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"Au bonheur d'Elise"
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1 octobre 2017

Création d'unités renforcées d'accueil de transition Autisme | Agence régionale de santé Ile-de-France

 

Création d'unités renforcées d'accueil de transition Autisme | Agence régionale de santé Ile-de-France

Les unités renforcées seront réparties ainsi : - une unité à vocation régionale pour adolescents et jeunes adultes - deux unités pour .

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

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1 octobre 2017

Sur le site du Gouvernement : 4ème plan autisme : la méthode

 

4ème plan autisme : la méthode

Le lancement du 4ème Plan autisme constitue un engagement du Président de la République dont le caractère prioritaire a été rappelé dans le cadre de la communication en conseil des ministres relative au handicap, priorité du quinquennat, le 7 juin dernier.

http://handicap.gouv.fr

 

30 septembre 2017

Budget école 2018 : des efforts pour le handicap ?

Résumé : 10 900 emplois d'AESH, 100 nouvelles Ulis, des contrats aidés reconduits... A l'occasion du projet de budget 2018, l'Education nationale rend sa copie sur l'école inclusive. Il promet un effort " sans précédent " en matière de handicap.

Par , le 29-09-2017

Quels moyens pour l'école inclusive ? Le projet de loi de finances de l'Education nationale pour 2018 est dévoilé le 28 septembre 2017 avec, pour credo, « Pour l'école de la confiance ». Le budget du ministère de l'Éducation nationale demeure, en 2018, le premier budget de la Nation : 70,6 milliards d'euros (comprenant les contributions aux pensions de l'état). À périmètre constant, il est en hausse de 1,3 milliard par rapport à 2017.

Un effort envers les élèves handicapés

Dans ce contexte, son dossier de presse affirme qu'« un effort particulier et sans précédent [a été fait] en faveur de l'accompagnement des élèves en situation de handicap ». « Le budget 2018 renforce les actions entreprises pour traduire dans les faits l'engagement du gouvernement à ce que tous les élèves en situation de handicap bénéficient d'un accompagnement, par des personnels formés et disposant d'un emploi stable », précise-t-il.

L'école inclusive en chiffres

Rappelons que 380 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en France. Parmi eux, plus de 300 000 le sont dans les établissements publics et privés de l'Éducation nationale (+ 7% par an) ; ils représentent 2,5% des élèves du premier degré et du collège mais seulement 1 % des lycéens. 30% sont scolarisés avec l'appui d'un dispositif collectif (8 600 Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) de l'école au lycée), 45 % avec l'appui de plus de 80 000 accompagnants. 30% des élèves avec des troubles du spectre de l'autisme sont scolarisés 3 jours ou moins. Plus de 70 000 élèves sont ensuite accueillis en unité d'enseignement au sein d'établissements médico-sociaux ou externalisée à l'école (112 Unités maternelle). Enfin, 7 700 enfants sont scolarisés dans l'enseignement agricole, dont 1 604 avec l'appui d'un accompagnant.

AESH recrutés

Le PLF 2018 prévoit la mobilisation de 10 900 nouveaux emplois d'Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH). Parmi eux, 6 400 accompagnants supplémentaires au titre de la poursuite du plan de transformation des contrats aidés en AESH. Ainsi, à la rentrée scolaire 2018, plus de la moitié des 32 000 contrats aidés dédiés, en 2016, à l'accompagnement des élèves en situation de handicap auront bénéficié de cette mesure. Sont également annoncés 4 500 recrutements supplémentaires directs d'AESH par les établissements publics locaux d'enseignement au cours de l'année 2018. Le nombre total de ces créations directes de postes d'AESH atteindra 22 500 sur les cinq prochaines années. Le plan de CDIsation progressive des AESH employés en contrat à durée déterminée sera, en outre, poursuivi. Le contingent des contrats aidés mis à la disposition du ministère de l'Education nationale sera consacré à l'accompagnement d'élèves en situation de handicap. Il diminuera au fur et à mesure de l'accès des bénéficiaires de ces contrats à un emploi d'AESH.

100 nouvelles Ulis

Par ailleurs, 100 postes de professeurs des écoles supplémentaires seront dédiés au renforcement des moyens en faveur de la scolarisation des élèves en situation de handicap, avec la création de 100 nouvelles Ulis. Le gouvernement vise, par ailleurs, la création de 250 Ulis dans les lycées en 5 ans.

Les promesses à 5 ans

Ces annonces pour 2018 s'inscrivent dans la série d'objectifs que s'est fixé le gouvernement pour les 5 ans à venir. Ils ont été dévoilés dans les grandes lignes le 20 septembre 2017 lors du premier Comité interministériel du handicap du quinquennat Macron (article en lien ci-dessous). Ses ambitions ? Un taux et une durée de scolarisation identiques aux autres enfants. Ses promesses ? Accueillir les jeunes enfants en particulier dans les crèches, développer l'accès au périscolaire, aux loisirs et soutenir la parentalité. C'est aussi accroître la scolarisation, notamment des enfants porteurs de troubles autistiques, fluidifier les parcours scolaire et médico-social, éviter les ruptures en fin de cycle ou de dispositif ou encore permettre à chaque jeune en situation de handicap de bénéficier d'un parcours d'éducation artistique et culturelle, en mobilisant par ailleurs les conservatoires et les acteurs culturels pour une meilleure intégration. Le gouvernement entend par ailleurs appuyer et former les équipes des établissements agricoles à la prise en compte des élèves à besoins éducatifs particuliers. Clé de voute d'une politique inclusive, il s'engage également à doubler le taux de scolarisation en unités d'enseignement externalisées dans les murs de l'école ordinaire pour les enfants qui sont accompagnés en établissements spécialisés.

Et les études supérieures ?

Ce chantier s'inscrit dans le temps et doit permettre, in fine, la poursuite des études dans le supérieur, avec des choix d'orientation suffisants et surtout des établissements accessibles. L'objectif d'ici 2019 étant le recrutement de 2 000 jeunes en service civique opérationnels qui s'engagent pour une université inclusive. Par ailleurs, 100 % des universités devront être dotées d'un schéma directeur handicap avant la fin du quinquennat. On ne dénombre que 25 000 étudiants en situation de handicap en France !

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

30 septembre 2017

Budget Sécu, 15 millions pour éviter les départs en Belgique

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit de nouvelles places pour les personnes handicapées et une enveloppe de 15 millions € pour éviter les départs forcés vers la Belgique. En attendant la "transformation" de l'offre médico-sociale ?

Par , le 28-09-2017

Au total, le projet de budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit que 22 milliards d'euros seront consacrés au financement des établissements et services accueillant des personnes âgées ou handicapées, en hausse de 515 millions d'euroci (+2,6%) par rapport à 2017. Ces chiffres ont été dévoilés par le gouvernement le 28 septembre 2017.

Éviter les départs vers la Belgique

Pour les personnes handicapées, les mesures prévues sous le précédent quinquennat (180 millions d'euros d'investissements prévus sur 2017-2021) seront poursuivies. 2 028 nouvelles places seront créées en 2018, dont 707 dans le cadre de l'achèvement du 3e plan autisme. Une enveloppe supplémentaire de 15 millions d'euros est prévue pour prévenir les départs forcés en Belgique de personnes handicapées n'ayant pas de prise en charge adaptée en France. La même somme avait été dédiée à cet objectif en 2016 (article en lien ci-dessous). Rappelons que, selon les derniers chiffres dévoilés par le gouvernement lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 20 septembre 2017, 6 836 personnes handicapées françaises sont prises en charge dans des établissements en Belgique fin 2015 (5 385 adultes, 1 451 enfants).

