Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
droits
13 mars 2015

2 avril 2015 : Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme -> Arrêtons la discrimination

autisme arrêtons la discrimination 2 avril

Publicité
11 mars 2015

Autisme : Questions-Réponses -HAS-ANESM

Mars 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.


Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

  • Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
  • Des altérations des modalités de communication et de langage
  • Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.



L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

  • Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
  • Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
  • La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.


TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

  • 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
  • Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.



Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

  • De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.



Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

  • Communication et langage
  • Interactions sociales
  • Domaines cognitif, sensoriel et moteur
  • Émotions et comportement
  • Domaine somatique
  • Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-


professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

  • De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
  • De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances


Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques
coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

  • De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
  • D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
  • De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
  • D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.


Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

  • De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
  • D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.



Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

  • L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
  • le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
  • le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).



Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

  • Programme Son Rise,
  • méthode des 3i,
  • méthode Feuerstein,
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
  • méthode Doman-Delacato,
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.


Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

  • Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
  • d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.


Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

  • Immunothérapie,
  • chélation des métaux lourds,
  • traitements antibiotiques,
  • traitements antifongiques,
  • vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
  • dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs


Source

  • Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
  • Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

Pour une lecture illimitée hors ligne, vous avez la possibilité de télécharger gratuitement cet article au format PDF :

Au
11 mars 2015

Le Parlement adopte définitivement le stationnement gratuit pour les handicapés

Aujourd'hui à 17:23 par AFP

Le Parlement a adopté définitivement le stationnement gratuit pour les automobilistes handicapés, titulaires de la carte de stationnement, par un vote du Sénat.
En deuxième lecture, la Haute Assemblée a voté conforme à l’unanimité moins une abstention une proposition de loi en ce sens du président de son groupe socialiste, Didier Guillaume (Drôme).
En première lecture, en décembre 2013, le Sénat avait notamment étendu les principes de gratuité et de non-limitation de la durée du stationnement à l’ensemble des places, alors qu’initialement ils ne s’appliquaient qu’aux places de stationnement réservées. Il avait aussi permis aux collectivités de fixer une durée maximale de stationnement, ne pouvant être inférieure à 12 heures, afin d’éviter le phénomène des «voitures ventouses».
Le texte a ensuite été transmis à l’Assemblée nationale, qui l’a adopté le 25 novembre 2014, après avoir apporté en commission trois modifications rédactionnelles, mais sans impact sur le fond.
«Le stationnement est un maillon indispensable de la chaine du déplacement», a souligné Didier Guillaume. «Se déplacer et se garer en toute autonomie, c’est s’approprier l’espace public dans sa vie de tous les jours, aller à la poste, attendre ses enfants à la sortie du collège, faire ses courses. C’est encore plus essentiel pour les personnes handicapées», a-t-il ajouté.
«En levant la limitation en temps et en instaurant la gratuité de leur stationnement, cette loi vise à mieux intégrer les personnes handicapées dans une société plus inclusive», a-t-il poursuivi en estimant qu’"une étape supplémentaire vers l’accessibilité universelle» avait été franchie, «pour que la notion de vivre-ensemble dans la cité soit une réalité».
«Cette proposition de loi aura des effets rapides car elle entrera en vigueur deux mois après son adoption», a assuré de son côté Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

AFP

10 mars 2015

Autisme : quand la famille remplace l'école par amour

Aujourd'hui à 05:00 par Yannick Pagliuchi.
 
Séverine et Isabelle se retrouvent régulièrement pour partager leurs expériences et offrir ainsi le meilleur à Mattéo et Téo. Photo Samir KACEF

D’un côté la loi, de l’autre la réalité. Confrontées aux difficultés de l’école à prendre en charge leurs enfants autistes, Isabelle et Séverine ont opté pour l’instruction en famille. Un choix, presque forcé, qu’elles ne regrettent pas.

Assise derrière un imposant classeur résumant ses multiples démarches, Isabelle Gasparini affiche un moral d’acier. Un sourire grand comme ça aussi. Surtout lorsque son regard se pose sur son fils Téo, 9 ans. Un peu perturbé par notre présence, l’enfant passe soudain du rire aux larmes. D’un geste, Téo signale à sa mère qu’il souffre de maux de tête. Comme toujours, Isabelle intervient, rassure, apaise. Le jeune Longovicien fixe sa protectrice et ne tarde pas à retrouver son calme.

La cruelle réalité est aussitôt dévoilée. « Téo est non verbal… Il a été diagnostiqué autiste en 2008. L’an dernier, il a été opéré d’urgence suite à la découverte d’une grosse tumeur au cervelet », lâche Isabelle.

Amer constat

Les paroles de la courageuse maman sont écoutées avec attention par Séverine Bastien. Pour autant, cette Saint-Martinoise prend soin de jeter régulièrement un œil sur le canapé où son fils Mattéo manie une tablette avec une facilité déconcertante. Mattéo a le même âge que Téo. Le même trouble du développement également. La même vie sans école, mais avec instruction en famille, qui a rapproché les deux mères dévouées.

