article publié dans La Montagne

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est l’occasion de montrer des expériences réussies

Détenteur désormais d’un CAP d’agent d’entreposage et de messagerie, Niels fait montre de toutes ses compétences à l’agence colis de La Poste, à Clermont-Ferrand.? © photo francis campagnoni

Niels Chambres a 19 ans. Il a signé, en août, un contrat initiative emploi d'un an à l'agence colis de La Poste, aux Gravanches, à Clermont-Ferrand. Cette embauche fait suite à deux ans d'apprentissage dans le même service, qui lui a permis d'obtenir son CAP d'agent d'entreposage et de messagerie en juin 2016.

L'aboutissement
d'un long chemin

Cette histoire assez banale pourrait être celle d'un jeune homme ordinaire à un détail près : Niels Chambres est autisme. Cette histoire n'a donc rien d'habituel, bien au contraire. Elle est l'aboutissement d'un long chemin, fait du soutien opiniâtre de ses parents, de rencontres avec des personnes qui ont pris Niels tel qu'il était. Fait de fierté aussi. Celle qu'il a su développer au fur et à mesure des compétences qu'il a acquises. Car cette insertion professionnelle est aussi le résultat de l'implication des trente agents et opérateurs de l'agence colis de La Poste qui travaillent avec lui au quotidien. Sans oublier tous ceux qui l'ont accompagné au Centre de formation d'apprentis spécialisé à Clermont-Ferrand. Séverine Boudoire a été son maître d'apprentissage à La Poste.

Sa voix dissimule mal son émotion quand elle se remémore les étapes de cette « belle expérience » : « Il ne faut pas se mentir, le premier stage de quinze jours n'a pas été simple. Niels est resté très fermé. Suite à une contrariété, il s'est prostré et s'est mis à se taper la tête. Je ne savais pas comment faire… Peut-être par une sorte d'élan maternel, je n'ai rien lâché. Je l'ai obligé à me regarder, je lui ai parlé. Des heures s'il le fallait ».

La confiance s'est installée

Et de poursuivre : « La confiance s'est installée. Peu à peu, il s'est rendu compte qu'il pouvait réaliser des choses. On l'a félicité quand il faisait bien, mais on le mettait aussi en face de ses échecs pour qu'il puisse progresser. Aujourd'hui, il donne entière satisfaction. Niels a beaucoup de ressources et de volonté. Et il est très fier de ce qu'il a réussi et d'être aujourd'hui embauché ! ».

Pour en arriver là, Niels a suivi une scolarité presque ordinaire. Du moins sur le papier. Là encore, les rencontres, l'investissement de ceux qui ont été sur son parcours, enseignants, chefs d'établissement comme auxiliaires de vie scolaire… La collaboration de tous, avec ses parents, a été décisive. Ainsi, il est passé par l'école Jean-Moulin à Clermont, l'école de Chappes jusqu'au CM2, le collège Sainte-Marie à Riom, puis une troisième préparatoire professionnelle aux Cordeliers à Montferrand.

« Niels savait lire à l'entrée au CP, rappelle sa maman, Emmanuelle. Les autistes ont certaines compétences. Mais comme beaucoup, mon fils a des troubles associés. Dans son cas, la dyspraxie et la dyscalculie. »

« Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est »

Ensuite, à l'initiative de ses parents, Niels a bénéficié du dispositif d'initiation aux métiers en alternance. « Il a pu ainsi déterminer son projet professionnel. Cela place progressivement les jeunes face aux exigences du monde du travail. Niels a vécu cette année comme les autres ! », souligne Marie-Laurence Fourry, déléguée aux entreprises aux CFAS.

Enfin, ce fut ses premiers pas à La Poste. « Son histoire mérite d'être racontée car elle doit avoir valeur d'exemple », rajoute son père, Patrick Chambres. Et de marteler : « Il faut montrer que c'est possible. Vous savez, Niels est très sympa ! Ici, il a trouvé des collègues qui l'ont accepté tel qu'il est. Cela change tout ! »

Pour autant, Niels Chambres n'aime pas raconter lui-même son parcours.

