B. LES MALTRAITANCES EN INSTITUTIONS

La maltraitance institutionnelle n'est pas propre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées. Il s'agit malheureusement d'un phénomène beaucoup plus général, qui touche aussi l'école ou le lieu de travail.

Comme l'écrivait d'ailleurs Stanislas Tomkiewicz, « toute institution secrète de la violence. C'est quasi naturel ». En effet, si l'établissement qui accueille une personne handicapée la protège le plus souvent, d'autant plus que, selon une estimation partagée par la plupart des interlocuteurs de la commission d'enquête, 70 % des cas de maltraitance interviennent dans un cadre familial, il peut aussi, dans certains cas, l'isoler davantage.

Mme Anne-Sophie Parisot, membre du Collectif des démocrates handicapés (CDH), a même estimé que la préférence donnée au développement des établissements d'accueil pour héberger les personnes handicapées constituait, en soi, un facteur de maltraitance : « la vraie maltraitance prend toute sa forme lorsque la société préfère l'institution à la vie familiale ».

1. La stérilisation des personnes handicapées : une maltraitance intentionnelle en établissement

La commission d'enquête a procédé à l'audition de Mme Hélène Strohl, inspectrice générale des affaires sociales, qui, entre octobre 1997 et avril 1998, a participé à une enquête confiée à l'IGAS sur les pratiques de stérilisation des personnes handicapées.

C'est dans un contexte bien particulier que la ministre de l'époque, Mme Martine Aubry, avait demandé à l'IGAS de réaliser une mission d'inspection sur les pratiques passées et actuelles de stérilisation des personnes handicapées mentales. En effet, des révélations avaient été faites sur les pratiques constatées en Suède en la matière et les autorités suédoises avaient été accusées d'avoir procédé à la stérilisation non seulement de personnes handicapées mentales mais également de personnes socialement défavorisées. Un chercheur de l'INSERM avait alors révélé au magazine Charlie Hebdo en août 1997 que la stérilisation de jeunes femmes handicapées mentales légères, voire socialement défavorisées, avait été pratiquée en France.

Il convient de résumer les principales conclusions de l'enquête de l'IGAS sur ce point, telles qu'elles ont été présentées à la commission d'enquête par Mme Hélène Strohl.

Le rapport précité de l'IGAS a estimé que l'on devrait pouvoir procéder à une stérilisation, avec l'autorisation du juge, dans certains cas limités (risque avéré de grossesse, incapacité parentale flagrante, inapplicabilité de tout moyen de contraception efficace sans mettre en danger la vie de la femme). Soucieux de permettre un accès des personnes handicapées à une sexualité libre et épanouissante, le rapport de l'IGAS privilégie la contraception, estimant que, dans certains cas, celle-ci doit être imposée momentanément, dans un cadre juridique à définir.

L'article L. 2123-2 du code de la santé publique, issu de la loi n° 2001-588 du 4 juillet 2001, interdit la ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive sur les mineurs et sur les majeurs handicapés mentaux placés sous tutelle ou sous curatelle, sauf s'il existe « une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en oeuvre efficacement ». Le texte subordonne l'intervention à une décision du juge des tutelles après avis d'un comité d'experts. Le juge doit avoir entendu la personne concernée. Si elle est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être systématiquement recherché et pris en compte après fourniture d'une « information adaptée à son degré de compréhension ». Il ne peut être passé outre au refus de l'intéressée ou à la révocation de son consentement. Le juge doit aussi entendre les parents ou le représentant légal ainsi que « toute personne dont l'audition lui paraît utile ».

a) Le rôle de l'organisation et du management internes

Les situations de maltraitance sont souvent liées au fonctionnement des établissements eux-mêmes.

Une grande partie des problèmes de maltraitance survient dans des établissements où un certain nombre de modes d'organisation et de fonctionnement ne sont pas structurés et où l'attention à la façon de travailler du personnel est insuffisante. Sont en cause la qualité du projet d'établissement, les conditions du management interne, la qualité et la qualification des personnels.

Il existe encore aujourd'hui des structures où le projet d'établissement^8(*) est inexistant, n'est pas formalisé ou n'est pas connu des personnels parce qu'il n'a pas été construit collectivement, malgré les termes de la loi ou parce qu'il a été élaboré avant sa publication. Dans ces structures, les comportements ne sont pas maîtrisés, ce qui peut favoriser l'émergence de cas de maltraitance.

Le rôle des dirigeants et des personnels d'établissements est en tout cas essentiel, à tel point que les situations de carence durable ou passagère du management interne sont des conditions favorables à l'émergence de phénomènes de maltraitance.

M. Claude Meunier, directeur général adjoint de l'APF, a ainsi noté qu'« il convient enfin d'évoquer la forme du management. Ainsi, un mode de management « à l'ancienne », « paternaliste » ou « dictatorial » - je caricature un peu - débouchera sur un établissement fermé sur lui-même ».

M. Pascal Vivet a illustré la façon dont un directeur d'établissement pouvait exercer une sorte de chantage envers les familles qui « feraient des problèmes », ce chantage n'étant du reste pas nécessairement intentionnel : « qu'on le veuille ou non, le directeur d'établissement fait preuve d'hypocrisie. Je l'affirme d'autant plus facilement que j'ai moi-même été directeur d'un institut médico-éducatif. J'avais beau dire aux parents qu'ils avaient le choix entre signer et ne pas signer la feuille d'inscription de leur enfant au sein de mon établissement, quelle possibilité leur laissais-je vraiment ? S'ils ne signaient pas, ils se retrouvaient face à un immense vide. Dans ces conditions, comment voulez-vous que, pour un motif ou un autre, ils refusent d'inscrire leur enfant au sein de tel ou tel établissement ? ».

De même, lorsque la possession par la famille d'informations relatives au fonctionnement régulier d'un établissement est à l'origine de tracasseries, voire de pressions sur la famille, c'est que le responsable de l'établissement cherche à cacher des dysfonctionnements internes, qui peuvent, le cas échéant, engendrer des actes de maltraitance.

Le témoignage de M. Jean-Pierre Picaud, président de la Confédération des personnes handicapées libres, est extrêmement instructif : « lorsque vous indiquez à un directeur que vous détenez la dernière circulaire du ministère, vous êtes soudain pris pour une bête noire. Il ne faut absolument pas dire que cette circulaire est entre vos mains. (...) La directrice de cet établissement m'a demandé comment j'avais eu connaissance de ces documents. Je lui ai répondu que j'avais consulté le Journal Officiel et je lui ai demandé si le fait que j'aie les annexes XXIV^9(*) en ma possession la dérangeait. Cela était effectivement le cas. Je me suis installé à la porte de l'institution et ai remis une photocopie des annexes XXIV aux parents qui rendaient visite à leur enfant. J'ai, bien évidemment, reçu un appel anonyme dès le lendemain. Son auteur ne faisait nul doute. Il ne faut pas que les parents sachent ce qui se passe dans une institution ».

Les syndicats eux-mêmes seraient, selon M. Pascal Vivet, parfois à l'origine de la maltraitance institutionnelle, car la dénonciation de cas de violences les placerait face à un arbitrage douloureux entre manifestation de la vérité et protection de l'établissement et donc de l'emploi : « j'ai néanmoins en tête, dans cette affaire précise, la réflexion de syndicats m'affirmant que les affaires de mauvais traitements sur enfants étaient susceptibles de leur faire perdre soixante emplois sur l'ensemble du département. Ils m'ont donc demandé de ne pas les porter en justice ».

M. Jean-Pierre Picaud a relaté son expérience personnelle, rappelant que la directrice de l'établissement dans lequel se trouvait sa fille lui avait « un jour indiqué que [s'il n'était pas] satisfait, [il n'avait] qu'à voir ailleurs ». Il a ajouté que « les directeurs d'établissements raisonnent immédiatement en termes financiers. L'argent est leur préoccupation majeure ».

b) Le renversement des priorités : privilégier l'institution plutôt que les résidents

La commission d'enquête a pu observer, dans certains cas, un indéniable problème de hiérarchie des priorités de la part des responsables d'établissements : lorsque les intérêts de l'institution passent avant ceux des personnes handicapées, les risques de maltraitance se multiplient.

 Les intérêts financiers

La commission d'enquête, au cours de ses déplacements, notamment dans un établissement de l'Oise, a été amenée à constater l'existence d'une situation dans laquelle l'intérêt financier de l'établissement était âprement défendu par ses responsables.

La commission d'enquête estime que le fait que des établissements fassent passer leurs intérêts financiers avant l'intérêt de l'adulte ou de l'enfant constitue une forme de maltraitance.

Elle a pu constater que certains établissements gardaient volontairement dans l'institution les résidents. Ceux-ci sont ainsi privés de retours dans leur famille à l'occasion de fêtes de familles, par exemple, ou de vacances, parce que la direction de l'établissement impose une présence minimale dans l'institution afin de ne pas perdre les moyens financiers qui lui permettent d'assurer son équilibre financier à la fin de l'année.

D'ailleurs, pour éviter une telle situation, la directrice d'un établissement qu'a visité la commission d'enquête, situé en banlieue parisienne, a reconnu spontanément avoir déclaré la présence de pensionnaires certains week-ends alors qu'ils ont été remis à leurs familles, afin de ménager la liberté des personnes handicapées tout en assurant la poursuite de leur prise en charge.

Comme en témoigne le courrier-type saisi par la commission d'enquête au cours de ses investigations, et reproduit ci-contre, la « rétention » des enfants handicapés par les établissements est annoncée aux familles d'une façon brutale en des termes presque choquants.

Dans cet établissement, le transfert vers d'autres structures, pendant les vacances par exemple, est considéré comme une absence, ce qui pèse encore sur le contingentement familial. Ces contraintes seraient en fait imposées par la tutelle, c'est-à-dire le conseil général. Il existe toutefois un accord tacite avec les autorités de tarification : la journée entière est facturée dès lors qu'un seul repas est pris.

Certes, les associations condamnent officiellement ce type d'agissements. Ainsi, M. Laurent Coquebert, de l'UNAPEI, a tenu à rassurer la commission d'enquête : « je puis vous certifier que, lorsqu'une famille nous saisit sur ce type de problème, nous lui répondons que cette pratique est anormale et qu'il s'agit effectivement d'une forme de dévoiement de la vocation première d'un établissement. Un établissement condamnant les personnes handicapées à ne revenir dans leurs familles qu'un week-end sur deux ou un week-end sur trois pour ne pas perdre le prix de journée est un établissement fonctionnant mal et pratiquant une forme de maltraitance ». Il n'empêche que la réalité, parfois observée sur le terrain par la commission d'enquête n'est pas de nature à la rassurer. Du reste, M. Coquebert a ajouté des propos qui lui paraissent relativement fatalistes : « ce type de comportement est induit par le système »...

M. Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, a d'ailleurs estimé, devant la commission d'enquête, que ce système ne correspondait pas à l'esprit de la loi de 2002 qui entendait placer l'usager au centre du dispositif.

Certes, dans la plupart des établissements visités par la commission d'enquête, une telle dérive n'a pas été constatée. Il n'en demeure pas moins choquant que des considérations tenant à la réglementation tarifaire puissent, dans certains cas, se traduire par des privations de sortie et de vie familiale.

 Les 35 heures

La commission d'enquête a pu relever un autre exemple de renversement des priorités, à propos du temps de travail des personnels.

À cet égard, il est certain, comme l'ont confirmé tant les personnes auditionnées que les responsables d'établissements rencontrés au cours des déplacements de la commission d'enquête, que « les 35 heures sont effectivement porteuses d'une certaine maltraitance », selon l'expression de M. Régis Devoldère, président de l'UNAPEI.

La mise en place de la réduction du temps de travail s'est indéniablement traduite par une baisse de la qualité d'accueil des enfants, des adolescents et des adultes. Les 35 heures ont soulevé le problème du nombre de personnes mais surtout de l'organisation du temps de travail. Alors que deux personnes intervenaient auprès d'une personne handicapée dans une maison d'accueil spécialisé, il est aujourd'hui nécessaire d'avoir trois salariés. L'accompagnement de la personne a été parcellisé.

M. Patrick Gohet, actuel délégué interministériel aux personnes handicapées, a considéré que la façon dont les 35 heures avaient été mises en place dans les établissements sociaux et médico-sociaux « mérite réflexion ». Il a ajouté qu' « il aurait fallu effectuer une franche évaluation des conséquences de la réduction du temps de travail dans ces institutions », concluant : « selon moi, cela a modifié la nature des relations entre l'employeur et ses collaborateurs ».

Dans de nombreuses structures, en raison d'un manque de moyens humains et financiers, le temps d'accueil des usagers a dû être réduit. L'état d'esprit a également changé : la mise en oeuvre de la réduction du temps de travail a montré que la préoccupation première était de respecter scrupuleusement les horaires au détriment de la qualité de service et d'adaptation à apporter aux usagers.

Les responsables des établissements que la commission d'enquête a visités ont d'ailleurs tous été d'accord sur ce point.

Ainsi, dans un foyer de vie créé en 2000 et situé en Seine-Saint-Denis, les 35 heures, appliquées dès l'origine, n'ont fait qu'accentuer la difficulté, car la charge horaire de travail, et donc sa pénibilité, sont plus importantes.

Le directeur d'un centre d'accueil pour grands handicapés situé dans l'Oise s'est plaint, lui aussi, des conséquences de la réduction du temps de travail. Il a estimé que la mise en place des 35 heures avait entraîné la perte de l'équivalent de quinze postes, alors que seulement neuf embauches compensatrices avaient eu lieu. Les variables d'ajustement ont été les temps de rencontre et de réunion, et surtout les sorties. Mais d'après le directeur, même un complément de six embauches ne suffirait pas à retrouver la souplesse qui prévalait avant les 35 heures.

Dans le département du Rhône, la réduction du temps de travail a correspondu à 70 emplois à plein temps, soit à deux années de création d'emplois dans le secteur ! Dans un CAT, le directeur a indiqué que les 35 heures avaient engendré un état d'esprit préjudiciable à une bonne gestion, même si une nouvelle organisation du travail est toujours possible. En contrepartie d'une perte globale de 10 % du temps de travail, les créations d'emplois ont concerné 6 % de ce temps. La différence s'est traduite, pour l'essentiel, par une réduction des temps de réunion.

Sans formuler une opposition de principe irréductible à l'applicabilité des 35 heures dans les établissements sociaux et médico-sociaux, la commission d'enquête ne peut que déplorer, comme la quasi totalité de ses interlocuteurs, que cette réforme n'ait pas été suffisamment préparée.