L’école, les deux enfants l’ont fréquentée un temps. Mais très vite, la situation s’est compliquée. « Loin de moi l’idée d’attaquer l’Éducation nationale , prévient Isabelle. Ce n’est pas évident pour les enseignants. Il y a un problème de formation, de moyens. Mais nous, parents d’autistes, on est seuls pour faire face à tout ça. Ce n’est pas évident de se dire que, dans notre pays, il y a des lois en faveur de la scolarisation des enfants handicapés, mais qu’elles ne sont pas respectées. »

Parcours de battantes

Après son opération, Téo a repris le chemin de l’école en septembre 2014. « Lors du premier passage devant l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), le 25 septembre, tout s’est bien passé , se souvient Isabelle. Mais le 16 octobre, un inspecteur de l’Éducation nationale a demandé une orientation en Institut médico-éducatif. Un enseignant m’a même dit qu’il avait téléphoné la veille à celui de Chénières et qu’il y avait une place. »

Choquée par cette initiative, Isabelle refuse en bloc la proposition. « Mettre nos enfants dans des structures fermées n’est pas la solution », affirme la maman. Reste que deux jours après, la Longovicienne reçoit par courrier un arrêté de déscolarisation. « C’est à partir de ce moment-là que j’ai démarré mon combat. »

Isabelle porte l’affaire devant le tribunal administratif. Dans le même temps, elle multiplie les missives aux élus nationaux pour les alerter. « C’est finalement le député Jean-Marc Fournel qui a débloqué la situation. Il a adressé un courrier au rectorat et le 29 janvier dernier, j’ai reçu un certificat de déclaration d’instruction dans la famille. Et franchement, depuis, je ne regrette pas ! On est mieux servis par nous-mêmes. On connaît le mode de fonctionnement de nos enfants. »

Séverine dresse le même constat : « Depuis que Mattéo a arrêté l’école, je le trouve mieux, il travaille plus. » Presque un paradoxe quand on sait que l’enfant est passé par un établissement spécialisé en Belgique.

« En maternelle, il n’y a pas eu de soucis. Ça s’est compliqué au CP. Mattéo ne progressait pas », souligne la maman. En fin d’année scolaire 2014, Séverine a donc fait des pieds et des mains pour que son fils intègre l’école de son quartier. « Nous avons fait un essai les trois dernières semaines de juin. Ça n’a pas été simple. Je me suis heurtée à un mur. Les professionnels voulaient mettre Mattéo en Clis (classe pour l’inclusion scolaire, NDLR). J’ai refusé. »

Mattéo est retourné à l’école en septembre, « mais nous avons eu des plaintes dès la première semaine ». Fin novembre, l’arrêt maladie de l’auxiliaire de vie qui s’occupait du petit Saint-Martinois a accéléré les choses. « Mattéo ne pouvait plus aller à l’école. Avec l’aide d’Isabelle, j’ai fait une demande d’instruction dans la famille qui a été prise en compte le 22 décembre. » Un mal pour un bien, à condition d’avoir les ressources nécessaires.

Yannick Pagliuchi.

8 mars 2015

Strasbourg : Handicap et accompagnement sexuel, la justice donne gain de cause à l'association l'APPAS

article publié dans 20 Minutes

arMarcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015.Marcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015. - G. Varela / 20 Minutes

Gilles Varela

La juge des référés civils du tribunal de grande instance de Strasbourg vient de donner gain de cause à l'association l'Appas qui pourra tenir sa formation comme prévu, du 12 au 15 mars, sur l'accompagnement sexuel des handicapés, dans un hôtel à Erstein.

La justice a été saisie par l'association suite à la rupture de contrat de l'hôtel qui avait donné son accord dans un premier temps à l'association sans savoir, selon elle, que le contenu du programme de formation comportait des cours sur les techniques de massages. Craignant d'être accusée de proxénétisme, l'hôtelière avait préféré rompre le contrat.

Pas d'actes relevant de la prostitution

La justice a tranché condamnant l'hôtel à accueillir la formation d'accompagnant à la vie affective, intime et sexuelle qui pourra avoir lieu. Concernant les méthodes qui avaient inquiété l'hôtelière, la justice indique que «l'objet de la formation proposée ne suffit pas à établir la preuve que des actes relevant de la prostitution vont être réalisés. Quant au programme de formation, si parmi les méthodes pédagogiques figurent des ateliers pratiques, une telle «méthode» qui renvoie certainement à l'étude de cas concrets, à l'évocation de pratiques précises, ne signifie pas pour autant que les intervenants vont s'y livrer à des actes sexuels.» La justice indique également : «Quant aux massages, touchers et travaux autour du corps, ils apparaissent dans la thématique. Ils ne constituent donc pas de pratiques destinées à être expérimentées, mais des «sujets« qui seront évoqués.»

«Une décision juste»

Enfin, si le ministère public indique comprendre, à la lecture de certains articles de presse, que l'hôtelière «se soit émue»,  il n'apparaît pas que le risque de proxénétisme hôtelier qu'elle redoutait soit dès lors caractérisé. La gérante de l'hôtel devra donc mettre à disposition de l'association l'ensemble des prestations auxquelles elle s'était engagée sous astreinte de 10.000 euros.

«C'est une décision juste, qui applique le droit et qui permettra d'avancer dans le bon sens», s'est réjouie maître Caroline Zorn qui défendait l'association.

Publicité
8 mars 2015

Autiste de père en fils par Jean-Marc Bonifay

article publié par Ouest-var Info

Var - Société dimanche 8 mars 2015

Tout s'accèlere pour le président d'Autisme PACA Jean-Marc Bonifay, qui après des années de combat, de soutien aux familles autistes, a décidé de passer à l'étape supérieur. Le passage à l'émission de France2* a été comme un déclencheur. Non pas à la recherche de notoriété, il a compris que son histoire, le fait d'assumer et de divulguer son autisme pouvait encore Bonifay jean marc copyplus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers  une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme  Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers,  le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement...

Pour acheter l'ouvrage: http://www.alafabrique-editions-handicap.com/?view=boutique

D.D

*C.Philip: Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA, auteur de livres pédagogiques sur l'enseignement adapté (responsable du Pôle Autisme et TED).Elle intervient par ailleurs dans la formation des inspecteurs de l’éducation nationale qui se spécialisent (EN/ASH).

 

**Gepner: Chercheur associé au laboratoire Neurobiologie des Interactions Cellulaires et Neuropathologie (NICN, UMR CNRS 7259) à la Faculté de Médecine Marseille Nord, et chargé d’enseignements (psychologie, médecine, neurosciences, odontologie) à Aix-Marseille université et à l’université Paris 7-Diderot. Il est également président de la Fédération Autisme Vie Entière, une association d’information sur l’autisme en région PACA. Ses travaux menés depuis 20 ans sur le traitement du visage, la perception du mouvement, et l’impact du ralentissement des signaux audio-visuels dans l’autisme, sont reconnus au niveau national et international.

XWiseman

7 mars 2015

Autisme : Vinca Rivière et l'association Pas à Pas perdent leur procès face à Mediapart

article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.  

6 mars 2015

Justice : la première formation d'accompagnants sexuels aura-t-elle lieu ?

Publié le 5 mars 2015

Marcel-Nuss-520x330

Marcel Nuss, président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas). ©DR

« Nous voulons pousser l’hôtelière qui devait nous accueillir dans le cadre de notre formation d’accompagnants sexuels, mi-mars, près de Strasbourg, à revenir sur sa décision de ne plus le faire. Elle nous met dans une situation délicate en nous obligeant à chercher un autre lieu à la dernière minute, donc forcément plus cher », explique Marcel Nuss, le président de l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas), organisatrice de cette formation. Son objectif ? « Permettre à des personnes handicapées souffrant d’isolement et de misère affectifs et sexuels d’accéder à l’expérience de l’exploration et de la découverte de leur corporéité à travers l’écoute, le toucher, les massages et les caresses. »

Neuf hommes et cinq femmes inscrits à la formation

Quatorze stagiaires, venus de toute la France, sont inscrits à la formation de la semaine prochaine. Un groupe composé de neuf hommes et cinq femmes. « Quatre personnes ne comptent pas exercer comme accompagnants sexuels mais seulement s’informer », précise Marcel Nuss. Le programme alterne les temps théoriques, avec juristes, psychologues, Marcel Nuss lui-même, le témoignage d’une accompagnante sexuelle allemande, et des temps pratiques, avec notamment des techniques de massage.

« Je pensais héberger des handicapés et leurs conjoints. »

« Humainement, je comprends le combat de Marcel Nuss. Si je suis obligée de les accueillir, je le ferai, mais je serai protégée juridiquement, car on ne peut contester une décision de justice », explique l’hôtelière. Elle avait initialement accepté « sans savoir que les programmes de formation comportent également des cours sur les techniques de massage et les touchés au corps », même si elle avait bien lu le sigle de l’association. Avant d’apprendre aussi, dans les Dernières Nouvelles d’Alsace, la semaine dernière, que trois stagiaires « pratiquent déjà les relations tarifées ».

« Je pensais héberger des handicapés et leurs conjoints cherchant à mieux vivre sexuellement leur vie de couple. Monsieur Nuss aurait dû jouer franc-jeu. Je ne veux pas être complice de proxénétisme et vis à vis de la clientèle, qu’il y ait une descente de police pendant le stage. » Le Code pénal dans ses articles 225-5 à 225-12 assimile au proxénétisme « le fait par quiconque, de quelque manière que ce soit, de faire office d’intermédiaire entre deux personnes dont l’une se livre à la prostitution et l’autre exploite ou rémunère la prostitution d’autrui. » La prostitution est légale en France.

Un Télésexe pour financer la formation ?

Pour Marcel Nuss, quel que soit le lieu et quel qu’en soit le prix, la formation aura lieu car « les attentes sont énormes ». Il annonce d’ores et déjà qu’il fera appel à des dons et, pourquoi pas, organisera un « Télésexe, sur le modèle du Téléthon ». Élise Descamps

6 mars 2015

Autisme : Un colloque scandaleux à Rennes

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

  1. Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

    Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux             apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

    Ils  continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

    Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

    Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

    Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

    Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.

