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"Au bonheur d'Elise"
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7 novembre 2013

L'association Vaincre l'Autisme menacée de fermeture ?

LETTRE DU PRESIDENT:

Et si demain, VAINCRE L’AUTISME n’existait plus ?

Il y a un peu plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME n’existait pas…

Il y a un peu plus de 10 ans, l’ABA ne passait pas nos frontières

Il y a un peu plus de 10 ans, les conférences pour les parents étaient toutes d’accès payant

Il y a un peu plus de 10 ans, les professionnels posaient des diagnostics de psychose en toute impunité, sans recours possible.

En plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME a aidé plusieurs milliers de familles.

Aujourd’hui, c’est VAINCRE L’AUTISME qui a besoin de votre soutien, pour tout simplement continuer d’exister, pour vous... pour eux.

 

Chers parents, chers amis,

Je m’adresse à vous de façon solennelle. Les informations que je souhaite vous communiquer méritent toute votre attention.

VAINCRE L’AUTISME se trouve dans une situation financière plus que préoccupante, et la question de sa survie se pose de façon très concrète. Nous vous avons déjà alerté par le passé au sujet de nos difficultés financières, car, comme toutes les autres associations, nous avons besoin de la solidarité de nos adhérents pour pérenniser nos actions.

Mais pour le moment, l’enjeu n’est plus le développement de l’association. Il s’agit de ne pas mettre la clef sous la porte. Il s’agit d’éviter le licenciement de la trentaine de salariés dévoués et compétents qui forment l’équipe de VAINCRE L’AUTISME. Il s’agit de sauver une association qui se bat depuis plus de 10 ans pour le respect des droits des personnes autistes. Aujourd’hui, VAINCRE L’AUTISME a besoin que l’on se batte pour elle. Nous avons besoin de 200 000 euros, au bas mot, le plus rapidement possible, pour éviter le pire.

Concrètement, comment en est-on arrivé là ? D’abord, il me faut évoquer un contentieux qui nous oppose aux Agences Régionales de Santé. Nous attendons  ainsi le règlement de 570 000 euros, comprenant à la fois un manque à gagner datant de 2010 et du démarrage de FuturoSchool Toulouse, et un dû au titre des charges indirectes pour les 2 structures… Inutile de préciser que cette somme pèse largement sur le déficit auquel nous faisons face actuellement. Le Ministère de la Santé a demandé un contrôle de l’IGAS sur la gestion de l’association au lieu de se prononcer sur ce contentieux (alors même que nous venons d’essuyer un contrôle de l’URSSAF, dont la conclusion ne laisse planer aucun doute sur la transparence de notre gestion). Cela constitue clairement une façon de se déresponsabiliser et de gagner du temps, en espérant que peut-être nous n’y survivions pas… Cela s’appelle de l’acharnement.

Nos difficultés sont clairement la conséquence du système : nous ne sommes pas soutenus, et en même temps, l’Etat se félicite (et nous félicite d’ailleurs, sans ironie aucune) du travail de fond que nous accomplissons, à sa place. Qui, en France, met en place les campagnes de sensibilisation ? Qui propose des solutions de prises en charge adaptées, recommandées et innovantes ? Qui, concrètement, fait avancer la situation ? Ce sont les associations de parents ! Et comment croient-ils que nous fonctionnons ? Ce ne sont pas les subventions, qui diminuent comme peau de chagrin d’année en année, qui nous permettent d’effectuer ce travail titanesque.

Et, oui, VAINCRE L’AUTISME dérange et bouscule un système, certes injuste, mais que personne ne semble vouloir changer. Nous ne sommes pas exactement dans les petits papiers du Ministère de la Santé, dirons-nous pudiquement. Nous sommes discriminés depuis que nous avons porté (avec l’AEH) une Réclamation collective contre l’Etat Français devant le conseil européen des droits sociaux (au sujet de laquelle nous recevrons une réponse bientôt). Et notre opposition au 3ème plan autisme, nous désigne, aux yeux des Pouvoirs Publics, comme des adversaires qu’il convient de disqualifier à tout prix.

Depuis 10 ans, nous avons endossé le costume d’ « empêcheurs de tourner en rond », auprès des Ministères de la Santé et de l’Education Nationale, des ARS et MDPH. Ce que certains aimeraient faire passer pour de la radicalité, n’est en fait que du courage. Apolitiques, libres et déterminés, nous avons toujours revendiqué un franc-parler militant, sans concession, sans complaisance et sans calcul, car nous savons notre combat juste. Nous ne nous privons pas de dénoncer les dysfonctionnements et les injustices d’un système dont nous sommes, nous parents d’enfants autistes, à la fois les usagers et les premières victimes, ce qui constitue le comble du paradoxe. Nous ne braderons, ni ne vendrons, ni ne négocierons jamais l’avenir des enfants autistes ! Pour autant, nous jouons le jeu de la concertation, malgré le fait que la règle du jeu soit d’avance faussée par des considérations politiciennes et par l’influence de lobbys puissants. Par exemple, nous faisons partie du comité de suivi pour l’application du 3ème plan autiste, et avons rejoint différents groupes de travail, parce que nous croyons fermement aux vertus du dialogue et de la concertation, et parce qu’il est indispensable que les familles soient représentées dans ces instances.

Notre détermination et notre liberté de parole, nous les payons cher aujourd’hui, au sens propre comme au figuré. Sans soutien politique, nous sommes la cible des critiques et du cynisme ambiant, qui cherchent à minimiser la portée, pourtant bien réelle, de nos actions. Sans soutien financier, nous sommes face à un mur.

VAINCRE L’AUTISME représente une trentaine de salariés, soudés et motivés, formés aux missions et aux valeurs de l’association. Des intervenants rigoureusement supervisés, qui ont acquis un professionnalisme et des connaissances en autisme inégalés en France, et une dizaine de salariés au siège qui œuvrent efficacement pour donner de la visibilité à l’autisme, notamment avec la rédaction du Rapport 2013, ou à travers des campagnes telles que le Grand Don. Cette grande collecte de fonds pour l’autisme n’a rapporté que 13 000 euros, chiffre dérisoire mais compréhensible pour une première année et au vu de la période de crise que nous traversons. Néanmoins, le Grand Don, c’est surtout 1 200 000 euros d’espace gracieux récoltés pour 20 millions de personnes sensibilisées, ce qui constitue une réussite inédite en France. Cela représente un travail considérable, représentatif du niveau de compétence de mes collaborateurs, en même temps qu’une réelle preuve de confiance de la part de tous les partenaires (agences de publicité et de production, régies publicitaires…) que nous avons su convaincre. La gravité de la situation de l’autisme en France mérite mieux que de l’amateurisme et ne saurait se contenter du travail des bénévoles, même si celui-ci est aussi indispensable. Chacun des salariés de VAINCRE L’AUTISME met ses compétences à votre service, et sans eux, la force de frappe de l’association ne serait pas celle que vous connaissez.

