaucoup de messages de gens que je ne connais pas. » Preuve que « ce que je vis, beaucoup le vivent ». Son éditeur, Flammarion, a souhaité qu’il en fasse un livre, dans lequel il reprend certains de ces posts Facebook, « retravaillés », accompagnés « de transitions où je m’adresse aux lecteurs, avec plus de recul ». Et, pour clore, une nouvelle écrite il y a six ans, sur l’autisme.
Maxime Gillio ne prétend pas avoir écrit un livre sur l’autisme : « C’est le livre d’un père à sa fille, autiste. » Plein de l’amour, des frustrations et des fiertés ressentis depuis dix ans, au fil de la vie sociale, scolaire, familiale de Gabrielle : « Il y a encore des moments où ma rationalité de neurotypique se heurte à son handicap. Écrire m’oblige à ne pas oublier que c’est elle qui souffre le plus. »
Ce témoignage, ce vécu est aussi une façon de parler de ce « handicap invisible » qu’est l’autisme : « Un des problèmes essentiels de Gabrielle est que son handicap ne se voit pas. Elle est en butte à l’incompréhension. On en bave parce que comme ça ne se voit pas, ça ne se comprend pas et ça fait peur. »
Éditions Pygmalion. 18,90 €. Une partie des bénéfices ira à l’association Autilink, pour l’insertion professionnelle des autistes.
Du théâtre et une table ronde jeudi
En prélude à la Journée mondiale de l’autisme, une soirée aura lieu jeudi à l’auditorium Bizet, à Petite-Synthe. Les élèves du cours d’art dramatique du conservatoire, dont Gabrielle Gillio et sa sœur, joueront une petite pièce écrite par Maxime Gillio et mise en scène par Benoît Lepecq, On n’est pas des légumes (moches). Après une intervention d’Écoute ton cœur, une table ronde réunira Hugo Horiot, comédien, réalisateur, écrivain, ancien autiste, Belinda Hadouès, maman d’un autiste, Benoît Lepecq, sur le thème « De l’autisme à la différence ». On trouvera sur place le livre de Maxime Gillio et les ouvrages d’Hugo Horiot.
Jeudi, à 19 h 30, auditorium Bizet, rue de la Bastille, à Petite-Synthe. Entrée libre. Réservations au 03 28 28 92 43.
Et de trois ! Guillaume Alemany et Raven Bureau, étudiants en histoire et en psychologie, ont à nouveau réuni un grand nombre de participants à leur conférence sur l'autisme, jeudi soir, introduite par la psychologue Pascale Planque. Tous deux ont parlé de leur autisme, détaillé leur parcours semé d'embûches avant d'être diagnostiqué, et de leur vie aujourd'hui.
Quand avez-vous été diagnostiqués autiste et quel a été votre parcours ? Guillaume : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, j'ai été scolarisé en milieu ordinaire, avec des difficultés pour m'intégrer dans les groupes, j'ai redoublé deux fois, j'ai eu mon bac de justesse. Le principal souci, dans les codes sociaux, c'est de ne pas savoir quand prendre la parole. J'ai eu des difficultés après un échec en fac de droit, j'ai fait une dépression. J'ai travaillé en usine en intérim. Ensuite, je suis parti à l'étranger, des voyages qui étaient des fuites en avant, j'ai été SDF en Australie, puis je suis allé en Asie du Sud-est, tout ça entre mes 22 et mes 25 ans. Quand je suis revenu ici, on m'a parlé du centre de ressources autisme.
Raven : J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué à 21 ans. Placé à l'Aide sociale à l'enfance, quand j'avais 16 ans, je suis parti de chez mes parents parce que cela ne se passait pas bien, et à l'école non plus. C'était le harcèlement scolaire dans toute sa splendeur, je me faisais insulter et taper dessus. Pour apprendre les codes sociaux, j'avais mes petits carnets où je notais tout, comme un petit anthropologue de la cour de récré. Personne ne me croyait, et la juge des enfants non plus, qui m'a envoyé en hôpital psychiatrique pendant presqu'un an. Après avoir été diagnostiqué, j'ai demandé mon dossier d'hospitalisation et j'y ai trouvé tous les critères de l'autisme. Mais les psychiatres ne l'avaient pas vu. Après mon bac L, je me suis inscrit en philo, mais je n'ai pu suivre qu'un semestre faute d'argent, je ne savais pas que j'avais droit aux bourses. J'ai fait ensuite un CAP de fleuriste et travaillé en usine. Finalement, on m'a conseillé un psy à Brest, qui m'a dit d'aller au centre de ressources autisme, et j'ai été diagnostiqué. Maintenant, je suis en deuxième année de psychologie à l'UBO.