     

  2. A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

    C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

    Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…

     

  3. Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

    Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

     

    Danièle Langloys

    Vice-Présidente Autisme France

5 mars 2015

Axel Kahn était l'invité de l'émission carte blanche ce matin sur France Inter

logo france inter

Carte blanche, ce matin, au généticien, marcheur, essayiste et militant du monde du handicap : Axel Kahn.

"Les personnes handicapées sont-elles en France des citoyens de seconde zone ? Non, bien sûr, ne tolérons plus aucun retard dans l'application de la loi de 2005 !"


Carte Blanche à Axel Kahn par franceinter

4 mars 2015

Céline Boussié, Présidente de l'association Handignez'vous - lanceur d'alerte dans le secteur médico-social

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI

Ajoutée le 4 mars 2015

LCI le 04 mars 2015 sur le sujet des lanceurs d'alerte

2 mars 2015

La capacité de l'IME revue à la baissse - Maison d'enfants Moussaron à Condom

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 28/02/2015 à 13:20

La Santé près de chez vous - Condom (32)
La capacité de l'IME revue à la baisse
La capacité de l'IME revue à la baisse

L'agence régionale de santé de Midi-Pyrénées annonce qu'elle a modifié la capacité d'accueil de la Maison d'enfants Moussaron, située à Condom qui «accueillera désormais 45 enfants en internat et 10 enfants en SESSAD conformément au dossier déposé par le gestionnaire»…

L'ARS rappelle que cette capacité était antérieurement de 85 places. On se souvient que l'IME Moussaron avait été au cœur d'une tempête médiatique suite à la diffusion sur M6 d'un reportage tourné en caméra caché. Les conditions d'accueil d'enfants lourdement handicapés étaient pointées du doigt et des familles avaient déposé plainte.L'enquête administrative diligentée par le ministère de la Santé avait révélé de «graves dysfonctionnements» et abouti à une administration provisoire de l'IME Moussaron de décembre 2013 à octobre 2014. L'ARS considère que «la nouvelle capacité d'accueil répond aux besoins de proximité» et souligne «le travail réalisé par l'administrateur provisoire» qui a «largement contribué à cette évolution».

Les syndicats s'étaient mobilisés pour défendre les 96 salariés, inquiets des conséquences pour l'emploi.

L'ARS Midi-Pyrénées «s'assure désormais du respect de l'ensemble des préconisations par un suivi étroit de l'établissement et un recueil régulier des indicateurs d'activité et de bonne pratique. Cette vigilance de l'ARS est maintenue plus particulièrement sur quatre axes d'amélioration : respect de l'agrément, actualisation concertée du projet d'établissement, développement des partenariats locaux et amélioration des conditions d'hébergement». Sur ce dernier point, l'autorité sanitaire indique que «les enfants sont aujourd'hui logés dans des conditions convenables de sécurité et de confort, dans l'attente d'aménagements ultérieurs à valider».

Un dossier à suivre, notamment côté emploi puisque la Maison d'enfants voit sa capacité d'accueil réduite de 30 places.

1 mars 2015

La Fédération Québécoise des centre de réadaptation TED vous propose ses guides pratiques

28 février 2015

Liberté d'aller et venir dans les établissements - obligation de soins- sécurité -> réponses aux questions

logo HASInformation publié sur le site de la HAS

 

Liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux,

et obligation de soins et de sécurité

L'objectif de cette conférence de consensus est de répondre aux cinq questions suivantes, posées au jury :

  1. Quelles sont les raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ? Lesquelles peut-on retenir ?
  2. Comment sont appréciées les raisons justifiant les restrictions aux libertés selon le lieu, le moment et la situation dans lesquels la personne se trouve ?
  3. Quelles doivent être les conditions d’application des raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ?
  4. Comment concilier d’éventuelles restrictions à la liberté d’aller et venir en établissement sanitaire et médico-social et le droit à la vie privée ?
  5. Quelles sont les attentes et les responsabilités des usagers et de leur entourage sur le dilemme entre la liberté d’aller et venir et les obligations de soins et de sécurité dans les établissements ?

Date de validation
janvier 2005

Documents

28 février 2015

Enfant handicapé : l'Etat pourrait être condamné

27/02/2015 05:46
Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr
Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr

Neuville. Les parents d’Aurore, handicapée moteur, avaient dû pallier les manquements de l’État. Le tribunal pourrait reconnaître cette erreur.

 Sabine et François Boutillier vont pouvoir souffler. Le combat de ses parents, originaires de Neuville-de-Poitou, engagés pour défendre les droits de leur fille handicapée âgée de 12 ans, Aurore, vient de passer un cap important, hier matin, devant le tribunal administratif de Poitiers.

" Du jour au lendemain, nous nous sommes sentis abandonnés "

Le couple attaquait l'État pour avoir failli à garantir le droit à l'éducation pour chacun. Les conclusions du rapporteur public, Luc Campoy, ont été dans le sens d'une condamnation. Durant l'année scolaire 2009-2010, Aurore n'avait pas pu bénéficier d'un Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Ses parents avaient dû prendre le relais en la conduisant à des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie en lieu et place du service. « Du jour au lendemain, ont-ils confié hier en présence de leur avocat, Me François Gaborit, nous nous sommes sentis abandonnés, livrés à nous-mêmes. Nous voulions préserver son épanouissement et on nous a imposé un choix entre sa scolarisation et sa rééducation. » Depuis sa naissance, Sabine et François ont tout fait pour que leur fille, malgré son handicap, se sente comme les autres. Parmi les autres, surtout.
 « Ce qui se passe aujourd'hui, c'est la reconnaissance d'un combat pour faire reconnaître les droits de notre fille et encourager les gens, les autres parents à ne pas baisser les bras, afin qu'il y ait une prise en charge permanente des enfants handicapés dans le département de la Vienne. C'est une petite fille sensible qui a à cœur de rester avec ses copains. Nous sommes très heureux que ses droits soient reconnus. »
Car il y a des fortes chances pour le tribunal suive les conclusions du rapporteur public. L'État pourrait être condamné pour ne pas avoir mis en place le service spécialisé d'éducation durant l'année scolaire 2009-2010. Sabine et François Boutillier pourraient toucher 2.360 € de préjudices matériels et moral ; Aurore, 4.000 € de préjudice moral. Le jugement sera rendu d'ici une quinzaine de jours. Une jurisprudence existait déjà dans ce cas. La famille pourrait la décliner localement.

repères

Le 23 janvier 2011, Sabine et François Boutillier écrivent à l'Agence régionale de santé (ARS) de Poitou-Charentes pour réclamer l'indemnisation des soins pour pallier l'absence de mise en place du Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Leur fille Aurore, handicapée moteur depuis sa naissance, en a besoin pour poursuivre sa scolarité normalement en classe de CE1. L'ARS ne répond pas. C'est ce qui a motivé cette procédure engagée devant le tribunal administratif de Poitiers en septembre 2012.

Xavier Benoit
25 février 2015

Docteur en philosophie et autiste

Josef Schovanec, 33 ans, est atteint de ce trouble autistique. Chroniqueur -- entre autres -- sur Europe 1, il nous décrypte avec humour cette maladie trop méconnue. En balayant les préjugés.
Christine Mateus | 18 Févr. 2015, 07h00 | MAJ : 18 Févr. 2015, 05h10
Josef Schovanec, 33 ans, est diplômé de Sciences-po. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger, il se bat pour faire changer le regard de la société sur l’autisme.  Josef Schovanec, 33 ans, est diplômé de Sciences-po. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger, il se bat pour faire changer le regard de la société sur l’autisme.  (@BrunoKlein.)

Chaque 2 avril a lieu la Journée mondiale de l'autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur cette pathologie neuro-développementale. Mais souvent est laissée dans l'ombre une catégorie pourtant concernée par les troubles autistiques : les personnes atteintes du syndrome d'Asperger, un autisme dit aussi de « haut niveau ».

Qu'à cela ne tienne, Asperger a désormais sa propre journée et c'est aujourd'hui la seconde édition. L'occasion de communiquer sur ce trouble encore mal connu qui véhicule beaucoup de fantasmes, réduisant les Asperger à des personnes surdouées dans un domaine spécifique et en particulier les mathématiques. C'est parfois le cas, mais pas toujours. Le vrai problème : leurs difficultés à intégrer les règles sociales. Un nouvel outil déboule le 19 mars en librairie pour pallier ce manque d'information. Le livre « Comprendre l'autisme pour les nuls »* vient s'ajouter à la célèbre collection grand public avec tout un chapitre sur le syndrome d'Asperger.

