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"Au bonheur d'Elise"
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6 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation

Avertissement : je ne suis absolument pas d'accord cet article que je publie néanmoins. Sa teneur donne une idée des intérêts assez considérables en jeu.

Comme si en France les psychanalystes n'avaient pas leurs lobbyistes. Comme si les équipes des établissements n'étaient pas encore actuellement managés bien souvent par des médecins formés à la psychanalyse. Comme si ces dirigeants de fait n'avaient aucun intérêt à conserver un système en l'état. Comme si la France était en avance, seule, sur le reste du monde. Comme si le progrès de la science s'arrêtaient dès lors qu'une théorie bien établie faisait foi. Comme si pour devenir psychanalyste il ne fallait pas abdiquer son raisonnement au profit d'un engagement (on le devient en faisant sa propre psychanalyse). Comme si les méthodes comportementales étaient de la maltraitance.

Vas-t-on attendre encore longtemps l'émergence du désir et continuer à interpréter l'inconscient ...

A mon sens, la décision de la HAS est courageuse et il est temps que toutes les équipes se mobilisent pour accompagner les personnes avec autisme & leurs familles afin de leur donner toutes les chances pour aller vers une autonomie la plus large possible.

La marche à suivre on la connaît => 1)diagnostic le plus tôt possible 2)formation de la famille & mise en place d'un accompagnement efficace (y compris en cas de doute pour profiter de la plasticité cérébrale 3) accompagnement par des méthodes reconnues et validées.

Les médecins psychiatres ont toute leur place dans la prescription de médicaments qui, dans certains cas, peuvent aider la personne.


Jean-Jacques Dupuis

 


 

article publié dans Médiapart le 4 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation

A la lecture du troisième plan autiste, la pédopsychiatre Loriane Brunessaux remarque que l'Etat ne se comporte plus comme une instance régulatrice dans une visée démocratique mais plutôt comme un instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous. Voici son intervention lors des Assises citoyenne pour l'hospitalité en psychiatrie.

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Le troisième plan autisme, élaboré par madame la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et son équipe, a été rendu public.

A sa lecture, on est poussés à se poser la question suivante : que se passe-t-il dans le domaine de l’autisme ?

La pointe la plus émergée de l’iceberg est un discours, qui se prétend scientifique. Ici appliqué à l’autisme, on le retrouve à l’identique pour les enfants dits hyperactifs ou atteints de « trouble des conduites » ou encore dans le domaine des « troubles des apprentissages » : dyslexie, dyspraxie, etc…

Ce discours affirme que l’autisme est un handicap et non une maladie, lié à trouble neuro-développemental, c’est-à-dire un développement anormal des neurones et ou des connexions neuronales, issu d’une ou plusieurs altérations génétiques en interactions avec des circonstances environnementales, toujours envisagées sous leur aspect le plus biologique (jamais psychologique ni social) : infection virale pendant la grossesse, rôle de certains vaccins, de l’alimentation, etc.

Par une articulation que l’on a du mal à saisir complètement, cette vision purement organiciste et biologisante des souffrances de l’enfant entraînerait pour conséquence une prise en charge uniquement axée sur des méthodes purement concrètes et pragmatiques (jamais relationnelles ni sociales) envisagées en terme de support, compensation, rééducation, méthodes dites éducatives et comportementalistes dont la plus validée scientifiquement et la plus efficace dans l’autisme serait la méthode ABA.

Il ne s’agit plus de soin, il ne s’agit plus de guérison (avec toute la complexité de la réflexion qu’entraîne ce terme en psychiatrie), il s’agit d’ « adaptation ».

On observe que ce discours, qui résume l’enfant (et l’humain) à son vécu le plus biologique, va servir de caution, de légitimation, à tout un ensemble de mesures, de pratiques, de prises de pouvoir, de procédures, de mise en circulation de normes, qui déconstruisent et déstructurent en profondeur le travail de nombreuses équipes de soin ou d’accompagnement élaboré années après années autour du vécu de l’enfant dans toutes ses dimensions, tant biologique qu’affective et sociale, et aussi autour du vécu des professionnels en relation avec ces enfants.

Sur le plan macropolitique comme micropolitique, comment ce discours est-il utilisé ?

Sur le plan macropolitique, il semble évident que ce discours a rencontré un écho auprès de gouvernements successifs animés par des exigences d’économie et de contrôle gestionnaire des dépenses de santé. En effet, la disqualification de la notion de soin rend caduque la pédopsychiatrie publique, ce qui peut sembler très intéressant lorsqu’il s’agit de remettre en question le principe même de service public de santé et de protection sociale et d’orienter le pays vers une privatisation des soins, où ce serait finalement aux patients de se prendre en charge eux-mêmes ou aux familles de remplacer l’institution soignante. L’hypothèse étiologique purement génétique justifie de ne pas prêter attention aux inégalités sociales et de négliger le fait, par exemple, qu’il y a plus d’enfants autistes dans les familles de migrants précaires (et je ne parle même pas de l’hyparactivité, des troubles des conduites et des apprentissages). Quant aux techniques comportementalistes, étant liées étroitement et presque par essence aux techniques actuelles de management et de marketing (n’oublions pas qu’un des principaux fondateurs du behaviourisme, John Broadus Watson, s’est ensuite intéressé à la publicité), elles satisfont aux critères de la rationalité néolibérale prônant un individu concurrentiel et auto-entrepreneur de lui-même.