Que ressent-on après le diagnostic ? Guillaume : Je ne voulais pas de l'étiquette handicapé, mais ce que je voyais comme une défaite est devenue une sorte de libération. J'ai mis un mot sur mes problèmes, j'ai rejoint l'association Asperansa, et j'ai proposé la mise en place de groupes d'habileté sociale pour les jeunes. Aujourd'hui, à 30 ans, je suis étudiant en troisième année d'histoire et coprésident d'Asperansa. À la fac, nous venons de créer, lundi dernier, Handicapable, association d'étudiants en situation de handicap à l'UBO.
Raven : Ce qu'on ressent est ambivalent, c'est le stigmate du handicap, c'est officiel, mais on retrouve enfin une cohérence biographique. On revoit toutes les expériences bizarres qu'on a pu avoir dans notre vie sous un nouvel éclairage. Comme cette fille à la chorale qui m'avait demandé de changer de place parce qu'elle avait peur du micro, j'avais 12 ans, mais je n'ai compris qu'à 21 ans qu'elle me disait qu'elle était timide et ne voulait pas être trop proche du micro. Moi, pendant trois ans, je lui ai demandé, à chaque fois, si elle était bien et assez loin du micro, dont je pensais toujours qu'elle avait vraiment peur.
Pourquoi faire ces conférences ? Raven : pour lutter contre l'ignorance, pour que le mot autiste ne soit plus une insulte. J'explique comment ça impacte ma vie, même si j'entends toujours dire que je n'ai pas l'air autiste. L'invasion de sons et d'images est difficile à traiter, cela amène à des comportements comme compter pour tenter de contrôler son environnement. La synesthésie fait que, quand je parle ou quand j'entends quelque chose, le texte s'écrit devant mes yeux comme des sous-titres et la musique a des formes et des couleurs en plus des sons. Dès que je suis dans un milieu où il y a un peu de bruit, c'est vite trop, c'est compliqué de se concentrer. J'adore aller au Hellfest, c'est hyperintense, c'est plein de formes et de couleurs, pas besoin de LSD, même si je mets trois mois à m'en remettre.
Des questions vous ont choqué ? Guillaume : même si c'est en voie de disparition progressive, certains renvoient encore aux thèses de Lacan, dans les années 70, pour qui l'autisme était dû aux relations avec la mère, et Bettelheim est allé encore plus loin en comparant les autistes à des animaux en cage. On a eu des questions lors des deux premières conférences, on leur a juste répondu qu'il ne fallait pas croire à tout ce qui se disait sur Internet, ni même en cours ! Il y a encore des professeurs de la faculté de Brest qui relaient ces thèses.
Exclusion scolaire et du marché du travail, écarts de langages chez les politiques et dans les médias, censure et verrouillages institutionnels : il n’est plus à prouver que la France est autismophobe.
Ces dernières, rarement l’autisme n’aura été aussi malmené par les écarts de langages des politiques et journalistes, détenteurs de la parole publique. « Autiste » est une des insultes favorites dans les cours de récréation d’une école qui ne les accepte pas.
Pendant ce temps, de nombreux acteurs associatifs de poids s’acharnent à censurer la parole des autistes aptes à s’exprimer et s’évertuent à exclure ceux d’entre eux, dont l’expertise et les compétences techniques s’avèrent cruciales et plus que légitimes, des divers groupes de pilotages et commissions.