Il lui apparaît paradoxal qu'au cours d'une même période, soient mises en oeuvre, d'une part, une réduction du temps de travail sans réflexion préalable suffisante sur ses incidences pour la vie quotidienne des personnes handicapées, et, d'autre part, la loi du 2 janvier 2002 précitée qui organise, en particulier, un approfondissement de la vie sociale et du dialogue dans ces établissements, ce qui nécessite une plus grande disponibilité.

c) Les relations « incestueuses » entre les associations et les établissements

La commission d'enquête est convaincue que le silence gardé sur les cas de maltraitance institutionnelle tient également, pour partie, à des relations parfois trop étroites, pour ne pas dire « incestueuses », entre les associations gestionnaires et les établissements qui accueillent des personnes handicapées. Ces associations, dont la vocation première demeure la protection des personnes handicapées, sont, dans certains cas, juges et parties : elles doivent alors concilier protection des résidents et protection de leurs intérêts, la bonne réputation de leurs établissements par exemple.

Posée ainsi, l'équation devient un dilemme, un véritable conflit d'intérêts. Que peut faire un gestionnaire qui est aussi un parent d'enfant handicapé résidant dans l'établissement, lorsqu'il constate un cas de maltraitance ?

Les grandes associations en sont d'ailleurs elles-mêmes parfaitement conscientes. M. Laurent Coquebert, directeur général par intérim de l'UNAPEI, a ainsi expliqué que « la distinction entre les fonctions tutélaires et les fonctions gestionnaires a toujours été au coeur des positions de l'UNAPEI », précisant que « cette prise de position partait initialement d'un constat de bon sens, selon lequel on ne pouvait pas être à la fois juge et partie, ni responsable du bien-être de la personne handicapée et de la saine gestion de ses biens, d'une part, et logeur de la personne handicapée mentale ou « employeur » de la personne handicapée mentale, d'autre part. La multiplication des casquettes peut entraîner des conflits d'intérêt qui peuvent se révéler ingérables ».

D'ailleurs, une association, comme la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH), a expliqué à la commission d'enquête qu'elle avait fait le choix politique de ne pas gérer d'établissement, car elle a toujours considéré que la défense des personnes accidentées et handicapées et la gestion d'établissements d'accueil étaient deux missions qui ne pouvaient être exercées simultanément « en toute neutralité », selon l'expression de son secrétaire général, M. Marcel Royez.

Il serait cependant injuste de ne pas observer que cette situation tient dans le peu d'intérêt qu'ont longtemps porté les pouvoirs publics pour l'accueil des personnes handicapées, préférant laisser les associations intervenir et combler le vide laissé dans ce domaine.

Mme Dominique Gillot, ancienne secrétaire d'Etat aux personnes âgées et aux personnes handicapées, a parfaitement exposé cette situation : « ces grandes associations ont répondu à des besoins à la place des pouvoirs publics durant quinze ou vingt ans et sont devenues elles-mêmes de véritables institutions à qui peu de bilans étaient demandés, les responsables publics considérant que le dévouement de ces institutions suffisait. La majorité des personnes qui les composent sont effectivement de grands experts et des gestionnaires à qui nous n'avons rien à reprocher. Mais il peut se produire des dérapages liés à des problèmes matériels, de compétences ou encore de contexte. Quelquefois, cela aboutit à des situations de maltraitance ou de mauvaise gestion. Et les pouvoirs publics éprouvent des difficultés pour les sanctionner car, d'une part, il est difficile de sanctionner ou de porter un jugement défavorable sur des personnes sur lesquelles on s'est appuyé et qui sont socialement au-dessus de tout soupçon - ce qui s'est passé dans l'Yonne relève complètement de cette logique -, et, d'autre part, les gestionnaires sont fondés à rappeler qu'ils ont été laissés seuls en première ligne durant des années ».

M. Pascal Gobry, auteur de l'ouvrage L'enquête interdite - Handicapés : le scandale humain et financier, avec le style qui est le sien, a lui aussi mis en évidence cette situation, qu'il appelle le « cumul des casquettes » : « j'évoquerai ensuite « le cumul des casquettes » pour décrire le fait que ce sont toujours les mêmes personnes morales que la personne handicapée rencontre tout au long de sa vie. Qu'il s'agisse de son patron, de son représentant, de celui qui lui tend la main ou encore d'un membre de telle commission, la personne handicapée trouve systématiquement en face d'elle les mêmes associations, que je n'ai pas besoin de citer. Il me semble que l'on ne peut pas assumer à la fois un rôle de patron, de possédant d'une structure et un rôle de « défenseur » des personnes handicapées ».

La proposition de loi précitée^11(*), cosignée par le président de la commission d'enquête et par le président de la commission des Affaires sociales, en établissant une incompatibilité entre le caractère d'association représentative des personnes handicapées et la gestion des établissements sociaux et médico-sociaux, permet d'utilement relancer ce débat difficile.

3. La spécificité des institutions accueillant des personnes handicapées

Si la maltraitance se retrouve potentiellement dans toute institution, les établissements qui accueillent des personnes handicapées présentent une spécificité : les personnes handicapées constituent la seule population à passer la majeure partie de leur existence dans une institution.

Mme Gloria Laxer l'a parfaitement expliqué : « les seules personnes passant toute leur vie dans un système fermé sont les handicapés. Vous avez probablement été pensionnaires durant votre période scolaire. Auparavant, les jeunes effectuaient leur service militaire et vivaient dans un système fermé pendant 18 ou 24 mois. Un détenu accomplira sa peine en prison. Les personnes handicapées se distinguent par le fait que certaines passent toute leur vie en institution, de l'âge de 5 à 6 ans à leur mort ».

Ainsi, par nature, les personnes handicapées placées en institution se retrouvent toute leur vie privées de la plus élémentaire des libertés, celle de disposer de soi. Chaque jour de leur vie, elles devront se plier à des obligations qui leur sont imposées par l'institution.

Dès lors, la bientraitance se définirait comme la possibilité de vivre « des événements quotidiens, comme le fait de sortir, de faire des courses, de rencontrer des amis, d'exercer des activités de loisir ou de pouvoir se lever à l'heure à laquelle on le souhaite certains jours ».

M. Roland Broca, président de la FFSM, a lui aussi cité ce qu'il a appelé « un comportement intrusif » et inutilement vexatoire concernant les résidents d'un IME : « pour tous les enfants, chaque soir, il est procédé, dès la rentrée de l'école, à une fouille en règle des cartables. Les chambres subissent également une fouille systématique pluri-hebdomadaire sans préavis ».

4. L'insalubrité et l'inadaptation des locaux

Il peut exister un lien direct entre le contexte matériel d'un établissement et le développement de la maltraitance. La configuration des locaux des établissements d'accueil eux-mêmes peut être, en effet, un facteur de maltraitance institutionnelle, comme l'a expliqué Mme Catherine Jacquet, inspectrice à la direction départementale des affaires sanitaires et sociales des Pyrénées-Orientales, qui a été confrontée à trois situations de maltraitance.

Il ne s'agit pas, pour l'instant, de s'intéresser à la façon dont les pouvoirs publics ont réagi à ces cas de maltraitance ni aux mesures qu'ils ont mises en oeuvre, mais de monter en quoi la dégradation ou la simple inadaptation des locaux peut constituer un terrain propice à l'apparition de la maltraitance.

Dans deux cas, l'administration a été contrainte de fermer l'établissement mis en cause.

La commission d'enquête a visité un foyer de vie situé en Seine-Saint-Denis où la conception du bâtiment est à l'origine de certains problèmes, alors que la direction rencontre des difficultés pour obtenir certaines modifications par l'architecte. Ainsi, il n'est pas normal de n'avoir installé qu'un robinet d'eau tiède dans les chambres : il devrait être possible de prendre un verre d'eau dans sa chambre ou de régler, dans certaines limites, la température de sa douche.

