Italie : Un hôtel tenu uniquement par de jeunes trisomiques
Ce groupe de jeunes Italiens gère l'Albergo Etico, un hôtel 3 étoiles de 60 lits situé à Asti, au sud de Turin, dans le Piémont, ainsi qu'un restaurant de 50 couverts.
Le projet de l'Albergo Etico est né autour du jeune Nicola, atteint du syndrome de Down, qui a travaillé il y a quelques années au restaurant Tacabanda à Asti, rattaché à l’hôtel. L’expérience de Nicola a changé sa vie, ainsi que celle de beaucoup de ses collègues de la Maison Montessori, maison d’accueil pour jeunes atteints du syndrome de Down, à proximité de l’hôtel. Ensemble, ils ont créé l'association Albergo Etico et, c'est à partir de celle-ci qu'ils ont élaboré le projet d'hôtel qui s'est concrétisé cette année. Bien évidemment, s'il n'avait jamais vu le jour, Nicola n'aurait bien entendu jamais pu démontrer ses talents...
Adapté du portugais par Élisabeth de Lavigne
Bergerac : des enfants autistes accueillis à l'école
La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département
La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.
Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.
À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.
Sept enfants pris en charge
Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.
Interaction avec les élèves
En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.
« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.
Associer la famille
« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.
Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.
Handicap et acharnement de l'Aide Sociale à l'Enfance : lettre ouverte aux ministères
Lettre ouverte aux ministères de la Santé et de la Justice
Nous vous contactons pour vous demander de nous aider à faire cesser la destruction massive de familles d’enfants différents, handicapés, par l’Aide Sociale à l’Enfance.
En France 136 000 enfants sont placés, en Italie, de population équivalente, 30 000 seulement (Sources : ONED chiffres de 2011 et SOS Village d’enfants).
Vendredi dernier, encore, une mère de trois enfants vient de recevoir une décision de placement, suite à une procédure de l’ASE dans l’Isère.
L’ASE et la pédopsychiatre nommée par la justice reprochent à cette mère de mener une démarche diagnostique pour comprendre les difficultés de ses enfants, qu’elle pense être porteurs d’une forme de Trouble du Spectre Autistique.
L’intuition de la mère se trouve confirmée par des diagnostics préliminaires, en cours d’approfondissement, établis par un pédopsychiatre en libéral.
Le pédopsychiatre référent du tribunal, lui, affirme que les troubles des enfants seraient induits par la mère, un cas de « Münchhausen par procuration » selon lui. Ce diagnostic, bien que largement remis en question par la communauté scientifique mondiale, est encore très souvent posé en France sur des familles avec autisme, par des pédopsychiatres de déformation psychanalytique. En effet le dogme des psychanalystes reste encore aujourd’hui, que l’autisme serait causé par une mauvaise relation mère-enfants, malgré les résultats de la science dûment validés par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.
La décision « de justice » retire à la mère ses trois enfants, et les place, on ne sait pas où, probablement séparément. La mère ne disposera que d’un droit de visite de 1 heure par quinzaine, supervisé.
Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par Auxiliaire de Vie Scolaire des enfants, pourtant notifié par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
On imagine sans peine les conséquences sur la santé des enfants et sur celle de la mère.
Il est inacceptable que des familles, soient broyées par ce système, qui s’attaque de préférence aux plus faibles, mères isolées, familles étrangères, socialement défavorisée…
Il est tout aussi inacceptable qu’on prive d’accès au diagnostic des familles, qu’on utilise des diagnostics erronés pour les détruire, sans voie de recours.
Il est temps de rappeler que les enfants ont Droit à un diagnostic, Droit à une éducation adaptée, Droit à une vie en famille, que les familles devraient avoir un Droit d’accès aux documents opposés à leur encontre et un Droit à avoir des débats contradictoires sur les dossiers les concernant.
Le collectif EGALITED et Autisme France
Avec le soutien des associations Envol Isère Autisme, Autisme 66 Esperanza, Je ted, Autisme Bassin Lémanique, Planète Autisme, Ninoo, Satedi, Autistes & CO, Alliance Autiste, Handi’Gnez-Vous, APIPA Asperger, Sur les pas de Roman et Simon, Bulle d’Espoir, Un Geste pour des Mots, Autisme PACA.

Gloire et son jeune maître autiste pourront-ils faire leur rentrée à l'école

« C’est un combat pour la cause. Pas seulement pour nos enfants. » Roxane, une mère de famille de Breuil-le-Vert bataille pour que Gloire, une femelle Golden retriever de 4 ans, puisse accompagner ses enfants autistes à l’école primaire de la commune, dès la rentrée prochaine. Mais l’inspection académique s’y oppose.
