Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.

«  Est-ce qu’il fera sa vie normale ?  » demande la maman de Sullyvan, 13 ans. Il est dans un établissement en Belgique et revient le week-end à la maison. Jeudi soir, elle est venue à la médiathèque avec ses parents et sa fille Marion qui est en CM2. C’était la première rencontre de la semaine de sensibilisation au handicap organisée par la commune. Sur le thème « autisme et troubles associés ».

Cédric Lecerf, président de l’antenne valenciennoise du « réseau Bulle », est venu avec son vice-président, Serge Kalicki. Ils parlent de leurs enfants, Jarod, qui a huit ans et qui parle, et Tibald, beaucoup plus âgé et qui ne parle pas. Ils expliquent : «  Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’enfants avec autisme.  » Ils aident les vingt-cinq personnes présentes à exprimer leurs soucis, leurs fatigues mais aussi la force qui les anime.

« Ils savent faire plein de choses »

On regarde un petit film d’animation. On y voit un enfant qui perçoit de façon suraiguë les bruits tout simples de la vie quotidienne (une voiture qui passe, une bouilloire qui siffle, une conversation…) et qui se roule par terre de panique et de souffrance. «  Il se pense dans un monde de fous  », dit quelqu’un. «  Ils n’ont pas notre perception du monde  », ajoute une maman.

La parole circule. On parle des autres enfants de la famille. «  Ma fille, 13 ans, m’a dit : dis papa, quand tu seras mort qui va s’occuper de mon frère ?  » On parle des crises. Quand ça se passe dans un restaurant ou un centre commercial, ce n’est pas simple. «  On attend que ça se passe, ou on le plaque comme au rugby, ou on quitte le magasin. Il n’y a pas de recettes.  » Et il y a ce regard des autres qui juge, qui blesse, qui tue…

« C’est un combat »

Et après la crise ? «  Il a de la peine de voir que ses parents sont mal… Il vient devant nous… Il cherche notre regard. Il nous embrasse. C’est un geste d’amour. Il est dans le moment présent. Avant, c’était avant.  » Tous ont leur propre forme d’intelligence. Ils n’aiment pas qu’on change leurs habitudes. Souvent, ils mangent à part. « Ils savent faire plein de choses, ils se débrouillent sur internet… Ils apprennent mais à leur façon. » Avec eux on ne peut pas tricher : «  Ils sont vrais, dit Serge Kalicki. Entiers, sincères, vrais, réels. Ils ne mentent pas. »

Marion dit que son frère «  des fois, il traîne par terre  ». «  Elle défend Sullyvan, dit sa maman. Il ne faut pas dire quelque chose de méchant contre lui ! Elle va dans sa tirelire pour lui acheter des Mickeys. Moi, j’ai espoir qu’il fera sa vie comme tout le monde. » Les grands-parents sont au côté de leur fille : «  C’est un combat. Il y a des moments où elle craque. C’est un combat !  »

La semaine de sensibilisation au handicap se poursuit. Ce vendredi 7 octobre, à la médiathèque, de 10 à 12 h, « Échange sur le handicap » avec les créateurs de l’exposition « De mains et d’un autre jour » (visible à l’hôpital de jour de Bruay). Le samedi 8 octobre : au domaine de La guinguette, à 9 h 30, concours handipêche ; à 11 h 45, chorale et percussions. À la salle des sports G. Draux, à 14 h, démonstration de handikarate et de handirugby ; à 17 h, match de handibasket de Nationale 2 : Douai-Amiens ; 19 h, spectacle, atelier ludique ; 21 h, feu d’artifice, derrière la salle Jean Ferrat.

Josef Schovanec est un philosophe, écrivain, ancien élève de Sciences Po Paris, amateur de voyage et polyglotte – il parle sept langues, dont l’hébreu, le persan et l’éthiopien. « Personne avec autisme », comme il préfère être nommé, Josef Schovanec milite pour une meilleure considération des personnes autistes en France. Portrait d’un homme franc et empli d’humour.

Né le 2 décembre 1981, « le même jour et la même année que Britney Spears » aime-t-il à plaisanter, Josef Schovanec est sans aucun doute une personne hors norme, mais pas comme nous nous l’imaginions. Considéré comme le porte-parole des personnes avec autisme en France, Josef Schovanec écume les plateaux de télévision et les émissions de radio, notamment sur Europe 1 où il tient une chronique, « Carnets du Monde ».

Il milite pour protéger l’Autistan

Pour Josef Schovanec l’autisme est davantage une manière d’être qu’une maladie qu’il faut guérir avec des médicaments. De ce fait, il traduit le livre de Stephen Shore et de Linda Rastelli, « Comprendre l’autisme pour les Nuls ». Un projet qui lui tenait à cœur et qui tente de combattre les préjugés sur l’autisme. « Quel talent particulier a-t-il ? », « Et vous quel talent particulier avez-vous ? », leur répond Josef. Pour l’auteur, l’autisme est un monde qu’il qualifie lui-même de bizarre, mais où tout semble amusant, contrairement au monde normal, plutôt ennuyeux. L’Autistan, ce pays dans lequel il a grandi, il le raconte dans deux ouvrages : « Je suis à l’Est » et « Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez ». Un homme qui ne manque pas d’humour donc, et qui envisage notre environnement différemment, mais toujours avec logique.

... et pour une meilleure prise en charge de ses "habitants"

Au pays des « gens bizarre », il remarque cependant que toutes les personnes avec autisme ne sont pas traitées de la même façon et note des différences de rapport à l’autisme entre la France et les États-Unis. En effet, au pays d’Obama, tous les enfants autistes vont à l’école, contrairement à la France. Que faudrait-il faire alors pour améliorer l’accès à l’éducation des enfants autistes en France ? « Il y a 628 000 élus en France et quasiment aucun n’est porteur de handicap » répondait Josef Schovanec sur le plateau des Maternelles. Ce docteur en philosophie, autiste de haut niveau, captive aujourd’hui le public qu’il rencontre. Entre conférences et interviews, il sensibilise son auditoire au sujet de l’insertion professionnelle des personnes autistes ou encore au système de soins français, entre bonhomie, politesse et sincérité. Josef Schovanec rassure : « Il y a quelques frémissements, quelques bons premiers pas, mais tout reste encore à faire », déclarait-il à Maïtena Biraben sur le plateau de Grand Journal.

Marion Schruoffeneger pour Carenews INFO - diffuse

Accommodations letter for an autistic student

Ceci est ma lettre sur les aménagements qui est actuellement dans le dossier de mon université. Certains de ceux-ci peuvent être utiles au développement des aménagements pour d'autres personnes autistes. Toutefois, il est important de se rappeler que chaque personne autiste est unique, et ce qui fonctionne pour moi peut ne pas être utile pour quelqu'un d'autre.

17 mai 1995 au 17 Mai 1999

Pour: à toute personne concernée
De: Conseiller, services aux étudiants
Re: Jim Sinclair

À la demande de l'élève ci-dessus mentionné, nous confirmons qu'il a un handicap qui peut avoir besoin d'aménagements spéciaux dans le respect de la section 504 du Rehabilitation Act de 1973 et l'Americans with Disabilities Act de 1990.

Jim Sinclair a de multiples handicaps neurologiques dont les plus évidents relèvent de l’autisme. L'autisme est une affection généralisée qui peut affecter le développement de tout ou partie des fonctions comme la sensation, la perception, le mouvement, l'organisation et l'intégration des compétences, et surtout la compréhension et l'interaction sociales.

Communication / Interaction
Jim a souvent des difficultés à identifier ou à interpréter le sens voulu de mots ou d'expressions, en particulier lorsque le même terme est utilisé différemment dans des contextes variés. Il a de la difficulté à généraliser à travers les contextes. Il a des difficultés pour traiter une entrée qui semble être contradictoire ou incompatible avec l'expérience précédente ou avec d'autres contextes. Il est souvent nécessaire pour lui de demander des éclaircissements, précisions et spécificités supplémentaires. Il peut également avoir besoin d'explorer les paramètres et les implications d’un contexte pour une interprétation spéciale d'un terme qui a plusieurs interprétations possibles. Ces demandes d'éclaircissements ne sont pas provocatrices, elles proviennent des modes de communication qui sont fondamentalement différents pour les individus autistes.

Les barrières dans la communication, la motricité et la vision combinent des paramètres complexes tels que les activités de groupe. Cela conduit à des comportements qui peuvent semblent différents et être incompris, comme la participation avec éloignement du groupe. Pour que Jim fonctionne au mieux dans un environnement d'apprentissage, il aura besoin d’être affecté à un groupe plutôt que de choisir lui-même les membres du groupe. Cela est dû aux difficultés de perception pour reconnaître les gens ou les rapporter ( ?) séparément dans un groupe.

Aménagement recommandé
Il peut être nécessaire d’être clair pour aménager la compréhension du matériel de cours en classe, sa lecture, les éléments d'examen et les devoirs requis. Jim et son enseignant peuvent décider de permettre que ce type de clarifications se fasse par courrier électronique, ou par rendez-vous dans les heures de bureau.

Je suggère aux professeurs d’envisager d'affecter Jim à un groupe. Une alternative peut être de numéroter la classe pour former des groupes. D'autres options peuvent inclure le fait de donner à Jim l'occasion de démontrer sa maîtrise des sujets d’une autre façon. Des discussions préalables entre Jim et ses professeurs sur ce point sont nécessaires car tous les cours ne se prêtent pas aux mêmes solutions. Ces types d'aménagements donneront à Jim l‘occasion d'acquérir le meilleur parti de son expérience universitaire.

Sensoriel
Une sensibilité chimique et des sensibilités sensorielles liées à l'autisme provoquent une gêne à proximité des personnes, en particulier avec les gens qui fument ou qui utilisent des cosmétiques ou des produits de soins personnels.

Aménagement recommandé
Jim voudra généralement choisir de siéger dans une partie de la salle de classe à quelque distance des autres. Par moments, il devra se déplacer dans la classe pour éviter tout contact avec des produits chimiques dans l'air. Il essaye de le faire avant le début du cours et immédiatement après pour éviter toute interruption. C’est utile que le professeur et la classe comprennent ces actions.

Des interactions en petits groupes exigeant une plus grande proximité peuvent être accomplies si les autres membres du groupe sont sélectionnés pour être non-fumeurs qui ne portent pas de produits parfumés. Des périodes prolongées de forte proximité devraient encore être évitées. N'importe qui interagissant dans une proximité étroite avec Jim devrait être conscient qu'il aimerait qu’il évite de le toucher par hasard ou par accident, car un toucher inattendu l’angoisse.