Aujourd’hui, alors que nous disposons enfin de toutes les compétences, de toutes les forces vives nécessaires pour faire avancer concrètement la cause de l’autisme, nous sommes menacés de disparition. Mais combien de combats restent à mener pour guérir la France de l’obscurantisme ? Nous avons à peine eu le temps de poser les bases sur lesquelles pourrait reposer une vraie révolution du système. Pour vous et vos enfants, et pour des centaines de milliers de familles en France, l’enjeu d’une telle révolution, c’est la vie ou la survie, la progression ou la dépendance, l’inclusion ou l’internement.

VAINCRE L’AUTISME est devenu au fils des années le porte-parole de milliers de familles, le porte-drapeau de leurs combats et de leurs espoirs. Toute l’équipe de VAINCRE L’AUTISME s’associe à moi pour vous remercier de cette confiance que vous nous témoignez. Au nom de cette confiance, de cet espoir et de ce combat commun, je vous demande aujourd’hui de faire tout ce qu’il vous sera possible pour nous permettre de continuer nos actions.

Une grande chaîne de solidarité doit se tisser pour permettre la survie de VAINCRE L’AUTISME. Vos adhésions nous permettent de gagner en représentativité et en force de persuasion. Vos dons constituent un soutien financier indispensable. Et en alertant vos élus et parlementaires, vous pouvez nous aider.

Nous comptons sur vous. 

M’Hammed SAJIDI
Président

 

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5 novembre 2013

Journées du handicap. Accompagner l'autiste pour mieux l'intégrer

article publié dans Ouest France

Lamballe - 13h27
Les Journées du handicap débutent ce mardi soir, avec une conférence. Elles se poursuivront jusqu’au 13 novembre à Lamballe.

Armelle Thomas, directrice du centre de formation en travail social Louis Guilloux, à Saint-Brieuc sera l’intervenante. « Je vais surtout intervenir sur comment accueillir un enfant en situation de handicap dans une communauté. Il s’agira aussi de faire le point sur les nouvelles connaissances que l’on a sur l’autisme, tout en interagissant avec les familles. Pour elles, la question est : comment porter l’action vers le grand public ? »

Une pathologie mal comprise

L’autisme est un trouble neuro-développemental, parfois d’origine génétique. Accueillir une personne en situation de handicap dans un espace de vie sociale est aujourd’hui plus facile que ça ne l’a été. On a fait d’énormes progrès pour diagnostiquer l’autisme plus tôt chez l’enfant, mais il faut ensuite pouvoir l’accompagner.

Des progrès

Il y a plus de structures, de professionnalisation, et on a beaucoup avancé sur la pédagogie. Depuis 2005, c’est devenu une vraie question à l’école. Les enfants autistes ont une capacité d’apprentissage différente des autres, avec des pics qui peuvent déboussoler toute une classe. Aujourd’hui, on est mieux préparé à cela.

Conférence, ce mardi 5, de 20 h à 22 h, salle des conseils de l’espace Lamballe communauté, rue Saint-Martin. Renseignements au 06 68 91 82 25 (référent handicap), ou à handicap@lamballe-communaute.fr.

3 novembre 2013

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

Mar, 05/04/2011 - 11:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

3 novembre 2013

Le difficile chemin de l'école pour un papa et son fils autiste de 4 ans

article publié dans la voix du Nord

Publié le - Mis à jour le 03/11/2013 à 10:06

 Par Stéphanie Fasquelle

Richard Vilaverde est un papa en colère. En colère contre l’administration scolaire qui le laisse dans le doute depuis plusieurs semaines. Et lundi matin, jour de la rentrée des classes pour son petit Ruben, âgé de 4 ans, il ne sait pas si le garçonnet devra faire demi-tour ou pas.


Ce restaurateur de Wazemmes scolarise son fils dans une école primaire de Villeneuve-d’Ascq. Lundi, il se dit prêt à occuper l’école.

 

« J’ai un combat contre la montre moi !, rage-t-il. Un enfant autiste fait un maximum de progrès entre 3 et 6 ans, quand le cerveau a une belle élasticité. » Ces semaines sans école stressent le papa – « ma patience déborde ! » – et frustrent le fils. Scolarisé dès 3 ans dans une école publique de Villeneuve-d’Ascq, Ruben a fait d’énormes progrès grâce à l’école, dit Richard Vilaverde. « C’est bien simple, il ne parlait pas, maintenant il parle. Il utilise des mots, lit des lettres, reconnaît les couleurs, il m’épate. Il n’aimait pas les contacts sociaux, ça reste compliqué pour lui, mais maintenant il entre en courant dans l’école ! » Ruben s’y rend quatre fois par semaine, fréquente le centre de loisirs du mercredi, mais aussi le centre thérapeutique de jour Opéra bleu, à Villeneuve-d’Ascq. La liste d’attente pour y entrer est de trois ans, « mais on nous a offert une place l’an dernier parce que c’était l’année de l’autisme et qu’un budget avait été dégagé pour les enfants de 3 ans ».

Incompréhension

Richard mesure chaque jour la chance que Ruben a de pouvoir être ainsi encadré et progresser. C’est pourquoi ce problème d’AVS reste incompréhensible. « La loi de 2005 dit que mon enfant doit être accueilli à l’école ordinaire. Si j’étais persuadé que l’école était néfaste pour mon fils, ou qu’il était une gêne pour le reste de la classe, je ne me prendrais pas la tête. Mais je suis chef d’entreprise (il tient un restaurant à Wazemmes), et si je foire le contrat d’un serveur, je vais aux Prud’hommes, si j’ai un retard de paiement de la TVA, je vais être sanctionné. Alors qu’on me dise pourquoi l’État, lui, se plante dans les contrats des AVS et pourquoi ça passe, pourquoi il faut l’accepter sans rien dire ? »

Richard estime que lorsque « un enfant sur 10 », aujourd’hui, naît avec des troubles autistiques, la prise en considération de son sort est bien faible. « L’école, c’est ce qui va aider Ruben à devenir un adulte, à travailler, à ne pas devenir une charge pour la société… »

Dans le flot de son récit poignant, il dit ne pas comprendre pourquoi il en apprend plus sur l’autisme via internet que via les professionnels de santé, pourquoi ce mot est « tabou » en France, contrairement à l’Angleterre, les États-Unis, le Canada. Tout ce qu’il comprend, c’est que scolariser un enfant autiste en France reste compliqué. « Ruben doit être en milieu normal car la vie, c’est un milieu normal… » Richard Vilaverde fera le chemin de l’école lundi matin, le cœur serré.

2 novembre 2013

Parents d'enfants autistes : l'énergie du désespoir

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann.
Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.

Mardi, Karima Gouali a recommencé à s'alimenter. Très légèrement, son organisme étant très éprouvé après 14 jours de grève de la faim. « Mais je suis plus que jamais engagée dans le combat pour que mon fils autiste bénéficie d'une prise en charge convenable, et prête à recommencer si ce n'est pas le cas ! », assure cette maman de La Chaussée-Saint-Victor. L'Agence régionale de santé (ARS) lui a écrit qu'elle mettait tout en œuvre pour trouver une place à Yohann, 6 ans, dans le courant du mois de novembre.

« J'en prends acte, dit Karima, mais il n'est pas question d'accepter une place n'importe où. Je réclame une approche comportementaliste pour mon fils, la seule qui permette aux autistes de progresser vers une intégration sociale. Cette approche est recommandée par la Haute Autorité de santé, mais elle est sous-développée en France. C'est aussi à l'ARS de mettre ce qu'il faut en œuvre pour que les IME (1) de la région adoptent cette approche. Aucun d'eux ne le fait à ce jour ! »
Karima Gouali accepterait cependant, à titre transitoire, que Yohann soit accueilli à l'IME de Naveil, « le seul possédant une section " troubles envahissants du comportement ", ou alors, que l'ARS paie le psychologue comportementaliste, à 40 € de l'heure ! »
Avec l'association « Vaincre l'autisme », Karima Gouali milite pour que les droits des enfants autistes soient reconnus. « Pendant trois ans, Yohann a été accueilli dans une structure où rien n'a été fait pour lui, rien de plus qu'une garderie, accuse-t-elle, on a perdu trois ans… »

" Notre vie est un calvaire "

Le temps perdu pour son fils, c'est aussi le cœur du combat de Laurent. « Mon fils a 4 ans et demi, l'école du village où nous habitons nous l'a renvoyé pas bien gentiment, il s'ennuie à la maison à longueur de journée », témoigne-t-il, très en colère. « On sait qu'il a besoin d'une prise en charge la plus précoce possible, mais il n'y a ni structure, ni personnel formé ! » Ne pas avoir accès à l'école, c'est pour Laurent une forme de discrimination inacceptable pour les enfants autistes. Il n'est pas le seul à le penser. La pétition qu'il a lancée sur Internet a déjà recueilli plus de 10.000 signatures (2).
La Maison départementale des personnes handicapées doit se pencher sur le dossier de son fils la semaine prochaine. Laurent espère qu'il pourra obtenir une notification de scolarisation, avec une auxiliaire de vie scolaire, « seule condition pour qu'une école accepte de le recevoir. » Mais il redoute que cette solution ne soit qu'à temps très partiel, et insuffisante pour aider son enfant à progresser.
« En attendant, ma femme ne peut pas travailler parce qu'elle s'en occupe sans répit, on n'a plus aucune vie sociale, le regard des autres devient insupportable… Notre vie, c'est un calvaire. »

(1) Institut médico-éducatif (2) http://www.avaaz.org/fr, pétition « le droit à l'école pour les enfants autistes ».

 

Catherine Simon
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2 novembre 2013

C'est clair !

handicap boulet
31 octobre 2013

Handicap : de l'intégration à l'inclusion, par Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace a été enseignante durant un peu plus de 20 ans, dont 15 en milieu ordinaire, puis 3 ans en IME, Institut médico-éducatif et enfin 3 ans en Clis, Classe d’inclusion scolaire.

Elle est l’auteure du livre « Moments de vie – Enseigner en Clis avec des enfants autistes, le champ des possibles… »

Elle est membre du collectif pour l’inclusion scolaire des enfants handicapés.

 

 

L’intégration puis l’inclusion… Une anecdote 

Encore jeune enseignante, j’ai eu une classe de CM1 au Port (Ile de la Réunion), mon premier poste de titulaire, lors de ma 3ème année d’enseignement, dans une très grosse école de 20 classes. Observant les jeunes de la classe de perfectionnement (« perf »), toujours un peu solitaires et isolés dans la cour, j’ai proposé à l’enseignant de cette classe de partager des temps de sport. J’avais alors débuté une activité au gymnase, gym, danse, musique… Avec mes 30 élèves on s’éclatait à jouer à «Véronique et Davina». Ravi de cette proposition, l’enseignant m’accompagna avec ses 15 élèves de perf … Surpris, rigolant… Ils ont vite apprécié de partager ces moments avec nous, puis l’enseignant participant activement a poursuivi sur un cycle de ballon… Un jour il me parle de l’un de ses élèves, promis à la SES (actuellement SEGPA, Section d’enseignement général et professionnel adapté) qui pourrait faire mieux… Nous tombons d’accord pour un essai en CM1. Je le prends dans ma classe tous les matins 1 heure, puis toute la matinée… Tout se passe formidablement bien… Je demande à l’enseignante de CM2 de le prendre dans sa classe 2 après-midi par semaine… Et en route pour le passage au collège en 6ème ! L’enseignant de la perf a fait le relais au collège les premiers mois… puis en 5ème nous n’en avons plus entendu parler… Tout se passait bien, il était devenu un élève parmi les autres.

À cette époque, l’intégration, on n’en parlait pas et ça ne se pratiquait… Quasiment pas.

 

L’intégration puis l’inclusion… En Clis 

Arrivée en Clis, bien des années plus tard : 12 élèves, 2 jeunes autistes dont l’un depuis 3 ans. Pas d’intégration évidemment pour lui, seulement quelques élèves de la Clis avaient eu «droit» à quelques heures de sport avec les classes de CP ou de CE1. Il m’a fallu attendre jusqu’à la Toussaint pour négocier avec mes collègues l’intégration de mes élèves autistes et dans des matières de travail à table, c’est-à-dire français ou maths, selon leurs compétences. L’année suivante la Clis est devenue classe d’Inclusion et j’ai pu continuer activement, en obtenant des AVS-i, Auxiliaires de vie scolaire individuels pour mes élèves autistes et de réelles inclusions dont on sait tous qu’elles sont plus que bénéfiques. Durant ma dernière année de Clis, j’avais un élève que je ne voyais quasiment plus, il était tous les matins en CM1 et un après-midi avec moi en Clis. Bien sûr en cas de souci, de changement, il pouvait revenir à tout moment dans la Clis avec son AVS-i.

L’inclusion scolaire peut se conjuguer et se décliner sous différentes formes…

Voici quelques projets d’inclusion que j’ai pu mener à bien durant mes années d’enseignante dans l’Education Nationale :

- Inclusion d’un élève de classe spécialisée dans ma classe ordinaire de CM1, qui a pu l’année suivante intégrer une 6ème au collège.

- Inclusion d’un élève de Clis en classe ordinaire pour des activités de français et/ou de mathématiques, avec AVS-i.

- Inclusion d’un groupe d’élèves de la Clis pour des projets de décloisonnement en Arts visuels et en sciences.

- Inclusion des élèves de la Clis avec deux classes pour un voyage scolaire.

- Inclusion d’enfants en IME dans la Clis tous les matins pour favoriser de réels apprentissages scolaires.

- Inclusion des enfants à la restauration scolaire, grâce à un partenariat avec le service handicap de la municipalité, une personne supplémentaire, rémunérée par la mairie formée par l’AVS collective de la Clis ayant fait le relais nécessaire durant un mois.

- Inclusion des enfants au centre aéré de la ville pour les vacances scolaires.

Les bénéfices de l’inclusion

L’inclusion est avant tout une question de bon sens. Elle se révèle bénéfique pour tous :

- Pour les élèves en situation de handicap qui apprennent à vivre et à apprendre avec les autres.

- Pour les élèves ordinaires qui apprennent à changer leur regard sur l’autre, sur la différence et qui se font de nouveaux amis.

- Pour les adultes, enseignants et intervenant dans les écoles qui doivent se remettre en question et modifier leurs pratiques.

 

Pour conclure, je citerai Fanny, l’enseignante spécialisée qui a repris mon poste dans la Clis, et qui a écrit dans son témoignage qu’elle a rédigé dans mon livre :

« En somme, chaque jour est rythmé par des victoires. Car c’est de cela dont il est question en CLIS, permettre aux enfants de devenir «élèves» au sein d’une école.

Je conclurai en comparant cet objectif à l’album de Jérôme Ruillier, « Quatre petits coins de rien du tout » :

C’est l’histoire d’un petit carré et de ses camarades, des petits ronds, qui, au moment de rentrer en classe s’aperçoivent que celui-ci ne passe pas par la porte (représentée par un cercle). C’est alors qu’ils comprennent que ce n’est pas petit carré qui doit changer.

C’est la porte de l’école !

 

29 octobre 2013

Journée de l'indignation contre la psychanalyse - 30 octobre 2013

information publiée sur le site de l'association Vaincre l'Autisme

Dans la continuité de nos actions de défense des droits des enfants autistes et pour la reconnaissance de l’autisme, VAINCRE L’AUTISME organise, le 30 octobre 2013, la Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme.

Alors qu’un consensus international existe sur l’inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s’y référer. Ces prises en charge sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l’autisme dans sa réalité. 

 

 

VAINCRE L’AUTISME a demandé aux ministres, Mme Marisol TOURAINE et Mme Marie-Arlette CARLOTTI, que notre délégation puisse être reçue le 30 octobre pour la remise en mains propres du « Rapport 2013 : situation de l’autisme en France » publié récemment par VAINCRE L’AUTISME ainsi que du document sur la psychanalyse appliquée à l’autisme réalisé par le comité scientifique de l’association.

Demande de rencontre Mmes TOURAINE et CARLOTTI pour le 30 octobre 2013

 

UNE JOURNEE DE MOBILISATION

Les enfants autistes de France ont droit à des traitements efficaces et en cohérence avec les avancées de la recherche. La psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est une exception française, dénoncée par l’ensemble de la communauté scientifique internationale. Nous devons nous mobiliser pour la faire reculer !

Nous organisons ainsi la « Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme » et appelons à la mobilisation de toutes les personnes autistes, toutes les familles touchées, tous les professionnels concernés, et tous les citoyens sensibilisés à se rassembler pour faire entendre nos voix ce jour-là !

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant en envoyant un mail à info@vaincrelautisme.org

 

Le 30 octobre, nous ferons résonner nos revendications jusqu’au plus haut niveau de l’Etat, afin que des mesures, coercitives si besoin, soient prises. Pour les personnes autistes et pour leurs familles, il y a urgence !

Nous comptons sur vous… 

https://www.facebook.com/events/240567556095027/

Dossier de presse

 

 

INFORMATIONS PRATIQUES : 

Horaires : 11h / 16h.

Il est essentiel que chacun soit mobilisé dès 11h, afin que les pouvoirs publics puissent prendre la mesure de l’indignation des familles, et que la délégation de VAINCRE L’AUTISME soit reçue dans les meilleurs délais par Mme la Ministre de la Santé.

Le sit-in prendra fin quand la délégation sera reçue, ou à 16h le cas échéant."

Nous vous demandons de venir habillés de noir, afin de symboliser la noirceur de la situation des familles. 

Rassemblement au 5, place Pierre-Laroque (juste en face du Ministère de la Santé).

Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Métro : Ecole Militaire, ligne 8 ou Saint François Xavier, ligne 13.

 télécharger la feuille de route.

 
28 octobre 2013

Conférence de presse : Marie-Arlette Carlotti - suite à l'affaire Amélie Loquet

26 octobre 2013

Association Vaincre l'autisme : Appel à manifester contre la psychanalyse 30 octobre

article publié sur Vivre FM

L'association Vaincre l'autisme appelle à une manifestation le 30 octobre 2013 pour une "journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme " devant le ministère de la santé.

Vaincre l'autisme lance un appel à manifester le 30 octobre contre la psychanalyse.
Vaincre l'autisme lance un appel à manifester le 30 octobre contre la psychanalyse.

L'action de Vaincre l'autisme s'appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) publiées en 2012. Les sages avaient alors affirmé qu'on ne pouvait pas "conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques". Aujourd'hui l'association va plus loin et appelle à manifester "contre la psychanalyse" le mercredi 30 octobre devant le siège du ministère de la santé avenue de Ségur à Paris.

"Des méthodes inadaptées et dangereuses"

Connue pour des prises de position virulentes contre la psychanalyse appliquée aux enfants autistes en France, cette association considère ces méthodes psychanalytique comme "inadaptées et dangereuses" et de plus culpabilisantes pour les familles. Elle déclare à ce propos "qu'un consensus international existe sur l'inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme .Mais en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s'y référer. Ces prises en charges sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l'autisme dans sa réalité".

Le Comité Scientifique de Vaincre l'autisme, composé de médecins, chercheurs, psychiatres et Neuropédiatres internationaux , publiera un document officiel le mercredi 30 octobre à l'occasion de cette journée de l'indignation.

Frédéric Gilbert

25 octobre 2013

Après Amélie, d'autres familles prêtes à se battre pour leur proche handicapé

article publié dans La Croix

Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.

24/10/13
Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handic...

(JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP)

Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handicapés.

Après avoir annoncé un recours en justice contre cette décision, la ministre déléguée aux personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a finalement reculé, annonçant un dispositif de gestion des situations critiques.

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) en a pour sa part recensé treize.

