L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

Bref une vie de parent ordinaire.

Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

C’est notre bataille de tous les jours !

Document publié par la CNSA, caisse nationale de solidarité pour l'autonomie - Mai 2013

extrait de l'introduction

Philippe Croizon, amputé des quatre membres.

Crédit : Philippe Huguen - AFP

RÉACTION - Le sportif, amputé des quatre membres, a écrit au Premier ministre à la suite du vol de son fauteuil. Il réclame que le handicap soit érigé en cause nationale.

Il a retrouvé son fauteuil, mais sa colère est toujours intacte. Philippe Croizon a écrit une lettre au Premier ministre pour dénoncer la situation des personnes handicapées en France.

Dans ce courrier, dévoilé sur son compte Facebook, le sportif, amputé des quatre membres, revient sur le vol de son fauteuil, un modèle unique synonyme "d'autonomie" pour lui. Après un appel dans les médias, il avait finalement été retrouvé abandonné dans un parking.

Le "désarroi" des personnes handicapées

"Suite à la mésaventure du vol de mon fauteuil roulant, beaucoup de Français m’ont écrit pour témoigner de leur désarroi concernant leur handicap, leur impuissance face à l'administration, leur désarroi concernant le modique remboursement de leur fauteuil par la sécurité sociale", écrit Philippe Croizon à Jean-Marc Ayrault.

224 ans après la révolution française, une partie des citoyens de notre pays demande toujours la liberté, l'égalité, la fraternitéPhilippe Croizon

"Le constat est douloureux", poursuit-il. "224 ans après la révolution française, une partie des citoyens de notre pays demande toujours trois choses : la liberté, (...) l'égalité, (...) la fraternité."

Philippe Croizon conclut sa lettre avec une requête : il demande au Premier ministre que le handicap soit érigé "en cause nationale" en 2014 et 2015.

En 2013, à l’instar d’autres causes, telles que le sida ou les maladies neuromusculaires, l’autisme ira à la rencontre de la générosité des français, à travers « Le Grand Don ». Campagne nationale et annuelle axée sur la récolte de fonds, « Le Grand Don » apportera visibilité et générosité à l’autisme, grave problème de santé publique qui touche 1 naissance sur 100.

MICHEL LEEB PARRAINE « LE GRAND DON »

Le comédien, humoriste et chanteur Michel LEEB est le parrain du Grand Don, mettant sa notoriété et sa générosité au service d’une cause qui lui tient à cœur.

« L’enfant autiste est un enfant ‘presque’ comme les autres. Il perçoit le monde différemment. Il n’a pas tout à fait les mêmes codes d’accès à la réalité que les autres. Il faut lui donner ces codes. Non pas pour qu’il ressemble aux autres enfants, mais pour que sa différence ne le fasse plus souffrir, c’est à dire qu’il comprenne pourquoi il est différent, qu’il l’accepte et qu’enfin il gère cette différence pour vivre avec les autres. Pour cela il faut du temps, de la patience et surtout beaucoup d’amour, le premier de ces codes d’accès. Et tout commence par un petit geste. Je parraine la campagne ‘Le Grand Don’ de VAINCRE L’AUTISME, pour que chacun puisse faire un petit geste pour ces enfants. »

Michel LEEB

POURQUOI UN APPEL AUX DONS ?

VAINCRE L’AUTISME agit sur tous les fronts pour faire avancer la cause de l’autisme. Une solide stratégie d’actions permet aujourd’hui de dresser des perspectives prometteuses pour l’avenir : le développement de structures de prise en charge innovantes, la création d’un institut de recherche pour l’autisme… Le soutien de tous est indispensable pour mettre en place cette vision stratégique.

VOIR LA CAMPAGNE MEDIATIQUE
Après une 1ère vague de diffusion du 15 février au 15 avril, VAINCRE L’AUTISME prépare actuellement la Phase 2 de la campagne médiatique « Le Grand Don », qui repartira le 15 août, et ce jusqu’au 15 octobre.

Dossier de presse Le Grand Don Phase 2

Dossier de partenariat Le Grand Don Phase 2

Zoom sur la phase 1

Bilan Phase 1

Dossier de presse Le Grand Don Phase 1

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Si la Belgique vient d'être condamnée par le Conseil de l'Europe pour violation des droits humains, la France, qui exile outre-Quiévrain des milliers de personnes handicapées intellectuelles, n'est pas inquiétée...

La décision du Comité européen des droits sociaux (CEDS) du Conseil de l'Europe a secoué la torpeur estivale qui commençait à s'imposer en Belgique : le pays est condamné par l'instance européenne pour violation de la Charte sociale européenne en matière de droits des personnes handicapées, au motif qu'il ne propose pas les places nécessaires et adaptées en établissements et structures spécialisés. Cette carence de l'Etat belge et de ses trois régions (Flandre, Bruxelles et Wallonie) est dénoncée depuis plus de 15 ans par des associations de personnes handicapées, dont une vingtaine soutenue par la Fédération internationale des Ligues de droits de l'homme (FIDH) a saisi le CEDS. Si la décision de cet organe judiciaire du Conseil de l'Europe n'entraine pas de pénalités immédiates pour la Belgique, il ouvre la voie aux personnes qui s'estiment lésées et aux associations d'engager des actions juridiques contre l'Etat et les Régions, pour les contraindre financièrement et politiquement à agir.

Ce n'est pourtant pas l'opprobre jeté sur nos voisins d'outre-Quiévrain qui retient particulièrement l'attention, mais un paradoxe persistant : la Belgique n'offre pas à tous ses résidents handicapés la prise en charge éducative, sanitaire et sociale dont ils ont besoin, alors qu'elle accueille, traite et héberge (convenablement semble-t-il) plus de 5.000 Français, pour la plupart handicapés intellectuels. Cet accueil occupe 3.000 salariés en Wallonie selon la ministre de la santé, Eliane Tilleux, et est d'ailleurs devenu une opportunité économique, la France finançant la totalité des dépenses. Et c'est effectivement une bonne affaire pour le budget de l'État et des Conseils Généraux "exileurs" : en Wallonie, le prix de journée était, en 2011, de 150€ par personne alors qu'il fallait compter près du double en France. L'une des raisons de cet écart résulte d'un encadrement moitié moindre : 0,5 salarié pour une personne handicapée en Wallonie contre 1 pour 1 en France.

Selon les récentes déclarations des ministres française et wallonne concernées, les activités sont distinctes et l'accueil des exilés français ne se ferait pas au détriment des Belges handicapés. Mais aucune étude d'impact n'évoque l'attrait économique de ces exilés chez les investisseurs, les éducateurs et auxiliaires de vie diplômés ou pas. Ce véritable business a en effet de longs jours devant lui, le Parlement Wallon ayant ratifié en avril dernier l'accord Franco-Belge de décembre 2011 qui régit l'exil des français handicapés, le Sénat français l'ayant approuvé le 25 juillet, l'Assemblée Nationale devant se prononcer à la rentrée par un vote qui ne fait aucun doute. Négocié par le précédent Gouvernement, l'un des arguments avancés en décembre 2011 pour le justifier par la Secrétaire d'État française chargée des personnes handicapées, Marie-Anne Montchamp, était l'aboutissement en 2015 du plan de création de 51.000 places en établissements médico-sociaux. Hélas, ce plan a été suspendu dès les premières semaines du Gouvernement Ayrault alors que moins des deux-tiers des places avaient été financées.

Outre que ce gel, qui semble définitif, ne permettra pas aux exilés de revenir en France près de leurs familles, la carence en prise en charge adaptée ne pourra que croitre dans notre pays. Les associations belges viennent de montrer aux associations nationales de personnes handicapées une nouvelle voie d'action pour contraindre l'État et les collectivités locales à agir, à cesser de discriminer, de laisser les plus vulnérables à la charge de familles qui n'en peuvent plus : sauront-elles l'emprunter, ou continueront-elles à pratiquer cette forme de cogestion de la pénurie qui fait des ravages depuis des décennies ?


Laurent Lejard, août 2013.

© Reuters

Cette décision, rendue publique ce lundi, fait suite à la réclamation collective introduite le 13 décembre 2011 par la Fédération internationale des Ligues de droits de l'homme (FIDH) au nom d'une vingtaine d'associations représentatives du secteur du handicap en Belgique. Depuis de longues années, ces associations qui sont la voix des personnes polyhandicapées, souffrant d'autisme, de lésions cérébrales acquises ou atteintes d'une infirmité cérébrale, et de leurs familles, interpellaient les autorités sur la situation dramatique et inhumaine dans lesquelles elles se trouvaient plongées, en raison de l'absence de solutions d'accueil adaptées. Faute de résultats, elles ont emprunté la voie judiciaire en désespoir de cause, explique Véronique van der Plancke, avocate des 20 associations. L'objectif étant obtenir la condamnation de l'Etat belge pour violation de la Charte sociale européenne.

Le Comité européen des droits sociaux a suivi les plaignants, et condamne la Belgique, de manière aussi sévère qu'explicite : "Aucune justification avancée par le gouvernement de la Belgique relative à sa carence de s'assurer un nombre de places (suffisant) dans des centres d'accueil et d'hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas exclues d'accès à ce mode de service social, n'est susceptible d'être retenue. (...) Cette carence est constitutive de violation de la Charte".

Cette condamnation de l'Etat belge devrait donc conduire à une révision en profondeur de la politique et des moyens accordés au handicap de grande dépendance. Mais elle ouvre aussi la voie à des actions individuelles en justice de personnes handicapées et/ou de leurs familles, éventuellement accompagnées de demandes d'astreintes financières, par rapport à leurs difficultés d'accès aux solutions d'accueil qu'elles réclament. La "jurisprudence" du Comité européen, qui établit la faute de l'Etat belge, est d'application immédiate devant les juridictions nationales.

Suite au rapport du Comité, la ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances, Eliane Tillieux (PS), a chargé l'Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées (Awiph) de mener une enquête sur les besoins de prise en charge institutionnelle. Une liste d'attente unique devrait notamment voir le jour en Wallonie pour 2014.

article publié dans FAIREFACE

12/07/2013

Des solutions d’urgence et un plan à moyen terme

« À un mois et demi de la rentrée, il est encore temps de se demander comment on va accueillir ces enfants », a-t-elle ajouté. « Il est temps de se mettre autour de la table pour envisager des solutions pour tous ces enfants dès la rentrée de 2013 et d’avoir un plan qui prenne la mesure des difficultés pour qu’à moyen terme, les solutions soient plus systématiques, qu’on n’ait plus de situations où, alors que la décision est prise, les enfants attendent un an, deux ans, voire trois ans. Il faut absolument que les pouvoirs publics prennent la mesure des difficultés et les solutions requises pour que les enfants soient scolarisés. » Bien sûr, tout cela un coût « mais on voit bien que concernant des enfants et le droit fondamental à l’instruction, on n’a pas tellement à tergiverser. La question est vraiment de pouvoir les accueillir concrètement ». Franck Seuret - Photo DR

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

Agnès Regardin et son fils Mattéo

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

article publié dans le blog Des mots grattent

4 juillet 2013

(Coup de gueule de mon ami Gérard

Cela ne leur fait pas mal au ventre de vendre ces enfants. Ce ne sont pas les leurs. Ce sont les nôtres. Mais ce sont ceux de TOUS les Français.

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

Notre péché :  demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en  2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez  une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

Ils s’appellent Juliano, Ikarm, Mohamed, Sofiane, Nawel, Vasco. Ont entre 5 et 8 ans. Le 3 septembre prochain, les enfants de leur âge reprendront l’école, eux se retrouveront sans classe pour les accueillir. Parce qu’ils souffrent de troubles du comportement, du développement, d’autisme.

Or, aucun établissement classique ne peut les gérer. Pas plus qu’un institut médico-éducatif, où la majorité d’entre eux sont admissibles. La faute au manque de places. "Nous avons sollicité les IME de Montpellier et ses environs. Personne ne peut scolariser nos enfants", observe Emmanuelle Hernandez, mère de Juliano, 6 ans et demi.

Des parents désorientés

Quand l’école traditionnelle est possible, l’effectif d’assistants de vie scolaire fait défaut pour la prise en charge de ces écoliers particuliers. Sarah Nedjidi en a fait les frais. Deux de ses cinq enfants sont autistes. Sa fille de 8 ans, Ikarm, est 44e sur la liste d’attente d’un établissement spécialisé.

"J’ai parlé avec un pédopsychiatre, il m’a dit : “Vous n’avez qu’à vous faire aider par les médicaments si vous ne pouvez plus gérer la situation !”", raconte-t-elle, encore abasourdie par la réponse aberrante. "On demande juste du temps partiel de scolarisation pour que nos petits ne soient pas laissés pour compte, puissent évoluer encadrés par un personnel compétent", insiste Emmanuelle Hernandez.

La loi donne obligation de scolarisation

Une centaine d’enfants seraient concernés en Languedoc-Roussillon. Aucun territoire de l’hexagone n’est épargné. "C’est injuste et inacceptable. Pourtant, la loi de 2005 oblige à scolariser tous les gamins. Nous avons créé un collectif de parents d’enfants déscolarisés car nous refusons cette fatalité", poursuit la maman qui se rend jeudi à la maison de la justice à Montpellier pour se faire entendre.

L'Agence régionale de la santé sollicitée

Mardi prochain, à 10 h, d’autres parents se joindront à elle pour exprimer leur mécontentement auprès de l’Agence régionale de la santé. "La création de places en IME n’est pas une priorité malheureusement.

Les personnes handicapées ne sont pas au programme des quatre axes d’actions de l’ARS, et il faut savoir que son budget pour 2013 a baissé de 20 %", analyse Florence Margaill, de l’association régionale Vivre avec une anomalie du développement. Le problème semble donc voué à rester en souffrance. "Les parents doivent s’organiser collectivement et solidairement pour renverser cet état de fait."

Le Monde.fr | 01.07.2013 à 17h10 • Mis à jour le 01.07.2013 à 17h15 | Par Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion)

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

 Le Monde.fr | 14.06.2013 à 16h17

Par Danièle Langloys (Présidente Autisme France)

Danièle Langloys (Présidente Autisme France)

article publié sur le site de l'Inspection de l'Education nationale de Tournus

Une ressource d’accompagnement éducatif publiée par éduscol.
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Troubles envahissants et troubles du spectre autistique

1. Définition

Les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence et intensité), les troubles associés, l’âge du début des troubles spécifiques ou leur évolution. Ils se caractérisent néanmoins tous par :

• une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales et de la communication,
• la présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes,
• un traitement sélectif et séquentiel des informations et des afférences sensorielles, que l’individu coordonne parfois avec difficulté.

Cliniquement, « la triade autistique » caractérise les troubles envahissants du développement :
« Un déficit des interactions sociales, de la communication et des particularités des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et la vie familiale. »
L’hétérogénéité du développement est caractéristique chez les élèves avec TED et est à l’origine d’une dyssynchronie des champs cognitifs, instrumentaux et de la communication.

L’autisme est différent de la déficience mentale. Cependant, il peut y avoir un retard mental associé. Sa prévalence varie selon le type de TED. D’après l’état des connaissances sur l’autisme publié par la Haute Autorité de Santé, une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions de l’enfant autiste et contribue à son autonomie. Cependant, le très large spectre des troubles et des handicaps qu’ils engendrent ne permet pas d’établir une « règle éducative » unique pour tous. Ces travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, tout l’intérêt d’une scolarisation dès l’école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des troubles envahissants du développement, des chances de développement langagier et sociétal optimal.

2. Les aménagements pédagogiques

Les évaluations

Les évaluations mises en place par l’enseignant constituent un outil permettant de définir des objectifs pédagogiques inscrits dans le PPS. Elles sont un moyen efficace de mettre en oeuvre des stratégies pédagogiques opérantes qui fournissent aux enseignants des repères pour comprendre les types d’erreurs commises par l’élève handicapé afin de le soutenir dans ses progrès, d’augmenter sa motivation et sa confiance en lui. Pour les élèves présentant des troubles des conduites et des comportements, les évaluations peuvent prendre la forme d’observations ciblées, de questionnaires (à l’oral, QCM, informatisés) de dictée à l’adulte ou toute autre forme susceptible de renseigner l’enseignant sur les compétences de l’élève dans le cadre du socle commun de connaissances et de compétences. Il faut veiller à ce que l’élève ait accès à la compréhension des consignes et à l’adaptation des supports à ses besoins.

La mise en œuvre

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu’ils doivent scolariser un élève handicapé. Il n’y a pas de réponse commune à tous, chaque enfant est unique. L’inclusion d’un élève handicapé dans sa classe ne signifie pas qu’il faille changer complètement sa façon d’enseigner. Cependant, cela implique des aménagements. De ce fait, cet élève peut être perçu comme ayant un statut privilégié. Les troubles inhérents aux enfants avec TED conduisent l’enseignant à avoir des attitudes, des stratégies pédagogiques spécifiques (différentes de ses pratiques habituelles). Devant cette situation, il paraît souhaitable de préparer l’arrivée de cet élève en expliquant aux élèves de la classe, et avec l’accord de l’élève concerné et sa famille, quelles sont ses particularités, en insistant sur le trouble de la communication (altération de la compréhension orale et de l’expression) et sur la difficulté à se socialiser. Les enfants accepteront plus facilement la différence et un système de tutorat pourra se mettre en place. La qualité de l’accueil et de l’environnement permettra à l’élève avec TED de s’adapter au rythme commun, d’ajuster au mieux ses conduites par le biais des identifications notamment. Il s’agira de présenter cette initiative comme un échange, car l’élève avec TED dispose de compétences dont peuvent bénéficier ses pairs. La présence d’un élève handicapé dans la classe amènera tous les élèves à poser un autre regard sur la différence. Ils trouveront là l’occasion d’exercer leur esprit civique, d’apprendre la solidarité, le respect de l’autre.
L’enseignant devra fixer un cadre de travail dans lequel l’élève avec TED pourra se repérer, et acquérir des habitudes. Des adaptations sont également nécessaires tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique. Pour scolariser un enfant handicapé, l’enseignant va devoir :

• adapter et s’adapter (pratiques de classe, les situations proposées) ;
• différencier sans exclure ;
• évaluer (rechercher les potentialités) pour ajuster ce qu’il va proposer à l’élève ;
• appuyer sa démarche pédagogique et didactique sur les éléments de mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), définis lors de l’équipe de suivi de scolarisation ;
• savoir recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ayant une connaissance de l’enfant, particulièrement celles émanant de la famille.

Voici quelques exemples d’adaptations : ces outils et aménagements pédagogiques doivent être personnalisés et correspondre aux besoins de l’élève, à ses capacités et à ses attentes. Il ne s’agit pas de les appliquer dans leur totalité.

Présentation du syndrome d’Asperger

Un certain nombre de spécialistes font aujourd’hui l’hypothèse d’un continuum effectif entre atteintes autistiques et syndrome d’Asperger. Cependant, ce dernier s’en différencie fortement par une absence, ou quasi-absence, de retard du langage et une faiblesse statistique des atteintes cognitives. La scolarisation s’en trouve en général facilitée.
Forme d’autisme particulier, le syndrome d’Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Les symptômes les plus importants se situent davantage d’un point de vue social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d’épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L’emploi d’une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs.
La résistance au changement constitue un symptôme classique du syndrome d’Asperger. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, les personnes affectées attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessionnels.
Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Pour toutes ces raisons, ils sont souvent perçus comme étant peu réceptifs et égocentriques. Ils apprennent beaucoup par imitation.
Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent chez les élèves Asperger peut prendre la forme d’une fixation, ou d’une obsession pour un sujet sur lequel ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s’agir, par exemple, d’une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, c’est par le biais de cet intérêt précis qu’ils pourront entrer en communication avec leurs pairs.
Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l’élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries.

Un avantage qualitatif dans les interactions sociales :

• La relation avec les pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ;
• Capacité à prendre les autres tels qu’ils sont ;
• Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté ;
• Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ;
• Capacité de poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ;
• Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ;
• Attention aux détails, peut passer du temps à discuter un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ;
• Écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels ;
• Évite de préférence la conversation sans intérêt, superficielle ou les remarques évidentes ;
• Une volonté déterminée de recherche de la vérité ;
• Une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées ;
• Un vocabulaire développé et un intérêt pour les mots ;
• Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux.

Les méthodes éducatives et comportementales

Les travaux scientifiques de la haute autorité de santé mettent en évidence des pistes d’actions appropriées en matière d’éducation. Plus tôt l’éducation est mise en oeuvre, mieux elle est adaptée à cette population spécifique et meilleures seront les chances d’une insertion sociale et professionnelle à l’âge adulte. Sans nier les difficultés qu’elle peut faire naître, la scolarisation contribue à préparer cette insertion.
Les méthodes et outils évoqués ci-après ne sont pas exhaustifs, mais ont fait dans différents pays la preuve de leur utilité. Il n’est pas demandé à l’enseignant de les maitriser parfaitement pour les mettre en pratique. Il s’agit plutôt de comprendre comment l’enfant avec TED fonctionne en dehors de l’école, en famille ou avec les professionnels de l’autisme qui l’accompagnent afin d’adapter le cadre de travail et développer de nouveaux réflexes d’apprentissage. Il n’est d’ailleurs pas exclu que l’ensemble de la classe puisse également en profiter. L’objectif n’est pas de modéliser l’action éducative et pédagogique. Il s’agit simplement de rendre accessible la référence à des méthodologies d’accompagnement privilégiant la structuration et le repérage dans le temps et dans l’espace, et apportant des solutions à des obstacles d’apprentissages cognitifs ou comportementaux. Selon le profil de l’enfant, tel ou tel outil s’avère nettement plus pertinent qu’un autre, pourtant efficace dans des contextes différents ou avec tel autre usager.

Les méthodes relevant d’une approche globale

1. La méthode TEACCH

La première méthodologie d’accompagnement spécifique a été mise au point pour des élèves avec retard mental et/ou sans langage dans les années 1960 aux États-Unis par Éric Schopler. Cette «méthode TEACCH» (Traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), est parfois aussi appelée « Éducation structurée ».

Principes

Elle consiste d’abord à adapter l’environnement pour tenir compte des déficits cognitifs constatés. Il s’agit notamment :

De structurer le cadre spatial et temporel à l’intérieur duquel on va chercher à développer des « compétences en émergence » en organisant :

• l’espace. Cela revient à diviser la classe en espaces de travail distincts et identifiables : les aires d’apprentissage individualisé (où l’enfant pratique les activités qu’il sait initier de façon autonome), et les aires d’apprentissage duel (où il s’exerce avec un adulte aux tâches qu’il ne peut encore réaliser seul). Des aires de transition entre ces deux types d’activités et des aires collectives pour les activités de groupe (aires de jeux, de déjeuner, de goûter…) sont également identifiées. Cette organisation vise à faciliter pour l’enfant la compréhension de l’environnement et la construction mentale de repères qui vont très vite dépasser le domaine spatial.
• le temps. Des plannings sont réalisés à l’aide de supports visuels. Ces supports sont choisis en fonction des compétences d’identification de chaque élève : pour l’un, ce seront des photos, pour l’autre, des images représentant les activités. Pour celui qui ne comprend ni les photos ni les images, cela peut même être un objet (ainsi la fourchette peut représenter le moment du repas).
• les tâches. On les aménage de façon à ce que l’enfant repère visuellement ce que l’on attend de lui. La disposition du travail de gauche à droite, la mise en place de repères visuels à l’aide de couleurs, de nombres, de mots écrits indiquant le déroulement des tâches, et l’organisation du matériel font partie des techniques utilisées. Un système de « paniers » est ainsi mis en place pour différencier les tâches, chacun comprenant l’ensemble du matériel nécessaire à l’exécution d’une tâche et comportant un étiquetage. Ces paniers sont préparés sur la gauche, l’enfant exécute la tâche sur sa table au milieu, range ensuite son matériel dans le panier, et le dépose finalement sur sa droite avant de passer à la tâche suivante. Il s’agit de diminuer la dépendance aux consignes verbales et d’automatiser les praxies complexes. Pour les enfants sans langage oral, cette façon d’organiser l’enseignement s’avère en général efficace à moyen terme.

De se référer aux intérêts particuliers des enfants : on essaie d’améliorer leurs compétences en s’appuyant sur le repérage de leurs intérêts et de leurs aptitudes en place ou en émergences ;
D’évaluer régulièrement l’évolution de leurs compétences, à l’aide d’outils standardisés et étalonnés en âge développemental, mis au point spécialement pour eux, pour établir un programme individuel.

Adaptation aux différents contextes scolaires

La méthode TEACCH est particulièrement destinée aux enfants avec retard mental ou sans langage dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de leur environnement à leur mode de fonctionnement.
Dans ce cas, il s’agit de :

• fragmenter les contenus pédagogiques à transmettre, de telle sorte que l’on n’aborde qu’une difficulté à la fois ;
• dispenser en général l’élève des contenus ou activités qui ne sont pas totalement à sa portée, compte tenu des évaluations que l’on a réalisées. Cela n’interdirait pas de prendre quelques risques, en proposant des activités « presque » à sa portée.

À supposer que les enfants avec TED présentent bien des difficultés dans ce que l’on appelle les « fonctions exécutives », il s’agit dans un second temps :

• d’assurer la prévisibilité du cadre pédagogique. On peut à cette fin : utiliser les rituels de la classe, l’ordre dans lequel se succèdent les activités ou bien les différentes étapes dans la réalisation d’une tâche, qui sont toujours les mêmes ; augmenter, autant que possible, la prévisibilité des événements, pour diminuer l’anxiété de ces élèves et prévenir l’apparition de troubles du comportement.
• de préserver un coin de travail personnel pour ces élèves, toujours au même endroit, en rangeant le matériel scolaire systématiquement à la même place ;
• de rendre claires, explicites et non ambiguës les consignes de travail. Tous les éléments de la tâche à réaliser doivent être le plus explicite possible. Les élèves avec des troubles envahissants du développement ont beaucoup de difficultés à induire ou inférer : tout doit donc être précisé, y compris, par exemple, la longueur d’un écrit à fournir. Les critères doivent être le plus précis possible ;
• d’apprendre à l’élève que lorsque l’enseignant s’adresse à la classe, il s’adresse aussi à lui. On demande donc à l’élève à côté de lui de lui rappeler au besoin ce qu’il doit faire, dans les cas où il ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un adulte ; de veiller à utiliser des phrases courtes et un débit assez lent pour répondre aux difficultés de compréhension du langage complexe. On simplifie ou on décompose systématiquement les consignes, afin de minimiser le danger de confusions ;
• de questionner l’élève pour s’assurer qu’il a bien compris le travail demandé en utilisant des tableaux et des schémas pour accompagner le discours. On veille, d’une façon plus générale, à utiliser très régulièrement les supports écrits ;
• de structurer et d’organiser les tâches à effectuer. À défaut de paniers avec le matériel préparé à l’avance, on fournit à l’élève une liste des matériels nécessaires pour l’accomplissement de l’activité. Avant de commencer un travail, on incite l’élève à vérifier s’il dispose bien de tout ce qu’il faut pour travailler : l’utilisation de boîtes étiquetées contenant le matériel l’aide à aller le chercher là où il faut. On n’oublie pas de montrer à l’élève un exemple de travail réalisé d’une certaine manière, avec toutes les étapes. On préfère fragmenter, décomposer la tâche lorsqu’elle est longue.;
• de renvoyer systématiquement des feed-back immédiats à propos de la performance réalisée, pour encourager, pour maintenir l’intérêt et la motivation.

Ces recommandations pratiques peuvent grandement faciliter le travail de l’enseignant avec les élèves. Elles peuvent aussi bénéficier à d’autres élèves en grande difficulté d’apprentissage

2. L’ABA

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est dérivée des recherches en analyse expérimentale du comportement, notamment du Dr B.F Skinner (1938) qui a posé les principes du « Conditionnement Opérant ». Ils reposent sur un schéma simple : en agissant sur les antécédents et les conséquences produites dans l’environnement de l’individu, l’Analyse Appliquée du Comportement permet une modification du comportement. Ces modifications contribuent à une meilleure adaptation à l’environnement et facilitent donc l’intégration sociale des enfants avec autisme. Pour cela, l’Analyse Appliquée du Comportement vise l’apprentissage de comportements adaptatifs fonctionnels qui ne sont pas encore en place et la diminution des comportements non adaptés à l’environnement. Cette approche repose sur un apprentissage intensif.
Deux grands principes directeurs guident l’adaptation des comportements :

Le renforcement des comportements adaptés

Quand un comportement est suivi d’une conséquence agréable pour la personne qui l’a émis, il aura tendance à se reproduire. Le renforcement implique nécessairement une augmentation de la probabilité d’apparition du comportement renforcé. Pour qu’il y ait renforcement, le renforçateur doit être distribué immédiatement après la réponse attendue.
Le renforcement positif suppose l’ajout d’un stimulus agréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il veut son jouet. On lui donne ce jouet. Le renforcement négatif (qui n’a rien à voir avec la punition) renvoie au retrait d’un stimulus désagréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il ne veut pas faire une tâche. On arrête la tâche.
Les deux exemples précédents illustrent le renforcement d’un comportement inadapté. L’ABA quant à elle, s’attache à renforcer l’apprentissage de comportements socialement adaptés. Le but ultime est que la tâche devienne intrinsèquement récompensante (l’enfant autiste aimant faire ce qu’il sait faire, il n’a plus besoin qu’on ajoute un renforçateur pour réaliser la tâche).

L’enseignement de nouveaux comportements

L’absence de certains comportements (communication, loisirs autonomes, compréhension des indices de l’environnement et des codes sociaux…) peut induire des troubles du comportement majeurs. L’enseignement de compétences fonctionnelles est donc à ce titre essentiel.
Pour déterminer les objectifs de travail, une évaluation des compétences est menée. Parmi les domaines de compétence permettant l’élaboration des programmes en ABA, on peut citer :

• Les compétences de bases : notamment la stabilité motrice, l’attention conjointe, le contact visuel, l’imitation sous ses différentes formes (avec objets, motrice globale, motrice fine, vocale, verbale)
• Les performances visuelles : habiletés en rapport avec la discrimination visuelle (appariements, tris, encastrements, puzzles…)
• Les compétences de communication impliquant :
  • Les habiletés expressives : demander, dénommer, imiter, répondre
  • Les habiletés réceptives relatives à la compréhension lexicale et syntaxique
• L’autonomie : individuelle (se laver, manger seul, s’habiller, avoir des loisirs…), collective (savoir mettre la table, ranger, nettoyer les lieux), communautaire (prendre les transports publics, faire des courses…)
• Les aptitudes de socialisation : interactions sociales, ajustement aux consignes et jeux collectifs, adaptation des comportements en société
• Les habiletés académiques : compétences enseignées à l’école

Pour l’ensemble des objectifs introduits, l’ABA cherche à enseigner la réussite à l’enfant. Pour le maintenir en réussite, un des formats importants d’apprentissage en ABA est l’enseignement sans erreur : l’enfant est immédiatement guidé dans la réponse à la consigne, qui est de ce fait forcément correcte.

Il existe deux formats de leçons en ABA

Le format de leçon « distincte »
Ce format de leçon implique une réponse courte et simple (ex : trier, nommer), c’est-à-dire un objectif unique et distinctif. L’entraînement par essais distincts s’effectue en 4 temps :

1. L’instruction ou Stimulus Discriminatif (Antécédent) ↔ ce stimulus est le plus souvent, mais pas nécessairement oral. Dans ce cas, la consigne doit être simple et claire
2. L’émission de la réponse (B), le plus souvent rendue possible, au départ de l’apprentissage, par une guidance qui peut être complète ou partielle
3. La conséquence (C) ou Feed-back ↔ L’enfant est renforcé proportionnellement à l’aide apportée. Moins il est guidé, plus il est renforcé (renforcement différencié)
4. L’intervalle de temps qui précède le prochain essai

Le format de leçon « séquentielle »
Ce format de leçon suppose une série d’étapes dans un ordre chronologique (ex : se laver les mains, écrire un mot). Ces comportements complexes doivent être décomposés en sous-tâches (analyse de tâches) qui devront être enseignées isolément.

L’ensemble des enseignements peut donc impliquer différentes guidances ou incitations. Ces guidances facilitent l’apprentissage, mais doivent être retirées le plus vite possible. Les guidances les plus courantes sont :

• Physiques : main sur la main de l’enfant
• Gestuelles : pointage, posture corporelle ou mimique
• Visuelles : image, photo, pictogramme, mot écrit
• Orales : mot ou phrase produits à l’oral
• Par modelage/imitation : modèle du comportement à reproduire
• Environnementales : aménagement de l’environnement facilitant la réponse

Le principe est de n’utiliser qu’une seule guidance à la fois et de l’estomper le plus rapidement possible.

Adaptation aux contextes scolaires

Il est néanmoins possible de s’inspirer des principes d’ABA pour optimiser les apprentissages scolaires, notamment :

• L’usage des renforçateurs.
• La procédure d’apprentissage de chaque étape isolément qui permet de réussir l’acquisition de gestes complexes.
• La notion de guidance : il est prioritaire de savoir ce que l’élève sait faire seul et ce qu’il doit faire avec aide. Par ailleurs, il convient de prendre conscience que nous avons tendance à émettre des incitations orales superflues et nuisibles. Pour cela, il nous faut différencier les instructions orales des incitations orales. Lorsqu’un enfant est dans le couloir à l’heure de la sortie en récréation, le stimulus de mettre son manteau est de voir que les autres enfants s’habillent pour aller en récréation. Lui dire « Mets ton manteau » en la circonstance est une incitation orale qu’il faut éliminer. Par contre, si l’on travaille avec lui et que nous décidons soudainement d’aller jouer dehors parce qu’il fait beau, lui dire « Mets ton manteau » est une instruction orale qui n’a pas à être éliminée en cette autre circonstance.
• L’évaluation des antécédents et des fonctions/conséquences d’un comportement problématique évitera d’engager des réponses qui renforcent ces comportements. Quand un élève veut échapper à une tâche, le sortir de la classe ou lui demander de réparer ses dégâts plutôt que de finir l’exercice sont des conduites qui feront accroître l’occurrence du comportement. Chercher à consoler ou s’occuper d’un élève au moment même où il émet un comportement inadapté pour obtenir l’attention, ne fera qu’augmenter la probabilité d’apparition du comportement.

Les méthodes centrées sur le langage et la communication

3. PECS

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de Communication par échange d’images) a été élaboré par le Dr Bondy et Lori Frost en 1985. C’est une méthode de communication qui peut être :

• alternative se substituant au langage oral lorsqu’il est absent ;
• augmentative en ce qu’elle permet d’étendre la communication d’un enfant qui parle, mais dont le langage oral n’est pas assez fonctionnel, intelligible, spontané, étendu au plan lexical ou syntaxique.

Le PECS permet à l’enfant de communiquer par l’échange d’images. Cette méthode est tirée de l’Approche Pyramidale du Dr Bondy qui a modélisé une application en ABA sous la forme d’une Pyramide dont le socle repose sur :

• La fonctionnalité des apprentissages : tout enseignement doit se faire dans le cadre d’activités quotidiennes qui sont fonctionnelles et qui concourent à l’autonomie de l’enfant. C’est parce que les activités ont du sens que l’enfant aura envie de communiquer. On ne communique pas sur des choses qui nous ennuient.
• La motivation : l’Approche Pyramidale insiste sur la nécessité de trouver et de hiérarchiser les renforçateurs.
• La communication, en particulier la fonction de demande et de commentaire.
• La mise en place de comportements alternatifs fonctionnellement équivalents : ils permettent de pallier les comportements inappropriés.

Le PECS consiste en 6 phases d’acquisition, qui ne seront pas nécessairement atteintes dans leur totalité :

1. Apprentissage de l’approche sociale : l’enfant apprend à approcher un partenaire de communication pour lui donner l’image de l’objet qu’il désire et qu’il reçoit en échange. Il est guidé par un incitateur physique à prendre l’image, la tendre et la lâcher dans la main de son interlocuteur. Il apprend ici les règles de la communication.
2. Apprentissage de la distance et de la persistance : l’enfant apprend à exercer cette compétence à distance. On lui enseigne à se déplacer pour aller jusqu’à un partenaire de communication, mais aussi pour aller chercher son classeur. On lui enseigne également à interpeller son interlocuteur qui peut être retourné. L’enfant apprend ici à dépasser les obstacles à la communication.
3. Apprentissage de la discrimination : l’enfant est entraîné à faire le choix entre deux images, l’une d’un objet désiré, l’autre d’un objet non désiré. Puis quand cette étape est acquise, il fait le choix entre deux, puis entre davantage d’images d’objets désirés qui sont finalement regroupées dans un classeur. L’enfant apprend ici à identifier et à sélectionner le message de communication qu’il adresse.
4. Apprentissage de la phrase : l’enfant apprend à utiliser le « je veux » qu’il place sur une bande phrase sur laquelle il met ensuite l’image de l’objet désiré. On lui enseigne ensuite à pointer les deux images « je veux » + « l’objet désiré ». On profitera de cette phase pour essayer d’entraîner la parole par complétude (on attend quelques secondes avant de prononcer la dernière syllabe en espérant que l’enfant la prononce avant). L’enfant apprend à échanger ici non plus l’image d’un mot, mais une phrase construite. Il est encouragé, mais non contraint à la parole (l’échange est honoré même s’il ne parle pas). L’enfant apprend à enrichir sa syntaxe avec des adjectifs (ex : « je veux le ballon jaune ») puis avec d’autres constituants (verbes, prépositions…)
5. Apprentissage de la réponse à « Qu’est-ce que tu veux ? » : Jusqu’à présent, l’enfant faisait des demandes spontanées. On lui enseigne ici à faire des demandes en réponse à une question.
6. Apprentissage du commentaire : l’enfant apprend à réagir aux questions « Qu’est ce que tu vois ? », « Qu’est-ce que tu entends ? », « Qu’est ce que tu sens ? ». Il passe donc de la demande au commentaire. On pourra aussi lui enseigner à répondre aux questions « Qu’est ce que tu as ? » dans le but qu’il puisse exprimer un jour « j’ai faim », « j’ai soif », « j’ai mal ». Au terme de cet enseignement, l’enfant est capable de faire des commentaires spontanés (sans question préalable) et même d’évoquer ses ressentis.

Adaptation aux contextes scolaires

Le PECS doit donc être mis en place par une personne formée. Ce n’est pas le rôle de l’enseignant non formé d’enseigner le PECS. Néanmoins, il pourra utiliser dans sa classe les outils déjà usités par l’enfant dans d’autres contextes. Il permettra ainsi à l’élève de communiquer avec son propre moyen de communication. Il facilitera la généralisation du PECS dans sa classe sur les étapes acquises et créera des opportunités de communication.

4. MAKATON

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON propose :

• un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs avec un niveau complémentaire ouvert ;
• un vocabulaire supplémentaire répertorié par thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.

Le MAKATON n’est pas destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique.

Ressources

« Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés »Ministère de l’Éducation nationale, MAIF

Guide : « Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement » Scérén (CNDP) DGESCO

« Le droit à l’École pour tous » site EDUSCOL

Évaluation de l’impact du plan autisme 2008/2010. Rapport établi par Valérie Létard

Plaquette bande dessinée réalisée par la FEGAPEI et le soutien de AG2R LA MONDIALE

« L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du Rectorat de Lyon en partenariat avec Autisme France et Res Publica

« Autisme, TED : Mieux me comprendre c’est mieux m’aider » : BD réalisée par un SESSAD

« Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire »

« Autisme et pédagogie » de l’INS HEA

« Les modalités de scolarisation des enfants avec autisme »

HAS : « Autisme et troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances »

Association Nationale des Centres Ressources Autisme

CDDP de l’Aube : bibliographie sur le handicap

PECS-FRANCE

Centre ressources autisme Languedoc-Roussillon. Liste de ressources de pictogrammes.

« Mon petit frère de la lune », film de Frédéric Philibert