Sur le plan micropolitique, il est important de saisir que ce discours, même avant toute traduction légale, avant la recommandation de la Haute autorité de santé sur l’autisme en 2012, avant la sortie du plan autisme, est déjà utilisé depuis plusieurs années pour cautionner au nom de la science la mise en place d’une logique managériale au sein d’équipes de soin ou d’accompagnement, notamment dans le secteur médico-social. On observe ainsi un certain nombre d’associations gestionnaires d’établissement et/ou de directeurs (IME, CAMSP) exigeant une modification en profondeur de la manière de travailler des équipes, au nom des avancées de la science, renvoyant ou refusant d’embaucher des professionnels d’orientation autre que cognitivo-comportementaliste, infléchissant la prise en charge des enfants et des jeunes dans l’unique sens de la stimulation, de l’entraînement et du renforcement de comportements, interdisant toute remise en cause, tout discours critique, toute possibilité de réflexion commune. Malgré le désarroi d’un certain nombre de parents face à cette manière de traiter leurs enfants, ce mouvement ne pourra que s’intensifier avec cette recommandation de la HAS et ce plan autisme qui s’appuie sur elle car il se produit une réelle radicalisation des rapports de pouvoir et de domination au sein de ces institutions, au profit de la rationalité managériale néolibérale.

Quant au grand public, il n’y comprend rien et c’est normal car on lui a désigné le vrai coupable : la psychanalyse.

En effet, voici comment les médias (émissions de radio ou de télévision, articles de journaux) présentent les choses au grand public :

L’autisme serait donc un handicap neuro-développemental d’origine génétique qui relève de méthodes « éducatives et comportementales » et notamment la méthode comportementaliste ABA.

La France méconnaît cette nouvelle façon de comprendre l’autisme, pourtant censée s’appuyer sur des travaux véritablement scientifiques, pour se complaire depuis quarante ans dans une compréhension dite psychanalytique de l’autisme qui l’assimilerait à une psychose, définie comme une mauvaise relation entre la mère et son bébé. Les psychanalystes, qui tiendraient le haut du pavé dans tous les services de pédopsychiatrie et institutions pour autistes, seraient incapables d’effectuer un diagnostic précoce de l’autisme et recevraient depuis 40 ans des crédits conséquents de l’Etat pour poursuivre des thérapies inadaptées avec des enfants autistes consistant à attendre sans rien faire ou à les allonger sur un divan, faisant ainsi perdre un temps considérable à ces enfants et laissant s’installer des retards de développement irréversibles. Certains pratiqueraient même des techniques barbares telles que le packing. Ils refuseraient activement d’entendre parler des méthodes pourtant irréfutablement efficaces comme ABA.

En conséquence, des associations de parents, représentant la pensée de tous les parents de personnes autistes en France,  légitimement désemparées et scandalisées par cette situation, seraient parties courageusement en guerre contre l’ensemble de la pédopsychiatrie/psychanalyse française et auraient fort heureusement réussi à se faire entendre par des personnalités et instances officielles et notamment par la HAS qui a rédigé en 2012 une recommandation de bonne pratiques promouvant avant tout la méthode ABA  comme la plus scientifiquement validée dans l’autisme, affirmant la non-consensualité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle et interdisant le packing. Par la suite, le 3ème plan autisme de la ministre Mme Carlotti est venu assurer l’application de cette recommandation à l’exclusion de toute autre approche dans les établissements recevant des personnes autistes.

A côté de toutes les fables véhiculées, auxquelles on pourrait rétorquer l’absence de preuve scientifique tangible d’une causalité purement somatique de l’autisme, l’absence de validité scientifique des études affirmant l’efficacité de la méthode ABA, la fausseté des discours affirmant l’hégémonie de la psychanalyse depuis 40 ans en pédopsychiatrie, l’absence de coût pour l’Etat représenté par la psychanalyse, la fausseté du rejet par les psychanalystes de toute autre approche, l’existence majoritaire d’une pédopsychiatrie s’appuyant sur un trépied thérapeutique, éducatif et pédagogique, la vision caricaturale et simpliste de la théorie et de la pratique psychanalytique représentée par ces discours, le fait que les associations de parents en question sont extrémistes et absolument non représentatives de la majorité des familles de personnes autistes en France dont certains n’en peuvent plus de voir leur parole passée sous silence, la pénurie organisée du service public hospitalier qu’il est un peu fort de faire porter à la psychanalyse, le peu d’établissements sur le sol français aptes à recevoir des personnes autistes, le droit des personnes autistes à être traitées au cas par cas et non selon une unique méthode comportementaliste, quelle conception de l’être humain voit-on se dessiner derrière ces discours ?

Il s’agit  d’une conception de l’Homme inspirée par les modélisations des neurosciences associées aux sciences cognitives, donnant toute sa place au cerveau, composé d’un réseau de neurones connectés entre eux, considéré comme un système de traitement de l’information se traduisant par divers comportements.

Un traitement anormal de l’information, que celle-ci soit sous ou au contraire sur-traitée, se traduira par des comportements inadaptés sur lesquels il est possible secondairement d’agir.

L’imagerie du cerveau interprétée par les hypothèses cognitives fournit le substrat de cette conception, qui va de pair avec une vision de la prise en charge en termes de support, de traitement médicamenteux, de rééducation, de compensation.

Cette conception exclut  les notions de soin psychique et de psychothérapie, a fortiori psychanalytique, au sens où l’on attendrait un changement, une évolution, voire une guérison d’une personne sous l’effet d’une approche centrée sur la relation. Elle exclut également toute prévention environnementale qui viserait à la réduction des inégalités sociales.

Et c’est là que se démasque le caractère idéologique et militant de cette utilisation du discours neuroscientifique : non pas dans la vision purement organique de l’autisme (après tout on a le droit de l’envisager comme tel), non pas dans la promotion d’approches purement éducatives et comportementales (qui peuvent convenir à certains) mais bien dans l’articulation dure des deux à l’exclusion de toute autre : en effet, pourquoi l’interaction gène-environnement ne prend-elle jamais en compte l’environnement sociétal ou psychologique ? Pourquoi une personne présentant une maladie et/ou un handicap d’origine génétique ou purement organique ne pourrait-elle pas bénéficier d’une psychothérapie ou d’un soin relationnel, y compris éclairé par la psychanalyse et prenant en compte l’inconscient ? On sait pourtant depuis longtemps, et les médecins somaticiens sont les premiers à nous le rappeler, l’impact du psychique sur le somatique dans des maladies chroniques ou au long cours comme la sclérose en plaque, le cancer, le diabète, etc. Il est donc aberrant que ce qui est considéré comme du simple bon sens en médecine somatique devienne un interdit de penser en psychiatrie !

Le fait de nier ces évidences risque tout simplement de maintenir la personne autiste dans son isolement relationnel et d’inscrire les inégalités sociales comme un état de nature impossible à modifier.

On sent bien que dans cette conception de la prise en charge, la notion de normalisation, d’adaptation, prime sur celle de guérison et sur la nécessité d’une réflexion politique sur le vivre-ensemble.

Ce ne sont bien entendu pas les neurosciences ni les sciences cognitives en elles-mêmes qui sont en cause mais leur utilisation pour le renforcement d’une certaine politique agissant sur les corps et les esprits, qui ne serait plus fondée sur le débat et les principes démocratiques mais sur une supposée vérité scientifique. On observe ainsi, à côté du développement de la neuro-économie, l’apparition dans la justice de la notion de neurodroit qui userait du recours à l’imagerie cérébrale pour aider le juge à prendre la bonne décision.

Les questions que l’on peut se poser sont donc les suivantes :

 -Au-delà de la question des mots employés (soin, accompagnement, maladie, handicap, usagers), comment soutenir des pratiques vivantes, désirantes, au cas par cas, s’adressant à des personnes vivantes et incarnées et non à une somme de comportements ou de symptômes à corriger ?

- Comment soutenir la question de l’inconscient, de la réalité psychique, de ce qui est partageable et non partageable dans les relations humaines, de ce qui n’a pas de réponse ni de sens immédiatement décelable ?

- Comment soutenir la place de la psychanalyse, de sa diversité, de la richesse de ses découvertes et de ses pratiques, dans les institutions psychiatriques et médico-sociales ainsi que dans la culture ?

- Comment soutenir une recherche neuroscientifique et cognitive qui serait un apport pour la diversité des points de vue et non un mode d’emploi pour le monde qui se présente à nous ?

- Comment soutenir l’Etat comme instance régulatrice dans une visée démocratique et non comme instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous ?

- Comment imaginer, y compris politiquement, une manière de vivre ensemble, de se soutenir les uns les autres, malgré la diversité de nos histoires, de nos origines sociales, de nos personnalités, de nos manières d’être au monde, de nos anomalies et de nos idées ?

- Comment lutter contre cette mutation de la démocratie qui oblige à se fonder en association et à pratiquer le lobbying pour se faire entendre des hommes politiques ?

- Et très concrètement, comment lutter contre ce mouvement en marche qui lisse et normalise nos pratiques, ici via la recommandation de la HAS, ailleurs via des évaluations, certifications, visites d’experts, protocoles, réaménagements divers des moyens ?

Pour mener ensemble cette réflexion, nous avons instauré pendant deux jours avec le collectif des 39 des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, réflexion qui se poursuivra le 16 novembre 2013 à la maison de l’arbre à Montreuil.

Loriane Brunessaux,
pédopsychiatre, cofondatrice de l’association Utopsy,
02/06/2013

 

 

 

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6 juin 2013

Lettre ouverte du Kollectif du 7 janvier au Président de la République à propos du 3ème plan Autisme

Publiée sur FR Blog (le blog de Franck Ramus)

Monsieur le Président de la République,

 

Vous avez reçu un courrier du dit « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire », ainsi que d’un certain nombre de syndicats, partis et organisations représentant des professionnels de santé, à propos du 3ème plan Autisme[i]. Au cas où vous auriez trouvé leur prose quelque peu obscure, nous vous en proposons le décryptage suivant. En substance, ces professionnels vous disent:

 

·      « La pédopsychiatrie française traditionnelle est la meilleure, et le monde entier nous l’envie.

·      La pédopsychiatrie française traditionnelle intègre déjà toutes les avancées scientifiques découlant de la recherche internationale, sous la forme de prises en charges « intégratives ».

·      Ne vous avisez surtout pas de tenter de vérifier ces affirmations en vous renseignant auprès d’autres pays.

·      Ne vous mêlez pas de savoir si les pédopsychiatres et psychologues français s’occupent bien des enfants autistes, cela ne vous regarde pas.

·      Ne vous mêlez pas de savoir si l’argent de la sécurité sociale et des contribuables est dépensé à bon escient dans nos institutions sanitaires et médico-sociales, cela ne vous regarde pas.

·      Ne vous mêlez pas de savoir s’il serait mieux dépensé ailleurs (à l’Education Nationale, par exemple), cela ne vous regarde pas.

·      Ne retirez en aucun cas les enfants autistes de nos institutions psychiatriques et médico-sociales. Ils nous appartiennent. Comment pourrions-nous vivre sans eux ?

·      Le libre-arbitre des soignants implique de pouvoir faire ce qu’ils veulent des patients, sans aucun contrôle extérieur. Le serment d’Hippocrate est un carcan idéologique fasciste qui ne saurait s’appliquer à la psychiatrie.

·      Le seul problème dans la pédopsychiatrie française, c’est un problème de moyens. Donnez-nous plus d’argent pour continuer à travailler comme nous l’avons toujours fait, sans que personne ne s’en mêle.

·      Ne nous demandez jamais de rendre le moindre compte sur nos activités, il est contraire à notre éthique anti-bureaucratique d’écrire des comptes-rendus et de remplir des formulaires.

·      Ne lisez en aucun cas les recherches scientifiques internationales, ni les synthèses qui en sont réalisées par la Haute Autorité de Santé, cela ne vous regarde pas.

·      Ne prêtez aucune attention aux associations de familles représentant tout juste quelques dizaines de milliers d’adhérents. Ecoutez uniquement le discours de l’association « La main à l’oreille », représentant une bonne dizaine de familles, qui est la seule homologuée par nos services.

·      Nous sommes les seuls véritables humanistes, et tous ceux qui sont contre nous sont d’abominables tortionnaires.

·      Nous sommes les seuls à prendre en compte la singularité de chacun, tous les autres ne cherchent qu’à réduire les individus à des clones sans âme.

