article publié dans Parents

Gabrielle, 16 ans, est autiste. Son papa nous raconte comment, lorsqu'elle était encore petite, les doutes sont venus… Puis le diagnostic d'autisme qui tombe. Et le combat quotidien de ses parents pour la scolariser dans de bonnes conditions et l'aider à grandir. 

© Istock

Quand ma fille est née, j’étais le roi du monde. Ma femme et moi sommes enseignants et nous débutions dans la vie active. Nous étions jeunes, beaux, et enfin indépendants financièrement ! L’arrivée de notre fille Gabrielle était désirée, programmée. Gabrielle était un bébé très calme, qui a fait ses nuits rapidement. Elle pouvait rester des heures dans son cosy. Quand nous allions dîner chez nos amis, elle sous le bras, elle ne réclamait pas grand-chose. Comme en plus elle souriait beaucoup, on ne s’est jamais posé de questions. On la trouvait juste idéale. Rétrospectivement, on s’est dit qu’elle pleurait vraiment peu et qu’elle était très endurante à la douleur… Sa petite sœur est arrivée deux ans après et la seule chose qui nous a alertés, c’est un retard de langage chez Gabrielle. Gabrielle est rentrée à l’école maternelle. C’est notre voisin de l’époque qui travaillait dans le médico-social qui nous a gentiment recommandé un pédiatre. Notre médecin de famille, sérieux pourtant, avait marqué à chaque bilan, des six mois, des neuf mois “enfant parfaitement éveillée, évolution normale.”

Ce pédiatre nous a dirigés vers d’autres spécialistes : une psychomotricienne, une orthophoniste, une autre pédiatre… Et là, je dirais que les gens n’ont pas osé dire, ou qu’ils ont eu peur de se tromper. J’ai ce souvenir précis : j’accompagnais Gabrielle pour un énième test et je l’observais. Je regardais aussi la décoration du cabinet, quand soudain, j’ai vu une feuille expliquant ce qu’était l’autisme : et là j’ai compris. Le diagnostic a été long à poser.

Pour mon épouse comme pour moi, ce n’était pas vraiment une surprise. Est-ce que c’est un soulagement de savoir ? Je n’irai pas jusque-là. Ma connaissance de l’autisme s’arrêtant à “Rain Man”, notre premier réflexe a été de se demander ce qui allait se passer. Les interlocuteurs m’ont d’emblée fait comprendre que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. C’est important de le dire parce que beaucoup de gens pensent qu’on peut guérir. Or non : on ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. On s’adapte. On adopte des stratégies.

« On ne guérit pas de l'autisme. On apprend à vivre avec. On s'adapte. On adopte des stratégies. »

Comme Gabrielle est une autiste éveillée, d’un bon petit niveau, les dysfonctionnements sont d’abord passés inaperçus : petite, elle était maladroite dans son rapport aux autres, mais ce n’était pas grave, ça lui donnait même encore plus de charme. Sauf qu’elle évoluait très lentement par rapport à son corps, à son âge. J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Quand on a appris deux ans plus tard que la gamine pleurait à chaque récré, toute seule dans son coin, vous imaginez mon sentiment : la directrice de l’école n’avait pas jugé bon de nous prévenir. J’étais abasourdi. On aurait pu agir… Le prof que je suis s’est senti trahi. Quand elle a eu 4 ans, la petite a eu une AVS (auxiliaire de vie scolaire), avant que le diagnostic soit posé.

Pour la primaire, Gabrielle a intégré une classe spéciale qui s’occupe des enfants atteints par un trouble du développement au sein d’une école “normale” : effectifs restreints, encadrement spécialisé. Et progressivement, l’idée a été de faire de l’inclusion, c’est-à-dire de permettre à Gabrielle d’intégrer un cursus normal. Donc Gabrielle a eu une institutrice spécialisée formidable et l’année du CP s’est très bien passée. Progressivement, les années suivantes, elle a fait quelques heures dans une classe normale, en maths, en français, et ça se passait pas mal. Elle est arrivée en CM2 en inclusion totale. Pas une minute dans la classe spécialisée ! Pour nous, c’était le triomphe. On y croyait à fond.