Gloire est un chien d’assistance, formée par l’association Handi’Chiens. Arrivée en novembre 2013 dans le foyer, elle est devenue un soutien indispensable au quotidien des deux enfants autistes. La proximité du Golden permet par exemple aux deux garçons, âgés de 7 et 10 ans, d’entrer plus facilement en contact avec leur environnement social. « C’est essentiel car ils apprennent beaucoup par mimétisme », explique Roxane. Cet accompagnement, la famille souhaiterait le voir se poursuivre à l’école, comme le prévoit la loi 2005-102, du 11 février 2005. « Au moins pour le plus jeune. Le plus grand entre en 6e, c’est donc déjà trop tard. » Mais là, l’affaire se complique. « L’inspection académique ne s’oppose pas formellement. Mais elle impose un cadre qui n’a pas lieu d’être », estime Roxane. L’inspection demande, entre autres, une autorisation de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « C’est une demande du ministère de l’Education nationale », précise l’Inspection. « C’est un point qui n’est pourtant pas exigé par la loi ! Je rappelle que pour obtenir un chien d’assistance, il faut déjà remplir tout un tas de critères. Combien de fois va-t-on devoir justifier le handicap de nos enfants ? », dénonce la famille qui s’est déjà battue pour laisser ses enfants dans le circuit scolaire dit normal. Elle a donc décidé cette fois d’amener cette affaire devant le tribunal administratif d’Amiens. « La question ne se poserait même pas si nos enfants étaient aveugles ou en fauteuil roulant. Mais l’autisme est un handicap invisible et méconnu. Nos enfants ressemblent à tous les petits garçons, mais leur taux d’invalidité est établi à 80 %. C’est énorme, sauf que cela ne se voit pas. Du coup, notre demande est légale mais pas légitime », plaide Roxane, qui espère que l’inspection reviendra sur sa décision. Le Défenseur des Droits s’est déjà prononcé en faveur de la famille. Si le tribunal tranche dans le même sens, cette décision fera jurisprudence en France. « Ce n’est pas seulement pour nous que nous le faisons. Mais pour toutes les familles qui doivent déjà se battre au quotidien. La Loi doit être appliquée. »
Danièle Langloys => J'accuse : Autisme et Aide Sociale à l'Enfance
Une nouvelle fois, après des centaines d’autres partout sur le territoire, depuis au moins 20 ans, une maman exemplaire qui a cherché à faire diagnostiquer ses enfants autistes vient de se faire retirer par un juge ses trois enfants pour qu’ils soient placés à l’Aide Sociale à l’Enfance. Elle est accusée de Syndrome de Münchhausen par procuration et d’aliénation mentale. L’autisme n’existe pas en France, bien sûr.
Il lui restera une visite médiatisée une fois tous les 15 jours. Les enfants, terrorisés, ne comprennent pas. Ils seront séparés. Ils ne seront jamais diagnostiqués, bien entendu. Beaucoup de placements sont indéfiniment maintenus. 23% des enfants passés par l’ASE finissent SDF : quelle importance…
L’émotion et la révolte collective de toutes les familles concernées par l’autisme sont immenses. Alors, en leur nom, parce que notre dégoût est total devant la machine à broyer, J’accuse.
J’accuse le Ministère de la Justice de laisser des juges aux enfants accumuler des erreurs judiciaires : ce Ministère ne s’est jamais soucié de donner des compétences dans le handicap aux magistrats, encore moins sur l’autisme, évidemment, malgré un taux de prévalence de 1 pour 100. Il se satisfait que soient nommés experts auprès des tribunaux des psychiatres sans aucune compétence dans le champ du handicap, encore moins sur l’autisme. 80% des psychiatres ne sont formés qu’à la psychanalyse et récusent toute forme de psychiatrie ou psychologie scientifiques, basées sur des preuves.
J’accuse certains juges aux enfants d’incompétence et de violation de leurs obligations déontologiques, en produisant des jugements uniquement à charge, appuyés sur les seuls rapports d’expertise psychiatrique parfois scandaleux, sans qu’ils s’en émeuvent : les libertés individuelles, les droits des enfants sont violés, les procédures contradictoires n’existent pas, l’appel peut être non suspensif.
« Le magistrat manifeste son impartialité en respectant et faisant respecter le caractère contradictoire des débats. » « Gardien des libertés individuelles, il a un devoir de compétence et de diligence ». « La règle de droit est appliquée sans réserve. Le magistrat ne peut se déterminer sur des considérations étrangères à la loi, ni renvoyer à d’autres (experts…) la responsabilité de dire le droit ». « Le magistrat est gardien des libertés individuelles ». « Le magistrat satisfait à son obligation de formation continue. Maintenir son niveau de compétence suppose un effort permanent du magistrat, celui de réactualiser ses connaissances et celui de se remettre en cause dans sa pratique ».
Le droit n’est pas respecté, la présomption d’innocence est niée, les débats contradictoires sont interdits. Le placement est une privation de liberté qui devrait être traitée comme telle et donc des procédures devant les tribunaux devraient permettre de les contester ce qui n’est pas le cas en France. Les placements constituent en France un espace de non-droit.
J’accuse ces mêmes juges d’utiliser un diagnostic qui n’existe pas, celui de Syndrome de Münchhausen par procuration, sans jamais aller vérifier de quoi il s’agit. En Grande-Bretagne, on peut le dénoncer comme « l'une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l'histoire », mais pas en France, bien sûr, où même des assistantes sociales de l’ASE se permettent de poser ce diagnostic, en violation du Code de Santé Publique. En Grande-Bretagne, le médecin à l’origine de ce pseudo-diagnostic, a été radié. En France, les psychiatres qui le défendent sont experts auprès des tribunaux.