Avec cet article

Depuis toujours, les parents de Geneviève, aujourd’hui âgés de 80 ans, s’en sont occupés sans rien demander. Mais ces dernières années, l’état de santé de leur fille, âgée de 56 ans et atteinte de trisomie, s’est rapidement dégradé.

 « Depuis quelques mois, elle a de graves problèmes de vue et d’équilibre, explique son beau-frère. Aujourd’hui, elle est alitée, incapable de se lever même pour se laver. Pour ses parents, s’occuper d’elle est tout simplement au-dessus de leurs forces. » 

Après une hospitalisation puis un séjour en centre de convalescence, Geneviève doit rentrer ce jour chez ses parents, faute d’autres solutions. La famille avait bien trouvé une place en maison d’accueil spécialisé, où les courts séjours de Geneviève « à l’essai » s’étaient montrés concluants… Sauf que l’établissement, doté de 90 places, accueille déjà 91 personnes.

« Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu »

Cette famille fait partie des treize en situation critique, que l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) considère prioritaires. 

L’association avait déjà soutenu les parents d’Amélie Loquet, jeune femme gravement handicapée, qui ont obtenu en justice que l’État soit contraint de lui trouver une place.   

 « Il s’agit de familles totalement désespérées, qui n’ont aucune solution, même bricolée, et dont la situation est telle qu’elle représente une menace pour la vie des personnes, explique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei. Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu. L’urgence à trouver une solution est caractérisée. » 

Il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes

Parmi les treize dossiers, outre celui de Geneviève, l’association cite celui d’une femme de 71 ans dont le fils de 45 ans, hémiplégique et malentendant, a reçu en 2010 une décision d’orientation vers une structure d’accueil médicalisée, mais qui ne trouve aucune place. 

Il y a aussi celui d’un père qui élève seul ses cinq enfants, dont une fille souffrant de déficiences motrices et cérébrales. « Comme beaucoup de parents, des mères le plus souvent, il a dû quitter son travail et ne vit plus aujourd’hui que de l’allocation de 982 € par mois », précise Thierry Nouvel.

Il cite aussi en exemple le dossier de la mère d’un adolescent de 14 ans souffrant de handicap mental et qui se montre violent à son égard. Elle aussi a cessé de travailler et est en attente de solution depuis trois ans. 

La situation est plus tendue encore pour les enfants

Car si, selon les chiffres de l’Unapei, il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes, la situation est plus tendue encore pour les enfants. « Le problème est que, faute de places dans les établissements pour adultes, les jeunes majeurs restent plus longtemps dans les structures pour enfants, ce qui crée une sorte d’embouteillage. » 

Certaines familles évoquent aussi des problèmes de formation des personnels et de structures non adaptées. C’est le cas de Jeanne, mère d’une jeune fille de 22 ans, atteinte d’épilepsie et qui souffre, lors des crises, de troubles du comportement.

 « Elle a été exclue de son foyer d’accueil médicalisé dans des conditions très violentes et vit chez nous depuis un an, explique sa mère. On a envoyé des dizaines de mails, fait des dizaines de visites, mais sur sept dossiers, on a essuyé sept refus. À chaque fois, soit ils manquaient de places, soit l’établissement n’était pas spécialisé pour les troubles épileptiques ou pour ceux du comportement. On a même eu un refus sous prétexte qu’elle a 20 % d’audition en moins sur une oreille ! » 

Belgique

Il y a un mois, avoue-t-elle, elle a « craqué » et écrit en Belgique pour essayer d’y trouver une place. « J’ai honte mais on n’a pas le choix, lâche-t-elle. On en est à un point avec mon mari où dès qu’on a une bonne raison de s’éloigner de la maison, on le fait. C’est trop épuisant. Il y a urgence pour nous, pour elle et pour nos deux autres ados. » 

Son dossier fait, lui aussi, partie des treize de l’Unapei. « La plupart des parents n’ont pas envie d’aller en justice, ils sont épuisés, mais ils en sont à un point où, justement, ils n’ont plus d’autres solutions », insiste Thierry Nouvel. 

Selon l’Unapei, la décision concernant Amélie représente d’ores et déjà un moyen de pression sur les agences régionales de santé dans les lieux où vivent les treize familles, avant, et seulement en cas d’échec, de saisir la justice.

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 Chronologie de l’« affaire » Amélie Loquet 

 27 septembre : les parents d’Amélie engagent une procédure de référé-liberté (en urgence) contre le conseil général du Val-d’Oise et l’Agence régionale de santé. Selon eux, le retour d’Amélie au domicile sans accompagnement met sa santé « en danger direct et imminent ».

 7 octobre : le tribunal administratif ordonne à l’État de « prendre toutes dispositions » pour qu’une place en hébergement spécialisé soit trouvée pour Amélie. Pour la justice, « l’absence de prise en charge adaptée porte une atteinte grave et illégale » au droit des requérants « à la sécurité et à une vie privée et familiale ».

 24 octobre : une place a été trouvée pour Amélie à partir du 4 novembre, avec une « période d’essai » d’un mois. Le ministère délégué chargé des personnes handicapées renonce à contester devant le Conseil d’État la décision de justice et annonce un dispositif de gestion des situations critiques.

FLORE THOMASSET

25 octobre 2013

Handicap : l'Etat renonce à son appel dans l'affaire Amélie

C’est ce qu’on appelle un rétropédalage en règle. L’Etat renonce finalement à faire appel de la décision concernant Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée, qui ne trouvait pas de place dans une structure médicalisée.

L’Etat avait été condamné par la justice, le 7 octobre, à trouver d’urgence une place à Amélie, sous peine d’une astreinte de 200 euros par jour. Mercredi, les parents de la jeune femme ont reçu un coup de fil : leur fille aura une place à compter du 4 novembre prochain dans un établissement de Beaumont-sur-Oise. Mais dans le même temps, le ministère de la Santé avait annoncé qu'il faisait appel de cette décision, pour éviter que cette histoire ne donne des idées à d’autres personnes. «Il est demandé au Conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face», écrivait-il dans la requête déposée devant le Conseil d’Etat et qui devait être examinée lundi.

Cette position avait suscité, évidemment, l’indignation et la colère des associations défendant les droits des personnes handicapées, dénonçant «un mépris total du gouvernement» et un renoncement à ses responsabilités. «Que Marie-Arlette Carlotti, la ministre censée défendre les droits des handicapés fasse appel en disant que l’Etat n’est pas responsable du manque de places, c’est le summum ! Vraiment odieux», s’indignait mercredi soir Christel Prado, la présidente de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales.