Geneviève Thivat

article publié sur handicap.fr

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 01/01/2017 à 03:51, Mis à jour le 02/01/2017 à 10:21

Association Syn1'sons

J. B.

Le nouveau parrain d'Autisme France nous aide à mieux cerner les difficultés liées au handicap.
Si cela peux mieux faire comprendre l'autisme ...

Aujourd'hui, en France, l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie existe mais il n'est pas reconnu, et sa pratique est assimilée à de la prostitution. Selon l'APPAS (Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel), « il a pourtant largement démontré qu'il est une alternative à des souffrances induites par la misère affective, sensuelle et sexuelle qu'endurent nombre de personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. »

Pratiqué dans de nombreux pays

L'accompagnement sexuel est reconnu et pratiqué, ou commence à l'être, dans de nombreux pays : Pays‐Bas, Norvège, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse, Belgique, République tchèque, Australie, Israël, Nouvelle‐Zélande et certains États des États‐Unis. En France, depuis mars 2015, l'APPAS propose, en toute légalité, des formations pour accompagnant‐es sexuel‐les. L'association met également en relation, en toute illégalité, des personnes formées et des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Son président, Marcel Nuss, assume la responsabilité de soutenir une activité qui, aux yeux de la loi, est qualifiée de proxénétisme bénévole ; il prend le risque d'être condamné à sept ans de prison et à 150 000 € d'amende. L'APPAS recevait pourtant, en juin 2015, le « Coup de cœur » du jury décerné par l'Ocirp dans le cadre de ses trophées « Acteurs économiques & handicap » (article en lien ci-dessous). Une « consécration » selon Marcel Nuss. 

Seulement 5% de demandes par des femmes

En 20 mois, l'association a reçu plus de 500 demandes d'accompagnement sexuel et formé 35 personnes issues d'horizons différents (article en lien ci-dessous). Cependant, seules 20% des demandes ont pu être satisfaites, faute d'un nombre suffisant d'accompagnant(e)s pour le moment. Et seulement 5% ont été formulées par des femmes. « Devant ces constats, à l'approche des élections présidentielles de 2017, explique l'APPAS, notre association ne peut rester inactive et se satisfaire d'une situation ambiguë face à un sujet humainement aussi primordial, sachant les bénéfices avérés de cette forme d'accompagnement approuvée dans tant de pays. »

Une exception à la loi sur le proxénétisme

Estimant que la liberté d'expérimenter et de découvrir la sexualité et le plaisir sans discrimination ni contrainte, y compris dans le cadre de relations tarifées, doit être légalisée, l'APPAS revendique une exception à la loi sur le proxénétisme et un statut pour les accompagnant‐es sexuel‐les. Une pétition est en ligne pour interpeller parlementaires et candidats (en lien ci-dessous)...

Rita TATAI 25 septembre 2015

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute.  Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !

L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !

Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures  par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….

Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous,  qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.

Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.

Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.

CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste

Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres,  tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.

Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)

Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer.  Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre.  Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite

Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit,  car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….

Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous

Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.

Une nouvelle carte pour les personnes handicapées arrive le 1er janvier; conformément au décret publié ce mardi au Journal Officiel. Elle remplace les trois cartes existantes, dans un souci de simplicité mais aussi de luttre contre la fraude.

Avant, il y avait les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées. Mais elles sont dès ce 1er janvier remplacées par la seule carte « mobilité inclusion », le décret entérinant sa création ayant été publié mardi au Journal Officiel.

« Sécurisée et infalsifiable »

Du même format qu’une carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier. La demande peut-être faite via internet. Fabriquée en 48 heures par l’Imprimerie nationale au lieu de quatre mois d’attente en moyenne actuellement, elle « permettra à ses porteurs de voir leurs droits plus facilement reconnus » et « mettra fin aux fraudes diverses » dont pouvaient être victimes les détenteurs des cartes actuelles, notamment les vols de cartes de stationnement.

Lorsqu’une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d’une carte d’invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l’une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l’autre pourra être emportée par exemple pour être présentée en caisse d’un magasin.

Soulagement pour les agents départementaux

C’est aussi selon le gouvernement une bonne nouvelle pour les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui fabriquaient parfois manuellement ces cartes, et pourront désormais consacrer ce temps gagné à « leurs missions principales : l’accueil des personnes et des familles, l’information et l’orientation ».

Les anciennes cartes demeureront valables jusqu’à leur date d’expiration. L’attribution de la carte mobilité inclusion pourra être à titre définitif ou pour une durée allant de 1 à 10 ans.

Communiqué du Collectif des 39 sur les inspections des hôpitaux de jour.    Le 21 décembre 2016,  Le Collectif des 39

Qualifiées de « visites » en Ile-de-France, la vague des « inspections » des hôpitaux de jour pédopsychiatriques en cours sur le territoire français est-elles une dernière onde de choc d’un coup de force des lobby, désormais écartés des cabinets des pouvoirs publics ?

Le rejet le 8 décembre dernier par l’Assemblée nationale de la « Résolution Fasquelle », signe-t-il le tournant dans le traitement politique glaçant de la question de l’autisme en France ? Les 89 députés parmi ceux qui ont initié ce texte, ont-ils réalisés la manipulation dont ils ont fait l’objet, au point de décider finalement de ne pas voter eux-mêmes le texte ?! Ils auraient pu être éclairés bien plus tôt !

En effet, au printemps dernier, les familles et les professionnels de ce champ ont dénoncé le ligotage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées par un lobby de « la seule méthode ». Après l’intervention du Président de la République, les personnes avec de grossiers conflits d’intérêt ont été écartées de l’entourage de Ségolène Neuville. Le ton que celle-ci a pris le 8 décembre en s’adressant dans l’hémicycle à ceux des députés qui relayaient encore ce lobby marchand et anti-service public, reflétait-il la force de son humiliation ?

Avant cela encore, la manière dont ont été adoptées en 2012 les « recommandations » concernant l’autisme avait déjà conduit à l’époque à la dé-crédibilisation de la Haute autorité de santé dans ce domaine. Le texte final ne consacre aucune pratique. Certaines sont déclarées « consensuelles » aux yeux des experts (ceux qui n’ont pas quitté la conférence de consensus), d’autres sont qualifiées de « non-consensuelles » faute d’évaluation « statistique », mais ne sont pas écartées. Seul le soin par « packing » a été mis en attente des résultats des recherches en cours.

Après ce regard en arrière, rappelons nous que l’idée des « inspections » actuelles des hôpitaux de jour vient justement de l’ancienne équipe autour de Ségolène Neuville. Quelque chose a-t-il évolué depuis les deniers événements ? Les « consignes » aux inspecteurs, diffusées par l’ARS-IF, ne vont pas dans ce sens. Elles trahissent la vision négative a priori du fonctionnement des structures, le regard méprisant sur les pratiques (stigmatisant les noms « farfelus » des soins) et une opinion orientée sur les compétences des professionnels. Elles vont jusqu’à inciter les inspecteurs à ne pas écouter les soignants (… « sinon vous aurez droit à une conférence » !). L’approche si biaisée des inspections apparaît comme une obstination radicale.

Pourtant – malgré des obstacles de plus en plus pesants et un maque de places – les hôpitaux de jour, qui permettent en France de répondre de façon plurielle (soin, éducation, rééducation, pédagogie et institutionnel) aux besoins individuels du soin de l’autisme, méritent le respect que leur porte la grande majorité des parents d’enfants qui y sont soignés. Ils s’articulent chaque fois que possible avec une scolarisation adaptée et permettent le maintien de l’enfant auprès des parents. Ces inspections ne doivent pas entamer la dignité professionnelle des soignants de ces structures novatrices et évolutives, elles ne doivent pas saboter leur engagement au sein d’une pédopsychiatrie française, dont l’organisation conceptuelle continue à susciter l’envie dans d’autres pays.

Car les ténors des « retards français » dans l’application de « la seule méthode » dans le champ de l’autisme, risquent-il de nous surprendre encore, par exemple en chantant le « retard français » dans la diffusion du créationnisme ? Reculer se voudrait « moderne » ?

Nous souhaitons à tous les soignants des hôpitaux de jour, aux enfants soignés et à leurs familles une très belle fin d’année, qui leur permettrait, entre autre, d’avoir l’énergie nécessaire pour faire face à ce que nous espérons être la dernière onde de choc d’une dérive politique hostile.