La parole des autistes dérange. Elle dérange au niveau institutionnel parce qu’elle bouscule des mythes et croyances bien enracinées dans l’inconscient collectif et remet en question un ordre établi dont profitent certaines grosses associations gestionnaires d’établissements, tirant les bénéfices d’un marché d’assistanat programmé se justifiant par le fatalisme, au détriment de l’urgence à ouvrir nos écoles et le marché du travail à notre population.
Plutôt que de parler d’autisme visible ou invisible on s’évertue à parler « d’autisme lourd » par opposition à un « autisme léger », « d’autisme de haut niveau » par opposition à un « autisme de bas niveau. » L'appellation d’autisme lourd ou sévère est brandie comme un étendard pour justifier tout abandon des réformes nécessaires pour évoluer vers une société plus ouverte. De nombreuses personnes, et j’en fais partie, sont passées d’un autisme visible dans leur enfance à un autisme invisible par contrainte d’adaptation, un accompagnement adapté ou instinct de survie.
« La conception «d'autiste lourd» présente ainsi un grand nombre de facettes. Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. (…) Que le concept « d'autiste lourd » connaisse une aussi surprenante popularité à l'heure où la médecine l'a définitivement abandonné est dû à ses divers avantages pour ainsi dire politiques. Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi. Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés. Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée in toto, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement. Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut. », affirme Josef Schovanec, philosophe, chroniqueur, écrivain et parrain du Comité Consultatif National d'Autistes de France, CCNAF, dans son récent rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis officiellement à Madame la Ministre le 16 mars 2017.
Un autiste visible et non verbal sera considéré comme déficient mental alors qu’il s’agira souvent d’une déficience sociale engendrant une apparente déficience mentale. Mais le pire ennemi reste l’autiste invisible, apte à prendre la parole pour défendre les intérêts des siens et éveiller les consciences sur cette spécificité. C’est pourquoi aujourd’hui une personne occupant la présidence d’une grande association nationale représentant, non pas les autistes, mais des parents d’autistes, ne se basant sur aucune étude scientifique, peut affirmer dans l’espace public que «L'essentiel des personnes autistes souffrent au contraire de déficiences intellectuelles, et ont besoin d'un soutien permanent»
Ce type d’affirmation vise sans détours à décrédibiliser l’ensemble des autistes mais en particulier ceux aptes à s’exprimer dans les médias et à défendre leurs intérêts en prenant part aux décisions qui les concernent.
Ce type d’affirmation vise à maintenir un mythe, une croyance pour préserver un juteux marché, au mieux de l’assistanat et au pire de l’exclusion, financé par de l’argent public.
Encore une fois, le discours français, qu’il soit tenu par la majeure partie des défenseurs de la psychanalyse ou d’une part non négligeable du monde associatif fait fi des avancées récentes de la science. Les témoignages de personnes autistes et de certains parents mettent d’avantage l’accent sur une spécificité humaine au fonctionnement différent plutôt que déficient. Les recherches les plus sérieuses concernant l’autisme réduisent en éclat l’amalgame entre autisme et déficience mentale. Selon le Pr Mottron, l’autisme prototypique, se caractérisant par un fonctionnement neuronal particulier concernerait 85% du spectre contre 15% pour l’autisme syndromique. Seul l’autisme syndromique est majoritairement associé a une déficience intellectuelle. Pour l’autisme prototypique, une grande proportion d'entre eux (au moins la moitié) ont une intelligence distribuée normalement, et l'autre moitié, pour une large part, présentent une ''fausse'' déficience. Dans ce cas, leur intelligence non verbale est normale (voir l'article de Courchesnes et al, 2015).
Les nombreux discours allant à l’encontre de ce fait avéré ont vocation à maintenir les budgets vers un système de prise en charge et d’isolement, plutôt que de les orienter vers l’accompagnement et l’ouverture du milieu ordinaire, c’est à dire la formation, la création et la pérennisation d’emplois à commencer dans l’Education Nationale, pour la rendre apte à accueillir la plus grande part des spécificités humaines. Si certains ont besoin d’un milieu « protégé », cela ne doit pas rimer avec milieu « fermé. »
Le rapport que notre société entretient à l’autisme cristallise un combat sociétal bien plus large et concernant de nombreuses autres différences. Notre pays ne sortira jamais du communautarisme, de l’assistanat de masse et du chômage tant qu’il se privera du réservoir d’une autre intelligence, reléguée au titre de « maladie », de psychose, de fléau à vaincre et à éradiquer ou encore de déficience.
Les autistes ne souffrent pas d’autisme. L’autisme souffre de l’ignorance des uns et de l’opportunisme mercantile des autres
Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA). RelaxNews / dml5050 / Istock.com
Des chercheurs américains ont réussi à dépister les troubles du spectre de l'autisme (TSA) par une prise de sang, en utilisant un algorithme mathématique, capable de traiter l'association de plusieurs molécules impliquées dans la maladie. Une première, qui ouvre la voie au dépistage précoce de ce trouble du comportement qui touche 650.000 personnes en France. Ces travaux sont publiés dans la revue Plos One.
Cet algorithme qui scanne 24 molécules sanguines peut prédire de manière fiable, dans près de 97% des cas, si une personne souffre d'autisme et à quel degré, indique une étude menée par l'Institut polytechnique Rensselaer de New York, spécialisé dans les domaines de la science et de la technologie.
Jusqu'à présent, les études portant sur le diagnostic de l'autisme par voie sanguine ont découvert de manière isolée un biomarqueur, un métabolite ou un gène qui identifiait la maladie, mais de manière non significative, souligne l'étude.
L'algorithme développé ici par les chercheurs repose sur des données mathématiques et statistiques récoltées à partir d'échantillons sanguins de 149 patients (dont la moitié de sujets sains), qui permettent de comprendre et analyser les phénomènes biologiques. Concrètement, le mécanisme a étudié de manière précise les interactions des molécules entre elles et leur action sur la cellule.
Deux processus biologiques liés à la maladie ont été mis en évidence : la modification de l'ADN et la réduction de la production d'un puissant antioxydant le glutathion, qui diminue le stress oxydatif.
Ces travaux, publiés dans Plos, ouvrent la voie à un diagnostic plus précoce de la maladie, qui est actuellement posé à l'âge moyen de 4 ans.
Une intervention précoce dès l'âge de 2 ans pour aider les parents à communiquer avec leur enfant autiste permettrait de diminuer les symptômes de l'autisme, avec des résultats qui persistent six ans après la fin de la prise en charge.
Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernées en France et environ 3 millions aux États-Unis.
Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes.
LE MONDE | 14.03.2017 à 18h05 • Mis à jour le 15.03.2017 à 07h55
Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.
A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.
Accessibilité, emploi, scolarité… qu’en est-il plus largement des perspectives pour les personnes en situation de handicap en France, à quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, le 23 avril ? On estime à une douzaine de millions les personnes en situation de handicap (invisible ou visible, moteur, psychique, mental, sensoriel, etc.) sur 66 millions de Français, soit 18 % de la population.
Pourtant, et alors que cette part de la population pourrait être vue comme un électorat à conquérir, rares sont les candidats qui se sont exprimés publiquement sur cette question. « Le moins que l’on puisse dire, c’est que le handicap ne figure pas en tête d’affiche dans les professions de foi des candidats », signalait le site Handicap.fr, dès le mois de juillet 2016.
Face à ce silence relatif, associations et collectifs s’emparent de la question et interpellent les candidats à la présidentielle 2017, rappelant les obstacles incessants auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap.
Douze ans après la loi du 11 février 2005 promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées demeurent insatisfaisantes. Le texte instaurait notamment une obligation d’accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Un tiers des établissements recevant du public n’est toujours pas entré dans le dispositif. Le gouvernement a été contraint de fixer de nouveaux délais allant, dans certains domaines comme les transports, jusqu’à neuf ans. Une attente insupportable pour les personnes concernées.
L’Association des paralysés de France (APF) a lancé, dès juin 2016, une plate-forme collaborative, #2017Agirensemble, « pour une société solidaire, ouverte à toutes et à tous », conviant chacun à « faire campagne pour ses idées ».
Une visibilité quasi-nulle à la télévision
L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) a invité mardi 14 mars les candidats à signer un « pacte handicap » axé sur « l’accessibilité universelle ». L’association attend des candidats « qu’ils s’engagent pour une société inclusive, qui s’adapte aux besoins de tous et donne sa place à chacun », indique-t-elle dans un communiqué.