Et, derrière la traduction de l'ouvrage américain, se cache l'adaptation d'un certain Josef Schovanec. Trente-trois ans, un humour ravageur, diplômé de Sciences-po et docteur en philosophie, chroniqueur sur Europe 1, l'homme est lui-même atteint du syndrome d'Asperger et se décrit comme « un saltimbanque de l'autisme », pour résumer ses actions tous azimuts pour mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes touchées. « Et il y a du boulot pour faire comprendre l'idée que l'on peut être différent, tout en n'étant pas plus bête qu'un autre. Nous rencontrons un retard terrifiant en France à ce sujet. » Il évoque pour cela l'écrasante majorité des sans-travail (« on ne rentre pas dans les grilles de Pôle emploi »), le faible taux d'enfants autistes scolarisés (20 %)... « J'aime le terme d'accessibilité, mais je parle ici d'accessibilité de la société au sens large pour ces handicapés invisibles. Nous ne demandons pas aux gens d'être des spécialistes. Mais, en se formant à quelques trucs de base, oui, les enseignants peuvent gérer une classe avec un ou deux élèves autistes. Il faudrait former les médecins aussi. Savez-vous que beaucoup de dentistes refusent de soigner les autistes ? » Son syndrome, il le dépeint en interpellant directement son interlocuteur. Ces fameuses règles sociales à suivre avec lesquelles il a eu tant de difficultés. « Chez vous, c'est inné. Les autistes ne voient pas le monde comme vous, pas avec les mêmes couleurs. Un bébé non autiste, lorsque vous lui souriez, il sourit. Un bébé autiste, lui, devra l'apprendre. » Que dirait-il d'ailleurs à un père et à une mère dont le diagnostic de l'enfant vient de tomber ? « Félicitations, vous êtes parents d'un enfant différent ! Ce sera un défi, et une aventure qui vous attend. Une belle leçon. Etre face à une personne différente donne à réfléchir. Le monde serait triste si nous étions tous pareils. C'est ainsi que nous sommes complémentaires. Vous savez faire des choses que je ne sais pas faire, et réciproquement. Moi, par exemple, impossible de conduire une voiture ou de faire un nœud de cravate... » Un enthousiasme débordant comme pour exorciser une inquiétude qu'il évoque tout de même : une société qui tend à l'homogénéité. Mais, très vite, il se rassure : « Il aura fallu plus de trois ans pour convaincre un éditeur de publier Comprendre l'autisme pour les nuls. J'ai même eu des réponses très dures. Aujourd'hui, il est là. C'est la preuve qu'il y a une évolution dans les mentalités, non ? »

25 février 2015

Louis, 5 ans, autiste : La triste réalité ... mais on continue le combat !

Sabine Ripamonti Headshot

Maman de Louis, 5 ans, autiste

Publication: 24/02/2015 12h46 CET Mis à jour: 24/02/2015 12h51 CET
AUTISM

ÉDUCATION - A toi, la maman du copain de Louis. Je me permets de te tutoyer, tu t'es permise de demander le renvoi de l'école de mon fils autiste. Pourquoi? Ils sont dans la même classe, ils sont copains et visiblement ça te dérange!

Et par conséquent, la seule solution que tu as trouvée, c'est de demander à ce que le mien quitte l'école. Pour quelles raisons?

Tu dis à la directrice que tu ne veux pas que ton fils ait de mauvaises habitudes. Que ce n'est pas normal d'avoir des "handicapés", des "autistes" dans la classe de ton fils. Quelles sont ces habitudes? Qu'est-ce que la normalité? Sais-tu seulement ce qu'est l'autisme?

Cependant, une fois que la colère que j'ai pu ressentir est passée, j'aurais pu tout bonnement t'insulter en moi-même et t'oublier, simplement je ne suis pas du genre à m'abaisser à un tel niveau. J'ai donc décidé d'essayer de comprendre ton comportement, pourquoi une maman peut-elle envisager de mettre en marge du système un autre enfant pour sa différence.

J'ai essayé de me mettre à ta place et il est possible qu'au fond de moi je te comprenne: tu veux protéger ton fils, comme chaque maman le fait, et comme je le fais moi-même. Mais le protéger de quoi? De quoi as-tu eu peur?

Je peux donc comprendre oui, mais je n'accepte pas. Et ce que je n'accepte pas, c'est l'ignorance... Ton ignorance.

Nous sommes en 2015, tu as les moyens d'inscrire ton fils dans cette école qui, disons-le, est dans la fourchette haute des écoles privées de Marrakech. J'imagine par conséquent que tu as aussi les moyens d'avoir un smartphone ou une connexion.

T'es-tu renseignée sur internet sur ce que veut dire le mot "AUTISTE"?

Encore une fois je peux comprendre, on peut lire tout et n'importe quoi sur Internet surtout si l'on se cantonne aux forums de discussion. D'autant que l'autisme a plusieurs formes, de la plus légère dont souffre Louis, à la plus lourde pour les autistes sévères.

As-tu consulté les sites spécialisés? Et si la recherche sur internet ne t'es pas familière, as-tu demandé à la directrice comment se passaient les journées de Louis? De quelle pathologie exacte il souffrait? Quels sont les programmes que la directrice a mis en place pour justement s'assurer que tous les élèves suivent correctement? De l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) dédiée à Louis qui lui permet de suivre en classe sans empêcher le tien d'apprendre?

Visiblement non, la directrice a essayé de t'expliquer, pourquoi ne l'as-tu pas écoutée? Sûrement encore cette ignorance... Pourquoi n'as tu pas demandé de me rencontrer ou à voir Louis pour te rendre compte par toi-même?

Je me serais alors justifiée comme à mon habitude de tout ce que je fais pour que Louis progresse, de tous les professionnels qui l'entourent, et je t'aurais rassurée sur le fait que ça n'empêche en rien ton enfant de grandir normalement, mais tu ne m'en a pas laissé l'occasion.

Alors je t'apporte la réponse: NON, l'autisme n'est pas contagieux, NON, les comportements non plus ne le sont pas dans ce sens. Et comme je te le disais, maintenant que la colère est passée, je suis triste car Louis a perdu un copain de classe.