Dans un IME dans lequel elle s'est rendue, lors de son déplacement dans l'Oise, la commission d'enquête a pu constater que les sanitaires de l'établissement avaient été rénovés mais sans être mis aux normes ! Ainsi, les portes des toilettes ont une largeur inférieure à 90 cm, ce qui ne permet pas le passage d'un fauteuil roulant. Pourtant, le siège de l'association dont dépend cet établissement est situé dans un château très bien entretenu, où sont parfois organisées des manifestations de prestige. Cette association est du reste visiblement soucieuse de son image de marque et semble se donner les moyens de sa politique de communication, comme le montrent ses luxueuses plaquettes d'information en papier glacé.

5. La peur des représailles

a) Pour les familles

Les familles des personnes handicapées maltraitées entretiennent involontairement la « loi du silence ».

En effet, si, le plus souvent, elles ne dénoncent pas les maltraitances dont sont victimes leurs enfants ou parents, c'est par crainte - à tort ou à raison - des représailles sur ceux-ci : pour eux, une exclusion de l'établissement serait catastrophique car il leur faudrait alors chercher, éventuellement très longtemps et sans garantie de succès, un nouvel établissement. Comme l'a parfaitement résumé M. Pascal Vivet, « les familles ne parlent pas car elles n'ont pas de place ». Selon l'expression utilisée par M. Pierre Matt, président du SNAPEI, « il est indéniable que les parents, à un certain moment, sont pris en otage ».

Les familles éprouveraient d'ailleurs souvent « un fort sentiment de culpabilité vis-à-vis de l'institution qui, elle, au moins, a eu le courage de s'occuper de leurs enfants. Ils ont l'impression que, de façon inconsciente, la société leur reproche cette incapacité à élever leur propre enfant. Face à cela, ils prennent la décision de se taire, de ne rien révéler des actes de maltraitance qui pourraient être infligés à leurs enfants »^12(*).

D'autant plus que, comme l'a rappelé notre collègue Philippe Nogrix, qui s'est exprimé devant la commission d'enquête en sa qualité de représentant de l'Assemblée des départements de France (ADF), « beaucoup de personnes handicapées se trouvent sur liste d'attente pour être accueillies dans un établissement ».

Mme Gloria Laxer a estimé à 30.000 le nombre de places manquantes au sein des établissements pour adultes handicapés. Ce chiffre a d'ailleurs été repris par les représentants des organisations syndicales entendus par la commission d'enquête, M. Jean-Philippe Boyé, de Force ouvrière, précisant que, au total, environ 45.000 personnes handicapées, dont 13.000 enfants, étaient sur une liste d'attente pour bénéficier d'une prise en charge en établissement.

b) Pour les personnels des établissements

Le signalement des cas de maltraitance envers les personnes handicapées se heurte à une véritable loi du silence, dont il convient de rechercher l'une des causes dans la peur, notamment lorsque ces cas sont signalés par des personnels des établissements d'accueil, de perdre son emploi pour faute professionnelle. Les professionnels qui signalent des maltraitances doivent être protégés dans la mesure où certains ont subi de sévères sanctions suite à la dénonciation de faits fondés de maltraitance.

Cette situation n'est pas qu'un simple cas d'école. La commission d'enquête a ainsi été informée par M. André Laurain, président de ALMA H 54, de la réalité persistante de ce phénomène : « je souhaite attirer l'attention de la commission sur un problème qui nous préoccupe énormément : je veux parler de l'anonymat des personnes qui nous appellent. Celles-ci, de peur de subir des représailles, de perdre leur emploi ou parce qu'elles sont parfois les seules à avoir connaissance des faits qu'elles dénoncent, refusent de nous décliner leur identité ».

M. Pascal Vivet a, quant à lui, apporté une information plus précise, grâce au recoupement d'éléments provenant de syndicats, de collectivités territoriales et de l'administration. Il a évalué entre 150 et 250 le nombre de travailleurs sociaux sanctionnés chaque année, directement ou indirectement, pour avoir transmis aux autorités de tutelle des faits de mauvais traitements envers des personnes handicapées. Il a expliqué qu'il avait été lui-même victime de cette sanction déguisée.

Dans les cas de maltraitance relatés par Mme Catherine Jacquet, le deuxième, qui avait été mis en évidence, notamment, par le témoignage d'un membre du personnel, le signalement a été préjudiciable à ce dernier qui a, dans cette affaire, perdu son emploi, en dépit de la protection dont il bénéficiait des services de l'Etat dans le département.

Malgré l'injonction du directeur de la DDASS à l'association et au directeur pour protéger le seul salarié ayant témoigné, sa protection n'a pu être assurée. Ils ont indiqué au directeur de la DDASS qu'ils n'étaient plus en mesure d'assurer la protection de cette personne. Le directeur de la DDASS a, par conséquent, dû transférer ce salarié dans une autre structure, en l'imposant^13(*).

M. Hervé Auchères, juge d'instruction et membre de l'Association française des magistrats instructeurs (AFMI), a indiqué que « les éducateurs spécialisés nous font bien comprendre le poids énorme de leur hiérarchie. C'est pour cette raison qu'ils ne dénoncent pas eux-mêmes les faits en question. Les éducateurs sont souvent malheureux de la situation des personnes handicapées, ils sont même parfois au courant des faits de maltraitance que celles-ci subissent, mais le système dans lequel ils s'inscrivent est extrêmement hiérarchisé. Ils doivent rendre compte à leur chef de service, qui lui-même rend compte au directeur. Ils pensent donc avoir accompli leur devoir lorsqu'ils ont informé leur chef de service ou la direction, mais lorsque la direction ne contacte pas les autorités judiciaires, ils sont bien en mal, sauf à se mettre en porte-à-faux avec leur hiérarchie, de dénoncer eux-mêmes auprès du procureur les faits de maltraitance. Les éducateurs sont très peu enclins à effectuer cette démarche ».

La dénonciation d'actes de maltraitance envers les personnes handicapées peut également se heurter au poids que fait peser le secret professionnel.

Cette situation rend d'autant plus délicate l'action des magistrats.

M. Hervé Auchères a ainsi expliqué devant la commission d'enquête que, « dans de nombreux cas, il s'est avéré que des médecins, des assistantes sociales et des psychiatres avaient été informés par les personnes handicapées, dans le cadre des consultations qui les réunissent, de certains faits de maltraitance. Or, face à leur obligation de secret professionnel, ils se sont retrouvés dans l'incapacité de révéler ces faits. [...] Ces personnes n'étant pas fonctionnaires, elles ne sont pas liées par l'article 40 du code de procédure pénale^14(*). Pour avoir eu l'occasion de discuter avec des psychiatres et des médecins, j'ai appris qu'il était déjà arrivé que ces personnes soient informées d'actes de viols ou de maltraitance. Or, sauf à se retrouver dans des situations extrêmement délicates, elles n'ont pas été en mesure de dénoncer les faits en question ».

Enfin, pour illustrer cette loi du silence, qui pèse tant sur les familles que sur les personnels des établissements, la commission d'enquête a constaté que la plupart des messages reçus sur son adresse électronique étaient anonymes.

* ⁸ L'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles, issu de la loi du 2 janvier 2002 précitée, fait obligation à chaque établissement d'élaborer un projet d'établissement pour une durée maximale de cinq ans, après consultation du conseil de la vie sociale. Ce document définit les objectifs de l'établissement, notamment en matière de coordination, de coopération et d'évaluation des activités. Il trace aussi ses objectifs pour la qualité des prestations et établit ses modalités d'organisation et de fonctionnement.

* ⁹ Il s'agit des annexes au décret n° 89-798 du 27 octobre 1989. Elles concernent les conditions techniques d'autorisation et de fonctionnement des établissements et des services prenant en charge des enfants ou des adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptés.