À cette époque, on a eu une double chance. Il existait l’équivalent de cette structure dans un collège de la région et la personne qui dirigeait ce collège, – coup de bol ! –, était celle de l’élémentaire qui venait d’être mutée. On a opté pour une 6e en inclusion. Le principal a mis en place les stratégies. Gabrielle aurait une AVS. C’était le plus gros collège de la région. Et puis il y a eu la prérentrée… Au bout de deux heures, la prof principale a dit aux parents de partir, alors ma femme et moi sommes allés la voir pour lui parler de l’autisme de Gabrielle. La prof n’était pas au courant. Aucun prof n’était au courant. On était atterrés. On s’est raccroché aux branches. La gamine était larguée ; les profs aussi. Une entrée en 6e, c’est déjà pas facile, alors là ! Gabrielle a paniqué, elle a eu un comportement inadapté, jusqu’au jour où lors d’une réunion parents-profs, j’ai appris que des parents d’une petite fille de la même classe que Gabrielle avaient posé une main courante contre elle. Gabrielle avait pris leur fille en affection et elle la serrait contre elle. L’autre en avait peur. Ils ont déposé une main courante contre une gamine de 12 ans !

“J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Tout seule dans son coin, à chaque récréation. ”

Gabrielle a aussitôt été rapatriée dans une classe spécialisée. Un conseiller d’éducation s’est mis en travers, virant Gabrielle au moindre problème. Il m’appelait, je devais venir la chercher. Il renvoyait une élève handicapée tous les jours ! Elle n’a plus fait d’inclusion, elle a été montrée du doigt. On a vu avec horreur se dessiner une orientation par défaut. On nous a alors recommandé un collège privé très ouvert à la différence, et on a fait le pari de sortir Gabrielle de sa classe spécialisée pour aller dans ce collège. Elle a accepté de changer, de quitter le cocon. Elle a été très bien accueillie. Elle va avoir 16 ans et elle a beaucoup de retard.

C’est une ado qui se pose plein de questions. Elle aimerait, comme les jeunes filles de son âge, en parler. Sauf qu’elle n’a pas d’amis. Elle veut un petit copain, elle est jalouse des filles de sa classe, alors elle s’exprime de façon vulgaire ou obscène. Elle est victime de certains qui la manipulent. Elle manque de recul et prend tout au premier degré. On a peur pour elle en ce moment. Peur qu’elle se remette les autres à dos, parce qu’on n’a plus de structure derrière pour nous aider. On ne la sent pas heureuse. Cette exaltation quand elle se gargarise de gros mots devant les autres est le témoignage d’un gros malaise. Son mal-être nous interpelle en tant que parents. On comprend aussi la position des élèves qui ne veulent pas d’une folle dans leur classe. On a surtout peur parce que c’est une proie. Alors je surveille les réseaux sociaux, on l’en prive parfois, mais ça nous fend le cœur de la priver de son seul moyen de communication. Actuellement, la question est : est-ce qu’on envisage un avenir pro en milieu protégé ou ordinaire ? Gabrielle est à la frontière entre “on peut y arriver” et “elle reste handicapée”. Pour la mettre dans un centre spécialisé, elle est trop normale. A contrario, elle ne l’est pas assez dans un cursus normal. Pour le moment, elle va rentrer en seconde encadrée, avec des aménagements.

Ce dont je rêve… C’est impossible à obtenir, mais si seulement ! Voilà : si ma fille était en fauteuil roulant, et écrasait sans le faire exprès votre pied en roulant dessus, que diriez-vous ? Vous vous excuseriez de vous être trouvé sur son passage… Je voudrais que les gens conçoivent ce qu’est un handicap invisible. 

© DR

Retrouvez dans ce livre le témoignage émouvant d'un père, Maxime Gillio, qui nous raconte son quotidien avec sa fille autiste. “Ma fille voulait metre son doigt dans le nez des autres”, éd. Pygmalion.

À lire aussi

• Autisme : les prises en charge possibles
• Autisme : quels sont les signes d’alerte ?

Jessica Bussaume Article mis à jour le 2 févr. 2018

article publié dans Sud Ouest

  La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

Autistes Sans Frontières Officiel 7 février, 17:30 · Le beau projet que nous portons dans le cadre des Boucles du coeur nous permet de laisser la parole aux personnes a qui est destiné la formation. Christelle, présidente d'ASF 44 - Autisme Ouest 44 vous en parle ! Votez et partagez : http://www.carrefour.fr/engage…/boucles-du-coeur/inscription

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.

A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.

Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.

Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.

«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.

Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.

Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".

Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.

Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.

« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.

La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.

En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.

"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "

Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"

Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.

Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "

article publié dans 20 Minutes

SOCIAL Des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les élèves handicapés au quotidien dans leur scolarité, se sont rassemblées ce mercredi devant le rectorat pour demander une amélioration de leur statut…

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier. — E.Provenzano / 20 Minutes

« AVS en colère, on en a marre de la galère ! » scandent les manifestants venus accompagner la délégation du collectif CGT Educ'Action AESH-AVS-EVS, reçue ce mercredi au rectorat de Bordeaux.

>> A lire aussi : Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

Ces AVS, pour auxiliaires de vie scolaire, accompagnent les élèves handicapés dans leur scolarité alors que la loi de 2005 stipule l’inclusion scolaire de tous les élèves en situation de handicap. La délégation a demandé une amélioration du statut très précaire de ces AVS.

Des contrats de 20 heures à 600 euros

Ces auxiliaires, très majoritairement des femmes, ont des contrats avec de faibles quotas horaires, 20 heures pour la plupart, et une rémunération très basse, de l’ordre de 600 euros par mois. Elles peuvent prétendre à un passage en CDI au bout de six ans de travail en continu. « Je travaille comme AVS à Libourne depuis huit ans et je suis passée en CDI il y a un an, raconte Lydie, 46 ans. Il me manquait 15 jours sur les six années en continu exigées et il a fallu une bataille administrative de deux ans pour que je sois titularisée. Sans le comité, cela aurait été très compliqué ». Si elle fait partie de celles qui ont la chance d’être en CDI, avec un volume horaire d’environ 20 heures, elle a fait une demande pour travailler dix heures de plus, pour gagner un peu mieux sa vie.

>> A lire aussi : Mère d'une fille atteinte de trisomie, militante... Qui est Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées?

Depuis huit ans, Lydie s’occupe d'« un enfant autiste très particulier qui a besoin d’un accompagnement total » et dont elle suit les progrès. « Ses parents m’ont soutenu pour que j’obtienne mon CDI », sourit-elle, glissant qu’elle est vraiment « passionnée par ce qu’elle fait ». Dina, 43 ans, qui exerce depuis huit ans, s’occupe, elle aussi, d’un enfant autiste, scolarisé à Ambarès en classe de maternelle : « je lui propose des supports pédagogiques adaptés, je l’accompagne pendant les repas et je l’aide à devenir plus autonome, notamment pour sociabiliser. » Cette mère qui élève seule son enfant attend une réponse à sa demande de titularisation. « Je croise les doigts », livre-t-elle. Elle aussi souhaite augmenter son volume horaire de travail pour avoir un peu plus de stabilité.

>> A lire aussi : Scolarisation des élèves handicapés: Quel est le bilan du quinquennat Hollande?

Le collectif a attiré l’attention du rectorat sur des cas emblématiques d’AVS présentant 9 à 14 ans d’ancienneté, sans être titularisées, tout en défendant une amélioration du statut pour les 4.000 AVS de l’académie. « Il y a une gestion qui se fait au coup par coup et qui aboutit au maintien d’un pool de précarité, lance Franck Dole, secrétaire CGT éducation. Et aussi beaucoup de mépris vis-à-vis de ces personnels ».

article publié sur Handicap.fr

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Sur le web

• Page visiteurs handicapés du Louvre
• Programme de la 3e semaine de l'accessibilité

L’association RIAU organise la 3^ème édition du Salon International de l’Autisme, les 6 et 7 avril 2018, à Disneyland Paris.
 
Ce salon est une occasion unique de rencontrer dans un même lieu, sur un même temps donné, les acteurs de l’autisme en France et à l'international.
 
L’objectif est d’offrir une plateforme de rencontres à tous les acteurs de l’autisme pour favoriser les échanges et les projets. Ainsi, des conférences et des ateliers se tiennent sur 2 jours avec différentes thématiques et la présence de plusieurs stands pour mieux s’informer et mieux connaitre les activités de chacun.
 
Voici une vidéo de la dernière édition : https://www.youtube.com/watch?v=xBUH5cmi3wc

• Pour tenir un stand : vous devez compléter le document en pièce jointe et l'adresser à l'association RIAU (pour toute information, vous pouvez écrire à riau.paris@outlook.fr).

• Pour venir comme visiteur : inscription sur : http://salondelautisme4.wixsite.com/salondelautismeparis

En comptant sur votre présence,
 
Cordialement,
 
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01.49.28.54.20            Fax. 01.49.28.54.21
contact@craif.org            www.craif.org
 
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article publié dans le Huffingtopost

article publié sur Handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Amélie : vers un nouveau dispositif pour les "cas critiques"
• Cluzel : le milieu ordinaire doit être la norme pour tous
• Réponse accompagnée pour tous : une vraie impulsion ?