Transformer le médico-social

Sur la feuille de route du CIH est également inscrite la généralisation de la démarche « une réponse accompagnée pour tous » d'ici à 2018, mobilisant l'ensemble des acteurs territoriaux de la politique du handicap (financeurs, gestionnaires, MDPH…) avec l'objectif de « sortir d'une logique de places pour entrer dans une logique de parcours accompagné et garantir l'effectivité des orientations. » Le gouvernement entend « soutenir l'adaptation de l'offre d'accompagnement pour lui permettre d'être plus inclusive (accompagner chaque fois que possible la vie en milieu ordinaire) et plus souple pour s'adapter plus facilement à la prise en compte des situations individuelles, notamment les plus complexes ». Cette accélération de la transformation de l'offre sociale, médico-sociale et sanitaire devrait « permettre une bascule rapide et d'ampleur au profit de l'accompagnement, spécialisé si nécessaire, en milieu ordinaire ». Enfin, le gouvernement s'engage à faire aboutir la réforme de la tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées.
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

29 septembre 2017

Pas de place en ULIS : l'académie de Créteil condamnée

 

Pas de place en ULIS : l'Académie de Créteil condamnée

Le jeune D., élève autiste, avait une notification d'orientation en ULIS-collège (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire). Pourtant, depuis la rentrée scolaire, il était sans scolarisation, l'Académie de Créteil ayant refusé de l'affecter dans une ULIS. Le 28 septembre, le tribunal administratif de Melun a statué en référé, sous 48h, et enjoint l'Académie de Créteil d'affecter le jeune D.

http://toupi.fr

 

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29 septembre 2017

Vidéo très bien faite qui vise à sensibiliser les enfants à l autisme

Ajoutée le 29 mai 2015

Voici ici une vidéo très bien faite qui vise à sensibiliser les enfants à l autisme. Je dirais qu elle convient à tout age et qu elle permet de mieux comprendre ce qu est ce trouble neurodéveloppemental. Regardez là, partagez là un maximum. Montrez là à vos enfants, diffusez là dans les écoles... Sensibiliser pour mieux comprendre, mieux accepter et mieux vivre ensemble... Merci

(vidéo de l association ASF vendée)

29 septembre 2017

Merveilleux souvenir où l'on voit Elise en pleine insertion lors d'un concert déjanté à Hossegor !

Vacances Eté 2010.

Depuis nous avons pris le taureau par les cornes et nous avons changé d'établissement en septembre 2015 ... l'ILVM Saint Mandé, formidable établissement, a, au bout du compte, montré ses limites. La "promotion de la personne handicapée" est un slogan intéressant et alléchant ... encore faut-il s'en donner les moyens ... et ne pas rester sourd aux besoins de la personne & de sa famille.

 

logo ilvm Saint Mandé

 

Promouvoir les recommandations de la HAS et de l'ANESM et garantir un accompagnement adapté à la personne me paraît plus juste et légitime.

Comme me l'a dit quelque part un ami philosophe possédant un certain sens de l'humour "Si les borgnes sont rois au royaume des aveugles, ils montrent quand même leurs limites par ailleurs".
Je suis sans doute maladroit, mais j'assume : sans formation spécifique le personnel est vite en difficulté face à Elise comme d'ailleurs vis-à-vis de beaucoup de ses camarades autistes. Il ne suffit pas d'avoir un agrément tous handicaps de mettre en avant les "Missions et valeurs de l'établissement" pour être compétent.

Cela reste une belle vitrine ... Décidémment ce taureau m'aura quelque peu bousculé ce soir !P1030108

Jean-Jacques Dupuis

Mais regardez au mileu de l'orchestre ... c'est bien notre Lisou à la plage d'Hossegor ... en pleine insertion.

émoticone yeux bleux

les vacances à Dax -

Lundi dernier nous sommes revenus de Dax où nous avons passé trois semaines avec Elise. Et je dois dire que nous avons constaté combien son comportement s'était amélioré .... plus attentive, à l'écoute et soucieuse de bien faire en général.

http://dupuiselise.canalblog.com

 

29 septembre 2017

Éducateur à la Cour: Le rôle du témoin expert en cas de" trouble du spectre de l'autisme"

 

Éducateur à la Cour: Le rôle du témoin expert en cas de" trouble du spectre de l'autisme"

(2) influence les expériences personnelles des experts extérieurs, comme leurs opinions générales ou leurs observations concernant la TSA et sa relation avec le système de justice pénale. Psychol Crime Law. 2017;23(6):575-600. doi: 10.1080/1068316X.2017.1284218. Epub 2017 Jan 18. The role of the expert witness in legal contexts is to educate fact finders of the court who may have no background in the expert's area.

https://autisme-info.blogspot.fr

 

29 septembre 2017

Handicap : "il faut sensibiliser les professionnels du droit"

06h44, le 28 septembre 2017, modifié à 06h56, le 28 septembre 2017

Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, invitée jeudi sur Europe 1, a expliqué pourquoi il fallait sensibiliser les professionnels du droits aux situations de handicap.

INTERVIEW

Pour mieux vivre avec un handicap, il ne suffit pas de s'attaquer à la question de la mobilité. L'association Droit Pluriel présente jeudi au Sénat les résultats l'enquête "Justice et handicap", autour de l'accès au droit pour les personnes en situation de handicap. Dix recommandations seront formulées. Car aujourd'hui, selon l'association, le handicap est un frein pour connaître et faire valoir ses droits. "Les personnes qui sont dans une situation de handicap ont du mal à être reconnues comme des justiciables comme les autres. C'est donc important que les professionnels du droit soient au courant", explique Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), invitée jeudi de Raphaëlle Duchemin dans Europe 1 Bonjour.

"Ils ne savent pas comment les aborder". "Il y a beaucoup de handicaps qui ne se voient pas. Et quand les professionnels sont face à des personnes qui ont un physique ordinaire mais présentent une déficience qui est liée à une forme de handicap, ils ne savent pas comment les aborder", déplore-t-elle. Or une personne en situation de handicap peut avoir besoin d'être assistée ou que la personne en face prenne le temps de comprendre sa situation. "Une personne avec des retards psychiques peut très bien s'exprimer, il faut juste lui laisser le temps et éviter de lui rajouter du stress. Dans un tribunal ou un office notarial, cela peut être angoissant", explicite Dominique Gillot.

Mieux former les professionnels. Avec l'association Droit Puriel, elle prône notamment de mieux former les professionnels du droit. "On souhaite que ces questions s'intègrent dans les enseignements ordinaires. Qu'ils connaissent les dispositifs de compensation, qu'il y ait une meilleure sensibilisation", ajoute-t-elle. 

29 septembre 2017

Autisme : Lancement d’une campagne de dépistage à Bastia

Rédigé par Philippe Jammes le Mercredi 27 Septembre 2017 à 20:37 | Modifié le Mercredi 27 Septembre 2017 - 21:56

Le CRA Corsica*, Centre Ressources Autisme Corsica, l’ARS, Agence Régionale de la Santé et La PEP 2B, Pupilles de l’Enseignement Public, ont présenté mercredi à Bastia la campagne de dépistage de l’autisme.

 

Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Une affiche a été réalisée avec des illustrations du dessinateur Plantu. Elle sera positionnée dans l’ensemble des cabinets médicaux, infirmiers, PMI, crèches, relais d’assistantes maternelles, écoles… Des flyer à l’attention des familles viendront en complément de l’affiche et précisant par tranche d’âge les principaux signes d’alerte. 

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150.
Initié en mai 2013, le 3ème  plan autisme a connu un bilan positif en Corse.

Ce plan s’articulait autour de cinq axes d’intervention : diagnostiquer  et  intervenir précocement, soutenir les familles, poursuivre la recherche, sensibiliser et former l’ensemble des acteurs et accompagner tout au long de la vie
En Corse il existe aujourd’hui une véritable filière de prise en charge des troubles autistiques. 

Sur la période 2013-2017, plus de 4 M€ ont été programmés par l’ARS de Corse pour le déploiement d’actions visant à offrir sur le territoire régional une offre de prise en charge accompagnant les personnes autistes et leur famille tout au long de leur vie. 
Sur la même période, on est passée de 40 à 115 places spécialisées autorisées et/ou installées ce qui permet à la Corse de disposer de taux d’équipements pour des structures spécialisées dans la moyenne nationale (secteur enfance et adultes). 

Aujourd’hui, le dispositif de repérage et de diagnostic précoces est organisé. Les familles corses n’ont plus à se déplacer sur le continent et peuvent s’adresser soit au Centre Ressources Autisme installé en 2013 et disposant d’un pôle sur Ajaccio et d’un pôle sur Bastia avec des EDAP, Equipe de Diagnostic de l’Autisme de Proximité en appui. 

La campagne de communication présentée mercredi vise à faire connaître l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. L’ARS de Corse a structuré une filière graduée et coordonnée de l’offre diagnostic sur le territoire
Le CRA Corsica organisée autour de 2 pôles d’information/diagnostic et réalisant depuis 2013 une quarantaine de bilans par an et les équipes de diagnostic autisme de proximité (EDAP) dont l’objectif est de réaliser les diagnostics simples.

A ce jour 2 EDAP fonctionnement (Grand Ajaccio et Grand Bastia), 1 est en attente d’installation (Balagne) et une dernière est en attente d’autorisation (Grand Sud). Les travaux autour du 4ème Plan autisme devront permettre la poursuite du maillage territorial : Centre Corse, Cap Corse par la mise en place de modalités adaptées (ex : consultations avancées). 
Cette structuration permet de réduire les délais d’accès à l’offre diagnostic, limite les déplacements des familles qui, jusqu’en 2013, devaient se rendre sur le continent et permet au CRA de se recentrer sur les diagnostics complexes et adultes comme sur les autres missions qui lui sont réglementairement dévolues. 

Le 4ème  plan autisme annoncé le 6 juillet 2017 par le président de la République s’articule autour de 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux, l’inclusion sociale et professionnelle et l’accompagnement des familles et des proches 

Ces objectifs sont en parfaite cohérence avec les pistes de réflexion prédéfinies dans le cadre du bilan du plan d’actions régional. La concertation avec associations, institutionnels et professionnels a commencé en Corse afin d’alimenter les réflexions nationales.

Le centre ressources autisme (CRA) Corsica.

Le centre ressources autisme Corsica est un lieu de ressources, d’information et d’orientation concernant l’autisme et les autres Troubles du Spectre Autistique (TSA). Les missions du CRA Corsica s’exercent à l’égard des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, sur une file active de plus de 100 personnes. 
Le CRA Corsica est une structure médico-sociale autorisée et financée par l’Agence Régionale de Santé de Corse depuis 2013. Il est géré par l’Association Départementale des pupilles de l’enseignement public de Haute Corse (ADPEP 2B). 
L’intervention du CRA Corsica s’effectue sur l’ensemble de la Corse avec deux pôles identiques (l’un à Bastia et l’autre à Ajaccio). 
Les missions du Centre Ressources Autisme Corsica (C.R.A CORSICA) 
Les CRA, ont pour missions, dans le respect des données acquises de la science et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière de trouble du spectre de l’autisme - D’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter des enfants, des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, leur entourage, les professionnels qui assurent leur suivi et de toute personne intéressée 
- De promouvoir et de contribuer à la diffusion (…) des informations actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles 
- De réaliser des évaluations et des diagnostics (…) pour des situations et des cas complexes de troubles du spectre de l’autisme 
- De participer au développement des compétences des aidants familiaux, et des professionnels oeuvrant au diagnostic et à l’évaluation, aux soins, à l’accompagnement, à l’éducation et à la scolarisation des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, en promouvant des actions de sensibilisation ou de formation 
- De participer au développement d’études et de projets de recherche notamment épidémiologique en lien avec des équipes ou des unités de recherche, dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme 
- De participer à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’éducation, l’accompagnement et la pédagogie et dans le parcours des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme 
-D’apporter leur expertise et leur conseil, à l’agence régionale de santé mentionnée à l’article L. 1431-1 du code de la santé publique, aux services territoriaux de l’Etat et aux collectivités territoriales 
- D’apporter leur expertise et leur conseil, aux instances nationales et internationales intervenant dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme 

Le CRA n’assure pas directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés. 
Le CRA Corsica est composé d’une équipe pluridisciplinaire associant pédopsychiatre, pédiatre, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducateurs spécialisés, secrétaire. 
L’activité du CRA Corsica depuis 4 ans : 
- Actions d’information et de conseil 
Plus de 75% des demandes émanent des familles, 21% des professionnels, 2% des associations et moins de 1% des étudiants. 
- Réalisation de diagnostics et d’évaluations 
Aujourd’hui, en septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le CRA concerne 130 personnes (ce chiffrage tenant compte de toute l’activité enregistrée depuis l’ouverture du CRA) : en moyenne 39% entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans. 
- Sensibilisation et formation 
La campagne de communication « autisme, repérons les signes au plus tôt » ? 
Pourquoi le diagnostic précoce est-il important ? 
Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. 
Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles. Il est démontré que les personnes autistes accompagnées dès leur plus jeune âge présentent des différences notables avec ceux qui ont commencé plus tard. 
Comme pour n’importe quel enfant, le fait de profiter de la période de jeunesse, et donc de la grande plasticité du cerveau pour apprendre des comportements adaptés, permet d’empêcher certaines manifestations problématiques de s’installer durablement. 

Que va changer le diagnostic ? 
Dans le cas d’un enfant 
Le diagnostic permet bien souvent aux parents de sortir de la culpabilité (« pourquoi mon enfant se comporte-t-il comme cela, qu’ai-je donc fait ? »), de la catégorisation parfois hâtive de l’entourage (« cet enfant est colérique/égoïste/asocial/ mal élevé ! ») pour se concentrer sur ses besoins réels, en bénéficiant des conseils et du soutien de spécialistes connaissant l’autisme. Avec eux, les parents peuvent élaborer un vrai projet d’accompagnement individuel de leur enfant, réfléchir à la forme la plus adaptée de scolarisation, envisager l’avenir. 

Dans le cas d’un adulte 
Le diagnostic tardif permet, selon les témoignages de personnes autistes ayant connu ce parcours, de « se réconcilier avec soi », « comprendre que je ne suis pas fou ». Souvent libérateur, ce diagnostic donne tout à coup du sens à certains comportements et ouvre des pistes de contournement des difficultés. Là aussi, le diagnostic permet de se rapprocher des professionnels avec qui élaborer un parcours de développement personnalisé, adapté sur mesure. Il n’est jamais trop tard. 
Mais même si le diagnostic est tardif, il est essentiel. Car l’autisme n’est jamais figé, il évolue au fil des années. 
Etre accompagné 

Le diagnostic va permettre à la personne autiste, enfant ou adulte, d’être accompagnée dans un parcours élaboré sur–mesure pour elle, par une équipe pluridisciplinaire formée aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS/ANESM (équipe complétée par les proches de la personne autiste, voire la personne elle-même quand cela est possible). 
Ce parcours personnalisé va permettre d’évaluer le profil de la personne, de cibler des objectifs de progression, d’identifier les accompagnements nécessaires, et de fixer des échéances de réévaluation. Des progrès sont possibles à tout âge. 

Comprendre 
Le diagnostic va aussi permettre à l’entourage (et à la personne concernée) de comprendre certains comportements jusqu’alors étonnants, déroutants (particularités comportementales liées à une hypo ou hyper sensibilité sensorielle à tel ou tel élément de l’environnement par exemple, difficultés d’adaptation, intérêts restreints, inhabituels), de changer de regard sur son « fonctionnement », d’autoriser (ou de s’autoriser) le droit d’être différent, de créer un entourage plus compréhensif car informé, de rencontrer d’autres personnes concernées directement ou indirectement par l’autisme, d’apprendre à réagir de manière adéquate, etc. 
Cette prise de conscience est primordiale. Elle se complètera ensuite par les éventuelles formations sur le fonctionnement autistique et les interventions adaptées. 

Ouvrir des droits 
D’un point de vue très pratique, l’établissement du diagnostic va également permettre d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’entamer des démarches). 
Enfin le diagnostic permet également de rencontrer, en plus des professionnels de santé, d’autres parents et familles concernés par le trouble de l’autisme, de bénéficier de leur expérience et de leur témoignage, et donc de se sentir moins seul face à ce trouble. 
Le dessinateur Plantu offre ses dessins pour la campagne de communication régionale « autisme, repérons les signes au plus tôt » 
A la demande de l’ARS, un kit de communication a été élaboré par le CRA Corsica afin d’organiser en Corse une politique de communication autour de la reconnaissance précoce des TSA et de l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. 
Cette campagne, élaborée selon une approche positive et non anxiogène sera déployée à partir du 27 septembre. 

Elle comprend pour le grand public : 
- une affiche 
- un flyer 

Pour les professionnels de santé 
- un flyer à l’attention des médecins généralistes et pédiatres faisant un rappel sur ce que sont les TSA, leurs manifestation et mettant à disposition un outil de 1ère évaluation le M-Chat® 
- Des soirées de sensibilisation à destination des professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, pédiatres…) visant à présenter les TSA, leur repérage, les outils de diagnostics de 1er niveau de repérage avant orientation auprès d’une EDAP ou du CRA Corsica 

* CRA Corsica Bastia : Villa Marie – 3 rue Victor Hugo – Lupino – 20600 Bastia. Tel : 04.95.56.58.50
   CRA Corsica Ajaccio :  Imm. Pingouin Bt C – Parc Azur – Av. Mal Juin – 20000 Ajaccio. Tel : 04.95.50.50.40 
28 septembre 2017

La prise en charge des enfants différents en France: témoignages

La prise en charge des enfants différents en France: témoignages - Ramus méninges

Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants...

http://www.scilogs.fr
L'article en totalité ci-après :
28.09.2017 par Franck Ramus

Depuis 5 ans que j'écris des articles sur le sujet, j'ai reçu quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant: difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants... Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. J'ai également reçu des témoignages de professionnels décrivant les cas qu'ils ont reçus après des parcours et des diagnostics étonnants, les pratiques et les discours aberrants de leurs collègues, les pressions qu'ils ont subies pour se conformer au modèle dominant, et parfois les représailles qu'ils ont subies pour avoir osé dire ce qu'ils pensaient et voulu changer les pratiques.

Il y a quelques années, Magali Pignard avait rassemblé un certain nombre de témoignages concernant l'autisme. Aujourd'hui de nombreux témoignages sont dispersés sur une multitude de sites, certains fermés depuis. Comme je continue à recevoir des témoignages, soit en privé, soit sur facebook, soit en commentaire de certains de mes articles, j'aimerais leur offrir un espace sur lequel ils puissent être affichés de manière pérenne. Je propose donc de les héberger ici, sur ce blog, en commentaires de cet article.

Consignes à lire avant de poster:

  • Vous êtes:
    • parent d'un enfant différent (avec autisme, TDAH, troubles dys, ou autres, peu importe);
    • ou vous êtes vous-même la personne concernée et vous témoignez à titre personnel;
    • ou encore vous êtes un professionnel et vous souhaitez témoigner de ce que vous avez observé (ou subi), en relation avec la prise en charge des enfants différents.
      Merci de préciser à quel titre vous témoignez.
  • Vous pouvez tout à fait écrire sous un pseudonyme pour rester anonyme si vous le souhaitez.
  • Vous pouvez mentionner des noms, des lieux, des dates, si vous le souhaitez. Mais réfléchissez-bien aux conséquences et aux représailles possibles.
  • Dans tous les cas, ne diffamez pas des personnes. Restez factuels.
  • Je vous conseille d'écrire d'abord sur un traitement de texte, puis de coller en commentaire. Cela vous évitera de tout perdre en cas de bug du site.

Si vous avez déjà un site qui répertorie des témoignages, vous pouvez aussi me l'indiquer, j'en donnerai le lien ici.

Merci de respecter tous les témoignages qui seront postés ici.

28 septembre 2017

Samedi 14 octobre 2017 à Tournan-en-Brie forum HANDI'CAP AVENIR organisé par l'association MEUPHINE

 

Association Meuphine

Association Meuphine. 533 likes. Meuphine, en faveur de l'Intégration des Enfants et Jeunes Handicapés en Milieu Ordinaire

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Forum de l'orientation association meuphine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L’Association Meuphine est heureuse de vous convier à son « 1er forum de l’orientation" dédié à toutes personnes en situation de handicap et à leurs familles mais aussi aux enseignants, aux éducateurs, aux avs ...

Cet événement se tiendra le samedi 14 octobre 2017 à la salle des fêtes Claude Santarelli à Tournan-en-Brie, de 10h à 17h30.

Les familles pourront ainsi rencontrer, dans un même lieu, les professionnels (Education Nationale, Associations, Structures médicalisées, ESAT, IME, AVS, Foyers de vie, Entreprises Adaptées, Educateurs spécialisés, Enseignants, Conseillers juridiques, CAF, …).

La marraine de ce forum, Mme Barbara DONVILLE, psychothérapeute spécialisée T.E.D et auteure du livre « Vaincre l’Autisme » tiendra une conférence à 11 h sur le fonctionnement du cerveau d’une personne autiste et proposera dans l’après-midi des échanges individualisés « de vous à moi » pour les familles.

Entrée libre -Parking et restauration rapide sur place -

26 septembre 2017

Emploi des travailleurs handicapés : le FIPHPF ampute ses dépenses de 25 %

article publié dans faire-face

Emploi des travailleurs handicapés : le FIPHPF ampute ses dépenses de 25 %
La fonction publique de l'État affiche un taux d'emploi de 4,34 %. Elle est moins bonne élève que les fonctions publiques hospitalière (5,51 %) et territoriale (6,39 %).
Publié le 25 septembre 2017

Il y a de plus en plus de travailleurs handicapés dans la fonction publique. D’où de moins en moins d’argent dans les caisses du FIPHFP pour financer les mesures favorisant l’embauche ou le maintien dans l’emploi de ces agents handicapés. Le Fonds va donc réduire ses dépenses de 40 millions.

C’est la crise au FIPHFP. Le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique va réduire ses dépenses de presque un quart ces trois prochaines années. Elles vont chuter à 120 millions d’euros, soit 40 à 60 millions de moins que pour les exercices précédents.

Cette mesure va forcément pénaliser les travailleurs handicapés. Pourtant, le nombre de demandeurs d’emploi en situation de handicap atteint le nombre record de 500 000 et la baisse des contrats aidés va frapper cette population qui en bénéficie à hauteur de 10 %.

25 millions de “déficit” en 2016

Mais le FIPHFP n’a plus les moyens de conserver le même niveau d’intervention. Depuis 2013, ses recettes sont inférieures à ses dépenses d’aménagement de poste, de formation ou de mise en accessibilité des locaux. Jusqu’alors, il a comblé l’écart – 34 millions d’euros en 2015, 25 M€ en 2016… – en puisant dans ses réserves. Mais elles ont fondu à 53 millions d’euros.

Le taux d’emploi grimpe à 5,32 %

Le Fonds se dit « victime du succès de ses interventions ». Ses recettes proviennent en effet des contributions des employeurs n’atteignant pas l’objectif légal de 6 % de salariés en situation de handicap. Or, le taux d’emploi progresse d’année en année : il est passé de 3,74 % en 2006 à 5,32 % en 2016.

Résultat de cette bonne nouvelle : le FIPHFP récolte moins d’argent alors que les besoins restent élevés. Le nombre d’agents qu’il faut aider à maintenir dans l’emploi, par exemple, ne décroit pas. Ce poste représente à lui seul près de la moitié de son budget. Le problème se pose de manière identique pour l’Agefiph qui finance l’insertion des personnes handicapées dans le secteur privé.

Source : dossier de presse du FIPHFP

Réformer le financement du fonds

Le gouvernement a demandé, en mai, aux Inspections générales des affaires sociales (Igas) et des finances (IGF) de mener une mission sur la réforme de leur financement. Les résultats sont attendus en décembre. Dominique Perriot, le président du FIPHFP, a émis l’idée d’une contribution de 15 € par an et par agent pour financer le maintien dans l’emploi.

Il souhaite également que soient redéfinis ce qui doit être financé par le fonds et ce qui relève de la responsabilité de l’État-employeur, comme la formation des agents et des demandeurs d’emploi en situation de handicap.

Ne pas le considérer comme la tirelire de l’État

Sans doute faudrait-il également que les gouvernements cessent de considérer les caisses du fonds comme leur tirelire. Ces dernières années, à plusieurs reprises, ils ont puisé dans ses réserves pour financer des dépenses qui n’étaient pas de son ressort, comme faire-face.fr l’avait expliqué.

Et l’an passé, le ministère de l’Éducation nationale avait décidé unilatéralement de prolonger d’au moins un an la mesure dérogatoire permettant aux universités de ne pas verser l’intégralité de leur contribution au FIPHFP. Soit un manque à gagner de 30 millions d’euros. À peine moins que la baisse programmée des dépenses en 2018. Franck Seuret

Fin du programme controversé d’accessibilité

Pour faire des économies, le FIPHFP va mettre fin à son programme de mise en accessibilité des locaux professionnels. Il l’avait lancé en 2009, à titre exceptionnel. Puis, suite à la demande de Nicolas Sarkozy, en 2011, il l’avait pérennisé et amplifié. L’an passé, il y avait consacré 13 millions d’euros.

Mais est-ce réellement la mission du FIPHFP de financer des travaux de mise en accessibilité ? S’il est légitime qu’il finance l’adaptation d’un poste de travail, y compris des travaux de mise en accessibilité d’un immeuble de bureaux si cela s’avère nécessaire pour permettre le recrutement d’un salarié en fauteuil roulant, c’est à l’État que revient la responsabilité de mettre ses bâtiments en conformité avec la loi de 2005.

26 septembre 2017

Plan handicap du gouvernement : réactions !

Résumé : Certaines associations réagissent aux annonces faites lors du Comité interministériel du handicap. Malgré des progrès encourageants, elles repèrent des mesures en demi-teintes et quelques oublis, notamment en matière de compensation.

Par , le 25-09-2017

Comme un écho aux promesses faites par Jean-Marc Ayrault puis Manuel Valls, les CIH (Comité interministériel du handicap) se suivent et se ressemblent… 17 pages de mesures pour Edouard Philippe en 2017, 36 pour Manuel Valls en 2016, 45 pour Jean-Marc Ayrault en 2013. Des « objectifs », des « engagements », souvent les mêmes, toujours à 5 ans. Le premier CIH du quinquennat Macron s'est réuni à Matignon le 20 septembre 2017 sur le thème « Vivre avec un handicap au quotidien ». La mesure phare a porté sur l'augmentation de l'AAH (article en lien ci-dessous).

Peut mieux faire

Balayant d'avance les déceptions, Edouard Philippe a insisté sur les autres sujets abordés lors de ce comité pour « améliorer la vie de tous les jours » des personnes handicapées à travers 5 grands domaines : accueil et accompagnement tout au long du parcours de la crèche à l'université, insertion professionnelle, logement, accès aux droits, aux soins et à la prévention et enfin aux sports et à la culture (article en lien ci-dessous). « Des progrès ont déjà été réalisés » mais « on peut faire mieux », a assuré Edouard Philippe. Insistant sur l'implication de tous les membres de son gouvernement, il a affirmé « qu'aucun ministère, aucune personne publique » ne peut « se dispenser de participer à l'effort ». Sa feuille de route apporte des éclairages sur ses premières orientations et décisions…

Les annonces majeures

Dans la perspective des Jeux de Paris en 2024, le Premier ministre a souligné que SNCF Réseau s'est engagé à investir 870 millions d'euros dans l'accessibilité des transports. Affichant sa volonté d'éviter les « ruptures » dans les parcours scolaires, il a annoncé la création de 250 classes Ulis (unités localisées pour l'inclusion scolaire) dans les lycées pendant le quinquennat. L'enseignement supérieur mobilisera « 1 000 services civiques dès 2018, et 2 000 dès 2019 », pour faciliter l'intégration des étudiants handicapés. Une nouvelle enveloppe de 15 millions d'euros sera dédiée à la prévention des départs en Belgique.

Emploi, logement, autisme…

M. Philippe a par ailleurs estimé que la loi de 1987, qui a instauré l'obligation pour les entreprises privées (puis publiques en 2005) d'employer 6% de travailleurs handicapés, n'avait pas donné des résultats satisfaisants. « Nous devons nous interroger sur la pertinence du dispositif et la façon dont on peut relancer l'insertion professionnelle ». Concernant le logement, il a affiché l'ambition « d'atteindre l'objectif de 100% de logements adaptables » au handicap dans les constructions neuves, c'est-à-dire « évolutifs ou réversibles » pouvant être rendus totalement accessibles, sur demande, par des travaux assez simples. Il a par ailleurs assuré que des budgets seraient fléchés, sous forme de subventions aux collectivités territoriales, pour améliorer l'accessibilité des lieux recevant du public. Il a promis « 100 % des ERP dans la démarche Ad'AP et 100 % des ERP de l'Etat accessibles d'ici 2022 ». Le Premier ministre a, en conclusion, confirmé qu'un 4e plan autisme serait dévoilé "début 2018".

Le point de vue des asso

La plupart des associations du champ du handicap ont estimé, à l'instar de l'APF (Association des paralysés de France), que la tenue de ce comité dès le début de quinquennat envoyait un « signal positif », soulignant la « volonté de mener une politique du handicap avec une approche transversale et inclusive ». Elles déplorent néanmoins quelques « oublis »…

Du côté des ressources…

L'APF regrette par exemple que les bénéficiaires de pension d'invalidité ou de rente -dont le montant est parfois très faible- n'aient bénéficié, contrairement aux allocataires de l'AAH, d'aucune annonce ou revalorisation. De son côté, l'Unapei (association de personnes avec un handicap mental) s'inquiète que les prochaines mesures de simplification, de clarification des dispositifs d'aides publiques et fiscaux ainsi qu'une future réforme des minimas sociaux ne viennent annuler les effets de la revalorisation de l'AAH. Elle met en garde sur « des annonces qui ne seraient pas suivies d'une réelle hausse de niveau de vie des personnes en situation de handicap, malheureusement souvent condamnées à la précarité »

La PCH, grande oubliée ?

Grande oubliée de ce CIH, la compensation du handicap. La Fnath (fédération des accidentés de la vie) remarque qu'elle ne fait l'objet d'aucun « chantier » alors que ses contours et les montants n'ont pas évolué depuis 2005. « L'absence d'orientations concernant la PCH n'est pas compréhensible alors que les besoins d'aide humaine, de financement des aides techniques, de l'aménagement du logement et du véhicule figurent parmi les préoccupations majeures des personnes en situation de handicap », renchérit l'APF.

Une solution pour tous ?

La question de l'accueil des personnes handicapées est également au cœur des préoccupations. Or l'Unapei s'inquiète de « mesures en demi-teinte comme de l'absence de réponse pérenne aux situations d'urgences de dizaines de milliers de personnes handicapées aujourd'hui sans solution d'accueil et d'accompagnement en France ». « Cela passe, selon elle, par une transformation de l'offre médico-sociale, une réforme de profondeur (…) qui prendra nécessairement des années ». « En attendant, poursuit-elle dans un communiqué, le gouvernement annonce une généralisation du dispositif « réponse accompagnée pour tous », aujourd'hui utilisé pour résoudre temporairement des situations critiques, et qui, sans moyen financier nouveau, ne pourra répondre durablement aux besoins et résorber les longues listes de personnes en attente d'accompagnement adapté ». Autre situation partiellement traitée, celle des personnes accueillies faute d'autre choix en Belgique. Le gouvernement annonce un doublement de l'enveloppe « pour prévenir les départs non souhaités », mesure qui reste floue, et oublie celles actuellement accueillies en Belgique via des financements français faute d'accompagnement de proximité. L'Unapei attend un plan d'urgence de création de solutions d'accompagnement durables.

Normes handicap dans l'habitat

Les récentes déclarations du gouvernement sur l'allègement des normes handicap (article en lien ci-dessous) dans la construction ont également tout lieu d'inquiéter les personnes concernées. « Derrière la simplification se cache en effet concrètement une diminution des exigences relatives à l'accessibilité des personnes handicapées, déclare la Fnath. Des logements moins accessibles, dans une société vieillissante, constituent un recul important et un risque supplémentaire d'exclusion des personnes handicapées. »

Relais téléphonique aux abonnés absents

Enfin, Jérémie Boroy, délégué général d'Aditus, juge particulièrement « inquiétant » qu'aucune mention n'ait été faite du relais téléphonique pour les personnes sourdes. « Après plus de 10 ans de mobilisation, un consensus avait été trouvé avec la loi pour une République numérique puis le décret du 9 mai 2017, explique-t-il. Mais il reste tout à faire avant le lancement du dispositif qui doit démarrer en octobre 2018. À ce jour, rien ne semble avoir été entrepris par le nouveau gouvernement ».

Tous affirment se montrer extrêmement vigilants sur les promesses faites et les chantiers en cours. Un premier bilan pourrait être dressé d'ici quelques mois puisqu'Edouard Philippe a annoncé qu'une Conférence nationale du handicap se tiendra en mai 2018.
 

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24 septembre 2017

5 jeunes avec trisomie : leur vie collective en HLM !

Résumé : Une 3e voie entre établissement et autonomie se dessine. A Versailles, ce sont 5 jeunes trisomiques qui emménagent dans une maison collective pensée pour eux. Une option à loyer modéré et surtout inclusive !

Par , le 24-09-2017

 

En mai 2017, l'un des premiers déplacements officiels d'Édouard Philippe, quelques jours après sa nomination, l'a conduit dans une maison partagée Simon de Cyrène à Rungis (article en lien ci-dessous) qui accueille des personnes handicapées au cœur de la cité. Parce qu'elles sont nombreuses à vouloir échapper à l'alternative domicile/établissement, des solutions voient le jour, une troisième option qui dessine des projets inclusifs, innovants, audacieux. À cette occasion, en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, le Premier ministre avait promis de « se battre sur ce terrain-là ».

Une première en France ?

À Versailles (78), une nouvelle pierre est posée à cet édifice. Le 14 septembre 2017, a été inaugurée officiellement la Maison de vie et de partage, en logement HLM. La première en France selon ses promoteurs. Il existe en effet déjà des appartements dédiés aux personnes handicapées, comme par exemple l'Ilot Bon secours à Arras (article en lien ci-dessous) qui accueille des personnes trisomiques en logement autonome mais, à Versailles, il s'agit d'une colocation entre des personnes avec un handicap mental et deux accompagnateurs valides. L'accent est mis sur le format « familial » et la vie partagée, l'animation des lieux étant confiée à l'association des Maisons Saint-Joseph. Ces jeunes n'ont pas l'autonomie suffisante pour vivre seuls. Pour le moment ! Car, in fine, l'objectif est, pour certains, de les encourager à franchir le pas.

950 euros par mois

Six jeunes garçons trisomiques âgés de 18 à 26 ans ont donc emménagé en 2017 dans une maison de 200m2, adaptée à leurs besoins par un cabinet d'architectes. Proche de toutes les commodités (transports, cinéma, piscine…), ce pavillon versaillais est doté d'un grand jardin. Les familles versent 950 euros par mois pour le loyer et la pension complète. Au cœur de la ville, ce type de logement social représente, selon ses concepteurs, « une innovation humaine et solidaire », qui vise à « rompre l'isolement et l'exclusion auxquels les personnes handicapées sont généralement confrontées ». Ce projet est porté par la Fondation pour le logement social, reconnue d'utilité publique, qui favorise, via le logement, l'insertion de près de 170 familles en difficulté ou victimes d'un accident de la vie. 

Dans d'autres villes…

« Porter un tel projet, c'est fonder un avenir meilleur pour certains, c'est se placer résolument du côté de l'humain, ce n'est pas rien ! », a déclaré Michel Récipon, son président. Cette première versaillaise en augure d'autres : des maisons à Saint-Étienne (42), Rambouillet (78), Lourdes (65) doivent prochainement voir le jour. « Que des fenêtres s'ouvrent, que des portes claquent, que des rires, des disputes y éclatent... Bref, que de la vie et des partages s'inscrivent entre ces murs », a conclu M. Récipon lors de l'inauguration. Une vision vivante et réaliste de l'inclusion !

 

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23 septembre 2017

Autisme : où sont les AVS promis par Macron ?

Grenoble (Isère), lundi. Clément, 10 ans, ici avec Françoise, sa maman, qui va débourser 600 € par mois pour un AVS privé, faute de l’aide promise par l’Etat.

DR

Officiellement, 2 % des enfants sont privés d'un accompagnant — un auxiliaire de vie scolaire — dans leur classe. Bien plus selon les associations. Des familles s'inquiètent.

23 septembre 2017, 6h00 | MAJ : 23 septembre 2017, 10h19

Aucun enfant ayant besoin d'un accompagnant « ne sera laissé sur le bord du chemin ». La promesse, formulée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées, a été faite juste avant la rentrée. Trois semaines plus tard, ce sont pourtant des parents désemparés que nous avons rencontrés. Car l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) accordé par les institutions, qui doit aider l'enfant dans son apprentissage et sa socialisation à l'école, n'a finalement pas été recruté ou encore attribué.

Officiellement, cela ne toucherait « que » 2 % des 164 000 enfants concernés. Mais selon une étude réalisée par quatre associations, dont Autisme France, la réalité est tout autre. Presque un tiers des parents qui y ont répondu (503 sur 1 668) n'ont pas vu l'ombre de l'AVS pour leur écolier, malgré une notification, notamment dans l'Isère, la Haute-Garonne, les Bouches-du-Rhône, le Nord. « Même si nos chiffres ne sont pas directement extrapolables, nous estimons que 10 000 à 30 000 élèves handicapés sont privés d'AVS », assurent les associations. Certains sont privés de scolarisation. Pour les autres, elle rime avec mauvaises conditions. Car l'AVS, c'est « la clé de voûte, la béquille nécessaire à l'enfant. Il le stimule, lui réexplique les consignes, fait valoir ses droits », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France.

Les parents d'enfants autistes qui témoignent, même s'ils ont parfois trouvé des solutions, en appellent à un « véritable sursaut de l'Etat », alors que s'ouvre la concertation du 4e plan autisme. Il est grand temps, disent-ils, qu'une « prise de conscience sur la scolarisation » ait lieu.

Enquête en ligne réalisée du 4 au 12 septembre par Autisme France, Toupi, Info Droit handicap, Egalited auprès de 1 668 personnes.

La chance de Raphaël

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Elysée (Paris VIIIe), dimanche. Raphaël a rencontré Emmanuel Macron lors des Journées du patrimoine. Depuis… il a obtenu une AVS - DR

« Monsieur le Président, Monsieur le président ! » Entendant Raphaël scander son nom, Emmanuel Macron a fait demi-tour pour le rejoindre, dimanche, lors des Journées du patrimoine. Le petit garçon autiste de 11 ans voulait un selfie. Un moment inespéré pour ses parents qui ont pu interpeller le président. « On lui a expliqué que notre fils n'a pas eu l'AVS qui lui avait été accordé. Que l'école ne pourrait pas le garder indéfiniment ainsi. Il a posé beaucoup de questions et nous a dit qu'il ne nous abandonnerait pas... » raconte Maureen, 36 ans, la maman de Raphaël.

Scolarisé à Paris (XIIIe) dans un établissement privé, le garçon s'est retrouvé sans auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner durant sa 6e. « Seul, il n'écrit pas les mots dictés par les profs car il souffre de dyspraxie », souffle Maureen. Vendredi, la bonne nouvelle est arrivée via un mail du collège. Une AVS a été trouvée. « Notre chance et le hasard de croiser le président nous ont permis de trouver une solution, insiste Maureen. Mais je vais continuer à militer pour que chaque enfant autiste puisse être accueilli. Emmanuel Macron doit tenir ses promesses pour tous. »

Soan l'a attendue tout l'été

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Luzinay (Isère), lundi. Margo multiplie les démarches pour obtenir l’aide de vie scolaire promise à son fils, Soan - DR
 

Imprimée en couleur, la photo a trôné tout l'été dans la cuisine. Catherine, « la dame » blonde, devait aider Soan les lundis et jeudis matin. Le mail reçu par sa maman, Margo, qui a donné à Soan ses grands yeux rieurs, était clair : l'AVS serait avec lui six heures par semaine. Alors, le petit autiste de 3 ans qui a fait sa rentrée à la maternelle à Luzinay (Isère) s'était habitué à son prénom, à son visage. Mais ni Catherine ni un autre AVS ne sont venus.

« On a d'autant moins compris que l'on n'est pas habitués à ce genre de démarches, explique la jeune maman, qui ne s'est pas démotivée. A force d'appeler à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), on a fini par me rétorquer qu'il y avait eu des suppressions de postes et que Catherine avait été réaffectée à un autre enfant. Depuis, on est en stand-by malgré nos relances. »

Avec ses petites coques orthopédiques pour pallier son instabilité, Soan va tout de même à l'école. Grâce à son orthophoniste et à sa psychologue, il fait d'énormes progrès. Mais, la semaine dernière, la maîtresse a appelé Margo pour lui demander de venir chercher son Soan, en crise pour la deuxième fois. « C'est dur pour elle. Si l'AVS avait été là, elle aurait su le calmer. Pour m'occuper de Soan, je suis passée à mi-temps mais je ne peux pas quitter ainsi mon boulot. Et Soan a besoin d'être à l'école, alors on ne lâchera pas. » Contacté, le conseil départemental de l'Isère nous indique que le « dossier est en cours et en bonne voie ».

Pour Clément, un aide embauché... dans le privé !

Pour Françoise et Benoît, il paraissait loin le temps de l'hyperactivité et des problèmes de concentration de Clément. L'an passé, leur garçonnet autiste de 10 ans maniait d'ailleurs parfaitement l'indispensable ordinateur lui permettant de suivre en classe. « On s'est rendu compte que cela était beaucoup dû à l'impulsion de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la rentrée, il n'écrit pas plus que quelques mots sur l'ordi. Le risque, c'est qu'il se démobilise », explique sa maman.

Fin mars, elle avait pourtant eu son « sésame », la notification officielle disant que son aîné passerait coannée de 6e avec une AVS présente dix-huit heures par semaine. Mais personne n'est venu... Pour Clément, comme pour son petit camarade qui devait avoir une aide de six heures.

Loin de « rouler sur l'or » (elle est elle-même AVS et lui cadre) la famille grenobloise a pris une décision extrême : elle vient d'embaucher par ses propres moyens un AVS pour permettre à Clément de continuer sa progression. « Cela correspond à trois quarts de ma paie et on n'a pris que onze heures », dit pudiquement Françoise, qui va débourser près de 600 € par mois. « Ce n'est pas tenable, cela ne peut être que provisoire », s'alarme-t-elle avant de glisser : « On comble une défaillance de l'Etat. On se substitue à lui... C'est fou. »

Le Parisien

23 septembre 2017

Toulouse : pas de peine requise contre Céline Boussié, “lanceuse d'alerte” de l'IME de Moussaron

article publié sur France 3 Toulouse

Céline Boussié / © Pascal Pavani / AFPCéline Boussié / © Pascal Pavani / AFP

Par Fabrice Valéry avec Marie MartinPublié le 19/09/2017 à 20:09

Céline Boussié saura le 21 novembre prochain si le tribunal correctionnel de Toulouse la condamne pour diffamation envers l'Institut Médico-Educatif (IME) Moussaron à Condom (Gers) qui avait porté plainte contre elle après qu'elle ait dénoncé des faits de maltraitance sur des enfants et adolescents polyhandicapés du centre.

Mais à l'audience, le procureur n'a pas requis de peine à l'encontre de la "lanceuse d'alerte" et "s'en remet à la décision du tribunal". Cela pourrait conduire à une relaxe, une victoire pour les soutiens de Céline Boussié.

Ex-salariée de l'IME pendant 5 ans, Céline Boussié milite pour la reconnaissance du statut de "lanceur d'alerte" dans le domaine de la santé et du social. Militante politique (elle a été candidate de la France Insoumise aux dernières législatives dans le Lot-et-Garonne dont elle est originaire), elle a reçu le soutien de Jean-Luc Mélenchon. 
D'autres militants, de la France Insoumise, de la CGT ou d'autres organisations, des personnalités étaient réunis ce mardi devant le tribunal correctionnel de Toulouse pour la soutenir dans son combat. Environ une centaine de personnes.
Les soutiens de Céline Boussié devant le palais de justice de Toulouse / © M. Martin / France 3
Céline Boussié est poursuivie pour avoir dénoncé dans la presse les conditions de vie des jeunes handicapés hébergés et soignés à l'IME de Moussaron. Pourtant, après ses déclarations, une enquête avait été ouverte et l'établissement avait été provisoirement placé sous tutelle par le gouvernement de l'époque.
23 septembre 2017

Les mères : expertes de l’autisme….

article publié sur le blog "Devenir capable autrement"

CP Karim TATAI Strasbourg

« Pour s’occuper d’un enfant autiste, il faut  une expertise particulière et ce sont les mères qui ont principalement développé cette expertise ». C’est ce qui ressort d’une étude qualitative menée au Québec par Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal.

Le spectre de l’autisme regroupe une diversité de troubles et comportements. Chaque personne est unique et peut évoluer dans le spectre. Les intervenants ont une formation générale à l’autisme et souvent les mères, ayant acquis par la force des choses une expertise pointue de leur enfant, se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, quand ceux-ci veulent bien tenir compte de cette connaissance approfondie loin d’être considérée par eux comme expertise. Les corps intervenants, médicaux, sociaux ou médicaux-sociaux tiennent souvent peu compte des indications des mamans, tenues à l’écart d’une machine bien huilée dont elles seraient l’élément perturbateur, quand on ne les rend pas encore responsables ou coupables de l’autisme de leur enfant, ce qui arrive encore.

Une offre de services inadéquats

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CP Karim TATAI Strasbourg

La chercheuse fait le constat qu’au Québec, les services offerts pour aider les familles s’avèrent souvent inadéquats et « qu’une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider. Elles dépensent beaucoup de temps et d’énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l’école ou aux différents intervenants

«Il ne suffit pas d’avoir une formation générale en autisme. Il faut que l’intervenant travaille auprès de l’enfant pendant longtemps afin d’ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ce n’est pas souvent le cas et beaucoup de progrès restent à faire dans ce domaine.

 

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CP Karim TATAI Strasbourg

En France, le constat est le même, d’autant que la France accuse par rapport au Québec ou d’autres pays un grand retard tant dans la reconnaissance publique de l’autisme et de ses conséquences que dans l’offre de prises en charges adaptées et efficaces. Il suffit de surfer un peu sur Internet et sur les réseaux sociaux d’entraide pour s’en apercevoir. D’ailleurs Internet est devenu un acteur non négligeable pour apprendre à gérer l’autisme de son enfant au quotidien, que ce soit pour se tenir au courant de l’avancée des connaissances, ici et dans le monde, rompre l’isolement ou essayer de trouver des solutions rapides et immédiates aux nombreux incidents qui surviennent quotidiennement en échangeant avec d’autres mamans….

Les enfants autistes ont souvent une routine rigide et des exigences particulières, dont le non-respect peut déclencher une crise ce qui explique que les mères ont beaucoup de mal à confier leur enfant à des intervenants qui ne le connaissent pas aussi bien qu’elles, quitte à passer pour des mères surprotectrices. Mais elles savent ce que coûte en temps et en énergie la « réparation » d’une mauvaise prise en charge.

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CP Karim TATAI Strasbourg

Prévenir les incidents, essayer de comprendre les problèmes et y trouver des solutions d’apprentissage, constater les progrès et les potentiels, anticiper les difficultés, initier à l’autonomie…. Chaque jour, des mères d’enfants autistes se surpassent, mais aussi crient leur désespoir devant les portes sourdes des institutions ou au sommet des grues, ce qui a l’air plus efficace… Certaines démissionnent définitivement aussiIl y a urgence….La tête dans le guidon, 20 ans, cela passe si vite…  Certaines suivent des formations comme Anne-Sophie Ferry, d’autres inventent des applications comme Estelle Est Verly

Des mères usées

Il ressort aussi de cette étude que ces mères ne vont pas bien en général et certaines pas bien du tout : détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique sont souvent la conséquence d’années d’usure et de batailles, mais aussi de stress financier. Un très grand nombre de ces mères souvent mamans-solo par la démission ou l’abandon du père, quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant, devenant (en France) aidant familial à 3 € 70 de l’heure ou vivant des minimas sociaux. La précarité financière se rajoute au vécu chaotique, à l’isolement social entraîné par l’autisme de l’enfant.

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CP Karim TATAI Strasbourg

La biologiste Elisabeth Blackburn étudie des mères californiennes ayant à charge un enfant handicapé.. Ses conclusions sont sans appel :plus on angoisse, plus l’espérance de vie est menacée et ces femmes, soumises à un stress important pendant des années ont davantage de risques de mourir plus tôt. Voir le documentaire Le Stress, portrait d’un tueur, (minutes 36 à 42)

Or, se rajoutent à toutes les angoisses celle du devenir de leur enfant après elles…. Un serpent qui se mord la queue !!!!

Et les pères ?

 

Souvent démissionnaires ou absents…

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CP Karim TATAI-Strasbourg

Néanmoins l’enquête qualitative a été menée dans des familles où les deux parents vivaient ensemble. Pour compenser la perte de salaire de sa conjointe passant plus de temps avec l’enfant autiste, le père travaille en général plus que les autres pères d’enfants sans TSA et participe également plus aux tâches de la maison. De ce fait, la maman a plus de temps pour s’occuper de l’enfant et c’est donc elle qui développe l’expertise, porte le fardeau du handicap…

En tout cas, chapeau à ceux qui s’investissent, en souhaitant qu’ils deviennent des modèles pour les autres…

autisme-TSA-realisés-parents-QuébecPour en savoir plus

On peut trouver le livre  Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec? de Catherine Des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy en France, et bien que l’étude ait été faîte au Québec, les analyses, les propositions de solutions concrètes peuvent être intéressantes pour améliorer les prises en charge dans notre pays.

22 septembre 2017

Soutien au colloque "TDAH et accès aux soins" à l'université Paris Nanterre le 29 septembre 2017

 

Soutien au colloque "TDAH et accès aux soins" à l'université Paris Nanterre - Ramus méninges

Lettre adressée le 22/09/2017 à Monsieur Jean-François Balaude, président de l'université Paris Nanterre Monsieur le président, cher collègue, Je viens de prendre de connaissance du courrier qui vous est adressé par M. Gérard Pommier dans le but de contester la tenue du colloque " TDAH et accès aux soins " se tenant dans votre université le 29 septembre 2017.

http://www.scilogs.fr

 

21 septembre 2017

Avant-première « Le Chemin vers l’inclusion », réalisé par Mme Sophie Robert, lundi 16 octobre

21/09/2017






le chemin vers l'inclusion sophie robert

Le CRAIF et Mme Sophie Robert ont le plaisir de vous annoncer que l'avant-première du nouveau film, de la série "Enfants autistes bienvenue à l'école", "le Chemin vers l'inclusion" (UEMA/Ulis école/Ulis collège*) se déroulera lundi 16 octobre dans la salle des fêtes de la mairie du 12ème arrondissement de Paris (130 Avenue Daumesnil, 75012 Paris), en présence de Madame la maire, Mme Catherine Barrati-Elbaz, de Mme la Conseillère déléguée auprès de la Maire du 12e en charge des affaires sociales, de la santé et de la solidarité, Mme Penelope Komites et M. le directeur du CRAIF, M. Thomas Bouquet.

La séance débutera à 19h00 et sera suivie d'une discussion pour se terminer à 23h00.
Entrée gratuite, limité à 200 personnes.
Pour participer, merci de remplir le formulaire en cliquant ICI.

* Lorsque l¹inclusion d¹un enfant autiste à temps plein dans une classe d¹enfants ordinaires n¹est pas d'emblée possible, l¹Education Nationale met à disposition une série de dispositifs pour le scolariser. Nous allons filmer des enfants avec autisme accompagnés dans ces différents contextes : l'ULIS école de l¹école élémentaire des noyers de Noisy le Grand dans le 93, l¹ULIS collège du collège Jean Macé de Suresnes, et la toute récente Unité d¹Enseignement Maternel (UEMA) de Mulhouse qui, elle aussi, est un modèle du genre. Ces images sont commentées et complétées par les interactions en plateau d¹un panel d¹experts de l¹éducation:enseignants inclusifs, enseignants spécialisés et psychologues.
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