Compréhension visuelle
La compréhension visuelle est une zone de difficulté particulière. Jim peut ne pas voir les objets comme d'autres: bien qu'il puisse voir de façon acceptable, il a souvent une compréhension limitée de ce qui doit être vu quand il se concentre sur un certain genre de tâche. Par exemple, Jim est généralement capable de reconnaître les positions d'objets dans l'espace suffisamment pour ne pas les heurter, mais souvent il ne peut reconnaître l'identité des objets si des repères verbaux ne lui sont pas fournis. Jim peut marcher devant des personnes sans les saluer ni les reconnaître parce qu'ils sont traités visuellement comme des objets dans l'espace mais ne sont pas reconnus en tant que personnes par lui à ce moment. Il peut être surpris par des mouvements inattendus d’objets qu’il n'a pas reconnus comme des personnes. Il peut ne pas utiliser des objets ou des meubles pour leur usage habituel, ou bien les utiliser pour un usage atypiques, parce qu'il ne reconnaît pas l'objet ou des meubles de la même manière que vous et moi. Il ne serait très probablement pas enclin à prendre des mesures pour déplacer des barrières hors du chemin, ou pour réorganiser ou faire fonctionner différemment des objets, ou pour modifier une configuration de l'environnement existant. Ceci est parce que son traitement de l'espace se produit dans un mode très différent de ce qui est considéré comme typique. En général, Jim prévoit qu'il peut rester orienté au sein d’un environnement où il a connaissance ou est mis au courant de l'emplacement d'objets. Ceci est similaire à la nécessité d'un étudiant ayant une déficience visuelle d'être informé sur la localisation ou le déplacement d'objets.

Aménagements recommandés
Jim tirera bénéfice de signaux verbaux ou d’invites à interagir effectivement avec des objets non identifiés ou dans un environnement inconnu. Parfois Jim peut également avoir besoin d'une assistance matérielle à la réalisation d'une tâche motrice pour manier des objets dans l'environnement en raison de ses problèmes de coordination motrice et d'intégration visuelle.

Les habiletés motrices
Le comportement pour s’asseoir et le positionnement peuvent également apparaître inhabituels parfois à cause de difficultés intermittentes de tonus musculaire et de surveillance des mouvements de son propre corps. Il a parfois du mal à tenir la tête ou le corps droit. Ces difficultés comprennent une grande fluctuation dans la planification et la coordination motrices ainsi que dans l'intégration visuelle, et parfois lorsque l'intégration visuelle est particulièrement atteinte, l'intégration motrice est également susceptible d'être compromise à un degré plus élevé que d'habitude.

Jim peut présenter des comportements moteurs inhabituels qui sont caractéristiques des personnes autistes, comme le balancement et les mouvements stéréotypés des doigts ou des mains. Ceux-ci ne reflètent pas un défaut d’attention. Il se peut que ce comportement reflète que Jim est axé sur la compréhension et le traitement de l'information. Pendant qu’il le fait, il peut dépenser moins d'énergie sur le suivi des préoccupations physiques tels que les mouvements du corps, le contact oculaire, et les expressions du visage, et ainsi, il peut donner l’impression de faire la « sourde oreille ». Cela peut être précisément quand il est en train de prêter une attention plus étroite sur ce qui se passe autour de lui.

Aménagement recommandé
Les notes de cours doivent être prises à l'aide d'un ordinateur portable. Son langage corporel atypique, son expression facile et vocale ne sont pas des indicateurs fiables de son état mental, émotionnel ou d'attention. Le meilleur indicateur est de demander à Jim un retour d’information verbal.

Ce schéma fournit des informations générales et des aménagements recommandés pour toute personne en interaction avec Jim dans le milieu académique. Je reconnais que cette base ne couvrira pas toutes les questions ou les évènements ou toutes les solutions et résultats possibles. Je suggère qu’il soit offert la faculté à Jim en cours de décrire ces obstacles perceptifs et autres pour la participation sociale au cours dès le début du semestre ainsi comme une occasion de vous rencontrer dans votre bureau. L'intention des aménagements est de jeter les bases d’une compréhension qui permettra une réussite universitaire.

On pourra aussi observer Jim s'engager dans des comportements autistes typiques, qui ne sont pas mentionnés ici, dans des situations occasionnelles ou informelles en dehors du cadre universitaire. J'ai souligné que les interactions de Jim seront différentes de la dynamique sociale typique et que, du fait de la nature de l'autisme, il ne peut pas fonctionner dans ce que certains appelleraient le paradigme social typique. Jim est un adulte autiste de « haut niveau » [high functioning ] et peut apporter solidement une contribution à l’ambiance de la salle de cours et du campus.

S'il vous plaît n'hésitez pas à me contacter pour toutes questions ou préoccupations.

Ci-dessous une liste des aménagements supplémentaires qui peuvent être appropriés.

• Utilisation d’un équipement adapté à la bibliothèque pour les étudiants ayant des besoins particuliers.

• Copies des frais généraux [overheads ?] et des polycopiés sans ambiguïté en cours.

• Manuels sur disque ou bande magnétique.

• Utilisation de l'ordinateur pour prendre des notes et finir les devoirs écrits.

• Éclaircissements supplémentaires et spécificité pour les devoirs si besoin.

• Un temps supplémentaire pour les cours et les devoirs peut être nécessaire en raison des matériaux de texte ou de recherche mis sur bande ou sur disque. Il peut également être nécessaire en raison des obstacles que j'ai décrits dans ce mémo.

• Aménagements d’examen qui peuvent inclure le fait d’écrire des parties sur un ordinateur et du temps supplémentaire aux examens.

• Quand les devoirs en cours doivent être écrits et remis au cours de ce même cours ,Jim devra composer le sien sur son ordinateur. Des arrangements devraient être faits à l'avance pour savoir si Jim devra apporter une imprimante au cours ce jour-là pour imprimer le devoir, ou apporter un disque supplémentaire pour passer le devoir.

• Il est recommandé qu’il n’y ait pas d’éclairage fluorescent dans les classes.

C'est de ma responsabilité de tenir à jour quant aux résultats de ces aménagements et d’apporter des modifications si nécessaire. S'il vous plaît, contactez-moi si je peux vous être d'une aide quelconque ou si vous souhaitez discuter de ces aménagements avec moi. Merci.

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés

• Sur le site d’Autisme-France

Courriers du Comité d'Entente :

Contrat Pluriannuel d'Objectifs et de Moyens (CPOM)
Les dispositifs d’inclusion scolaire (ULIS)

Pièce de théâtre « Toc-Toc » de Laurent Baffie jouée par la compagnie "Bella Perroucha" au profit d’Autisme France, le 26 novembre à Boulogne-Billancourt. Entrée libre

Formations et colloques

Toutes les newsletters d’Autisme France

• Actualités de l’autisme

Autisme France rejoint le CA d’Handéo

Un père et son fils radiés de la Caisse d’Épargne pour cause d’autisme ?

Autisme et psychiatrie : l'exemple du Centre douleur et soins somatiques de l'Essonne

Autisme et insertion professionnelle : Des salariés comme les autres, par Orange.fr

Ségolène Neuville en visite à Auneau : Inauguration de la Maison du parc, structure d'accueil, unique en France,  dédiée à l'insertion par le travail des personnes autistes en favorisant leur prise en charge par des professionnels.

Le travail d’intégration d’Andros : intégrer des salariés autistes au sein d’une de ses usines sans perdre en productivité. Bilan positif pour l'entreprise

Le XIe congrès d’Autisme Europe a eu lieu à Edimbourg du 16 au 18 septembre :

- Le programme
- L’album photos
- La vidéo

Article sur HabiTED : des logements adaptés pour jeunes autistes à Roncq (59)

Pas de psychothérapeute pour gérer les conflits dans le plan autisme : démenti du CIH suite à l’article de Mediapart

Le Sessad de Haute-Corse s’est vu remettre la plaque « label qualité » par les instances d’Autisme France

• Scolarisation

Circulaire relative aux modules de formation d'initiative nationale dans le domaine de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés - année scolaire 2016-2017

Diplôme de directeur d'établissement d'éducation adaptée et spécialisée

Décret n° 2016-1008 du 21 juillet 2016 relatif à l'accompagnement des étudiants inscrits en deuxième et troisième cycles des études de santé en situation de handicap et à la prise en compte de la situation particulière de certains étudiants de troisième cycle spécialisé des études pharmaceutiques dans le déroulement de leur formation universitaire en stage

ULIS et auxiliaire de vie : Des incertitudes résultent d'une Circulaire d'août 2015 pour ce qui concerne l'attribution d'un personnel d'accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) pour ceux qui sont scolarisés en ULIS.

Formulaires GEVA-Sco

L'ONPE (Observatoire national de la protection de l'enfance) publie un rapport d'étude "Projet pour l'enfant" : un outil utile, mais perfectible

• Écouter, lire et voir

Newsletter du Craif :

N° 445
N° 446

​

France : ONU : un rapport vide

Lettres de l’ASH-hebdo :

9 septembre
16 septembre
23 septembre
30 septembre

Newsletters Handicap.fr :

15 septembre

29 septembre

Newsletter de Déclic

Newsletter d’Handi-Amo

Huffington Post : Les félicitations d’un jeune avec autisme à Michael Phelps

Article de blog : l’autisme handicapé par son diagnostic ?

• Formations, colloques, événements

Forums de l’insertion et de l’emploi du 11 au 13 octobre au CIDJ (Paris)

Conférence Asperger le mercredi 9 Novembre à Pau

6ème Colloque régional à l’initiative de l’URAFA : Jeudi 10 novembre 2016 8h45 - 17h Palais Beaumont – Pau

« AUTISMES : Intervenir précocement, scolariser… pour une vie adulte plus autonome »

Colloque national d’Handéo le 23 novembre prochain à Paris sur le thème :  « Ni domestique, ni super-héros... Repenser les politiques publiques des services d'aide à domicile accompagnant des personnes handicapées »

CRAIF : Formations aidants 

LearnEnjoy : Formations

• Utile

MOOC « Accessibilité Numérique » bientôt disponible sur la plateforme France Université Numérique

Nouveau coup de pouce fiscal pour relancer l’emploi à domicile : Le gouvernement a décidé d'élargir le crédit d'impôts à l'ensemble des ménages

• Appels à projets et à contributions

Auvergne-Rhône-Alpes : Appel à candidature pôles de compétences

Appel à candidatures Handéo

• Recherche

Autisme Information Science

Étude à venir sur l’apport du zinc dans l’autisme : Le zinc pour améliorer les symptômes de l'autisme ?

​

• Actualités du handicap

Le gouvernement détourne 30 millions des caisses du FIPHFP pour renforcer la sécurité des universités

Article de blog à ce sujet : Si tu veux des vigiles à l'Université tape dans les caisses d'insertion des handicapés

Un rapport du Défenseur des Droits : Protection juridique des majeurs vulnérables

Comité ONU Droits des personnes handicapées : deux notes interprétatives viennent de sortir sur les articles 4 et 24 (en anglais) : A propos de l'article 24 : « L'éducation des personnes souffrant d'un handicap est souvent de mauvaise qualité, peu exigeante, et limite les opportunités de l'apprenant". "Le droit à une éducation inclusive implique une transformation de la culture, de la politique et des pratiques dans les environnements d'apprentissage informel et formels afin de veiller à ce que l'éducation bénéficie à tous les apprenants ». La note rappelle que l'article 24 de la Convention ONU des droits des personnes handicapées interdit l'exclusion des personnes handicapées du système d'enseignement général, y compris via des dispositions législatives ou réglementaires qui limitent leur inclusion sur la base de leur handicap ou du degré de celui-ci.