Un apaisement, un renversement de tendance, un véritable « solstice d’hiver politique » s’impose, favorisant une approche humaniste, plus éclairée, de l’autisme en France.

Note de synthèse

Tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux ont désormais « obligation de signaler tout dysfonctionnement grave ou événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge ». C'est ce que précise le décret N° 2016-1813 (en lien ci-dessous). Signé le 21 décembre 2016 et publié au Journal officiel le 23, il entrera en vigueur le 1er janvier 2017. Il concerne les personnes âgées, en situation de handicap, les enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance et, plus globalement, tous les publics vulnérables.

Le texte en détail

En détail, voici ce que dit ce texte. « Les structures sociales et médico-sociales et les lieux de vie et d'accueil soumis à autorisation ou à déclaration (mentionnés aux articles L. 312-1, L. 321-1 et L. 322-1 du code de l'action sociale et des familles) doivent déclarer aux autorités administratives compétentes (préfet de département, directeur général de l'agence régionale de santé, président du conseil départemental) tout dysfonctionnement grave dans leur gestion ou organisation susceptible d'affecter la prise en charge des usagers et tout événement ayant pour effet de menacer ou de compromettre la santé, la sécurité ou le bien-être des personnes prises en charge. Le présent décret a pour objet de préciser les modalités de ce signalement ».

« Sans délai et par tout moyen »

C'est le directeur de l'établissement ou le responsable de la structure qui est tenu de procéder à ce signalement, « sans délai et par tout moyen », et de déclarer, le cas échéant, les dispositions prises ou envisagées par la structure pour remédier à cette situation ou éviter qu'elle ne se reproduise. Lorsque l'information a été transmise oralement, elle doit être confirmée dans les 48 heures par messagerie électronique ou, à défaut, par courrier postal. « L'information transmise ne contient aucune donnée nominative et garantit par son contenu l'anonymat des personnes accueillies et du personnel », précise le texte. En cas d'événement indésirable grave associé à des soins, la déclaration au directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) vaut information de cette autorité. Le conseil de la vie sociale de l'établissement ou du service concerné doit également être avisé de ces dysfonctionnements.

Une belle victoire !

C'est une « belle avancée, attendue depuis longtemps », se félicite Céline Boussié. Lanceuse d'alerte, elle a dénoncé, en 2013, la maltraitance dans l'établissement de Moussaron accueillant des enfants en situation de handicap et est aujourd'hui mise en examen pour diffamation (article en lien ci-dessous). Son procès doit se tenir le 13 janvier 2017 à Toulouse. « Si ce texte avait existé à l'époque, je ne serais pas aujourd'hui assise sur le banc des accusés, explique-t-elle. Ce qui est troublant, c'est que, dans l'objet de ce texte, j'ai l'impression de lire des pans entiers des conclusions du rapport de l'ARS sur l'affaire qui me concerne ». Le 13 décembre 2016, lors de la célébration des 10 ans de la Convention internationale des droits des personnes handicapées à l'Unesco, Céline interpellait la tribune à ce sujet. En réponse, Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits, avait déclaré : « Votre affaire est une affaire qui sert d'exemple en vue de définir des compétences nouvelles et adaptées dans les procédures ». « En toute humilité, je pense que la pression exercée par toutes les associations qui mènent ce combat, ainsi que par l'ONU, a porté ses fruits. C'est pour nous, lanceurs d'alerte et parents, une immense victoire », conclut Céline. Reste à savoir de quelle manière ce texte sera intérprêté par les établissements…

vendredi 23 décembre 2016

Publié par Isabelle Resplendino à 17:59:00

La scolarisation et le parcours de formation

La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme s'inscrit dans le cadre des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

http://social-sante.gouv.fr

Annie Hanras : La scolarisation d'un enfant... par affairessociales-et-sante

article publié sur handicap.fr

article publié dans FAIRE FACE

Publié le 19 décembre 2016

La CNSA a édité un guide d’aide à l’évaluation des besoins en aide humaine pour les MDPH. Il propose des temps de référence, très restrictifs, pour chacune des activités : dix minutes pour le petit-déjeuner, par exemple. Ce minutage aboutit à une réduction de la prestation de compensation du handicap.

Presque quatre fois moins d’heures d’aide humaine, du jour au lendemain. La vie de Sarah Salmona a basculé en septembre 2015 lorsque la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des Yvelines a drastiquement revu à la baisse sa prestation de compensation du handicap (PCH). Elle avait jusqu’alors droit à huit heures d’aide humaine ; elle doit désormais se contenter de 2h22. Pourtant, les capacités de cette trentenaire, atteinte d’une myopathie, ne se sont pas améliorées. Au contraire, elles se sont même dégradées. « Mes parents sont obligés de m’aider au quotidien, pour compenser, et de financer des heures d’aide humaine », regrette-t-elle.

Prestation rabotée lors du renouvellement

L’histoire de Sarah Salmona n’a malheureusement rien d’exceptionnel. De nombreux autres allocataires voient leur prestation rabotée lors du renouvellement. Sans doute faut-il y voir un lien avec le déploiement du Guide PCH aide humaine, édité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) fin 2013. « Les textes réglementaires relatifs à la PCH laissent une grande marge de manœuvre aux équipes pluridisciplinaires des MDPH, écrit la CNSA, en introduction. (…) Ce qui peut conduire à une certaine disparité des pratiques d’un département à l’autre. » Ce guide a donc pour vocation de les harmoniser.

La CNSA propose 15 minutes pour manger lors du déjeuner, pas plus…

Deux shampoings par semaine

Comment ? Notamment en fournissant aux équipes un « outil d’appui à la détermination des temps d’aide pour les actes essentiels ». Ce tableau excel propose des temps moyens. Exemples : 2 minutes et 30 secondes pour le lavage des dents, 22 minutes pour le déjeuner, 10 minutes pour le petit déjeuner, etc. Il indique également des fréquences. Se brosser les dents ? C’est deux fois par jour. Se laver les cheveux ? Deux fois par semaine.

« L’handicapé comme objet »

« La CNSA et les MDPH imposent un minutage ahurissant, s’indigne la Coordination handicap et autonomie. Elles vont réaliser le tour de force de transposer à domicile ce pourquoi les personnes en situation de handicap fuient les institutions : la déshumanisation. On passe de la personne handicapée considérée comme sujet à l’handicapé comme objet. »

Les temps proposés : des standards

« Le principe n’est pas d’imposer un temps standard et une fréquence moyenne obligatoire mais plutôt de donner des éléments de référence, répond la CNSA, interrogée par Faire Face. Ces temps sont à pondérer et adapter en fonction de la situation de la personne et des facteurs pouvant expliquer un besoin de temps plus important ou une fréquence de réalisation plus importante. » Le problème est que « les MDPH qui commencent à utiliser ce guide appliquent uniquement les temps moyens », constate la CHA, qui a lancé, début décembre, une pétition demandant le retrait du guide.

Le guide divise les activités en sous-activités.

Un découpage trop détaillé

Plus retors encore, chaque activité est, elle-même, divisée en sous-activités. Pour le petit-déjeuner, le guide prévoit 3 minutes pour installer et servir, 2 pour couper les aliments et ouvrir les bouteilles et 5 pour manger ! Pour la toilette, il distingue le haut du corps (10 minutes, une fois par jour), le bas du corps (10, trois fois par jour), l’installation (10, une fois par jour.), etc.

La CNSA va donc bien plus loin que l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles qui servait jusqu’alors de principal outil d’application de la loi. Celle-ci stipule simplement que « le temps quotidien d’aide pour la toilette (…) peut atteindre 70 minutes ». « Le découpage proposé par le guide est trop détaillé par rapport à ce qu’a prévu le législateur », analyse le service juridique de l’APF. Cette scission des tâches risque d’aboutir à minimiser le temps d’aide.