Autisme - La vie en entreprise

il y a 10 mois1.2K views

Ministère des Solidarités et de la Santé

Ce reportage tourné en usine propose des témoignages des employés autistes ainsi que du personnel accompagnant. Le film offre un regard sur la vie en entreprise et sur l’inclusion des personnes autistes dans la vie professionnelle.
En savoir plus sur www.autisme.gouv.fr

article publié sur la Gazette Santé-Social

Social | 02/02/2018

par Nathalie Levray

Droits à l’erreur et au contrôle, institutionnalisation du référent unique, droit à rectification de l’usager en cas d’indu sur prestations sociales, expérimentation du baluchonnage, un médiateur pour l’Urssaf, telles sont les mesures du projet de loi "Pour un État au service d’une société de confiance", voté le 30 janvier par les députés. S’y ajoute une amorce de réforme pour le secteur de la petite enfance, qui sera rendue opérationnelle par ordonnances.

© Mbolina-AdobeStock

Les députés ont voté le 30 janvier en première lecture le projet de loi « Pour un État au service d’une société de confiance », avec 405 voix de la majorité LREM-Modem, du groupe UDI-Agir et des socialistes. LR s’est abstenu, alors que la France Insoumise et les communistes ont voté contre (41 contre et 102 abstentions).

Le texte sera débattu au Sénat avant de revenir devant l’Assemblée nationale pour un vote définitif, la procédure accélérée ayant été déclenchée.

Alors que, selon l’étude d’impact, « 20 % des usagers jugent « assez compliquées » ou « très compliquées » les démarches réalisées auprès des services publics », ce projet de loi entend entamer leur modernisation. Le seul mot d’ordre : conseil et accompagnement de l’usager.

Régularisation en cas d’erreur

Un titre alambiqué pour ce texte qui fixe les objectifs de la stratégie nationale d’orientation de l’action publique à horizon 2022 : des rapports loyaux entre usagers et administration, une décentralisation administrative et une réduction des délais (art. 1 et annexe).

La première application de ces trois axes porte sur le droit à l’erreur dans les relations entre public et administration. L’usager pourra ainsi se tromper, une fois, sans être sanctionné. S’il est de bonne foi, ce qu’il est présumé être au premier manquement, il corrigera son erreur, y compris si celle-ci est matérielle, c’est-à-dire involontaire et n’affectant pas le fond de la décision administrative.

Cette correction peut intervenir de façon volontaire ou dans le délai fixé par l’administration pour le faire. En corollaire, la loi formalise le droit au contrôle de l’administration et l’opposabilité, par la personne contrôlée à l’administration, des conclusions expresses d’un contrôle (art. 2).

Un amendement du Gouvernement adopté par les députés complète le dispositif par un nouvel article du code des relations entre le public et l’administration (art. L.114-5-1) qui empêche la suspension de l’instruction d’un dossier de demande d’attribution de droits lorsqu’il manque une pièce non essentielle au dossier (art. 2bis nouveau).

Référent unique

Le mouvement de guichet unique à l’œuvre dans les services publics et les collectivités est consacré. Une expérimentation est ainsi ouverte sur quatre ans pour les administrations, les établissements publics de l’État dont la liste fera l’objet d’un décret et les collectivités territoriales, leurs groupements et les établissements publics locaux, en vue d’institutionnaliser le référent unique dans des procédures et des dispositifs à déterminer (art. 15).

Dans le même ordre d’idée, une expérimentation sur deux ans vise les quartiers prioritaires de la politique de la ville. Le dispositif de « référent unique » bénéficiera aux porteurs de projets qui déposeront, de façon dématérialisée, leurs demandes de subvention auprès des signataires des contrats de ville.

Une instruction partagée sera organisée et un référent unique suivra le suivi des demandes et coordonnera les services instructeurs. La décision d’attribution sera prise de façon collégiale dans le cadre de l’instance de pilotage du contrat de ville (art. 15ter nouveau).

Droit à rectification

Le Gouvernement est autorisé à prendre par ordonnances, dans un délai de dix-huit mois à compter de la promulgation de la loi, toute mesure pour aménager la procédure de recouvrement des indus des prestations sociales et des minima sociaux, y compris les aides au logement.