http://www.autism.com/trans_french_ARRIv19no22005munchhausen
J’accuse une majorité de psychiatres de continuer à défendre une vision obsolète et grotesque de l’autisme, en violation du Code de Santé Publique qui leur fait obligation d'actualiser leurs connaissances, pour garder leur pouvoir et l’argent des formations psychanalytiques, et de ne pas être montés au créneau sur ce ridicule syndrome de Münchhausen. Nous sommes la risée du monde entier, mais qu’importe…Pas un syndicat de psychiatres n’a soutenu les recommandations de bonnes pratiques de 2012 en autisme, ni le plan autisme 3 qui y est fermement adossé. Pas un syndicat de psychiatres ne soutient l’actualisation des connaissances demandée par Mme Neuville dans le cadre du DPC (Développement professionnel Continu). Au nom de la sacro-sainte confraternité, les médecins se soutiennent systématiquement, même si les droits des personnes sont bafoués : on se tait, on cautionne. L’omerta sur la bêtise crasse et la toxicité est la règle : rares sont ceux qui l’enfreignent, car ils y risquent leur carrière. Certains osent même dire au niveau national qu’il ne faut pas braquer les brontosaures noyautés par la psychanalyse, pour ne pas les braquer, ou pire, pour éviter qu’ils se vengent sur les familles. On ose inviter les familles à la patience, à la pédagogie. Et les mères doivent continuer à entendre dire qu’elles n’ont pas érotisé leur enfant, ou qu’elles sont « phalliquement lourdes », ou qu’elles sont en état de « sidération » face à leur enfant, ce qui provoque l’autisme, ou qu’elles sont trop froides ou trop fusionnelles, ne laissent pas la place au père, qui seul, dans le catéchisme freudien, « incarne l’espoir d’un dégagement par rapport à l’emprise ou à l’empreinte maternelle ». Le rôle du père, dans ce même catéchisme qui imprègne toutes les formations (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues) est de « séparer l’enfant de la mère et de le faire entrer dans le monde social ». « Le père apparaît comme tiers et comme obstacle qui s’oppose aux désirs de fusion de la mère et au désir incestueux de l’enfant ». Ces imbécillités, inventées il y a plus d’un siècle, sont partout abandonnées, sauf en France.
J’accuse les Conseils Départementaux de laisser sur leurs territoires sans jamais les contrôler des services de l’Aide Sociale à l’Enfance, dont les dysfonctionnements majeurs sont dénoncés depuis longtemps : incompétence des travailleurs sociaux, noyautés par la psychanalyse, laissés à leur toute-puissance, en particulier les assistantes sociales et les éducateurs spécialisés, dont la culture psychanalytique de base de leur formation initiale se résume à voir dans les mères les causes. Rapports le plus souvent à charge contre les mères, fréquemment seules, et en difficulté sociale, avec un ou plusieurs enfants autistes.
J’accuse les députés qui ont voté la loi de 2007 sur la Protection de l’Enfance d’avoir proposé une invitation à la délation généralisée, y compris anonyme, sans avoir prévu aucun garde-fou, à commencer par une formation solide au handicap et aux troubles du développement, de ceux qui filtrent les dénonciations, et des travailleurs sociaux qui mettent en oeuvre les pseudo-mesures éducatives.
J’accuse tous les services de l’Etat depuis 40 ans qui n’ont jamais accepté d’organiser sur le territoire français des campagnes nationales de sensibilisation à l’autisme. Ils ont tous préféré se plier à la dictature de la psychanalyse qui récuse les diagnostics d’autisme pour imposer par la force celui de psychose, engendrée par un dysfonctionnement de la relation mère-enfant. Les mères continuent à être accusées d’être fusionnelles, aliénées, ou trop froides, de vouloir que leurs enfants soient handicapés, et dans les cas où il y a eu séparation du couple parental, même si le père est violent, alcoolique ou malfaisant, sa place est valorisée, car dans une perspective psychanalytique, le père est le tiers qui doit séparer la mère fusionnelle de ses enfants. Ces situations terrifiantes se reproduisent chaque année à des dizaines d’exemplaires.
J’accuse tous les services de l’Etat de ne pas veiller sur les plus vulnérables : enfants handicapés qui ont besoin d’un diagnostic et d’éducation adaptée, mères seules et sans ressources. J’accuse tous les services de l’Etat de ne pas veiller sur le respect de leurs droits. A quoi sert un Etat s’il n’est pas garant des droits des personnes ?
J’accuse l’Education Nationale de continuer à imposer dans les programmes de philosophie des élèves de terminale, toutes sections confondues, le catéchisme freudo-lacanien, et de contribuer ainsi à l’endoctrinement national sur des adolescents qui n’ont pas le recul nécessaire.
J’accuse les médias, à de rares exceptions près, de baver béatement devant le catéchisme freudo-lacanien, sans aucun esprit critique, et d’entretenir la dictature par leur soumission contraire à toute déontologie journalistique.
Chacun peut mesurer les dégâts, personne ne peut dire : je ne savais pas. Des mères sont salies et accusées à tort, détruites dans leur identité ; des enfants sont arrachés à leur mère, confiés à des institutions dont la violence est signalée dans tous les rapports sur l’Aide Sociale à l’Enfance. Ils n’y auront aucun avenir, ni bien sûr aucun soutien éducatif adapté. La Convention ONU des Droits des Enfants est violée : le droit à la vie de famille est bafoué, le respect des choix éducatifs de la famille est foulé aux pieds, le respect de la parole de l’enfant inexistant, l’intérêt supérieur de l’enfant réduit à la parole de pseudo-experts incompétents et dangereux.