Ce pacte intitulé « Faire société » reprend les revendications de l’Apajh, comme l’accès au logement, à l’emploi, à la formation, l’exercice de la citoyenneté, et « l’accès à un revenu décent grâce au revenu universel d’existence », qu’elle demande depuis des années. Pour que chacun puisse se loger« selon son choix de vie », l’association estime que le parc locatif doit être adapté, et que les besoins et attentes des personnes doivent être mieux pris en compte au sein des établissements et services médico-sociaux.
L’association met également en avant « des thèmes qui sont parfois jugés secondaires ou qui relèvent du tabou comme la sexualité », estimant qu’« avec les accompagnements nécessaires, le droit de la personne en situation de handicap d’avoir une sexualité épanouie doit être satisfait ».
Elle demande aussi aux candidats de favoriser la mixité des publics, handicapés ou non, dans le sport, la culture, les loisirs et les médias. La représentation du handicap reste toujours « très marginale » à la télévision, selon le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Seulement 0,8 % des individus vus à la télévision en 2016 étaient perçus comme handicapés, chiffre en hausse grâce à une diffusion renforcée des Jeux paralympiques de Rio, en septembre 2016.
De nombreux médias et écoles du secteur audiovisuel ont pourtant signé, en 2013, une charte pour encourager l’accès à l’emploi des personnes handicapées. Malgré un court programme quotidien mettant en scène des personnes handicapées diffusé depuis 2011 sur France 2 (« Vestiaires »), les choses, ces dernières années, n’ont « pas beaucoup bougé, souligne Mémona Hintermann, membre du CSA. Le plus étonnant est de voir que ce sujet n’est toujours pas prioritaire ».
Un taux de chômage « deux fois supérieur à la moyenne »
Lundi 13 mars, à l’initiative de Philippe Croizon, un sportif amputé des quatre membres, une quinzaine de personnalités ont adressé une lettre ouverte aux candidats à la présidentielle intitulée « Candidats, que faites-vous pour le handicap ? », pour faire du handicap « un objet électoral et un sujet de société ». Les signataires touchées par un handicap ou celui d’un proche se sont rassemblées au sein d’un collectif qui propose des solutions pragmatiques : l’artiste Grand Corps Malade, le réalisateur Dominique Farrugia, l’humoriste Guillaume Bats, le cuisinier Grégory Cuilleron ou encore les sportifs Marie-Amélie Le Fur et Michaël Jérémiasz.
Ils demandent des réponses à « cinq points majeurs » : les ressources, l’« exil » des personnes handicapées en Belgique faute de structures adaptées en France, l’accessibilité des lieux et transports publics, la scolarité et l’emploi.
Le collectif de personnalités demande notamment une réévaluation « substantielle » de l’allocation adulte handicapé, aujourd’hui plafonnée à 808 euros par mois pour une personne seule, des solutions d’accueil « innovantes » en France et des auxiliaires de vie scolaire mieux formés et plus nombreux pour faciliter la scolarité des enfants handicapés en milieu ordinaire. Parmi les revendications des signataires également, des efforts sur la formation, alors que le taux de chômage des personnes handicapées est « deux fois supérieur à la moyenne nationale ».
Josef Schovanec "remettait" aujourd'hui son rapport sur l'emploi des personnes autistes à Ségolène Neuville. Un bon exemple de télétravail. Cinq axes principaux : combattre les représentations négatives de l’autisme, faciliter l’accès aux études secondaires et supérieures, adapter et réformer les stages et la formation professionnelle, faciliter l’inclusion professionnelle des personnes autistes,
Téléconférence 16 mars 2017
Ségolène Neuville a tenu ce matin une conférence de presse pour présenter le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes.
Sa proposition a été présentée au Comité National Autisme du 21 avril 2016. Après l'acceptation de Josef, la mission a été confiée par le Président de la République à l'occasion de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016. Ce rapport était destiné à une meilleure prise en compte des adultes autistes dans le 4ème plan.