* ¹⁰ Centre d'hébergement et de réadaptation sociale.

* ¹¹ Proposition de loi n° 287 (2002-2003) de MM. Nicolas About et Paul Blanc, sénateurs.

* ¹² Audition de M. Pascal Vivet, éducateur spécialisé, le 5 février 2003.

* ¹³ L'article L. 313-24 du code de l'action sociale et des familles, inséré par la loi du 2 janvier 2002 précitée, prévoit que, dans les établissements sociaux et médico-sociaux, « le fait qu'un salarié ou un agent a témoigné de mauvais traitements ou privations infligés à une personne accueillie ou relaté de tels agissements ne peut être pris en considération pour décider de mesures défavorables le concernant en matière d'embauche, de rémunération, de formation, d'affectation, de qualification, de classification, de promotion professionnelle, de mutation ou de renouvellement du contrat de travail, ou pour décider la résiliation du contrat de travail ou une sanction disciplinaire. En cas de licenciement, le juge peut prononcer la réintégration du salarié concerné si celui-ci le demande ». Il reste à savoir quelle application recevra effectivement cette nouvelle disposition.

* ¹⁴ L'article 40 du code de procédure pénale dispose, dans son troisième alinéa, que « toute autorité constituée, tout officier public ou fonctionnaire qui, dans l'exercice de ses fonctions, acquiert la connaissance d'un crime ou d'un délit est tenu d'en donner avis sans délai au procureur de la République et de transmettre à ce magistrat tous les renseignements, procès-verbaux et actes qui y sont relatifs ».

Chers ami (es),

Une date à retenir le 6 février, grande conférence sur l'autisme à Paris.

En partenariat avec de nombreuses associations, nous évoquerons tous les sujets qui concernent les parents des progrès de la recherche aux méthodes éducatives, l'inclusion scolaire...

En présence de Ministres, d'Elus, d'Anne Hidalgo et de Nathalie Kosciusko Morizet. De nombreux artistes comme Thomas Dutronc viendront soutenir notre action. De nombreux Médias seront présents afin de récolter vos témoignages. Le but étant de réunir un maximum de familles de la France entière afin qu'il puissent enfin avoir la parole et s'adresser aux personnalités politiques.

Avec les organisateurs qui m'accompagnent, Magali Pignard, Françoise Dorocq, Michel Tessier, nous vous informons des détails début janvier. Si des parents ont des difficultés financières pour venir à Paris, notre collectif SOS autisme France les aidera à le faire. Nous aimerions que toutes les régions soient représentées afin de faire avancer les dossiers des enfants. J'appelle donc toutes les associations, collectifs...à venir s'exprimer le 6 février. Envoyez-moi toutes vos demandes sur mon mail : olivia.cattan@wanadoo.fr Ce sera un rassemblement de parents de la France entière auxquels on laissera pour une fois la parole. Je réunirais assez de Médias et d'Elus pour que cette parole soit entendue. Les personnalités politiques seront là pour vous entendre. Et puis ce sera une façon pour nous tous et toutes, qui correspondons depuis des mois par les réseaux sociaux d'être enfin réunis. Pour les parents qui m'ont écrit des Dom Tom, comme vous ne pourrez pas être avec nous, envoyez-nous vos témoignages en vous filmant si vous le pouvez, nous mettrons vos témoignages sur notre site. http://www.sosautismefrance.com/

Olivia Cattan

Information publiée sur le site Handiplanet

• Téléchargez la pièce jointe «RapportUnicef_EnfantsHandicapes_FRANCAIS.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «RapportUnicef_EnfantsHandicapes_FRANCAISresume.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_ARABIC.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_ENGLISH.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_RUSSIAN.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «ReporteUnicef_NinosDiscapacitados_ESPANOL.pdf»

article publié sur le site d'Autisme France

Le plan 3 est sorti depuis 7 mois : premier bilan.

Lire le Bilan

Avec un extrait qui m'a interpellé (changement attendus par les familles page 3) :

"L'arrêt immédiat des expulsions d'ESMS dont nos enfants font très souvent les frais. Les grosses associations gestionnaires sont toutes puissantes.
Les problèmes éventuels doivent être remontés aux MDPH et aux ARS pour une aide à l'établissement : formation, équipe mobile, renfort éducatif par exemple.
A contrario, il convient de soutenir les ESMS déjà fortement investis dans l'accompagnement éducatif de qualité, reconnu par les familles, et pas de s'acharner contre eux, comme le font un certain nombre d'ARS au motif de "soin".

Le Monde lance un appel à respecter la dignité des personnes handicapées mentales

LE MONDE | 03.01.2014 à 15h42

C’est un de ces secrets honteux que l’on garde pudiquement par-devers soi : il n’y a pas assez de place, en France, pour les handicapés mentaux nécessitant une prise en charge permanente en dehors du foyer familial. La Belgique offre, depuis cinq décennies, une solution de secours aux familles françaises en détresse, avec des institutions spécialisées prêtes à accueillir ces personnes, soutenues par un financement public français.

Comme le montre l’enquête que nous publions aujourd’hui, cette délocalisation du handicap est en expansion. Le gouvernement français évalue à 6 500 environ le nombre de handicapés mentaux actuellement accueillis dans des établissements belges. Une partie de ces expatriations est le fait de familles de jeunes autistes, qui préfèrent le mode de traitement pionnier proposé en Belgique à celui pratiqué en France. Mais la majorité des personnes placées en Belgique le sont parce qu’elles n’ont pas pu trouver d’accueil en France.

Cette situation choquante pose deux problèmes. L’éloignement géographique, d’abord ; pour les familles qui ne vivent pas à proximité de la Belgique, il ajoute des difficultés sociales aux difficultés du handicap lui-même. La question, ensuite, de la supervision de la qualité des établissements concernés, dont seulement une minorité relèvent du secteur public conventionné belge.

Sur les 6 500 personnes accueillies en Belgique, 5 000 sont placées dans des institutions gérées par des associations à but lucratif, dont certaines sont devenues des « boîtes à Français » et qui ne respectent pas tous les critères de confort et de sécurité imposés par la réglementation française.

Les autorités françaises sont conscientes du problème. Nicolas Sarkozy avait lancé un plan prévoyant, sur la période 2008-2016, la prise en charge de 40 000 handicapés mentaux ; la mise en œuvre de ce plan se poursuit, mais on sait déjà qu’il sera insuffisant. Paris a négocié avec Bruxelles, qui était demandeur, un accord-cadre permettant aux autorités françaises de contrôler les établissements privés belges dans lesquels sont placés les handicapés français. Ces contrôles, espère-t-on, vont amener progressivement les institutions privées belges à adopter les normes françaises.

Par ailleurs, les familles sortent du silence et commencent à se tourner vers la justice administrative pour contraindre l’Etat à trouver une prise en charge en France pour leur enfant. Deux d’entre elles ont récemment obtenu gain de cause.

Tout cela va dans le bon sens, mais ne résout pas le problème de fond : celui du manque de moyens pour le soutien aux handicapés mentaux en France. Les gouvernements successifs n’ont pas anticipé l’impact de l’allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées. L’exigence d’une qualité d’accueil optimale a, paradoxalement, renchéri et ralenti le processus de création d’établissements.

Mais, surtout, hormis sous la présidence de Jacques Chirac, le traitement du handicap n’a jamais été considéré comme une priorité budgétaire. L’absence même de chiffres officiels sur le nombre de handicapés mentaux en France est révélatrice. Il est temps de considérer ces personnes comme des citoyens à part entière, de protéger pleinement leur dignité, d’exiger pour elles le droit de vivre près de leur famille.

article publié dans l'Ardennais

Publié le 12/12/2013 - Mis à jour le 12/12/2013 à 19:52

Par Florent Pecchio

AUVILLERS-LES-FORGES (08). Les parents de ce garçon de 9 ans, atteint de troubles autistiques, sont désemparés. Ils ne lui trouvent aucune place adaptée, dans une institution spécialisée.

article publié dans handicap.fr

Résumé : handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique "handicap" dans le Magazine de la santé, sur France 5. Le 16 décembre 2013, il aborde la nécessité de proposer aux personnes handicapées une vie " hors les murs " des établissements.
 
Par Handicap.fr le 16-12-2013

Et si vous avez choisi ce thème, ce n'est pas par hasard. Fin novembre 2013, la presse s'est emparée d'une affaire de maltraitance dans un établissement du Gers.
En effet. Pendant des années, les résidents handicapés ont été négligés et humiliés et malgré les nombreuses alertes du personnel et des parents dénonçant des « pratiques d'un autre âge », la direction a pu continuer ses activités en toute impunité. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, vient enfin de décider de placer cet établissement sous tutelle et a demandé une enquête. Mais cette omerta est plus fréquente qu'on ne le croit et des cas de maltraitance ou de décès font régulièrement la une des journaux... On est en droit de se demander : « Que se passe-t-il derrière les murs de nos institutions pour personnes handicapées, et plus globalement, ne serait-il pas temps de les faire tomber ? ».

« Permettre à chacun de vivre dans la cité », c'est un discours que l'on entend de plus en plus souvent.
Oui. On ne parle plus d'intégration mais d'inclusion. L'idée c'est de permettre aux personnes handicapées, qui le souhaitent et le peuvent, de vivre avec un maximum d'autonomie en milieu ordinaire. Or nous avons jusqu'à présent pris grand soin de « cacher » nos citoyens handicapés. Savez-vous quel est le département qui compte le plus de places en établissements spécialisés ? La Lozère, c'est très loin et très désert. Très loin de nos regards...

Mais vivre chez soi lorsqu'on est handicapé, ce n'est pas toujours possible...
Bien sûr, tout n'est pas si simple. Lors d'un récent colloque, le président d'une association de personnes atteintes de handicaps rares mettait un bémol sur cette question en disant que, dans de nombreux cas, qui exigent des soins complexes, le placement en établissements devenait évidemment inévitable. Il ne faut pas systématiquement idéaliser la vie à domicile, qui peut apporter le meilleur comme le pire, et notamment une grande solitude. Il faut donc trouver un juste compromis entre un placement longtemps considéré comme « non négociable » et une ouverture vers le milieu ordinaire, dès que la situation le permet. Pour le moment, créer des places en établissements, c'est donc encore à l'ordre du jour.

Mais le problème, c'est qu'il n'y en a pas assez en France...
En effet. Alors vous savez ce qu'on fait ? On condamne les proches, en général les mamans, à arrêter de travailler, avec toutes les répercussions financières que cela suppose. Toutes les parties concernées planchent d'ailleurs sur le rôle de l'aidant familial qui, se dévouant corps et âmes, doit pouvoir bénéficier d'un statut dédié et de contreparties (retraite ou financières). Ou alors on envoie nos enfants à l'étranger, et notamment en Belgique. La polémique ne cesse d'enfler autour de ces « exils forcés ». Il y a plus de 5 000 enfants et adultes français qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique. Un chiffre en constante augmentation ! La France connait véritablement une pénurie, non seulement de places mais de solutions alternatives.

A ce sujet, en octobre 2013, une affaire a défrayé la chronique, celle d'Amélie...
Amélie est une jeune femme de 19 ans atteinte du syndrome de Prader Willi qui entraîne troubles autistiques, boulimie et violence. Elle fait vivre un enfer à ses parents qui doivent, depuis des mois, la garder à domicile car aucun établissement ne veut d'elle. Alors la famille a mis l'Etat face à ses responsabilités et l'a traîné devant le tribunal. La justice lui a donné raison et a obligé l'Etat à trouver une place pour Amélie en moins de quinze jours.

C'était une première en France qui peut certainement créer un précédent...
Evidemment. Alors alertée par cette situation, Marie-Arlette Carlotti a aussitôt décidé de mettre en place un dispositif pour les « cas critiques » qui permettra de mobiliser différents acteurs pour parer aux situations les plus urgentes (lien ci-dessous). Il devrait être opérationnel début 2014. Les proches devront alors appeler le 3977, un numéro dédié à la maltraitance des personnes handicapées qui existe déjà depuis 2008. Reste à savoir si ce dispositif sera suffisamment efficace pour répondre aux centaines de demandes en attente.

Il existe des alternatives qui permettraient de trouver des solutions plus inclusives ?
Evidemment. Le modèle « carcéral » hérité du passé commence d'ailleurs à se fissurer. Il faut oser inventer pour permettre aux personnes handicapées qui le souhaitent de vivre « hors les murs ». Pour cela, les professionnels du médico-social et les associations de personnes handicapées vont devoir laisser tomber leur prérogatives et leurs habitudes et proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives voient le jour : des appartements thérapeutiques, des familles d'accueil, des appartements réservés par des bailleurs sociaux, comme à Arras (lien ci-dessous) où des personnes trisomiques vivent en milieu ordinaire. Ou encore l'Institut de mai, à Chinon, qui se définit comme une « école de la vie autonome » et forme les personnes ayant un handicap moteur à accéder progressivement à l'autonomie dans une vingtaine de studios domotisés. C'était impensable en France il y a encore quinze ans. Par exemple, pour les enfants, on privilégie les unités mobiles qui se déplacent sur leurs lieux de vie (maison ou école) pour leur prodiguer les soins nécessaires.

C'est ce qui ressort le plus souvent : une aspiration à l'autonomie, à la liberté. Et c'est possible. D'autres pays l'ont prouvé ! C'est une vraie révolution culturelle à laquelle les personnes handicapées aspirent... Reste à savoir si tous les Français auront envie de la mener...

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

Gers: un établissement pour enfants handicapés... par 20Minutes

article publié dans 20 minutes

Capture d'écran Google map de Cauneille, près de Dax. Capture d'écran 20 Minutes

SOCIETE – L'institution accueille environ 80 adultes handicapés mentaux...

Une enquête a été diligentée après des signalements faisant état de potentiels cas de maltraitance, «a priori» sans violences physiques, dans un foyer pour adultes handicapés des Landes, a-t-on appris ce mercredi auprès de l'Agence régionale de santé (ARS) d'Aquitaine.

L'inspection, décidée «ces derniers jours», vise le foyer de vie et d'accueil médicalisé de Cauneille, près de Dax, une institution qui accueille environ 80 adultes handicapés mentaux, selon cette même source, confirmant une information de Sud Ouest.

«Plusieurs signalements»

«A priori», il ne s'agirait pas de maltraitance physique, a-t-on insisté, sans autres précisions, Sud Ouest évoquant de son côté des «brimades, des privations» ou «des punitions».

L'enquête a été diligentée sur la base de «plusieurs signalements», émanant de proches de résidents évoquant des faits «potentiellement maltraitants» dans la prise en charge des résidents, selon l'ARS. Ces faits présumés se seraient produits «dans le courant de l'année», a-t-on ajouté.

article publié sur le site de FR3 CENTRE

Le Conseil d'Etat a rejeté ce jeudi la requête de la famille Charle, installée en Loir-et-Cher, qui souhaitait obliger l'Etat à trouver un établissement spécialisé pour son enfant autiste de six ans. 

• L.A. / AFP
• Publié le 27/11/2013 | 15:41, mis à jour le 27/11/2013 | 17:08

© F3Centre La famille de Xavier souhaitait obliger l'Etat à trouver une place d'hébergement spécialisé pour leur fils, qui souffre d'autisme

Nous sommes profondément déçus de la décision du Conseil d'Etat qui, après plusieurs années d'errance, refuse sa dignité à notre famille et surtout à notre fils Xavier, explique son père, Grégoire Charle.

C'est sur un point de droit que la requête a été rejetée. La haute juridiction administrative a considéré que la demande des parents ne relevait pas de la procédure d'urgence utilisée, dite de "référé liberté". Les parents de Xavier Charle avaient saisi la justice parce qu'ils ne parviennent pas à trouver une place en institut médico-éducatif (IME) pour leur fils, atteint d'un syndrome autistique sévère.

Aucune carence caractérisée de la part de l'ARS

Le Conseil d'Etat n'a relevé "aucune carence caractérisée" dans l'accomplissement des missions de l'ARS et du département. Il a souligné malgré tout que l'ARS du Centre doit mettre en place, d'ici la mi-décembre, un dispositif d'accueil de jour dans la région de Blois pour quelques enfants atteints d'autisme sévère et "dépourvus de prise en charge appropriée", parmi lesquels Xavier Charle.

Le Conseil d'Etat a toutefois rappelé que la loi impose aux pouvoirs publics "une prise en charge pluridisciplinaire" des personnes autistes, "adaptée à l'état et à l'âge de la personne", et qu'"une carence dans l'accomplissement de cette mission est de nature à engager la responsabilité de l'administration".

article publié sur le blog parents-autisme-droits

 Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Voir aussi : la procédure à faire en cas de maltraitance

Signalement pour maltraitance, définition

Circulaire DGCS du 23 juillet 2010 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et/ou en situation de handicap dans des établissements et services sociaux ou médico-sociaux relevant des ARS.

Circulaire DGCS du 12 juillet 2011 : résumée ici, elle donne la procédure à suivre en cas de maltraitance en établissement.

Qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement d'un établissement ?

1- Le fonctionnement général 

• Le règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, ou pire il n'y en a pas.

• Personnel prenant en charge votre enfant non formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.

2- La prise en charge

• Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
• Projets personnalisés imposés.
• Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
• Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
• Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
• Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
  Soins non consentis
• Soins brusques et sans préparation.
• Abus de traitements sédatifs
• Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
• Contentions hors protocole médical
• Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
• Défaut de scolarisation obligatoire
• Non prise en compte de la douleur
• Absence de projet de soins personnalisé
• Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
• Marginalisation de la famille et des proches
• Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)

3- La relation à l'enfant

• Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
• Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
• Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
• Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
• Comportements visant à la dévalorisation systématique.
• Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
• Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
• Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
• Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
• Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

• Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
• Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
• Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
• Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
• Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
• Absence d’espace de promenade
• Manque de dispositif d’appel en cas de chute
• Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Textes de référence opposables

article publié dans l'Express

Par AFP, publié le 27/11/2013 à 19:39, mis à jour à 21:39

La ministre déléguée aux personnes handicapées a ordonné mercredi le placement immédiat sous administration par l'État d'un établissement privé pour enfants lourdement handicapés du Gers à cause des "dysfonctionnements" dont il serait le théâtre, ont annoncé ses services.

afp.com/Bertrand Langlois

Marie-Arlette Carlotti a "jugé qu'il était temps de prendre des mesures d'exception", dit son ministère dans un communiqué. 

Le ministère ne parle pas de maltraitances, comme l'ont fait la semaine passée plusieurs associations d'aide aux handicapés et le syndicat CGT de la santé du Gers quand ils dénonçaient ce qui se passait, selon eux, à l'Institut médico-éducatif (IME) "maison d'enfants de Moussaron", à Condom (Gers). 

Mais, malgré une intervention de l'Agence régionale de santé (ARS) et un rapport en juillet 2013, "force est de constater que les dysfonctionnements perdurent et que la situation est encore très insatisfaisante", dit le ministère. 

L'IME de Condom accueille 80 enfants et jeunes adultes et emploie 80 salariés. Il avait fait l'objet de rapports d'inspection en 1997, 2001 et 2002 qui révélaient de sérieux dysfonctionnements touchant au traitement des enfants, à la contention des résidents, aux locaux ou aux protocoles infirmiers, dit une source proche du dossier. 

A la suite d'un certain nombre de signaux d'alerte et d'une inspection les 9 et 10 juillet, l'ARS avait donné à l'IME jusqu'au 16 septembre pour remédier aux dysfonctionnements, puis jusqu'à mi-décembre pour se mettre plus largement en conformité, dit cette source. 

L'IME a pris des mesures d'urgence. Mais la ministre a jugé la situation assez grave pour prendre sans attendre des mesures coercitives, dit la même source. 

Mme Carlotti demande donc, "sans délai, à la directrice générale de l'Agence régionale de santé de mettre l'IME Moussaron sous administration provisoire", dit-elle dans le communiqué de son ministère. 

Mme Carlotti va "confier à l'inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route" pour la nouvelle direction qui sera installée. 

La décision de placer l'IME sous administration provisoire répond à la demande formulée la semaine passée par la CGT, l'Association des paralysés de France, Autisme Gers et un collectif de salariés et anciens salariés. 

Ces organisations avaient dénoncé lors d'une conférence de presse des "pratiques d'un autre âge" aux dépens d'enfants lourdement handicapés mentaux. 

La direction avait riposté en parlant de "cabale". Elle avait souligné que deux anciennes éducatrices avaient été condamnées pour diffamation en 2002 pour des accusations similaires. 

Elle avait assuré s'être attachée à apporter les corrections réclamées par l'ARS, en collaboration avec cette dernière. 

"Si j'avais flairé à Moussaron la moindre notion de maltraitance, il y a bien longtemps que je serais parti", avait dit à l'AFP Philippe Lacroix, chef de service de l'établissement. 

La direction n'a pu être jointe mercredi soir. 

Par

article publié sur handicap.fr

article publié dans La Dépêche

Publié le 25/11/2013 à 07:41 | 

La Maison d'enfants de Condom a fait l'objet d'une plainte pour maltraitance, appuyée par un collectif qui dénonce des pratiques d'un autre âge vis-à-vis des patients./ Photo D.R.

Une habitante du Fumélois a déposé plainte contre l’IME, la Maison d’enfants à Condom, pour maltraitance envers son fils, porteur d’un handicap âgé de 8 ans. La structure est dans le viseur de l’ARS.

Dimanche 7 avril dernier. Françoise* prend la route depuis son domicile du Fumélois direction Condom et la Maison d’enfants, un Institut médico-éducatif (IME). Mère de cinq enfants, elle doit récupérer son fils, Nathan*, de 8 ans qui vient de passer dix jours au sein de la structure. L’enfant souffre de problèmes psychomoteurs engendrant de sérieux retards de développement. «Il a commencé à marcher à Noël dernier», explique la maman.

Une fois sur place, elle découvre son fils «avec un œil au beurre noir». Elle demande donc des explications : «J’ai interrogé l’éducateur, et il m’a dit qu’il ne savait pas ce qui avait pu se passer. Pour moi, cela pouvait être un autre enfant, je voulais juste comprendre pourquoi il avait un coup sur le visage. J’ai donc posé la question à une autre personne qui m’a répondu qu’il s’était fait cela tout seul. Il se serait tapé sur le sol. Ensuite, elle m’a décrit un enfant violent et pénible. Je découvrais un autre enfant que le mien. Tout ce qu’elle me racontait ne correspondait pas à mon fils. Ils ont fini par me dire qu’ils aimeraient bien que je ne l’amène plus dans leur établissement».

Voyant qu’il n’y aurait guère d’autre réponse, Françoise décide de repartir dans le Fumélois. Mais avant même de quitter le parking de l’établissement, elle fait une autre découverte. «Lorsque je l’ai placé dans la voiture, j’ai vu qu’il avait des hématomes au niveau du cou. Il en avait aussi dans le dos», se souvient-elle. Inquiète, elle décide alors de se rendre aux urgences de l’hôpital de Villeneuve-sur-Lot. Nathan est pris en charge. Françoise raconte : «On s’est aperçu qu’il était couvert de bleus. Cela ne faisait plus aucun doute, il n’avait pas pu se faire cela tout seul. Ensuite, j’ai découvert qu’au niveau de ses habits au niveau des chevilles et des bras, il y avait des traces de scotch». L’enfant aurait été attaché.

Prouver qu’il n’est pas violent

Au domicile fumélois, la fille de Françoise entreprend des recherches sur l’IME de Condom. «En fouillant sur Internet, elle a trouvé que l’institut avait mauvaise réputation», se remémore-t-elle.

Françoise entreprend alors immédiatement les démarches pour porter plainte contre la structure qu’elle soupçonne de maltraitance. Elle écrit aux procureurs du Gers et du Lot-et-Garonne ainsi qu’aux agences régionales de santé (ARS) de Midi-Pyrénées et d’Aquitaine. Parallèlement, un collectif composé d’employées, d’anciens salariés et de différentes associations impliquées dans la problématique du handicap se crée pour dénoncer «les pratiques d’un autre âge de l’IME».

En juillet, l’ARS effectue un contrôle de l’établissement. Sept jours plus tard, elle notifie à l’IME un ensemble de mesures à mettre en application immédiatement, en pointant de «graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement». Interrogé, le directeur adjoint de l’établissement, Vincent Lusiacre, explique «qu’une enquête est en cours, les personnels et la direction ont été entendus par les gendarmes et il n’y a pour l’instant pas de suites».

En attendant que les procédures ne débouchent, Françoise vit avec le poids de la culpabilité : «Je me sens responsable parce que c’est moi qui l’ai mis là-bas. Durant plusieurs jours, je ne pouvais plus le regarder dans les yeux». Surmontant ses craintes, elle a tenté de placer son fils quelques jours dans un centre des Pyrénées-Atlantiques. «Je voulais prouver que mon fils n’était pas violent», explique-t-elle. Nathan y est resté quinze jours. Il est revenu «le sourire jusqu’aux oreilles» et l’encadrement l’a trouvé «adorable». Pour autant, Françoise dit passer «encore des nuits sans dormir» dans l’attente que la justice éclaircisse cette affaire. Et de conclure : «Je ne me bats pas seulement pour mon enfant mais aussi pour tous les autres».

*Les prénoms ont été changés.

Ce que dit le rapport de l'ARS

Dans un courrier adressé le 17 juillet à l’institut, l’ARS souligne avoir «mis en évidence de graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement. Ces dysfonctionnements susceptibles d’affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l’intimité des jeunes accueillis». Après cette lettre, l’IME devait prendre des mesures importantes. Le 11 octobre, l’ARS a rendu un nouveau rapport faisant état des changements où plusieurs remarques sont maintenues. «La mission a pris acte d’un certain nombre d’avancées de l’établissement dans la structuration du cadre institutionnel

[...] Il n’en reste pas moins que la majorité des dysfonctionnements graves relevés par la mission se retrouve dans les précédents rapports d’inspection (1997, 2001 et 2002) ainsi que les procès-verbaux de visite de conformité (2001 et 2005) sans que la plupart des mesures correctives correspondantes n’aient été apportées. Il est maintenant urgent d’y remédier, en mettant en œuvre toutes les injonctions, prescriptions et préconisations afin que la prise en charge de cet établissement soit enfin satisfaisante.

 Le communiqué de la direction

L’ARS Midi-Pyrénées a diligenté une inspection

[…] qui a mis en évidence des éléments à améliorer. La direction a pris en compte immédiatement les conclusions du rapport définitif et s’est attachée en mettre en œuvre dans les meilleurs délais les axes d’amélioration demandés. Ils concernent les conditions d’hébergement sur certains bâtiments et l’accompagnement médico-social des résidants. Afin que l’établissement continue à occuper la place qui est la sienne dans l’offre médico-sociale de la région, il est soutenu et appuyé en ce sens par une équipe médico-administrative de suivi de l’ARS. L’IME se loue de l’aide apportée par l’ARS. La restitution du rapport définitif de l’ARS transmis en octobre 2013 a fait l’objet d’une communication à l’ensemble du personnel lors d’une réunion institutionnelle. Les équipes participent activement à la mise en place des axes d’amélioration et elles sont régulièrement informées de l’évolution de l’institution[…] . La direction remercie les salariés pour leur engagement et leur confiance. Julien Sauvage

Les parents de Xavier demandent sa prise en charge. - (Photo archives NR)

Une famille de Vineuil dont le fils est atteint d’un syndrome autistique profond implore le placement de son enfant dans un établissement spécialisé.

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Voici Sarah, adulte autiste  prise en photo par sa maman : attachée sur son lit par le personnel de l’Hôpital Psychiatrique, qui n’avait pas envie de s’occuper d’elle.

Placée là-bas faute de place ailleurs.

Sarah est hospitalisée dans une unité spécialisée pour les autistes profonds… Et dans laquelle aucun éducateur n’est présent.

Depuis un moment, sa mère trouvait sa fille changée, shootée. Lorsqu’elle en parlait à l’équipe médicale, celle-ci répondait « Mais non, elle n’est pas shootée…Non non on ne lui donne aucun psychotrope »

Et puis un jour, une infirmière lui a remis par erreur une ordonnance de prescription de Tranxène, un anxiolytique puissant, en pensant lui remettre l’ordonnance de prescription de son traitement anti-épileptique.

La mère a ainsi appris qu’on donnait à sa fille un traitement sans qu’on lui ait demandé l’autorisation, et sans que Sarah n’ait été vue par le psychiatre ayant délivré l’ordonnance.

L’année dernière un adulte autiste est mort dans sa chambre d’isolement, seul, dans les mêmes conditions de « vie » si on peut appeler cela une vie. Mort de vieillesse à 44 ans, puisque les traitements aux neuroleptiques au long cours raccourcissent l’espérance de vie.

Sarah est bien loin d’être la seule, et je reçois très régulièrement des appels de parents en détresse qui voudraient sortir leur enfant autiste de l’Hôpital Psychiatrique, mais qui ne peuvent pas faute de places, de structures adaptées.

Cela pourrait être n’importe quel enfant, le votre, celui d’une personne de votre famille, celui de votre voisin.

Personnellement je pense que si mon fils doit se retrouver dans cette situation, cet avenir qu’on  lui promet, je ferai en sorte qu’il ne souffre pas trop…

Que l’on  ne me dise pas que le problème est le manque d’argent : la sécurité sociale débourse entre 700 et 900 € par jour et par personne internée comme Sarah, qui n’a rien à faire en Hôpital Psychiatrique.

Un collectif de parents a décidé d’agir par une journée d’action le 12 novembre, en occupant les Agences Régionales Santé : là où se décident les financements des places et structures « éducatives »,médicales et médico-sociales.

Pour en savoir plus, allez ici.