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5 juin 2016

Revoir la Vidéo > Albert Algould : Son combat pour les autistes

Cette vidéo est pour moi un marqueur important ... réalisée en 2010, elle permet de mesurer le chemin parcouru & l'immense chantier en cours. La situation a-t-elle vraiment évoluée ? (jjdupuis)


Albert Algoud - Son combat pour les autistes. par N99

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4 juin 2016

Handicap mental : SantéBD ne plus redouter le médecin

article publié dans handicap.fr

Résumé : Nouveau dispositif d'information en ligne, SantéBD propose des fiches pédagogiques pour informer les personnes avec un handicap mental et leurs aidants sur le déroulement des consultations médicales. La santé facile à comprendre et en images !

Par , le 03-06-2016

« Je vais passer une IRM ». « Le dentiste me soigne une carie ».  « Je vais avoir un plâtre ». Les thématiques sont variées ! SantéBD, nouveau site d'information sur les consultations médicales à destination des personnes déficientes intellectuelles ou autistes, balaie de nombreuses spécialités, à travers un référencement sous forme de fiches illustrées. En complément des dessins, des explications sont fournies grâce à des petites phrases écrites dans un langage simplifié. Lancée en juin 2016, la plateforme est également destinée aux aidants mais pas que... « Les fiches sont écrites en français facile à lire et à comprendre. Elles peuvent donc s'adresser aux enfants, aux personnes âgées ou étrangères, précise Clémence Coiffard, en charge de la promotion du projet. L'idée est d'agir en faveur de l'accès aux soins pour tous ».

Améliorer la communication entre pros et patients

Combinant un site internet et une application mobile, SantéBD entend faciliter la communication entre les patients et les professionnels de la santé pour améliorer la compréhension des soins, apporter des réponses et calmer les éventuelles appréhensions des futurs patients. Une fiche pourra répondre de manière complète à toute sorte d'interrogation : « Comment vivre avec un plâtre ? Comment se passe une prise de sang ou un rendez-vous pour un scanner ? » SantéBD résulte avant tout d'une démarche collaborative, pilotée par un groupe de travail composé d'une quarantaine de participants (représentants des différents types de handicap, professionnels de santé ou du médico-social...).

Des documents personnalisables

Adaptés aux difficultés de compréhension, ces documents sont gratuitement téléchargeables et personnalisables selon le profil des utilisateurs. « En fonction de leur handicap, de leur sexe ou de leur âge, le contenu des fiches ne sera pas toujours le même », précise Mme Coiffard.  Le public ciblé est donc très large ; il devrait trouver ses réponses en surfant sur cette application inédite. En 2014 déjà, l'Unapei (association de personnes handicapées mentales) publiait deux guides rédigés en facile à lire, qui donnaient aux personnes déficientes intellectuelles des pistes pour prendre soin de leur santé tandis que, quelques mois plus tard, Trisomie 21 France mettait en ligne une nouvelle plateforme d'aide au suivi médical, santétrèsfacile.fr, avec le même objectif (articles en lien ci-dessous). Des outils utiles et éclairants pour tous ceux dont le parcours de soins ressemble souvent à celui du combattant et qui visent l'autonomie, en matière de santé aussi !

© CoActis Santé / SantéBD

4 juin 2016

La société inclusive, posture et imposture


La dernière conférence nationale du handicap, le 19 mai, a été irriguée par l'objectif d'une société inclusive. Sans remettre en cause - bien au contraire - cette visée, l'ancien adjoint de Bertrand Delanoë, lui même handicapé (aveugle), pointe l'écart entre les belles intentions affichées et les dures réalités vécues par des millions de personnes handicapées.

Il y a plus d'un siècle, Jaurès disait : "Quand on ne peut changer les choses, on change les mots !" C'est manifestement le parti pris par l'exécutif sur l'enjeu du handicap.
Pourtant, 2012 avait laissé espérer une évolution d'envergure avec la concrétisation rapide d'une promesse du Président. Pour mémoire, il s'agissait d'accompagner tout projet de loi d'une étude précisant son  impact sur les personnes handicapées.  Les naïfs qui pensent encore que la France n'est ni un grand Vatican, ni une petite URSS ont cru que leur vie allait enfin changer. Le bon sens allait enfin prévaloir dans notre beau pays... Enfin, les quelque dix millions de citoyens confrontés au handicap cesseraient de vivre dans la rupture et l'isolement !
Stop ! Rêver nuit gravement au quotidien. En France, les décideurs pratiquent l'art de l'annonce, mais le verbe se fait rarement chair. Pas étonnant puisque le décideur ne se donne pas les moyens de vérifier l'effectivité de ses décisions. A croire qu' il s'en contre-fiche ! Mais, au fait, pourquoi s'inquiéterait-il ? Les personnes handicapées ont tellement patienté qu'elles patienteront bien encore...
 
Triple peine

Ainsi par exemple, le législateur a voté une loi supprimant les cotisations sociales forfaitaires pour les employés à domicile. Cette décision, parfaitement généreuse dans son principe, a occasionné une charge accrue pour les personnes handicapées employant une auxiliaire de vie. Charge non compensée, bien entendu ! L'étude d'impact devait être incomplète.Ou alors, elle s' est égarée dans les couloirs d'un ministère. 
N' empêche que nombre de personnes handicapées sont pénalisées et meurent de faim dans l'indifférence générale. Comment se déplacer ou faire ses courses sans aide ? Comment sortir pour une promenade ? Ainsi, certains ne quittent plus leur domicile. Triste prison. Et navrante double peine.
Triple peine, dirai-je. Car si un détenu ose se plaindre, il a peut-être une chance d'intégrer un établissement où il sera "soigné" convenablement. Quelle claque pour celui qui se prenait pour un citoyen comme les autres !
Il se croyait acteur du changement, relié au monde et potentiellement productif grâce aux nouvelles technologies ? Il demeure, malgré les déclarations ronflantes, en réalité, un malade objet de la charité annuelle qui ne guérira pas et qui finira peut-être par espérer la mort comme une délivrance. Un oublié...
 
Les autistes restent... en plan

Mais, me direz-vous, les choses avancent. La préparation d'un 4e plan en faveur de l'autisme en témoigne. Hélas, l'expérience nous apprend que les mesures se suivent et que les problèmes demeurent. Dans la pratique, un autiste risque donc surtout de rester... en plan. Il a l'habitude. En effet, en France, les conditions de vie des autistes empirent. Trop souvent, Ils passent leur vie et meurent dans un hôpital psychiatrique. Pendant ce temps, en Israël, certains d'entre eux  dirigent des start-up [lire sa chronique, NDLR] tandis que d'autres, aux Etats-Unis, œuvrent comme chercheurs. 
J'ai eu l'occasion de mener une étude sur leur employabilité. Ce sujet n' intéressait pas les institutions : ni l'Agefiph ni le Fiphfp n'ont participé à son financement. 
 
Discriminations au quotidien

 Force est de constater d' ailleurs que le handicap n'est pas un sujet. Que dire d'un service fiscal qui envoie une lettre dactylographiée à un aveugle en réponse à un mail mentionnant son handicap ?
 Que dire des travaux rendant les gares accessibles... et des trains qui eux, conservent leurs marches alors que la France exporte des rames adaptées au handicap dans le monde entier ?
Ces exemples ne constituent qu'un minuscule échantillon des situations humiliantes et absurdes que vivent des millions de gens en situation de handicap, au pays de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen, de la Lettre sur les aveugles et de l'invention du braille.
 
Quatre propositions qui ne coûtent (presque) pas un rond

Mais soyons positifs ! Après tout, j'ai été (le temps d'un organigramme) membre de l'équipe de campagne du président ! Je me dois donc de proposer un crash-test de la société inclusive. Des mesures peu coûteuses qui montreront la bonne foi des dirigeants et souligneront mon ingratitude à leur égard ! En voici quatre :
1/ Répondre systématiquement à un mail par un mail dans l'administration.
2/ Faire évoluer l'étiquetage des produits pour rendre identifiable le code barre. Peut-être arrêterai-je ainsi de me raser avec un insecticide ?
3/ Quitte à faire voter en force la loi travail, s'inspirer du code du travail britannique et intégrer in extenso les quarante premières pages de ce dernier dans le code du travail de notre pays ! Il s'agit de 40 pages décrivant les différentes mesures de lutte contre toutes les discriminations à l'embauche et les sanctions encourues par ceux qui discriminent.
4/ Faire passer le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées sous l'autorité directe du Premier ministre pour le déconnecter du secteur médico-social et affirmer sa vocation transversale.
4 juin 2016

L'auteure du Royaume de Tristan nous parle de l'autisme en France

article publié dans le blog de Hop Toys


 auteur-royaume-tristan-3

Publié le 21 avril 2016 / par Amandine / Temps de lecture estimé 5 min.

Partie 3 : L’auteure du Royaume de Tristan nous parle de l’autisme en France

Chez Hop’Toys nous avons récemment lu le livre d’Anne-Sophie Ferry, Le Royaume de Tristan. Nous l’avons lu avec beaucoup de compréhension et d’empathie. Suite à cette lecture, nous avons souhaité partir à sa rencontre afin d’en savoir plus sur son histoire mais aussi les méthodes comportementalistes pour sensibiliser mais aussi apporter des réponses à notre communauté.

Pour approfondir un maximum ces sujets intéressants nous avons décidé de couper l’interview en 3 parties distinctes qui correspondront à 3 articles sur notre blog. Voici la dernière partie !

Avant de débuter cet article nous souhaitons remercier Anne-Sophie Ferry qui a pris le temps de répondre à toutes nos questions de la manière la plus complète possible. :) Encore Merci !

Qu’en est-il aujourd’hui en France concernant l’autisme ? Il y a-t-il des évolutions ? Les méthodes comportementales sont-elles reconnues ?

Il existe une dichotomie absurde unique dans notre pays.

Pour résumer car le chantier est très, très vaste, la Haute Autorité de Santé proscrit la psychanalyse comme traitement de l’autisme, et préconise les approches comportementales. C’est donc plus que reconnu, d’ailleurs  l’ONU a épinglé 5 fois la France à ce sujet. C’est ici qu’apparaît le paradoxe: la France croule sous les plaintes du conseil européen, se ridiculise au niveau mondial, mais si vous entrez dans un hôpital de jour et posez la question au chef de service: personne n’est au courant, tout va bien, l’autisme en France c’est super…

J’ai reçu un grand nombre de messages après la sortie du livre, de professionnels « de terrain » – éducateurs, psychologues,  infirmiers, AVS, etc ….ils se battent pour recevoir ces formations, afin de faire mieux vivre les enfants en instituts, afin d’avoir les techniques pour leur transmettre des apprentissages. Mais une hiérarchie et des collègues réfractaires préfèrent travailler « à l’ancienne mode », ce qui paralyse toute évolution possible des prises en charges. Il y aurait tant à dire sur ce propos, que  je recommande la lecture du livre, « AUTIME: LA GRANDE ENQUETE », de Florent Chapel, où tout est expliqué.

Heureusement, il y a une évolution  » parallèle » avec beaucoup d’instituts aux « normes » qui ouvrent et qu’on appelle  « expérimentaux » alors que ces pratiques existent depuis 50 ans dans le monde (!) , mais il n’y a pas assez de place : des centaines de milliers d’enfants attendent encore, ballottés entre des diagnostics contradictoires et des prises en charges sans effet. A part ces exceptions, on ne constate aucune formation correcte ni pratiques adaptées dans les instituts  » traditionnels » du secteur public. Hélas, au lieu d’y avoir une cohérence interprofessionnelle et dans toute la France, des familles se perdent dans le labyrinthe : le secteur public avec le clan psychanalytique et pluridisciplinaire qui tentent timidement quelques approches de tous bords- sans résultats probants – et le comportemental, non remboursé, donc parfois inaccessible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d’enfants porteurs de troubles autistiques ?

D’abord je leur conseillerais de se rapprocher très rapidement des CRA ( centres ressource autisme ), car c’est ici qu’ils auront accès aux protocoles aux normes pour les diagnostics corrects. C’est là qu’ils seront conseillés:  par exemple c’est le CRA de Bordeaux qui m’a conseillé les approches comportementales. Ensuite, je conseille qu’ils prennent contact avec une association Autisme de leur région, normalement ils seront guidés. Il pourront être aidés pour effectuer des démarches auprès de la MDPH afin d’ avoir des financements, puisque l’ABA n’est toujours pas remboursé. Et s’ils le peuvent, s’ils sont dans une région qui le permet, s’entourer de professionnels qualifiés.

Je leur conseille ensuite de suivre des formations ABA ( idéalement à Lille 3, mais sinon auprès de professionnels certifiés ) comme je le disais précédemment, afin de comprendre mieux leur enfant et sa prise en charge.

Par contre, je ne conseille à personne de faire comme moi: être seule thérapeute est juste un pis aller. De plus, l’enfant ne généralise pas ce qu’il a appris, mais bien sûr si on n’a aucun financement pour les prises en charges en libéral, on n’a pas le choix, c’est mieux que rien.

En priorité, je donnerai le meilleur conseil que l’on nous a transmis à Lille 3: toujours croire dans les capacités de l’enfant aussi handicapé soit il. Avec un très bon travail, on découvre souvent des ressources surprenantes. Donc, toujours travailler en gardant à l’esprit les progrès qu’il va faire et en ayant confiance dans l’enfant.

Une question nous brûle les lèvres : aujourd’hui comment va Tristan ?

Aujourd’hui Tristan va bien, mais il pourrait aller mieux s’il n’avait pas si peu d’heures de prise en charge faute de moyens ( 2h/semaine et  4h de trajet);  il progresse lentement, au niveau du langage il échange parfois très bien, il commence à lire et à comprendre de plus en plus de concepts abstraits et de situations entre les personnes. Mais avec son père nous rêvons qu’un jour il bénéficie d’une équipe tous les jours pour me relayer et lui apprendre à vivre, faire du sport, retourner à l’école, etc…

Reste à espérer que la France nous donnera un jour les moyens de faire progresser Tristan.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir permis de parler de Tristan et de la situation de l’autisme en France. Merci à toute l’équipe de Hop Toys 🙂

Lire la Partie 1

Lire la Partie 2

1 juin 2016

48 députés déposent avec Daniel Fasquelle une proposition de loi visant à l'interdiction du packing comme le demande l'ONU

Proposition de loi publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 3727

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016.

PROPOSITION DE LOI

visant à interdire la pratique du packing,
ou
enveloppementcorporelhumide, sur toute personne atteinte du spectreautistique, ainsi que son enseignement,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Daniel FASQUELLE, Marc LE FUR, Claude de GANAY, Éric STRAUMANN, François de MAZIÈRES, Vincent LEDOUX, Pascal THÉVENOT, Dino CINIERI, Marie-Jo ZIMMERMANN, Véronique LOUWAGIE, Patrick HETZEL, Lionnel LUCA, Jean-Michel COUVE, Jean-Claude MATHIS, Bernard DEBRÉ, Franck RIESTER, Didier QUENTIN, Jean-Pierre DECOOL, Sauveur GANDOLFI-SCHEIT, Paul SALEN, Alain MARLEIX, Jean-Pierre VIGIER, Rémi DELATTE, Laurent FURST, Alain MARTY, Sylvain BERRIOS, Valérie LACROUTE, Yves FOULON, Pierre MORANGE, Jean-Claude BOUCHET, Jean-Claude GUIBAL, Lucien DEGAUCHY, Christian KERT, Arlette GROSSKOST, Annie GENEVARD, Yves ALBARELLO, Lionel TARDY, Marie-Christine DALLOZ, Marc FRANCINA, Bérengère POLETTI, Patrick LABAUNE, Fernand SIRÉ, Jacques LAMBLIN, Josette PONS, Thierry LAZARO, Damien ABAD, Alain GEST, Dominique NACHURY,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Le packing consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant ou un adulte pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant au réfrigérateur. Les thérapeutes maintiennent ainsi la personne pendant environ 30 minutes. Ce traitement est parfois répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

En 2011, dans l’article « Against Le Packing : A consensus statement » publié dans le Journal of the American academy of child and adolescent psychiatry, un groupe d’experts internationaux parvient au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie par les praticiens et familles à travers le monde. De plus, cette « thérapie » ne prend pas en compte les connaissances médicales et scientifiques actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA).

Dans la recommandation de bonnes pratiques intitulée « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » publiée en mars 2012, la Haute Autorité de santé mentionne qu’elle est « formellement opposée à la pratique du packing et enveloppement humide corporel. »

Malgré cette condamnation sans ambiguïté et malgré les protestations des associations de parents et de personnes autistes, cette « thérapie »  reste, encore aujourd’hui, avec la psychothérapie psychanalytique, la seule option proposée dans la majeure partie des hôpitaux psychiatriques. Tant est si bien que dans ses observations finales publiées le 4 février 2016, le comité des droits de l’enfant de l’ONU exhorte de nouveau l’État français à interdire, sur le plan légal, cette pratique du packing assimilable à de la maltraitance.

Pour mémoire 44 % des personnes autistes étaient, en 2014, victimes de maltraitance, de mauvais traitements ou de carence en matière de soins selon une étude publiée par le Collectif autisme, soit plus de 250 000 personnes autistes sur 600 000 en France selon cette estimation.

Il est donc plus que temps que la France prenne ses responsabilités et mette fin à une pratique unanimement dénoncée dans le monde.

C’est pourquoi, il est demandé au législateur, à travers cette proposition de loi, d’affirmer que le packing ne doit plus être pratiqué sur des patients atteints de TSA dans les structures sanitaires ou médico-sociales en France et que les nombreuses formations universitaires sur ce thème soient également interdites.

Au delà de son inefficacité thérapeutique, de son manquement à l’éthique et à la déontologie, cette pratique est également coûteuse pour l’État. Aussi, nous demandons à ce que l’argent public cesse de servir à financer des pratiques non recommandées par une autorité publique indépendante.

PROPOSITION DE LOI

Article unique

Après le deuxième alinéa de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« La pratique du packing, ou enveloppements corporels humides, est interdite sur toute personne atteinte de troubles du spectre autistique. »

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31 mai 2016

La scolarisation des enfants autistes

 

La scolarisation des enfants autistes - France 3 Alpes

Comment accueillir les enfants autistes à l'école? La question touche directement des milliers de familles en France. En Isère, pour la deuxième année consécutive, une U.E.M. (Unité d'Enseignement Maternelle) est réservée à 7 enfants, de 5 ans et demi, à l'école Paul Langevin de Fontaine. Une structure adaptée, avec autant d'adultes spécialisés que d'enfants.

http://france3-regions.francetvinfo.fr

 

31 mai 2016

Claye-Souilly : mouvement de grève au centre pour handicapés La Gabrielle

Rémy Calland | 30 Mai 2016, 18h16 | MAJ : 30 Mai 2016, 18h16
Claye-Souilly, ce lundi 30 mai. La météo pluvieuse n’a pas refroidi une vingtaine de salariés du centre d’accueil pour enfants et adultes handicapés mentaux La Gabrielle.
Claye-Souilly, ce lundi 30 mai. La météo pluvieuse n’a pas refroidi une vingtaine de salariés du centre d’accueil pour enfants et adultes handicapés mentaux La Gabrielle. (LP/Rémy Calland.)

« Nous constatons l’utilisation arbitraire de l’argent public et la dégradation de plus en plus importante de nos conditions de travail. » David Dikek, délégué CGT au centre de la Gabrielle, à Claye-Souilly ne décolère pas.

 

Une vingtaine de salariés de cette institution d’accueil pour enfants et adultes handicapés mentaux, était en grève ce lundi matin, après un premier mouvement mercredi dernier. Les grévistes dénoncent notamment « une baisse des effectifs en logistique et dans l’éducatif pour augmenter le personnel de direction ».

Christophe Chavatte, éducateur, est inquiet. « On prend des personnes de moins en moins qualifiées, comme si faire de la garderie était suffisant. Mais la thérapeutique demande un certain nombre de compétences, on a abandonné ce terrain-là. Il n’y a pas d’orthophoniste, de moins en moins de psychiatres, plus de kiné ou d’ergothérapeute », témoigne-t-il. « Du coup, la violence et les crises augmentent. Face à un public sensible, les conditions de terrain sont le socle d’un accompagnement efficace. »

Des accusations réfutées par la directrice Bernadette Grosieux. « Il n’y a pas de baisse des effectifs éducatifs et de logistique au profit de l’administratif. Ni d’augmentation sur les postes au niveau de la direction. Pour ce qui est des psychiatres, nous subissons le fait qu’il y en a de moins en moins sur le marché de l’emploi, ce qui amène des difficultés de recrutement. »

La direction estime faire face à un mouvement de grève lancé dans un cadre national, contre la loi Travail. « Des revendications locales viennent se rattacher au mouvement national, c’est une pratique courante », indique-t-on. Ce qui ne l’empêche pas d’assurer qu’« un mouvement de grève, aussi petit soit il, doit être pris en considération. Nous sommes à l’écoute du personnel et de ses représentants ».

30 mai 2016

Exil vers la Belgique -> Analyse des résultats de l'enquête concernant les personnes handicapées française de Belgique

LOGO autisme franceInformation publié sur le site d'Autisme France

Saisine officielle du Défenseur des Droits

​Personnes handicapées françaises de Belgique - Discrimination

 

Suite à l’instruction N° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, les associations françaises concernées ont relevé des lacunes importantes dans cette circulaire.

Nous avons saisi le Défenseur des Droits afin de pouvoir garantir pleinement l’accès aux droits des personnes handicapées françaises orientées en Belgique, ou n’ayant pas de solution adéquate en France.

Courrier au Défenseur des Droits

Analyse des résultats de l'enquête

30 mai 2016

Vidéo -> Josef Schovanec et le numérique


Journée de l'Orna à l'INS HEA : une blagounette et une réflexion sur le numérique par Josef Schovanec.

30 mai 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 2/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Les associations de psychiatres ont lancé une campagne pour défendre leur pré carré dans la prise en charge de l'autisme. Elles s'attaquent aux associations d'usagers, tout en prétendant être défendus par de nouvelles associations - qui se révèlent des coquilles vides. Elles prétendent défendre la protection sociale, alors qu'elles en sont les fossoyeurs.

Hostilité à la protection sociale, dérives libérales, conflits d'intérêts ...

Les « lobbies » sont accusés de cela.

Les carences du service public, les résistances corporatistes et/ou idéologiques au changement obligent les familles à construire de nouveaux services, à rechercher des professionnels libéraux susceptibles d'assurer une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS.

Les fossoyeurs du service public, ce sont qui ne veulent pas tenir compte de la demande sociale.

Les familles sont prêtes souvent à supporter beaucoup de choses, tant que le service public assure un minimum de prise en charge. Pourquoi devraient-elles se charger de la construction de services si elles peuvent trouver satisfaction dans les structures existantes?

De ce point de vue, le secteur médico-social est plus flexible que le secteur sanitaire : la représentation des usagers dans les conseils d'administration y est traditionnelle.

La création des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) permettra, espérons-le, une meilleure structuration de l'offre faite aux familles.

Aujourd'hui, beaucoup d'associations consacrent beaucoup d'efforts à trouver des professionnels, à les former. Et quand de nouveaux services s'ouvrent (par exemple des SESSAD autisme), ces services recrutent ces professionnels formés par les associations ! Comme les nouveaux services ne sont pas suffisants, qu'ils ne recouvrent pas la même zone géographique, les familles doivent recommencer tout ce travail, sans aucune aide financière (alors que les institutions reçoivent des financements pour les formations – sans d'ailleurs vérification si l’organisation du travail change ensuite).

Conflit d'intérêts – lobby : les termes reviennent rituellement associés dans la bouche des professionnels qui résistent à l'évolution de la politique de l'autisme.

Ainsi, sur son blog de Mediapart, Moïse Assouline avait écrit en septembre 2013 : «  Pourquoi alors un discours qui met de l’huile sur le feu ? On sait qu’il lui [M-A Carlotti] fut imposé in extremis par un autre élu de gauche, Gwendall Rouillart [sic], frère d’une personne autiste et en conflit d’intérêts. (Son chantage était de suspendre ou non la vindicte des mêmes lobbies sectaires contre sa camarade, et il a obtenu gain de cause).  " 

 Ainsi donc, être le frère d'une personne autiste met le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline devrait donc s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

 Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission.

Au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statines paru en juillet 2010.

 Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

Brigitte Chamak en pédopsychiatrie

Brigitte Chamak reprend désormais les mêmes thèmes que le RHAAP et les associations de pédopsychiatres. Sa description d'un service de pédopsychiatreie était pourtant bien percutante :

"« les professionnels disent qu'ils se sont ouverts à d'autres approches de l'autisme, mais ils ne citent et ne connaissent que les théoriciens psychanalytiques de l'autisme. Ils ont été formés avec çà, et ne connaissent pas réellement les autres approches. 

  • - ils affirment travailler en lien - et non en opposition - avec les parents. Mais ils n'acceptent que les parents qui se plient à leurs conceptions. 
    - ils conseillent aux parents de niveau socio-culturel élevé de mettre leurs enfants dans des structures privées. Cette pratique sélective a couramment pour but de laisser des places à l'hôpital de jour pour les enfants dont les parents sont d'un niveau moins élevé : en effet, en l'absence d'hôpital de jour, ces parents n'auraient pas les moyens d'une prise en charge. 
    - cette sélection par les professionnels se double d'une sélection par les parents qui ont accès à d'autres sources d'information. Ces parents préfèrent fuir l'hôpital de jour et chercher d'autres prises en charge. 
    - les professionnels continuent à avoir un pronostic pessimiste de l'avenir de l'enfant. Ils considèrent donc que l'attention doit porter sur les parents et la fratrie. Ils doivent être là quand les parents auront fait leur "deuil" de l'avenir de l'enfant... 
    - au lieu de porter sur le comportement de l'enfant, le travail avec les parents consistent à rechercher dans le passé des parents. 
    - dans les structures utilisant des méthodes comportementales, au contraire, c'est le comportmeent de l'enfant qui fait l'objet d'une attention et de la collaboration avec les parents. 
    - ces structures, cependant, peuvent aussi n'accepter que les parents qui se plient à leurs conceptions. 

  • Mon enquête ethnographique a été réalisée en grande partie dans un service de pédopsychiatrie parisien d'orientation psychodynamique. Les observations se sont déroulées pendant un an et demi (d'octobre 2002 à avril 2004). D'autres établissements accueillant des enfants autistes ont fait l'objet d'observations de plus courte durée. Certains adoptaient le programme Teacch, ou l'approche ABA. En tout, dix structures ont été explorées en France : six établissements publics (deux hôpitaux à Paris, quatre en province) et quatre établissements privés à Paris, dont deux hôpitaux de jour. Pour comprendre le fonctionnement du modèle auquel se réfèrent les associations françaises de parents d'enfants autistes, le département spécialisé dans les troubles envahissants du développement de l'hôpital Rivière-des-Prairies à Montréal a également fait l'objet d'observations (mai-juin 2005). 

    Le service parisien étudié adopte une approche d'inspiration psychanalytique, qualifiée de " psychodynamique ", qui fait appel à plusieurs professionnels (éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs) et à différentes interventions (psychothérapeutiques, éducatives, pédagogiques, sociales, sportives et culturelles). Ce dispositif vise, en principe, à mieux comprendre la vie mentale des enfants afin d'adapter les attitudes thérapeutiques. Le chef de service témoigne que, dans les années 1960 et 1970, tous les internes étaient attirés par la psychanalyse. Beaucoup partaient faire un stage chez Bettelheim et les textes d'Anna Freud et de Melanie Klein étaient très appréciés. Les points de vue, constate-t-il, ont beaucoup changé : " À la fin des années 1960 et 1970, les parents étaient tenus responsables des troubles de leurs enfants et l'idée était qu'il fallait séparer les enfants de leur famille. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, mais d'autres excès conduisent vers le tout génétique, après le tout psychanalytique. " Pourtant, les référents psychanalytiques paraissent encore très présents dans la formation et les interprétations des psychiatres du service qui citent D. Meltzer, F. Tustin, D. Winnicott, E. Bick, L. Lebovici, G. Haag, J. Hochmann, D. Houzel. 

    Avant l'admission d'un enfant autiste, un choix préalable du psychiatre et de l'équipe est effectué lors de réunions internes. Les critères de sélection sont variés, mais l'argument principal des professionnels porte sur la priorité donnée à l'équilibre entre les enfants au sein de l'équipe. Les unités sélectionnent donc, en amont, les enfants susceptibles d'être admis. La présentation d'un nouvel enfant par le psychiatre qui dirige l'unité peut être un moyen d'orienter et d'influencer la vision des autres professionnels et de contrôler le recrutement des enfants. On observe un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors même que l'autisme touche toutes les catégories sociales. 

    Pourquoi cette concentration ? Une vingtaine d'entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d'envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l'inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). Pour des raisons liées au manque de places, une sélection est pratiquée afin que les parents démunis puissent bénéficier d'interventions pour leur enfant. Dans ce cas de figure, ils n'ont pas le choix de la prise en charge. Par ailleurs, de plus en plus de familles, de milieu social moyen ou élevé, refusent d'envoyer leur enfant dans un hôpital de jour, considérant que la scolarité y est réduite à la portion congrue. Ainsi, la sélection des enfants autistes dans les hôpitaux de jour résulte, d'une part, du refus opposé par certaines familles et, d'autre part, de la sélection exercée par les psychiatres. 

    Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d'évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d'aide d'éducation spécialisée, au motif que " ces enfants ne devaient pas rapporter de l'argent aux parents ". Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu'une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d'une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu'éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d'un médecin. 

    Les réunions de synthèse sont des moments où se discutent l'historique et l'évolution d'un enfant, mais aussi le vécu et le comportement des parents, ainsi que leurs conditions de vie. La question des réactions des parents vis-à-vis de leur enfant (mais aussi des professionnels) est omniprésente : des jugements de valeur sont régulièrement portés. L'exemple de parents défaillants ou présentant des pathologies psychiatriques influence le positionnement des professionnels qui se méfient souvent, a priori, des propos de la famille. 

    Dans les établissements qui adoptent une approche psychodynamique, j'ai pu constater que la plupart des parents dont l'enfant était pris en charge n'avaient pas reçu de diagnostic. L'autisme était conçu par les éducateurs, psychiatres et psychologues comme une psychose très grave, qui laissait peu de chances d'évolution. Le terme d'autisme était d'ailleurs assez rarement employé, comme celui de handicap. Les psychiatres sont hostiles à l'usage de ce terme qui symbolise, pour eux, l'inéluctable. Au sein de l'équipe, les connaissances sur l'autisme paraissaient très fragmentaires et le diagnostic n'était souvent pas évoqué. 

    En comparaison avec un service pilote à Montréal, qui tente de développer des outils pour repérer les causes des " ruptures de fonctionnement " (par exemple, enregistrement de la fréquence cardiaque), les services qui adoptent une approche psychodynamique favorisent les interprétations qui portent sur les relations parents-enfants et produisent des jugements sur les compétences parentales. Hormis quelques exceptions, les réels échanges entre parents et psychiatres sont peu nombreux. 

    Le discours sur le partenariat est souvent démenti par les faits, même si la personnalité d'un psychiatre plus sensible au vécu des familles le rend parfois possible. Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant. Les parents cherchent à savoir ce qu'il faut faire à la maison, comment réagir à certains comportements de leur enfant qui agit parfois en tyran. Mais ils parviennent rarement à obtenir des réponses et des aides concrètes. Les professionnels s'attachent davantage à connaître le ressenti des parents pour anticiper leur découragement et leur désarroi, voire le danger que ceux-ci pourraient présenter pour leur enfant. Le psychiatre pose des questions sur leur réel désir d'enfant avant la naissance du bébé, la dépression ou non de la mère après la naissance, les réactions de rejet ou de violence...

     Des parents qui jugent inutile de poursuivre des consultations au centre médico-psychologique font parfois l'objet d'un signalement. Une assistante sociale est envoyée à leur domicile pour réaliser une enquête. 

    Une mère d'un milieu social moyen ou supérieur, favorable à un traitement psychodynamique7, n'a pas le même vécu et, en retour, n'est pas perçue de la même façon par les professionnels qui devinent sa réceptivité. Dans un centre comportementaliste parisien, j'ai pu constater que l'alliance avec les parents est favorisée par le fait que ce sont des parents d'enfants autistes qui dirigent et gèrent le centre. En général, les parents eux-mêmes (de milieu favorisé) ont choisi la structure. Cependant, j'ai assisté au retrait d'une fillette de six ans par des parents qui estimaient que la rigidité avec laquelle était pratiquée l'approche ABA lui était néfaste. Non seulement elle ne progressait pas, mais elle était très fatiguée et leur paraissait malheureuse dans cet environnement.

     
    Quelle que soit l'approche choisie, le partenariat affiché nécessite donc l'approbation sans condition des méthodes utilisées.

    lorsque les méthodes utilisées ne produisent pas les résultats escomptés, ce sont aux parents ou aux enfants que l'on impute les échecs. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés, perpétuant ainsi l'idée que le handicap est un problème individuel auquel l'intervention des professionnels peut apporter des solutions.

    Pour la majorité des psychiatres qui préconisent une approche d'inspiration psychanalytique, il s'agit de faire admettre aux parents qu'ils doivent se résigner au malheur et ne pas attendre de miracle. Pour les comportementalistes, il s'agit de trouver les outils pédagogiques permettant un apprentissage scolaire. Mais les difficultés rencontrées conduisent au même processus d'usure et de culpabilisation des parents. Ces derniers acceptent plus difficilement d'adopter les attitudes passives et résignées que nombre de professionnels attendent d'eux. 

    Être un « bon » parent d’enfant autiste, c’est accepter ce que les professionnels conseillent : il s’agit de leur faire confiance, ce qui nécessite parfois d’adopter leurs outils et leurs procédures (méthodes éducatives et comportementales) ou de se reposer complètement sur eux, en acceptant de suivre une psychothérapie sans chercher à savoir ce que fait l’enfant dans l’institution. Cette posture est de moins en moins tolérée par les parents qui vivent dans une société où les valeurs de l’autonomie et de la responsabilité imprègnent nos croyances et nos modes de fonctionnement « 

L’autisme dans un service de pédopsychiatrie - Les relations parents/professionnels
Brigitte Chamak  - Revue "Ethnologie française" 2009 n°3 - Juillet 2009

 Je trouve cet article fort édifiant

Heureusement que pour sauver les pédopsychiatres, j'ai lu ceci, de Pierre Sans, dans les « Chroniques d'un psychiatre libertaire »

"Car il faut bien dire que les voies que je proposais pour sortir de l’impasse que connaît l’autisme m’ont valu, une fois de plus, d’atteindre le summum de l’impopularité parmi mes confrères du service public. Il était en effet évident que l’intégration sociale, et en particulier l’inclusion scolaire, des enfants autistes ne peut se faire qu’au détriment des hôpitaux de jour et des IME. Dans un contexte économique difficile, il faut fermer des robinets pour en ouvrir d’autres. Déjà malmenés par ma dénonciation de leur manque de curiosité scientifique et de leur immobilisme, mes confrères se voyaient aussi invités à modifier l’organigramme de leurs services. Au lieu de se satisfaire de leurs CMP et autres hôpitaux de jour, je leur suggérais d’accepter que leurs collaborateurs aillent dans les écoles favoriser l’inclusion scolaire.

Mais ma sévérité à l’encontre de ma propre corporation me donne aussi le droit de condamner certaines dérives commises à l’encontre des médecins. Les insultes dont ils sont régulièrement couverts dans certains réseaux sociaux ne dépassent-elles les limites du raisonnable, voire du supportable ? Est-ce le prix que les psychiatres doivent acquitter pour des fautes collectives, pour un enseignement déplorable de la psychiatrie, dominé au-delà du raisonnable par la doxa psychanalytique ?

Cette question me hante, moi qui ai souvent été à la marge de tout cela. Connaissant le système de pensée dans lequel ils vivent, je vois bien à quel point ils y sont englués, aussi bien les plus médiocres que les plus honnêtes, que je pense être la majorité. La France est ainsi faite, passant de l’auto-admiration à l’autoflagellation sans aucune nuance, ses élites ne pouvant bouger que dans une atmosphère de crise ou de révolution.

Je ne me fais aucune sorte d’illusion sur mes capacités à les convaincre de procéder à de vrais changements. J’en appelle plutôt aux politiques, comme bien des associations de parents, car c’est l’État qui a toutes les cartes en main pour imposer des mesures salutaires.

 La première d’entre elles serait, par l’intermédiaire de ses agences régionales de santé (ARS), de n’accorder les subsides du contribuable et de l’assuré social qu’aux structures qui acceptent de sortir de la doxa psychanalytique à propos des enfants autistes et d’appliquer les recommandations de l’HAS (Haute autorité de santé), même si aucune méthode n’est efficace à 100 %, comme le prétendent certains zélateurs. Cela permettrait de mettre un peu d’ordre dans la jungle actuelle. On sait qu’une telle mesure provoquerait une violente levée de boucliers de la part des psychiatres et d’une partie de leurs équipes, mais le progrès est à ce prix. Toute autre mesurette ne serait que de la poudre aux yeux. "

30 mai 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 1/3

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant une prise de position solennelle des sommités de la psychiatrie française, il y aurait danger pour leur discipline. Elle est « mise en cause » dans le cadre de la prise en charge de l'autisme. C'est pourtant évident : pourquoi ne pas l'admettre ?

La pédopsychiatrie française serait donc en danger de mort.

Les Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie - Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie - Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie sonnent la charge contre les « dérives antidémocratiques ».

« Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. »

 En ce qui concerne la violence polémique, les défenseurs du packing en rajoutent. 

 De même que le groupusculaire RAAHP

 Comme dirait l'autre : naan mais oh ! c'est trop !

 Si c'est çà la pédopsychiatrie, laissons-la mourir tranquille ! Qu'elle puisse renaître de ses cendres après avoir éliminé toutes ses scories.


La réaction de nos doctes mandarins semble liée à la présence des associations de personnes concernées dans les couloirs des ministères. Ils avaient, apparemment, l'habitude d'y être les seuls.

 Que des partisans de la psychothérapie institutionnelle marquent une telle allergie à la présence de « malades » ou de « parents de malades » dans les institutions est plutôt surprenant. Mais enfin …

 Suivant le bilan publié par Autisme France « Le plan autisme 3, ce sont 37 mesures (plus deux qui ont été ajoutées) et un financement dédié. Voici l’état de réalisation du plan, un an avant sa fin. 22 n’ont pas vu le jour, 6 ont vu le jour partiellement ou très partiellement, et sauf trois mesures, toutes les autres ont été déclinées avec un grand retard. Beaucoup de mesures se déclinent en partenariat avec les CRA, mais le récent rapport de la mission IGAS CRA montre les faibles performances d’un grand nombre de CRA" 

 Ce bilan nous inquiète, mais pourquoi les partisans du statu quo s'énervent ?

 Qu'est-ce qui peut justifier cette levée de boucliers ? La présence de «  courants hostiles au système de soins et à la protection sociale » ? On rigole ?

 CNQSP, FFP, CNU … et ANCRA !

 Je ne connaissais pas le Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie. Je suis tout à fait intéressé par ses travaux sur l'autisme. En particulier sur la question des autistes adultes maintenus dans des chambres d’isolement ou en contention : cela semble représenter la majorité des personnes concernées, suivant le rapport IGAS sur le sujet.

 Qu'est-ce qui a été fait dans les HP suite à la recommandation de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes ?

 Voir des exemples d'exclusion des soins dénoncés à l'ARS, à la direction de l'hôpital, au responsable du CRA, sans effet.

 La Fédération Française de Psychiatrie a produit la recommandation sur le diagnostic des enfants autistes en 2005.

 Que fait-elle face aux professionnels qui refusent de tenir compte de cette recommandation ?

 Concrètement, dans ma région (Bretagne), il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP, officiellement déconseillés en cas d'autisme. Cela représente 35% des enfants en ITEP.

 Dans un des secteurs de pédopsychiatrie de la région où toutes les recommandations de la HAS sont refusées explicitement, il y a plus de deux fois plus d'enfants orientés en ITEP.

 Que fait la FFP ?

 Ces questions de diagnostic se traduisent par :

  • internat ;
  • placement en accueil familial ;
  • escalade médicamenteuse ;
  • signalement au procureur ...

La FFP est-elle prête à agir quand un psychiatre nuit à un usager en ne tenant pas compte de ses recommandations de 2005 ?

 Le Collège National des Universitaires (CNU) de pédo-psychiatrie  attire mon attention pour au moins trois raisons :

  •  sa composition par rapport au packing
  • sa mission de refonte des enseignements.
  • son rôle dans la crise du CRA de Bretagne

 Le CNU semble être un nid à packing.

 David Cohen, président CNU, pratique et justifie le packing (hors PHRC pour l'autisme, et donc en contradiction avec les recommandations de la HAS de 2012).

 Sa collègue A-C Rolland veut aussi s'y lancer, sans attendre le résultat du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) initié par Pierre Delion depuis 2008. C'est d'autant plus culotté que son service héberge le CRA de Reims. Il lui était tout à fait possible de suivre les recommandations de la HAS de 2012, et de se rattacher au PHRC. C'était sans doute trop tard.

 Il y a 10 ans, AC Rolland écrivait : « Certaines associations de parents ont pu cependant se radicaliser dans un rejet de la psychiatrie d’enfants, reprochant aux professionnels leur dogmatisme, notamment en ce qui concerne leurs hypothèses étiologiques des troubles de l’enfant. Des usages maladroits de l’interprétation psychanalytique, et plus encore des discours péjoratifs portés sur les parents par les professionnels dans certaines occasions peuvent expliquer cette position. Il est vrai que dans toute alliance réunissant des groupes humains définis par des appartenances différentes, il ne faut pas sous-estimer le danger de ne pas prendre suffisamment en compte le narcissisme de chacun des constituants de l’alliance. »

 C'est vraiment dommage que les associations de personnes concernées par l'autisme dans sa région n'aient pas pris en compte le narcissisme de Mme AC Rolland en lançant une pétition contre l'utilisation du packing à Reims. Cela se soigne, mais avec qui ?

 Le CNU est chargé de la refonte des enseignements en pédopsychiatrie. Est-ce qu'il va le faire ? Ou est-ce qu'il considère qu'il n'y a rien à faire ?

 J'ai assisté il y a 10 ans à une conférence de deux jours, où B. Golse nous a brassés sur la dépression post-maternelle de la mère comme source de l'autisme. La preuve qui tue : cette dépression était passée la plupart du temps inaperçue. Et en s’adressant à Catherine Barthélémy : « Puisque nous sommes entre professionnels, reconnaissez que votre thèse est plus pratique pour travailler avec les parents. ».

 La représentante du CNU au comité national autisme du 21 avril a prétendu que l’autisme était enseigné comme un trouble neurodéveloppemental depuis longtemps. Un certain nombre de profs de pédopsychiatrie n'auraient-ils pas besoin d'un recyclage ?

 Je ne vais pas cacher cependant que j'ai une dent contre D. Cohen, responsable, avec quelques autres, de la nomination de Michel Botbol comme professeur de pédopsychiatrie à Brest, et donc du CRA de Bretagne.

 Le collectif des 39 fait un vélo d'un rejet du compte administratif du CMP d'Orly pour 80 €.

 Nous, nous avons vécu une purge du CRA, avec notamment une mise au placard du Dr Eric Lemonnier au service de dermatologie de l'hôpital de Brest pendant 18 mois.

 M. Botbol s'est félicité du fait que le conseil aux usagers – première mission des CRA - est passé de 2012 à 2013 de 754 à 2 (deux de trop selon lui).

 M. Botbol s'est opposé aux recherches du CRA.

 M. B. a réduit le CRA à une fonction de diagnostic, sans respecter pour autant les recommandations de la HAS et de la FFP.

 M. B a défendu la cure analytique, la psychothérapie institutionnelle, la pataugeoire, l'antibiothérapie, la dépression maternelle comme origine de l'autisme, les neuroleptiques sans discrimination à titre de « précaution »(au point d'être critiqué par Moïse Assouline). Il s'est félicité d'avoir réussi à éliminer le TEACCH d'une CLIS.

 Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

 M.B. considère que le diagnostic d'autisme se faisait « à la corbeille » et peut être le seul sur 8 pédopsychiatres à ne pas diagnostiquer l'autisme, avec la conséquence que l'enfant est arraché à sa mère.

 Il considère qu'un tiers des Asperger sont schizophrènes, un autre tiers ont des troubles de la personnalité.

 Le CRA censurait les annonces de conférences avec la projection du film de Sophie Robert : « Quelque chose en plus » ou avec le Dr Lemonnier.

 M.Botbol nous affirmait qu'il avait donné pour consigne dans son service que la prise en charge des enfants autistes devait être pour 50% faite avec des méthodes recommandées par la HAS. Consigne aberrante, car la HAS recommande justement que la prise en charge se fasse en fonction d'une évaluation individualisée, et non sur une base mathématique. Et bel exemple de prise en compte du « sujet » comme on nous en rebat les oreilles.

 Merci M. Cohen, Merci le CNU pour ce « cadeau ».

 Plus de détails sur la crise au CRA de Bretagne  : 

 Le président de l'ANCRA s'y est aussi mis : « Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas. «  La Croix 24/04/2016

 Le président de l'ANCRA (association nationale des CRA) veut donc développer « d'autres approches » développées par la pédopsychiatrie et non reconnues par la HAS.

 Je voudrais bien admirer ces approches innovantes, mais il ne s'agit que des méthodes classiques. Dont l'inefficacité a été prouvée. Et dont l'efficacité n'est pas près d'être prouvée .

 Les associations d'usagers et les psychiatres

 Les différentes déclarations des associations professionnelles regorgent de termes péjoratifs concernant les associations d'usagers (« lobbies », « sectaires », « non représentatives », « extrême violence polémique », « en conflit d'intérêts », « intérêts privés »).

 J'imagine mal d'autres associations de médecine parler ainsi des usagers lorsque ceux-ci demandent de bénéficier d'une médecine basée sur les preuves.

 Est-ce que ce n'est pas d'abord une spécificité de la psychiatrie françaisede ne pas prendre en compte la parole de ses usagers et de leur famille ?

Pierre Delion n'hésite pas à dire : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"9 mars 2013 

 Gwenaëlle Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo, interpelle des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor et décrit les rapports difficiles toujours actuels.

 La pratique de la psychothérapie imposée aux parents n'a pas disparu. C'est encore, par exemple, une des conditions d'admission au Courtil (voir le film « A ciel ouvert »).

 Plutôt que d'analyser les raisons du rejet fréquent du secteur sanitaire et/ou médico-social par les familles et les personnes autistes, les associations professionnelles préfèrent considérer que c'est du passé et qu'en fin de compte, leur profession est désormais vierge de toute tâche. Elles se targuent du «  soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles. » Sans apparemment se poser la question du rapport de pouvoir entre soignants et usagers, qui explique cette « discrétion ».

 Jacques Hochmann développe depuis 20 ans sa théorie de la contagion de l'autisme . C'est ainsi qu'il parle des associations d'usagers encore aujourd'hui dans « La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de 
certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, 
il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

 Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

 Dans cet article, on retrouve les thèmes développés part les associations professionnelles. Cette analyse du comportement des usagers est bien peu propice à une évolution des pratiques.

 Micro-associations, coquilles vides et alibis

 Mais, selon MM. Bensoussan, Cohen, Odier : « De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles »

 La méthode Coué semble plus efficace que des placebos chez nos psychiatres. Comment oser parler de « lobbies » « non représentatifs » pour le collectif autisme – qui comprend entre autres l'UNAPEI – et accorder du crédit au RAAHP, avec ses 111 signatures 

 L'agitation du RAAHP ayant excité ma curiosité, je me suis aperçu qu'une des associations le composant était présente en Bretagne : il s'agit d'Autisme Pluriel, sise à St Cast Le Guildo (22).

  Mais quelle activité peut avoir cette association ? Les autres associations présentes sur le terrain n'en ont jamais entendu parler.

  Aucune activité recensée sur Internet, pas de groupe de paroles, pas de conférence, pas de permanence, pas de site internet, pas d'e-mail de contact, ni même de page Facebook !

 Totale clandestinité, si ce n'est la déclaration de création au JO et la participation alibi au colloque lacanien à Rennes sur l'Affinity Therapy.

 L'association a son siège social à la résidence secondaire du couple, M. président et Mme secrétaire (classique). Le troisième membre du CA est de Paris.

 Activité donc depuis 2 ans, à part les communiqués du RAAHP : nulle. Pas étonnant qu'il n'y ait pas besoin de trésorier.

 Dans la pétition des 111, il est indiqué avec un certain culot : « « Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions. "

Surprise donc de voir que le président, Fabrice Bonnet, de cette association membre du RAAHP, « Autisme Pluriel » soit un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes !

29 mai 2016

Le philosophe et autiste Josef Schovannec missionné par le gouvernement sur le travail des autistes

article publié sur VIVRE fm

Jeudi 26 Mai 2016 - 09h55

Le gouvernement veut favoriser l’emploi des personnes autistes et vient pour cela de confié une mission à Josef Schovanec le 19 mai 2016, lors de la Conférence nationale du handicap (CNH). Le philosophe est lui-même autiste et connaît bien les questions liées à l’emploi.


« On est dans une situation des années 50 ou 60 », martèle le jeune philosophe né en 1981, qui vient d’être mandaté par le gouvernement pour une mission liée à l’autisme et au travail. « Dans un état où l’ignorance médiévale, moyenâgeuse, règne, les choses sont très compliquées », avance-t-il. « On se bat contre des décennies d’ignorance crasse accumulée. Et cela vaut pour presque tous les handicaps invisibles. C’est valable pour tout l’univers des dys et tout l’univers de la schizophrénie qui visiblement n’est pas du tout à la mode aujourd’hui ».

Josef Schovanec estime qu’on ne peut qu’améliorer l’emploi des personnes autistes aujourd’hui. Il juge être une bonne chose que le gouvernement veuille inscrire la question de l’autisme dans la société. Si l’autisme a longtemps été considéré du point de vue des enfants rien ou presque n’a été fait pour les adultes et l’emploi.

« On ne peut que faire mieux car on part d’une situation catastrophique, mais ce qui est motivant, c’est qu’il y a petit à petit une prise en compte de ce sujet-là », concède-t-il. « Il était impensable qu’il y a cinq ou dix ans, le gouvernement s’intéresse à la question de l’emploi du genre autiste. » Or aujourd’hui, Josef Schovanec est missionné par le gouvernement pour un rapport dans lequel il va étudier des bonnes pratiques ou en imaginer d’autres. C’est la preuve de « l’engagement fort de Ségolène Neuville », secrétaire d’État aux personnes handicapées.

Entretien d’embauche sans succès

Josef Schovanec défend les compétences et le talent des personnes autistes, comme celui des administrateurs de Wikipédia, qui vivent bien souvent dans la misère ou au RSA en France, n’étant pas rémunérés, mais qui ont de réelles passions. Lui, qui est chroniqueur sur Europe 1 considère qu’il est une exception alors qu’il s’estimait avoir été « dans les poubelles de la société », bien incapable de réussir un entretien d’embauche, pour un emploi ou un stage non rémunéré. « Je suis le petit chanceux du club », déclare-t-il . « 99 % de mes amis autistes n’ont pas cette chance-là ». Pour avoir une telle « chance », celui qui est atteint du syndrome d’Asperger a toujours trouvé quelqu’un « pour le faire sortir d’une situation qui, sinon, n’aurait pas eu d’issue ». « L’entretien d’embauche vous évalue sur ce qui n’a rien à voir avec l’emploi en question et sur des apparences qui ne sont pas le meilleurs critères de sélection pour des personnes autistes », déplore Josef Schovanec. Et pour peu que l’entretien d’embauche soit réussi, reste la barrière de la visite médicale : « si le médecin du travail apprend que vous êtes autiste, vous êtes éliminé », tance le philosophe. La raison ? « Beaucoup de médecins du travail pensent que l’autisme est une maladie contagieuse, soit un état où la personne entre en crise toutes les cinq minutes et casse tout ». Les mentalités n’ont pas encore totalement évolué, regrette le philosophe.

Des lieux d’espérance pour les autistes

Mais des lieux d’espoir existent. Josef Schovanec veut s’inspirer des expériences marquantes en matière d’emploi des personnes autistes. Ainsi à Grenoble, le restaurant Atypik emploie prioritairement des personnes autistes, de même en Bretagne avec le parc animalier de Pont-Scorff situé à côté de Lorient. Josef Schovanec souhaite aussi étudier les dispositifs d’accompagnement comme les actions de « Pass P’as » en région lilloise ou Handisup en Normandie. Des expériences positives qui émailleront le rapport de mission du jeune philosophe sur l'insertion professionnelle des adultes autistes.

Voyages en Autistan de Josef Schovanec, 2016, Plon, 252 pages, 14,90 euros.

Gaëtane de Lansalut

27 mai 2016

Lettre ouverte à la Présidente de l'ANECAMSP de l'association TouPI

article publié sur le site de TouPI "Tous pour l'inclusion"

Lettre ouverte à la Présidente de l’ANECAMSP

 

Nous avons écrit à la Présidente de l’ANECAMSP (Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce), association qui fédère les CAMSP.

 

Chère Mme Laurent,

 

Nous nous étions rencontrées lorsque j’étais venue vous présenter notre étude sur les parcours diagnostiques en Ile-de-France et je vous écris aujourd’hui pour en appeler à votre soutien.

De nombreux communiqués ont été publiés ces derniers temps par plusieurs associations professionnelles dans le champ de la psychiatrie, en réaction à une circulaire du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé mentionnant que la signature des CPOM (Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens), dans le médico-social, doit être conditionnée à l’absence de packing. Les familles d’enfants autistes sont démoralisées devant l’hostilité à leur égard dont témoignent ces communiqués. J’observe bien heureusement que l’ANECAMSP ne fait pas partie des signataires de ces communiqués. Mais je regrette que vous n’exprimiez pas publiquement que vous vous désolidarisez des autres associations professionnelles de la psychiatrie.

 

Dans leurs communiqués revient comme une antienne la condamnation des « lobbys malentionnés » que nous, associations de familles d’enfants autistes, représenterions. Ainsi en est-il du communiqué du Syndicat des Médecins Libéraux  qui affirme :

« Cherchant à s’emparer de la réglementation de ce système, certaines pressions externes issues de lobbys malintentionnés mais pourtant influents auprès des pouvoirs publics, sont venues remettre en cause les pratiques des professionnels compétents.

Ayant pour objectif d’entraîner la démédicalisation de toute prise en charge des patients, ces associations de parents réfutent la reconnaissance pathologique de l’autisme. En ne lui attribuant que la seule nature d’handicap comportemental, ces groupes cherchent à ringardiser les pratiques médicales issues de théories psychanalytiques développées au contact des patients. A ce titre, le traitement du packing qui consiste à envelopper les patients dans des linges froids et humides dans le but de les relaxer, fait figure d’exemple. Jugée archaïque par les associations de parents, cette technique a pourtant démontré ces effets thérapeutiques tangibles, agissant directement sur le comportement des patients. »

(On sait pourtant que les résultats de l’étude sur le packing, initiée il y a 8 ans, n’ont jamais été publiés, ce qui montre qu’aucune preuve d’efficacité n’a pu être apportée)

 

La SIP, l’API, la FDCMPP et la SPFEADA dénigrent elles-aussi nos associations, qui représentent pourtant des milliers de familles, dans une lettre ouverte au Président de la République , reprochant « la  place exclusive donnée à des lobbies qui dictent les mesures ; (…) la violence polémique que ces mêmes lobbies déchaînent ».

 

Dans une autre pétition lancée par des psychiatres du Collectif des 39 pour défendre la pratique du packing, nous sommes qualifiées d’« associations extrémistes, saturées de haine pour les psychiatres et leurs équipes. »

 

La FFP, le CNU de pédopsychiatrie et le CNQSP lancent également leurs accusations : « Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs. »

Ils évoquent aussi « des familles inquiètes » qui «s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles ». Le Dr François Claus dans une lettre ouverte précise cette pensée en disant que des associations «  plus discrètes comme « La Main à l’Oreille » dont l’approche est relativement différente mériteraient plus d’écoute de la part des tutelles et des médias. ». Notons que cette association a pu réunir 111 signatures autour de son communiqué contre l’ABA (leur lutte contre les recommandations de la HAS se résume d’ailleurs éternellement à une lutte contre l’ABA). Mais voilà, il y a eu plus de 14.000 signatures sur la pétition soutenant les orientations du plan autisme, ce qui rend ces 111 signatures bien maigres.

Pourtant, le discours des psychiatres est toujours le même : ce ne sont pas les associations de familles qui réunissent 14.000 signatures qui sont représentatives mais celles qui en réunissent 110. Et les psychiatres d’en appeler à la démocratie pour imposer l’avis de 110 personnes à 14.000 personnes !

 

L’accumulation récente de ces appels, pétitions et lettres ouvertes en provenance de représentants de la psychiatrie donne l’impression d’une guerre ouverte des psychiatres contre les familles d’enfants autistes. Cette impression est renforcée par l’intitulé de certaines de ces lettres comme celle de 4 associations (SIP, API, FDCMPP et SPFEADA) qui explique en introduction que « les associations représentatives de la pédopsychiatrie, tirent un constat amer de la politique récente à l’égard de l’autisme », comme s’il n’y avait pas d’autres associations représentatives de la pédopsychiatrie qui puissent avoir un avis différent.

Dans ce contexte, une réaction publique de l’ANECAMSP serait la bienvenue pour tenter de rétablir la confiance des familles à l’égard de la pédopsychiatrie publique. Nos associations, qui fédèrent des milliers de familles, oeuvrent pour l’intérêt général. Il nous semble important que cela soit reconnu et que nous cessions de nous voir vilipendées et caricaturées en « lobbys malintentionnés » par l’immense majorité des psychiatres.

Vous remerciant par avance de votre soutien, je vous prie d’agréer, Madame, mes salutations les meilleures.

 

Marion Aubry

Vice-Présidente de TouPI

25 mai 2016

josef Schovannec : un pied au ministère

article publié sur handicap.fr

Résumé : Josef Schovanec, conférencier porteur du syndrome d'Asperger, se voit confier une mission emploi au cabinet de Ségolène Neuville, décision annoncée le 19 mai 2016. À cette occasion, il revient sur la vie professionnelle des personnes handicapées.

Par , le 25-05-2016

Vous êtes le premier conseiller ministériel autiste en France. Comment vivez-vous cette avancée ?
C'est un premier pas très important, inconcevable il y a encore peu. En revanche, cette nouvelle position reste un symbole qu'il ne faut pas surestimer ; je n'ai aucune grande responsabilité. L'aspect fondamental c'est qu'il y a une ouverture, même très mince, une nouvelle capacité à accueillir l'autre.

Les personnes handicapées restent-elles sous-représentées dans la sphère politique ?
Nous n'avons pas de représentation du handicap, c'est dramatique. Le terme « handicap » lui-même est tellement utilisé que l'on ne sait plus ce qu'il veut dire. Il n'est pas normal que sur plus de 600 000 personnes élues en France, les personnes handicapées représentent à peine un groupuscule. Statistiquement, si les proportions étaient respectées, 100 000 personnes handicapées seraient élues. Nous sommes encore à des années lumières de cela. Cela se ressent en termes de créativité et donne beaucoup à réfléchir en termes de progrès humain. Nous assistons à une homogénéisation terrible : plus on monte en grade, plus celle-ci est forte et tout le monde se retrouve exclu à vouloir exclure l'autre.

Vous reprochez aussi le manque de prise en compte du handicap dans la formation.
Il n'y a aucune formation handicap dans les écoles d'élite ni dans les écoles de journalisme, et la représentation du handicap dans les grands médias est désastreuse. Nous ne sommes donc pas pris au sérieux. À cet égard, la France est clairement en retard non seulement par rapport à d'autres pays occidentaux mais aussi par rapport à d'autres pays orientaux perçus ici comme arriérés. La presse française appelle le président algérien « la momie », en utilisant des qualificatifs extrêmes. Si vous posez la question aux Algériens, ils vous exposeront leur fierté d'avoir un homme âgé au pouvoir, qui ne peut plus marcher. Je me doute qu'il y a beaucoup à redire à la politique algérienne, mais cela donne à réfléchir.

Vous évoquez l'importance du job coaching. Comment le développer ?
La démarche regroupe diverses modalités, pas une pratique généraliste. Elle vaut pour la question de l'autisme comme pour d'autres formes de handicap. Dans le cadre de l'autisme, il s'agit d'enseigner des compétences sociales plus ou moins exigeantes. Si vous souhaitez être secrétaire d'accueil, la compétence sociale est très élevée, mais moindre si vous préférez réparer des ordinateurs. Le job coaching, c'est aussi veiller à ce que l'intégration se fasse bien après l'embauche. C'est un piège très classique dans le schéma de l'intégration des personnes handicapées : on part plein de bonne volonté et au bout d'une heure on oublie que la personne est arrivée. Si la nouvelle recrue doit être préparée, l'environnement, pas seulement physique, est à adapter. L'équipe et l'employeur doivent être formés pour interagir correctement, dans le cas d'une personne autiste etc. D'ailleurs, je me demande qui a fait en sorte que les timers soient rouges. C'est la couleur que les personnes autistes détestent !

Comment faire avancer la situation ?
Nous devons cesser de voir l'univers du handicap comme un monde bunkerisé, afin de pouvoir mutualiser les ressources et les talents. Certains handicaps sont des parents pauvres parce qu'ils n'ont pas les bons lobbyistes. Ils sont passés totalement à la trappe alors qu'ils rassemblent une très forte partie de la population. Je pense au cas massif de la schizophrénie qui regroupe énormément de personnes. Quand on parle de schizophrénie, on se représente l'homme au couteau qui vous attend dans une ruelle à minuit. Dans le monde de l'autisme, nous étions dans ce schéma jusqu'à il y a quelques années. Nous le sommes moins aujourd'hui mais notre situation reste précaire.

Vous êtes philosophe, écrivain, grand voyageur, et désormais conseiller ministériel. Quelle autre profession aurait pu vous plaire ?
Mon projet était d'enseigner à l'université. Cela n'a pas été possible, mais peut-être qu'un jour, je prendrai ma retraite et rejoindrai un amphithéâtre ! Je pense que dans la vie, il faut tenter de faire quelque chose d'utile d'une façon ou d'une autre. Avoir un gros salaire n'est pas fondamentalement important. J'ai rencontré beaucoup de gens devenus cadres pour des entreprises de très haut niveau qui gagnaient des sommes folles et ont tout laissé tomber. Cela m'a beaucoup donné à réfléchir. Nous pouvons avoir tellement d'activités autrement plus épanouissantes, même si elles ne sont pas socialement valorisées. La vie humaine repose sur autre chose.

Josef Schovanec était l'invité d'honneur du colloque « Regards croisés sur le handicap », organisé par Charles Gardou à l'Université Lyon 2 mardi 24 mai 2016.

25 mai 2016

Autisme et obscurantisme

Les psychanalystes ne désarment pas. L'obscurantisme résiste. S'auto-victimise. Se bat le dos au mur. Il est vrai que ce n'est pas facile de renoncer à un très juteux monopole, à une rente de situation qui dure depuis des décennies... Nulle part ailleurs (sauf peut-être en Argentine) la conception psychanalytique de l'autisme (et la psychanalyse, tout court) n'est encore d'actualité. Mais nos psychanalystes n'en ont cure. Ils se vivent comme "le dernier des Mohicans", Ils ne regardent pas ailleurs et sont insensibles aux informations disponibles dans l'environnement scientifique. Ils vivent dans une confortable bulle, à l'abri de leurs hautes murailles conceptuelles. Bref, ils se comportent en véritables autistes. Ils sont donc la preuve vivante de l'échec de leurs théories. Décidément, comme le disait déjà Karl Kraus il y a plus d'un siècle, la psychanalyse est une maladie qui se prend pour son remède.

Vous trouverez ICI un très intéressant article qui compile et commente ces derniers combats d'arrière-garde que livrent les psychanalystes français. Je vous le recommande vivement. Et ICI, encore une de leurs plaintes.

25 mai 2016

Autisme : l'obscurantisme contre-attaque

 

 

25 mai 2016

Circulaire relative aux orientations de l'exercice 2016 pour la campagne budgétaire ...

25 mai 2016

MDPH du Val-de-Marne : Portes Ouvertes mardi 7 juin 2016

article publié sur les site autonomie Val-de-Marne

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De 9h30 à 16h30, la MDPH organise une journée Portes Ouvertes pour les Val-de-Marnais et les professionnels.
Pour poser toutes vos questions, venez à la recontre des associations qui vous accueilleront sur leurs stands et participez aux ateliers.

Inscrivez-vous en cliquant ici !

9h30 : Ouverture des portes

10h – 11H : Ateliers au choix
Atelier 1 : Je veux déposer un dossier à la MDPH : comment faire ? Comment le remplir ?
Atelier 2 : Je suis adulte et je suis dépendant : quelles sont les aides existantes ?
Atelier 3 : Atelier participatif pour aider la MDPH à simplifier ses courriers
Atelier 4 : j’ai déposé un dossier à la MDPH : que devient mon dossier ensuite ?

11h30 – 12h30 : Ateliers au choix
Atelier 5 : j’ai un enfant handicapé : quelles sont les aides existantes ?
Atelier 6 : je suis handicapé et je veux travailler : comment faire ?
Atelier 7 : J’ai reçu une notification de la MDPH et je ne comprends pas, ou je ne suis pas d’accord, ou je veux savoir quand je serai payé : que faire ?

12h30 – 14h : déjeuner libre

14h- 15h : Ateliers au choix
Atelier 1 : Je veux déposer un dossier à la MDPH : comment faire ? comment le remplir ?
Atelier 2 : Je suis adulte et je suis dépendant : quelles sont les aides existantes ?
Atelier 3 : atelier participatif pour aider la MDPH à simplifier ses courriers
Atelier 4 : j’ai déposé un dossier à la MDPH : que devient mon dossier ensuite ?

15h30 – 16h30 : Ateliers au choix
Atelier 5 : j’ai un enfant handicapé : quelles sont les aides existantes ?
Atelier 6 : je suis handicapé et je veux travailler : comment faire ?
Atelier 7 : J’ai reçu une notification de la MDPH et je ne comprends pas, ou je ne suis pas d’accord, ou je veux savoir quand je serai payé : que faire ?

16h30 : Clôture de la journée
 

Maison Départementale des Personnes Handicapées
MDPH
7-9, voie Félix Eboué
94046  Créteil
Tél. : 01 43 99 79 00

Flyer en téléchargement

23 mai 2016

En défense des enfants autistes, une interview de Maître Sophie Janois

Publié: 23/05/2016 

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Il suffit de parcourir notre site avec notamment le mot-clé « autiste » pour se rendre compte que les enfants autistes font l’objet d’un traitement assez particulier par les pouvoirs publics en France. Nous avons donc demandé à Maître Sophie Janois, bien informée sur cette question, de nous accorder une interview à laquelle elle a bien voulu répondre de façon très exhaustive.

Les familles sont confrontées à des injustices multiples

CEDIF : Bonjour Maître Janois, vous êtes avocate spécialisée notamment dans le droit de la santé et on vous associe souvent à le défense des enfants autistes.

Quel cheminement vous a amené à vouloir sensibiliser à cette cause et à défendre plus particulièrement les familles de ces enfants ?

Maître JANOIS : J’ai toujours pensé que la place d’un avocat se trouvait là où l’injustice avait fait son lit.

Je ne me destinais pas particulièrement à la défense des enfants autistes. J’avais plutôt l’intention de m’attaquer au secteur psychiatrique que je savais être une zone de non droit particulièrement étonnante pour un pays comme le nôtre.

J’ai eu l’occasion, au cours de mes études de Master 2, de faire un stage pour l’association, initialement dénommée « Léa pour Samy », aujourd’hui « Vaincre l’Autisme ». À l’époque, j’avais rédigé le guide des droits des enfants autistes pour cette association dans le cadre de la rédaction de mon mémoire de fin d’études. Au vu des nombreux appels à l’aide des familles, j’ai pu me former à leurs problématiques et surtout, découvrir l’ampleur des injustices, multiples, auxquelles les familles étaient confrontées. Lorsque je suis devenue avocat, c’est naturellement et progressivement que ma « spécialité » s’est imposée à moi.

 L’ASE une institution que les parents d’autistes peuvent redouter

CEDIF : Comment les enfants autistes sont-ils traités par les institutions françaises ?

 Maître JANOIS :  De façon inacceptable. 

Avant toute chose il faut savoir qu’il est possible d’aider un enfant autiste et de le faire considérablement gagner en autonomie. Il est possible de l’aider à entrer dans les apprentissages et à réduire ses troubles du comportement.

Néanmoins aujourd’hui, il reste très difficile d’obtenir un diagnostic alors que tout médecin devrait être formé et être en capacité de l’établir, quitte à se tourner ensuite vers un centre spécialisé de type CRA pour affiner ledit diagnostic. Aujourd’hui, de nombreux CMP, CAMSP, hôpitaux de jour, refusent de porter un diagnostic d’autisme, soit parce que les professionnels qui y travaillent n’y connaissent rien, soit parce qu’ils sont encore persuadés que ce type de diagnostic « enferme » l’enfant dans une image invalidante. Ceci est particulièrement préjudiciable lorsque l’on sait qu’un diagnostic précoce permet la mise en place une prise en charge favorable à l’évolution de l’enfant.

Ensuite, il s’agit de se battre pour obtenir une prise en charge dite adaptée, soit « conforme » aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (mars 2012 – sont recommandées les méthodes éducatives, cognitivo-comportementales et développementales). Or il existe encore trop peu de professionnels compétents en la matière et beaucoup d’établissements médico-sociaux non seulement ne connaissent pas ces méthodes ou de façon très parcellaire, mais encore restent fermés au dialogue avec les familles (qui s’avèrent, elles, de très bons professionnels de l’autisme de « leur » enfant). Par ailleurs, le peu d’établissements offrant ces prises en charge adaptées n’ont aucune place à proposer tant la demande est forte. 

Encore, lorsqu’on pense établissement, on pense immédiatement à l’institutionnalisation du handicap, à l’enfermement, décriés et dénoncés par l’ONU. Beaucoup d’IME, FAM, MAS, fonctionnent encore en vase clos et n’offrent pas d’ouvertures vers le monde extérieur, l’école, la socialisation si importante aux personnes autistes. De plus, les familles sont souvent tenues à l’écart de ce qui s’y passe, ce qui est une forme de maltraitance.  

Les parents sont donc contraints de recourir à des professionnels exerçant en libéral, ce qui a un impact financier énorme. La secrétaire d’Etat au Handicap a récemment annoncé la mise en place d’un dispositif qui devrait permettre le remboursement de ces prestations mais de nombreuses questions d’application restent en suspens et pour l’heure, rien n’existe que les allocations décidées et octroyées par les Maisons départementales des personnes handicapées. 

Ces MDPH sont totalement débordées et traitent les dossiers avec une lenteur redoutable qui vont retarder d’autant la mise en place de la prise en charge de l’enfant. Et puis, quand elles ne perdent pas les dossiers ni n’exigent des éléments complémentaires, les MDPH restent encore peu enclines aux largesses, restrictions budgétaires obligeant. Même la plus élevée des allocations ne couvre pas les frais engendrés.

Autre institution qui maltraite les enfant autistes : l’Education nationale. Seulement 20% des enfants autistes seraient scolarisés, alors qu’une aide de type Auxiliaire de vie scolaire (les AESH), pour peu que la personne soit formée aux spécificités du handicap, permet à l’enfant de s’instruire et d’évoluer au contact d’autres enfants. Notre cabinet gère de véritables bras de fer avec l’EN et des parents seuls s’y épuisent. Lorsque l’enfant est scolarisé, il est encore difficile d’obtenir les aménagements scolaires adéquats, surtout dans la phase collège/lycée. 

Pour finir, l’Aide Sociale à l’Enfance est encore une institution que les parents peuvent redouter. Leurs professionnels sont formés à la psychanalyse et ont donc souvent perdu tout bon sens. Aussi nient-ils les diagnostics pour accuser les mères d’être à l’origine des troubles de l’enfant, ou considèrent que les parents ont forcément besoin d’une aide éducative alors même qu’ils ne sauraient mettre en oeuvre la moindre thérapie recommandée ! De fait, il arrive que des parents cachent leurs difficultés de peur qu’on leur enlève leur enfant ou qu’il soit placé en hôpital psychiatrique ou dans un établissement inadapté. 

À l’âge adulte, c’est la question de la tutelle qui peut être remise en cause si la famille entre en conflit avec l’établissement d’accueil et alors, ils peuvent perdre tous les droits sur leur enfant devenu adulte. Je peux témoigner de cas. Néanmoins il ne faut pas perdre de vue que je suis avocat, je n’ai connaissance que de situations problèmes et ne vois que rarement la jolie face des choses ! Sauf lorsque mes clients prennent le temps de revenir vers moi par la suite et me donnent de bonnes nouvelles !

L’arme de l’information préoccupante en question  

CEDIF : Voila un aperçu tout à fait complet des risques posés par négligence, incompétence voire pire encore. Pour revenir sur l’éducation nationale, nous avons trop souvent été saisis pour des affaires dans lesquelles des enfants autistes étaient victimes de harcèlement dans les cours de récréation et en classe sans que la direction ne reconnaisse ces faits. Dans de telles situations, les « professionnels » brandissent l’arme de l’information préoccupante. Ces situations sont-elles fréquentes, les avez-vous rencontrées ?

Maître JANOIS : Généralement, lorsque l’avocat s’en mêle, la Direction s’en mêle. C’est triste à dire, mais c’est ainsi. 

La question de « l’arme de l’information préoccupante » ne concerne pas que les établissements scolaires, elle concerne tous les établissements, qu’ils soient scolaires, médico-sociaux ou sanitaires. C’est un redoutable fléau, une injustice patente. Surtout lorsque l’on connaît la façon dont les services de l’ASE peuvent se saisir d’une situation, se persuader de sa dangerosité et « partir » au combat comme une partie adverse qu’elle n’est pas censée être.

En effet, un parent réfractaire aux méthodes utilisées et souhaitant quitter la structure devant le peu de progrès de son enfant, qui refuserait de faire hospitaliser son enfant par exemple, ou refuserait une médication intempestive, peut se voir menacer d’une information préoccupante. J’ai rencontré cette situation plusieurs fois. Il m’a parfois fallu rappeler à des pédopsychiatres d’obédience psychanalytique ce qu’était, pour un représentant légal, le droit fondamental de choisir son praticien.  

J’ai même pu connaître de dossiers dans lesquels la famille étant en désaccord avec leur pédopsychiatre, se voyait refuser tout rendez-vous chez d’autres praticiens de la région…

La dangerosité de l’ignorance de l’ASE 

CEDIF : Ces situations se rencontrent effectivement très souvent puisque les parents sont alors taxés de « refus de collaboration » avec les services de l’ASE, l’information préoccupante se transforme dès lors en signalement judiciaire avec intervention du juge des enfants et rapports à charge de pédopsychiatres de « dispensaires » à la clé. Peut-on penser que l’ignorance face à la réalité de l’autisme alimente des enquêtes sociales, des rapports socio-éducatifs à l’encontre des familles ?

Maître JANOIS : Bien sûr. Par exemple, chacun sait qu’il peut être très compliqué de couper les ongles ou les cheveux d’un enfant autiste, vous serez alors accusé de ne pas respecter l’hygiène élémentaire… Certains enfants ne supportent qu’un vêtement, qu’ils vont porter été comme hiver, ce sera analysé comme une faute parentale. D’autres encore souffrent de tri alimentaire et ne se nourrissent que d’un ou deux aliments que la maman doit préparer selon un rituel ordonné, vous nourrissez alors mal votre enfant voire vous manquez d’autorité… Et si par malheur l’enfant fait une crise (cris, pleurs, automutilations) et que vous appliquez la méthode qui consiste à faire « extinction » (il s’agit de ne pas encourager les comportements problèmes et donc de détourner votre attention), alors vous êtes un parent laxiste ou débordé ! 

Une mère qui se bat contre les institutions pour aider son enfant est une mère « fusionnelle » qui ne veut rien lâcher ! J’ai même pu lire qu’une mère qui avait peu de relations extérieures (et l’on sait à quel point il est difficile de conserver ses relations sociales lorsque l’on a un enfant handicapé), enfermait son fils dans une relation exclusive pour l’empêcher de grandir ! Tout cela est absurde et la dangerosité ne vient pas de la famille mais bien de l’ignorance de l’ASE. Je me permets ici de souligner que fort heureusement, dans la plupart des cas, le diagnostic, des films, de la documentation scientifique, me suffisent pour faire comprendre au juge la problématique de l’autisme et pour obtenir des non lieux à assistance éducative. 

CEDIF : Donc faute de faire comprendre la réalité de l’autisme, une AEMO peut dégénérer en placement ?

Maître JANOIS : Oui. Une AEMO c’est laisser l’ignorance entrer dans son foyer avec les débordements que j’explique plus haut. C’est ce que je plaide régulièrement. J’essaie, autant que possible, d’éviter à mes clients les AEMO. 

Seule la science devrait servir de fondement à la Justice 

CEDIF : La journaliste Sophie Robert, dans le documentaire « Le Mur » montre qu’une certaine psychanalyse de bazar accuse les mères de l’autisme de leurs enfants. Or nous avons vu quelques rapports dans lesquelles les mères étaient lourdement mises en cause reprenant cette approche psychanalytique invalidée. Comment comprendre que de tels torchons soient suivis d’effets ? 

Maître JANOIS : Il n’existe pas de psychanalyse de bazar, la psychanalyse est en soi un bazar. Seule la science prouvée devrait servir de fondement à la Justice. 

Malheureusement, nous sommes une société qui s’est culturellement construite sur des préceptes de type psychanalytique, on nous les enseigne dès le lycée ! Nous en sommes imprégnés et la Justice n’est pas épargnée. Par exemple, une maman qui se voit encourager par son fils lors d’un jeu de société et qui lui dit : « Vas-y maman ! », cela signifie que la mère n’a pas laissé sa place d’enfant à son fils ! C’est absurde ! Pourquoi le bon sens ne fait-il pas penser que cet enfant a tout simplement envie d’encourager sa mère comme elle a pu le faire pour lui auparavant ? Une mère qui demande plusieurs fois au téléphone à sa fille « Comment vas-tu ? », c’est soi-disant qu’elle veut entendre que sa fille va mal ! C’est absurde ! Pourquoi ne pas penser que cette maman qui est loin de sa fille est simplement inquiète de ne plus être à ses côtés ? Un enfant qui pleure après le coup de fil hebdomadaire de sa mère alors que le reste du temps il joue, c’est que sa mère le rendrait triste ! Pourquoi ne pas envisager simplement que toute personne qui est rappelée à notre souvenir nous manque plus cruellement que lorsque nous sommes occupés à notre quotidien ? Absurde !

Que pèse la parole des parents ?

CEDIF : Nous connaissons bien ces interprétations pour les lire dans des rapports sociaux, mais face à de tels rapports quelquefois d’une niaiserie confondante, que pèse la parole des parents ?

Maître JANOIS : Clairement rien. 

Si l’on est face à un juge par avance convaincu par le rapport, si l’on est sans preuve, sans soutien de médecins, de l’école, voire de personnes « bien placées », la parole des parents ne vaut rien.  

L’ASE est seigneur en son fief, elle est l’interlocuteur privilégié, l’oeil du juge. Si le juge doute de la bienveillance ou du professionnalisme de l’ASE, tout son système s’écroule. Il faut du courage au juge pour aller à l’encontre d’un rapport à charge et le rôle de l’avocat, c’est de lui apporter suffisamment d’éléments pour lui permettre d’être courageux et d’éviter une erreur judiciaire.

CEDIF : Nous avions abordé le contradictoire en matière de justice des mineurs en critiquant la position de l’association française des magistrats de la jeunesse et de la famille (AFMJF) à son égard, peut-on dire aujourd’hui que l’égalité des armes existe devant le JDE et que la voix de l’avocat des familles est entendue ?

Maître JANOIS : Dans la mesure où je traite d’un domaine très spécifique, que je connais bien mon sujet, je pense qu’il ne m’est pas trop difficile de mettre l’ASE face à son ignorance en audience. 

Je vis même parfois des situations cocasses où je cite le rapport en disant que cette phrase mériterait la page de couverture de mon futur bouquin sur « les bourdes de l’ASE en matière d’autisme ». J’ai pu demander à une éducatrice très virulente en audience contre une maman soi-disant trop « fusionnelle » (je hais ce mot) quelle était la fameuse « triade autistique » qui permet de soupçonner un autisme chez un enfant, (c’est le B.A.BA en la matière). Sa non réponse m’a permis d’obtenir la levée de l’AEMO.

Les conséquences dramatiques du placement d’enfants autistes 

CEDIF : C’est effarant mais guère étonnant puisque les travailleurs sociaux préconisent des placements à tour de bras, mais quelles sont les conséquences d’un placement d’enfant autiste.

Maître JANOIS : Dramatiques.  

Arrêt des prises en charge adaptées, perte des repères, régression. 

La régression se faisant dans les premières 24h, il est facile au service gardien d’imaginer que les enfants sont arrivés dans un état psychique lamentable et de voir ensuite de lents et petits progrès de l’enfant, grâce sa prise de repères, pour exiger ensuite le maintien du placement… 

Ce, alors que l’enfant se portait bien mieux lorsqu’il était chez son parent… C’est le cas dans l’affaire Rachel. 

CEDIF : En plus de cela, les enfants autistes subissent-ils d’autres atteintes graves en institution ? Vous avez parlé du Packing, de quoi s’agit-il et des autistes sont-ils victimes de telles pratiques ? 

Maître JANOIS : Dans la mesure où le secret fait foi dans les institutions, où les professionnels se soutiennent et ne savent que très rarement remettre leurs pratiques en question, il est très difficile de « découvrir » ce qu’il se passe exactement derrière les murs… Lorsque l’on a connaissance de probables maltraitances (viols, coups et blessures, malnutrition, contentions, surmédications etc.) il reste encore très complexe de les prouver. C’est la raison pour laquelle l’on envoie des détectives privés ou des journalistes sur place pour obtenir des preuves. Ensuite, il existe un autre problème récurrent en la matière, il s’agit du fait que la parole, voire les attitudes des enfants autistes, ne sont pas suffisamment prises en compte.

Le Packing est une méthode consistant à enrouler les personnes autistes auto ou hétéro-agressives, dans des draps humides et froids de façon à leur permettre de retrouver une « conscience de l’image de leur corps » (postulat ridicule – l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, soit un trouble physique et non psychique). Cette méthode non évaluée, rejetée comme maltraitante par les Nations Unies, décriée par la communauté scientifique internationale et par les associations de parents, trouve ses défenseurs au sein de la communauté des psychanalystes français. Ils sont les seuls à dire que cela fonctionne, un coup de gourdin aurait le même effet je pense… 

Les services de l’ASE sont dans le déni des conséquences de leurs préconisations

CEDIF : En jouant les Candide on peut se demander comment il se fait qu’en dépit des régressions alarmantes d’enfants en institution, l’ASE et les juges des enfants n’ont toujours pas compris que les solutions qu’ils proposent ne sont pas les bonnes ?

Maître JANOIS : Je n’ai jamais lu un rapport concernant des enfants placés faisant montre de la moindre régression. Cela ne veut pas dire qu’elle n’existe pas. Cela veut dire que les professionnels de l’enfance, persuadés d’être de meilleurs parents que le meilleur des parents, sont incapables de se dédire et vont lutter avec acharnement contre la critique.

Si les parents perçoivent le mal-être de leur enfant et qu’ils l’expriment, ils sont alors encore davantage mis en cause.

Les quelques ouvertures qu’ils avaient pu obtenir, notamment par le biais des visites médiatisées, se ferment peu à peu.

Ce système fonctionne en vase clos. Combien de juges se déplacent pour rendre visite aux enfants dont ils ont ordonné le placement de façon à les entendre et à vérifier par eux-mêmes l’état de santé de ces derniers ? Combien de juges pour écouter la famille et accepter qu’un médecin spécialisé se déplace ? Ils sont débordés, n’ont pas suffisamment de temps ni de personnel, ils « dépendent » en quelque sorte, des retours du service gardien. J’ai eu connaissance de ce que certains professionnels de l’enfance souhaiteraient aujourd’hui se former sur l’autisme, reviendront-ils pour autant sur les erreurs passées ?

CEDIF : Aucun recours donc face aux dégâts occasionnés, même l’intervention du comité des droits de l’enfant de l’ONU  dans l’affaire Timothée n’a servi à rien puisque la magistrat qui avait décidé de ce placement l’a maintenu, comment en est-on arrivé là ?

Maître JANOIS : Les décisions de l’ONU n’ont, hélas, pas de valeur contraignante et notre démocratie repose sur un principe de séparation des pouvoirs. De telle sorte qu’il est presque impossible de revenir sur une erreur judiciaire en dehors de la grâce présidentielle qui ne concerne que la matière pénale.

CEDIF : Effectivement tel est bien le fonctionnement de nos institutions, pourtant les dommages créés du fait de l’enlèvement d’enfants autistes relèvent de la perte de chance. De telles actions au civil ont-elles été intentées contre les autorités publiques ?

Maître JANOIS : Je n’en ai pas connaissance mais si l’on imaginait sortir un enfant autiste d’un placement, prouver qu’il n’a bénéficié d’aucune prise en charge adaptée, que son état s’est dégradé ou qu’il n’a pas évolué favorablement, alors cette procédure devrait être envisageable. Nous l’envisageons bien aujourd’hui à l’encontre des Hôpitaux de jour, CMP et CAMSP qui refusent de poser des diagnostics ou qui proposent des prises en charge inadaptées.

CEDIF : Mais si une telle procédure n’aboutit pas, que pourra-t-on en déduire ?

Maître JANOIS : Je pense que lorsque l’on a vécu, en tant que parents, le placement de son/ses enfants et qu’après une longue bataille judiciaire on le/les retrouve, l’on souhaite avant tout tourner la page, oublier, profiter de sa vie de famille et surmonter le traumatisme. Parmi les parents d’enfants que j’ai pu récupérer aucun n’a souhaité demander réparation. 

Concernant le placement lui-même (et non les conséquences du placement sur l’enfant), il faut souligner qu’il est très rare d’obtenir un jugement de mainlevée dans lequel un juge reconnaît l’erreur commise, disculpant de façon absolue les parents. Cela ne m’est arrivé qu’une fois.

CEDIF : Nous vous remercions de vos réponses très complètes, tout à fait édifiantes et qui seront très utiles aux familles d’enfants autistes qui nous lisent. Vous avez d’ailleurs un site dédié  à votre pratique professionnelle en matière notamment de défense des familles d’enfants autistes permettant de vous contacter  (http://www.sophiejanois.fr/)

22 mai 2016

Intervention de Christel Prado lors du 56ème Congrès de l'UNAPEI

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