Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Les parents qui souhaiteraient saisir le Défenseur peuvent le faire sur le site Internet du Défenseur des droits.

Accéder au formulaire 

Lire la recommandation générale de novembre 2012 

Dernière mise à jour le 18/10/2013

article publié dans la Nouvelle République

 

La jeune maman ne s'alimente plus depuis mercredi soir.

La Chaussée-Saint-Victor. Désespérée, Karima Gouali lance un SOS pour obtenir une prise en charge de son fils atteint d’autisme profond.

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information publiée sur le site de l'ANESM

Programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) »

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (recommandation en cours) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches ;

Volet 1 : l’expression, la communication, la participation, et la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

• Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
• Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
• Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Autour de la recommandation QDV1 :

• la synthèse est consultable ci-contre au format PDF ;
• le document d’appui ;
• la bibliographie est consultable ci-contre au format PDF ;
• la lettre de cadrage est consultable ci-contre au format PDF.

 Volet 2 : la vie quotidienne, sociale, la culture et les loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

• l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
• la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
• l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Documents téléchargeables :

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  Recommandation
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  Synthèse
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  Bibliographie
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  Document d’appui
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• 

  Lettre de cadrage
  PDF - (270.2 ko)

article publié sur tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Dans son ordonnance du 7 octobre 2013, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise oblige l'ARS d'Ile-de-France à trouver rapidement une prise en charge médico-sociale à la jeune Amélie souffrant de polyhandicap. Une ARS peut-elle imposer l'admission d'une personne à un directeur d'établissement ? Nous avons posé la question à l'avocat Olivier Poinsot.

Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France.

La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes.

En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques.

Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait parrapport au monde

• il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre
• les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble dela communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres neprésentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants dudéveloppement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement: ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose….

Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique.Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver destraitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pources enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. 

Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle amontrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme "pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe,affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart despédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de lapédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques" infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à cemoment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

Enconclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé  

article publié dans Ouest France

« Autiste, en France, c'est le cauchemar ! » - Angers

vendredi 04 octobre 2013

Josef Schovanec, autiste, docteur en philosophie, donne une conférence vendredi à Angers.

Trois questions à...

Josef Schovanec, docteur en philosophie à l'École des hautes études en sciences sociales.

 Vous êtes bardé de diplôme et autiste... Mais qui êtes-vous ?

Cela fait deux ans que je suis une sorte de saltimbanque de l'autisme. La France a accumulé un énorme retard, avec 20 % d'autistes scolarisés contre 80 % aux USA et dans les pays scandinaves. Par méconnaissance. Là-bas, les enseignants sont formés à l'autisme. Il est connu du grand public. Etre autiste, c'est même considéré comme chic, alors qu'en France c'est le cauchemar ! On croit qu'un autiste est débile.

Vous êtes un intellectuel. Il y a plusieurs formes d'autisme plus ou moins graves ?

Non. En revanche, il y a plusieurs stades d'apprentissage. Mais en France, comme les enseignants et la société croient que les autistes sont débiles, on ne les pousse pas vers le haut. Alors qu'avec un coaching adapté on retrouve l'estime de soi. Bill Gates, Einstein, Glen Goud, Temple Grandin étaient tous autistes... Comme beaucoup de petits génies de l'informatique.

Qu'est ce qui fait votre différence ?

Une particularité génétique qui a un impact sur les perceptions. Si j'étais médecin, je parlerais de troubles envahissants du développement. Le saltimbanque préfère parler des autistes. Nous sommes hypersensibles au bruit, à la lumière, aux émotions qu'on devine sur un visage. Jusqu'à l'âge de 6 ans je ne parlais pas. Aujourd'hui, je parle sept langues, je suis docteur en philosophie, en particulier des religions orientales. L'autisme n'est pas une déficience intellectuelle.

Vendredi 4 octobre, 20 h 30, amphi 450 Simone-Veil, faculté de médecine, par la rue Amsler, parcours fléché. 5 €. Gratuit étudiants, bénévoles, accompagnants.

article publié dans le blog parents-autisme-droits le 12 octobre 2013

Le verdict du procès d'Amélie : un espoir pour les autres familles (jjdupuis)

article publié dans Libération

Handicap : «Les familles ne veulent pas de l'argent mais une solution»

[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Une porte s’est ouverte pour toutes ces familles qui ont à charge un enfant ou un proche lourdement handicapé. L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une jeune femme atteinte d’une forme d’autisme sévère. Amélie, 19 ans, avait dû quitter il y a un an l’institut spécialisé où elle était soignée, la structure n’étant plus adaptée à ses besoins.

Sans solution, et après avoir tapé à toutes les portes, la famille s’occupe depuis, à domicile, de la jeune femme qui nécessite une attention de tous les instants. «Cette situation ne peut mener qu’à une situation d’écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique», écrit l'avocat des parents d'Amélie.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.» L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour se retourner et trouver une structure pour Amélie. Passé cette date, elle sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

En quoi cette décision marque-t-elle un tournant ?

«Des jugements, bien sûr, il y en a déjà eu par le passé, indique l’avocat Karim Felissi, spécialisé depuis vingt ans dans les affaires liées au handicap et en charge de ce dossier. En 2011, une mère avait obtenu des dommages et intérêts pour son fils autiste sans solution de placement. Sauf que la procédure a débuté en 2002… Et l’arrêt n’a été rendu qu'en 2011. La mère a touché des dommages et intérêts, certes, mais n’a pas eu de solution de placement.»

M^e Felissi a donc décidé, cette fois, de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale. Deux en l’occurrence, a-t-il plaidé devant le juge : le droit à la vie, estimant que celle d’Amélie comme celle de ses parents étaient aujourd’hui en danger imminent. Et le droit à mener une vie familiale normale. Deux libertés fondamentales inscrites dans le bloc de constitutionnalité et dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Ça a marché : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a considéré que l’atteinte était manifeste et que donc, toutes les mesures nécessaires à la sauvegarde de ces libertés devaient être prises sur le champ. L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, en charge des établissements médico-sociaux dans son secteur, a été sommée de trouver immédiatement une place dans une structure adaptée aux pathologies d’Amélie.

«Ce qui est important surtout, c’est qu’on sorte enfin de cette dynamique où les familles en détresse s‘entendent dire : il n’y a pas de place en structure, rentrez chez vous. Là, les autorités sont mises face à leurs responsabilités. Elles doivent trouver une solution.» Christel Prado, qui préside l’Unapei (fédération d'associations défendant les personnes handicapées mentales), respire. Elle est soulagée. «Comment aurait-on fait si la réponse avait été négative ? Pour les parents, cela aurait été terrible. Les familles ne cherchent pas à obtenir de l’argent mais une solution.» Ce combat juridique, elle y travaille depuis plus d’un an. «Ça été compliqué. Surtout de trouver une famille qui ait la force de se battre en justice. Celles qui sont le plus en difficultés, avec un proche lourdement handicapé à domicile, sont souvent dans un état d’épuisement tel qu’elles réservent leurs moindres forces pour survivre.» Bien entendu, elle espère que cette décision de justice fera jurisprudence. «Pour les cas vitaux comme celui-ci, il faut que l’Etat soit en mesure d’apporter une réponse.»

Combien de personnes seraient concernées ?

«Justement, on ne sait pas, soupire Christel Prado. Il n’y a pas de statistique publique sur le nombre de personnes lourdement handicapées en France.» Pour une raison toute simple, selon elle : «Les pouvoirs publics n’ont jamais voulu comptabiliser pour ne pas avoir à reconnaître le manque de places dans les structures d’accueil. J’en suis convaincue.» Questionné, le cabinet de la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, confirme en effet qu'il n'y a pas de statistiques publiques disponibles : «Tout dépend de la définition que l'on donne à la notion de "lourdement" handicapé… Concernant l'affaire Amélie, nous savons qu'en France 1 500 personnes souffrent du même syndrome, dit de Prader Willi.»

«Des familles en détresse comme celle d’Amélie, j’en vois souvent dans mon bureau, assure de son côté M^e Felissi. Avec cette décision, l’Unapei reçoit des appels de familles qui nourrissent un espoir. Nous allons peut-être avoir une idée du nombre de personnes concernées. Vendredi dernier, j’ai encore reçu un père, désemparé. Son fils, jusqu’ici en établissement, n’aura plus de place à partir de mars 2014. Il tape à toutes les portes, il a écrit partout. Rien, il n’a pas de réponse, aucune solution.»

Manque-t-on vraiment de places dans les instituts spécialisés ?

Oui, trois fois oui, répondent les associations. «Cette ordonnance met une nouvelle fois en lumière le manque de places en établissements et services, pour enfants et adultes, a réagi l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué. Le plan de construction 2008-2012, lancé par le gouvernement Fillon, a pris du retard : sur les 41 450 places dépendant de financements de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), seules 66 % avaient été autorisées fin 2012 et 50 % étaient "installées", c’est-à-dire opérationnelles. Aucun nouveau plan n’a été annoncé par le gouvernement pour prendre le relais. Le sujet ne figurait même pas à l’ordre du jour du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu le 25 septembre.» Au cabinet de la ministre, on répond que le plan Fillon continue d'être déployé. «16 000 nouvelles places seront ouvertes d'ici 2016. Même si la question n'est pas seulement le nombre de places mais l'adaptation de l'offre aux besoins.»

Christel Prado, de l’Unapei, abonde : «Il manque surtout des places pour les personnes les plus lourdement handicapées comme Amélie, dont la prise en charge coûte le plus cher.» Selon elle, le problème est plus criant pour les adultes que pour les enfants. «Les enfants sont accueillis dans les Instituts médico-éducatifs jusqu’à vingt ans, en principe. Mais une disposition réglementaire permet de les maintenir dans ces IME passés 20 ans, si aucune place dans une structure pour adulte ne lui est trouvée. Comme il en manque… Les IME saturent aussi.» L’Unapei évalue, à la louche, à 5 000 le nombre de personnes adultes (plus ou moins lourdement handicapées) en attente d’une place dans une structure sur l’ensemble du territoire national.

article publié dans tsa le quotidien de l'action sociale

Marie-Claire Loquet, la mère d'Amélie, répond aux questions des journalistes à la sortie de l'audience, vendredi 4 octobre.

 

Au poil !!!

Publiée le 3 oct. 2013

Suite au lancement de la pétition en faveur de l’inclusion scolaire, j’ai envie de raconter le parcours de scolarisation de Gustav, dont la maman, Maria, est suédoise.

J’ai fait sa connaissance en septembre 2008 : elle vivait à ce moment-là à Grenoble avec son mari, français.

Janvier 2010 : chaud chaud à l’école…

Maria rencontre de grosses difficultés à l’école de son fils.

Le personnel enseignant fait pression sur elle pour diminuer le nombre d’heure de scolarisation. Ceux-ci maintiennent un climat de tension permanente, car ils ne peuvent pas contrôler l’accompagnante de son fils (AVS) qu’elle a recruté elle-même et qu’elle paye.

Il faut savoir qu’une AVS employée par l’Education nationale est sous les ordres de l’enseignant, et sa possibilité de communiquer avec les parents dépend de la volonté de celui-ci.

Incompréhensions

Maria, qui est suédoise, ne comprend pas le fonctionnement des écoles françaises : dans son pays, les enfants handicapés vont à l’école ordinaire, et pas ailleurs ; les enseignants considèrent normal le fait d’avoir des enfants handicapés en classe et les conditions de scolarisation n’ont rien à voir avec la France.

Les parents sont considérés comme des partenaires des personnels enseignants et tous s’unissent pour que l’enfant ait une socialisation dans de bonnes conditions : c’est cet aspect qui est important là-bas, bien plus que l’aspect « compétences académiques à acquérir à tout prix avant telle année sinon on est cuit ».

Elle ne comprend pas pourquoi l’enseignante la considère comme une ennemie qui empiéterait sur son territoire, pourquoi celle-ci tient tant à garder le contrôle de la situation.

Elle ne comprend pas pourquoi le personnel de l’école fait des pressions sur elle pour orienter son fils, pourtant verbal et de bon niveau académique, en institution.

La lutte…

Devant tant d’injustice par rapport au non respect des droits de  Maria, je me révolte : je ne supporte pas l’injustice, c’est viscéral, c’est maladif ; son combat devient le mien, toute mon énergie est consacrée à cela.

Je fais peur à mon entourage (ma mère) car elle sait que je n’ai pas de limites quand je me consacre à quelque chose : cela doit aboutir coûte que coûte, c’est là qu’est ma rigidité. Et finalement, cela marche, enfin, Gustav reste scolarisé.

Victoire, vraiment ?

Nous avons gagné…Mais non en fait non, pas du tout : car maintenant, toute l’équipe enseignante, vexée d’avoir perdu à ce bras de fer tendu, monte les parents d’élèves contre Maria, fait absolument tout pour que Gustav soit mal, et c’est ce que qui se produit. Des troubles du comportement apparaissent.

Bilan

Nous avons tout perdu…

Et moi au passage j’ai perdu mon énergie. Je suis à bout à nouveau. J’ai perdu du poids, je fais maintenant peut-être 49kg pour 1m72, j’ai une tête de déterrée, un cadavre debout.

Back to Sweden

Maria quant à elle n’a plus bien le choix : elle a la chance de ne pas être française, elle retournera vivre dans son pays l’année d’après avec son mari et ses enfants, là où Gustav aura une scolarité normale.

Elle ne se préoccupe presque plus de son accompagnement, qui demande autant de temps qu’un enfant ordinaire.

Tout se passe dans leur vie familiale, professionnelle comme si Gustav n’avait pas de handicap.

Là-bas elle peut à nouveau retravailler, et elle a fait depuis un autre enfant, qu’elle n’aurait évidemment pas fait si elle était restée en France : une petite fille adorable…

L’inclusion je suis pour, mais existera-t-elle un jour ?

Voici une vidéo mettant en évidence le contraste entre les discours des politiques, remplis d’humanité, et les parcours d’enfants handicapés, remplis de combats.

Une page facebook essentielle à mon sens (jjdupuis)

« Autisme : bonnes pratiques », vous y croiserez des sorcières scientistes accompagnées de leurs milices de mères crocodiles et de lutins éradicateurs du grand Signifiant, des mages noirs et autres névrosés obsédés adeptes de l'inclusion sociale et de la valorisation des personnes handicapées, des fous quoi !

Vous y trouverez également de nombreuses références autour de l’autisme, des articles, afin de rendre la lecture des murs plus aisée (il est long à parcourir), vous y trouverez également des images humoristiques. N’hésitez point à partager, c’est fait pour cela, il n’y a pas de copyrights. Vous pouvez également par invitation demander à rejoindre mon mur personnel, cela permet de pouvoir mieux se connaitre.

CONSULTEZ LA RUBRIQUE FICHIERS, vous y trouverez peut être votre bonheur, faites part de vos demandes d'informations.

Vos remarques et contributions sont vivement attendues…

Bernard Dov Botturi, créateur et administrateur du groupe

Pour une fois je vous conseillerai d'écouter des discours ...

En l'occurence ceux des deux combattantes décorées ... ils vous permettront d'intégrer les valeurs actuelles à défendre concernant l'autisme.

Prises de paroles Ô combien éclairantes !

Merci à Danièle Langloys & Nadia Chabane !

Merci à Madame la Ministre de les avoir écoutées ... et à la République de les distinguer !

(jjdupuis)

Mardi 17 septembre 2013, Remise de la Légion d'Honneur à deux grandes combattantes de la cause de l'autisme au Ministère de la Santé à Paris par Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

article publié dans Femmes du monde

Des Françaises pour l'exemple - par Hélène CONWAY-MOURET, Ministre déléguée chargée des Français de l'étranger

1. 8 Aoû
   
   
   Isabelle Resplendino, combattante et porte-parole pour les droits des personnes handicapées.

   

   En Belgique et en France, Isabelle Resplendino lutte pour que les personnes handicapées soient entendues. Véritable porte-parole jusqu’au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé où elle a été nommée ; Isabelle Resplendino défend les personnes handicapées, leurs droits et leur entourage.

   Isabelle Resplendino nait en 1965 à Toulon. En 1998, elle épouse un Belge néerlandophone. De cette union nait Wolfgang en 2001.

   Très tôt, Isabelle Resplendino s’aperçoit de son comportement, qui évoquait pour elle, des traits autistiques. Personne de son entourage ne la croit, ni sa famille, ni les professionnels de santé ou de l’enfance consultés.

   En 2005 pourtant, devant l’évidence, le médecin de la famille les oriente vers le service de neuro-pédiatrie de l’hôpital d’Anvers où son fils reçoit le diagnostic du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau.

   Wolfgang ne parlait presque pas. On conseille pourtant à ses parents de le scolariser dans sa langue maternelle, celle utilisée à la maison : le français. C’est la  raison pour laquelle la famille emménage à Stambruges, près de Beloeil dans le Hainaut, province où le réseau d’enseignement spécialisé est dense.

   Quand Isabelle Resplendino constate les immenses progrès de son fils dans l’enseignement spécialisé puis intégré, elle décide de tout mettre en œuvre pour offrir la même chance à tous les enfants « autrement capables ».

   C’est la raison de son engagement dans le secteur associatif, engagement double puisque tourné vers deux pays : la France et la Belgique. En effet, très reconnaissante envers le pays qui a sauvé son fils par son Éducation Nationale, Isabelle Resplendino demande la nationalité belge en 2011. Aujourd’hui binationale, comme son fils ; elle défend le principe d’inclusion dans ses deux pays.

   En France où une politique générale de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers est encore à créer, et en Belgique où l’inclusion doit prendre son essor, la lutte pour l’inclusion a plus que jamais sa place. Et plus largement, la défense des droits de la personne handicapée et sa place dans la société, la problématique particulière de certains handicaps comme l’autisme et les graves errances dans le choix des pratiques exercées retient une grande partie de son engagement.

   En janvier 2012, la Ministre de l’Enseignement Obligatoire et le gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles la nomment au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé en tant que représentante de la plateforme des associations des parents d’élèves où elle représente aussi les principales associations de handicap de Belgique francophone.

   Le rôle de ce Conseil est d’émettre des avis, sur demande de la Ministre ou de son propre chef, avis qui serviront à élaborer les textes de lois qui régiront l’enseignement spécialisé par la suite.

   Isabelle Resplendino explique la situation :

   « Depuis des décennies, l’exode des milliers de personnes handicapées françaises vers la Belgique est une réalité qui nous heurte : que devons-nous faire pour endiguer cette situation ? Tout à fait compréhensible pour des personnes transfrontalières, l’accueil de personnes venant de loin pose de graves problèmes éthiques. Il n’est bien sûr pas question de déraciner à nouveau des personnes qui sont là depuis longtemps et désirent y rester, mais il faut créer assez de réponses dans leur pays d’origine pour mettre un point d’arrêt à cet exil.

   La cause des personnes en situation de handicap a connu dans nos pays quelques avancées remarquables, mais nous sommes encore très loin d’une société inclusive, telle que la définissait l’UNESCO en 1977 :

    « L’intégration est une philosophie basée sur la conviction que tous les êtres humains sont égaux et doivent être respectés et valorisés ; c’est une question de droits humains essentiels. C’est ensuite un processus sans fin dans lequel les enfants et les adultes handicapés ou malades ont la possibilité de participer pleinement à toutes les activités de la Communauté, offertes à ceux qui n’ont pas de handicap ».

   Cette société de demain, construisons-la aujourd’hui.

    
2. 8 Aoû
   
   
   

   Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

   Sa chaine Youtube

   Son engagement auprès des associations françaises :

   Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

   Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

   Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

   Collectif EgaliTED

   Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

   Son engagement auprès des associations belges :

   Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

   www.participate-autisme.be

   Représentante de la Concertation des 4 associations :

   APEPA,

   AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

   APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

   AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

   Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

   Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

   Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

   Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

   Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

   Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

13 ministres sont annoncés autour de Jean Marc Ayrault

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 15 avril 2013, mis à jour le 16 avril 2013

On parle d'enfants autistes mais jamais d'adultes… Que devient l'adulte autiste en France ?

Voir la vidéo sur le site de France 5

Les réponses avec le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre :

"L'accompagnement de la personne autiste de l'enfance jusqu'à l'âge adulte reste émaillé de rupture. Très fréquemment arrivé à l'âge adulte, il y a peu de solutions : soit il y a l'hôpital psychiatrique, soit quelques structures qui ne sont pas encore adaptées aux particularités de la personne autiste. La prise en charge de l'adulte autiste reste encore un énorme champ de bataille.

"Nous avons besoin de bouger et de créer des choses en France, c'est-à-dire inventer des structures les plus proches de la vie sociale, les plus proches de la vie du citoyen pour ces personnes qui sont pour l'instant très isolées et qui ne bénéficient pas des outils et des techniques qui pourraient les aider à avoir une meilleure autonomie et une meilleure insertion sociale."

En savoir plus

Dossier :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée

Questions/réponses :

• Quelle scolarité pour les enfants autistes ?
• Autisme : existe-t-il une méthode miracle ?
• Pourquoi le diagnostic de l'autisme est-il si difficile ?
• Autisme : quand faut-il s'inquiéter ?