«Je refuse l’affrontement»

La ministre Carlotti, sous la tutelle de la ministre de la Santé, a-t-elle fait volte-face sous la pression des associations ? Elle s’est expliquée lors d’un point presse, ce jeudi en fin d’après-midi. «En renonçant à l’appel, je refuse l’affrontement. J’ai décidé de retirer ce recours par respect pour les personnes porteuses de handicap. Je préfère la voie que je viens de choisir.» Pourquoi alors avoir déposé un appel hier ? «J’avais déposé ce recours en sachant que je pouvais me désister, a-telle répondu. Ce matin, j’ai rencontré les associations, nous allons travailler ensemble pour des solutions concrètes pour les cas critiques comme celui d’Amélie.»

La ministre s’est longuement épanchée sur l’histoire de la jeune femme. Elle a attaqué fort : «L’histoire d’Amélie me touche particulièrement. Ce n’est pas l’Etat qui parle, c’est la ministre, l’être humain.» Elle a assuré aussi que «toutes ses équipes travaillaient activement pour trouver un hébergement permanent à Amélie comme le souhaite sa famille». Pour l’instant, la solution proposée n’est qu’un accueil de jour. «Il faut que l’histoire d’Amélie aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», a dit la ministre.

La ministre a un «plan»

Pour «les autres», que propose-t-elle ? La ministre a établi un plan, mais seulement pour les «cas d’urgence comme Amélie», qu’il faut définir. «On réfléchit à des critères : une situation qui dure, l’état de détresse de l’entourage familial, les ressources de la famille… L’Unapei dit avoir treize dossiers semblables à celui d’Amélie, nous allons commencer par s’occuper d’eux.»

Pour ces «cas critiques» donc, seront créées dans chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) «des commissions spéciales» chargées d’étudier ces situations et proposer des solution. «Si ça ne marche pas au niveau départemental, alors ça devra marcher au niveau régional», a poursuivi Carlotti, accompagnant ses explications de grands gestes. Le ministère va passer une convention avec les agences régionales de santé (ARS) pour fluidifier les choses.

En cas de blocage, un comité de suivi, mis sur pied au plan national, devra se réunir tous les mois pour «trouver des solutions rapides et urgentes pour les cas les plus complexes». Enfin, les familles pourront toujours appeler le 3977 (numéro national contre la maltraitance) et «dire leur désarroi».

Marie PIQUEMAL
24 octobre 2013

Réponse politique au handicap : une bonne nouvelle !

article publié dans le huffingtonpost

Publication:   |  Mis à jour: 24/10/2013 17h11 CEST

politique handicap
Le bilan à 16h30 :

JE SUIS CONTENT !!!

"Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a annoncé en fin de matinée au Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés l'abandon de la procédure d'appel auprès du Conseil d'Etat, prévue lundi 28 octobre. Elle a annoncé également qu'elle mettrait en place un dispositif de gestion des situations critiques et s'est engagée à ce que celles-ci trouvent une solution rapidement". (source )

Merci à tous pour vos messages et courage à ceux qui ont fait part de leurs difficultés personnelles dans les commentaires.

Le bashing à 9h30 :

Elle s'appelle Amélie Loquet. Elle a 19 ans et est atteinte du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une anomalie génétique rare qui entraîne un retard mental. Amélie souffre de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement. Elle doit être surveillée 24 heures sur 24.

Sans solution d'accueil, depuis des mois, ses parents avaient porté l'affaire en justice pour obtenir des pouvoirs publics une solution d'hébergement en urgence.

Le 7 octobre, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a donc condamné l'Agence régionale de santé (ARS) qui pilote l'aide aux personnes handicapées "à prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permette la prise en charge effective d'Amélie sous un délai de quinze jours". Alors que, jusqu'à présent, les parents se pourvoyant en justice obtenaient dans le meilleur des cas des dommages et intérêts.

C'est mercredi matin que l'ARS d’Ile-de-France a annoncé aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain.

C'est ici que débute le scandale. Car scandale, il y a.

Le jour même (mercredi donc) où la famille d'Amélie a appris qu'une solution arrivait enfin, une très mauvaise nouvelle tombe... L'Etat fait appel du jugement rendu par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise! Du coup, l'affaire sera de nouveau examinée lundi 28 octobre à 10h30 par le Conseil d'Etat.

Pourquoi ?

Parce que la décision du Tribunal de Cergy est très ennuyeuse pour l'État.

Elle montre aux milliers de familles dans la même situation déplorable que la famille d'Amélie Loquet que la Justice peut contraindre l'État à trouver une solution, c'est-à-dire une place d'hébergement. Il pourrait bien s'agir là d'un précédent qui indique que saisir la Justice peut devenir une vraie solution pour ces familles. Sachant que d'après la présidente de l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), il y a au moins 13 000 familles d'enfant handicapé qui cherchent un hébergement spécialisé.

Alors l'Etat, dans le délai qui lui était imparti, a décidé de faire appel de la décision du Tribunal administratif de Cergy.
Un appel choquant.
Cynique.
Dégueulasse. Désolé, mais je ne vois pas de mot qui convienne mieux.

Imaginez le désespoir de la famille Loquet qui, le même jour, reçoit la très bonne nouvelle (la place pour Amélie, enfin) et la très mauvaise (l'appel de l'État)! La requête du ministère devant le Conseil d'État est l'un de ces textes insupportables rédigé dans leur jargon piteux, depuis leurs bureaux feutrés, par une bande de crânes d'œuf irresponsables (pléonasme) que l'on aurait envie d'avoir, là, en face de nous, pour les obliger à s'occuper, ne serait-ce qu'une heure, d'un gosse handicapé!

"Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face".
D'abord, le "Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet" est une saloperie (désolé, mais je n'ai pas mieux en magasin), puisque l'appel de l'État provient bien de cette "situation particulière"!

Le reste est aussi désespérant.

Traduit en français non administratif cela signifie, en substance, "ne permettons surtout pas aux milliers de familles d'enfants dans la même situation qu'Amélie d'obtenir gain de cause devant la Justice".
Je vous laisse qualifier ce propos. J'ai épuisé mon crédit !
Enfin pas tout à fait...
On apprenait, hier soir, que le cabinet de la ministre, Marie-Arlette Carlotti s'était finalement fendu d'un communiqué: "Il est de la responsabilité de l’Etat d’apporter des réponses adéquates à chaque famille, pas au juge. (...) Ce recours marque le refus d’aller vers une judiciarisation de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et au contraire la réaffirmation d’une réponse politique à un problème politique".

Une "réponse politique" ?
Mais, madame la ministre, depuis combien d'années, à votre avis, ces familles et ces mômes attendent-ils une p....n de "réponse politique" à leur désespoir!?

... (soupir)...

Post scriptum L’Unapei appelle à un rassemblement, lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il ne statue sur l'affaire.