·      Nous sommes les seuls à posséder une véritable connaissance de l’être humain, et tous ceux qui disent en savoir plus sont des scientistes.

·      Nous avons le monopole de la générosité et du service public, et tous ceux qui sont contre nous sont mus par des intérêts mercantiles et financés par les compagnies pharmaceutiques « anglo-saxonnes ».

·      Nous sommes les seuls à être de gauche, et tous ceux qui sont contre nous sont d’extrême droite, à commencer par votre ministre Marie-Arlette Carlotti.

·      La psychiatrie française est une et indivisible, et nous en sommes les seuls représentants légitimes. Des mouvements comme le Collectif des bonnes pratiques en psychiatrie, le Collectif pour une psychiatrie de progrès, ou encore le germanique et blasphématoire KOllectif du 7 janvier ne reflètent nullement des avis divergents en notre sein, ce ne sont que des traîtres, des renégats au service de puissances étrangères et de forces occultes.

·      En conséquence, si vous voulez comprendre les problématiques de la pédopsychiatrie et de l’autisme, ne vous adressez qu’à nous. N’auditionnez ni des scientifiques, ni des psychiatres étrangers, ni des personnes autistes ou leurs familles, ni les représentant des collectifs suscités. »

 

Monsieur le Président, nous vous laissons juge du bien-fondé de ces positions, et nous avons toute confiance dans la capacité de votre gouvernement à avoir une approche rationnelle du problème de l’autisme, et plus généralement des troubles cognitifs et mentaux et de la psychiatrie (qui fait actuellement l’objet d’un rapport parlementaire aux enjeux cruciaux de la part des députés Jean-Pierre Barbier et Denys Robillard). Ces questions sont politiques, mais elles ne devraient pas être partisanes. Le 3ème plan autisme est certes loin d’être parfait: il manque de moyens, et il fait encore la part belle aux institutions médicales et médico-sociales, au détriment de l’inclusion pleine et entière des personnes avec autisme dans les écoles et dans la société. Mais il amorce un virage absolument indispensable, et vous devez bien mesurer toutes les conséquences qu’il y aurait à faire demi-tour, uniquement pour faire plaisir à certains lobbys qui ne défendent que leurs intérêts catégoriels au détriment des patients. Nous restons à votre disposition pour approfondir le sujet avec des membres de notre collectif si vous le souhaitez.

 

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de notre plus haute considération.

 

Le KOllectif du 7 janvier
6 juin 2013

Lettre unanime des députés du groupe autisme à François Hollande

courrier publié sur le blog Des mots grattent

 

Monsieur François Hollande

 

Président de la République

 

  
Paris, le  06/06/2013

 


Monsieur le Président de la République,

 

Le 3è Plan Autisme annoncé le 2 mai dernier par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, est un plan ambitieux. Il marque une profonde évolution en faveur notamment du diagnostic précoce, des méthodes éducatives et comportementales et d’une politique de recherche qui favorise les neurosciences. Autrement dit, il entend fermement tourner la page de la psychanalyse appliquée à l’Autisme.

 

En annonçant clairement la nécessité de mettre en pratique les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et en ne donnant les moyens d’agir qu’aux seules structures utilisant les méthodes comportementales et éducatives, le Gouvernement a permis que les personnes avec autisme, leurs familles et les associations soient enfin reconnues et puissent enfin croire en l’avenir.

 

Pourtant, depuis l’annonce de ce plan, « le lobby de la psychanalyse », particulièrement ancré dans notre pays, conscient du risque de pertes financières en sa faveur, est particulièrement virulent à l’encontre de Marie-Arlette Carlotti et du Gouvernement, au point de demander le retrait de ce Plan largement concerté.

 

Face à cette offensive inacceptable, nous tenons à réaffirmer notre soutien aux engagements du 3è Plan Autisme et nous vous demandons de veiller à la bonne application de ce Plan en ne finançant que les structures basées sur une prise en charge adaptée.

 

            Comptant sur votre soutien, nous vous prions de bien vouloir agréer, Monsieur le Président de la République, l'expression de notre très haute considération.  

 

                                                                                   Groupe d’études sur l’Autisme
5 juin 2013

Prix école inclusive 2013 ... au Canada (Québec)

article publié dans LBR.ca

Publié le 4 juin 2013 à 15 h 04

 

Martin Deschamps avec Émile accompagné de ses parents Nadya et Jean-Pierre.

[ Éducation et formation, Place aux jeunes, Santé et qualité de vie ]

Communiqué de presse

Prix école inclusive 2013

L’école Notre-dame-des-anges remporte un prix national

LBR.ca - Dolbeau-Mistassini, 4 juin 2013 – L’école inclusive, une réussite collective. L’histoire du petit Émile Rousseau et de l’école Notre-Dame-des-Anges charme le Québec. L’école dolmissoise est l’une des deux institutions du Québec à voir ses actions d’intégration et d’inclusion récompensées par l’obtention de la distinction « École inclusive 2013 ».

Le prix « École inclusive 2013 » a été officiellement remis à l’école Notre-Dame-des-Anges, lors du lancement de la Semaine québécoise des personnes handicapées qui a eu lieu à l’école récompensée et en présence du porte-parole, Martin Deschamps.

Le prix « École inclusive 2013 » est offert depuis 2010 par l’Association québécoise pour l’intégration sociale (AQIS) afin de reconnaitre les écoles qui vivent une expérience positive d’inclusion scolaire. Les candidatures à ce concours sont soumises par les parents dont un enfant vit avec une déficience intellectuelle et qui sont satisfaits de la qualité des services reçus en regard de l’inclusion de leur enfant à une classe régulière.

La candidature de l’école Notre-Dame-des-Anges a été soumise par Nadya Tremblay, dont le fils, Émile Rousseau, est atteint d’autisme. Plusieurs critères d’évaluation étaient pris en compte par le jury pour la désignation des gagnants, et selon l’AQIS, c’est le travail d’équipe et l’adaptation du milieu autour d’Émile qui a fait toute la différence.