Une version test référence

Selon la CNSA, le guide dévoilé fin 2013 n’est qu’une version test. Il a été transmis aux MDPH pour qu’elles puissent « faire un retour de leur avis ». Une étude a d’ailleurs été menée dans dix départements tests, de mi-2015 à mi-2016. Objectif : « Bénéficier d’un retour objectif sur les (…) modifications à envisager avant de les diffuser plus largement. » Mais le guide, disponible en ligne, n’est visiblement pas utilisé que dans ces départements tests, ni comme un simple outil d’aide à l’évaluation.

Des allocataires confirment que des équipes pluridisciplinaires suivent d’ores et déjà ses préceptes. « Un chef de service m’a confirmé que le nombre d’heure à baissé parce qu’ils ont « de nouvelles règles à appliquer »», témoigne l’un d’entre eux sur la page Facebook animée par Yves Mallet, administrateur de la Coordination Handicap Autonomie (CHA). Combien de MDPH l’ont-elles déjà adopté ? « Le recensement concernant son utilisation n’a pas été réalisé »,nous a répondu la CNSA.

Un projet de guide révisé, en janvier

« Ce guide a été réalisé sans concertation, regrette Malika Boubekeur, la conseillère nationale compensation de l’APF. Ce n’est qu’avec l’arrivée d’un nouveau directeur de la compensation à la CNSA qu’un groupe de travail a été mis en place, cet automne. Les associations ont enfin pu faire part de leurs observations et contributions pour réviser ce guide. » Au cœur des débats : l’individualisation de l’évaluation des besoins versus la standardisation de temps trop restrictifs. La CNSA doit présenter un projet de guide révisé, début janvier. Pas sûr que la nouvelle version satisfasse les revendications des associations.

Conseils départementaux en difficulté

Puisque l’encadrement de l’évaluation des heures d’aide humaine répond à la demande des conseils départementaux (CD), l’un des bailleurs de la PCH avec la CNSA. Beaucoup d’entre eux étant en grande difficulté financière, ils cherchent à raboter les dépenses. Notamment celles en faveur des personnes handicapées. Elles ont quasiment doublé de 2004 à 2013, selon une récente étude de la Drees, sous l’effet de la forte augmentation du nombre de personnes aidées. Dans le même temps, la dépense moyenne par tête à diminué. La généralisation de ce guide ne pourra que conforter cette tendance. Franck Seuret

Les aidants familiaux sous pression

Le guide de la CNSA encourage les équipes pluridisciplinaires des MDPH à minorer les temps des aidants familiaux. Pour l’assistance de nuit, par exemple, « si l’aidant habite sur place (en général un aidant familial), seul le temps de l’intervention proprement dite sera pris en compte », précise le guide. Autrement dit, seules les minutes passées à retourner la personne, lui donner à boire ou pratiquer une aspiration endotrachéale seront comptabilisées.

Cette interprétation est légalement contestable. Mais elle pousse les évaluateurs à marchander le temps passé. « Le médecin évaluateur nous a demandé combien de fois nous intervenions la nuit et combien de temps à chaque fois, rapportent les parents de Carole Chevillard, une jeune femme polyhandicapée. Quatre fois 30 minutes, six fois 45 minutes… ? Il me faut des temps ! »

L’antenne lilloise des Papillons Blancs inaugure ce samedi un foyer d’hébergement à quelques encablures de l’IMPro du chemin vert. Baptisé Clos du chemin vert, la structure accueillera quinze jeunes âgés entre 18 et 25 ans en situation de handicap intellectuel léger. «  Les résidents viennent d’instituts médico-éducatifs (IME). Ils ont un travail, un projet d’autonomie et les capacités pour vivre seuls  », souligne Anne-Claire Debarbieux, chef de service éducatif.

Quatre maisons de lotissement ont été réquisitionnées pour accueillir les résidents qui vivront en colocation. Accompagnés par huit professionnels, ils seront initiés aux tâches quotidiennes (lessives, courses, repassage) ainsi qu’aux règles de vie en société.

Géré sous la forme d’un foyer d’hébergement - ce qui signifie qu’il est financé au moyens d’aides sociales injectées par le conseil départemental -, la structure devrait à terme prendre la forme d’un foyer de logement. «  Ils paieront alors des frais comme vous et moi  », rappelle Luc de Ronne, responsable du pôle habitat de l’association. La durée d’hébergement pour chaque résident sera de deux à trois ans.