23 octobre 2013

Handicap : L'Etat refuse de faire face à ses responsabilités

C’est un coup de massue. L’Etat fait appel dans l’affaire Amélie, cette jeune femme atteinte d’une forme sévère d’autisme, gardée à domicile faute de place dans un établissement spécialisé. Ses parents, à bout, épuisés physiquement et nerveusement, s’étaient tournés vers la justice.

Ils ont obtenu, il y a quinze jours, la condamnation de l’Etat à trouver d’urgence une structure pour accueillir cette jeune femme, au nom «du droit à la vie». Cette décision de justice représentait une lueur d’espoir pour toutes ces familles qui ont à charge un proche lourdement handicapé. Mais voilà qu’aujourd’hui, le ministère de la Santé interjette un appel, considérant, en résumé, qu’il ne faut pas que le cas d'Amélie donne des idées à d’autres personnes.

Ironie de l’histoire, l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile de France, structure publique qui pilote l'aide aux personnes handicapées, a annoncé aujourd'hui aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain. «Nous avons reçu ce matin un recommandé qui nous assure qu’elle sera prise en charge dans une Maison d’accueil spécialisée (MAS) à Beaumont-sur-Oise (Val d’Oise)», a confirmé à l’AFP Jacques Loquet, le père d'Amélie.

«La ministre a la trouille»

«Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face», écrit le ministère dans sa requête déposée devant le conseil d’Etat.

L’avocat de la famille d’Amélie, Me Felissi est révolté. «Vous imaginez ce que ça veut dire ? Cette réponse signifie qu’ils sont parfaitement au courant que des milliers de gens sont dans la même situation que les parents d’Amélie et qu’ils ont une trouille bleue que tous se mettent à saisir la justice. Voilà ce que ça veut dire.» Furieux, il poursuit : «On est dans une République bananière, quand la presse se mobilise sur un cas, l’ARS trouve une place. Les autres, on les abandonne.»

«Mort sociale»

«On marche sur la tête, vraiment», bégaye Christel Prado, la présidente de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, et partie civile dans l’affaire Amélie. «Que la ministre censée défendre les droits des handicapés fasse appel en disant que l’Etat n’est pas responsable du manque de places, c’est le summum ! Vraiment odieux», bégaye-t-elle. Sollicité, le cabinet de Marie-Arlette Carlotti répond que «des précisions seront apportées par écrit demain matin». «L’Etat cherche à institutionnaliser une mort sociale pour les personnes handicapées et leurs familles. Ce même gouvernement affichait il y a moins d’un mois au Comité interministériel du handicap sa volonté d’inclure les personnes handicapées dans notre société. A présent, il conteste avoir la moindre responsabilité pour leur trouver une place dans un établissement spécialisé !», écrit l'Unapei dans son communiqué de presse. «Un Etat qui ne veut pas répondre aux besoins de ses citoyens, c’est quoi ?» ajoute-t-elle.

Christel Prado est aussi furieuse du traitement réservée à Amélie et ses parents. «Depuis la décision de justice, qui reconnaissait quand même que le droit à la vie était en danger, rien n’a été fait pour aider les parents. Pas une aide à domicile, rien du tout. Ils se font balader de lettres recommandées en lettres recommandées. L’ARS les a convoqués à plusieurs reprises, pour au bout du compte, leur proposer une place le 4 novembre. Et encore, Amélie sera en période d’essai d’un mois !» Rien ne garantit qu’elle conserve sa place dans l’établissement. L’Unapei appelle à un rassemblement lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il statue sur l'affaire.

Marie PIQUEMAL
23 octobre 2013

Tous en Bleu pour l'Autisme est sur facebook et c'est une page à connaître !

Mesdames et messieurs, je lis tous les jours des tonnes de plaintes et de témoignages sur la lutte quotidienne des parents pour recevoir un diagnostic, bénéficier d'une prise en charge adaptée, voire d'une prise en charge tout court, des bâtons incessants que les institutions et les administrations vous mettent dans les roues, que ce soit en aide humaine ou financière, des professionnels du médico-social et du scolaire qui mettent tout en œuvre pour ne pas avoir à "supporter" vos enfants différents, des MDPH qui ne prennent pas en compte vos demandes, des abus de signalements auprès de l'ASE dès lors que vous tentez de faire valoir vos droits de parents, les droits de votre ou vos enfants...

STOP....!!!

Il est temps de réagir vraiment,d'informer au maximum tous ces gens qui ne connaissent pas vos turpitudes ou qui croient les connaitre...

Je vous invite à témoigner de votre parcours, publiquement ou anonymement sur un ou deux des liens ci-dessous...

http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/autisme-temoignez_sh_28824#.UmeNAueAkxo.facebook
Photo : Mesdames et messieurs,je lis tous les jours des tonnes de plaintes et de témoignages sur la lutte quotidienne des parents pour recevoir un diagnostic,bénéficier d'une prise en charge adaptée,voire d'une prise en charge tout court,des batons incessants que les institutions et les administrations vous mettent dans les roues,que ce soit en aide humaine ou financière,des professionnels du médico-social et du scolaire qui mettent tout en oeuvre pour ne pas avoir à "supporter" vos enfants différents,des MDPH qui ne prennent pas en compte vos demandes,des abus de signalements auprès de l'ASE dès lors que vous tentez de faire valoir vos droits de parents,les droits de votre ou vos enfants...

STOP....!!!

Il est temps de réagir vraiment,d'informer au maximum tous ces gens qui ne connaissent pas vos turpitudes ou qui croient les connaitre...

Je vous invite à témoigner de votre parcours,publiquement ou anonymement sur un ou deux des liens ci-dessous...

http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/autisme-temoignez_sh_28824#.UmeNAueAkxo.facebook
23 octobre 2013

Autisme : témoignez ! sur le cercel psy : le site de toutes les psychologies

Article publié le 18/04/2012
Vous avez un enfant autiste ? Ou un proche ? Vous êtes autiste vous-même ? Le Cercle Psy vous propose de raconter, en toute liberté, votre histoire. Comment le diagnostic a-t-il été posé ? En quoi consiste la prise en charge ? Quels rapports entretenez-vous avec les soignants ? Que pensez-vous des polémiques actuelles relatives à l’autisme ?
Vous avez carte blanche. Pourvu que l’anonymat de tous les protagonistes soit assuré, vous pouvez faire part de votre expérience, quelle qu’elle soit, et, le cas échéant, donner votre opinion sur l’approche psychanalytique, comportementale ou éducative que vous connaissez personnellement.
Cliquez ci-dessous sur « Laisser un commentaire », et c’est à vous !
Merci pour votre témoignage.
23 octobre 2013

Autisme aux Etats-Unis : un sur quatre-vingt-huit

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.10.2013 à 16h09 • Mis à jour le 21.10.2013 à 16h28 | Par

Au fil du dernier et passionnant livre d'André Cicolella, Toxique planète (Seuil, coll. "Anthropocène", 310 p., 19 euros), on croise quelques chiffres ahurissants. Tous font pièce à cette épidémiologie de comptoir selon laquelle "tout va bien, car l'espérance de vie continue d'augmenter". Rappelons d'ailleurs ici que la notion d'espérance de vie repose sur un postulat dénué de tout fondement, selon lequel la santé à venir des nouveau-nés sera nécessairement identique à celle qu'ont connue les vieillards d'aujourd'hui au cours de leur vie.

