Message du Secrétaire général de l'ONU, M. Ban Ki-moon

Journée 2014

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion, cette année, de célébrer la créativité des personnes touchées par des troubles du spectre autistique et de renouveler notre engagement à les aider à réaliser leur riche potentiel.

J’adore ces rencontres avec des personnes touchées par l’autisme, qu’elles soient des parents, des enfants, des enseignants ou des amis. Leur force est une source d’inspiration. Ces personnes méritent d’avoir accès à toutes les possibilités en matière d’éducation, d’emploi et d’intégration.

Pour mesurer les succès remportés par nos sociétés, nous devrions examiner comment ceux qui ont différents handicaps, dont les autistes, sont bien intégrés et respectés en tant que membres à part entière.

L’éducation et l’emploi revêtent une importance déterminante. L’école rattache l’enfant à son groupe. L’emploi rattache l’adulte à la société. Les autistes méritent de suivre la même voie. En intégrant des enfants ayant des capacités d’apprentissage différentes dans les écoles générales et spécialisées, nous pouvons modifier les comportements et promouvoir le respect. En créant des emplois adaptés pour les adultes autistes, nous intégrons ceux-ci dans la société.

En cette époque marquée par des contraintes économiques, les gouvernements devraient continuer d’investir dans les services destinés aux autistes. Lorsque nous renforçons les moyens d’action de ces derniers, ce sont les générations actuelles et futures qui en bénéficient.

Malheureusement, dans beaucoup d’endroits du monde, les autistes se voient privés de leurs droits humains fondamentaux. Ils sont en butte à la discrimination et à l’exclusion. Même là où leurs droits sont garantis, ils doivent encore trop souvent se battre pour avoir accès aux services de base.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées offre un cadre solide pour créer un monde meilleur pour tous.

La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme ne se limite pas à encourager l’entente; c’est un appel à l’action. J’invite instamment tous les acteurs concernés à favoriser la réalisation de progrès en soutenant des programmes d’éducation, la création de débouchés et d’autres mesures qui contribuent à la réalisation de notre projet commun consistant à bâtir un monde dont les bienfaits sont plus largement partagés.

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) samedi 29 mars 2014

Communiqué de presse :

TouPI dépose une requête au tribunal contre la décision de l’ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l’association ARISSE

article publié dans 20 Minutes

Le symbole de la justice Damien Meyer AFP

JUSTICE - L’établissement qui accueille 70 enfants et jeunes handicapés a déjà été placé sous l’autorité d’un administrateur provisoire...

Le ministère en charge des Personnes handicapées vient de déposer une plainte visant la gestion d'un institut pour enfants et jeunes lourdement handicapés dans le Gers où il soupçonne un détournement de fonds destinés à la prise en charge des pensionnaires, a-t-on appris de sources ministérielle et judiciaire.

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au cœur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités environ 70 enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Abus de bien social et abus de confiance

Cet IME, la «Maison d'enfants de Moussaron», s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre Marie-Arlette Carlotti, en raison de «graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement» constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

A la demande de la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, le ministère porte à présent plainte contre X pour abus de bien social et abus de confiance dans la gestion de la société «les Enfants de Moussaron», gestionnaire de l'IME, a indiqué son ministère dans un communiqué.

Des éléments en possession de la ministre «laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés», dit le ministère.

Accusations de traitements indignes

La plainte est parvenue mercredi au procureur d'Auch, Pierre Aurignac, qui a saisi sans attendre la brigade de recherches et la section de recherches de la gendarmerie, a-t-il indiqué. Les éléments en la possession de la ministre seraient remontés jusqu'à elle à la faveur du placement de l'IME sous le contrôle d'un administrateur.

Jusqu'alors, l'IME vivait surtout dans les déchirements entre la direction, le personnel et les familles à cause des accusations de traitements indignes qui s'y pratiqueraient. Des parents et des employés les dénoncent, d'autres se joignent à la direction pour les réfuter.

La justice dit ne jamais avoir été saisie de faits présumés de maltraitance. Trois plaintes pour d'autres faits présumés donnent toujours lieu à enquête: une pour harcèlement de la part d'un employé, deux autres de la part de parents en colère parce que l'état de leur enfant aurait empiré au lieu de s'améliorer au cours de son séjour, indique le parquet.

La France est un État de droit : concernant le handicap, il y a la loi du 2 janvier 2002 visant à rénover les établissements médico-sociaux pour en faire entre autre des lieux de bientraitance ; il y a la loi du 4 mars 2002, pour tout ce qui relève du médical ; il y a la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances concernant les personnes handicapées. Elles ont été suivies de décrets, arrêtés, circulaires…

Outre les lois, il y a les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme pour les enfants et adolescents, qui définissent ce que peut être une prise en charge adaptée.

Malgré tout cela, les droits des personnes autistes sont piétinés en permanence. Et pourquoi ? Simplement parce que nous sommes trop fatigués pour les faire respecter, trop fatigués de nous battre seuls. Nous avons besoin de prendre conscience que nous avons des droits (parce que parfois on en doute !), puis une fois cette prise de conscience, besoin d’être guidés, conseillés pour les défendre.

Bref, la France, comme le décrit ce communiqué du Collectif autisme, c’est la terre des droits de l’homme, mais pas des autistes.

Pourtant, comme le souligne Hugo Horiot dans son article l’Etat a des obligations : à nous de les lui faire appliquer, par voie juridictionnelle afin de faire changer ses pratiques. Sinon, il continuera dans sa lancée, à financer des prises en charge non adaptées, et rien ne changera en France.

Aujourd’hui, deux avocates militantes, Sophie Janois et Coline Bied-Charreton, qui sont de vraies amies pour moi, des sœurs de combat, ont réussi à mettre en place un collectif d’avocats (description ci-dessous) pour nous aider à utiliser cette voie.

J’encourage donc personnellement toutes les familles concernées par ce qui suit à engager un recours contre l’Etat pour l’obliger à appliquer l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.( voir ci-dessous)

« Le droit à la différence, ce n’est pas la différence des droits. » Féline Bubuta

Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme

Au regard de la violation répétée des droits des personnes avec autisme et à la demande de nombreuses familles, nous avons, avec plusieurs de nos confrères, réuni un collectif d’avocats impliqués dans le domaine de l’autisme, issus de divers Barreau français (Lille, Paris, Lyon, Lozère, Montpellier), qui souhaitent, par leur engagement professionnel, favoriser une prise de conscience nationale.

Vous êtes concernés si vous remplissez les conditions suivantes, ou les avez remplies au cours des quatre années précédentes :

- Vous détenez un diagnostic d’autisme, TED, TSA, ou de polyhandicap

Et

- Vous détenez une notification d’orientation MDPH qui n’est pas concrétisée ou qui n’est que partiellement concrétisée

          faute de place en établissement (liste d’attente

         faute d’établissement adapté à proximité géographique du domicile de la personne avec autisme

Si lesdites conditions sont remplies, vous êtes en droit d’obtenir réparation de l’Etat, sur le fondement de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :

- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;

- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier ;

- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;

- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;

- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.

En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.

Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

Me GOUSSEAU – Avocat au Barreau de Lozère

Me Sophie JANOIS – Avocat au Barreau de Paris

Me Coline BIED-CHARRETON – Avocat au Barreau de Paris

Me Stefan SQUILLACI – Avocat au Barreau de Lille

Liens mentionnés :

Dossier de presse de la campagne du collectif autisme en faveur du respect des droits des personnes autistes.

Société des Droits des Autistes : Article L246-1

Article de Hugo Horiot dans le nouvel obs : Autisme

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.

article publié sur le blog "Les tribulations d'une Aspergirl"

Une Aspergirl est personne exprimant le syndrome d’Asperger (généralement appelée aspie), mais étant de sexe féminin.
De la même manière, on trouve outre-atlantique le terme Asperkid pour désigner, non sans un brin de malice, les plus jeunes aspies 

Avant d’aller plus loin, un petit (ou un gros !?) rappel de ce qu’est réellement le syndrome d’Asperger ?

Je voudrais déjà vous dire ce qu’il n’est pas

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, comme on peut malheureusement le lire ou l’entendre si souvent dans les médias, encore moins une maladie psychiatrique ! Il n’est pas non plus contagieux, ni honteux. Enfin il n’est pas un déficit ou un handicap mental.

Le syndrome d’Asperger fait partie de ce que l’on nomme les « TSA » (pour Troubles du Spectre Autistique). Cette forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales & la communication avec le monde de manière générale.

L’altération des relations sociales a de nombreuses origines (déficit des codes sociaux, manque d’empathie, difficulté à identifier &/ou à décrypter les sentiments & les émotions chez les autres), mais aussi de nombreuses conséquences sur la vie de la personne touchée (difficultés à répondre de manière cohérente aux attentes relationnelles des autres, centres d’intérêt restreints & obsessionnels, routines, …).

Ces difficultés se manifestent également par l’apparition de comportements atypiques (dans le sens d’inhabituels) & de stéréotypies.
Si le nombre & le type de symptômes, le degré de gravité de ces derniers, l’âge de leur apparition & le niveau de fonctionnement varient énormément d’une personne à l’autre ; les difficultés de comportement, de communication & d’interactions sociales sont les manifestations communes au syndrome d’Asperger. Elles se retrouvent chez l’ensemble des aspies.

Les personnes présentant le syndrome d’Asperger ne souffrent d’aucun retard de langage étant enfant, ni d’aucun retard mental. Elles ont un QI qui peut aller de la norme basse au très haut potentiel 

Les aspies ne sont pas toujours identifiables au premier coup d’œil, loin de là. Si certains ont un discours pédant ou maniéré qui permet de les repérer rapidement, ce n’est pas pour autant un point qui se retrouve chez la totalité d’entre eux.
Si certains ne peuvent pas regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce n’est pas non plus la réalité de tous, surtout arrivés à l’âge adulte ! Car la répétition, le travail réalisé dans les groupes d’habiletés sociales ou encore la haute intelligence permettent aux personnes concernées par le SA d’évoluer, tout au long de leur vie. Elles parviennent à acquérir au prix d’années d’effort ces codes qui peuvent leur faire défaut & donc à compenser, plus ou moins, leurs difficultés.

Les aspies font des études, ont une famille, un mari ou une femme, des enfants, conduisent, exercent un métier. On dit souvent, & à juste titre, que le syndrome d’Asperger est un handicap invisible

Pour en revenir aux Aspergirls, il ne s’agit pas uniquement d’un simple clin d’œil ou d’un terme sympathique visant à se singulariser des aspies masculins.

Le SA touche beaucoup plus souvent la population masculine on compte officiellement environ huit hommes pour seulement une femme

Ce qui a pour conséquence une réelle difficulté (supplémentaire…) à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore lorsqu’elles sont adultes, lorsque celles-ci ne cadrent pas avec le modèle masculin habituellement présenté. Or ce modèle est celui qui est connu & reconnu par les psychiatres et les neuropsychologues qui sont en charge des différents bilans…

Ce nom d’Aspergirl a été trouvé par Rudy Simone, une américaine étant elle-même touchée par le syndrome d’Asperger & ayant écrit un livre devenu best-seller sur les caractéristiques des aspies féminines : L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrôme d’asperger

C’est mon cas. Je suis une femme & je suis aspie. J’aurais mis plus de trente ans à le réaliser & quelques années de plus à patienter pour en avoir enfin confirmation.

Le syndrome est à ce jour encore peu connu en France, les diagnostics fiables sont difficiles à obtenir sans être réalisés par les « CRA » (pour Centres de Ressources Autisme). Ces centres, s’ils sont présents dans chaque région, ont des délais très longs & beaucoup abandonnent face à cette attente.

J’ai tenu bon & je ne le regrette pas 

article publié sur JIM (Journal International de Médecine)

Toulouse, le lundi 24 mars 2014 – Monter en haut d’une grue, y déployer une banderole et refuser d’en descendre tant que ses revendications n’auront pas été entendues est un nouveau mode de protestation qui a fleuri ces derniers mois en France. Il a principalement été jusqu’à aujourd’hui l’apanage de pères divorcés privés d’un droit de visite de leurs enfants. Mais, ce vendredi 21 mars, à Toulouse, c’est la mère d’un enfant souffrant d’autisme, scolarisé à Toulouse, qui a décidé d’user de ce moyen. Son fils, Allan, 8 ans est inscrit dans une école primaire privée de la ville rose. Cependant, son parcours scolaire est chaotique. Il a par exemple dû récemment quitter l’école pendant plusieurs semaines en raison d’un défaut d’auxiliaire de vie scolaire (AVS), tandis que sa mère a appris que le contrat de son AVS prenait fin en mai, soit plus d’un mois avant la fin de l’année scolaire. Cette annonce a représenté pour la mère d’Allan « la goutte d’eau qui a fait déborder le vase » et qui l’a poussé à investir une grue de chantier ce vendredi. Après plusieurs heures de négociations, elle a obtenu du rectorat, par une lettre écrite, l’assurance que le contrat de l’AVS qui accompagne son fils allait être prolongé jusqu’en juillet et qu’une nouvelle embauche permettrait d’assurer sa rentrée en septembre 2014. Satisfaite, la mère d’Allan a accepté de quitter son gué, tout en précisant que cette action n’était qu’un prélude à d’autres manifestations pour dénoncer la situation scandaleuse de la scolarisation des enfants autistes en France, situation rappelée à plusieurs reprises et qui a valu à notre pays plusieurs condamnations de la part d’instances européennes. Au-delà du caractère spectaculaire de cette montée au créneau, reste à savoir si ce type d’action peut avoir en réalité une influence globale sur un problème complexe et chronique. Elle est plutôt au contraire le témoignage du sentiment de désespoir qui étreint les parents et de leur abandon.

M.P.

article publié sur yanous

Bien qu'accueilli comme les autres enfants les années précédentes au centre aéré de Longwy, voici qu'en 2014 le petit Teo, diagnostiqué autiste atypique, y est refusé. Décision provisoire ou discrimination ? Enquête.

Isabelle Gasparini voulait resocialiser progressivement son enfant en l'inscrivant au centre aéré Plaine des Jeux, qui dépend de la ville de Longwy, quelques heures dans la semaine et pendant les petites vacances : "Teo était en CP-CE1 avec un Auxiliaire de Vie Scolaire, jusqu'à son opération. Il ne reprendra probablement l'école qu'en septembre prochain. Il a été difficile de le scolariser dans l'école du quartier, les enseignants étaient réticents à recevoir 'un enfant différent', il a fallu se battre, je n'ai pas lâché. Par contre, il n'y a eu aucun problème avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées." Mais pas avec le centre aéré : "La secrétaire du centre, qui reçoit des enfants âgés de 3 à 16 ans, l'a inscrit, puis le directeur a refusé en me disant 'Ça va vite dans Longwy, si j'accueille votre fils, les autres vont débarquer'. Voilà comment on est traité quand on a un enfant handicapé !" Isabelle Gasparini a raconté cela fin février au quotidien Le Républicain Lorrain, ce qui irrite le maire de Longwy en pleine campagne de réélection et l'oblige à réagir. "Une réflexion est engagée, confirme le directeur du centre aéré, Vincent Bolognini. Pas grand chose ne va se passer avant les élections, le maire ne va pas prendre une décision actuellement." Sur l'accueil de Teo les années précédentes, il rappelle : "On a engagé une démarche avec sa mère pour lui dire que Teo aurait de plus en plus de difficultés à suivre le groupe d'enfants. Nos autres enfants handicapés sont en autonomie, alors qu'il faut à Teo, à certains moments, un éducateur pour lui seul. Et la demande de la maman était particulière, un accueil pendant une à deux heures. Moi, je n'ai pas les moyens de mettre en place cet accueil à temps partiel." Pour lui, l'idéal serait d'avoir quelqu'un qui intervienne auprès d'enfants comme Teo, mais il n'a recueilli ni appui, ni ressources, ni conseils et a renvoyé à la maman la tâche de trouver "la" solution.

article publié sur France 3 Midi-Pyrénées

Publié le 21 mars 2014 à 09h12, mis à jour le 21 mars 2014 à 12h03

© Mathilde Laban / France 3 Midi-Pyrénées | Pompiers et policiers sont mobilisés

Une femme est montée sur une grue sur les allées Jean Jaurès à Toulouse. Elle dénonce devoir retirer son fils autiste de l'école faute d'auxiliaire de vie. 

Les pompiers de Toulouse et la police sont mobilisés depuis 7 heures ce matin sur les allées Jean Jaurès à Toulouse. Un périmètre de sécurité a été établi.

Une femme de 39 ans est grimpée sur une grue sur le modèle des papa grimpeurs. Maman d'un petit garçon autiste de 8 ans, elle dénonce le fait de devoir le retirer de l'école faute d'auxiliaire de vie et plus largement, le sort réservé aux autistes en France, demandant une meilleure prise en charge éducative. Selon elle, seulement 2% des enfants autistes en France sont scolarisés contre 50% en Angleterre. La mère entend également dénoncer la situation précaire des auxiliaires de vie scolaire (AVS) en France. En août 2013, le gouvernement avait annoncé la mise en place d'un diplôme d'État et la titularisation progressive de 28.000 AVS à partir de 2014.

Des négociations par l'intermédiaire de la radio de la grue sont en cours. La femme menace en effet de sauter si l'on vient la chercher.

© Mathilde Laban / France 3 Midi-Pyrénées | La maman dénonce la déscolarisation de son fils

En octobre dernier, des pères en colère étaient montés sur un toit de la place du Capitole. Ils s'y étaient relayés et le dernier n'en était parti qu'à la mi-novembre.

=> Voir aussi l'article publié sur MétroNews

Marseille, arrivée le matin dans la cité phocéenne qui a bercé mon enfance lorsque je venais voir, petite, ma famille maternelle qui habitait la vieille ville. Première rencontre fortuite avec Alice Belaidi, marraine de notre Association SOS autisme en France dans le train.

Ce voyage à Marseille avait été planifié, suite à l’invitation de Monsieur Bruno Gilles, Maire UMP du quatrième arrondissement, lequel, m’avait-on dit avait beaucoup apprécié mon livre : « D’un monde à l’autre », témoignage de mon parcours avec mon fils, autiste.

Son équipe m’avait contactée, quelques semaines auparavant, afin de m’expliquer que le Maire tenait à parler de l’autisme, sujet sur lequel son arrondissement travaillait depuis plusieurs années. En effet, c’était grâce au Maire et au neurologue Mr Padovani qu’une école inclusive avait vu le jour.

Présente également ce jour-là, Caroline Pozmentier, Vice-Présidente de la chambre de commerce France-Israël et candidate dans un autre arrondissement de Marseille. Afin de ne pas politiser cette rencontre et heurter ma sensibilité de gauche, le Maire avait eu la délicatesse de retirer les affiches UMP pour ne pas que des photos de moi circulent avec leur logo. Dans la salle, des médecins, des familles, des présidents d’associations ou de fédérations sportives étaient venus afin de me rencontrer. Le Maire commença la conférence, suivie d’un petit discours de Caroline où tous les deux répétèrent leur volonté de ne pas instrumentaliser ce débat à des fins électorales.

Je commençai enfin l’histoire de mon parcours avec mon fils, Ruben, notre parcours de combattant pour obtenir un diagnostic, notre errance d’hôpital en hôpital, notre douleur de voir notre fils ne pas parler à 4 ans, notre épuisement parce que Ruben refusait de dormir la nuit, notre départ pour le centre Feuerstein où il suivit une stimulation cognitive et éducative…Puis sa deuxième naissance où il commença à parler, à manger normalement, à dormir et à me dire son premier : « Je t’aime maman » où je m’effondrai en larmes.

Mais là je m’arrêtai d’un coup. Je n’avais pas remarqué que les papas et les mamans du premier rang étaient en larmes.

« Je ne suis pas venue à Marseille pour vous faire pleurer » disais-je en riant.

Alors je recommençai ma narration d’un ton plus léger en parlant de ses progrès grâce à la méthode Feuerstein mais aussi des difficultés que nous avions rencontrées afin de l’inscrire à l’école en milieu ordinaire, du fait que j’avais dû arrêter toutes mes activités professionnelles pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire de mon fils pendant deux années.

Puis ce fut le débat avec la salle. Un débat vivant et chaleureux.

Je fis monter aussi une maman à la tribune afin qu’elle évoque le centre ABA crée par la volonté des familles : « Un centre qui devait être inauguré par Mme la Ministre, qui était annoncé mais qui se fit sans elle. Mme Carlotti étant en tain de signer son livre sur la cannebière » nous raconta- t-elle, un peu gênée.

Bien sûr il y eut des questions portant sur la Ministre, candidate à Marseille. Et mes réponses furent sans équivoque.

« Madame la Ministre a fait une seule chose de valable et il faut le reconnaitre, elle a été en faveur de l’ABA pour le traitement de l’autisme mais cela s’arrête là. Pour s’occuper du handicap, il nous faut un Ministre sensibilisé à la question, une personne touchée et engagée, qui connait bien le milieu du handicap. Un Ministre qui n’aura pas peur de se battre avec les autres ministères pour faire avancer l’inclusion scolaire ».

Un brunch et une séance de dédicace suivirent le débat.

Je rencontrais aussi un petit garçon autiste et ses parents, un petit garçon qui me rappela beaucoup Ruben lorsqu’il ne nous regardait pas encore dans les yeux.

Puis je filais à la permanence de Samia Ghali, candidate PS, pour équilibrer politiquement cette visite marseillaise et surtout parce que de nombreux amis marseillais m’avaient parlée de son engagement pour le handicap. Sensibilisée par son frère trisomique, m’avait-on dit, elle se battait aujourd’hui pour changer le regard que l’on pouvait porter sur les personnes handicapées et pour leur venir en aide dans l’accès au logement, à l’école, au sport.

Parce que c’était tout ce qui comptait pour moi, ne pas faire de l’autisme, un sujet de droite ou de gauche mais un sujet de société qui devait avancer avec le concours de tous les élus de bonne volonté.

Cette rencontre me réconforta sur le rôle à jouer des personnalités politiques. Lors de cette interview-rencontre, nous avons évoqué de nombreux sujets : Le droit à l’école, au logement décent, le travail nécessaire de réhabilitation des quartiers Nord. Tout comme moi, Samia n’aimait pas le mot « Diversité », préférant l’égalité pour tous. Le contact entre nous était tout de suite passé, d’origine algérienne toutes les deux, le tutoiement et la chaleur faisaient parties de nos personnalités fortes.

Pas de langue de bois ou de démagogie avec Samia, ce qui devait être dit, le fut.

En repartant pour aller prendre mon train, je passais devant la permanence de Mme Carlotti par curiosité pour voir si je pouvais la croiser, n’ayant pas réussi à avoir rendez-vous avec elle depuis des mois, « pour des questions d’agenda ». Et ce qui me surprit le plus, ce fut cette planche toute pourrie à l’entrée permettant aux fauteuils roulants d’accéder à la permanence. Ce qui me fit quelque peu grincer des dents.

Une ministre du handicap dont la permanence n’est même pas accessible aux personnes handicapées démontrait encore une fois son faible engagement politique vis-à-vis des personnes handicapées.

Le constat de cette visite fut que ce Tour de France de l’autisme que j’avais entrepris avec l’humoriste Laurent Savard, président d’honneur de SOS autisme en France, était une nécessité afin de rencontrer les familles et les élus et qu’il y avait aussi différentes manières de faire de la politique, l’une au service des citoyens, l’autre à des fins personnelles.

Diagnostic trop tardif, manque de structures d'accueil... Vivre avec un enfant autiste, c'est encore pour trop de familles, le parcours du combattant

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

Femmes du monde : Isabelle RESPLENDINO

 

Des Françaises pour l'exemple - par Hélène CONWAY-MOURET, Ministre déléguée chargée des Français de l'étranger

 

 

 

Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

Sa chaine Youtube

Son engagement auprès des associations françaises :

Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

Collectif EgaliTED

Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

Son engagement auprès des associations belges :

Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.participate-autisme.be

Représentante de la Concertation des 4 associations :

APEPA,

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

article publié par BICE (Bureau Internatinal Catholique de l'Enfance)

mercredi 26 février 2014

article publié dans Le Parisien

- article que je viens de découvrir et qu'il est utile de connaître (jjdupuis) -

Le tribunal administratif a donné gain de cause à Fatima contre l’école

Élodie Soulié | Publié le 20.01.2014, 07h00

Omar, qui devait changer d’établissement à la rentrée suivante parce que les conditions d’accueil et de scolarisation dans son école de secteur étaient trop souvent défaillantes, n’avait finalement pas pu finir l’année. Une décision annoncée lors des vacances de printemps à sa maman, contre son avis, et alors même que l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), réunie avant les vacances, avait décidé de ne pas perturber l’enfant pour les quelque cinq semaines restantes avant l’été.

« C’était mieux, même si, à chaque absence de son auxiliaire de vie scolaire (AVS), l’école m’imposait de le garder, et même s’il fallait que je l’accompagne à la piscine sinon il en était privé, déplore Fatima, la mère d’Omar. C’est à l’école de palier les défaillances de son propre système, de protéger les enfants… » L’ESS reconnaissait que le garçon de CP progressait dans son comportement et ses apprentissages, grâce à son AVS.

Pour Fatima, l’annonce qu’Omar n’aurait pas de 3e trimestre fut une claque. Une injustice que la jeune femme a décidé de combattre, épaulée par un collectif de parents de la Goutte-d’Or et de la fédération FCPE.

Beaucoup de démarches et d’obstacles

Elle est encore éberluée du résultat — « C’est comme si le pot de terre avait gagné sur le pot de fer! » — et dédie sa victoire juridique « à tous les parents d’enfants handicapés qui se laissent intimider ». « Le mal est fait, Omar a changé d’école, mais ce jugement est aussi le début d’une réhabilitation. Et puis, c’est important que mon fils sache que sa maman s’est battue pour ses intérêts », dit-elle.

Car avant cette décision, Fatima a multiplié les démarches et affronté les obstacles. En marge de son recours en justice et d’un recours hiérarchique resté vain, elle a fait appel à l’inspecteur d’académie, une ébauche de médiation a capoté, ses relations avec l’école se sont assez envenimées pour qu’elle se retrouve poursuivie pour « intrusion » après un échange un peu vif avec l’encadrement. « Je n’ai eu aucun retour de l’inspection, ni d’ailleurs du ministère », regrette la mère de famille.

Finalement, c’est le tribunal qui a tranché plus vite. Les magistrats ont noté que la décision d’exclusion prise en avril ne comportait aucune motivation de droit et constaté que l’inspectrice locale n’avait pas compétence à la prendre : le code de l’Education n’autorise pas un inspecteur à exclure un enfant à qui rien n’est reproché… Or, le tort du petit garçon, reconnu handicapé et pris en charge par la maison départementale des personnes handicapées, c’est de souffrir d’un trouble neurologique et « d’avoir une maman décidée à se battre », sourit Fatima.

Le Parisien

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Le_guide_pratique_-_usagers_votre_sante_vos_droits_-_2014.pdf