L’objectif avoué est de la rendre plus lisible et plus protectrice des droits des usagers. Ces derniers pourront ainsi faire valoir, avant tout recours administratif et recouvrement des sommes par l’organisme, leur droit à faire rectifier des informations qui pourraient influer sur le montant des indus notifié par l’organisme, sans faire toutefois obstacle aux délais et procédures en vigueur. Le contenu des notifications serait modifié pour y inclure la possibilité d’exercice de ce droit à rectification et en faciliter la compréhension par les bénéficiaires des aides (art. 18).

Réforme de l’accueil de la petite enfance

En 2014, la capacité théorique d’accueil des enfants de moins de 3 ans par des modes d’accueil formels est de 56,1 places pour 100 enfants de moins de 3 ans (France entière, hors Mayotte). Hors du pur champ de « transformation de l’action publique », les députés ont accueilli une amorce de réforme de l’accueil des jeunes enfants, présentée sous forme d’amendement du Gouvernement. Ils l’autorisent à prendre par ordonnances, dans un délai de dix-huit mois à compter de la publication de la loi, toute mesure pour faciliter l’implantation, le développement et le maintien de modes d’accueil de la petite enfance, selon deux axes : la simplification des normes de création de places d’accueil et la mise en place de dérogations, « justifiées par la spécificité des situations et des enjeux locaux » ainsi que l’installation d’un guichet administratif unique pour les porteurs de projets.

Les décisions de création de places devront rester cohérentes au regard des diagnostics, des schémas, des plans d’action et, plus généralement, de toutes démarches locales de coordination dans le champ des modes d’accueil de la petite enfance.

L’exposé sommaire de l’amendement demande à ce qu’il soit veillé au maintien d’un « haut niveau de qualité concernant les conditions d’accueil des jeunes enfants », à la conformité des mesures au « cadre défini par la Charte nationale pour l’accueil du jeune enfant adoptée par le ministère chargé de la famille au printemps 2017 », à l’exercice du libre choix des parents quant au mode d’accueil de leur enfant.

En outre, les mesures devront bénéficier prioritairement aux territoires sous-dotés et respecter l’équité entre les différents territoires. Elles pourront être expérimentées pendant deux à cinq ans et seront évalués. Elles pourraient limiter la hausse du coût de la place en crèche qui découragerait les collectivités, selon leurs promoteurs.

Relayage à domicile

En 2008, 8,3 millions de personnes aidaient régulièrement au moins un de leurs proches à domicile en raison d’un problème de santé ou d’un handicap, selon l’enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels.

En complément de l’offre intermédiaire de structures de répit (accueils de jour, accueils de nuit, garde à domicile, hébergement temporaire, gardes itinérantes de nuit, familles d’accueil à titre onéreux), la loi adopte le principe du baluchonnage, développé au Québec ou en Belgique, en autorisant des dérogations aux protections du droit du travail relatives aux durées maximales quotidienne et hebdomadaire de travail, de jour et de nuit, ainsi qu’à la durée minimale de repos quotidien.

L’expérimentation est ouverte sur trois ans. Les établissements ou services d’accueil des personnes en situation de handicap ou des personnes âgées et les services d’aide à domicile pourront proposer une prestation de suppléance de l’aidant à domicile, le relayage, assurée par un de leurs professionnels sur une période de six jours consécutifs au maximum.

La mise en œuvre de ces prestations est subordonnée à la délivrance d’une autorisation de service d’aide et d’accompagnement à domicile ou d’un agrément spécifiques. Le nombre de journées d’intervention ne peut excéder, pour chaque salarié, un plafond de quatre-vingt-quatorze jours, apprécié par période de douze mois consécutifs. La totalité des heures accomplies par un salarié ne peut excéder un plafond de quarante-huit heures par semaine en moyenne, par période de quatre mois consécutifs (art. 29).

Un médiateur pour la Sécu

L’Urssaf est dotée d’un médiateur désigné par son directeur. Il peut être saisi par un employeur de toute réclamation sur les cotisations ou contributions de sécurité sociale en cas d’échec d’une première démarche auprès des services concernés. La procédure de médiation suspend, à compter de la notification de recevabilité de la réclamation soumise au médiateur et jusqu’à ce que la date de communication de ses recommandations, les délais de recours et les délais de prescription. Un décret fixera les garanties encadrant l’exercice de la médiation, notamment en matière de formation préalable, de compétences requises, d’indépendance, d’impartialité et de confidentialité dans le traitement des réclamations et dans la formulation de ses recommandations (art. 17).

article publié sur 94.citoyens

Le Conseil départemental du Val-de-Marne doit débattre ce lundi d’un plan de déploiement de 520 nouvelles places pour les personnes handicapées, avec un fort accent sur l’accompagnement des personnes souffrant de troubles du spectre autistique (TSA). 