Car oui à cet âge-là, tu sais, il n'y a pas de noir, de blanc, d'arabe, de juif, de musulman, de catholique, d'autiste ou d'handicapé, il n'y a QUE des copains. Tu as privé ton fils de TOUS les siens. Et qu'en sera-t-il plus tard? Tu choisiras les copains qui viendront à son anniversaire? Tu le feras renoncer aussi à son mariage car il n'a pas choisi la belle fille dont tu rêvais? Tu vas continuer à l'élever dans la peur de l'autre... "Attention chéri, ne parle pas à celui-là, il est handicapé, change de trottoir..."

Ce que je souhaite vraiment, c'est que ton fils se souvienne toujours du mien, comme le copain gentil qui ne parle pas beaucoup mais s'exprime à sa façon. Ce copain un peu bizarre qui aime faire rire tout le monde en faisant le clown. Ce copain qui a une intelligence différente (mais pas en dessous de la tienne). Ce petit garçon qui a une mémoire exceptionnelle lui permettant d'enregistrer n'importe quel mot de passe, mon compte iTunes en ayant fait plusieurs fois les frais, pour s'acheter des applications ou choisir des programmes sur son iPad.

Car oui mon fils, à 5 ans, sait se servir d'internet, il aurait pu te montrer comment faire des recherches. Tu n'as vu que le côté négatif et erroné... et le côté positif? Pouvoir élever ton enfant dans le respect des différences, dans l'acceptation et la compréhension? Ne crois-tu pas que ces valeurs sont aussi importantes pour construire un monde meilleur?

Je te plains, tu vas devoir expliquer à ton fils pourquoi il change d'école, au vu de ce que j'ai compris tu vas sûrement lui dire que c'est de la faute de Louis. J'espère que ton fils aura l'intelligence de comprendre que non, c'est uniquement la faute de ton ignorance et pas la faute de son copain.

Et pour finir, je tiens à te dire merci, tu as été la première dans notre vie à nous mettre à mal dans la scolarité de Louis, tu ne seras sûrement pas la dernière. Et comme je le dis toujours, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Au moins la prochaine fois je saurais répondre, agir et même anticiper.

Mais pour te consoler, nous ne sommes pas tirés d'affaire pour autant. Heureusement, cette fois nous avons eu de la chance: la directrice est compétente et nous a soutenus. Je me demande ce qu'il en sera plus tard dans un autre établissement quand d'autres ignorants comme toi feront la même demande...

Bonne continuation pour l'avenir et merci.

La Maman de Louis.

25 février 2015

Les parents d'un autiste exclu de l'école déboutés

Par

Mis à jour le 24/02/2015 à 19:59Publié le 24/02/2015 à 19:43

Les parents d'un jeune autiste de 9 ans, ulcérés que leur enfant ait été exclu de son école catholique dans les Vosges, ont été déboutés aujourd'hui par le tribunal administratif de Nancy, devant lequel ils contestaient cette décision.

Le juge des référés s'est déclaré incompétent quant à cette exclusion, en estimant que ce point relevait d'un tribunal civil.
Le jeune Lucas avait été placé en avril dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis) de l'école Saint-Romaric de Remiremont, à la suite d'une première décision du Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy.

Cette école permettait un aménagement du temps de l'enfant compatible avec son hospitalisation de jour. "Mais, début février, le directeur de l'établissement a unilatéralement pris l'initiative de résilier le contrat permettant la scolarisation de l'enfant", avait déploré l'avocat des parents, Me David Collot, évoquant "des difficultés relationnelles entre l'établissement et les parents".

Le recteur de l'académie de Nancy-Metz, prévenu de la situation, avait pour sa part décidé de réaffecter l'enfant dans une école publique de Remiremont. Un changement d'établissement "profondément anxiogène" pour Lucas, selon ses parents. Sur ce point, le juge administratif a estimé que cette décision avait "eu pour effet d'éviter la déscolarisation de l'enfant" et ne pouvait être considérée comme "portant une atteinte grave à une liberté fondamentale".

"Nous allons donc déposer un nouveau référé, cette fois devant le tribunal de grande instance, dans les prochaines heures", a indiqué ce soir Me Collot. Selon les parents, l'établissement catholique est le seul qui permette de respecter le programme mis en place par la Maison départementale des personnes handicapées des Vosges pour leur fils.

Par ailleurs, le rapport d'un pédopsychiatre avait mis en évidence "l'évolution favorable" du jeune autiste depuis qu'il était scolarisé dans l'établissement, en complément de l'hôpital de jour.
25 février 2015

La loi Macron favorise-t-elle vraiment l'emploi des travailleurs handicapés ?

Publié le 14 janvier 2015

Emmanuel-Macron-en-decembre-2014-660x330

Le projet de loi Macron a démarré son parcours parlementaire lundi 11 janvier. Députés et sénateurs devront, entre autres, se prononcer sur trois mesures visant à favoriser l’emploi des travailleurs en situation de handicap. Mais elles sont loin de faire l’unanimité parmi les associations de personnes handicapées.