En effet, l’école Notre-Dame-des-Anges a mis en place plusieurs initiatives notamment afin de permettre à Émile de communiquer par langage signé. Les autres élèves ont aussi été initiés à certains outils afin de pouvoir interagir avec Émile. L’utilisation d’un chien-guide, d’un tableau de communication et d’un ordinateur sont au nombre des aménagements qui permettent à Émile de vivre en harmonie dans son milieu scolaire.

Selon Rémi Rousseau, président de la commission scolaire : « Cette distinction est une fierté parce qu’elle est le reflet des croyances et des valeurs de notre organisation. Nous avons confiance en la capacité de réussite de chacun et au respect des droits de chaque personne. Nous sommes heureux de démontrer, une fois de plus, la qualité des services éducatifs offerts par nos écoles publiques. Nous avons le devoir de soutenir et accompagner nos jeunes vivant avec des différences en leur fournissant des services adaptés. »

À la Commission scolaire du Pays-des-Bleuets, plusieurs professionnels travaillent au quotidien afin d’encadrer et de soutenir tous nos élèves. Différents corps d'emploi offrent des services de près pour encadrer et soutenir nos élèves, nommons nos enseignants en adaptation scolaire, orthopédagogues, psychoéducateurs, techniciens en éducation spécialisée, travailleurs sociaux, préposés auprès des élèves handicapés et nos orthophonistes qui seront au nombre de trois dès la prochaine rentrée scolaire. Ils sont plus d'une centaine à veiller aux services à offrir à notre clientèle qui présente des différences.

« Pour tous les acteurs du monde de l’éducation qui travaille avec ces jeunes, la réelle récompense est de les voir grandir et progresser au quotidien. Émile, avec tout ce qu’il est, amène beaucoup d’amour. Il apporte un respect des différences », souligne le directeur de l’école Notre-Dame-des-Anges, André Boudreault.

Les modalités d’intégration des élèves handicapés, en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage comptent trois volets. D’une part, l’accès, où la classe régulière est le lieu privilégié d’apprentissage pour la plupart des élèves. D’autre part, la participation active, où l’enseignant tient compte notamment des acquis de ses élèves et de leurs champs d’intérêt. Comme dernière modalité d’intégration, la réussite reconnaît, pour sa part, la capacité de réussite de chacun lorsque celui-ci évolue dans un environnement approprié. La commission scolaire entend donc poursuivre ses efforts afin que tous les élèves qui lui sont confiés puissent devenir, à la hauteur de leur capacité, des citoyens autonomes et responsables.

Au cours des dix dernières années, à l’échelle du Québec, la proportion des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage a augmenté de 20 %. L’augmentation est perceptible à tous les ordres d’enseignement. L’intégration de cette clientèle est un enjeu de tous les jours. La Commission scolaire du Pays-des-Bleuets fait bonne figure à cet égard. Au niveau primaire, près de 98 % de cette clientèle est intégrée contre 80 % à l’échelle provinciale.

5 juin 2013

Autisme et aide sociale à l'enfance : quand les parents sont mis en accusation

Un acronyme que les parents d'enfants autistes vont devoir connaître, apprendre et comprendre est l'ASE. Au milieu des administrations et services publics sensés aider les familles, l'Aide Sociale à l'Enfance, bien que ne faisant pas directement partie du champ du handicap, s'invite parfois, et malheureusement dans un certain nombre de cas au détriment des familles, d'après les témoignages que EgaliTED a pu obtenir.

(Nous remercions Luc Sebert pour son illustration fournie gracieusement pour cet article.)

Avertissement : nous reconnaissons la difficulté du travail de ces services quand il s'agit de trancher entre l'intérêt de l'enfant et la crainte de se tromper, et nous ne pouvons nier qu'il peut y avoir aussi de la maltraitance envers des enfants différents au sein des familles. Cet article est cependant rédigé sur la base de plusieurs témoignages communiqués par des familles d'enfants autistes, ayant subi des « enquêtes sociales ». Pour certaines de ces familles, l'épreuve s'est terminée favorablement, après tout de même un passage au tribunal. Pour d'autres, l'épreuve est encore en cours. Nous ne pouvons donc évidemment citer aucune affaire précise dans le but de protéger ces familles.

 

Le rôle de l’Aide Sociale à l’Enfance

On peut légitimement s'interroger sur la pertinence et le but d'une intervention de l'ASE dans le parcours blessant et douloureux des parents d'enfants handicapés. En effet, la situation particulièrement difficile en France du handicap, de son traitement et de sa reconnaissance, engendre des drames à tous les niveaux, notamment la pauvreté au vu du coût nécessaires de ces prises en charge, pour beaucoup non remboursées. De fait, il serait légitime d'attendre de cellules telles que l'ASE une aide humaine, efficace, cohérente et concrète à ces familles dans le but de leur permettre d'obtenir rapidement un diagnostic ainsi qu'une prise en charge pour leurs enfant, le tout conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), ceci afin de faire respecter les droits de leurs enfants.

En effet, le cadre d'intervention de l'Aide Sociale à l'enfance est défini par l’article L.221-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles :

« […]1° Apporter un soutien matériel, éducatif et psychologique tant aux mineurs et à leur famille ou à tout détenteur de l'autorité parentale, confrontés à des difficultés risquant de mettre en danger la santé, la sécurité, la moralité de ces mineurs ou de compromettre gravement leur éducation ou leur développement physique, affectif, intellectuel et social, [...]

2° Organiser, dans les lieux où se manifestent des risques d'inadaptation sociale, des actions collectives visant à prévenir la marginalisation et à faciliter l'insertion ou la promotion sociale des jeunes et des familles, notamment celles visées au 2° de l'article L. 121-2 ;

3° Mener en urgence des actions de protection en faveur des mineurs mentionnés au 1° du présent article ;

4° Pourvoir à l'ensemble des besoins des mineurs confiés au service et veiller à leur orientation, en collaboration avec leur famille ou leur représentant légal ;[…] »

Les parents accusés

Or, trop souvent, au lieu d’être aidés les parents se retrouvent mis en accusation, se sentent maltraités et subissent le rouleau compresseur du système. En lieu et place d'apporter aide et soutien aux familles, il arrive en effet que l'ASE dévie de sa mission initiale et alourdisse le fardeau de la famille par l'apport de problèmes supplémentaires graves.