Contexte national : des plans de rattrapage mais un manque cruel de places

L’accueil et l’accompagnement approprié des personnes en situation de handicap reste en France un lourd défi, avec plusieurs dizaines de milliers de personnes en attente de solution. Ces dernières années, plusieurs plans se sont succédé pour développer l’offre d’accueil à tous les âges mais le défi reste crucial, d’autant que la population des personnes concernées progresse. Aujourd’hui, la prévalence des personnes sévèrement handicapées est de 1% à la naissance, dont la moitié d’origine périnatale. Les progrès médicaux ont limité le nombre de décès à la naissance, en particulier d’enfants prématurés, mais n’ont pas encore permis d’en supprimer systématiquement les séquelles. Par ailleurs, l’espérance de vie des personnes handicapées mentales (notamment atteintes de trisomie 21) a fortement augmenté. Un progrès bien-sûr, mais qui doit être accompagné. Des place en SESSAD ou IME pour les enfants aux places médicalisées ou non pour les adultes en passant par les Esat (Etablissement et services d’aide par le travail), les listes d’attente perdurent à chaque étape. Un amendement (amendement Creton) permet aux IME de garder au-delà de 20 ans des jeunes adultes qui ne trouvaient pas d’établissement adapté à leur âge mais cela ne résout pas le manque global de places. Pour palier cette insuffisance et mieux individualiser les réponses, le gouvernement a initié depuis trois ans le programme « Réponse accompagnée pour tous » suite au rapport 2014 de Denis Piveteau (« Zéro sans solution« ) qui préconisait de passer d’une logique de places, pas toujours disponibles, à une logique de réponse plurielle associant plusieurs prises en charge médico-sociales, sanitaires et éducatives, en lien avec tous les acteurs concernés par le handicap au sein d’un territoire. Cette approche, généralisée dans tous les départements depuis janvier 2018, n’a toutefois du sens que si elle peut s’appuyer en parallèle sur le développement de places nouvelles dans les différents types d’établissements.

Compétences partagées département – état : le financeur dépend du type de prise en charge

Pour bien comprendre l’ensemble des tenants et aboutissants de ce sujet, il convient également d’expliquer que les compétences en matière de handicap sont partagées entre les conseils départementaux (CD) et l’Etat (représenté localement par l’ARS, l’Agence régionale de santé) selon les modalités suivantes: l’ARS est compétente pour les enfants, l’ARS et le CD sont compétents à 50/50 pour les adultes en foyer médicalisé et le CD est compétent à 100% pour les foyers non médicalisés. A noter que, concernant les enfants, si l’Etat est bien compétent et finance à 100% les structures, c’est le CD qui paie la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour payer l’accompagnement à domicile lorsque les places ne sont pas disponibles en structure.

Objectif: 520 nouvelles places en Val-de-Marne d’ici à 2020

Dans le Val-de-Marne, 4 634 places sont actuellement prévues pour les adultes  et 2410 pour les enfants. 2000 adultes et 500 enfants du département bénéficient toutefois d’une orientation en établissement qui n’a pu être mise en place sur le territoire. C’est dans ce contexte que le département doit débattre d’un plan de développement pour accélérer le nombre de nouvelles places dans le cadre de son 4ème schéma handicap. Au programme :  520 nouvelles places d’ici à 2020 – dont 140 dépendront de l’accord de l’ARS, compétent pour les enfants et l’accueil médicalisé (voir paragraphe précédent). « Nous ouvrons déjà quasiment une nouvelle structure chaque année, notait ce vendredi Brigitte Jeanvoine, vice-présidente du Conseil départemental en charge de l’autonomie, en marge de l’inauguration de l’extension de l’IME T’Kitoi de l’Institut Le Val-Mandé dont elle est présidente. Parmi les derniers établissements ouverts, la Maison Partagée Simon de Cyrène à Rungis,  visitée par le Premier ministre au printemps 2017, dont le concept de compromis entre foyer et résidence banale a été initié par Philippe Pozzo di Porgo, tétraplégique, qui a inspiré le film Intouchables.

225 places et une plate-forme pour autistes lancées dès 2018

Concrètement, trois opérations pourraient être lancées dès 2018, concernant 225 places dont une plateforme pour jeunes et adultes autistes à partir de 16 ans. Cette plate-forme comprendrait 65 places en établissement (Foyer Accueil Médicalisé) et 50 places dans des services de soutien à domicile grâce à des unités d’intervention spécialisées dans les situations d’autisme complexe et le soutien des familles. Il est aussi prévu de lancer un foyer d’accueil médicalisé  de 60 places pour les adultes souffrant d’autisme et handicap psychique, ainsi qu’un foyer de vie de 50 places pour adultes souffrant d’un handicap mental et psychique. Objectif: une ouverture en 2019 pour les services à domicile et en 2021 pour les foyers.

155 places, lancées à partir de 2019

Trois nouveaux appels à projet devraient suivre en 2019, pour une ouverture en 2022. Au programme : deux établissements de chacun 55 places, spécialisés en autisme et handicap psychique avec internat, accueil temporaire et accueil de jour ; un foyer de vie non médicalisé de 25 places pour des personnes souffrant de handicap psychique et mental ;  25 places d’accueil de jour dans les structures existantes et encore 20 places dédiées aux malvoyants et malentendants, sous la forme d’un Samsah (Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé).

100 places dédiées aux enfants et 40 places dédiées aux adultes lourdement handicapés, qui dépendent de l’accord de l’ARS

Si les 380 places adulte dépendent soit à 100 % du département pour les foyers non médicalisés, soit à 50% du département et 50% de l’ARS pour les foyers médicalisés, les 100 places dédiées aux enfants (qui consisteraient en deux nouveaux IME) et les 40 places dédiées aux adultes lourdement handicapés (qui sont prévues en MAS, Maison d’accueil spécialisé),  dépendent pour leur part à 100% de l’autorisation et du financement de l’ARS.  Lors de l’inauguration de l’extension de l’IME T’Kitoi de Saint-Mandé vendredi dernier, Brigitte Jeanvoine n’a donc pas manqué de faire un discret appel du pied à l’ARS dans son discours, évoquant l’engagement du département en matière d’accompagnement du handicap et rappelant la sollicitation auprès de l’ARS pour accompagner ce projet. Ce à quoi l’ARS a répondu, par la voix de son directeur de l’autonomie, Marc Bourquin. « Nous avons été saisis par le Conseil départemental du Val-de-Marne sur plusieurs initiatives il y a quelques mois. Dans les semaines qui viennent, nous y apporterons des réponses significatives dans le cadre du PRS (Projet régional de santé) en cours d’achèvement pour une promulgation en juin 2018″, s’est engagé le représentant de l’ARS.  Une réponse significative. A quoi cela correspond-il ? Au terme des discours d’inauguration, l’intéressé a laissé entendre, en aparté, que la programmation pour les jeunes qui était proposée, échelonnée sur plusieurs années, était « envisageable ».

Le plan sera débattu ce lundi 5 février lors de la séance plénière du Conseil départemental.

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Mina Belacel est l’une des trois déléguées de SOS Autisme pour les Hauts-de-France.

1 L’histoire

Vadim a dix-huit mois quand Mina Belacel, sa mère, prend conscience que l’attitude du petit garçon n’est pas comme les autres. «  J’ai rapidement compris que Vadim avait des signes autistiques. Je les ai décelés car j’ai un cousin de 25 ans qui a ce handicap.  » Mais les médecins sont sceptiques. «  J’avais beau expliquer, décrire… Personne ne m’écoutait. On m’a dit que c’était de ma faute, que je le couvais trop ! Au lieu de diaboliser les mères, on ferait mieux d’écouter ses doutes.  »

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. Photo archives Sami Belloumi

Finalement, à trois ans, Vadim est diagnostiqué autiste. La vie de la famille est chamboulée. Mina Belacel, cadre commerciale, arrête de travailler. «  J’ai fait l’école à mon fils et il faut de l’énergie pour remplir tous les dossiers, prendre rendez-vous avec la MDPH…  »

2 L’engagement

Comme tous les parents d’enfants autistes, Mina Belacel passe beaucoup de temps sur Internet à la recherche d’informations. «  Le premier réflexe est de chercher des gens qui nous ressemblent. On pose des questions sur les forums, on cherche des associations pour avoir de l’aide et du soutien.  » Finalement, la jeune femme rejoint SOS Autisme, une association fondée en 2014 à Paris. «  Récemment, l’association a décidé de créer des relais par région. Dialogue par Internet, c’est bien mais rencontrer les gens, c’est mieux. Voir quelqu’un, c’est se sentir moins seul.  » Mina Belacel est la déléguée pour Tourcoing-Roubaix et Lille. «  Je fais aussi un état des lieux dans les régions et notamment la situation avec la proximité de la Belgique et les structures qui sont des «boîtes à Français».  »

3 Le combat

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. «  Moi-même, j’ai dû sensibiliser les enseignants de l’école à ce qu’était l’autisme. Et je n’ai pas scolarisé mon enfant pour être à l’école mais parce qu’il est capable d’apprendre.  »

« L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance »

Elle veut changer le regard sur l’autisme. «  L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance.  » Mina Belacel raconte qu’elle ne peut emmener son fils ni au resto, ni au cinéma. «  Parce que personne ne comprendra qu’il se balade dans le restaurant. Mais le fait d’y renoncer est aussi dur pour ma fille de huit ans.  » Et les préjugés s’immiscent jusque dans le milieu médical. «  Mon fils ne supporte pas d’être ausculté. Comment faire dès lors pour aller chez le dentiste ? Une fois on m’a proposé de l’endormir et de lui arracher toutes les dents ! Je tiens à faire un répertoire des praticiens qui savent prendre en charge les autistes, notamment ceux qui ne peuvent pas parler.  » Mina Belacel sait que le combat sera long : selon SOS Autisme, la France a quarante ans de retard par rapport aux pays anglo-saxons.

SOS Autisme Hauts de France. minabelacel@hotmail.fr. Page Facebook.

Inquiétude des juges d'instance

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article publié dans La Nouvelle République

Parents, encadrants et jeunes autistes sont venus raconter leur expérience de stage en entreprise, jeudi soir, à l’initiative du club rotarien de Niort Sèvre, à la Chambre de commerce et d’industrie.
© Photo NR

La réussite est là, palpable, assumée, symbolisée par l’ouverture prochaine d’une succursale en Chine. « Et pourtant, il est clair que j’ai des traits d’autisme » lance, à la fois serein et provocateur, ce papa d’un grand garçon porteur de troubles du spectre autistique (TSA). Un temps de silence dans la salle, l’envie d’en savoir plus, de mieux comprendre les propos de ce père réfractaire à la scolarité, rivé à son ordinateur pendant des mois et inventeur d’un logiciel aujourd’hui mondialement reconnu. Lucas, son fils, raconte avec autant d’élan, son expérience professionnelle dans une grande société de logistique, son parcours jusqu’à son CAP d’opérateur, presque bavard, un brin agité, mais heureux de communiquer avec l’assistance.

“ Ébloui ” par ses talents de dessinateur

C’était jeudi soir dans l’amphithéâtre de la Chambre de commerce, partenaire, comme le Medef, de ce moment de rencontre initié par le Rotary club de Niort Sèvre qui, depuis deux ans, a fait de l’aide aux autistes l’une de ses causes.
D’autres ont témoigné. Armel, plus réservé, presque timide mais un sourire éclatant, une feuille à la main pour lire, a raconté son stage au lycée horticole puis en cuisine, à la CAF. Un vrai déclic et un statut d’agent polyvalent de la restauration à la clé. « Moi, j’ai été ébloui par Julien » déclare d’emblée et sans aucune flatterie Jeff, professionnel de la création graphique, pour évoquer le talent de ce jeune dessinateur en devenir désormais porté par un projet de bande dessinée ayant pour cadre le Marais poitevin.
Trois témoignages pour montrer que la barrière entre le possible d’aujourd’hui et l’inconcevable d’hier est tombée. Un stage en entreprise, de quelques heures, d’une journée voire un peu plus « ne relève plus du fantasme » comme le soulignait Pierre, le papa d’Armel qui, il y a peu encore, n’imaginait pas un instant que son fils puisse trouver sa voie dans le monde de l’entreprise.
Tout n’est pas gagné mais Sylvaine Salaün, présidente du club rotarien, Didier Moinet, cheville ouvrière de cette soirée de rencontre, souhaitaient faire passer un message, sensibiliser les chefs d’entreprise à l’idée que les clichés n’ont pas toujours la vie dure et que de belles expériences sont à mener aussi avec des jeunes en situation de handicap.