Après une introduction d'Etienne Petitmengin du Comité Internmistériel du Handicap, Josef a présenté son rapport des antipodes, par visoconférence à partir des locaux de l'ambassade de Wellington (Nouvelle-Zélande) où il bronze actuellement. Un bel exemple de télétravail, sûrement apprécié de notre impétrant (pas de mondanités à gérer avant et après - et d'ailleurs, même à Paris, il n'y avait pas de sucreries).
Quelques notes au hasard de l'intervention de Josef : "La vie d'adulte de qualité ne doit pas être réservée à une minorité". "Tenir compte de la diversité des profils, des personnes autistes." "La plupart des personnes autistes ne s'intéressent pas à l'informatique." "Il faut faire oeuvrer ensemble les assocations spécialisées dans l'autisme et celles oeuvrant dans le champ du handicap, surmonter la méfiance bilatérale." "Dépression, paranoïa, diverses formes de retrait du monde sont engendrées par la brutale mise à l'écart de la société." "Question des suicides et des décès bien trop prématurés". "Personnes autistes à la rue, SDF." "L'accessibilité, c'est un processus dynamique, cela implique un travail en commun". En conclusion "Albert Jacquard, de mémoire : mon objectif n'est pas de bâtir une société, mais plutôt de montrer qu'elle ne doit pas ressembler à la situation actuelle;".
Ségolène Neuville : "le rapport se lit avec plaisir, comme un livre, pas comme un rapport. Il est dense, il est à lire en entier (par exemple dans le train)."
" Il servira pour le 4ème plan :
faciliter l'inclusion
soutenir la pairaidance, en créant par exemple des GEM (groupes d'entraide mutuelle) Autisme
aménagements nécessaires pour les personnes autistes dans les entreprises. Exemple d'une entreprise visitée en Eure-et-Loir [Andros]
VAE (validation des acquis de l'expérience) pour faire reconnaître les compétences des autodidactes
développement des stages à tous les niveaux
Crér un pôle universitaire spécialisé."
La présidente du CNCPH (comité consultatif national des personnes handicapées) a mentionné à ce sujet le groupe de travail au niveau du Ministère de l'Enseignement Supérieur. (1)
Le journaliste de TSA (Travail Social Actualités) a essayé de recueillir des anecdotes sur la vie d'un autiste dans un cabinet ministériel. Josef s'est prudemment contenté dans sa réponse de parler de sa vie professionnelle antérieure.
En réponse à l'intervention de l'ARAPI au sujet de la recherche, Josef a souligné l'absence de recherches en sciences humaines, par exemple sur les violences subies ou le mal logement des personnes autistes.
Une association a souligné le fait que les services de l'Emploi ne savaient pas comment renseigner les compétences des pesonnes autistes dans le code ROME. Comme a répondu Josef, "un autiste qu'on veut mettre dans une case, il ne rentre pas dans les cases".
Ségolène Neuville en a profité pour insister sur la nécessité que tous les ministères participent à la conception du 4ème plan autisme, pour y être ensuite pleinement impliqués dans la mise en oeuvre.
La représentante de la FFP (fédération française de psychiatrie) a rebondi sur les propos de Josef concernant dépression, suicides etc... qu'il y avait une souffrance psychique, pour laquelle la qualité des soins doit être fortement améliorée.
Josef a répondu qu'il y avait une "méconnaissance bilatérale"(2) . Il a cité le travail fait par le Dr Djéa Saravane. Il insiste sur la mise en accessibilité des médecins (ne pas obliger à prendre un rendez-vous par téléphone, par exemple). Ignorance des codes de fonctionnement des personnes autistes dans un cabinet médical.
Pour Josef, la thérapie la plus puissante est un cadre de vie correct. Quand on est dépourvu de revenu, de toit, de tout ce qui constitue la dignité humaine ...
Il incite à voir au Canada quelles sont les différences de pratiques.
Isabelle Radier, du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes en France), aborde la question du rôle de la Médecine du Travail, dans le privé comme dans le public.
