"J’ai été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 8 ans. C’est un handicap qui ne se voit pas et que les gens ne peuvent pas deviner. Depuis le diagnostic, je suis suivi dans un SESSAD [service d’éducation spéciale et de soins à domicile], un service de santé. Le mien est spécialisé dans l’autisme. J’ai appris des choses qui vous semblent naturelles et qui ne le sont pas pour moi, pas du tout, comme communiquer, aller vers les autres, se comporter en société. Je suis autiste et cela signifie que j’ai beaucoup de difficultés à me socialiser. Je ne vais pas naturellement vers autrui. Je n’ai pas besoin des autres… sauf pour me nourrir !"

"Le deuxième élément important est le manque d’empathie. J’avais du mal à comprendre les sentiments, les émotions des autres. Par exemple : quand je voyais quelqu’un pleurer, je ne me sentais pas concerné. Je n’avais pas la réaction – normale quand on n’est pas autiste – d’être triste. Mon troisième problème est la compréhension de l’abstrait. En ce moment, c’est difficile en cours de français. Une couleur va définir l’amour et à la leçon d’après cette même couleur pourra évoquer la tristesse ou le désarroi. Je m’y perds : ce qui n’est pas logique me gêne."

"J’ai aussi beaucoup de mal avec le bruit, le brouhaha m’empêche de me concentrer. Je déteste les bruits forts et soudains : un feu d’artifice, un ballon qui éclate ou le bouchon d’une bouteille de champagne… En famille, il nous arrive d’en parler mais toujours sur le ton de l’humour, on en rigole. On va dans une fête, des ballons décorent l’espace…, on va alors ironiser dessus. Quelqu’un de la famille dira : ‘Elle est super cette fête !’ Il vaut mieux rire que pleurer n’est-ce pas ? D’ailleurs, je ne pleure jamais !"

"Il y a autant d’autistes que d’autismes"

"J’ai passé des tests pour connaître mon quotient intellectuel. Je ne le connais pas exactement, mais il est élevé. Pour évoquer cette particularité, mes parents disent que je suis 'très chiant' ! Moi, je ne dis rien sauf, à la rigueur, si on me le demande. Cela dit, je ne parle que de moi, mais je tiens à souligner qu’il y a autant d’autistes que d’autismes. Et le stéréotype du jeune autiste qui exécute très vite des calculs m’agace profondément. Ce n’est pas la réalité : c’est parfois plus simple ou plus compliqué."

"Après l’école primaire, qui a été un cauchemar parce que les instituteurs étaient ignorants et ne me comprenaient pas (ils étaient méchants), les trois premières années du collège ont été très correctes. Je me sentais bien. J’apprenais à me socialiser (je vous ai dit que ce n’était pas naturel pour moi), à vivre avec les élèves de ma classe. J’ai même été délégué. Je respirais. Cela vous choque ? On n’avait pas d’autre moyen de me calmer."

"Certains professeurs ne m’interrogeaient jamais"

"J’ai oublié de vous dire que j’ai un trouble de l’hyperactivité et de l’attention. Je suis un traitement qui m’aide à me concentrer. En troisième, le dosage du médicament n’était plus adapté : j’étais fatigué et j’avais du mal à me socialiser. Je devenais antipathique, et quelquefois violent. Je ne faisais aucun effort pour m’améliorer. Je suis donc allé à l’hôpital pour corriger le dosage. Mais je ne dormais plus, j’étais stressé."

"En fin d’année, certains professeurs ne me voulaient plus dans leur classe ou bien ils ne m’interrogeaient jamais. Je ne leur jette pas la pierre. Il faut les comprendre. Mon handicap ne se voit pas et ils ne faisaient pas la part des choses entre mon insolence et mon autisme. C’est le manque de formation et d’information qui crée ces situations. Si les enseignants étaient formés, je n’aurais pas eu ces problèmes. Même chose pour les élèves : je dérangeais les cours sans intention de les embêter."

"Au lycée, j’ai même été élu délégué de classe"

"Au lycée, c’est génial. Je suis tranquille et je m’en sors. Les professeurs sont très compréhensifs. Dès mon entrée en seconde, ils ont organisé des réunions pour savoir comment m’aider au mieux et quels étaient mes besoins. J’étais angoissé le jour de la rentrée, mais, j’ai retrouvé deux élèves du collège avec lesquels ça se passait bien. J’étais surtout heureux de démarrer quelque chose de nouveau, dans un endroit où on ne me connaissait pas. Puis je me suis fait des camarades. J’ai même été élu délégué de classe !"

Michel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur. Michel ne supporte pas le bruit ni la foule. Il travaille souvent à la bibliothèque. // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

"Aujourd’hui, en première, je me sens bien. J’ai trois ou quatre amis avec lesquels je partage les mêmes centres d’intérêt : les maths et les sciences. Oui, ils savent que je suis autiste et ce n’est pas un sujet de conversation. Comment ils l’ont su ? Soit ils étaient au courant depuis le collège, soit ils ont posé la question lorsque je leur ai dit que je ne supportais pas le bruit. C’est simple, c’est facile, ça n’a rien changé."

"En maths, mes notes fluctuent entre zéro et vingt"

"Je suis dysorthographique, j’écris vraiment très mal. Alors j’ai le droit d’avoir un ordinateur en classe. Je saisis les cours rapidement et je me dis que j’ai de la chance quand je vois mes camarades prendre des notes sur papier. Une accompagnatrice est présente dans le lycée, au moment des cours qui me stressent le plus, tels les maths. Elle n’est pas présente en classe mais se trouve souvent dans la salle des professeurs. Je peux l’appeler quand je veux. Pour l’instant, je ne l’ai pas fait."

"Mon principal problème est la gestion du stress. Surtout en maths… matière qui est aussi mon point fort. C’est paradoxal mais simple à comprendre. Mes notes fluctuent de zéro à vingt. Quand j’arrive à me concentrer et gérer mon stress, ça va tout seul. Quand ça ne va pas, je me bloque. Je peux mettre dix minutes à lire un énoncé. C’est ennuyeux. Je constate que ce trouble de l’attention est souvent lié à la fatigue."

"Gérer mon stress, c’est le projet de cette année"

"Je ne vais pas vous raconter que je passe mes soirées à effectuer des calculs savants. Non, je mène une vie tout à fait normale d’adolescent de 16 ans. J’ai un petit frère avec qui je partage la vie de famille. Je joue aux jeux vidéo, je dessine des illusions d’optique, je fais mes devoirs à la dernière minute, le dimanche soir pour le lundi. Rien de plus banal. Je déjeune avec mes amis parce que je ne supporte pas le bruit et la foule de la cantine."

"J’ai des projets de métier : mon rêve serait de travailler dans la recherche. J’ai effectué un stage dans un laboratoire de l’Institut Pasteur, qui s’occupe de génétique et d’autisme. J’envisage des études longues. Pour cela, il faudra que j’apprenne à gérer mon stress, c’est le projet de cette année. Bien sûr, ça va mieux, mais pour m’améliorer, je dois régler certains problèmes."

"Mon message : peu importe le handicap, il faut être cool. Un autiste peut essayer de s’adapter aux autres, mais il faudrait que ce soit réciproque. Si les personnes autour de nous ne modifient pas leur comportement, c’est encore plus compliqué. Bref, soyez ouvert."

Résumé : Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu'en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 09-11-2017

« Défaut de soin » sur deux enfants handicapés ? Pour ce motif, une maman est convoquée devant la justice. Emmanuelle G. doit se présenter le 11 décembre 2017 devant le tribunal pour enfants d'Albi (Tarn). En présence de Louane, une fillette de 8 ans avec un trouble des apprentissages et un retard mental, et Emilien,11 ans, en cours de diagnostic, probablement dys.

Devant la justice

L'affaire dure depuis des mois. La justice évoque le fait que des « informations préoccupantes » ont été diligentées, notamment par l'école de Gaillac où la fillette est scolarisée à l'encontre de la famille au motif d'un suivi médical inadapté. Puis confirmée par le président du conseil départemental. On reproche en effet à cette maman d'avoir cessé la prise en charge de sa fille au sein du CMPEA (Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents) de Gaillac pour la faire suivre en libéral. Et de « ne pas avoir tenu les services sociaux informés alors qu'elle s'y était engagée », selon le courrier du département.

CMPEA contre libéral

Face au manque de progrès de Louane, la famille avait en effet pris le parti de consulter une neuropédiatre qui a posé un diagnostic avec des préconisations thérapeutiques plus intenses et adaptées. Selon elle, le suivi au sein d'un CMPEA ne convenait plus puisque la fillette a des troubles cognitif et neurologique et non psychiatriques. D'autant que la prise en charge dans ce centre se résumait à une séance de psychomotricité par semaine alors que celle en libéral comprend une séance d'orthophoniste, une de psychomotricité et une avec psychologue, ainsi qu'un suivi annuel chez un neuropédiatre spécialisé en trouble des apprentissages. Les soins sont assumés par la famille sans aucune aide.

Pas de dialogue avec l'école

Dès mars 2017, la prise en charge en libéral est connue par l'école (elle est notée sur le compte-rendu de l'Equipe de suivi de scolarisation), qui n'apporte pourtant aucune réponse probante. « Comment la directrice de l'établissement qui est à l'origine du signalement peut-elle insister pour un suivi par le CMPEA alors qu'elle n'a aucune compétence en la matière ? », explique le Collectif Emilie, association qui soutient la jeune femme, selon elle « poussée à bout ». « Nous avons tenté de dialoguer avec elle mais la communication semble très difficile, poursuit Karine Héguy, sa présidente. Nous n'insistons pas. » La famille, considérant que Louane est en souffrance au sein de cette école, réclame un changement d'affectation, même si elle dit redouter les « suites éventuelles »... Une orientation en ULIS (classe adaptée) est préconisée par la CDAPH mais tarde à se mettre en place faute de disponibilité.

Une place en Ulis

Le 8 novembre 2017, une réunion ESS (équipe de suivi des élèves handicapés) se réunit au sein de l'école de Louane. L'orthophoniste et la psychomotricienne peuvent alors attester que le suivi médical et paramédical de la fillette est en place. L'intervention de l'IEN ASH (inspecteur Éducation nationale en charge des questions de handicap) du Tarn permet de dégager une solution d'urgence pour qu'elle puisse être admise en ULIS (classe adaptée) et retrouver ainsi une « ambiance bienveillante autour d'elle », selon Karine. À la faveur de cette mobilisation, y compris du département pour assurer le transport spécialisé, Louane fera donc sa rentrée le 13 novembre à Gaillac. Par ailleurs, concernant son frère aîné, Émilien, la MDPH du Tarn annonce que son dossier d'AVS, déposé en avril 2017, a obtenu l'accord de l'EPE (Équipe pluridisciplinaire d'évaluation) et sera validé fin novembre en CDAPH. Ce délai de traitement du dossier MDPH, dans le cadre d'un simple renouvellement, était également reproché à la famille…

Tous avertis

La procédure judiciaire, qualifiée « d'injuste » par le Collectif Emilie, poursuit néanmoins son cours... « Comment le « défaut de soins » peut-il être invoqué alors que la maman produit tous les documents qui attestent que ses enfants sont bien suivis en libéral ? »  Le collectif assure avoir déployé tous les moyens à sa disposition. Des lettres ont été adressées, notamment, au secrétariat d'État en charge du handicap. Les services de Sophie Cluzel ont alors rédigé un courrier à l'attention du Défenseur des droits et de l'ARS Occitanie. « Toutefois une intervention urgente de l'État nous semble indispensable au sein du département tarnais, insiste Karine Héguy. L'État de droit doit être le même pour tous et sur tout le territoire national. »