Si l'on peut comprendre le souci premier pour l'ASE de protéger les enfants, il est difficile d'accepter de telles accusations envers des familles qui subissent alors une double peine : en difficulté pour obtenir un diagnostic, des prises en charge cohérentes et efficaces, elles se voient dénigrés pour des raisons souvent incohérentes. Ainsi, des travailleurs sociaux formés à d’obsolètes théories psychanalytiques n'hésitent pas à estimer que la famille (la mère le plus souvent) est toxique pour l'enfant.

Le schéma le plus courant est celui-ci : en amont, des pédopsychiatres (de CAMSP ou de CMP le plus souvent) ou des enseignants saisissent l'ASE pour une « situation préoccupante ». C'est donc eux qui suggèrent aux travailleurs sociaux ce qu’ils estiment être un risque de maltraitance. Ces derniers, de peur d'être rendus responsables de non assistance, s'empressent de suivre à la lettre les informations transmises par des personnes autorisées. Ils ne font alors que poursuivre l'action initiée par d'autres en faisant le signalement au juge, sans prendre le temps (et le risque) d’examiner la situation de façon impartiale et dépassionnée.

Il faut savoir que l'autisme est un handicap neurologique qui entraine des troubles du comportement, des troubles des interactions sociales, souvent des troubles du sommeil et de l'alimentation, ainsi qu'un retard dans le développement psychomoteur et de la communication, du langage. Certains personnels assimilent les symptômes de ce handicap à des preuves de maltraitances et veulent "sauver l'enfant' en dépit de tout bon sens et des préconisations de la Haute Autorité de Santé. En effet, certains des symptômes de l’autisme, pris séparément, peuvent être interprétés comme symptomatiques d'une éventuelle maltraitance. Et ce notamment lorsque les professionnels qui étudient le cas de la famille ne sont pas formés à reconnaître l'autisme, ce qui est malheureusement le cas d'une grande partie des professionnels de la petite enfance).

Malheureusement, dans nombre de cas, les suspicions d'autisme évoqués par les parents(qui s'informent et se forment à leurs frais) sont balayées telles des absurdités par les travailleurs sociaux ou personnels de PMI, qui de par leur formation ont encore une conception étriquée et périmée de l’autisme. Il est pourtant simple de mettre en œuvre un test validé comme le M-CHAT qui évalue finement le risque d'autisme chez un enfant.

Pire, des diagnostics clairement établis par des centresde diagnostic de référence comme les CRA sont parfois délibérément ignorés, ou laissés à l'écart du dossier social de la famille. S’agit-il encore d’ignorance, ou alors de refus de reconnaitre qu’on s’est trompé, que la famille pourrait avoir raison ? S’agit-il de reliquats des guerres de chapelles franco-françaises autour de l’autisme, qui conduisent certains à refuser d’admettre la réalité de diagnostics qui ne correspondent pas à la formation qu’ils ont reçue et à leurs conceptions personnelles ?

Certains parents, tentant de faire entendre leur voix, mais aussi la voix des professionnels de l'autisme qu’ils consultent, se voient accusés de « syndrome de Münchausen par procuration ». Ce syndrome existe mais il est extrêmement rare – beaucoup plus rare que l'autisme, qui touche un enfant sur 100. On voit là combien le déficit des connaissances des professionnels de la petite enfance est préoccupant, mais aussi que bon nombre d'entre eux en restent à l'explication « psychologique » de l'autisme, croyant à tort qu’il serait lié à une mauvaise relation mère-enfant. D'où pour eux la nécessité d'enlever l'enfant "en danger" de sa famille, de son cocon..., pour le placer dans une famille d'accueil qui n'aura pas plus de connaissance de ce handicap que les professionnels de l'ASE.

Le cauchemar

Ces accusations dramatiques et d'une gravité extrême, énoncées par un simple travailleur social, auront alors pour résultat d'entraîner toute la famille dans un cauchemar humain, pouvant aller jusqu'à la séparation par placement de l'enfant. Un drame supplémentaire pour l'enfant autiste, lorsqu'on sait la nécessité de stabilité pour son équilibre psychologique et émotionnel. Un résultat fréquent étant la prescription de neuroleptiques afin de le calmer…

Pire, l'enfant porteur d'autisme n'est pas toujours la seule victime. En effet, comble de l'ubuesque d'une telle situation, l'ASE peut estimer que le parent "dangereux" pour l'enfant autiste va l'être également pour les autres. La famille peut alors se retrouver complètement détruite, sur la base d'un SOUPCON. Un soupçon étayé par des connaissances inadéquates, dépassées et fausses venant de personnes non formées, inaptes à juger du risque d'autisme et donc à épauler correctement les familles en réelle détresse.

Au sentiment de maltraitance, d'injustice, de méconnaissance, voire de cruauté, s'ajoute le sentiment d'impuissance à protéger ses enfants. En effet, certains comportements de professionnels de la petite enfance sont vécus comme du harcèlement par les familles. On refuse d'écouter leurs doutes, leurs arguments, on ignore la légitimité de documents officiels tels que l'état des connaissances de la Haute Autorité de Santé .

Une erreur de jugement pouvant en cacher une autre, bien souvent, au décours des enquêtes sociales où rien ne doit être oublié, figure de surcroît une description peu flatteuse de l'état du logement. Ce jugement de valeur de la part de travailleurs sociaux (qui sont souvent des femmes) a une importance non négligeable : cette prétendue incapacité de la mère à entretenir son intérieur ne fait que confirmer à leurs yeux son inaptitude et sa culpabilité. Or, quand un enfant réclame chaque jour 5 à 10 fois plus de temps et d'énergie qu'un enfant ordinaire, par manque d'autonomie, parce qu’il se met en danger en permanence, ou encore pour assurer soi-même la prise en charge psycho-éducative faute de professionnels spécialisés, quand cet enfant a tendance à détériorer ou souiller involontairement le mobilier, les jouets, le sol, etc, quand cet enfant ne dort pas et que la mère épuisée récupère pendant la journée au lieu de faire le ménage, est-il légitime de reprocher à celle-ci de ne pas présenter un logement aussi parfaitement tenu que sa voisine ? Le réflexe d'un travailleur social ne devrait-il pas être, au lieu de dévaloriser la mère, de préconiser une aide aux tâches ménagères pour pallier son manque de temps et soulager sa fatigue ?

Du cauchemar au rouleau compresseur

Philipe Seguin, alors président de la cour des comptes, avait affirmé en janvier 2009 à propos du fonctionnement des services de l’ASE : « personne ne contrôle quoi que ce soit » mais aussi « L’offre est rigide et souvent on a l’impression que c’est elle qui conditionne les décisions plutôt que l’analyse du besoin réel des enfants. Par ailleurs, la qualité des prises en charge est trop peu contrôlée. »

Philippe Seguin parlait des services sociaux en général mais il est probable que les dysfonctionnements soient décuplés dans les familles dont les enfants présentent les troubles découlant de l’autisme. Or, un mal français semble rendre impossible la remise en cause des rapports des travailleurs sociaux, ignorant par là même le fait que l'enfant peut évoluer, que la famille l'y aide tant bien que mal. De ce fait, les familles ne peuvent accéder à un diagnostic pour leur enfant quand l'ASE s'est mise en branle avant qu'ils aient pu obtenir ce diagnostic.

Nous nous retrouvons alors dans un cercle vicieux : ces mêmes travailleurs sociaux qui se sont montrées aveugles aux signes évocateurs de l'autisme, se retrouvent en position de « juge et partie », et empêchent l'accès aux Centre de Ressource Autisme, aptes à diagnostiquer de manière certaine l'autisme chez un enfant. Ces mêmes personnes, prisonnières de leur idéologie ou leur fantasme, vont informer la justice de leur présomptions de maltraitance.

C’est pourquoi, comme le dit un rapport de l'IGAS de juin 2000 sur ce sujet, « le terme violence est régulièrement employé par les familles : violence de l’intervention sociale, de l’intervention éducative et de l’intervention du juge ». Les familles ont le plus grand mal à obtenir l'information de ce qui leur est reproché précisément : comme le dit ce même rapport, «  La mission a constaté que le placement, devenu le barycentre du travail social et éducatif, signant l’échec d’une intervention sociale ou éducative, influe sur la liberté de parole de familles dont l’accès aux écrits des professionnels est souvent interdit, pour des raisons autant pratiques que juridiques. »

Tout ceci, ces parcours dévastateurs, permet de voir l'effet des conception erronées, insultantes et dramatiques de l'autisme qui ont encore cours en France dans les milieux "institutionnels". Beaucoup de travailleurs sociaux, de bonne foi et de par leur formation, vont croire que l'enfant souffre de psychose ou encore de dépression causée par une carence affective, ou encore de maltraitance, encore une fois venant de la mère. Il est pourtant possible, notamment grâce à internet, de se tenir au courant des évolution des connaissances scientifiques dans ce domaine comme dans d’autres. Ce phénomène dépasse largement le cadre de l'autisme, comme le montre cet exemple marquant de parents dont l'enfant est atteint de la « maladie des os de verre »

La bataille de la famille contre l'institution réclame une professionnalisation, ce qui impliquera de trouver et de pouvoir rémunérer un avocat spécialisé, trouver une association qui peut accompagner les parents afin qu'ils ne se trouvent pas seuls face aux autorités.

2012, l’année de l’autisme et 2013 l’année du plan autisme

A défaut de déployer des moyens financiers nécessaires, une formation à minima des personnels des PMI doit être mise en place d’urgence. Un test simple tel que le M-CHAT est parfaitement adapté à la situation et ne réclame pas une haute technicité. Il faut former et informer les travailleurs sociaux, les personnels de PMI, les psychologues scolaires, mais aussi les psychiatres auxquels fait appel la justice pour ses expertises. La vision psychanalytique doit disparaître du champ de l'autisme.

Pour que plus personne n’ait à vivre ces histoires dramatiques, pour aider réellement les familles, il faut que les professionnels de la petite enfance acceptent de remettre en cause leurs connaissances obsolètes, et de se remettre en cause eux même, afin de se former aux connaissances scientifiques en vigueur, pour le bien des enfants et de leurs familles. Ils doivent, dans le domaine de l'autisme, abandonner les préjugés destructeurs issus des croyances psychanalytiques. Ils doivent arrêter de focaliser leurs soupçons sur la responsabilité systématique des parents. Ils doivent comprendre la nécessité de l'accès à un diagnostic précis suivi d'une prise en charge adaptée, en cas d'autisme, ou même de soupçons d'autisme.Ceci seulement, permettra d'éviter des signalements abusifs.

N’oublions pas tous ces enfants placés, séparés injustement de leurs familles qui les aiment, médicamentés à tort et de façon inutile, voire dangereuse. Ne nous permettons pas d'oublier les parents traumatisés, accusés à tort, traités comme des pestiférés et qui ont rarement la force de porter plainte, toute leur énergie étant dédiée à continuer à vivre et à s'occuper de leurs enfants.

Sans préjuger de l'issue des affaires actuellement en cours, nous tenons à souligner que pour toutes les affaires classées dont nous avons eu connaissance dans le domaine de l’autisme, raison a été donnée aux familles, à toutes sans exception.Les erreurs d'information préoccupante ou de signalement ne sont donc pas exceptionnelles…

 

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5 juin 2013

Castelnaudary. La prévention de l'autisme au coeur du débat

article publié dans la dépêche

Publié le 05/06/2013 à 03:46, Mis à jour le 05/06/2013 

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Le 8 juin à la maison des associations à 14h30, l’association Avea (Autisme Vivons ensemble dans l’Aude) et la Fnath animent une première réunion sur les droits des personnes atteintes d’autisme. Karim Felissi, avocat de la Fnath et de Autisme France, répondra à toutes les questions juridiques: allocations, orientation, scolarisation, consentement aux soins... Danièle Langloy, présidente d’Autisme France, présentera la situation des personnes atteintes d’autisme et réagira au plan autisme récemment annoncé.

