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7 novembre 2017

Risques de suicide chez les personnes autistes

6 nov. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Pour une partie des personnes autistes, notamment dans le syndrome d'Asperger, il y a des risques importants de suicide. Revue de plusieurs enquêtes, et réponses au sondage d'Asperansa.

L'article d'Amélie Tsaag Varlen a analysé la question de la mortalité chez les personnes autistes, dont la question des risques suicidaires.

Cette question a été abordée dans le sondage lancé par Asperansa. Les résultats (provisoires car il est toujours possible de répondre) figurent sur le site d'Asperansa.

Questions 62 et 63 du sondage Asperansa

La question 64 était :

Avez-vous déjà connu des épisodes dépressifs ?

Question 64 du sondage Asperansa

Ont eu des épisodes dépressifs, des idées suicidaires ou ont fait des tentatives de suicide :

66,26% de l'ensemble
52,6% des personnes se considérant hétérosexuelles
56,1% pour le genre masculin

mais

70,3% pour le genre féminin
82,5% des personnes se considérant bisexuelles/homosexuelles
91,3% pour les personnes déclarant « autre genre »

Amélie Tsaag Varlen avait fait référence à juste titre aux facteurs d'intersectionnalité dans son document :

« Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide. »

Statistiques de la question 64 sur la dépression (pdf, 137.9 kB)

Etude sur des personnes récemment diagnostiquées avec syndrome d'Asperger (2014)

Lancet Psychiatry. 2014 Jul;1(2):142-7. doi: 10.1016/S2215-0366(14)70248-2. Epub 2014 Jun 25.

Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

Cassidy S, Bradley P, Robinson J, Allison C, McHugh M, Baron-Cohen S.

Idées suicidaires et plans de suicide ou tentatives chez des adultes Asperger fréquentant une clinique de diagnostic spécialisée: une étude clinique de cohorte.

Cette étude analyse les réponses à un questionnaire de 373 adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger sur une période de 18 mis (2003-2004).

Extraits : Nos résultats d'une expérience au cours de la vie d'idées suicidaires pour 66% et d'une tentative de suicide pour 35% soutiennent l'affirmation que ces événements sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Dans notre échantillon, l'expérience de l'idéation suicidaire au cours de la vie était plus de neuf fois plus élevée que dans la population générale en Angleterre et significativement plus élevée que les taux précédemment rapportés dans d'autres groupes cliniques avec des maladies médicales et psychotiques (panel). Les personnes Asperger étaient significativement plus susceptibles de déclarer des idées suicidaires ou des plans ou des tentatives de suicide si elles souffraient également de dépression. Les personnes qui ont planifié ou tenté de se suicider avaient aussi un niveau significativement plus élevé de traits autistiques déclarés que ceux qui n'en avaient pas. Bien que la détermination du lien de causalité pour cette augmentation du risque ne soit pas possible, le fait que plus de gens dans cet échantillon ont rapporté une expérience suicidaire (66%) que ceux était déprimés (31%) est déroutant et pourrait suggérer un processus différent pour les idées suicidaires dans le syndrome d'Asperger que pour les autres groupes cliniques. Alternativement, cette constatation pourrait résulter d'une sous-déclaration de la dépression, peut-être à cause de l'alexithymie (difficultés à décrire verbalement une expérience émotionnelle subjective). (...)

L'expérience d'idéation suicidaire rapportée dans notre échantillon clinique était plus élevée que celle observée dans un petit échantillon précédent d'adultes atteints du syndrome d'Asperger vivant dans la communauté (40%) et dans un petit échantillon de 26 patients psychiatriques adultes diagnostiqués autistes. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les membres de notre cohorte n'avaient pas été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger jusqu'à la fin de l'âge adulte, avec un âge moyen au diagnostic de 31 ans par rapport à l'âge moyen habituel de 11 ans. Ainsi, beaucoup de ces personnes ont eu des difficultés telles que l'exclusion sociale, le potentiel éducatif non atteint, les difficultés à obtenir ou à conserver un emploi ou à être promues et les difficultés à développer des relations étroites qui auraient pu être exacerbées. Un diagnostic tardif à l'âge adulte pourrait être un autre facteur de risque pour les idées suicidaires et les plans ou tentatives chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger.
Des études plus détaillées sont nécessaires sur les déclencheurs et l'expérience des idées suicidaires, les facteurs de risque et de protection pour les plans de suicide et les tentatives chez les adultes Asperger (comme l'âge au diagnostic) et les antécédents familiaux de suicide et d'agression. En plus des facteurs sociaux connus pour prédisposer à la dépression, le profil cognitif des personnes atteintes du syndrome d'Asperger pourrait encore augmenter le taux et le risque de suicidabilité. Par exemple, la flexibilité cognitive peut être altérée, et pourrait être responsable de certaines des tendances suicidaires accrues. Sur la base de nos conclusions, les services doivent être alertés du risque élevé d'idées suicidaires et de tentatives de suicide, en particulier chez les personnes recevant un diagnostic tardif de syndrome d'Asperger, compte tenu du risque important dans ce groupe.

A noter que dans cette enquête, il n'y a pas de différences significatives entre hommes et femmes, alors qu’elle est très nette dans le sondage d'Asperansa.¹

Le point le plus important est qu'elle soulève la question du retard dans le diagnostic comme facteur aggravant d'idées suicidaires.

Les délais extravagants des diagnostics des adultes (souvent 3 ans annoncés) accroissent les difficultés des personnes qui recherchent une explication à leur fonctionnement. Il en est de même lorsque le processus de diagnostic n'est pas fiable. Dans les associations, nous sommes témoins de comportements suicidaires dans ce contexte. Il est temps qu'il soit possible sur tout le territoire d'accéder à un diagnostic de qualité.

Rapport épidémiologique au Québec (2017)

L'Institut National de Santé Publique au Québec vient de publier un rapport de surveillance du trouble du spectre de l'autisme concernant les jeunes de 1 à 24 ans. La surmortalité est impressionnante, et le risque de suicide multiplié par 2.

Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ

Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec (Institut National de Santé Publique du Québec) p.21

Dans l'état actuel de l'épidémiologie de l'autisme en France, aucun risque que ces informations alarmantes paraissent.

Etude sur les certificats de décès en France (2017)

Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 – Ha Catherine, Decool Elsa, Chan Chee Christine

De 2000 à 2013, 783 403 décès avec mention de TM [trouble mental] ont été enregistrés, représentant en moyenne 55 957 décès annuels et 10,3 % de l’ensemble des décès survenus sur cette période. Les taux de décès avec TM standardisés sur l’âge ont baissé globalement (-15,1 %) sur l’ensemble de la période. Pour les hommes comme pour les femmes, l’âge moyen au décès était particulièrement bas pour la schizophrénie (respectivement 55,9 ans et 67,6 ans) et pour les TM liés à l’alcool (respectivement 59,4 et 60,7 ans). Les CI [Cause Immédiate] de décès se répartissaient ainsi : pour les décès avec mention de TM, le suicide (11,1 %) se situait en 3e position, derrière les causes cardiovasculaires (27,3 %) et les cancers (18,1 %), alors que pour les décès sans mention de TM, le suicide (1,3 %) se plaçait loin derrière les cancers (31,0 %) et le cardiovasculaire (28,9 %). Editions BEH, 2017, n° 23, pp.500-508 – Texte intégral

L'étude a isolé des sous-ensembles dont : "– les TM non-organiques, c’est-à-dire l’ensemble du chapitre F à l’exception des TM organiques et des retards mentaux (codés en F70-F79), soit les codes F10-F69 et F80-F99 " Les TED (troubles envahissants du développement) [F84] sont donc répertoriés comme troubles "non-organiques", avec les troubles dys !

L'étude analyse la cause immédiate de décès, et l'autre cause mentionnée, comme la dépression. Cependant, l'autre cause est sous-estimée ².

Compte tenu du sous-diagnostic massif de l'autisme à l'âge adulte, cette étude, qui n'a pas pris la peine de les isoler, serait évidemment passée à côté de l'immense majorité. Mais cependant, elle aurait pu, pour la population diagnostiquée avec TED, identifier les causes de décès.

La conclusion est d'une généralité .... : "Ces résultats soulignent toute l’importance, chez les personnes souffrant de TM, de prendre soin de leur santé aussi bien mentale que physique, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, en particulier du suicide mais portant aussi sur les facteurs de risque notamment cardiovasculaire, respiratoire et métabolique (tabac, alcool et autres addictions, sédentarité, facteurs nutritionnels, etc.)" Elle s'applique à toute la population, à part sans doute pour le risque de suicide - sauf dans une région comme la mienne (Bretagne). Elle s'applique donc aussi aux personnes autistes, qui ont des risques plus élevés dans toutes les causes de décès.

Les actions de prévention supposent de créer un environnement propice, des lieux de répit, des Groupes d'Entraide Mutuelle, des accompagnements comme des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale), de lutter contre le harcèlement dans tous les milieux et à tous âges etc...

55% des personnes hospitalisées en HP jugent négativement leur séjour (voir réponse à la question 63). Ce n'est pas là qu'elles retourneront chercher une aide ou un répit.

Sondage Asperansa

Résultats provisoires (novembre 2017)

Enquête et rapport Asperansa (octobre 2016) pp.51-53

¹Compte tenu des hypothèses de cette étude britannique sur les impacts du diagnostic tardif, une analyse sera faite sur l'âge dui diagnsotic dans le sondage Asperansa.

² "Par exemple, un TM est ici signalé dans 40% des cas de décès par suicide, quand une méta-analyse des études par autopsie psychologique montre que le taux de troubles psychiatriques atteindrait presque 90% des cas."

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Tags: asperger, diagnostic, droits, épilepsie

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7 novembre 2017

Handicap : les associations veulent que le préfet reste copilote du CDCA dans le Val-de-Marne

Handicap : les assos veulent que le préfet reste copilote | 94 Citoyens

Alors qu'une loi de 2015 a fusionné les comités départementaux consultatifs des personnes handicapés (CDCPH) et des personnes âgées (Coderpa) dans une nouvelle instance (le CDCA), les associations d'accompagnement au handicap dans le Val-de-Marne se rebellent contre l'absence du préfet, représentant de l'Etat, dans cette nouvelle instance, et s'apprêtent à boycotter l'installation de ce CDCA, Conseil...

https://94.citoyens.com

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Tags: médias, droits, CDCA

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6 novembre 2017

Sophie Cluzel. «Le handicap est l'affaire de tous»

article publié dans Le Télégramme

Publié le 06 novembre 2017 à 00h00
Modifié le 06 novembre 2017 à 04h54

Propos recueillis par Stéphane Bugat

« Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous », souligne la secrétaire d'État.

Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, est en déplacement ce lundi à Lorient. Dans une interview accordée au Télégramme, elle détaille ses ambitions : faciliter le maintien à domicile et l'employabilité, en valorisant les initiatives locales les plus pertinentes.

Le gouvernement place la politique en faveur des personnes handicapées parmi ses priorités. En quoi votre manière d'envisager votre action diffère-t-elle de celle de vos prédécesseurs ?

Le levier majeur qui traduit l'ambition affichée, c'est mon rattachement au Premier ministre et pas au ministère de la Santé, comme c'était précédemment le cas, avec le risque de réduire le prisme. Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous, de la santé comme du logement, de l'emploi, de l'éducation, du sport, de la culture, etc.

Vous serez aujourd'hui à Lorient pour le lancement de la chaire Maintien@domicile, portée par l'Université de Bretagne Sud. Pourquoi votre intérêt pour cette initiative ?

Elle va nous permettre de prolonger la réflexion et l'expérimentation sur un sujet essentiel à mes yeux : répondre à l'attente des personnes handicapées qui demandent à être maintenues à domicile. Comment ? Avec la domotique et les nouvelles technologies, pour adapter leurs logements à la perte de mobilité et d'autonomie qui évolue avec l'âge. La méthodologie de ce projet de recherche est aussi pertinente en ce qu'il va disposer de deux appartements laboratoires et en ce qu'il est issu d'un partenariat public-privé. Ma conviction est qu'il faut essaimer les bonnes pratiques, en partant des besoins de la personne et en faisant évoluer les outils. Nous ne voulons plus devoir dire à la personne : vous n'avez plus le choix, vous devez aller dans un établissement spécialisé, isolé de tout. C'est en cela que notre politique est différente.

Vous visiterez également le Centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle de Kerpape, à Ploemeur (56). En quoi est-il exemplaire ?

C'est une plate-forme évolutive selon les besoins de rééducation, afin que les personnes puissent retrouver leur domicile. Ces deux exemples sont en lien direct avec notre démarche. C'est une société inclusive que nous appelons de nos voeux. C'est donc l'environnement que nous devons travailler pour qu'il s'adapte à la personne. Pour cela, nos efforts doivent aussi porter sur le travail et sur l'employabilité des personnes handicapées dans les entreprises classiques. Réfléchir au vivre ensemble, avec les personnes handicapées, au coeur de la cité. C'est la volonté du président de la République et du Premier ministre et c'est l'affaire de tous. Le 13 novembre marquera le début de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées. Et le 30 novembre, ce sera la journée nationale de l'habitat inclusif. J'ai demandé aux Agences régionales de santé qu'elles repèrent les initiatives intéressantes à cet égard. Des crédits ont été mobilisés à leur intention, parce que nous préférons financer les services plutôt que les murs. Nous voulons changer de modèle. C'est en désinstitutionnalisant le handicap que nous renforcerons l'efficience des politiques publiques.

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Tags: sport, loisirs, ARS, inclusion, droits

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6 novembre 2017

Saint-Avold: Aider les autistes à se construire

article publié dans Le Républicain Lorrain

santé premier samsah pour adultes souffrant de tsa à saint-avold

Le 05/11/2017 à 18:00

Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL

Photo HD Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL

Diagnostiqué tardivement autiste à l’âge de 26 ans, ce jeune homme, domicilié dans un petit village mosellan, a dû attendre ses 30 ans pour être entendu, guidé et aidé dans ses projets de vie privée et professionnelle. « Depuis juin dernier, je suis suivi par le Samsah de Saint-Avold. Il m’aide à utiliser un agenda, à planifier mes rendez-vous et les petits travaux avec mon père, les courses avec ma mère, les balades. Il m’aide à trouver un stage dans une cuisine de collectivité. Par la suite, j’aimerais avoir une vie de couple et fonder une famille. »

Cet autre jeune homme a rejoint le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, deux mois après son ouverture, en octobre 2016. « Avant, une mauvaise gestion de mon temps, mon manque d’attention et le manque d’alimentation équilibrée handicapaient ma journée, raconte-t-il. Grâce au Samsah et à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement, mes difficultés ont été un peu atténuées. J’arrive à mieux communiquer avec ma famille, j’améliore ma coordination manuelle grâce à l’ergothérapeute, j’apprends à gérer mes émotions grâce au neuropsychologue. »

Ces deux témoignages confortent Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Patrick Varraso, directeur du Samsah et du Sessad de Saint-Avold, dans leur volonté de développer ce service, le seul en Moselle à accueillir les adultes de 20 à 60 ans souffrant de troubles du spectre autistique. « La plupart des personnes que nous suivons actuellement n’avaient jamais été diagnostiquées, situe Michèle Franoz. C’est dire si cela a été un choc pour certains parents comme cela a été un soulagement pour d’autres qui, enfin, pouvaient mettre un nom sur les souffrances de leur enfant. » Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire (infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, aide-soignant, éducateur, etc.) suit quinze adultes (treize hommes) dont la moyenne d’âge est de 23 ans. « Sept sont atteints du syndrome d’Asperger, quatre sont qualifiés de "haut-niveau", trois souffrent d’un autisme modéré et un, plus sévère », détaille Patrick Varraso qui aimerait faire taire les a priori sur les personnes souffrant de TSA. « Elles sont particulièrement douées dans un domaine très précis comme le dessin ou les jeux vidéo. Elles ont suivi des études en milieu ordinaire et ont obtenu qui un CAP vente, qui un BTS électronique. Elles ont un gros potentiel mais sont maladroites, parfois ont subi des brimades à l’école, se sont isolées, renfermées et n’arrivent pas à interagir socialement et à être autonomes ».

Le but du Samsah est de les remettre à niveau dans leurs études, de construire un projet avec elles selon leurs objectifs et leurs intérêts, de les conduire vers un stage de professionnalisation, de leur redonner confiance pour aller vers les autres, peut-être nouer une relation amoureuse et gagner en indépendance. Si le service d’accompagnement peut compter sur le soutien financier de l’Agence régionale de santé et du conseil départemental de la Moselle, du partenariat avec Cap emploi, l’Alpha de Plappeville ou encore le Dirpha, dispositifs d’intégration des personnes handicapées, « tout ne se règle pas d’un coup de baguette magique », admet Michèle Franoz, habituée à faire preuve de patience dans son combat pour l’accueil précoce des enfants autistes afin d’en faire, plus tard, des adultes autonomes et épanouis.

Le Samsah de Saint-Avold a ouvert ses portes il y a un an. Aujourd’hui, il accompagne quinze adultes souffrant de troubles du spectre autistique dont sept atteints du syndrome d’Asperger. Le point, à quelques jours de l’inauguration des bureaux de la place Paqué.

« Sur les quinze adultes que nous suivons, sept sont atteints du syndrome d’Asperger »

O.Bo.

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Tags: association, asperger, diagnostic, ARS, inclusion, droits

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4 novembre 2017

PLFSS 2018: l’ANESM transférée au sein de la HAS !

article publié sur le site d'ABAQ-Conseil

Publication : mardi 3 octobre 2017

PLFSS 2018: l’ANESM transférée au sein de la HAS !

La ministre des Solidarités et de la Santé vient de présenter le PLFSS 2018 (projet de loi de financement de la sécurité sociale 2018).

On apprend notamment dans ce document que l'ANESM sera transférée au sein de la Haute Autorité de Santé (on se souviendra qu'en mars dernier, l'ANESM avait été prorogée pour un an jusqu'en avril 2018).

2020, année de l’équilibre des comptes de la sécurité sociale ?

Ce projet de loi de financement se donne pour objectif de permettre d’équilibrer les comptes de la sécurité sociale d’ici 2020. Selon le ministère, la maîtrise des dépenses en 2017 devrait améliorer la situation des différentes branches (respect de l’ONDAM 2017,…).

L’année 2017 verra le déficit cumulé du régime général et du fonds de solidarité vieillesse passer de 7,8 milliards en 2016 à 5,2 milliards. L’année 2018 devrait voir les déficits diminuer d’encore 3 milliards d’euros.

La feuille de route prévoit ainsi que l’ensemble des comptes de la sécurité sociale devrait être à l’équilibre en 2020 et la dette apurée d’ici 2024.

Le PLFSS 2018 a également, selon le ministère, l’objectif de soutenir le pouvoir d’achat des actifs. Ceux-ci devraient en effet voir baisser leurs cotisations sociales, en contrepartie d’une augmentation de la CSG.

La baisse des cotisations sociales devrait être l’équivalent d’un gain de pouvoir d’achat correspondant à 1,45 % de la rémunération brute .

Ce montant correspond d’une part à une baisse de 3,15 % des cotisations salariales (0,75 % d’assurance maladie, et 2,4 % d’assurance chômage), et d’autre part à une hausse de 1,7 point de la CSG). Ces mesures s’appliqueront en 2 étapes au cours de l’année 2018.

Parmi les autres mesures, on peut noter que le minimum vieillesse sera revalorisé de 100 € en 2018, que l’allocation adulte handicapé sera portée à 900 €, et l’aide destinée à la garde des enfants pour les familles monoparentales sera en hausse.

Un volet à destination des entrepreneurs et indépendants

Les entrepreneurs et les professionnels libéraux seront également concernés.

Selon le ministère, les ¾ d’entre eux, dont le revenu annuel est inférieur à 43 k €, verront une baisse de leurs prélèvements équivalente à celle des salariés.

Le projet de loi de finance de la sécurité sociale a également pour objectif de soutenir les entrepreneurs.

Il prévoit ainsi une année blanche de cotisation sociale lors de la reprise ou la création d’entreprise, sous conditions de ressources.

Le PLF et le PLFSS envisagent également une suppression du CICE (crédit d’impôts pour la compétitivité et l’emploi), et du CITS (crédit d’impôt de taxe sur les salaires). Une exonération renforcée des cotisations sociales remplacera ces deux crédits d’impôts.

Un nouveau dispositif de protection sociale concernera les travailleurs indépendants. Nombre de dysfonctionnements ont marqué le RSI (régime social des indépendants) depuis sa création en 2006.

A compter du 1er janvier 2018, la protection sociale des travailleurs indépendants basculera sur le régime général. A terme, les prestations dont ils bénéficient seront rapprochées de celle des salariés (congé maternité, …). Les taux de cotisations des travailleurs indépendants ne devraient en revanche pas évoluer.

Une période transitoire de deux ans permettra le basculement progressif des missions du RSI vers les caisses du régime général (liquidation des retraites, recouvrement des cotisations, …). L’effectivité du dispositif est ainsi prévue pour le 1er janvier 2020.

+ 2,2 % pour les établissements de santé

L’ONDAM (objectif national de dépenses d’assurance maladie) devrait croitre de + 2,3 % en 2018.

Le solde de l’assurance maladie devrait passer de -4,1 milliards d’euros en 2017 à -0,8 milliards en 2018.

Les ressources des établissements de santé augmenteront de 2,2%. Rappelons également qu’ils bénéficieront notamment d’une hausse de 2 € du forfait journalier hospitalier (1,5 € pour les séjours en psychiatrie).

Parallèlement sera réalisé un effort de maîtrise des dépenses de santé, s’appuyant notamment sur la structuration de l’offre de soins, la pertinence et l’efficience des produits de santé, la pertinence et la qualité des actes, la pertinence et l’efficience des prescriptions d’arrêts de travail et de transport, et le contrôle et la lutte contre la fraude.

Le PLFSS 2018 veut aussi décliner la stratégie du gouvernement en matière de prévention, avec la mise en œuvre des mesures concernant l’extension des obligations vaccinales pour les jeunes enfants, et la hausse du prix du tabac.

Le PLFSS veut également favoriser l’innovation : innovation du système de santé, déploiement de la télémédecine, inscription de nouveaux actes au remboursement.

Il prévoit par exemple de lancer, sur une durée de 5 ans, des expérimentations concernant l’organisation et la rémunération des séjours ou actes (soins de ville, hôpital, secteur médico social).

La mise en œuvre d’un programme de transformation numérique en santé bénéficiera également d’un soutient marqué.

+ 2,6 % pour les ESMS

Les établissements et services qui accueillent des personnes en situation de handicap ou des personnes âgées en perte d’autonomie bénéficieront d’une hausse de leur financement de 2,6 % (+ 515 millions €).

Pour ce qui concerne le champ du handicap, les crédits permettront d’améliorer l’accompagnement des personnes handicapées, pour faciliter leur inclusion dans la cité. L'accélération de la transformation de l'offre et le développement de nouveaux services inclusifs se réaliseront au travers de la contractualisation (généralisation des CPOM).

4 525 places supplémentaires seront créées en EHPAD, 693 places en accueil de jour, et 482 places en hébergement temporaire.

La réponse aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sera également améliorée : + 206 places de PASA, + 272 places en UHR,+ 30 équipes spécialisées Alzheimer,…

Des moyens seront également dédiés pour faciliter l’accès aux soins et la prise en charge en établissement de soins des patients précaires.

Transfert de l’ANESM vers la HAS au 1er avril 2018

On peut enfin noter que le PLFSS 2018 prévoit que l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médicosociaux) soit transférée au sein de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Ce transfert devrait être effectif au 1er avril 2018.

Ce transfert permettra, selon le ministère, un renforcement de la transversalité entre les secteurs sanitaire, social et médico social, concernant la politique d’évaluation de la qualité.

Les préconisations de la mission IGAS concernant l’évaluation interne et externe seront portées par la HAS.

Pour en savoir plus : Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2018

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Tags: coût, ANESM, HAS, droits

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3 novembre 2017

Un haut fonctionnaire handicap dans chaque ministère

article publié dans Handicap.fr

Résumé : Avant le 10 novembre 2017, chaque ministre devra désigner un haut fonctionnaire en charge du handicap et de l'inclusion. Ainsi en a décidé Edouard Philippe qui réaffirme vouloir faire du handicap une priorité.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 03-11-2017

Parce que le gouvernement réaffirme que le handicap est l'une des priorités de son quinquennat, il organisait dès le 20 septembre 2017 son premier Comité interministériel du handicap (article en lien ci-dessous). Edouard Philippe lançait à l'occasion un travail approfondi qui doit déboucher sur des plans d'action ministériels d'ici le début de l'année 2018. Il affirme vouloir en assurer le suivi en « réunissant le CIH chaque année et en évaluant l'impact des actions sur les indicateurs d'inclusion des personnes en situation de handicap ». Il a demandé à Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, de coordonner la préparation du plan d'action interministériel pour 2018-2022.

Un haut fonctionnaire dans chaque ministère

Pour ce faire, le Premier ministre, via une circulaire datée du 23 octobre 2017 (en lien ci-dessous), demande à chaque ministre de désigner au sein de son secrétariat général un « haut fonctionnaire en charge du handicap et de l'inclusion », qui aura pour responsabilité de définir et de mettre en œuvre la politique en matière d'accessibilité universelle et de handicap. Il « doit être en mesure d'animer des échanges au sein du comité des directeurs de votre ministère et de vous rendre compte personnellement », précise Édouard Philippe à l'intention de Sophie Cluzel. Pour l'exercice de cette mission, « doivent être privilégiés les fonctionnaires dont l'autorité et la compétence seront reconnues, et notamment les membres relevant des corps d'inspection ».

Avant le 10 novembre 2017

Ce haut fonctionnaire coordonnera les travaux permettant de dresser l'état des lieux en matière de prise en compte du handicap dans l'ensemble des politiques, et, au sein de son propre ministère, la préparation et le suivi des décisions des comités interministériels du handicap. Il sera également chargé, pour chaque projet de loi, de réaliser de manière systématique la fiche « diagnostic-handicap » prévue par une circulaire de 2012. Le Premier ministre fixe un délai pour cette désignation : avant le vendredi 10 novembre 2017.

Les élus se mobilisent

Il répond ainsi en partie à la demande de l'Association nationale pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées (APHPP) qui réclamait, entre autres, pour assurer l'inter ministérialité effective sur cette question, de nommer un référent handicap-accessibilité dans chaque ministère ou collectivité territoriale (article en lien ci-dessous). Créée en septembre 2017, elle réunit élus et membres de la société civile sensibilisés à cette question avec l'objectif de faire bouger les lignes...

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

La circulaire du 1er ministre

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Tags: inclusion, droits

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3 novembre 2017

Aix : le prédateur sexuel évoluait au milieu des handicapées

article publié dans La Provence

Mardi 31/10/2017 à 10H30 Aix-en-Provence

Alain Chanssez, 47 ans, ancien moniteur d'atelier dans le centre d'aide au travail de Bouc-Bel-Air, est accusé de viols sur personnes vulnérables

Faits divers - Justice - Aix : le prédateur sexuel évoluait au milieu des handicapées

Les avocats des parties civiles, Me Samuel Katz et Me Marc Bréard, hier à l'ouverture du procès. Photo cyril sollier

On est à des années-lumière des étoiles oscarisées de Hollywood et des hashtags "dénonce ton porc". On est à Bouc-Bel-Air, dans un établissement d'aide par le travail, les Ormeaux, du réseau Chrysalide. Les ouvrières qui passent leurs journées à empaqueter différents produits qu'elles placent ensuite sur des palettes sont toutes handicapées. Certaines ont un âge mental qui ne dépasse pas dix ans et ont appris "à obéir au chef". C'est là, dans cet univers particulier où s'additionnent les fragilités, qu'Alain Chanssez, 47 ans, moniteur d'atelier "exubérant", jouant volontiers au "bon copain", s'est transformé en prédateur sexuel pendant plusieurs années, jusqu'à ce que des SMS tombent entre les mains des parents d'une victime particulièrement vulnérable, le 16 septembre 2015.

"Oui, bien entendu, je reconnais", répond-il sobrement et sans tergiverser au président Guichard soucieux de connaître sa position sur les faits. La plainte des parents de Floriane, 24 ans, handicapée à 80 %, incapable de parler de façon audible, avait entraîné l'ouverture d'une enquête et l'arrestation du père de famille trois semaines plus tard. Une autre ouvrière, Véronique, 40 ans, se mettra aussi à raconter, avec beaucoup de difficultés, son viol dans un camion, puis dans une chambre d'hôtel, à Marseille... "Les familles étaient dévastées, rapportent les enquêteurs de Bouc-Bel-Air qui avaient dû faire appel à la brigade des mineurs, plus rompue à faire face à de grandes vulnérabilités. Floriane avait toujours des larmes sur le visage. Elle était complètement perdue dans ses sentiments ambivalents avec Alain Chanssez. Elle l'aimait beaucoup mais était très en colère. Elle se rendait compte que ce qu'elle avait subi était très grave." Pour Véronique, élevée dans un milieu d'hommes après le décès de sa mère, il a fallu vaincre la peur d'être mal jugée ou tout simplement pas crue. "Puis, elle nous a décrit clairement sa douleur et sa sensation d'étouffement jusqu'à la nausée lors des fellations imposées, poursuit une enquêtrice. Elle nous disait qu'elle ne voulait pas faire ce qu'il imposait mais ne savait pas comment dire non. Car elle avait appris qu'il fallait faire tout ce qu'un moniteur demandait... " Dans le box, le moniteur a la tête basse et la larme facile. "Au début de sa garde à vue, il a été étonné. Il ne pensait pas avoir commis d'infraction, note le directeur d'enquête. Puis, quand il a compris, il a été abattu, concédant avoir fait'une grosse bêtise.'"

Un secret de polichinelle

"Pourquoi tu es arrivée à faire ce qu'il te demandait ?", se lance doucement le président Guichard. A la barre, Floriane, épaulée par trois interprètes en langue des signes et par sa soeur, bouleversée par toute cette souffrance endurée. "Je voulais lui faire plaisir, c'était le chef", traduit sa soeur, en larmes. "Vous souffrez ?", insiste le magistrat. "Oui, parvient-elle à articuler clairement en montrant sa tête du doigt. "Elle dit que tous les jours, elle y pense et qu'elle veut qu'il reste en prison longtemps pour ne plus lui faire de mal. Ni à elle, ni aux autres." Véronique, tout aussi tremblante et terrifiée, vient ensuite raconter comment elle s'est retrouvée piégée dans ce camion de livraison, puis dans cette sordide chambre d'hôtel qu'elle est encore capable de décrire dans les moindres détails. "J'avais peur, le coeur qui battait. Je tremblais. Je n'avais plus de force. Il m'a écarté les jambes, puis il m'a caressé les fesses. Il était content. Il m'a dit :'C'est bien'. J'avais mal. Je voulais lui dire arrête-toi. J'ai pas eu le courage."

Aux Ormeaux, le comportement libidineux du moniteur d'atelier envers les femmes était un secret de polichinelle. Deux simples lettres de mise en garde lui avaient été envoyées... L'affaire Weinstein n'était encore pas passée par là.

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Tags: droits, maltraitance

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3 novembre 2017

Est-ce qu’il y a un problème de détection ?

article publié dans l'Est Républicain

Emylie Clavier Directrice de l’IME Jean-Louis Beaudouin

Le 03/11/2017 à 05:00

Photo HD Ph D. ROQUELET

Quel est le bilan de l’UEMA (Unité d’enseignement maternelle pour autistes) après sa deuxième rentrée scolaire à l’école du Stade ?

Sept places sont financées par l’État pour seulement deux enfants accueillis. J’en suis la première surprise. Aucun autre enfant n’y a été orienté. Ce n’est pourtant pas le nombre d’enfants atteints de troubles autistiques qui manque. En France, il y a un taux de prévalence d’une naissance sur 150 où l’on diagnostique un trouble du spectre autistique. Il en est de même en Haute-Saône. À Besançon, Dijon ou dans l’Aire urbaine, il y a des listes d’attente pour ce type d’école. La Haute-Saône en était dépourvue jusqu’à l’ouverture de cette UEMA en 2016. C’est une vraie opportunité pour les enfants du département. Est-ce un manque de communication, d’information ou de détection ?

Pourquoi les familles ne saisissent-elles pas cette opportunité ?

Les familles ont préféré rester comme elles étaient. La plupart bénéficient de quelques journées en hôpital de jour, en pédopsychiatrie, et pour certaines, de quelques heures de scolarité en milieu ordinaire. Les familles imaginent qu’en arrivant dans cette école, elles ne vont plus bénéficier de soins. Mais dans cette école, justement, il y a tout sur place. Des soins d’orthophonie, de neuropsychiatrie, de psychomotricité, tous des professionnels spécialisés dans les troubles autistiques. Il y a même un temps d’infirmière. Les parents n’ont plus besoin d’aller consulter à l’extérieur.

Les progrès sont-ils réels à l’UEMA ?

Le rapport de supervision, réalisé par un psychologue spécialisé dans l’autisme montre que les progrès sont fulgurants. Les enfants arrivent à communiquer davantage, à faire des choses avec leurs parents qu’ils ne faisaient pas avant, acquièrent la propreté… La maîtresse arrive même à enseigner.

Quelle méthode utilise l’UEMA ?

L’UEMA et l’ensemble du personnel utilisent un panel de méthodes. Les méthodes comportementales ont fait leur preuve. Ce ne sont pas forcément celles qui sont utilisées en pédopsychiatrie. Ce sont deux cultures qui pourraient se rejoindre. Quand le diagnostic tombe, les familles sont souvent face à un choix complexe et sont un peu perdues.

À quel âge l’enfant peut-il intégrer la maternelle pour autistes ?

L’enfant peut arriver à 3 ans et jusqu’à 6 ans. Il peut y avoir une dérogation si l’enfant intègre l’école à 5 ans. Il faut que le diagnostic du trouble autistique soit fait. Il y a jusqu’à cet âge une vraie plasticité intellectuelle qui permet de stimuler, d’éveiller et d’amener l’enfant vers de réels progrès cognitifs et plus d’autonomie.

Comment cela se passe-t-il durant les vacances ?

L’école assure des temps de périscolaire y compris pendant les vacances. Les professionnels se déplacent également dans les familles pour faire de la guidance, de manière à ce que les parents utilisent aussi les mêmes méthodes.

Y a-t-il un risque de fermeture ?

L’ARS, le principal financeur, n’a jamais dit que l’unité allait fermer. Par contre, on a fait des réunions très régulièrement avec l’ensemble des partenaires, susceptibles d’orienter des enfants vers cette unité, pour qu’ils jouent le jeu. Si à la rentrée 2018, il y a toujours que deux enfants, qu’adviendra-t-il une fois qu’ils seront passés au CP ?

Propos recueillis par Catherine HENRY

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Tags: diagnostic, scolarisation, droits

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2 novembre 2017

Autisme Témoignage -> Jean, Dominique & Jérôme Eyssartier

Un article qui date de 2012 intéressant à plus d'un titre.
Jean-Jacques Dupuis

article publié sur le site Proche de malade

À travers l'oeil du photographe Mat Jacob, un moment de l'histoire de Dominique et Jean autour de leur fils Jérôme, jeune autiste de 20 ans.

Sous le regard de Mat Jacob, photographe

Mat Jacob est membre du collectif Tendance Floue. Après avoir observé l'école dans le monde entier durant une décennie, il entame une réflexion sur le rapport entre l'intime et l'universel. Un terrain d'étude qui l'a naturellement amené à explorer le rapport indicible entre l'aidant et le proche dépendant dans le cadre de Génération Proches. En août 2012, il a rencontré Jérôme et ses parents

En cette rentrée 2012, Dominique et Jean Eyssartier se préparent à voir leur fils cadet moins souvent qu'auparavant. Hébergé dans un foyer d'accueil médicalisé pour autistes « de haut niveau », à Créteil, Jérôme ne rentrera à la maison qu'un week-end sur deux. Parce qu'ils sont un peu inquiets de son moral, ce couple soudé et solidaire multiplie les projets pour offrir à leur fils une vie en dehors des structures d'accueil et des hôpitaux de jour.

Des solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie
À 60 ans, Jean Eyssartier pense sérieusement à créer une entreprise après sa retraite de la banque où il travaille. Il s'imagine dans sa région natale des Landes, rachetant une activité qui offrirait plusieurs postes aménagés, notamment pour son propre fils, Jérôme.
De son côté, Dominique, la maman, est restée en contact avec une orthophoniste installée à l'île d'Oléron, qui s'est beaucoup occupée de Jérôme. Les deux femmes voudraient créer sur l'île une structure d'accueil où les jeunes autistes pourraient sortir et travailler. Chacun épaule et conseille l'autre dans cette quête de solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie.
Depuis que leur fils a été diagnostiqué autiste à 4 ans et demi, ses parents se sont beaucoup mobilisés. Mais la majorité des médecins et des organismes ne leur ont pas facilité la tâche.

« Nous aimerions créer une structure où les autistes pourraient sortir et travailler. »

Dominique, la maman de Jérôme

D'hôpital de jour en centre médico-psychologique, les Eyssartier se sont souvent sentis pris pour des imbéciles. Et culpabilisés par des psychiatres qui n'avaient pas encore compris que l'autisme est une maladie d'origine génétique et rendaient les parents responsables. Dominique et Jean n'ont toutefois pas l'habitude de se laisser enfoncer sans rien dire et de baisser les bras. Avec une bonne dose d'ingéniosité et grâce à des rencontres précieuses, ils ont permis à leur fils d'aller beaucoup plus loin que ce que pouvaient prédire les médecins.

Prendre les choses en main et devenir des aidants astucieux
La famille Eyssartier habite dans un appartement coquet perché sur les hauteurs du Kremlin-Bicêtre. Avec leurs trois enfants, Hélène, Lise et Jérôme, qui est leur petit dernier, il leur fallait de la place. Infirmière scolaire à Paris, Dominique a toujours été une aidante astucieuse. Elle aime son métier et a appris à jongler avec les emplois du temps.
« L'hôpital de jour fermait à 15h30. J'ai trouvé une ambulance pour ramener Jérôme au lycée où je travaillais, raconte-t-elle. Des élèves infirmiers et un surveillant s'en occupaient dans la cour, le temps que je termine ma journée. »
Depuis que l'autisme s'est invité chez eux, Dominique et Jean ont choisi de prendre les choses en main. En s'informant au mieux, en s'investissant dans des associations et en tenant tête aux médecins quand ils jugeaient leurs décisions inadaptées, ils ont fait front ensemble, sans faillir.

« J'ai dû apprendre à jongler avec les emplois du temps. »

Dominique, la maman de Jérôme

« Quand des gens se plaignent des handicapés mentaux, je ne peux que réagir. »

Hélène, 25 ans, la soeur aînée de Jérôme

Dans leur cercle amical, les Eyssartier ne se sont jamais sentis rejetés. Couple soudé et dynamique, ils ont toujours été reçus, même avec un enfant déconcertant. Et ont invité de nombreux amis dans leur maison des Landes. Cette bonne étoile amicale, ils l'expliquent en rappelant que Jérôme est un autiste facile à côtoyer, car il parle et communique. Ils ont aussi bénéficié de leur force de caractère, de leur humour et de leur refus absolu de s'apitoyer sur leur sort.

Une maladie qui pose des questions d'intelligence sociale et de tolérance
De retour du Japon et de Chine où elle vient de passer un an à affiner son trait sur les mangas, Hélène, l'aînée, a réussi son diplôme d'arts graphiques. Un accomplissement pour cette jeune femme de 25 ans qui a toujours adoré le dessin, loin devant les autres matières scolaires. Avec le recul, elle estime avoir longtemps vécu « dans sa bulle » sans se sentir vraiment concernée par la maladie de son frère. « Quand on était jeunes, confie-t-elle, j'ai surtout regretté de n'avoir pas joué au foot ou aux jeux vidéo avec lui comme on le fait avec un frère. »

Dominique et Jean n'ont jamais poussé leurs filles à se mobiliser sur l'état de Jérôme, estimant qu'elles devaient « faire leur vie ». Mais aujourd'hui, Hélène est devenue très sensible sur le sujet. « Lorsque j'entends des gens se plaindre de l'attitude de handicapés mentaux dans le métro, je ne peux pas m'empêcher de réagir. »

« Jérôme est un autiste facile à côtoyer car il parle et communique. »

Jean, le papa de Jérôme

Pour Jean, la société est aussi en cause à travers la mauvaise prise en charge de son fils, assommé de médicaments dans son centre d'accueil. « Aujourd'hui encore, le traitement est médiocre et la médecine a fait peu de progrès, estime-t-il. Je suis atterré par la situation de l'accueil des autistes dans les hôpitaux. On juge une société à la manière dont elle traite les personnes qui sont à la marge comme les handicapés et les vieux... »
Pour Hélène de même que pour ses parents, l'autisme de Jérôme pose aussi les questions essentielles de l'intelligence d'une société et de la tolérance de ceux qui la composent.

« On juge une société à la manière dont elle traite les personnes qui sont à la marge.»

Jean, le papa de Jérôme

Par Florence Pinaud, journaliste

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Tags: hopital de jour, asperger, médias, droits, médicaments, maltraitance

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1 novembre 2017

Formation Autisme : Soins somatiques & douleur avec le Docteur Djea Saravane 13.12.2017 à Paris

Information publiée sur la page Facebook de RIAU (Rencontres Internationales de l'Autisme)

Professions médicales à vos agendas ! Ne pas manquer la formation sur la douleur et les soins somatiques pour les personnes non verbales ou en difficulté d'expression, le 13 décembre de 9 h à 17 H au 6 cours st Eloi à Paris, inscriptions : riau.paris@outlook.fr

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Tags: association, droits, médicaments

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1 novembre 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - octobre 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici Logo_le_lien_aiw

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

Condoléances à la famille d’Évelyne Nové

Le 25 septembre 2017, Autisme France a perdu une grande dame de son histoire : Évelyne Nové, fondatrice d’Autisme Basse-Normandie. Jusqu’au bout, elle a porté des projets, soutenu des familles, avec sa volonté en acier trempé et un cran à toute épreuve. Comme tous les grands militants, elle n’a pas défendu et protégé que son fils, mais s’est battue aussi pour tous les autres. Autisme France s’associe à la tristesse de sa famille et lui rend hommage.

Sur le site d’Autisme France

► Programme

► Inscription en ligne

► Bulletin d’inscription (à retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE)

Toutes les newsletters d’Autisme France

Colloques, formations, évènements :

EDI formation - Toutes les formations

le 9 et 10 novembre 2017 à PARIS - Date limite d’inscription le 9 octobre 2017

F38 - L’intégration des tout-petits en milieu de garde, crèche, CAMSP, CMPP

> Pre inscription

> Programme

27 et 28 novembre 2017 à PARIS - Date limite d’inscription le 27 octobre 2017

F34 - L’autisme aujourd’hui : signes d’alerte et outils diagnostiques

> Pre inscription

> Programme

le 16 et 17 novembre 2017 à PARIS - Date limite d’inscription le 16 octobre 2017

F11 - L’éducation sexuelle des personnes atteintes d’autisme et de déficience intellectuelle

> Pre inscription

> Programme

vendredi 1er décembre 2017 à PARIS - Confirmé, quelques places encore disponibles
Josef SCHOVANEC - Autiste, non-autiste, apprendre la vie
> Pre inscription
> Programme

du 27 novembre au 1er décembre 2017 à PARIS

F24 – ABA - Analyse Béhaviorale Appliquée à l’éducation de la personne avec autisme

> Informations

du 13 au 17 Novembre 2017 à CAEN

F1 - Stage théorique et stratégies éducatives - AUTISME BASSE NORMANDIE ORGANISE avec EDI une formation

> Plus d’info sur le site d’Autisme Basse Normandie

Autisme et Apprentissages, par Agnès Woimant, En partenariat avec la Fédération Nationale des Orthophonistes SDOP.

Outils pédagogiques pour personnes avec autisme ou TED

2 journées de formation à Paris :

- le 18 novembre 2017

« Apprentissages et scolarisation - outils et pratiques »

- le 3 févier 2018

« L’apprentissage de la lecture – outils et pratiques »

> Informations complémentaires

Actualités de l’autisme

4e plan autisme

La méthodologie :concertation territoriale, groupes de travail nationaux, et comité de pilotage sont en ligne sur le site du gouvernement.

Analyse sur le site d’information handicap.fr

Centre de Ressources Autisme Bretagne : Rapport du groupe de travail sur l’insertion des personnes avec autisme. Septembre 2017

Mères autistes et signalement : état des lieux ; le point de vue du Dr Sonié, sur le site de l’Association francophone de femmes autistes

Pas de place en ULIS pour un élève autiste : l’Académie de Créteil condamnée

C’est la toute première jurisprudence en la matière. Il est ainsi reconnu que les services académiques ont une obligation de résultat quant à l’exécution des décisions prises par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) en matière d’orientation en ULIS.

En savoir plus sur

Le site de Toupi

Le site de faireface

Pas de place en SESSAD pour un enfant autiste : Condamnation de l’Etat.

L’État a été condamné le 12 octobre à verser une indemnisation de plus de 30 000 € à un enfant autiste et à sa famille parce que cet enfant s’était trouvé privé, pendant 15 mois, d’un accompagnement adapté par un SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins A Domicile). Il a, de plus, été condamné à rembourser à la plaignante la somme de 1 500 € au titre des frais de justice.

L’état à nouveau condamné pour défaut de place en SESSAD

Étude sur les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD)

L’Observatoire national des aides humaines et HANDEO, ont publié une étude sur les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) et l’accompagnement adapté, personnalisé et cohérent des enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

Synthèse : Les besoins d’étayage en aides humaines pour les familles de jeunes autistes

► Lire le rapport complet

La fondation Orange en soutien à la première formation pour autistes Asperger

Article dans La Voix du Nord

Scolarisation : Rentrée scolaire 2017

Rentrée 2017 : avec ou sans auxiliaire de vie scolaire ? Notre enquête :

Les associations Autisme France, Toupi, Info Droit Handicap et le collectif Egalited sont régulièrement alertés par des familles en détresse qui voient leur enfant handicapé privé d’auxiliaire de vie scolaire (AVS). En cette rentrée 2017, après la promesse d’Emmanuel Macron de ne laisser sans accompagnement aucun élève handicapé qui en aurait besoin, nous avons souhaité mesurer si la promesse était tenue.

Notre enquête en ligne a été menée du 4 septembre (jour de la rentrée) au 12 septembre 2017. Les 1.668 répondants nous ont signalé 503 élèves sans Auxiliaire de Vie Scolaire malgré une notification d’accompagnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Parmi ces 503 élèves, 93 ont été totalement privés de scolarisation du fait de l’absence d’AVS et 85 n’ont eu qu’un temps de scolarisation réduit. Les autres ont pu être scolarisés sur le temps prévu, mais évidemment dans de mauvaises conditions.

À ces élèves privés d’AVS malgré une notification s’ajoutent ceux qui attendent encore une réponse de la MDPH : 258 élèves attendaient encore une notification de la MDPH alors que pour près de la moitié d’entre eux, leur famille avait déposé leur dossier il y a plus de 4 mois (délai légal de réponse de la MDPH). Parmi les élèves qui avaient leur AVS individuelle (c’est-à-dire avec un quota d’heures d’accompagnement notifié par la MDPH), 128 élèves avaient une AVS qui n’était pas présente sur la totalité du temps notifié, ce qui, pour 43 d’entre eux, s’est traduit par une réduction de leur temps de scolarisation.

► Résultats détaillés de l'enquête

Dans les média : des estimations ont annoncé environ 3500 enfants sans AVS, soit 2 % des 164 000 enfants ayant besoin d’un accompagnement scolaire.

Le Monde : Handicap : pourquoi 3 500 enfants n’ont toujours pas accès à l’école

Handicap.fr : 98 % des élèves handicapés ont eu une AVS: 2 % en attente !

Actu Orange : Plus de 3.000 élèves handicapés n'avaient pas d'accompagnant à la rentrée

Le Parisien : Autisme : où sont les AVS promis par Macron ?

Faire Face : L’école des loupés pour des milliers d’élèves handicapés

Un exemple : Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain

Pays basque espagnol : Exemple de scolarisation inclusive et adaptée aux besoins des enfants autistes

Budget 2018 de l’Éducation nationale.

10 900 emplois d’AESH, 100 nouvelles Ulis, des contrats aidés reconduits… A l’occasion du projet de budget 2018, l’Éducation nationale rend sa copie sur l’école inclusive. Il promet un effort " sans précédent " en matière de handicap.

Handicap.fr : Budget école 2018 : des efforts pour le handicap ?

Education.gouv : Une école inclusive : une priorité nationale

Écouter, lire et voir

Newsletters du CRAIF (informations locales Île de France) :

N°464

N°465

CRA Aquitaine

Newsletter d’AFD :

Site

Newsletter

Newsletter de l’APPEPA

N°111

N° 112

Newsletters de Handicap.fr :

Edition du 14 septembre 2017

Edition du 28 septembre

Newsletter de l’ANP3SM L’association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale

Colloque CARAPA à TOULOUS : résumé

Vidéos :

La santé bucco-dentaire des enfants en situation de handicap en vidéos

Technique de travail à la piscine - Association ASMA77

Autisme Sport Multi Approches

Blog de Jean Vinçot

A l’occasion de l’Université d’automne de l’ARAPI, quelques idées sur le diagnostic, l’emploi et l’accompagnement des autistes adultes.

Table ronde des associations

Utile

PCH : le Guide CNSA (mars 2017) fait valoir que le défaut d’initiative pour une activité doit être considéré comme une difficulté absolue et doit donc vous ouvrir le droit à la PCH (évidemment essentiel aux personnes autistes). Voir encadré page 14 dans le guide.

Guide handicap Haute Autorité de Santé : Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap

Accès aux soins bucco-dentaires

L’Ordre National des Chirurgiens-Dentistes (ONCD) publie un rapport d’accès aux soins bucco-dentaires. Ce rapport dresse une cartographie précise de l’offre et de la demande de soins sur tout le territoire (recensement des actions, des associations et des réseaux de soins dédiés à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, en situation de handicap ou de précarité).

► Lire le rapport de l'ONCD

La gestion des émotions des enfants : 25 outils et méthodes

Intégration du handicap en entreprise : Guide de bonnes pratiques

PCH AEEH MDPH AAH : les fichiers du groupe sur Facebook

Appels à projets et à contributions

Enquête et recherche de témoignages sur la qualité de vie des adultes autistes

Si vous êtes un adulte autiste ou parent d’un adulte autiste, ou si vous connaissez des personnes concernées, n’hésitez pas à répondre à l’enquête ou à partager

Appel à participation au programme Européen ASDEU Enquête sur les Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe

L’objectif de cette étude est de repérer les bonnes pratiques dans les différents pays de l’Union Européenne en vue de les mettre en œuvre dans le cadre d’une politique harmonisée pour l’Europe. Ce programme rassemble 20 partenaires de 14 états membres de l’Union Européenne. Une enquête par questionnaires est menée auprès des personnes suivantes :

- Parents d’enfants âgés de moins de 6 ans

- Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans

- Personnes autistes de tous âges ou leurs parents ou autre aidant

- Personnes adultes autistes

- Parents ou aidant de personnes adultes

- Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes adolescentes ou adultes autistes. Des professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer.

Tous ces questionnaires sont disponibles en ligne sur le site du programme ASDEU.

La page d’accueil est en Anglais mais tous les questionnaires sont disponibles en Français.

En cas de difficulté vous pouvez contacter la responsable du programme Bernadette Rogé

Appel à projet pour la création d’unités renforcées d’accueil de transition (Ile de France)

L’ARS lance un appel à projet pour la création d’unités renforcées d’accueil de transition, l’une à vocation régionale pour des adolescents et jeunes autistes ; les deux autres pour adultes, respectivement dans le secteur Paris ou Hauts-de-Seine et les départements des Yvelines, de l’Essonne ou du Val-d’Oise. Il s’agit de petits internats, de cinq ou six places, qui seront créés par extension d’instituts médico-éducatifs (IME), maisons d’accueil spécialisées (Mas) ou foyers d’accueil médicalisé (Fam) et destinés à accueillir des situations particulièrement complexes, souvent en attente ou en sortie d’hospitalisation. Les dossiers doivent être reçus au plus tard le 4 décembre.

Informations complémentaires

Création d’une structure expérimentale pour enfants et adolescents en situation de handicap confiés à l’aide sociale à l’enfance (Ile de France)

Le présent appel à projets a pour objet la création d’une structure expérimentale destinée à accueillir deux catégories de publics confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance qui disposent d’une notification de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH):

- des enfants, adolescents et jeunes adultes avec troubles du spectre autistique

- des enfants, adolescents et jeunes adultes présentant des troubles majeurs du comportement

Dans le cadre de la procédure conjointe, le secrétariat du présent appel à projet est assuré par le Département de Paris.

Recherche

Blog : Autisme Information Science

Le Congres Actualité de la Recherche en Autisme et Perspectives d’Avenir a eu lieu à Toulouse les 4 et 5 septembre 2017.

Résumé en ligne

Évaluation psychologique de l’enfant ou adolescent en situation de handicap et communication des informations. Volet psychologique enfant du GEVA.

Une recherche-action nationale conduite par l’APPEA, avec le soutien de la CNSA.

Les résultats ont été brièvement exposés début octobre 2017 à l’université d’automne de l’ARAPI.

Le rapport est en ligne sur le site de l’APPEA

Avertissement : Les quelques exemples de résultats ci-dessous, mis en exergue par les médias ne reflètent pas l’ensemble des publications scientifiques relatives à l’autisme.

Autisme : Les anomalies apparaissent d’abord dans les réseaux cérébraux intervenant dans le traitement des informations sensorielles. John Lewis, auteur principal de l’étude et chercheur à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal de l’Université McGill et au Centre Ludmer en bio-informatique et santé mentale, a découvert que des altérations de l’efficacité des réseaux existaient déjà chez des nourrissons de six mois chez qui un diagnostic d’autisme avait par la suite été posé. La présence de signes neurologiques dès l’âge de six mois permet également d’exclure certains facteurs environnementaux des causes possibles de l’autisme.

Des chercheurs de l’Inserm, de l’Université Paris Diderot, du King’s College London, et de Duke-NUS Medical School à Singapour ont identifié un gène qui pourrait être associé aux lésions cérébrales qui peuvent être induites par une naissance prématurée. Cette étude est publiée le 05 septembre 2017 dans Nature Communications.

Les mutations en mosaïque postzygotiques (postzygotic mosaic mutations ou PMM), sont des changements génétiques qui se produisent après la conception du zygote (œuf) humain pendant le cycle de développement du fœtus. Chaque individu présente ainsi une mosaïque ou groupe de cellules mutées et non mutées en fonction de l’heure et de l’emplacement de l’occurrence de la mutation. Cette classe émergente de facteurs de risque génétiques a récemment été impliquée dans certaines conditions neurologiques, mais leur rôle dans des troubles plus complexes, comme l’autisme, reste encore mal compris.

Interview du généticien Thomas Bourgeron, spécialiste de l’autisme, par le magazine Le Point. Thomas Bourgeron sera présent au congrès Autisme France de décembre 2017.

Lire l’article

Les mutations du gène TRIO pourraient avoir un rôle dans l’autisme.

Les scientifiques de l’Université de Californie du sud écrivent avoir découvert un véritable " hot spot " de mutations associées à l’autisme, de nature à déclencher une réaction en chaîne qui perturbe l’organisation et la stabilité du développement du cerveau. Ces conclusions, présentées dans Nature Communications, révèlent avec cette découverte, le rôle très particulier du gène TRIO, qui code pour une protéine qui influence le développement et la force - ou la faiblesse des connexions entre les cellules du cerveau.

L’article en Anglais pour les biologistes chevronnés est en libre accès sur nature.com

Evaluation du programme Prevent-Teach-Reinforce pour réduire les comportements problématiques en contexte familial chez les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme

Actualités du handicap

Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017.

En ligne sur le site de l’ONU

Commentaire des médias :

Faire Face : Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements

Handicap.fr : ONU : la France doit repenser sa politique du handicap

Handicap : L’experte de l’ONU ne mâche pas ses mots

Emploi des travailleurs handicapés : le FIPHPF ampute ses dépenses de 25 %

Rapport IGAS sur la PCH

L’Inspection Générale des Affaires Sociale (IGAS) a été saisie d’une mission portant sur la « révision des conditions et modalités d’attribution » de la prestation de compensation du handicap (PCH). Le rapport porte la date de novembre 2016, mais il n’a été mis en ligne que le 31 août 2017 par l’IGAS. La mission estime, dans son rapport, que l’évolution des limites d’âge et la création d’une aide à la parentalité au sein de la PCH constitueraient des pistes d’amélioration majeures. Parallèlement, le rôle des fonds de compensation mériterait d’être clarifié et certains textes amendés pour faciliter la mise en commun de la PCH en cas d’habitat partagé. Au-delà, la mission a étudié les marges -relativement étroites- d’amélioration de l’efficience de la prestation.

Lire le rapport

Rapport IGAS sur l’AEEH

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation sociale versée, sans condition de ressources, afin d’aider les familles à faire face aux frais supplémentaires entraînés par le handicap de leur enfant. Elle ne répond pas de manière adéquate à toutes les situations et la diversité des modes de traitement des demandes engendre des inégalités.

Plusieurs pistes d’amélioration sont proposées, visant notamment à réaménager cette allocation, à accroître l’accompagnement et l’information des familles, et à renforcer le rôle de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans l’animation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) afin de réduire l’hétérogénéité des pratiques.

L’analyse de Jean Vinçot

Projet de Loi de Finance de la Sécurité Sociale 2018 : Le budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit de nouvelles places pour les personnes handicapées et une enveloppe de 15 millions d’euros pour éviter les départs forcés vers la Belgique. En attendant la "transformation" de l’offre médico-sociale ?

Handicap.fr : 30 millions pour éviter les départs en Belgique

Solidarité Santé.gouv : Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2018

Lire le projet de loi

Maltraitance d’enfants handicapés : le procès d’une lanceuse d’alerte.

Libération : Maltraitance d'enfants handicapés : le procès d'une lanceuse d'alerte

Editions législatives : Aucune peine requise contre la « lanceuse d’alerte »

Le Conseil de l’Europe appelle au développement de l’éducation inclusive

Lutter contre la ségrégation scolaire en Europe par l’éducation inclusive

Réévaluation de l’AAH

AAH : une hausse de 90 €… mais pas pour tout de suite et pas pour tous

Communiqué de presse du CNCPH

Comité interministériel du handicap du 20 septembre

Dossier de presse

Résumé

Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

L'instruction du 2 juin 2017 relative au déploiement du fonctionnement en dispositif intégré des instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques (ITEP) et des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) vient d’être mise en ligne. Elle permet la généralisation du dispositif ITEP expérimental depuis 2013 à l’ensemble des régions françaises.

Le décret 2017-620 du 26 avril 2017 explicité dans cette instruction a inséré trois nouveaux articles dans le Code de l’éducation sur le fonctionnement en dispositif :

l’équipe de suivi de scolarisation (ESS) est compétente pour modifier le projet personnalisé de scolarisation (PPS) d’un élève accompagné dans le cadre d’un dispositif intégré, sous certaines conditions ;

les responsables légaux disposent d’un délai de rétractation de 15 jours à l’issue de la signature de la fiche de liaison actant la modification du PPS ;

une fiche de liaison argumentée informe la MDPH des modifications du PPS qui auraient nécessité une saisine de la MDPH auparavant.

Autisme France, dans le cadre de sa représentation au CNCPH, s’est opposé à ce décret en l’état.

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France
Association loi 1901 reconnue d’utilité publique.
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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Site internet / Website : Autisme France

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Tags: association, droits

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31 octobre 2017

Ces élus qui vont faire bouger la question du handicap ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Des élus touchés ou sensibilisés par le handicap créent l'APHPP. Sa mission? Faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie et assurer une meilleure représentativité des personnes handicapées dans la sphère polit

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-10-2017

APHPP ? Ne pas confondre avec AP-HP, les hôpitaux de Paris… Pourtant une mission commune, assainir ! La santé pour l'un, les politiques publiques et privées en matière de handicap pour l'autre. L'Association nationale pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées a vu le jour le 11 septembre 2017, à l'occasion d'une conférence de presse dans le noir. Tout un symbole ! Son président, Matthieu Annereau, est un élu aveugle (article en lien ci-dessous), ex LR qui a rejoint En Marche ! et occupe aujourd'hui la fonction de député suppléant de Loire-Atlantique. Il appelle à un « véritable changement de logiciel » dans ce domaine et veut « faire de la prise en compte du handicap une priorité nationale pour la décennie », inscrivant son action dans une dimension européenne.

Pas de représentativité

L'objectif de ce groupe de réflexion sur la politique du handicap en France ? Sensibiliser les responsables politiques et l'opinion publique à la nécessaire représentation de la différence dans le champ politique, que ce soit en termes de fonction de responsabilité ou de mandats électifs. Une poignée de députés en situation de handicap dans l'hémicycle, de trop rares élus concernés ou impliqués… Quelle représentativité pour 12 millions de Français ? Matthieu Annereau souhaite aller plus loin encore : « Alors que le budget handicap de la France s'élève à plus de 46 milliards d'euros par an, il apparaît que l'utilisation de cette enveloppe peut être optimisée dans le cadre d'une refonte de la politique handicap ». L'association entend promouvoir l'échange de bonnes pratiques sur le fonctionnement des élus et des décideurs privés dans l'exercice de leurs missions. Mais aussi informer les personnes en situation de handicap de leurs droits et faciliter leur vie quotidienne.

De tous bords

Le 17 octobre, ses membres se sont réunis à l'Assemblée nationale en présence, notamment, de l'ancienne ministre Marie-Anne Montchamp (présidente d'honneur de l'association) et de plusieurs députés. Matthieu Annereau assure vouloir avancer dans un « esprit trans-partisan ». Selon lui, des élus de « tous bords » le soutiennent. Quelques noms sortent du lot, dont celui de Nicolas Sarkozy ou Bruno Lemaire. Pas question pour autant de « virer à droite ». « Du côté des élus en situation de handicap, il y a un vrai équilibre, explique Matthieu. Samuel Landier, conseiller départemental non-voyant du Parti socialiste, ou encore Charles Rozoy, conseiller municipal de gauche de Dijon et champion paralympique. Édouard Braine, ancien ambassadeur tétraplégique et coprésident d'honneur de l'association, est un homme de gauche. Mais il y a aussi beaucoup de personnes de la société civile, de l'entreprise, du monde associatif, qui ne sont pas liés à une appartenance politique. », comme l'aventurier Philippe Croizon. Pas de communautarisme non plus spécifique à chaque handicap, la réflexion se voulant plus globale.

Des solutions de bon sens

« Les députés attendent des solutions concrètes et pleines de bon sens aux problématiques et dysfonctionnements actuels, ajoute Jean-Luc Corne, kiné-militant qui a rejoint l'asso. À nous de les apporter, sans être partisans d'idéologie politique et surtout pas vindicatifs ou contestataires ». Il ajoute : « Décortiquer ce qui ne marche pas, pourquoi, comment et proposer des corrections logiques, simples et si possible peu ou pas coûteuses. Repérer ce qui fonctionne et le faire remonter aux élus locaux, aux parlementaires, aux ministères concernés. Étudier, proposer, convaincre, c'est bien plus positif et plus audible pour les "gens de pouvoir" que d'entendre des revendications ou des exigences. » Voilà l'état d'esprit de ceux qui se sont lancés dans cette aventure…

Changer la prise en compte du handicap

Le 13 octobre 2017, la rapporteuse de l'ONU sur le handicap Catalina Devandas Aguilar, faisait, après une visite de dix jours, un rapport sur ce qu'elle avait pu observer en France (article en lien ci-dessous), y soulignant des « retards et inquiétudes », en matière d'accessibilité, de scolarisation, d'emploi des personnes handicapées, de participation à la vie de la cité. Elle assurait que, pour changer la société, il était nécessaire de changer la prise en compte du handicap par les pouvoirs politiques. « C'est le sens de la constitution de ce collectif », explique Mathieu.

En charge ou en faveur ?

Pour commencer, l'APHPP soumet une proposition symbolique : changer l'intitulé du secrétariat d'État en charge du handicap. En charge ? Disons plutôt « auprès des personnes handicapées » ou « pour la prise en compte du handicap »… Pour assurer l'inter ministérialité effective sur cette question, elle propose également de nommer un référent handicap-accessibilité dans chaque ministère ou collectivité territoriale. Des « préalables nécessaires pour mettre la France en marche vers une société inclusive ! », selon elle. Les équipes se disent à pied d'œuvre pour mener plusieurs actions : l'organisation des États généraux du handicap fin 2017, l'installation d'un réseau de correspondants actifs et la mobilisation des acteurs du handicap pour la rédaction de propositions.

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

Page Facebook de l'APHPP

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31 octobre 2017

Un succès pour la première édition du forum HANDICA'P AVENIR organisé par l'association MEUPHINE

article publié sur le site du Comité Départemental Olympique et Sportif de Seine et Marne

Samedi 14 octobre 2017, l'Association Meuphine organisait son premier Forum Handi'Cap Avenir, un forum dédié à l'accompagnement et à l'orientation des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap. La salle des fêtes Claude Santarelli, à Tournan en Brie, a accueilli environ 200 visiteurs à la recherche d'informations ou d'aide : de l'Education Nationale à Cap'Emploi, en passant par la Caisse d'Allocations Familiales aux Etablissements Médico-Educatifs et Associations sportives, culturelles et de loisirs : 25 structures ont répondu présentes à l'invitation.

Camille Bihan-Etourneau, bénévole de l'Association, témoigne : « Cela fait un an et demi que l'on prépare cet évènement. Etant Principale Adjointe dans un Collège de Seine et Marne, j'accompagne des familles au quotidien pour les conseiller et les aider dans le parcours de vie de leur enfant. Cela n'est pas toujours simple et je me rends compte qu'il y a un manque d'information. Le Forum a donc comme objectif de regrouper dans un même lieu les structures locales axées sur le handicap, afin que les familles puissent venir en toute simplicité poser leurs questions, et se sentent moins isolées ».

Barbara Donville, écrivain psychothérapeute, et Marraine de l'évènement, donné à 11h00 une conférence portant sur le thème « Cerveau autistique, cerveau mosaïque ». Celle-ci a réuni près de 40 personnes. Elle a ensuite échangé avec plusieurs familles l'après-midi, au cours d'entretiens individualisés.

Nadine Vallet, Présidente de l'Association, peut être satisfaite de cette journée. Elle a fait l'unanimité auprès des visiteurs et des différentes structures participantes, en témoignent les sourires, les mots positifs et tous les encouragements laissés dans le livre d'or. Cela correspondait à un réel besoin, et même si certaines structures invitées n'ont pas pu répondre présentes, les liens créés et les très riches et nombreux échanges montrent la nécessité de la tenue de tels évènements.

A n'en pas douter l'Association Meuphine a déjà la tête tournée vers une seconde édition…

Photo jointe (de gauche à droite) : A 12h00, lors de l'inauguration du Forum
Pascale DERRIEN, Conseillère technique ASH du Rectorat de Créteil
Sabine THAUVIN, Collaboratrice Parlementaire de Michèle PEYRON
Pierre DENIZIOT, Délégué d'Ile de France en charge du handicap
Nadine VALLET, Présidente de l'Association Meuphine
Barbara DONVILLE, Psychothérapeute et Marraine de l'évènement
Daisy LUCZAK, Vice-Présidente du Conseil Départemental en charge de l'éducation et des collèges
Laurent GAUTIER, Maire de Tournan-en-Brie

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30 octobre 2017

Lamballe. « Ma fille, en classe spécialisée, s’épanouit »

article publié dans Ouest France

Modifié le 30/10/2017 à 06:10 | Publié le 30/10/2017 à 06:10

Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille.

Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille. | Ouest-France

Recueilli par S.T.

Isabelle (*), maman lamballaise, se bat pour que son enfant âgée de 12 ans reste scolarisée au collège. L’administration, elle, veut la placer dans un institut médico éducatif. Isabelle témoigne.

Témoignage

« Lola (*) a de grosses difficultés en mathématiques. C’est son point faible. En deuxième année de CP, on m’a dit qu’il fallait l’orienter différemment. Elle s’est donc retrouvée dans une classe spécialisée, qui comptait seulement une douzaine d’élèves. Et là, Lola se sentait mieux. Avec son premier instituteur, ça s’est très bien passé. Il m’a dit qu’elle avait sa place dans cette classe. Son deuxième instituteur, lui, m’a dit qu’un institut médico-éducatif (IME) serait plus adapté.

J’ai refusé, estimant qu’elle pourrait régresser dans cet établissement. On m’a dit qu’on était trop fusionnelle et qu’une séparation serait peut-être bien.

Ma fille est tout pour moi. Aujourd’hui, elle a 12 ans et est scolarisée dans une classe spécialisée au collège. Elle s’entend bien avec ses camarades. Elle est contente et n’est pas exclue.

Elle participe aussi à un dispositif d’inclusion, qui lui permet de participer à des activités dans une classe de sixième générale. Elle fait du sport, part en balade… L’auxiliaire de vie scolaire me dit que ça se passe très bien.

« Je me suis battue »

Quand elle rentre le soir, elle me raconte tout ce qu’elle a fait dans sa journée. Elle va vers les autres. Je la sens épanouie.

Ceux qui pensaient que Lola était en souffrance se trompent. Elle ne l’est pas du tout. Et je ferai en sorte que ça continue. Je sais qu’elle y arrivera. Je veux qu’elle soit le plus autonome possible. Moi non plus, je ne suis pas très forte en maths et j’arrive à me débrouiller.

Mais ça n’a pas été facile pour la faire entrer au collège. Le 4 septembre, elle n’a pas été acceptée pour la rentrée. On m’a dit : « Faites la demande en IME pour qu’elle soit intégrée. » Pour moi, c’est du chantage. J’ai refusé. Heureusement, elle a intégré le collège le 8 septembre. Je me suis battue. Lola se débrouille. Elle prend le Distribus toute seule. Pour cette année, elle est donc en classe spécialisée mais c’est du provisoire. La juge en a décidé ainsi le temps qu’il y ait une place en IME.

Ma fille n’est pas reconnue handicapée. J’estime que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’acharne contre moi. J’ai pris le train et me suis déplacée devant une commission. Personne n’a rencontré Lola. Il n’y a pas eu d’expertise. J’ai même écrit à l’Ordre des médecins.

De l’inquiétude, j’en ai eue. Et j’en ai encore. Mais je souffle un peu. Pour cette année, en tout cas. J’espère que rien ne viendra gâcher sa scolarité. En septembre 2018, je ne sais pas ce qu’il adviendra.Pour Lola, je continuerai à me battre. De gré ou de force, jugement ou pas jugement, il est hors de question que je l’envoie dans un IME. »

(*) Prénoms d’emprunt

Ce qu'en dit la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) :

« Cette jeune fille possède le statut de personne handicapée avec une orientation en IME (institut médico-éducatif). Cet institut est comme une école. Le tribunal a accepté qu’elle aille au collège, à condition que la maman l'inscrive dans un IME. Nous pouvons l’accompagner dans ses démarches. »

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits, MDPH

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29 octobre 2017

Accueillir et accompagner un élève épileptique

Accueillir et accompagner un élève épileptique | FFRE

La FFRE est à l'initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l'Education Nationale et le Comité National pour l'Epilepsie. Ce document, disponible ici en téléchargement, permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée.

http://www.fondation-epilepsie.fr

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Tags: scolarisation, droits, épilepsie

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28 octobre 2017

Handicap. Au Mans, un centre de loisirs fait le pari de la mixité

article publié dans Ouest France

Modifié le 26/10/2017 à 12:22 | Publié le 26/10/2017 à 12:20

Elise Boiteau, la responsable du centre, avec Claude Jean, l'adjoint à la vie scolaire, et Isabelle Sévère, l'adjointe à l'enfance.

Elise Boiteau, la responsable du centre, avec Claude Jean, l'adjoint à la vie scolaire, et Isabelle Sévère, l'adjointe à l'enfance. | Ouest-Frrance

Lucie GRUAU.

Le centre Loisirs pluriel accueille enfants valides et handicapés pendant les vacances scolaires et le mercredi après-midi. Au Mans, l’équipe vient d’intégrer un nouveau lieu : l’école maternelle Jules-Ferry.

Réunir enfants porteurs de handicap (déficience motrice, troubles autistiques, trisomie…) et enfants valides pour des activités communes : voilà la philosophie du centre Loisirs pluriel implanté au Mans. Il peut accueillir jusqu’à 24 enfants, dont douze handicapés.

« L’idée de départ c’est de se dire : « Pourquoi il ne ferait pas des choses ensemble ? », explique Elise Boiteau, la responsable. Les enfants s’apportent mutuellement des choses. Les valides peuvent être sensibilisés dès trois ans au handicap. Pour les autres, c’est l’opportunité d’évoluer dans un endroit dit classique. »

Un nouveau lieu

Les enfants âgés de 3 à 13 ans sont désormais accueillis à l’école maternelle Jules-Ferry. Un lieu qu’il a fallu rendre adapté avec l’installation de rampes. Les locaux sont mis à disposition par la Ville qui aide aussi financièrement l’association avec une subvention de 56 000 €. « Notre partenariat remonte à plus de trente ans », précise Isabelle Sévère, l’adjointe à l’enfance.

L’équipe d’animation est présente de 8 h à 18 h 30 pendant les vacances scolaires et le mercredi à partir de 12 h. Le taux d’encadrement est lié aux besoins des enfants. « Pour certains, il est de un pour un, indique Elise Boiteau. On s’adapte tous les jours. »

Pour les ados aussi

Loisirs pluriel s’adresse aussi aux plus de treize ans avec son service baptisé Cap’Ados. Parmi les animations proposées, des sorties au Laser game, au zoo…

Pratique. Les inscriptions se font directement auprès de Loisirs pluriel par mail à l’adresse lemans@loisirs-pluriel.com ou par téléphone au 06 70 47 98 23.

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Tags: loisirs, inclusion, droits

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28 octobre 2017

Mortalité précoce des personnes autistes

article publié dans Médiapart

27 oct. 2017

Par Jean Vinçot

article publié sur Médiapart

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Cet article d'Amélie Tsaag Varlen fait le point sur cette question, notamment du fait du suicide et de l'épilepsie, ce qui se traduit par une réduction de l'espérance de vie. Dans son article, elle formule des propositions pour une société plus inclusive.

Données-clé :

17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».
Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).
Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires
Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)
Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.

Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.

Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.

De quoi meurent les personnes autistes ?

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)
Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)
Les crises d’épilepsie
Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)
Les néoplasmes (cancers)
Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.

Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.

Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.

Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?

La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.

Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».

Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.

Causes de suicide

Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).

En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.

Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :

La discrimination par les pairs
Les problèmes de comportement
L’appartenance à une minorité ethnique
Le statut socio-économique inférieur
Le niveau d’éducation inférieur.

La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.

L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.

Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.

Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.

Pistes d'évolution

Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :

Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.
L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser des consignes de gestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.
Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.
Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).
Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).

L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».

Amélie Tsaag Valren

Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :

Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa

Publié sous licence Creative Commons by NC-SA 3.0 FR

Sources :

Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, 2010
Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, n^o 5,‎ 1^er mai 2013, pp. 1196–1204
Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3,‎ 2010, pp. 352–357
Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3,‎ 2016, pp. 232–238
Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ 2014, pp. 507–521
Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, mars 2017
« Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism » [« Tragédies personnelles, crise publique : Le besoin urgent d'une réponse nationale aux morts précoces dans l'autisme »], Londres, Autistica, mars 2016. Traduction française par M. Jean Vinçot.
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Voir aussi : Wikipedia : mortalité des personnes autistes - Soins et douleur chez les personnes autistes - Djéa Saravane - Interview du Dr Djéa Saravane - Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés - Les personnes autistes meurent trop tôt

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Tags: coût, asperger, recherche, droits, médicaments, maltraitance, épilepsie

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25 octobre 2017

Le centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir

article publié dans Médiapart

25 oct. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.

Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?

Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.

On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.

Le CEAL s’est inscrit dans un programme régional « Limousin Région Experte en Autisme » piloté par l’ARS Limousin dans le cadre du déploiement du 3^ème Plan Autisme et de la mise en place du parcours autisme.

Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).

Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.

Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.

Question : Comment était-il financé ?

Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR¹.

Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).

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Les Résultats en deux ans d’activité :

Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).

Extrait pétition de soutien

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Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?

Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.

Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.

Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?

Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).

Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.

Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.

Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.

Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.

Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.

Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?

Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.

Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?

Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.

En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.

Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4^ème Plan Autisme.

Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?

Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.

Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.

Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?

Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.

Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?

Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].

Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.

Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.

En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).

Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).

Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.

La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.

Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.

La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.

Dépliant CRA sur les services spécialisés autisme du Limousin

Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?

Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.

Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.

Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?

Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.

Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.

Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?

Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.

Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?

Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.

Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?

Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".

La question ne se posait donc pas.

Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.

Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.

Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.

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Le point de vue de l'ARS :

Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.

« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.

« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.

Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.

Source : La Montagne 9/10/2017

Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).

https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/le-docteur-genevieve-mace-redoute-qu-coupe-les-ailes-du-centre-expert-autisme-limousin-1508143544

http://france3-regions.francetvinfo.fr/nouvelle-aquitaine/haute-vienne/limoges/inquietude-autour-du-centre-expert-autisme-limousin-1343757.html

http://www.lepopulaire.fr/limoges/sante/correze/2017/10/20/des-parents-se-mobilisent-pour-defendre-le-centre-expert-autisme-limousin_12598614.html

Voir aussi sur le club Médiapart une interview du Dr Lemonnier sur le bumétanide.

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Tags: coût, CRA, diagnostic, formation, ARS, droits

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24 octobre 2017

Marie-Anne Montchamp élue présidente de la CNSA

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Marie-Anne Montchamp, ancienne secrétaire d'État sous les présidences de Jacques Chirac et Nicolas Sarkozy, a été élue le 23 octobre 2017 présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 23-10-2017

La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), qui finance des actions pour les personnes en situation de handicap ou en perte d'autonomie, a sa nouvelle présidente : Marie-Anne Montchamp. C'est ce qu'annonce son cabinet le 23 octobre 2017. « Suite à sa nomination par le gouvernement et la présidence de la République en tant que personnalité qualifiée, Marie-Anne Montchamp a été élue par 70 voix contre deux abstentions à la présidence de la CNSA », précise un communiqué.

Plusieurs fois secrétaire d'État

Mme Montchamp, qui aura 60 ans le 1^er novembre 2017, a été secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, entre 2010 et 2012. Elle avait été auparavant secrétaire d'État aux personnes handicapées de 2004 à 2005. À la CNSA, elle remplace Paulette Guinchard, elle aussi ancienne secrétaire d'État chargée des personnes âgées dans le gouvernement de Lionel Jospin.

Mme Montchamp, qui avait soutenu M. Sarkozy à la primaire de la droite, avait quitté fin mars 2017 Les Républicains pour se rallier à Emmanuel Macron. Créée par une loi de 2004, la CNSA est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des handicapés. Son budget prévisionnel s'élève en 2017 à 25,47 milliards d'euros.

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Tags: Comité national Autisme, droits, CNSA

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21 octobre 2017

Handicap : des enseignants dénoncent « l’inclusion systématique »

article publié dans JIM.fr (Journal International de Médecine)

Publié le 19/10/2017

Paris, le jeudi 19 octobre 2017 – De plus en plus d'enfants handicapés, avec parfois des troubles importants du comportement, sont aujourd'hui scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui répond à une demande d’un grand nombre d’associations de familles de patients, tandis qu’une telle intégration est considérée par beaucoup comme un moyen de sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à la réalité du handicap, alors que notre société reste encore trop souvent ségrégationniste. Néanmoins, le Syndicat national unifié des instituteurs, professeurs des écoles et directeurs Force ouvrière (FO) Paris a tenu dans un communiqué publié ce 17 octobre à alerter sur les dangers d’une école « trop inclusive » et sur certaines dérives éventuelles.

L’organisation assure avoir reçu au cours des derniers mois de nombreux témoignages de directeurs, d'enseignants ou de parents faisant état d'une situation où au nom de « l'inclusion systématique » des enfants lourdement handicapés « ingérables » seraient scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui entrainerait des risques de violence.

« J'ai dans ma classe un enfant de 6 ans avec des tendances suicidaires, qui est dangereux pour lui-même et pour les autres enfants, il devrait être pris en charge par un hôpital de jour » a ainsi témoigné une enseignante lors de la conférence de presse du SNUDI FO. Un autre raconte : « dans l'école où je suis, il y a un élève lourdement handicapé qui hurle au fond de la classe ». Il se dit « totalement impuissant » à assurer la sécurité de cet enfant et celle des autres élèves.

L’analyse du syndicat suggère par ailleurs que l’inclusion n’est pas toujours la conséquence d’une volonté d’intégration en milieu ordinaire, mais d’un défaut de disponibilités dans les classes et établissements spécialisés où le nombre de places a été en effet largement réduit au cours des dernières années.

«On arrive aujourd'hui à un point de rupture» conclut Bernard Lempereur, secrétaire départemental du syndicat. « Des enfants sont aujourd'hui abandonnés à leur handicap, les enseignants sont en plein désarroi et les familles dans l'incompréhension ».

F.H.

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Tags: hopital de jour, scolarisation, inclusion, droits