Voilà un texte touche-à-tout. Y compris à l’emploi des personnes en situation de handicap. Le projet de loi Macron pour la croissance et l’activité contient trois mesures relatives à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, fixée à 6 % des effectifs pour les employeurs comptant au moins 20 salariés. « Si elles sont adoptées en l’état, elles vont leur permettre d’optimiser cette obligation en multipliant les opportunités indirectes plutôt qu’en embauchant, résume Véronique Bustreel, conseillère emploi de l’APF. C’est un signal inquiétant alors que l’emploi direct des personnes en situation de handicap diminue déjà. »

Une virgule pour doper les achats de fournitures

Jusqu’à présent, pour satisfaire partiellement leur obligation d’emploi, les employeurs ont le droit de passer « des contrats de fournitures de sous-traitance ou de prestations de services » avec des entreprises adaptées (EA) ou des établissements et services d’aide par le travail (Ésat).
Le ministre de l’Économie souhaite modifier légèrement cet article L 5212-6 du Code du travail. Les employeurs auraient désormais le droit de passer « des contrats de fournitures, de sous-traitance ou de prestations de services ». L’ajout de cette virgule n’a rien d’anodin.
Certes, aujourd’hui déjà, les employeurs peuvent commander des produits vendus par des EA et des Ésat et convertir tout ou partie en équivalent emploi de travailleurs handicapés. « Mais cette clarification réglementaire pourrait être interprétée comme une incitation à avoir davantage recours aux achats, note Véronique Bustreel. Or, ce marché est pollué par une minorité de « structures voyousʺ pratiquant un démarchage misérabiliste pour vendre des fournitures à des prix prohibitifs. »

Favoriser les travailleurs indépendants handicapés

Autre nouveauté de la loi Macron : les employeurs pourraient également déduire de leur obligation d’emploi les contrats passés avec les travailleurs indépendants en situation de handicap, qu’ils soient professions libérales, auto-entrepreneurs, artisans… Cette mesure était réclamée de longue date par l’Union professionnelle des travailleurs indépendants handicapés (UPTIH). « 71 600 personnes handicapées exercent aujourd’hui en France une activité sous ce statut », souligne Didier Roche, son président, dans une tribune cosignée par une quarantaine de personnalités.
« Mais seule une minorité va pouvoir conclure des contrats avec les entreprises, rétorque Véronique Bustreel. Essentiellement, les professionnels proposant des prestations intellectuelles : consultants, avocats… Surtout, ce dispositif sera difficilement contrôlable et présente des risques de dérive. » Exemple : un cabinet créé par un expert-comptable en situation de handicap intervient pour le compte d’un employeur. Comment s’assurer que la prestation a bien été réalisée par lui et non par un de ses salariés valide ?

La mise en situation professionnelle déductible de l’obligation d’emploi

Enfin, troisième mesure, les périodes de mise en situation en milieu professionnel, effectuées par des personnes handicapées, pourraient également être déduites de l’obligation d’emploi par l’employeur qui les accueille. Ce dispositif, d’une durée de deux mois maximum, a été créé par la loi de mars 2014 réformant la formation professionnelle. La loi Macron aligne son traitement au regard de l’obligation d’emploi sur celui accordé aux stages. Une mesure de bon sens.

Les ressources de l’Agefiph impactées ?

« On peut toutefois s’interroger sur les motivations qui conduisent le gouvernement à développer les alternatives à l’emploi direct dans le cadre de l’obligation d’emploi : est-ce vraiment pour favoriser l’emploi des personnes handicapées sous toutes ses formes ou pour assouplir les contraintes pesant sur les employeurs ?, avance Véronique Bustreel. De plus, gonfler ʺartificiellementʺ le taux d’emploi conduit à diminuer les ressources dont l’Agefiph et le FIPHFP (1) ont besoin pour agir en faveur des travailleurs handicapés. » Franck Seuret – Photo Benoît Granier/Matignon

(1) Les employeurs qui n’atteignent pas l’objectif légal de 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs doivent verser une contribution à l’un de ces deux fonds.

23 février 2015

Handicap et sexualité : la déontologie face au besoin d'aimer

13/02/2015

17333 © Jérôme Deya

Avoir une vie la plus normale possible, c’est le souhait principal des personnes handicapées. Une vie normale passe par l’école, le travail mais aussi la vie de famille : former un couple, avoir des enfants. La sexualité des personnes handicapées a longtemps été complètement tabou.
Mais les mentalités commencent à changer, notamment dans les établissements médicosociaux. Des projets voient le jour pour prendre en compte la vie affective et sexuelle des résidents des établissements, des professionnels sont formés à cette thématique.
Les assistants sexuels, qui travaillent dans d’autres pays, ne sont cependant pas reconnus en France. Pour le Comité consultatif national d’éthique, la sexualité appartient à la sphère privée et n’est pas de la responsabilité de l’État. C’est, pour l’heure, la réponse apportée la demande des personnes handicapées qui revendiquent, elles aussi, le droit d’aimer.

Sommaire du dossier
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 148
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité