Édito de Charles Melman 06/05/2014 publié sur le site de l'A.L.I. Association Lacanienne Internationale (reconnue d'utilité publique)

Patho-logique de l’égalité

On pourrait penser que pour être égaux il n’y a que deux moyens : partager le même trait, ou ne plus se distinguer par aucun.

La parité, par exemple, suppose la distribution générale du trait réservé jusqu’ici au mâle. À toutes comme à tous, le même machin, bravo. Mais la promotion du genre, elle, refuse de faire de ce machin un trait distinctif : on se retrouve égaux de ne plus se distinguer par quelque trait, l’apparence étant variable ne compte pas. Il est fatal que le trait généralisé ne renvoie, lui, à un crédible fondateur – opération logique incontournable – et n’expose ses porteurs à être envahis par un sentiment de toute puissance maniaque.

De façon symétrique, le défaut de tout trait identificatoire expose à la dépression.

Imaginons un instant que la promotion actuelle de la bipolarité, au moins dans le diagnostic, soit un effet de ce dispositif : révélation que le 1 n’est que le représentant du 0, dès lors que Dieu c’est terminé. Voilà au moins qui serait amusant.

Mais il y a encore une possibilité, non plus le trait, représentant du 1, mais l’usage de la lettre comme support de l’égalité : a = a. La difficulté dans ce cas est que le 2^è a est différent du 1^er par l’ordinal aussi bien que par sa genèse qui est celle du processus de répétition : il faut un tour différent pour cerner le même.

Charles Melman

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

7 05 2014

article publié dans LOCAMIN

http://www.sudouest.fr/2014/05/07/une-famille-sans-solution-1545867-3228.php

Les parents d’une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver une structure adaptée pour leur fille Mélodie qui va devoir quitter sa structure actuelle.

Alain et Catherine Goubelet vivent selon leurs propres dires un véritable enfer depuis sept ans pour ne pas dire depuis vingt et un ans, à la naissance de leur fille Mélodie. Jusqu’à l’âge de 14 ans, aucun médecin n’a été en mesure de poser un diagnostic sur la pathologie de Mélodie. Pourtant, dès son plus jeune âge, ses troubles comportementaux ne passent pas inaperçus. « Elle se murait dans le mutisme et n’en sortait que pour pousser des cris horribles, pleurer des heures entières », raconte sa maman. « Elle avait des peurs phobiques de l’eau, de marcher dans l’herbe et de tous les animaux. »

Après ses trois années de maternelle où elle est suivie en hôpital de jour, ses parents n’ont d’autre choix que de la retirer du milieu scolaire traditionnel pour lui faire intégrer une section spécialisée (CLIS). Les choses se passent mal, Mélodie étant en incapacité de suivre cette scolarité adaptée. « Nous nous sommes alors tournés vers une association floiracaise, l’école des Plateaux, dirigée par Christine Paturel, une femme extraordinaire », évoque Catherine Goubelet.

Des parents en colère

Mais l’état de Mélodie se dégrade inexorablement. Aucun traitement ne marche et ses troubles deviennent ingérables pour ses parents qui la récupèrent tous les week-ends, jours fériés et vacances scolaires. Les médecins augmentent les doses, tentent de nouvelles thérapies. En vain. « Ses crises étaient de plus en plus fréquentes », raconte sa mère. « Des cris épouvantables, des pleurs horribles, des colères terribles. Chez nous, on devait tout lui passer car le pire était à craindre si elle se rebellait. »

À sa pathologie mentale s’est très vite ajouté un délabrement physique avec une scoliose prononcée. En 2007, un diagnostic est enfin posé. Mélodie est déclarée autiste avec l’atteinte associée d’une maladie génétique extrêmement rare. Une dizaine de cas répertoriés dans le monde selon les médecins. Mélodie intègre alors un institut médico-éducatif à Lamothe-Landerron, à la limite de la Gironde et du Lot-et-Garonne.

Le souci du couple Goubelet, aujourd’hui, c’est que Mélodie aurait déjà dû quitter cette structure depuis presque deux ans, les IME n’accueillant les jeunes adultes que jusqu’à l’âge de 20 ans. « Mélodie doit quitter cet IME mais aucune autre structure ne veut d’elle, se désole Catherine Goubelet. Nous remuons ciel et terre pour trouver une solution mais toutes les portes se ferment devant nous. Même les psychiatres disent ne rien pouvoir faire pour nous. C’est insupportable ! » Alain, le papa, ne décolère pas devant cette situation. « Si les médecins ne font pas le maximum, ne serait-ce que pour nous faire ouvrir des portes, alors que va-t-on faire ? Nous avons vraiment le sentiment qu’ils nous laissent tomber ! »

« Personne ne semble se rendre compte de notre détresse, se lamente Catherine Goubelet. Nous n’avons plus de vie depuis plusieurs années, nous sommes esclaves de cette situation. Jusqu’à quand pourra-t-on supporter l’insupportable ? » Le couple se plaint par ailleurs de ne recevoir aucune aide pour s’occuper de Mélodie quand elle est à leur domicile. « Nous n’avons même pas droit à une assistante sociale », surenchérit la maman. « À part la prise en compte de l’IME, nous sommes seuls au monde. Seuls face à une situation que nous n’avons plus la force de gérer. Nous sommes épuisés, à bout de force. Notre vie est un cauchemar. »

Une place à trouver

À l’IME de Lamothe-Landerron où se trouve Mélodie, le directeur adjoint, François Cots, a bien conscience de la douleur que cette situation génère pour les parents. Il constitue actuellement un dossier pour une maison d’accueil spécialisée (MAS) de Villenave-d’Ornon sans aucune certitude d’admission.

« C’est notre travail », explique l’autre directrice adjointe. « Mais si l’on garde de jeunes adultes de plus de 20 ans le temps de trouver une autre structure, on ne peut pas non plus les garder éternellement. Nous avons des enfants sur liste d’attente. S’il n’y a pas de sortie, il ne peut pas y avoir d’admission ! »

CHRISTIAN BOISSON

Les Boutons d'or, à Celles-en-Hainaut, en Belgique, où les conditions de prise en charge des handicapés sont calamiteuses. (Photo Nicolas Maeterlinck. AFP)

Information publié sur le site d'Autisme France

une approche et un outil au service des personnes accueillies

Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

• s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée

• mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées. 

La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

• par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,

• par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux

• par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.

Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet 

Pour toute information complémentaire :
www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation

Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad


Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

article publié dans l'indépendant

Le 04 mai à 09h52 par Recueilli par Zoé Cadiot | Mis à jour il y a 3 heures

Ségolène Neuville dans son fauteuil de secrétaire d’Etat. PHOTO/Philippe Dobrowolska

La député des P.-O., Ségolène Neuville, vient de rejoindre l’équipe de Manuel Valls. Médecin, elle est en charge des personnes handicapées et de l’exclusion.

Votre nomination au secrétariat d’État en charge des Personnes handicapées et de l’Exclusion a été une surprise. Pour vous aussi ?

Bien sûr que je l’ai été. D’autant que je ne fais pas de la politique pour faire carrière, mais pour être au service des gens. Après, je pense que ma nomination est liée au travail que j’ai accompli à l’Assemblée pendant deux ans. Et pour tout vous dire, ce ministère me va très bien, car j’ai toujours lutté contre les injustices.

Justement, avez-vous été satisfaite du geste obtenu par les parlementaires sur le RSA ?

On ne peut être que satisfaite de la décision du Premier ministre qui a accepté, malgré les contraintes budgétaires, de ne pas geler le RSA. Il n’y aura aucun gel des minima sociaux qui seront revalorisés avec l’inflation. Comme l’ont déjà été au 1er avril, l’allocation de soutien familial (+ 5 %) et le complément familial (+ 10 %). Une réflexion est aussi en cours pour la refonte du RSA activité. Elle pourrait déboucher à l’automne. C’est vraiment l’un de mes dossiers prioritaires.

• « Notre objectif est que l’accessibilité universelle devienne concrète»
   

A vous écouter, l’accessibilité universelle pour 2015 est une utopie. N’est-ce pas un constat d’échec de la loi Handicap de 2005 ?

Ce n’est pas une nouveauté. Plusieurs rapports administratifs et parlementaires, dont celui de la sénatrice, Claire-Lise Campion en 2012, l’ont déploré.

Est-ce la raison pour laquelle vous avez décidé de légiférer par ordonnance sur de nouveaux délais ?

Oui, car notre objectif est bel et bien que l’accessibilité universelle devienne concrète. D’où la simplification des normes et la création d’agendas d’accessibilité programmée. Avec ces agendas, les établissements disposent d’un délai de trois à neuf ans pour la mise en accessibilité. La majorité d’entre eux devraient déjà être en conformité d’ici trois ans. Le délai de neuf ans devrait être exceptionnel. Il est réservé aux entreprises ou aux collectivités territoriales qui doivent mettre l’ensemble de leur parc immobilier ou leur flotte aux normes. L’Association des paralysés de France regrette néanmoins le manque de sanction… En réalité, il y a des sanctions prévues pour les établissements qui n’auraient pas déposé leur agenda en temps et en heure. Ce sont celles inscrites dans la loi de 2005.

Le retard pris pour la mise en conformité qui représente un investissement important, n’est-il pas lié à la crise ?

Je dirai surtout qu’il n’y a eu ni d’évaluation, ni de suivi, ni d’accompagnement des acteurs qui pouvaient être en difficulté. Maintenant, nous voulons nous donner les moyens d’appliquer la loi.

Comment ?

Avec un vrai suivi et des comptes à rendre. Car un an après avoir déposé leur agenda d’accessibilité, dans lequel les professionnels s’engagent sur un calendrier précis et chiffré des travaux, des contrôles auront lieu, avec des sanctions à la clé en cas de manquement. D’autant qu’avec la signature prochaine d’une convention, ils pourront bénéficier de prêts bonifiés de la Caisse des Dépôts pour les collectivités locales ou de la Banque publique d’investissement (BPI) pour les acteurs privés. À ce dispositif s’ajouteront 1 000 jeunes en service civique qui seront formés en tant qu’ambassadeurs de l’accessibilité et une campagne de communication pour que tout le monde comprenne l’enjeu de l’accessibilité universelle. 

Un agenda chargé

La Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale examinera le 21 mai prochain, le projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance sur de nouveaux délais pour l’accessibilité universelle.

Porté par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, le texte a été adopté en première lecture le 28 avril par le Sénat. Il devrait être voté par les députés début juin et la publication des ordonnances pourrait avoir lieu en juillet. « Il y a urgence », jugeait l’élue des Pyrénées-Orientales, lors des débats au Palais du Luxembourg. Il faut dire qu’aujourd’hui, sur les deux millions d’établissements ouverts au public, seuls 330 000 ont effectué des travaux d’ensemble ou partiels pour être en conformité en 2015, comme le stipule la loi Handicap de 2005.

Dans le secteur du logement, le bilan semble plus satisfaisant avec 80 % des habitations qui sont dotées soit d’un ascenseur, soit situées au rez-de-chaussée. Un chiffre toutefois contesté par les associations. En charge également de l’exclusion, Ségolène Neuville s’est dite satisfaite de la décision du Premier ministre qui a accepté, comme le réclamaient plusieurs députés socialistes, de ne pas geler le RSA dans son programme de stabilité.

Un coup de pouce qui, pour elle, permet d’épargner les plus modestes en ces temps de restrictions budgétaires. N’oublions pas que le gouvernement a annoncé un plan d’économies de 50 milliards pour ramener d’ici trois ans le déficit public à 3%.

article publié sur LOCAMIN

3 05 2014

http://www.jim.fr/medecin/actualites/medicale/e-docs/quelles_prevalences_de_lautisme_avant_et_apres_le_dsm_5__145084/document_actu_med.phtml

Avec la publication récente du DSM-5, une révision notable vient d’être opérée dans les critères diagnostiques de l’autisme et des troubles apparentés (dits du « spectre autistique », TSA). Une étude réalisée aux États-Unis évalue l’incidence prévisible de ce changement de critères sur la prévalence des TSA dont presque tous les observateurs s’accordent à dire qu’elle a beaucoup augmenté ces dernières années. Pour cerner cet impact du changement de l’outil diagnostique sur la fréquence attendue des TSA d’une mouture à l’autre du DSM (à savoir du DSM-IV-TR au DSM-5), les auteurs ont appliqué rétrospectivement les nouveaux critères à des sujets ayant déjà reçu un diagnostic d’autisme, en application des critères anciens (ceux du DSM-IV-TR).

Cette étude porte sur près de 650 000 enfants âgés de 8 ans, suivis en 2006 ou en 2008, et vivant dans l’une des « 14 régions géographiquement définies du réseau ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network – Réseau de  surveillance de l’autisme et des troubles du [neuro] développement). Cette population comporte 6 577 sujets étiquetés « avec autisme », selon les critères de l’édition révisée du DSM-IV. En appliquant rétrospectivement aux intéressés les nouveaux critères préconisés par le DSM-5, les auteurs ont confirmé le diagnostic de TSA pour 5 339 sujets, soit dans 81,2 % des cas, par rapport aux anciens critères. Les proportions de cette concordance entre l’application des nouveaux et des anciens critères se révèlent similaires chez les garçons et chez les filles, mais plus élevées pour les enfants avec déficience intellectuelle (86,6 % des cas) que pour ceux sans déficience cognitive (72,5 % des cas) [p < 0,001]. Inversement, 304 enfants relèvent du diagnostic de TSA selon les critères du DSM-5, mais non selon ceux du DSM-IV-TR.

Sur la base de ces résultats, une simulation de la prévalence des TSA a été faite pour l’année 2008 et s’élève à 1 % de la population [intervalle de confiance à 95 % [IC95] de 0,96 à 1,03], valeur à comparer avec celle retenue effectivement cette année-là avec les critères diagnostiques alors en vigueur : 1,13 % [IC95 de 1,10 à 1,17].

Comme l’estimaient des détracteurs de ces changements de critères, ces résultats augurent d’une prévalence des TSA « probablement inférieure » sous le règne amorcé du DSM-5 qu’à l’époque du DSM-IV-TR. Mais au vu de l’estimation citée, cette réduction des proportions de sujets avec autisme ou troubles apparentés sera sans doute moins importante que ne le craignaient des opposants au DSM-5 voyant surtout dans cette modification des critères une manipulation statistique propre à contenir la prévalence « alarmante » de l’autisme, et à justifier ensuite la limitation des budgets pour financer les soins, la recherche, les allocations, les structures d’accueil…

De plus, les auteurs estiment que cette baisse prévisible de la prévalence sera peut-être « atténuée par l’adaptation future des pratiques » (diagnostiques) pour se conformer aux nouveaux critères. Mais la controverse sur la prévalence « réelle » des troubles apparentés à l’autisme demeure largement ouverte [1].

[1] http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/pdf/08-le_debat_sur_le_taux_de_prevalence_des_ted-tsa_maj_05022014.pdf

Dr Alain Cohen

Que de bruits, de fureurs, de confusions, d'illusions, de passions au sujet de l'autisme, cristallisation sur les personnes porteuse d'autisme à hautes performances comme si elles étaient représentatives de l'ensemble des personnes porteuses de TSA ! c'est comme si pour les personnes atteintes de trisomie 21 on parlait que de la trisomie 21 en mosaïque, qui représente que... 3% des personnes atteintes de trisomie 21. Soyons réalistes, combien de personnes autistes parviendront à être polytechniciens, ingénieurs, etc ? 3% d'entre eux ! 

Revenons à des données scientifiques.... 60% des TSA ont divers troubles associés, troubles non pas étrangers à l'autisme, mais des formes d'autisme à l'expression génétique liée à des chaines génétiques. Selon les gènes concernés l'autisme est associé à divers syndromes tels que ceux de l'X fragile, de Williams & Beuren, Prader & Willi, d'Angelman, etc. Cette polypathologie invalide plus ou moins gravement le développement intellectuel de la personne. 

A cela, il faut ajouter des troubles anxieux généralisés, des troubles de l'attention, le syndrome de Gilles de la Tourette, divers dys, des formes d'épilepsie, des troubles obsessionnels compulsifs.... Tout cela sont des FAITS établis. 

Alors certes il y a des autistes à haute performance et que l'on sache valoriser leurs compétences, bravo, mais il n'y a pas qu'eux il y a les autres, qui sont des personnes humaines, qui ont droit au respect, à la dignité et aussi à la valorisation. Il y en a assez de ne parler que d'une catégorie de personnes porteuses de TSA, celles minoritaires qui ont pu faire science po, devenir professeurs d'université, qui sont devenus musiciens etc.... Sans compter les légendes urbaines qui font d'Einstein et de Bill Gates des autistes à haute performances, pourquoi pas Platon, Jésus, Bouddha, Shakespeare, Dante, Mozart, etc.... Je ne parlerai pas des francs délires qui font des autistes à hautes performances des annonciateurs de l'humanité nouvelle et des néo-nazis (je pèse mes termes) qui ont forgé cet immondice de "neurotypique". 

Je suis fatigué de la ségrégation que je peux découvrir ça et là ségrégation qui fait fi des personnes autistes qui malgré les prises en charge les plus volontaristes et les mieux adaptées n'iront pas plus loin dans les acquisitions scolaires que la 5° dans le meilleur des cas et le CE1 dans le pire. 

Je n'oublie pas non plus ces enfants autistes que j'ai pu rencontrer, polyhandicapés en coque qui n'accéderont jamais au langage car leur appareil phonatoire est à jamais déficient. C'est à ceux là que le pense plus particulièrement comment les inclure, comment leur donner une place digne et là je fais appel à l'imagination et à l'engagement, pas à de vains blabla pour salonnards.

Je ne peux que souscrire comme la majorité des parents ... (jjdupuis)

Sachant cela chacun appréciera différemment et surtout avec plus de lucidité la vidéo suivante publiée ici précédémment :

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

• "L’imposture des protocoles standardisés pseudo scientifiques déniant la singularité de chaque acte, de chaque projet soignant, de chaque patient."
  S'il s'agissait vraiment de rejeter les pseudo-sciences, tout le monde serait d'accord. Mais il s'agit là visiblement de protocoles de soins psychiatriques qui sont justement issus de la médecine fondée sur des preuves, et dont il est tout à fait fallacieux d'affirmer qu'ils sont standardisés et qu'ils nient la singularité de chaque patient. Il faut donc comprendre que ce collectif rejette l'idée même d'une psychiatrie fondée sur des preuves. (à l'exact opposé du KOllectif du 7 janvier, ainsi que de l'AP4D et du Collectif pour une psychiatrie de progrès).
  
  
• "La mainmise de l’appareil technico gestionnaire tentant d’annihiler, de nier et d’écraser la dimension créative et inventive de tout processus de soin."
  Il faut ici comprendre que les membres de ce collectif exigent de conserver le privilège exorbitant de dépenser l'argent public sans jamais devoir rendre de comptes sur la nature et l'efficacité de leurs pratiques.

Publiée le 29 avr. 2014

Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances. (DR)

Handicap, l'exil belge

• 
• Handicap, le revers de la filière belge
  Par Marie Piquemal
• Handicap. Fils dénudés, chambres glaciales et résidents errants
  Reportage«Libération» a pu pénétrer aux Boutons d’or, un établissement wallon destiné aux Français. Les conditions de vie sont très éloignées de ce que décrivent les brochures. Par Marie Piquemal
• Aux Boutons d'or, la survie des handicapés français exilés
  Diaporama«Libération» a pu entrer dans l'un de ces établissements belges à but lucratif qui accueillent exclusivement des résidents français.
• Le business juteux des «usines à Français»
  Enquête La très souple législation belge et la forte demande de places attirent sur ce marché florissant des investisseurs privés qui ne s’embarrassent pas toujours de moralité. Par Marie Piquemal

mercredi 29 août 2012

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

article publié dans la Voix du Nord

Publié le 26/04/2014

AFP

Un inspecteur va être dépêché « très rapidement » en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil de patients français handicapés dans des établissement wallons, dénoncées par une enquête de Libération, a indiqué vendredi Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées.