Résumé : Elle a sauté par la fenêtre parce qu'elle ne voyait pas d'issue. Le drame qui a touché cette jeune maman de deux enfants autistes met en lumière la détresse de nombreux parents. Combien de tragédies faudra-t-il encore pour qu'on les entende ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 28-10-2016

Une jeune femme âgée de 32 ans s'est défenestrée le 26 octobre 2016 en fin d'après-midi, à Thiais. Du 8^e étage. Son corps a été découvert par des enfants du quartier en contrebas de son immeuble. Elle était maman de deux jeunes enfants autistes, découverts seuls dans l'appartement. Dans Le Parisien, une voisine se confie : « C'est une famille adorable mais qui connaît quelques difficultés. La maman s'occupait de ses enfants tous les jours et, pour elle, le quotidien était parfois difficile à gérer… ». Difficultés ?

La bénévole d'une association de parents d'enfants handicapés, qui a souhaité rester anonyme, était en contact avec cette maman depuis quelques jours. La famille aurait été menacée de signalement auprès des services sociaux si elle n'acceptait pas une orientation qu'elle ne souhaitait pas. Acculée, la jeune mère de famille avait lancé un appel de détresse auprès d'un collectif ; de nombreuses mamans avaient tenté de l'épauler, réaffirmant le fait que nul ne pouvait la contraindre à accepter une solution contre son gré. Pensant l'avoir rassurée. Ces derniers jours, elle avait également posté son témoignage sur les réseaux sociaux pour exprimer sa douleur. En vain… 

Ce passage à l'acte n'est pas isolé : suicides, infanticides, dépressions sévères, coups d'éclat… La liste des parents d'enfants handicapés à bout s'allongent malheureusement au fil des années. Pour ne pas avoir à assumer, on évoque leur fragilité, on minimise en affirmant que c'est l'exception. Cette exception, c'est l'arbre qui cache la forêt. Combien sont-ils ces proches exténués par les abysses administratifs, la fatigue et les harcèlements ? Isolés, stigmatisés et confrontés à de graves difficultés financières en raison d'une compensation inadaptée. Comment s'étonner ensuite que certains craquent sous la pression ? Faut-il attendre qu'ils passent à l'acte pour mesurer leur désespoir ? Faut-il se contenter de tenir de sombres statistiques plutôt que de se pencher sur un mal profond qui touche bien davantage de parents que ceux qui, par leur geste désespéré, inscrivent leur nom dans la rubrique faits-divers.

Sur les 308 000 enfants faisant l'objet d'une mesure d'aide sociale à l'enfance, un rapport du Défenseur des droits estime à 70 000 le nombre de ceux qui sont en situation de handicap. Le chiffre ne distingue pas ceux qui sont placés par mesure de protection de ceux qui le sont de manière abusive, mais c'est pourtant parfois le sort réservé aux parents qui osent revendiquer ce qui est bon pour leur enfant. « In fine, le droit de choisir revient uniquement aux parents, sans qu'ils n'aient à prendre le risque d'être broyés lorsqu'ils s'opposent à telle ou telle orientation, explique Céline Boussié, de l'association Handignez-vous !. Mais, pour éviter d'en arriver là, il en va de la responsabilité du Gouvernement de mettre en place des prises en charge adaptées, et en nombre suffisant. » Ils sont nombreux à dénoncer, à l'aune de cette tragédie, un « manque d'humanité de la part de certains services sociaux ». Ils sont nombreux à avouer avoir pensé au suicide. C'est le cas d'Estelle Ast, cette maman d'un garçon autiste qui était montée sur une grue ; dans une vidéo, elle témoigne : « Certains trouvent la force de ne pas aller jusque-là, d'autres pas. »

Ce nouveau drame fait écho à l'histoire d'Emilie Loridan, maman de deux enfants dont une petite fille trisomique ; elle a mis fin à ses jours le 3 juillet 2016 suite à un imbroglio administratif entre la Belgique et la France qui l'avait privée de ses aides. Un collectif portant son prénom a vu le jour qui, face à ce nouveau drame, a adressé un mail à François Hollande ; il y exprime toute sa colère et réclame une commission d'enquête pour faire toute la lumière sur cette affaire et éviter que ces « dysfonctionnements ne perdurent ». De son côté, une association de parents a interpelé Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, dans une lettre ouverte. Sur un site dédié (Leetchi), une cagnotte a été ouverte pour venir en aide au papa et à ses deux enfants. Au nom de Briet.

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 Mathis, trois ans et demi, est atteint d'autisme. Image d'illustration. (FlickrCC/Chanlone)

Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a modifié ses statuts pour la première fois depuis 2005, en ôtant la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs.

Steve Silberman a salué ce changement comme étant une petite avancée vers l'acceptation de la neuro-diversité.

On ne devient pas autiste, on naît autiste

À l’âge de 2 ans, on a proposé à ma mère de m’enfermer en hôpital psychiatrique pour le restant de mes jours en lui déclarant :

"Faites le deuil de votre enfant. Votre enfant est bien plus malade que n’importe qui."

Je fais partie de ceux qui étaient considérés comme étant apparemment suffisamment "sévères" ou encore "sévèrement atteints" pour être condamnés.

On ne devient pas autiste, on naît autiste, on le reste toute sa vie et on meurt autiste.
On ne souffre pas d’autisme. On souffre du regard des autres.

Les enfants autistes deviennent des adultes autistes

Les pouvoirs publics et les diverses instances officielles oublient souvent ce que les parents savent très bien : les enfants autistes deviennent inévitablement des adultes autistes. Ce n’est pas une fatalité. C’est un fait.

Tous les adultes autistes en mesure de témoigner et la communauté scientifique internationale savent qu’on ne "guérit" pas de l’autisme.

Il est temps de cesser de regarder l’autisme comme une mystérieuse maladie incurable. L’autisme n’est pas une fatalité. L’autisme est une spécificité du genre humain appartenant à la neuro-diversité. L’autisme n’est pas un trouble mais une condition.

Une condition, comportant certes une grande variété d’un autiste à un autre, pouvant se révéler plus au moins "troublante", voir "handicapante" au regard des codes résultant d’une contrainte de "normalité", inévitablement imposée par la vie en collectivité. Mais lorsqu’une "contrainte de normalité" tend vers le rejet systématique de tout ce qui ne lui ressemble pas, elle devient alors dictatoriale, totalitaire, dangereuse et mortifère.

L'autisme doit être accompagné pas stigmatisé ou caché

La condition de l’autisme nécessite, à l’instar de beaucoup d’autres, non pas d’être cachée, stigmatisée et ghettoïsée mais au contraire d’être accompagnée afin de lui donner toutes ses chances de prendre part à la vie en société et pourquoi pas, parfois, remettre cette même société en question.

Plutôt que de tenter d’éradiquer l’autisme, une remise en question d’ordre culturel et sociétal, touchant à l’éducatif et l’ouverture du "milieu ordinaire" s’impose.

Tout ce qui touche au suivi médico-social et au soin, ne devrait jamais être envisagé comme première solution et encore moins tendre vers un aller simple fataliste, systématique et destructeur en institution spécialisée.

Record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie

L’autisme aux États-Unis représente une naissance sur 68. Selon une autre étude, l’autisme en Corée du sud concerne même un enfant sur 38. Et de nombreuses études s’accordent pour dire que cela augmente.

De son côté, la France détient le record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie. Selon l'IGAS, "60% des séjours longs sont le fait d'autistes", affirme un rapport rendu par le groupe d'études autisme de l'assemblée nationale, le 8 avril 2015.

Ce sont des autistes qui, bien sûr, dés leur petite enfance n’ont jamais eu la moindre chance d’inclusion.

Allons nous continuer à condamner à l’enfermement, à la mort sociale toutes ces personnes ?

Surtout quand nous savons aujourd’hui, fort de la recherche de la communauté scientifique internationale, que l’ouverture du milieu ordinaire et un accompagnement adapté dés la petite enfance sont les meilleures garanties pour que cette part de l’humanité prenne part à la société ?

Résumé : La quasi-totalité des élèves en situation de handicap fréquentent l'école maternelle et une majorité d'entre eux entrent en CP à 6 ans mais ils sont moins d'un quart à accéder en CM2 4 ans plus tard, orientés vers le milieu spécialisé.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 21-10-2016

Dans une étude publiée le 21 octobre 2016 (en lien ci-dessous) pour la première fois sur ce thème, l'agence chargée des statistiques au ministère de l'Education nationale (Depp) analyse les parcours scolaires à l'école primaire d'élèves en situation de handicap, en suivant ces enfants, nés en 2005, depuis la maternelle jusqu'en CM2.

La quasi-totalité des enfants en situation de handicap ont fréquenté l'école maternelle mais un sur dix n'était pas encore scolarisé à trois ans et deux sur cent à quatre ans. À six ans, six élèves sur dix sont en CP, un sur quatre est encore en maternelle, sept sur cent sont en CLIS et sept sur cent en établissement médico-social, soit 85% encore en classe ordinaire. A dix ans, un tiers des enfants en situation de handicap entrés « à l'heure » au CP atteint le CM2 « à l'heure », environ un quart atteint le CM1 avec un an de retard. Si plus de huit sur dix de ces enfants étaient en classe ordinaire à six ans, moins d'un sur deux s'y trouve encore à dix ans, les autres ayant intégré une structure spécialisée, principalement des Clis (classe pour l'inclusion scolaire), mais aussi des établissements médico-sociaux (EMS).

Les auteurs de l'étude soulignent l'influence de la nature du trouble dans le parcours scolaire de l'élève en situation de handicap. À 6 ans comme à 10 ans, les élèves présentant un trouble visuel, moteur ou viscéral (cardiaque, respiratoire ou cancéreux) sont les plus nombreux à intégrer des classes ordinaires. À l'inverse, les enfants atteints de troubles psychiques, intellectuels ou cognitifs sont plus souvent orientés vers des structures spécialisées. Enfin, l'étude révèle l'impact de l'origine sociale de l'élève en situation de handicap dans son parcours scolaire. Cet impact s'amplifie avec les années. Ainsi, 61% des élèves handicapés de 6 ans d'origine très défavorisée sont scolarisés en classe de CP, contre 65% lorsqu'ils sont issus de milieux très favorisés (écart de 4 points). À 10 ans, 15% des élèves handicapés issus de milieux très défavorisés sont scolarisés en CM2, contre 39% de ceux d'origine favorisée (écart de 24 points).