Dépakine : l’indemnisation des victimes estimée à 6 milliards d’euros

PLFSS 2017 : peu de mesures nouvelles, mais un Ondam médicosocial en hausse de 2,9%

Étude TMP Emploi & handicap : les travailleurs handicapés critiques à l’égard des entreprises

Observatoire National des Aides Humaines : Étude sur les arrêts et refus d’intervention dans les services d’aide et d’accompagnement à domicile

• Nouvelles de l’étranger

USA : L'autisme, un handicap devenu un atout dans la Silicon Valley

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• Documents administratifs

Décret n° 2016-1024 du 26 juillet 2016 relatif aux territoires de démocratie sanitaire aux zones des schémas régionaux de santé et aux conseils territoriaux de santé

Arrêté du 11 juillet 2016 modifiant l'arrêté du 12 mai 2016 fixant pour l'année 2016 les dotations régionales mentionnées à l'article L. 174-1-1 du code de la sécurité sociale, les dotations régionales de financement des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation prévues à l'article L. 162-22-13 du code de la sécurité sociale et à l'article 78 de la loi n° 2015-1702 du 21 décembre 2015 de financement de la sécurité sociale pour 2016 ainsi que le montant des transferts prévus à l'article L. 174-1-2 du code de la sécurité sociale

Instruction N° DGCS/SPA/2016/195 du 15 juin 2016 relative à la mise en œuvre du programme national d'actions de prévention des infections associées aux soins (PROPIAS) dans le secteur médico-social 2016/2018

Arrêté du 23 août 2016 relatif à la composition et au fonctionnement du conseil scientifique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale

Arrêté du 12 août 2016 fixant les tarifs plafonds prévus au deuxième alinéa de l'article L. 314-4 du code de l'action sociale et des familles applicables aux établissements et services mentionnés au a du 5° du I de l'article L. 312-1 du même code

Arrêté du 12 août 2016 fixant pour l'année 2016 le montant des dotations allouées aux agences régionales de santé au titre de l'aide à l'investissement des établissements et services d'aide par le travail

Arrêté du 19 août 2016 fixant pour 2016 les dotations régionales limitatives de dépenses médico-sociales des établissements et services médico-sociaux publics et privés mentionnés à l'article L. 314-3-3 du code de l'action sociale et des familles

Arrêté du 8 septembre 2016 rectifiant l'arrêté du 19 août 2016 fixant pour 2016 les dotations régionales limitatives de dépenses médico-sociales des établissements et services médico-sociaux publics et privés mentionnés à l'article L. 314-3-3 du code de l'action sociale et des familles

Avis de recrutement de 9 travailleurs handicapés par la voie contractuelle dans le corps des adjoints administratifs du ministère de la justice au titre de l'année 2016

Arrêté du 12 août 2016 fixant les dotations régionales limitatives relatives aux frais de fonctionnement des services mandataires judiciaires à la protection des majeurs relevant du I de l'article L. 361-1 du code de l'action sociale et des familles 

Décret no 2016-1206 du 7 septembre 2016 relatif au conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie

Article de la documentation française sur la loi de 2005 : Une avancée décisive pour les personnes handicapées ?

Étude DREES : L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014

Décret n° 2016-1249 du 26 septembre 2016 relatif à l'action de groupe en matière de santé

Décret n° 2016-1192 du 1er septembre 2016 relatif aux dépenses déductibles de la contribution prévue à l'article L. 5212-9 du code du travail, en application de l'article L. 5212-11 du code du travail

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Christian SOTTOU

​Anne FREULON

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

article publié sur TPL MOMS

Crédit photo : Adina Voicu/Pixabay

Nadia Lévesque 18 juillet, 2016 - 19:07

Le 31 juillet, ça fera 3 ans que je blogue principalement au sujet de l’autisme de ma fille. Par contre, les choses ont changé depuis mes débuts. Si j’ai commencé à bloguer dans le but de faire connaître les diverses embûches que vivent les parents d’enfants autistes, et avec le rêve de faire bouger les choses, depuis quelque temps, je reçois des messages désobligeants. Résultat, je pense à arrêter d’écrire et à cesser de militer pour le respect des parents d’enfants autistes.

Cette semaine, une maman me confiait qu’elle se sentait harcelée sur les forums de discussions destinés aux parents d’enfants autistes. Selon son point de vue, on ne peut plus rien dire, surtout les choses négatives, sans que « la police de la bonne attitude » (ou du positivisme absolu) ne s’immiscent dans les conversations. Je sais qu’elle dit vrai, car elle n’est pas la seule à s’en plaindre.

Tranquillement, nous sommes de retour aux années où les parents ne devaient pas parler de ce qu’ils vivent, mais surtout, ne pas montrer leur enfant avec des maniéristes ou en crise.

On veut du beau, juste du beau? Je m’excuse, mais ma fille, même en plein flapping, elle est magnifique! En tant que mère, je préfère qu’elle régularise son anxiété plutôt qu’elle me pète une crise! Personne ne me fera croire qu’un autiste en crise est heureux de ce qu’il vit! Donc go ma fille, flap tant que t’en as besoin! Public pas public! Caméra pas caméra! L'important, c'est ton bien-être à toi!

Certains vont jusqu’à réclamer aux parents et aux associations de ne plus publier de vidéos d’enfants démontrant un trouble spectre de l’autisme plus visible sous prétexte qu’ils ne représentent pas la majorité. Donc si ce n’est pas la majorité, ce n’est pas important? Personnellement, c’est ce que j’appelle de la discrimination des minorités! Est-ce légal, ça?

Où cela s’arrêtera-t-il? Ne plus les montrer dans les lieux publics? Ne plus parler de leur diagnostic pour ne pas nuire à la vision que notre société a de l’autisme, qui est en fait uniquement le Trouble spectre de l'autisme niveau 1? Alors que nous commençons à peine à voir les effets de la conscientisation sur les gens dans les lieux publics, il faudrait maintenant rebrousser chemin et rentrer à la maison? No way!DI

Cet autisme, que certains refusent de reconnaître, ces vidéos d’enfants de 2 ans en crise, que certains veulent interdire, c’est ce que je vivais chez moi, il y a 4 ans. Sans les vidéos de Annie Da Silva, une blogueuse qui parlait ouvertement de l'autisme de son fils Tommy, je n’aurais peut-être jamais poussé autant pour obtenir le diagnostic de ma fille. Pas de diagnostic, pas d’aide! Ces images me rassuraient. Elles me disaient que je n’étais pas seule. Ses textes remplis de vérités me réconfortaient. Le quotidien de sa famille était le mien. En tant que mère, j’avais besoin de ça et c’est ce qui m’a accompagnée dans mon processus d’acceptation!

Cette nouvelle tendance de l’autisme sans nuance cause bien des maux. Bien que le trouble spectre de l’autisme soit divisé en trois niveaux, de plus en plus, on nous englobe tout ça dans un beau paquet cadeau, tout beau, tout lisse, tout rose, en affirmant que tout ce qu’il y a dedans, c’est la même chose. Si c’est réellement identique, pourquoi le DSM-5, manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux, aurait-il pris soin de diviser ce trouble en trois catégories?

Chez nous l’autisme n’a jamais été rose. Chez nous, l’autisme me donne encore les bleus. Parfois, c’est bleu pâle, parfois c’est bleu foncé. Mais cette nouvelle tendance du rose, sans nuance, n’est pas ce que je vis.

Le rose n’est pas présent chez les parents que je côtoie et qui vivent le Trouble spectre de l’autisme de niveau 3 non plus. Même chez les parents d’enfants diagnostiqués Trouble spectre de l'autisme niveaux 1, certains réclament de la nuance, car ils seraient beaucoup plus dans le mauve que dans le rose.


Afin que cette cause avance, il faudrait apprendre à nuancer. Il faudra que les recherchistes qui trient les invités ne mettent pas uniquement en onde les gens qui ne parlent que du positif. Oui, positif, il y a, mais il n'y a pas que ça! Il faudrait que les parents et les professionnels invités lors de ces émissions disent clairement que l’autisme n’a pas qu’un seul niveau. Il faudrait que ceux qui vivent l’autisme haut en couleur acceptent que, pour certains, ce soit la noirceur, sans leur demander de se taire. Il faudra que l’on cesse de crier à l’ouverture des employeurs alors que les gouvernements ne mettent rien en place pour faciliter l’embauche des personnes autistes.

Demain matin, mettez en place une enveloppe budgétaire pour encourager l’embauche – comme ce fut le cas pour d’autres causes toutes aussi importantes, comme par exemple, les nouveaux arrivants syriens – et les employeurs seront en mesure de mettre en place des actions concrètes. Des actions qui permettront aux personnes ayant un diagnostic de T.S.A. niveau 1, d’être valorisées, sans vivre la pression liée au manque d’accompagnement.
Embaucher c’est bien, mais l’épanouissement d’un employé demande beaucoup plus qu’un poste de travail. Si nous souhaitons que ces personnes autistes atteignent leur plein potentiel, il faut développer un environnement qui saura répondre à leurs besoins, mais également aux besoins de rendement de l’entreprise. Ainsi, nous éviterons les embauches qui se transforment en congédiement, déguisé en coupure de poste, parce que la personne autiste ne fonctionne pas comme le voudrait l’employeur! Pour que les deux parties trouvent leur compte dans cette alliance, il faut beaucoup plus que de l’ouverture.

Pour que cette cause avance, il faut dire les vraies affaires, car ni le silence, ni le manque de nuances, ne rendront service aux autistes, peu importe leur niveau.  

Publié sur la page fb de Sign events LSF

L'association Autisme PACA de Jean-Marc Bonifay a commencé son programme de formation intitulée "Autisme Identify" .Le but étant de sensibiliser policiers, gendarmes, pompiers, contrôleurs ou encore des agents des services publics à l’autisme afin qu’ils puissent mieux appréhender leurs réactions et avoir des gestes adaptées. Jean-Marc Bonifay précisant: "Le comportement peut paraître bizarre à première vue, par exemple avec des  gestes répétitifs avec les mains. Il y a les cas de panique face à une situation anodine. Lieux publics, bruyants, fréquentés sont souvent sources de stress, parfois intense. Ils peuvent donner l’impression de ne pas comprendre les paroles, les questions, gestes, sourires....Certains ne parlent pas du tout, d’autres parlent, parfois parfaitement ou de façon bizarre. La réaction émotionnelle à une situation peut paraître excessive, ou en inadéquation".  C’est dans ce cadre là que l’association est intervenue voilà quelques jours au sein du Centre de Secours de La Garde. Une formation gratuite se déroulera le 15 octobre à la Seyne, cette fois à l’adresse des AVS, l'association dispensant tout au long de l'année différentes formations sur diverses thématiques avec des professionnels de santé.

Joa.

article publié sur le site du SENAT

B. UN DISPOSITIF EN PRATIQUE PARALYSÉ PAR LA « LOI DU SILENCE »

« Il demeure une loi du silence, une chape de plomb, qui empêche les personnes de libérer leur parole face à des actes de maltraitance ou de négligence. »

Ce constat, dressé par Mme Anne-Sophie Parisot, membre du collectif des démocrates handicapés (CDH), semble très largement partagé, tant par le monde associatif que par les autorités de contrôle et la justice.

Si le dispositif de signalement est en effet désormais bien établi et, dans une large mesure, connu des professionnels et des établissements, son efficacité est paralysée bien en amont, du fait des pressions que subissent ceux qui, victimes ou témoins, veulent dénoncer des actes de maltraitance.

Il s'agit d'ailleurs de l'une des principales difficultés rencontrées par les réseaux d'écoute téléphonique ou les associations de défense des personnes handicapées : la volonté d'anonymat des appelants est manifeste et les écoutants doivent faire preuve de beaucoup de tact pour inciter les personnes à amorcer une démarche de signalement.

La commission d'enquête, elle-même, a pu s'en rendre compte, à travers les messages reçus à l'adresse électronique mise en place pour recueillir, de façon très large, témoignages et avis : la plupart des messages étaient non seulement anonymes mais ne permettaient souvent pas non plus d'identifier ne serait-ce que l'établissement où se déroulaient les faits relatés.

1. Les ressorts d'une omerta persistante

La « chape de plomb » qui entoure les phénomènes de maltraitance de personnes handicapées en établissement concerne non seulement les victimes mais également les familles et les professionnels, même si les raisons de ce silence diffèrent de l'une à l'autre de ces catégories.

a) La pression subie par la victime

Les ressorts psychologiques du silence des victimes sont bien connus des spécialistes des violences conjugales ou familiales : les personnes maltraitées estiment souvent avoir mérité ou provoqué les actes dont elles sont victimes. Concernant plus particulièrement les personnes handicapées, ces sentiments de honte ou de culpabilité sont souvent décuplés, du fait de la conscience qu'elles ont de leurs déficiences.

C'est notamment l'analyse que fait M. Jean-Louis Lahouratate, directeur de CAT et membre de la CFE-CGC : « Lorsqu'il leur arrive quelque chose, le plus souvent les victimes se taisent, parfois pendant des années. Comme elles cherchent à cacher leur handicap, elles vont cacher les faits qui, à leurs yeux, le révèlent. Elles culpabilisent et s'enferment parfois dans l'idée qu'elles n'ont que ce qu'elles méritent. » M. Robert Hugonot, président de ALMA France faisait même état de situations où ce sentiment de culpabilité pouvait pousser la victime au suicide.

Ce point est également souligné par Mme Hilary Brown, dans son rapport au Conseil de l'Europe : « Les victimes craignent - à juste titre - de n'être pas crues ou de se voir accuser de s'être, elles-mêmes, mises dans une telle situation, et elles n'ont pas toujours envie de se faire connaître, de peur d'être humiliées. »^24(*)

Certaines personnes auditionnées ont également évoqué ce que les psychiatres désignent comme le « syndrome de Stockholm ». Mme Gloria Laxer, directeur de recherche à l'Université de Lyon et chargée de mission « Public à besoins spécifiques » à l'Académie de Clermont-Ferrand, caractérisait ainsi ce type de comportement : « La personne handicapée devient très dépendante de celle qui lui inflige de mauvais traitements. Nous savons pertinemment que plus la personne sera violente vis-à-vis d'une personne vulnérable, plus cette dernière s'attachera et tentera de lui plaire afin d'éviter toute difficulté »^25(*).

D'une manière générale, la situation de dépendance dans laquelle la personne handicapée est susceptible de se trouver avec son agresseur - notamment lorsque celui-ci se trouve en situation d'aidant -, empêche la victime de le dénoncer, de peur, soit de représailles, soit d'abandon.

La capacité de dénonciation de la victime peut enfin être altérée, du fait de ses difficultés mêmes à communiquer, comme c'est le cas pour une personne autiste ou déficiente intellectuelle profonde. Plus largement, même quand elle peut s'exprimer librement « la parole de la personne handicapée est souvent remise en cause, même au sein de sa propre famille », ainsi que le soulignait M. Hervé Auchères, juge d'instruction et membre de l'Association française des magistrats instructeurs.

b) Le chantage exercé sur les familles

La situation difficile des familles vis-à vis des établissements a déjà été évoquée. Les parents, culpabilisés de ne pas élever eux-mêmes leur enfant, préfèrent se taire plutôt que de révéler des actes de maltraitance.

Pour sa part, Mme Gloria Laxer traduit ainsi l'attitude prise inconsciemment par beaucoup d'établissements : « trop souvent, lorsqu'une famille se plaint, elle devient pathologique et envahissante ».

La pénurie de places en établissement impose également une forme d'autocensure aux parents qui ont la « chance » d'obtenir une place pour leur enfant au sein d'un établissement. Lui-même ancien directeur d'établissement, M. Pascal Vivet, éducateur spécialisé, le concède : « J'avais beau dire aux parents qu'ils avaient le choix entre signer et ne pas signer la feuille d'inscription de leur enfant au sein de mon établissement, quelle possibilité leur laissais-je vraiment ? S'ils ne signaient pas, ils se retrouvaient face à un grand vide ».

Cette analyse est confirmée par Mme Catherine Milcent, administratrice de l'association Autisme France : « Il existe en outre une omerta absolue de la part des parents. Il est une évidence que les parents n'osent plus rien dire lorsque leur enfant est accepté dans un établissement dans la mesure où la possibilité de trouver un lieu de vie pour leur enfant est de 10 % seulement. Quelles que soient les difficultés de l'établissement et le degré très aléatoire de la prise en charge à l'intérieur de l'établissement, les parents n'osent plus dénoncer les éventuels agissements, de peur que leur enfant ne fasse l'objet d'une neuroleptisation massive. (...) Les parents ne s'opposent pas à la prise d'un médicament quelconque parce qu'ils connaissent la réponse à laquelle ils devront faire face : « si cela ne vous convient pas, reprenez votre enfant» »

Si le chantage explicite à la place n'est pas généralisé, il est cependant évoqué par une grande majorité des personnes auditionnées comme l'une des causes majeures de la « loi du silence ».

Enfin, de nombreux auditionnés ont souligné les effets pervers du système de représentation des familles au sein des conseils d'administration, qui peuvent conduire les parents qui en sont membres à devenir otages de l'institution.

Revenant sur une de ses enquêtes, M. Pascal Vivet relate la situation suivante : « [Une mère connaissait] d'énormes difficultés financières, l'établissement en question lui a proposé d'occuper un poste de secrétaire en son sein, ce qu'elle a bien évidemment accepté. Cette mère de famille est devenue présidente des parents de l'institution. Lorsque des difficultés survenaient, c'est donc elle qui jouait le rôle d'intermédiaire entre les autres parents et la direction. Vous comprenez aisément quel genre de pression la direction pouvait exercer sur elle ».

Il semble donc indispensable de revoir ce système de représentation, en prévoyant notamment l'impossibilité de cumuler un rôle de représentation des usagers et le fait d'être salarié de l'établissement.

c) Le silence des professionnels

Selon une enquête réalisée par le ministère de l'emploi et de la solidarité entre 1994 et 1998, 54,3 % des personnels du secteur social avaient été, ou étaient confrontés à la question de la violence et de la maltraitance.

Plus encore que dans d'autres secteurs, la violence à l'égard des personnes handicapées est longtemps restée un tabou pour les professionnels. Certains intervenants ont notamment mentionné une tolérance autrefois plus grande vis-à-vis de pratiques aujourd'hui considérées comme maltraitantes, lorsqu'elles se produisent à l'encontre de personnes handicapées.

Ainsi en témoigne Mme Yolande Briand, secrétaire générale de la fédération « santé-sociaux » de la CFDT : « Il y a longtemps en France que l'utilisation des brimades physiques comme méthode éducative, tant dans la sphère familiale qu'à l'école, est condamnée (...) Pourtant, ces mêmes brimades ainsi que des violences psychologiques sont plus ou moins cautionnées lorsqu'elles se produisent dans des institutions. Cela tient sans doute à leur histoire. En effet, celles-ci ont été créées à l'origine pour isoler les marginaux et les « déviants ». On parlait alors de protection de la société. »

Sans aller jusqu'à cette extrémité, on constate malgré tout parfois une abolition des repères entre ce qui est un comportement normal vis-à-vis de la personne accueillie et ce qui constitue un acte de maltraitance : comme le soulignait Mme Gloria Laxer, directeur de recherche à l'université de Lyon, « l'occultation peut consister à considérer qu'il n'est pas si grave d'avoir privé la personne de manger une fois, ou de lui avoir donné une douche froide parce qu'elle était infernale. Le déni et le refus de signalement existent tout de même dans un certain nombre de cas. »

Une autre difficulté réside dans le caractère fortement hiérarchique des procédures à suivre dans les établissements, notamment en matière de signalement. Une différence d'appréciation de la situation entre le professionnel et l'encadrement peut conduire la direction à ne pas signaler certains faits. Or, comme le soulignait Mme Marie-Antoinette Houyvet, présidente de l'Association française des magistrats instructeurs, « Il est difficile, pour le salarié d'une structure, quelle que soit cette structure, de dénoncer auprès de la justice des faits que sa hiérarchie n'a pas signalés elle-même. Le salarié risque en effet de se retrouver dans une situation particulièrement inextricable. »

La proportion de salariés passant outre leur direction pour signaler eux-mêmes à la DDASS un cas de maltraitance serait donc un élément d'information important pour mesurer la liberté de parole dont les personnels bénéficient ou à l'inverse pour mesurer les pressions subies lors de soupçons de maltraitance. Les statistiques fournies par la DGAS ne permettent malheureusement pas l'individualisation des salariés et des directeurs dans le signalement des actes de maltraitance.

Mme Marie-Antoinette Houyvet, présidente de l'Association française des magistrats instructeurs (AFMI) souligne à ce sujet un fait révélateur : dans une grande majorité des cas, les signalements à l'autorité judiciaire interviendraient à l'occasion d'un changement de direction et « l'arrivée d'un nouveau directeur, de nouveaux chefs de service et de nouveaux éducateurs spécialisés entraîne bien souvent l'ouverture d'une information judiciaire au sujet des pratiques antérieures. »

Par ailleurs, la commission d'enquête a pu constater que la peur du licenciement restait très présente pour les professionnels qui dénoncent des actes de maltraitance, et ce malgré le progrès représenté par l'article L. 312-24 du code de l'action sociale et des familles, issu de l'article48 de la loi du 2 janvier 2002, protégeant le salarié ayant procédé à un signalement contre des mesures discriminatoires de son employeur, comme cela a déjà été développé.

En matière de maltraitance, les syndicats jouent également un rôle ambivalent, notamment lorsqu'ils mettent en avant le risque de fermeture de l'établissement, et donc de plan social, lié à un signalement.

Dénonçant l'attitude corporatiste de certains syndicats, M. Pascal Vivet précisait : « J'ai (...) en tête, dans [une] affaire précise, la réflexion de syndicats m'affirmant que les affaires de mauvais traitement sur enfants étaient susceptibles de leur faire perdre soixante emplois sur l'ensemble du département. Ils m'ont donc demandé de ne pas les porter en justice. Un chantage s'est ainsi exercé à mon encontre. »

Cet état de fait est d'ailleurs admis par certains syndicats : ainsi M. Georges Brès, représentant de la CGT, concédait que « parfois les syndicats, ont plus ou moins fermé les yeux jusqu'à une période récente sous prétexte de protéger les salariés de manière inconditionnelle ».