 

Parmi ces chiffres, qui montrent l'importance de l'environnement pour la santé publique, certains sont si incroyables qu'ils soulèvent immédiatement le scepticisme. On croit à une erreur. A une virgule en moins ou un zéro en trop. Exemple : le toxicologue, président du Réseau environnement santé (RES), écrit qu'aux Etats-Unis les troubles du spectre autistique (autisme, syndrome de Rett ou d'Asperger, etc.) touchent "un enfant sur quatre-vingt-huit". Allons donc... Un sur quatre-vingt-huit ? Une prévalence si élevée semble impossible. Alors, on vérifie. Et ce que l'on découvre est plus perturbant encore.

D'abord, le chiffre en lui-même existe bel et bien. Ce n'est pas une coquille. Et ce n'est pas le fruit d'une étude douteuse ou controversée. Il a été publié en mars 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains. Pour l'établir, les CDC surveillent depuis 2007 quatorze sites répartis sur l'ensemble du territoire américain et comptabilisent les enfants atteints de troubles autistiques au sein d'une même classe d'âge du cours élémentaire. Il y a bien plus inquiétant que ce taux d'un sur quatre-vingt-huit : il y a l'évolution de l'indicateur. En surveillant les mêmes communautés et en utilisant les mêmes critères de diagnostic, la prévalence de ces troubles a augmenté de 78 % entre 2007 et 2012.

LA PISTE DES PERTURBATEURS ENDOCRINIENS

Rien ne dit que ce sursaut est une tendance lourde qui se maintiendra. Mais le fait est là. Et la rapidité actuelle du phénomène écarte raisonnablement les causes non environnementales. De fait, le pool génétique de la population américaine n'a pas évolué en si peu de temps, pas plus que l'âge moyen de procréation (l'âge de la mère est un facteur de risque). Les CDC notent d'ailleurs un indice précieux : au niveau de 2012, c'est un garçon sur 54 qui est touché, contre une fille sur 252.

Cette susceptibilité variable en fonction du sexe met immanquablement sur la piste des perturbateurs endocriniens, ces molécules de synthèse omniprésentes, qui interfèrent avec le système hormonal et produisent le gros de leurs effets au cours de la période fœtale... Bien sûr, il n'y a pas de consensus scientifique sur ce lien possible avec l'autisme, mais un simple soupçon, fût-il étayé.

L'information n'est pas destinée à faire peur : André Cicolella n'est pas de ces marchands d'anxiété. Il plaide simplement, et avec raison, pour des politiques de santé publique tenant compte de l'environnement. La conférence environnementale de septembre aurait été l'occasion de se saisir de la question. Le gouvernement a préféré l'ignorer.

Stéphane Foucart
Journaliste au Monde

22 octobre 2013

France 3 autisme : Karima Gouali en grève de la faim

 

21 octobre 2013

Guide pratique : Vivre son handicap à Paris

Description : Couverture GuideComme vous le savez le guide pratique Vivre son handicap à Paris est paru il y a maintenant 1 an.

Par ce message, je souhaitais vous rappeler qu’il est disponible dans les mairies d’arrondissements, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris, dans les services sociaux de la Ville... Il est également téléchargeable sur le site Internet de la Ville de Paris www.paris.fr/parismeguide en version pdf, en version accessible au format rtf et en version sonore. Une version audio sur CD est également disponible gratuitement auprès de l’association Donne-moi tes yeux (01 47 05 40 30).

Vous pouvez également aller retirer des exemplaires au 27 rue de Rivoli – 75004 Paris en joignant au préalable M. Patrick Simon au 01 42 76 59 92.

Le local est ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h45.

Je souhaite que ce guide continue de répondre aux attentes des ParisienNEs en situation de handicap et de leur entourage.

Cordialement,

Véronique Dubarry
Adjointe au Maire de Paris
Chargée des personnes en situation de handicap
Présidente de la MDPH 75

21 octobre 2013

Tous les établissements pour personnes handicapées - MAS & FAM - ne sont pas bientraitants

 article publié sur le blog FAIREFACE

15/10/2013

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La bientraitance n’est pas encore une réalité dans tous les établissements spécialisés pour adultes handicapés. C’est le sentiment qui ressort à la lecture du rapport de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) sur Le déploiement des pratiques professionnelles concourant à la bientraitance dans les maisons d’accueil spécialisées (Mas) et les foyers d’accueil médicalisé (Fam), qui vient d'être rendu public. Seuls 65 % des structures déclarent que l’ensemble des résidents disposent d’une chambre individuelle. À leur décharge, les structures les plus anciennes, les Mas le plus souvent, ont été conçues « sur la base d’une prise en charge collective » et n’ont pas encore toutes été réaménagées.

 

L’intimité pas toujours respectée lors des toilettes

C’est l’ancienneté des locaux qui explique également, souvent, que deux Mas sur trois ne disposent pas de salles de bains individuelles. Mais le plus embêtant est que parmi ces établissements ayant des salles de bains collectives, seuls 68 % assurent qu’elles sont utilisées par un seul résident à la fois. Autrement dit, l’intimité des usagers n’est pas systématiquement respectée dans plus de 20 % des Mas et 5 % des Fam. Et ce n’est pas tant l’architecture qui est en cause que la politique menée puisque certains établissements ayant des salles de bain partagées parviennent à s’organiser pour protéger l’intimité de leurs résidents.

Quant à la liberté d’aller et venir au sein de la structure, elle n’est effective que dans 74 % des établissements. Et là encore, il s’agit d’une question de politique d’établissement, passant par la mise en place de l’évaluation des risques et bénéfices de cette liberté. « Plus la liberté d’aller et venir au sein de la structure est évaluée et plus elle est effective, note l’Anesm. En effet, 79 % des établissements qui évaluent systématiquement ses risques et bénéfices l’accordent également systématiquement contre 48 % des structures qui ne réalisent pas d’évaluation. (...) Et le profil des publics majoritairement accueillis par les structures n’a pas d’impact significatif sur le fait de pratiquer une évaluation. »

 

À noter que le magazine Faire Face de septembre 2013 a proposé un dossier complet consacré à la bientraitance. Franck Seuret - Photo DR

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