C’est cela la France ? Eh bien, elle nous dégoûte, nous familles concernées par l’autisme. Aidez-nous, arrêtez de nous imposer par la force des charlatans, arrêtez de nous pourchasser, de nous faire vivre dans la terreur permanente de la dénonciation, ayez le courage de combattre la dictature, de rétablir les libertés et les droits des familles, de leur accorder le soutien collectif de la nation, dans le respect des choix des familles, garantis par les deux lois de 2002 : c’est l’usager qui en est le centre, pas le professionnel.
Psychanalystes, foutez-nous la paix une bonne fois pour toutes.
On est si prompt en France à valoriser les victimes, et à les bombarder de pseudo-cellules d'aide médico-psychologiques : et ces femmes, ces enfants, maltraités par des services financés sur fonds publics ? Qui leur rend justice ? Quand il y a des non-lieux, qui les identifie comme victimes et les aide à réparer les dégâts faits avec de l'argent public ?
Danièle Langloys
Autisme France
Le Docteur Münchhausen n'exercera plus
article publié sur le site de l'ARI (Austism Research Institute)
Des milliers de parents ont été emprisonnés ou séparés de leur enfant pour s'être vus gratifier d'un diagnostic de "syndrome de Münchhausen par procuration", trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l'attention du corps médical. Le fameux pédiatre à l'origine de ce diagnostic vient d'être privé d'exercer par l'ordre des médecins britannique, et sa théorie est aujourd'hui discréditée. Le conseil de l'ordre des médecins a précisé que Roy Meadow avait "abusé de son statut de médecin" après que les tribunaux aient rejeté trois accusations d'infanticide maternel largement fondées sur un témoignage fallacieux de sa part. Le docteur Meadow avait en particulier affirmé que les risques d'incidence de deux cas mort subite du nourrisson au sein d'une même famille ne sauraient excéder 1 sur 73 millions, alors que le risque est en réalité de 1 pour 100. Les enquêteurs ont l'intention de réexaminer le dossier de milliers de parents ainsi privés de leur enfant, ainsi que celui des quelque 258 parents condamnés après que des professionnels aient imputé la pathologie de leur enfant à ce syndrome.
Le Sunday Times londonien a qualifié le scandale du syndrome de Münchhausen par procuration de "l'une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l'histoire", en rappelant que les instances gouvernementales ont ignoré pendant des années les mises en garde formulées sur les risques d'erreur inhérents à ce diagnostic. Parmi les professionnels à l'origine de ces mises en garde, il faut citer Judith Gould, éducatrice travaillant avec des enfants autistes, qui avait indiqué dès 1998 qu'un certain nombre de parents d'enfants autistes "s'était trouvés plongés dans un scénario cauchemardesque digne de Kafka" pour avoir été suspectés d'être atteints de ce syndrome. "Au lieu de bénéficier de l'empathie et de l'aide qu'ils étaient en droit d'attendre des professionnels qu'ils consultaient", disait-elle, "ils sont accusés, le plus souvent les mères, d'avoir inventé ou délibérément induit les troubles de leur enfant afin d'attirer l'attention ".
Note de l'éditeur : le syndrome de Münchhausen par procuration restera dans l'histoire, aux côtés de la théorie de la "mère réfrigérante" de l'autisme, comme l'une des plus grandes injustices perpétrées contre les parents d'enfants malades.
"GMC finds Clark professor guilty", BBC News, 13 juillet 2005.
- et -
"Meadow struck off for misleading the Sally Clark trial", Sam Lister, Times Online, 16 juillet 2005.
- et -
"Autism parents hit by abuse claims", BBC News, 4 avril 2001.
- et -
"His legacy of shattered lives", Times Online, 25 janvier 2004.
Chronique du scandale ordinaire sur le site d'Autisme France
"Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale."
Lire les témoignages :
=>http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html
Vidéo -> Conférence de Lydie Laurent, fondatrice d'Epsilon à l'Ecole
Ajoutée le 1 juil. 2015
Découvrez l'intervention de Lydie Laurent, fondatrice de Epsilon à l’école, qui a eu lieu lors des journées d'exposition Hop'Toys au Ludopole de Lyon les 12 et 13 juin 2015. Le thème de cette conférence était : Procédures d’enseignement basées sur la preuve à partir d’exemples en éducation sensorielle.
4 millions d'euros de plus pour les MDPH en 2015

Résumé : En 2015, 4,2 millions d'euros supplémentaires seront attribués aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), afin d'améliorer leur fonctionnement et de simplifier les démarches des usagers.
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 08-07-2015
Lors de son Conseil du 7 juillet 2015, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a adopté l'attribution de 4,2 millions d'euros supplémentaires aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour l'exercice 2015. Ainsi, entre 2013 et 2015, la contribution annuelle de la CNSA aux MDPH sera passée de 60 à 68 millions d'euros.
« Une réponse accompagnée pour tous »
Cette décision, prise par Marisol Touraine (ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes) et Ségolène Neuville (secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion), permettra de soutenir l'activité des MDPH et selon leur communiqué « d'améliorer concrètement la situation des personnes en situation de handicap dans notre pays ». Cette enveloppe supplémentaire est destinée à participer à la mise en œuvre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », pilotée par Marie-Sophie Desaulle, suite au rapport « Zéro sans solution », qui a pour objectif « qu'aucune famille, aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans solution ». Selon Ségolène Neuville, « L'abondement voté par la CNSA permettra aux MDPH de faire face à l'augmentation continue de leur charge de travail pour se recentrer sur leur cœur de métier : l'accueil des personnes en situation de handicap dans leurs démarches et demandes. »
Une promesse de la CNH de décembre 2014
Cette décision fait suite aux mesures annoncées par le Président de la République à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) en décembre 2014 pour simplifier le quotidien des personnes en situation de handicap et alléger la charge de travail des MDPH : allongement de la durée d'attribution de l'Allocation adulte handicapé (AAH), création d'une carte « mobilité inclusion » unique, simplification de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé… « Les MDPH jouent, au quotidien, un rôle indispensable en direction des personnes en situation de handicap, a déclaré Marisol Touraine. En apportant ce soutien financier supplémentaire, l'État reconnaît l'importance du service rendu par ces structures mais aussi la nécessaire évolution de leurs missions. »
Les prestations des personnes handicapées au 1er juillet 2015
article publié dans FAIRE FACE
Sallaumines : Pierre et sa famille vivent avec l'autisme un quotidien semé d'embûches
article publié dans La Voix du Nord
Publié le 04/07/2015
Pierre, 18 ans, souffre du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme spécifique diagnostiquée une première fois dès l’âge de 3 ans. Depuis quinze ans toute la famille se bat au quotidien pour faire face. Un parcours semé d’embûches qui ne laisse place à aucun répit. Témoignages.

La signature de la charte « autisme » (voir ci-dessous) les a décidés à nous appeler. Danièle et Jean-Pierre Barczyk n’ont rien contre le principe – au contraire – mais ils avaient surtout envie d’évoquer la réalité qui prévaut jusqu’ici, celle précisément qui pousse les professionnels à essayer de faire mieux. Leur maison du centre-ville de Sallaumines constitue un havre de paix familial, un refuge indispensable. Pierre (57 ans) et Danièle (54 ans) expliquent pourquoi : « Du jour où Pierre a été diagnostiqué autiste, nous nous sommes retrouvés seuls. Plus d’amis, une famille déchirée. Notre monde s’est rapidement rétréci à un petit cercle : nous les parents, nos deux filles plus âgées, Pierre bien sûr et les parents de Danièle. » Au fil des années, seuls les soignants et quelques autres ont élargi le groupe, pas davantage. Les Barczyk ont appris en marchant. Ils sont devenus des spécialistes du montage de dossiers. Pour faire accepter leur enfant en classe, à l’école, au collège, au lycée, rien n’a été simple et les sacrifices énormes. Aujourd’hui, à un an de la retraite, Jean-Pierre Barczyk sait qu’il gagnera du temps pour sa famille. Un luxe ! Danièle, ancienne préparatrice en pharmacie à Lens, a dû quitter son emploi après avoir essayé le mi-temps, longtemps. Ensemble, ils ont dû s’adapter en permanence. « À chaque fois on se demandait, mais comment faire ? » Aucun parcours n’est proposé aux familles qui accompagnent leur enfant autiste, c’est le système D qui prévaut. Souvent, les couples explosent en vol. Trop de contraintes, d’échecs répétés. Les Barczyck, eux, ont tenu, même quand Pierre a pu intégrer un lycée spécialisé pour jeunes autistes… à Dunkerque. « Comment rester avec lui là-bas ? C’est loin de Sallaumines. Nous avons chamboulé notre vie. Danièle partait quatre jours sur place, revenait avec Pierre le jeudi soir et travaillait les deux derniers jours de la semaine » explique Jean-Pierre, conscient du sacrifice consenti.
Le rendre autonome, voilà l’objectif
Des exemples de la sorte jalonnent leur vie. Danièle sent aussi que ses aînées (22 et 27 ans) ont elles aussi souffert de la situation puisque l’attention était concentrée sur le frangin : « On aurait tant aimé faire plus pour elles. » Danièle et Jean-Pierre ont appris aussi à canaliser leur rage face à l’incompréhension. La difficulté d’organiser un parcours scolaire fut un des Everest à surmonter. Aujourd’hui, ils se concentrent sur l’avenir : « Notre objectif est de rendre Pierre le plus autonome possible. Un jour, nous ne serons plus là il faut donc atteindre cet objectif. »
Adulte, le jeune homme sort des parcours balisés. Aussi imparfaits qu’ils aient été, ils fixaient un cap, concentraient quelques moyens. Chaque jour, il faut tout inventer. Les Barczyk sont fatigués mais ils font face. Ils sont prêts à donner leur avis sur tout ce qui pourrait améliorer les prises en charge des autistes tout au long de leur vie. Ils sont devenus référents sur le sujet et ce serait bien de les entendre et de les écouter .
Pierre a pu effectuer un stage à mi-temps durant plusieurs semaines du mois de juin au Furet du Nord à Lens. En dehors de quelques expériences déjà enrichissantes dans les médiathèques, ce saut dans l’inconnu, dans une entreprise directement au contact de clients, était une grande première pour le Sallauminois. Une première aussi pour Jocelyn Billet, le directeur du site lensois : « Pierre a été intégré tout particulièrement dans le rayon des BD, ses connaissances dans le domaine sont très bonnes. Il s’y trouvait en confiance. Parallèlement, il a suffi de bien cadrer son travail et cela s’est très bien passé. » Pierre Barczyk a également été sollicité sur les logistiques de rangement, pas toujours évidentes à l’échelle d’un Furet et là aussi, tout s’est bien passé : « Il a une bonne mémoire, cela lui a permis de bien comprendre les fonctionnements et de s’y adapter. » Le rythme du mi-temps était bien adapté au handicap du jeune homme. Ses parents étaient surtout satisfaits de l’accueil réservé à leur fils. « Je peux vous assurer que trouver des stages de cette nature est terriblement difficile. »
Une nouvelle charte
C’est la signature de la charte « autiste » voici une dizaine de jours au centre hospitalier de Lens qui avait incité la famille Barczyk à nous contacter afin que l’on puisse se rendre compte des difficultés rencontrées sur le terrain. Rappelons à ce sujet que l’accord lie désormais huit acteurs du territoire spécialisés dans la prise en charge des patients : le centre hospitalier de Lens (unité médicale de pédopsychiatrie), le centre hospitalier d’Hénin-Beaumont (pôle psychiatrie), le centre de ressources Autisme (Loos-en-Gohelle) et l’association Autismes Nord – Pas-de-Calais ; l’APEI de Douai ; l’APEI de Lens et environs, d’Hénin-Carvin ; La Vie active et l’Éducation nationale.
Quatre ans d'attente pour un enfant autiste
Le Protecteur du citoyen intervient auprès d'un établissement, tout en dénonçant une situation qui n’a rien d'un cas isolé
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Plusieurs services sont offerts aux autistes comme Arto Lévesque, mais ils surviennent souvent très tard, sinon trop tard, déplore le Protecteur du citoyen.
Un enfant autiste a attendu plus de quatre ans pour obtenir des services de réadaptation, une situation qui a forcé le Protecteur du citoyen à intervenir auprès de l’établissement de santé pour qu’il puisse enfin être suivi par des professionnels. Et cette situation est loin d’être un cas isolé.
En mai, plus d’un an après avoir porté plainte au Protecteur du citoyen, un garçon autiste a enfin obtenu les services que ses parents réclamaient depuis si longtemps. « Il était en attente depuis mars 2011, ça aura donc pris quatre ans et deux mois, confirme Claude Dusseault, vice-protecteur pour les services aux citoyens et aux usagers en entrevue au Devoir. Ce sont des délais beaucoup trop longs, inadmissibles. »
Pourtant, l’enfant, dont le nom ne peut être dévoilé pour des raisons de confidentialité, avait été évalué par le centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de sa région en décembre 2012.
« On lui avait alors attribué un niveau de priorité modéré », écrit le Protecteur du citoyen dans son résultat d’enquête rendu public lundi. Conformément aux balises établies par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le garçon aurait donc dû obtenir des services dans un délai maximum de douze mois.
Mais, faute de ressources, ces délais ne sont pas toujours respectés, note la coordonnatrice du secteur déficience et soutien à domicile du Protecteur du citoyen, Pauline Cummings. « Certains y arrivent, mais plusieurs établissements ont de la difficulté à respecter les délais. C’est six mois dans les meilleurs cas, de deux à trois ans dans les pires scénarios, et cela varie d’une région à l’autre. »
40 plaintes, la pointe de l’iceberg
Le Protecteur du citoyen reçoit en moyenne une quarantaine de plaintes par année pour dénoncer des procédures trop lentes, précise Mme Cummings. « Dans mon secteur [déficience et soutien à domicile], c’est l’une des principales plaintes qui nous sont formulées. C’est un problème qui est fréquent et récurrent. »
Et les plaintes qui se rendent au Protecteur du citoyen ne représentent que la pointe de l’iceberg, puisqu’il s’agit d’un organisme de deuxième instance. En effet, si un parent veut porter plainte, il doit d’abord passer par le commissaire aux plaintes de son établissement de santé. Ce n’est que par la suite, s’il n’est pas satisfait du traitement de sa requête, qu’il peut porter plainte au Protecteur du citoyen. « Il y a donc plusieurs plaintes que l’on ne reçoit pas puisque le problème a été réglé en première instance », explique Mme Cummings.
Julie Turgeon ne s’étonne plus de ces importants délais. Mère de deux enfants autistes, elle n’en est pas à sa première déception par rapport au système. Lorsque son fils Kyril, 12 ans, a été évalué par l’équipe du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) de Montréal à l’automne dernier, on lui a indiqué que le délai d’attente serait de quatre ans. C’est, en effet, la région où les listes d’attente sont les plus longues, selon le Protecteur du citoyen.
Mais Julie Turgeon dit avoir eu de la « chance ». En effet, son deuxième fils, Arto, a été reconnu comme ayant « des troubles graves de comportement », ce qui nécessitait une intervention plus rapide. « À la suite de l’évaluation de la fratrie, le centre de réadaptation s’est ravisé, et ils nous ont dit que Kyril pourrait lui aussi bénéficier d’une intervention plus rapide. On peut donc dire qu’on a été chanceux d’avoir deux enfants autistes. »
Plusieurs mois plus tard, elle patiente toujours, bien qu’elle ne soit plus considérée en attente depuis qu’une éducatrice s’est présentée chez elle la semaine dernière pour lui faire remplir un questionnaire sur les besoins de ses enfants. « Je ne suis plus en attente, mais concrètement, je n’ai toujours pas de services. »
Peur de porter plainte
À l’Association de parents de l’enfance en difficulté, la directrice générale, Nadia Bastien, constate qu’il s’agit d’un problème généralisé. « C’est une situation problématique pour plusieurs de nos membres qui doivent faire face à des délais d’attente inimaginables. Et ce qui est plus grave encore, c’est que c’est démontré et prouvé qu’un suivi précoce peut faire une différence pour les enfants. »
Pourtant, faute de temps et d’énergie, très peu d’entre eux vont aller jusqu’à porter plainte. « Je suis toujours désagréablement surprise de voir le nombre de plaintes par rapport au nombre de gens qui viennent nous voir. On essaie de les encourager à le faire, mais la réalité, c’est qu’ils n’ont vraiment pas le temps de s’embarquer dans de telles procédures. Quand ils viennent nous voir, ils sont beaucoup plus dans une réalité de survie. »
Elle ajoute que plusieurs hésitent également à porter plainte auprès de leur instance locale par crainte de « représailles » pour l’enfant : « Les parents disent qu’ils ne veulent pas faire de trouble, ils ont peur que leur enfant soit stigmatisé dans le système. Les informations ont beau être confidentielles, certains ont tellement peur qu’ils ne vont pas porter plainte. »
Ce n’est pas la première fois que le Protecteur du citoyen se penche sur les problèmes d’accès aux services de santé pour les enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. « Le Protecteur du citoyen a constaté des difficultés d’accès aux services professionnels de réadaptation (orthophonie, ergothérapie et physiothérapie) dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement », notait le rapport spécial présenté au ministère en mars dernier. Il faisait mention de « listes d’attente importantes » et soulignait le « manque de continuité dans les services [pour l’enfant] à un moment crucial de son développement ». Il demandait au ministre Barrette de profiter de la réforme du réseau de la santé pour « mieux intégrer » les services offerts aux enfants autistes.
Pour le vice-protecteur Claude Dusseault, il est « trop tôt pour voir des résultats », mais il demeure convaincu que les recommandations qui ont été formulées au ministère sont « plus que des voeux pieux ».
Voir la vidéo -> La différence, quelle drôle de danse: une chanson pour un regard différent sur l'autisme
Je vous invite à regarder cette vidéo et à écouter les paroles de cette chanson chantée par une chorale composée d’enfants atteints d’autisme et d’autres non.
Si vous désirez acheter le CD de la chanson, toutes les infos sont sur la page Facebook de l’association belge Autistes & Artistes : https://www.facebook.com/pages/La-dif… Tous les bénéfices seront versés à l’association AUTISTES & ARTISTES.
Pour plus de supports pour parler du handicap et de la différence avec les enfants, je vous propose de compléter cette vidéo avec 3 autres articles :
Sélection de livres qui sensibilisent au handicap
Une chanson de rap pour changer de regard sur le handicap
Tous différents : un livre parce qu’on a le droit d’être différent
Handicap : les députés votent le report de la mise en accessibilité des lieux publics

Manifestation contre le report de la loi sur l'accessibilité aux handicapés, à Rennes le 15 mars. (Photo Damien Meyer. AFP)
Les députés ont donné lundi leur feu vert à l’ordonnance prévoyant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux publics. Ils ont ainsi pris acte de l’impossibilité d’atteindre l’objectif de 2015 que la loi de 2005 s’était fixé, au grand dam des associations. Le Sénat avait déjà adopté ce texte ; les deux chambres doivent maintenant se mettre d’accord en commission mixte paritaire sur une version commune.
L’ordonnance du 26 septembre 2014 tire les conséquences du fait que l’échéance du 1er janvier 2015, fixée par la loi handicap de 2005 en matière d’accessibilité des établissements recevant du public, des bâtiments d’habitation et des services de transport public de voyageurs, n’a pas pu être tenue «du fait du retard accumulé». La proportion d’établissements recevant du public accessibles aux handicapés est estimée à environ seulement 40%. «Cette loi a été un échec parce qu’on a mis tout le monde à la même enseigne», a jugé la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées Ségolène Neuville.
Les acteurs publics et privés qui ne se sont pas mis en conformité avec l’obligation d’accessibilité doivent déposer en mairie ou en préfecture, d’ici au mois d'octobre, un «agenda d’accessibilité programmé» (Ad’ap), dans lequel ils s’engagent à réaliser les travaux dans un certain délai. Ce délai sera de trois ans maximum pour «80% des établissements», ceux ayant une capacité d’accueil de 200 personnes maximum. Des durées plus longues, pouvant aller jusqu’à six ans, voire neuf ans, sont prévues pour les établissements de plus grande capacité, les patrimoines comprenant plusieurs établissements et ceux qui sont «en difficulté financière avérée». Pour les transports, les délais maximum seront de trois ans (transports urbains), six ans (interurbains) et neuf ans (ferroviaire).
En déposant ces agendas, les acteurs concernés éviteront les sanctions pénales prévues par la loi de 2005 en cas de non-respect des obligations d’accessibilité (45 000 euros d’amende). Mais ceux qui ne déposent pas un Ad’ap seront passibles d’une sanction de 2 500 euros et s’exposeront à des poursuites pénales.
Les députés ont rendu obligatoire la formation des personnels des établissements recevant du public à l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées.
En début d’après-midi, des représentants du «Collectif pour une France accessible» s’étaient rassemblés près de l’Assemblée pour remettre aux députés plusieurs sacs postaux contenant les noms des 232 000 signataires d’une pétition pour l’accessibilité. «Nous sommes en colère face à tous les lobbies (fédérations et associations de professionnels de l’immobilier, du tourisme, de commerçants, d’architectes, de maires...) qui ont demandé un report du délai parce qu’ils trouvent que l’accessibilité c’est trop cher, trop compliqué, inutile...», dénoncent ces pétitionnaires. Le sportif Philippe Croizon, amputé des quatre membres en 1994 après un grave accident, et qui a depuis traversé la Manche et quatre détroits à la nage, était présent. Il a jugé inacceptables les nouveaux délais prévus et les possibilités de dérogation, alors que la première loi sur l’accessibilité date de 1975, soit il y a 40 ans.
Enfant autiste : un père désespéré monte sur une grue
article publié dans Le Dauphiné
BARCELONETTE
11h30 : La MDPH 04, réunie en urgence ce matin, a conclu un accord donnant à Romain le droit de suivre une scolarité classique. À midi, le père n’est toujours redescendu de la grue.
8h30: Romain, 12 ans, atteint d'autisme, doit faire sa rentrée en 6e cette année. La Maison départementale des personnes handicapées des Alpes-de-Haute-Provence (MDPH 04) préconise l'intégration d'un établissement spécialisé à Digne-les-Bains. Depuis ce matin 8 h 30, Carine et Jérôme Claro, les parents de Romain le disent haut et fort : leur fils n'ira pas à Digne-les-Bains.
Jérôme, son père est monté sur une grue, et refuse de céder à l'administration, il n'en descendra que lorsqu'il aura la certitude que son fils pourra intégrer le collège de Barcelonnette.
Ségolène Neuville annonce la création de 63 places pour enfants en situations critiques dans l'Hérault
Ségolène Neuville annonce la création de 63 places destinées à l’accompagnement des enfants en situations critiques dans le département de l’Hérault
Dans le cadre du dispositif « situations critiques » mis en place à travers la diffusion d’une circulaire instaurant la remontée automatique au niveau national du nombre de personnes handicapées en situations critiques et dans le droit fil de la mise en œuvre du rapport « zéro sans solution » confié à Marie-Sophie Desaulle, Ségolène Neuville a demandé à l’Agence Régionale de la Santé du Languedoc-Roussillon de travailler avec la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault, les associations ainsi que les familles sur des créations de places pour enfants handicapés.
En effet, le Languedoc-Roussillon et singulièrement le département de l’Hérault connaissent un retard en termes d’offre d’accueil et d’accompagnement. Ce retard - historique- conjugué à la pression démographique récente et à l’amélioration du dépistage ont retardé le rattrapage. Ainsi, dans l’Hérault, 93 enfants ont été déclarés en situation critique. Plus de la moitié de ces enfants sont atteints de troubles du spectre autistiques.
Pour réaliser ce rattrapage, l’ARS Languedoc-Roussillon a retravaillé en totalité sa programmation pluriannuelle sur le secteur afin de dégager le maximum de moyens pour ouvrir le plus de places possibles.
Cette décision est inédite à deux titres. Les moyens dégagés sont exceptionnels : 3,8 millions d’euros dont 1,23 millions notifiés par la secrétaire d’État au titre du 3ème Plan Autisme. Par ailleurs, pour répondre rapidement aux besoins des familles, elle se concrétise par des ouvertures de places dans des structures déjà existantes fléchées sur les enfants en situation critiques.
Ségolène Neuville a déclaré : « Je remercie tous les acteurs qui ont œuvré collectivement à la création rapide, dès la rentrée 2015, de places pour accompagner 63 enfants en situation critique du département de l’Hérault. Au niveau national, la circulaire budgétaire 2015 demande à toutes les ARS de mettre en place des solutions pour répondre aux situations critiques. »
Le père d'un jeune autiste s'installe en haut d'une grue ...
Le père d'un jeune autiste s'installe en haut d'une grue pour obtenir l'inscription de son fils au collège de Barcelonnette
Publié par Jean Marc Passeron le lun, 06/07/2015 - 08:43

Nous évoquions la semaine dernière la détresse de cette famille de Barcelonnette. Karine et Jérôme Claro sont les parents d'un garçon de 12 ans qui est autiste. Il doit faire sa rentrée scolaire au collège de Barcelonette, mais la MDPH 04 préconise une rentrée dans un collège adapté à Digne les Bains. La MDPH indique vouloir "respecter le choix des parents, qui doivent désormais signifier par courrier que leur enfant ira bien à Barcelonnette" .
A défaut de nouvelles et de confirmation, le père a décidé de s'installer en haut d'une grue ce matin. Il indique qu'il n'en descendra que "lorsque son épouse aura reçu la notification de l'inscription de leur fils à la rentrée en 6ème au collège de Barcelonnette. En cas de refus, le père se dit prêt à" commettre l'irréparable".