Il semblerait donc que le fait de signaler des actes de maltraitance demande une certaine « révolution culturelle » de la part des professionnels, pour qui une telle dénonciation peut apparaître comme une « trahison du corps ».

2. Les moyens de « libérer la parole »

La commission d'enquête est bien consciente du fait que briser la loi du silence demande avant tout une prise de conscience de la société tout entière vis-à-vis du problème de la maltraitance des personnes handicapées en établissements.

Il ne saurait cependant être question de s'arrêter à ce simple constat. Il est de la responsabilité des pouvoirs publics de mettre à la disposition des différents acteurs des outils qui permettent de sortir de l'alternative entre silence et poursuites judiciaires, souvent accompagnées d'un scandale médiatique.

Comme le soulignait M. André Loubière, directeur des actions médicales et sociales de l'Association française des myopathies (AFM), saisir le juge est en effet souvent le seul recours pour les victimes, le seul moyen de faire entendre sa voix, même si une telle solution paraît extrême : « Lorsqu'il est impossible de se faire entendre de l'autorité oppressante, une seule alternative, extrême, s'offre à vous : la justice. Or nous savons pertinemment ce que le recours à la justice peut entraîner de durablement malsain dans l'établissement. Il est dès lors indispensable de trouver une issue autre que les solutions extrêmes : l'impossibilité de s'exprimer à l'intérieur et le recours à la justice. Il faut qu'il existe un lieu dans lequel des personnes peuvent être saisies. Je ne pourrais pas dire si le terme « médiateur » est adéquat. Cette notion est cependant très à la mode. »

La commission d'enquête ne remet en aucune manière en cause la nécessité de saisir la justice des actes qui constituent à l'évidence des infractions pénales et plus largement des actes d'une certaine gravité - cela constitue, dans certains cas, on l'a vu, une obligation légale. Il reste que, pour la « maltraitance au quotidien », celle qui relève davantage du fonctionnement institutionnel lui-même, des routines professionnelles, d'une mauvaise réponse aux besoins de la personne, sans qu'on puisse trouver derrière ces actes une intention violente, il paraît nécessaire de prévoir une solution intermédiaire entre les tentatives de résolution grâce au dialogue interne à l'établissement et la saisine du procureur.

a) Améliorer le dispositif d'aide au signalement

Si les procédures de signalement, tant administratif que judiciaire, sont aujourd'hui bien établies, la difficulté réside souvent pour les victimes ou les témoins de maltraitance dans l'accès aux canaux de signalement.

La répartition des signalements selon leur origine montre notamment la faible proportion qu'occupent les victimes elles-mêmes dans ces signalements.

Origine des signalements en 2001

Source : DGAS

La victime n'est en effet à l'origine du signalement que dans moins d'un tiers des cas et la famille de la victime dans moins de 20 % des cas.

On note à l'inverse la part prépondérante tenue par le personnel des établissements dans l'ensemble des signalements reçus par les DDASS. Si l'on ajoute au personnel des établissements les professionnels extérieurs comme les médecins ou infirmières libéraux ou encore les travailleurs sociaux des équipes de préparation et de suite du reclassement (EPSR) ou ceux des COTOREP, qui forment la majeure partie de la rubrique « autres », la proportion des professionnels du handicap dans l'origine des signalements dépasse 50 % des cas.

Cette proportion importante peut s'expliquer par la place laissée aux établissements eux-mêmes et, dans une moindre mesure, aux professionnels à titre individuel, dans le dispositif de signalement et semble attester de l'intégration progressive de ce dispositif dans les mentalités des professionnels.

La faible proportion de signalements par les victimes elles-mêmes s'expliquerait notamment par une difficulté d'accès des personnes maltraitées aux canaux de signalement : ainsi que le souligne Mme Emmanuelle Salines, médecin-inspecteur de santé publique, « en dehors des maltraitances importantes que sont les violences physiques et les agressions sexuelles, j'ai l'impression que les victimes de petites maltraitances comme les négligences ou l'abandonnisme ne savent pas à qui s'adresser. La connaissance qu'ont le public et le personnel des modes de signalement de ces maltraitances joue donc un grand rôle dans leur dénonciation. »

Cette difficulté conduit un grand nombre d'associations auditionnées par la commission d'enquête à demander la mise en place d'un service d'appel téléphonique pour les personnes handicapées, sur le modèle du 119 pour l'enfance maltraitée ou du réseau ALMA dans le domaine des personnes âgées.

Les personnes handicapées pourraient ainsi disposer d'un numéro vert clairement identifié auquel elles pourraient s'adresser pour trouver une écoute et obtenir, anonymement, des conseils pour signaler une situation de maltraitance dont elles sont victimes.

M. Philippe Nogrix, qui intervenait devant la commission d'enquête au nom de l'Assemblée des départements de France, soulignait précisément l'intérêt de l'anonymat permis par une antenne d'écoute téléphonique : « La personne ne dévoilera pas beaucoup d'informations lors de son premier appel. Elle ne donnera pas son nom et ne dira pas où elle se trouve. Elle cherchera seulement à se confier et à décrire sa souffrance. Si elle tombe alors sur de véritables professionnels formés à l'écoute, elle rappellera. Elle se confiera totalement au bout du troisième, du quatrième ou du cinquième appel. L'écoutant préviendra alors le président du conseil général, le procureur ou les services de la DDASS. »

L'utilité d'une antenne d'écoute téléphonique serait particulièrement avérée pour les adultes handicapés : en effet, les enfants handicapés disposent, comme tous les enfants, du 119, géré par le service national d'accueil téléphonique de l'enfance maltraitée (SNATEM). La commission d'enquête a d'ailleurs pu constater lors de ses déplacements qu'un affichage concernant le 119 était effectué dans la plupart des établissements accueillant des enfants handicapés.

La proportion d'enfants handicapés parmi les appels reçus au 119 n'est toutefois pas individualisée dans les statistiques de ce service. Les appels concernant des faits de maltraitance en institution concernaient 5 % des 400.000 appels traités par le SNATEM en 2001. Parmi ces mêmes 400.000 appels, environ 1,5 % concerneraient des enfants ou adolescents handicapés. Il n'est, à ce jour, pas possible d'effectuer les recoupements nécessaires pour connaître la proportion d'appels concernant simultanément les deux situations.

L'expérience menée par ALMA-H^26(*) depuis 2000 en est à ses premiers balbutiements : seules deux antennes spécialisées dans les questions liées au handicap ont été ouvertes à ce jour, à Nancy et Grenoble, et les responsables estiment ne pas avoir encore assez de recul pour que l'analyse des appels reçus puisse donner des résultats probants : 26 dossiers ont été ouverts à ce jour, dont 6 en institution.

La commission d'enquête estime que cette expérience devrait être étendue à l'ensemble du territoire, tout en étant bien consciente, à la lumière de l'expérience d'ALMA dans le secteur des personnes âgées, des délais inévitables de mise en oeuvre : alors que dans ce secteur, l'expérience a débuté au début des années 90, les responsables d'ALMA prévoient un délai de 8 ans encore pour que tous les départements disposent d'une antenne.

Ce délai de mise en oeuvre ne semble pas uniquement lié à un manque de moyens. La nécessité de former les écoutants conduit tout d'abord souvent à différer l'ouverture d'une antenne. Il s'agit ensuite également de coordonner les associations intervenant sur le terrain, de les faire adhérer au projet pour bénéficier, au sein des équipes d'écoutants, de leur expertise.

Or, il semblerait que la complexité plus importante du monde associatif dans le domaine du handicap soit, dans une certaine mesure, un frein à la constitution de ces antennes. Evoquant la création des deux premières antennes d'ALMA-H, M. Robert Hugonot, président d'ALMA, faisait part de ses difficultés : « Le monde des personnes handicapées est d'une diversité et d'une complexité telles qu'il n'a rien à voir avec le monde des personnes âgées. (...) La perspicacité et l'ouverture d'esprit que j'ai trouvées à Nancy, notamment auprès de l'ALAGH^27(*), nous ont permis d'ouvrir notre première antenne à titre expérimental. (...) Malgré l'existence de l'Office départemental des personnes handicapées de l'Isère (ODPHI), j'éprouve infiniment plus de difficultés à Grenoble (...). Des luttes intestines existent à l'intérieur de cette fédération. (...) Cela ne nous empêchera certes pas de parvenir à nos fins, la seconde antenne est d'ailleurs en cours d'ouverture à Grenoble, mais nous éprouverons de plus grandes difficultés et nous mettrons bien plus de temps qu'initialement prévu. »^28(*)

Il reste que la forme de ce service d'accueil fait l'objet d'un débat. On peut en effet s'interroger sur la pertinence de l'existence de trois réseaux séparés. S'il est vrai que chaque public - enfants, personnes âgées ou handicapées - demande des connaissances spécifiques de la part des écoutants, l'existence de ces trois réseaux peut rendre plus difficile, pour les victimes, l'identification du bon interlocuteur.

C'est la raison pour laquelle la commission d'enquête demande qu'une réflexion s'engage sur la coordination de ces trois réseaux. Il lui paraît notamment nécessaire de prévoir un numéro d'appel unique, qui puisse au moins servir de plate-forme commune aux différents intervenants.

b) Développer le rôle de vigilance et de conseil des tuteurs

La commission d'enquête voudrait ensuite insister sur la nécessité de réhabiliter et de développer le rôle des tuteurs et curateurs, qui devraient être l'interlocuteur privilégié de la personne handicapée, notamment en cas de problème avec l'établissement.

C'est d'ailleurs la position de Mme Laurence Pécaud-Rivolier, juge d'instance chargée des tutelles et présidente de l'Association nationale des juges d'instance : « Selon moi, le tuteur doit et peut être ce référent. Il est celui qui s'occupe à la fois des biens et de la personne à protéger. Il est amené à prendre les décisions et à suivre la vie de la personne. Il faut donc qu'il dispose des moyens nécessaires pour accomplir sa mission de référent. La Cour de cassation a dit que le rôle du tuteur recouvrait tout autant l'aspect personnel que l'aspect de gestion des biens. À partir du moment où la Cour de cassation a ouvert cette voie, le tuteur se doit d'intervenir dans tous les domaines, et notamment dans ceux-là. »

Mais pour exercer ce rôle de vigilance, il faut que le tuteur soit indépendant de l'établissement. Or, il est encore trop fréquent que la tutelle soit attribuée à un membre du personnel de l'établissement, voire à son directeur. Cet état de fait est dénoncé par Mme Monique Sassier, directrice générale de l'Union nationale des associations familiales (UNAF) : « À de multiples reprises, nous avons tenté de souligner cette situation, non pas en raison de l'incompétence supposée de ladite personne, mais parce que nous estimons nécessaire la présence d'un tiers qui, venant de l'extérieur, apportera un regard plus neuf. Il existe là un véritable progrès à accomplir. Nous pensons qu'il faut distinguer la personne qui loge, qui héberge et qui soigne, de la personne qui est en charge de l'accompagnement. Ainsi, nous espérons ouvrir un droit de regard et un droit d'alerte sur d'éventuels dysfonctionnements. »

Par ailleurs, les tuteurs, qu'ils soient familiaux ou associatifs, n'ont actuellement pas les moyens d'exercer convenablement leur mission : leur système de rémunération est aujourd'hui archaïque et il varie selon que la tutelle est assurée par l'Etat, par la famille ou par une association.