Trop de parents sous pression

« L'erreur est possible et pardonnable, encore faut-il la reconnaître et éviter de la reproduire », poursuit-elle. Son collectif milite et s'engage auprès de très nombreux parents pour éviter les drames qui surviennent à la faveur de situations administratives complexes imposées aux familles d'enfants handicapés en France. Elle déplore le fait que le cas d'Emmanuelle n'est pas unique… « D'autres familles sont victimes de ce genre de pressions. Cela pose la question du respect du libre choix du praticien, et de l'influence des structures médico-sociales (association type loi 1901) sur les services de l'État (collectivités territoriales particulièrement) », conclut-elle. Le collectif dégaine sa dernière « arme » face à ce qu'elle qualifie d'« acharnement » : la médiatisation de cette affaire…

Résumé : Un collectif d'associations du 94 boycotte la prochaine mise en place du Conseil départemental de la citoyenneté et de l'autonomie au motif qu'il ne sera plus piloté par le préfet. Une co-présidence État-département est, selon eux, "indispensable"

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 02-11-2017

Le CDCA (Conseil départemental de la citoyenneté et de l'autonomie) du Val de Marne devait voir le jour le 13 novembre 2017 mais son installation sera compromise par une action menée par le Comité inter-associatif (CIA) 94. À l'origine de cette grogne, 18 associations locales du champ du handicap dénoncent l'absence de co-présidence du préfet aux côtés du département. Rappels des faits...

CDCA, c'est quoi ?

Décidé par la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, dite loi ASV, le CDCA résulte de la fusion du Comité départemental des retraités et des personnes âgées (Coderpa) et du Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) (article en lien ci-dessous). Sur l'ensemble du territoire, cette nouvelle instance est chargée, dans chaque département, de participer à l'élaboration et la mise en œuvre des politiques liées à l'autonomie et la citoyenneté de ces deux publics. Elle est compétente en matière de prévention de la perte d'autonomie, d'accompagnement médico-social et d'accès aux soins et aux aides humaines ou techniques. Elle a toutefois un champ d'intervention élargi par rapport au Coderpa et au CDCPH puisqu'elle est également compétente en matière d'accessibilité, de logement, d'habitat collectif, d'urbanisme, de transport, de scolarisation, d'intégration sociale et professionnelle et d'accès à l'activité physique, aux loisirs, à la vie associative, à la culture et au tourisme.

Exit le préfet

Le hic, c'est que ce, selon le décret (N° 2016-1206 du 7 septembre 2016) et contrairement à ce qui était prévu à l'origine de la création des CDCPH, le CDCA ne sera plus piloté conjointement par le préfet et le président du Conseil départemental mais uniquement par ce dernier. Le CIA 94 considère pourtant comme « primordial, quelles que puissent être les réformes à venir sur l'évolution des périmètres des territoires que les champs de compétences du CDCA demeurent renforcés par ce copilotage ». Il prend en exemple l'accessibilité : « Comment pourront "ruisseler" jusqu'aux instances locales, où se prennent des décisions, les orientations, textes de lois, décrets d'application si la co-présidence des futurs CDCA n'assure pas la continuité du respect des droits de chacun à pouvoir vivre parmi les autres, en totale inclusion ?»

Foncer tête baissée

Ce copilotage serait donc, selon lui, la seule garantie pour permettre à cet organe de consultation locale et départementale de conserver son influence ; c'est en effet la responsabilité du préfet qui est engagée dans l'application des politiques publiques locales, c'est-à-dire des décisions gouvernementales. Pour ces raisons, le 31 octobre 2017, le CIA 94 a donc décidé collectivement de s'opposer à la future installation du CDCA et demande la modification du décret à la secrétaire d'État en charge du Handicap, Sophie Cluzel. Il déplore que d'autres départements, confortés par l'avis positif du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), foncent « tête baissée » vers cette absence de copilotage, qui pourrait illustrer une forme de désengagement. Face à cette situation, la vice-présidente du Conseil départemental du Val de Marne a adressé le 2 novembre une lettre au préfet de son département.