Josef répond que c'est le parcours du combattant, sur l'emploi comme sur le bridage professionnel : et pourtant l'autisme ne signifie pas incapacité professionnelle. Il faudrait envisager que cet entretien médical se fasse avec une personne ressource. Il se demande quelles seront les incidences de la loi travail. Et il avoue qu'il a toujours pu éviter les rendez-vous avec le médecin du travail !
Ségolène Neuville indique qu'elle a demandé à Djéa Saravane un cahier des charges pour implanter un centre de soins spécialisé dans chaque région de France. Elle rappelle que les CRA doivent se préoccuper de la formation professionnelle des médecins et des MDPH. Lors de la Conférence Nationale du Handicap de 2014, 10 millions € ont été prévus pour des consultations médicales dédiées (pour tous handicaps).
Je ne me rappelle plus de la question de l'AFP, sinon que, d'après mes notes, Josef a parlé des entretiens d'embauche qui ne permettent pas de connaître les compétences réelles des personnes autistes.
J'ai abordé la question des GEM, en rappelant que des GEM refusent l'adhésion de personnes autistes et qu'une ARS [Rhône-Alpes-Auvergne] a reusé un GEM Autisme [à Grenoble]. Ainsi que la question du permis de conduire, important en province notamment, des ESAT qui emploient peu de personnes autistes parce que l'évaluation les considére comme peu adaptés au travail de groupe (sic), et la nécessité, tant pour les étudiants que pour les adultes dans l'emploi, de SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) pour leur permettre de gérer leur vie quotidienne.
Sur les GEM, Josef a dit que c'était un rêve, qu'il avait déjà essayé timidement il y a 10 ans d'en obtenir auprès de la DASS de l'époque. Dans son rapport, il aborde la question du permis , des ESAT.
Patrick Gohet, représentant du Défenseur des Droits, a rappelé que le handicap était la deuxième source de discrimination. Il a indiqué qu'il y avait de plus en plus de plaintes liées à l'autisme, et a invité Josef à venir informer les équipes du Défenseur des Droits.
Josef, toujours prêt (a-t-il été scout ?), a accepté, se réservant quand même le temps de finir sa résidence en Nouvelle-Zélande. Il souligne que souvent les situations de non-droit, les injustices ne sont pas soulevées, et qu'il faut "amener le micro, la parole".
Josef nous livre enfin un scoop : "puisque personne ne me l'a demandé, il est 22h16 à Wellington".
Ségolène Neuville indique qu'une conférence scientifique internationale s'est tenue la veille au Ministère, par visioconférence, et qu'elle sera suivie d'une nouvelle conférence, le 3 avril, pour préparer le 4ème plan autisme, sur le thème de la recherche et de l'inclusion. Josef allie, selon elle, recherche/expertise avec la représentation des personnes autistes elles-mêmes.
A noter d'ailleurs que malgré la politesse de Josef (3), qui proposait de temps en temps à la ministre de répondre, celle-ci lui a systématiquement donné la parole en premier.
(2) bel euphémisme pour dire une méfiance justifiée des personnes autistes devant l'incompétence de la psychiatre adulte. Voir pp.51-53 de l'enquête sur les besoins des adultes autistes.
(3) Combien de fois ne commence-t-il pas une réponse par : "Je vous remercie d'avoir posé cette quesion"
L’association RIAU et le CRAIF organisent la 2nde édition du Salon International de l’Autisme, le 8 et 9 avril 2017, au Centre des Congrès de la Cité des Sciences et de l’Industrie
(30 avenue Corentin Cariou 75019 PARIS).
Venez nombreux pour échanger, participer à des conférences et ateliers et rencontrer des acteurs de l’autisme en France et dans le monde.
Petit aperçu des séances d'équitation actuelles d'Elise avec Kalina, une magnifique monture ... A pied ou à cheval l'essentiel est d'avoir du plaisir ... Le pari est réussi sans problème grâce au talents multiples de sa monitrice Virginie Govoroff-Regnault !
La suite en images et les autres actualités tout aussi intéressantes sur la page de Trott'Autrement
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F81%2F104760%2F133510050_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F19%2F70%2F104760%2F132927441_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F81%2F23%2F104760%2F131004480_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F12%2F64%2F104760%2F129467006_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F23%2F104760%2F124092774_o.jpg)