Cet archaïsme est souligné par Mme Laurence Pécaud-Rivolier : « Il faut en effet savoir que nous travaillons sous un régime qui date de 1968. À cette époque, on avait prévu des gérants de tutelle exclusivement bénévoles et l'on n'avait pas imaginé, à un seul moment, que l'on aurait un jour besoin de gérants de tutelle professionnels. De fait, le système de rémunération ne prend en compte que les déplacements. Aujourd'hui, 50 % des mesures de protection sont exercées par des gérants de tutelle privés ou associatifs extérieurs qui sont des professionnels. Leur rémunération est extrêmement modique, ce qui fait que, dès que l'on sort du cadre direct de la gestion patrimoniale ou d'actions personnelles lourdes, les missions ne sont pas ou très peu exercées. »

La commission d'enquête insiste pour que, dans le cadre de la réforme, envisagée depuis plusieurs années mais toujours en attente, des tutelles, soient davantage pris en compte la nécessité de la tutelle aux personnes, et donc le rôle de vigilance et de conseil des tuteurs à l'égard des majeurs protégés.

A cet égard, il convient donc :

- d'assurer l'indépendance des tuteurs, en interdisant à un salarié d'être gérant de tutelle d'une personne accueillie dans l'établissement où il travaille ;

- de rémunérer à sa juste valeur le rôle de protection, dans tous ses aspects, dévolu au tuteur. S'agissant du financement de cette mesure, la commission d'enquête estime que le resserrement des mesures de protection autour des publics, dont le besoin de protection est avéré, doit permettre les économies nécessaires à son financement.

Compte tenu des informations mises à sa disposition, la commission d'enquête ne doute pas que ces deux aspects seront pris en compte par le Gouvernement.

Mais si l'intervention des tuteurs est nécessaire et incontournable, elle se heurte à plusieurs limites importantes :

- les tuteurs sont bien souvent des membres de la famille : il n'est pas certain que ceux-ci puissent s'abstraire de la loi du silence qui pèse sur celle-ci ;

- l'ensemble des personnes handicapées ne bénéficie pas d'une telle mesure de protection.

Il semble donc indispensable de mettre en place un interlocuteur indépendant qui puisse interroger les pratiques de l'établissement et instituer une forme de médiation, pour remédier aux situations de maltraitance quotidienne.

c) Mettre en place une autorité de médiation indépendante

Si la forme que pourrait prendre ce « médiateur » ainsi que l'échelon territorial auquel il devrait se situer restent à déterminer, l'idée d'un interlocuteur extérieur à l'établissement et indépendant tant de celui-ci que des tutelles a été évoquée par une grande partie des personnes auditionnées.

M. André Loubière, président de l'Association française contre les myopathies (AFM), insistait ainsi sur « la nécessité de créer une autorité de confiance, qui ne déclenchera pas obligatoirement des processus longs visant à prouver l'existence d'une maltraitance ou d'une souffrance. La personne handicapée ou malade a besoin de pouvoir immédiatement parler, se confier et comprendre qu'il existe enfin une personne s'occupant de son cas et susceptible d'apporter des modifications. »

Lors de la Journée européenne des personnes handicapées en 1999, les représentants des associations des différents Etats membres en étaient arrivés à une conclusion similaire, à savoir la nécessité de créer un Observatoire européen de la violence envers les personnes handicapées : « Nous en sommes arrivés à cette proposition car la quasi-totalité des témoignages que nous avons recueillis faisait état de la pression que subissent ceux qui signalent.(...) Nous avons réfléchi aux moyens de lutter contre ces pressions. Pour qu'une affaire soit portée au grand jour, le recours aux médias est aujourd'hui indispensable. En règle générale, l'affaire a pris une dimension énorme avant d'arriver aux médias. Le seul moyen que nous ayons trouvé est de recourir à un organisme neutre, qui ne pourra pas être menacé ou attaqué en tant qu'entité. Il serait impossible de menacer un tel organisme de mettre son téléphone sur écoute. Il faut absolument pouvoir donner à la personne qui signale, la possibilité d'une liberté de signalement, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. Beaucoup de familles nous exposent des faits, mais ajoutent qu'elles n'iront pas se plaindre parce qu'elles se mettraient elles-mêmes et leur enfant en danger. Un organisme totalement indépendant de toute association et de toute structure est le seul moyen que nous ayons trouvé, car cette indépendance lui permettrait de ne pas être sujet à des menaces. »^29(*)

La loi du 2 janvier 2002, dans son article 9^30(*), prévoit déjà la possibilité pour la personne handicapée accueillie dans un établissement social ou médico-social, de recourir à une personnalité qualifiée pour l'aider à faire valoir ses droits, dans des conditions à fixer par un décret en préparation.

Cette personnalité qualifiée est choisie par la personne handicapée elle-même sur une liste établie conjointement par le préfet et le président du conseil général, après avis de la commission départementale consultative des personnes handicapées (CDCPH). Celle-ci doit ensuite rendre compte, tant aux autorités de tutelle qu'au bénéficiaire lui-même ou à son représentant légal des actions engagées pour apporter une solution à la difficulté rencontrée par la personne accueillie.

Malgré les réticences de certaines associations, la commission d'enquête approuve le principe d'une liste départementale de médiateurs.

Dans la mesure où leur rôle est d'assurer une médiation entre la personne accueillie et l'établissement, l'indépendance et la qualité de ces médiateurs doivent être garanties : lors de l'examen du texte devant l'Assemblée nationale, M. Francis Hammel, rapporteur, avait notamment évoqué la possibilité de nommer d'anciens magistrats à ces fonctions^31(*). La commission d'enquête estime donc que la consultation de la CDCPH, introduite à l'initiative du Sénat, permet de concilier de manière satisfaisante cette exigence d'indépendance des médiateurs avec la prise en compte des intérêts des usagers, sans qu'il soit besoin de revenir sur le principe de la liste départementale.

Ce dispositif n'est toutefois pas encore entré en vigueur dans la mesure où les décrets d'application concernant les conditions dans lesquelles le médiateur doit rendre compte de son action n'ont pas encore été pris. Encore une fois, la commission d'enquête demande instamment au Gouvernement de prendre rapidement les mesures nécessaires à assurer la pleine effectivité des dispositifs adoptés par le Parlement, le 2 janvier 2002.

Il reste enfin que ce dispositif connaît une limite importante : la saisine du médiateur est réservée à la personne handicapée elle-même ou à son représentant légal. Il semblerait judicieux de prévoir une extension de saisine de cette autorité à toute personne, et notamment au personnel, en cas de maltraitance envers une personne accueillie. Dans cette hypothèse, il serait nécessaire de prévoir une certaine confidentialité de la saisine, afin d'éviter que ce dispositif ne soit lui aussi bloqué par la « loi du silence ». Enfin, il serait souhaitable que le nouveau dispositif fasse l'objet d'information adéquate auprès des personnes concernées.

* ²⁴ « La protection des adultes et enfants handicapés contre les abus » - Rapport du 30 janvier 2002 de Mme Hilary Brown, dans le cadre de l'accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, Conseil de l'Europe.

* ²⁵ Audition de Mme Gloria Laxer, le 19 février 2003.

* ²⁶ Allo-Maltraitance Handicapés.

* ²⁷ Association lorraine d'aide aux grands handicapés.

* ²⁸ Audition de M. le Professeur Robert Hugonot, président de ALMA France, et de M. André Laurain, président de ALMA-H54, le 5 février 2003.

* ²⁹ Audition de Mme Gloria Laxer, le 19 février 2003. Mme Laxer animait, lors de la Journée européenne des personnes handicapées en 1999, un atelier sur le thème : « violence institutionnelle - définition et prévention : travailler ensemble pour trouver des solutions ».

* ³⁰ Codifié à l'article L. 311-5 du code de l'action sociale et des familles.

* ³¹ Rapport n° 2881 (2000-2001) de M. Francis Hammel, député, fait au nom de la commission des affaires culturelles, sociales et familiales.

Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. En effet, quand bien même « la blessure qu’inflige à ses parents le handicap de l’enfant est d’ordre symbolique (…) être parent d’un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s’appuie habituellement dans le processus de la parentalité.».(Korff-Sausse 2007, p.6-29). Nous prendrons appui conjointement sur la littérature scientifique ainsi que sur des extraits d’entretien afin d’étayer notre argumentaire.

a) Le rôle bénéfique des associations

L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. Toutefois, à la différence du modèle communautaire américain, « l’approche française, qualifiée de sociale, se caractérise par la « sollicitude sociale » mais ce ne sont pas les populations concernées qui façonnent la politique. » (Brigitte Chamak 2010, p.111). Néanmoins, le poids du réseau associatif en France fut déterminant s’agissant de faire naître une identité collective et d’obtenir la reconnaissance officielle de l’autisme comme handicap auprès des pouvoirs publics, notamment par le biais de l’adoption de la loi Chossy du 11 décembre 1996, devenue l'article L 246-1[1] du CASF. Par conséquent, il est difficile de réfuter que, « la force du groupe, lié par des revendications et des actions communes, s’affermit avec l’augmentation de la visibilité́ et de la diffusion de leurs doléances » (B. Chamak 2013, p.231). Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent :

« Le docteur du CRA nous dit, venez aux réunions, je fais une réunion une fois par mois avec les parents d’enfants scolarisés, alors on intègre déjà ce groupe là et c’est vrai que ça nous…uffff, ça nous sauve ! Et puis c’est le premier qui me dit vous n’êtes pas responsable ! C’est un trouble neurologique. »

Petite digression, on perçoit là combien le discours déculpabilisant d’un professionnel, bien qu’anecdotique dans le paysage institutionnel, peut être paré de vertus lénifiantes pour les familles :

« Et là quand on me dit, il y a rien de pathologique, tout va bien votre enfant est très bien construit, c’est des choses positives qui font du bien à entendre. ».

Ce n’est pas tant les capacités revendicatives associatives qui sont mises en avant lors des entretiens, que l’apport informationnel et le soutènement moral que procurent les moments d’échanges entre parents lors des cafés-rencontres :

 « C’est pour ça je dis il faut aller dans les associations, rencontrer d’autres gens, qui sont passés par où vous êtes passés et vous aurez des infos, y’a que comme ça. C’est important selon vous de s’appuyer sur le tissu associatif ?Ah c’est énorme ! Ouais, parce que y’a qu’eux qui peuvent vraiment nous aider et nous dire…voilà ! » ;

« C’est vrai qu’au fil du temps, les réunions entre parents, ben on a commencé à comprendre, ben même l’autisme de haut niveau je savais pas ce que c’était non plus quoi.» ;

« Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! » ;

« Ben ça apporte du réconfort aussi, un échange énorme, et puis tu partages avec d’autres qui commencent le parcours et ça m’apporte du bien de faire quelque chose pour les autres.» 

« En fait, c’est en entendant d’autres parents, que tout doucement, suivant chaque individu, tu commences à faire le deuil de ton enfant parfait, ça se fait à force d’écouter les autres.» ; 

« En fin de compte dans les réunions au début tu te sens pas concerné, pas trop, et puis t’écoutes les gens et tu te dis tiens, ils vivent des trucs un peu comme nous.(…) Le seul soutien qu’on ait eu, c’est les associations finalement. (…) Là tu comprends qu’il va falloir se battre mais vraiment ! Et que si tu te bats… tu y arrives.»

 Au regard du parcours labyrinthique des familles, il ressort que les bonnes orientations sont principalement le fruit de leur opiniâtreté et de l’ensemble des rencontres faites, notamment au sein du tissu associatif :

« Tout ça il faut dire, c’est une affaire de rencontres hein !», (…) après c’est le contact, c’est un réseau hein (…), comme c’est les associations qui mettaient en place les formations TEACCH, ben on rencontre d’autres associations sur d’autres régions. C’est donc aux parents de s’approprier les méthodes éducatives ? Ben voilà, c’est ça ! Y’a rien, pas de personnel formé, c’est surtout les associations ! » ;

« Le milieu associatif ça fait beaucoup, ça te sert à t’orienter chez les professionnels, ils savent ceux qui sont mauvais et ceux qui sont bons, donc ça sert pour les bonnes adresses.» ; 

« En fin de compte, on se bat pas vraiment contre la différence de notre enfant, on se bat contre un système qui veut nous abandonner. (…) Je me suis rendu compte qu’il faut faire tout soi-même, alors internet t’aide beaucoup, même si y’a plein de bêtises.».

De nombreuses études ont en effet démontré les effets bénéfiques avérés de ces regroupements, qui permettent aux parents de considérer « davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouvent aussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles. »(Cappe et al. 2012, p.192).

Les moments conviviaux organisés pour réunir les parents sont avant tout axés sur la parole et la verbalisation du vécu. Les échanges nourris peuvent, de notre point de vue, générer parfois un sentiment d’auto-efficacité lénitif, lorsqu’ils comparent les résultats obtenus avec leur enfant auprès d’autres parents, même si, rappelons-le, la finalité première des rencontres parentales repose sur un partage d’expérience et sur la possibilité d’objectiver les difficultés.  

b) L’effet libérateur de l’annonce du diagnostic

« L’enfant handicapé bouscule l’image idéale de l’enfance, que nous nous plaisons à imaginer » (Korff-Sausse 2011, p.8). Aussi, rien d’étonnant à ce que les parents nous aient exprimé la nécessité de faire le deuil de l’enfant idéalisé. Ce travail d’acceptation rendu nécessaire, généralement facilité par l’annonce du diagnostic, provoque bien souvent un effet de sidération :

« Le mot autisme me dérangeait, tu essayes de te rassurer comme tu peux. » ; 

« Ben, quand on te l’annonce, t’y crois pas. (…) Au départ je le prenais comme si c’était les autres qui avaient raté quelque chose avec mon enfant. En fin de compte, tu essayes de trouver un coupable quand quelque chose ne va pas bien. (…) D’autant plus que dans notre cas, en général, un enfant qui parle, c’est un enfant qui va bien. (…) Ce qu’il faut se dire, c’est que des parents, tu commences à leur dire que leur gamin il a un souci, ils supportent pas d’entendre ça. Ils veulent que leur enfant soit parfait, c’est culturel. » ;

« En plus quand on m’a annoncé que c’était de l’autisme, pfff là je me suis un peu écroulée, ouais ! Parce que j’avais pas compris les troubles du comportement, qu’on m’avait évoqué (…). Et puis c’est vrai que j’avais comme tout un chacun, quand on ne connaît pas, forcément l’autisme ça fait peur. Voilà ! Bon mon mari m’a dit on s’en fout de toute façon, qu’il soit dyspraxique ou autiste, ça reste ton enfant ! Et ça ça m’a fait du bien. C’est vrai que je me suis dit…on s’en fout !  » ;

« Ben au début j’ai pas trop assumé, l’autisme ça a plusieurs niveaux, je crois que je voulais pas y mettre mon enfant, parce que y’en a qui parlent pas ou qui ont un retard mental.».

De toute évidence, c’est « l’envie de reconstruire sa vie, d’aller de l’avant, de s’adapter dans une nouvelle vie dans les conditions créées par de nouvelles organisations matérielles et psychologiques, qui va signer l’avancée dans le travail de deuil, dans le cas d’un enfant déficient, on parlera de chemin d’acceptation.» (Baulinet 2013, p.19). Le diagnostic semble jouer un rôle prépondérant dans le travail de résignation qui s’impose aux parents :

« Tout ça, te permet aussi tout doucement de faire le deuil de ton enfant parfait, on a beau donner un problème à ton enfant, toi, tu le vois encore comme l’enfant parfait. Et puis finalement, avec le temps il faut quand même faire le deuil de l’enfant parfait, dans le sens, que notre système souhaiterait aussi quoi. ». 

 A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur :

« Ca a été un soulagement ! Parce qu’au moins on pouvait mettre un nom, et puis on a commencé à se renseigner (…) » ;

«  Mais ça a été un soulagement, et puis j’ai senti que ça m’a permis aussi un peu de me reconstruire ». 

On peut en inférer qu’il y a véritablement une « nécessité de nommer le handicap, c’est à dire cette marque qui différencie l’enfant de l’image de l’enfant tel qu’il est souhaité, tel qu’il est prévu dans le modèle du développement somatique et psychique.»(Grim et al. 2001, p.110-111) 

 c) Lorsque le handicap bouscule l’équilibre de la sphère familiale

Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. Les  troubles du spectre de l’autisme, au même titre que n’importe quel handicap, mettent à mal l’équilibre familial. Aussi ne pouvons-nous nier l’authentique « épreuve affective que constituent les troubles, mais aussi leurs effets sur la vie conjugale, l’économie familiale, la fratrie, la santé physique et psychique de l’entourage.» (Beaud et Quentel 2011b, p.132). Dès lors, les retentissements des troubles autistiques sur le processus de parentalité sont indéniables.

Beaucoup de parents souffrent principalement de l’incompréhension que suscite le handicap de leur enfant et ce, qu’il s’agisse de professionnels ou de la sphère relationnelle :

« Je crois que les autres parents se rendent pas compte, parce que dès qu’on en parle autour de nous… je sais que pour eux c’est pas facile, mais bon. » ;

« On a toujours peur qu’on rejette notre enfant, juste parce qu’on lui colle une étiquette. Par exemple, quand tu téléphones pour faire des soins dentaires chez un dentiste, la réponse que t’as en général, c’est, ah non, ça je fais pas. Rien que le fait de dire, ça verrouille des trucs.» ;

« Le problème, c’est que ça dérange beaucoup de gens, parce que quand tu dis autisme, bon ben voilà, c’est de suite on voit ce qu’il y a de plus mauvais quoi, enfin le côté irrécupérable. (…) Prononcer autisme, je savais que la réaction des gens était pas bonne. » ;

« En fin de compte, y’en a qui comprennent pas trop, des parents avec qui t’es vachement jugé quoi. (…) Les gens qui ne savent pas, ils ne comprennent pas. Dire le handicap, ça peut fermer plein de portes.». 

 Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que « les parents sont d'ailleurs dans une double incertitude : ils ne peuvent prévoir le comportement de l'enfant en public et ne peuvent pas non
plus se faire une idée de 1'image que le public aura de 1'enfant handicapé. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74)

 Il ressort de l’ensemble des témoignages recueillis, que la sphère familiale se trouve irrémédiablement bouleversée, pour ne pas dire lésée, par les logiques organisationnelles qu’exige l’accompagnement au quotidien des enfants atteints du syndrome d’Asperger.

Les troubles autistiques nécessitent notamment que les parents s’entourent d’infinies précautions afin de restreindre la mutabilité de l’environnement, qui peut se révéler particulièrement anxiogène. En effet, il n’est pas chose aisée d’envisager de confronter l’enfant à un univers inconnu déstabilisant (un balisage préalable est souvent requis), du fait que les enfants avec autisme ont un besoin impérieux, voire obsessionnel d’immuabilité :

« Nous on est obligé de prévoir et d’organiser les vacances super à l’avance. (…) Et on a appris à toujours séquencer les choses. Tu peux pas le balancer dans l’inconnu total.» ;

« On est des personnes qui aiment bien rencontrer du monde, par contre avec le handicap, c’est…est-ce que ce qu’on va lui proposer à manger, ça va le faire ? Suivant les endroits où tu vas, t’es obligé de dire mon enfant, il mangera pas ça. ».   

 Parmi les conséquences avérées de cet investissement constant autour du bien-être de l’enfant et de son devenir : l’absence d’intimité, l’affaiblissement du réseau de sociabilités, le sentiment d’aliénation, les rapports conjugaux conflictuels, la vie familiale déstabilisée etc. :

« Ben on vit avec des plannings, notre vie c’est ça, avec les rendez-vous à droite et à gauche, ce qui fait que notre enfant est devenu la priorité première de tout, moi j’ai le sentiment que l’on vit que pour ça quand même.» ; 

« Ben ça peut être assez destructeur, parce que ça crée des tensions en permanence.» ; 
« Bon, ça fait des dégâts au niveau du couple, ça peut être très douloureux.» ;

« Ah ben le handicap, ça a tout bouleversé hein, c’est pas évident, il y a eu des périodes très dur dans le couple, où on était pas forcément d’accord, ça s’est amélioré quand on a eu le diagnostic. Là on a vraiment commencé à poser les choses. » ; 

« Tu te rends compte que c’est à toi de changer et à t’adapter à ton gamin.» ; 

« La vie de couple c’est le néant, tout tourne autour de l’enfant. » ;

« Et il y avait des conflits, parce qu’avec les autistes, il y a des crises et ça peut s’apparenter à des caprices, moi je disais que c’était pas des caprices et le papa avait un regard plus masculin, ben il disait, ben si il faut le punir, ça générait des tensions bien sûr. ».

De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. Cela constitue bien souvent une véritable gageure, étant donné les multiples points d’achoppement générés par le handicap au quotidien. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte « une circularisation du temps, source de servitude » (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Le témoignage d’une maman est tout à fait édifiant s’agissant de traduire concrètement cet engagement permanent :

« Ce qui nous bousille la vie c’est le système, c’est qu’il faut se battre pour avoir des bonnes prises en charge, il faut se battre pour que l’école fasse des efforts et mette en place des choses, c’est toujours à nous d’aller nous battre. » ;

« A l’école, je vois par exemple j’avais des petits mots, est-ce que vous pouvez lui apprendre à faire ceci, et moi je refaisais l’école le soir…, je fais mes barrettes de perles, je fais toute la pédagogie Montesori, je lui ai appris les additions, je faisais tout ça. »

Conséquemment, les aménagements continuels phagocytent les activités personnelles ou conjugales car l’enfant fait figure de centre de gravité, autour duquel s’articulent les logiques organisationnelles quotidiennes:

« Ben tout tourne autour de notre enfant. C’est notre préoccupation première, nous on passe au second plan. Vous vous interdisez des choses ? On s’interdit même pas, naturellement, on y pense même pas (…) Et puis j’ai dû réduire mon temps de travail pour m’occuper de mon enfant. » ;

« Tu dois tout le temps t’adapter, notre enfant pour beaucoup de choses de la vie a besoin d’une béquille, même si au bout d’un moment il peut en enlever. ». 

Aussi les processus transactionnels continuels (avec l’entourage, la famille, au sein même du noyau conjugal) sont primordiaux et ne doivent pas être passés sous silence, car ils participent indubitablement au maintien d’un équilibre, face à des repères existentiels plus labiles, lorsque la famille est confrontée au handicap.

d) Parents et institutions, une relation dyadique épineuse

Etre parent d’un enfant en situation de handicap induit une confrontation permanente avec les institutions et les professionnels, qu’il s’agisse des structures médico-sociales, du secteur médical ou infanto-juvénile, des services publics ou de l’école. Les parents nous ont fait part de leur souffrance, car ils se heurtent bien souvent à de l’incompréhension ou un manque de soutien. Au-delà de ces considérations, il s’avère que les dogmes culpabilisants, toujours adoptés par certains professionnels, semblent également très préjudiciables pour les familles :

« Après l’épisode des CMPP, les psychologues, j’avais plus du tout envie de les voir (…) on m’a fait comprendre que j’étais néfaste pour mon enfant. » ;

« C’est simple l’orthophoniste du CMPP, j’ai arrêté parce qu’elle m’accusait de coller des symptômes à mon enfant. On a arrêté, on a fait une pause thérapeutique comme on dit.». 

Les parents que nous avons eu l’opportunité d’interviewer, nous ont aussi relaté les multiples embûches s’agissant d’offrir des réponses adaptées, compte tenu des besoins spécifiques de leurs enfants :

« J’ai essayé un peu la halte-garderie, ça c’est très très mal passé la collectivité, c’était horrible, je l’entendais hurler de l’extérieur, il avait des plaques rouges à force d’hurler.».

Les familles expriment également leur insatisfaction et leur désappointement concernant le peu de considération des professionnels ou des enseignants vis-à-vis de leur investissement en matière d’éducation ou de leur savoir expérientiel parental, souvent sous-estimé :

« Je me suis rendu compte à chaque fois que tu rencontres des bons professionnels, qui sont très rares, c’est ceux qui t’écoutent, et ils te laissent parler. Et du coup, ceux qui sont bons, ils sont débordés. Donc ça manque de compétences. » ; 

« Mais je disais au pédiatre il a pas un problème aux oreilles ? Il nous disait non, non il aura l’oreille musicale » ;

«  Avez vous eu le sentiment qu’on s’appuyait sur votre expertise parentale ? Non, non, on est mis à l’écart, c’est très frustrant, on est pas écouté, notre parole n’a aucune valeur.» ;

« Je me rends compte avec l’orthophoniste. Je lui dis mon enfant fait des progrès et tout, elle est en relation avec une intervenante extérieure que j’emploie, et là la professionnelle nous dit, oui mais elle, elle n’est pas du paramédical. Et là tu te dis là c’est bon quoi, parce qu’il sont du secteur paramédical ils ont la science infuse et ils se remettent pas en question Moi je leur demande juste de travailler en équipe et d’avancer le mieux possible pour le bien être de l’enfant. » ;

« Même si tu as des compétences pour le paramédical, ça n’a aucune valeur.» ; 

« Mais on avait demandé à rencontrer l’AVS pour lui expliquer pour notre enfant, et puis ça n’a pas été possible.».

D’autre part, les parents se trouvent visiblement démunis lorsqu’il s’agit pour eux de trouver des solutions adéquates pour leur enfant ou de recourir à une assistance quelconque de nature à leur permettre de s’acquitter des démarches administratives :

« Il faut dire que y’a des moments où on se sent seuls (…) Même l’assistante sociale, j’avais des questions, je voulais la voir pour m’aider dans les papiers de la MDPH et elle m’a dit vous avez eu votre diagnostic, vous avez déjà eu un rendez-vous, alors voilà. Parce que quand on a le diagnostic, on a un rendez-vous avec l’assistante sociale pour nous expliquer nos droits et tout ça. Après ça c’est fini ! ».

 Parmi les obstacles majeurs qui jalonnent le parcours des parents : les centres de consultation de type CMPP, auxquels ils reprochent unanimement leur inefficience. En témoigne ce florilège de propos recueillis :

« Et puis je suis allé au CMPP et là ça a été l’engrenage, au final ça n’a servi à rien, j’ai rencontré une psychologue, on a fait des bilans, des bilans, des bilans…Et rien, rien du tout, une bilan psy, mais mon enfant était dans un coin et il jouait, et c’était des questions du style : Comment ça se passe à la maison ?, des questions personnelles sur nous, jamais d’échanges, aucun échange avec notre enfant, jamais pris en individuel, au bout d’un moment elle nous a dit, écoutez je peux rien faire pour vous (…)

(…) Puis on a vu un pédopsy, qui le prend en individuel, ça a duré un quart d’heure, puis il nous reçoit et me regarde moi et me dit écoutez Madame, il faudra peut-être relativiser un petit peu, votre gamin parle très bien, tout va bien ! On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. » ;

« Souvent au CMPP ça dure un an, et puis après on vous dit ça va bien et d’un coup tout s’arrête. Et puis au CMPP rien n’est coordonné il a eu trois psychomot’ différents. (…) On a aucun suivi nous parents, pareil on est là dans le couloir on attend, il vous disent qu’ils ont des réunions d’équipe, mais on n’a jamais de bilan concrets, on a jamais de compte-rendu. Vous n’êtes pas acteurs de la prise en charge ? Non, non !».

 Au regard des propos colligés, on peut aisément mesurer le degré de déconvenue des parents et leur désillusion au sortir des multiples confrontations avec les différents professionnels :

« Je suis beaucoup déçu par les professionnels, avant le médecin, le professionnel de santé, on mettait un peu sur un piédestal, enfin on avait confiance, maintenant, ça n’a plus aucune valeur pour moi. » ;

« Parce que dans le milieu médical, y’a vraiment des charlatans. Qui méconnaissent, et qui ne veulent pas se remettre en question et qui nous font croire des choses. » ;

« Notre enfant il a ramassé aussi, il en a vu des professionnels de santé qui n’ont pas toujours été très sympa avec, qui l’on malmené. L’orthophoniste, tout ce qu’elle m’a vomi comme méchancetés, c’était devant mon enfant, ben oui, il n’est pas con ! Et maintenant il met du temps à accorder sa confiance, c’est difficile.».

 En outre il s’avère, au travers des témoignages, que « la mise en route d’une activité d’évaluation dans le champ de l’autisme ne va pas de soi. » (Assouline 2010, p.647)

 A suivre

[1] Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.(Code de l’action sociale et des familles - Article L246-1 2016)

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Mémoire de master Ronan Marteau

Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. ©

Il a 23 ans et les institutions se détournent de lui. Sacha est autiste, il n’a plus de lieu d’accueil depuis la rentrée.

« Les adultes autistes sont oubliés »

L’Adapei de la Gironde est une association fondée en 1958 par des parents d’enfants avec une déficience intellectuelle. Depuis 2012, elle s’est dotée d’un projet associatif partenarial et ouvert aux autres handicaps, en particulier le handicap psychique et les troubles du spectre autistique. Marie-Christine Dulieu, est la nouvelle directrice autisme de l’Adapei 33. « 300 personnes sont concernées, dit-elle, mais ce chiffre ne signifie rien, car la plupart des familles ne sont pas prises en charge par nous. Nous avons des places d’accueil adapté, mais l’offre pour les adolescents et les adultes est vide. L’autisme est encore mal diagnostiqué, ainsi on ne sait pas quelles sont les compétences, l’évolution fonctionnelle du jeune. Nous manquons de réponse adaptée, je pense qu’il faut éviter les ghettos et désinstitutionnaliser l’accueil, sortir des logiques d’établissement. »

Le professeur Manuel Bouvard, psychiatre à Charles-Perrens, dirige le centre ressource autisme. Il connaît la situation particulière de Sacha. « Elle est emblématique d’une difficulté commune à toutes les familles. Le passage des enfants autistes à l’âge adulte est très compliqué, les établissements ne sont pas compétents, adaptés. L’Adappro a été en difficulté face aux comportements du jeune homme, nous avons briefé, mais ils ont choisi cette mesure drastique, sans laisser à la famille le temps de trouver une solution. Les parents embauchent des professionnels à la maison… Il y a un problème d’acteurs, beaucoup trop de familles errent d’institutions en institutions. Nous commençons à voir naître des MAS (maison d’accueil spécialisés, établissements medico-sociaux) à Grignols, Tresses, Bègles, Villenave-d’Ornon, Bordeaux. Concrètement, on manque de places, les adultes autistes sont oubliés, en plus, beaucoup de jeunes adultes ne sont pas bien identifiés et l’insertion professionnelle est proche de zéro. »

 
Son combat pour la dignité des autistes - C à... par C-a-vous

article publié sur le site RTL

INFO RTL - Trois semaines après la rentrée, un bug informatique touche l'affectation de ces aides en milieu scolaire.

Alsace : 300 enfants handicapés sont privés d'AVS à cause d'un bug informatique Crédit Image : Sipa Crédit Média : Yannick Olland / RTL

En Alsace, trois semaines après la rentrée scolaire, quelque 300 enfants handicapés sont privés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS). La raison : un bug informatique qui touche le Bas-Rhin. Le nouveau logiciel chargé d'affecter ces AVS à chaque enfant handicapé a planté pendant les vacances scolaires de juillet et août, et personne n'avait réussi à rétablir la situation avant la rentrée. Conséquence : des milliers de dossiers de demandes de la part de parents d'enfants handicapés se sont retrouvés bloqués alors que ces AVS sont disponibles.

L'inspection académique a donc dû les reprendre un par un, avec stylo et papier. Cependant, cela est très chronophage et les élèves handicapés en subissent les conséquences. L'inspection académique a quadruplé ses effectifs afin de gérer au mieux la crise, mais près de trois semaines après la rentrée des classes, il reste encore quelque 300 enfants handicapés dans tout le département qui n'ont pas d'auxiliaire de vie scolaire.

Catherine Leduv, du syndicat enseignant SNUipp, explique : "les collègues nous appellent pour nous dire, ben, que ce n'est plus possible." Et de donner un exemple : "dans une maternelle de Strasbourg, il y a quatre enfants qui n'ont pas d'AVS dont un qui est en fauteuil roulant. Ce sont donc ses petits camarades qui le poussent pour aller à la cantine. C'est totalement scandaleux", se lamente-t-elle. Et ce "à la fois pour les familles, pour les enfants, pour les enseignants, et bien évidemment pour les AVS qui ne seront pas payées pour les 15 jours qu'elles n'ont pas fait".

Le retour à la normale prendra plusieurs semaines. Le logiciel à l'origine du bug devrait cependant être généralisé à toute la France, d'ici quelques années.

Sophie Robert

Inclusion scolaire en collège et lycée par dragonbleutv