Repérer les personnes atteintes d’autisme dès leur plus jeune âge, sans oublier le sort des adultes, constituent des enjeux majeurs, en termes d’insertion de chacun dans la société mais également au regard du coût économique et social de l’autisme en France.

En 2012, l’autisme était déclaré grande cause nationale et la Haute Autorité de santé publiait une série de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge. Le Conseil économique, social et environnemental rendait un avis estimant prioritaire la formation des acteurs, le financement de la recherche et la collecte des données relatives au nombre et aux besoins des personnes atteintes d’autisme. Début mai 2013, le gouvernement annonçait le lancement d’un 3e plan autisme.

Réunion gratuite, inscription conseillée: fnath.11@fnath.com ou 04 68 25 01 14.

La Dépêche du Midi

2 juin 2013

Le gouvernement entend améliorer l'accès aux soins des personnes handicapées

article publié dans Localtis

Publié le lundi 27 mai 2013

A l'occasion de son intervention devant le 53e congrès de l'Unapei à Marseille, le 24 mai 2013, Marie-Arlette Carlotti a assuré que "le gouvernement souhaite améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap". La ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion réagissait au livre blanc "Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales", présenté par l'Unapei.
L'association y développe une trentaine de propositions, regroupées en deux grands axes. Le premier plaide pour "un système de soin inclusif pour que la personne handicapée mentale puisse bénéficier de tout ce qui est mis en oeuvre pour l'ensemble des citoyens". Parmi les mesures suggérées à ce titre figurent notamment le développement de l'hospitalisation à domicile, l'accroissement du nombre de maisons de santé, la prise en charge de la douleur de patients qui ne peuvent pas toujours l'exprimer, ou encore le déploiement de campagnes et de programmes de prévention incluant les personnes handicapées. Le second axe regroupe "des actions spécifiques à mettre en oeuvre pour garantir l'accès à la santé des personnes handicapées mentales, en tenant compte de leurs particularités". Ceci inclut, entre autres, la recherche systématique du consentement aux soins, la généralisation de messages et de documents accessibles aux personnes handicapées, le développement de programmes adaptés d'éducation thérapeutique, la création d'unités handicap intra-hospitalières et des plates-formes de santé spécifiques, la multiplication des réseaux de santé handicap et des centres de référence...

Un plan d'action en préparation

Marie-Arlette Carlotti ne s'est pas prononcée sur ces différentes propositions, mais elle a reconnu que "les personnes handicapées sont trop souvent oubliées des actions de prévention et de santé publique" et qu'elles ont "plus de difficultés que les autres à bénéficier de soins courants : soins buccodentaires, gynécologie, ophtalmologie, orthodontie, etc.". Sans annoncer non plus de plan d'action en la matière, la ministre a cependant tracé quelques grands axes. Parmi ceux-ci figure notamment la nécessité de "faire en sorte que les professionnels de santé connaissent le handicap" et de s'assurer "que plus aucune personne handicapée ne ressorte des urgences sans les soins dont elle a besoin".
Marie-Arlette Carlotti a surtout annoncé que Pascal Jacob, président de l'association Handidactique I=MC2, remettra en juin son rapport sur la question. Celui-ci devrait se traduire par des décisions au cours du prochain comité interministériel du handicap (CIH). La ministre a levé le voile sur quelques mesures possibles, comme l'organisation de l'offre de premier recours, par la constitution d'équipes pluriprofessionnelles de proximité, ou la prise en charge hospitalière des personnes handicapées par la mise en place d'un appui spécifique aux équipes médicales et paramédicales. D'autres semblent toutefois encore assez floues comme "la coordination entre secteurs sanitaire et médicosocial".
La question de l'accès aux soins des personnes handicapées n'est pas vraiment nouvelle et peine à trouver une solution globale, malgré des améliorations ponctuelles. Dans tous les bilans de la mise en oeuvre de la loi Handicap du 11 février 2005, l'accès aux soins est ainsi classé parmi les points faibles. De même, la Haute autorité de santé (HAS) a formulé une recommandation détaillée sur la question, il y plus de quatre ans. Enfin, et même si le discours de la ministre n'y fait pas allusion, Pascal Jacob a déjà remis, en février 2012, un rapport intitulé "Pour la personne handicapée : Un parcours de soins sans rupture d'accompagnement : L'hospitalisation au domicile social ou médicosocial". Mais ce rapport s'était perdu en pleine période de campagne électorale, puis d'alternance...

Jean-Noël Escudié / PCA

28 mai 2013

La position d'Autisme France sur le plan Autisme 3.

Merci à Danièle Langloys, sa présidente !

tiret vert vivrefm top

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_16854_1.pdf

Je choisis d'en publier quelques extraits. Mais il convient de prendre le temps de lire le document dans sa totalité.

Page 2 :

"champ sanitaire est resté un tabou : nous avons pourtant montré qu’un enfant autiste coûte 15 000 euros par an s’il est scolarisé avec un soutien éducatif, par exemple en Belgique et aux Etats-Unis, 60 000 s’il est en IME, le plus souvent sans scolarisation ni éducation adaptée, et de 100 à 300 000 euros s’il est en HDJ, là encore le plus souvent sans scolarisation, et avec de pseudo-soins d’un autre âge (pataugeoire, atelier-contes, packing), jamais évalués, inefficaces, récusés par les familles, et pourtant financés sans contrôle par le contribuable. Ce gaspillage de l’argent public, en période de restrictions pour tous, est inadmissible. La leçon est claire : en matière d’autisme, l’argent du soutien éducatif doit aller à l’Education Nationale, au sein des écoles. C’est ce qu’on fait depuis longtemps dans de nombreux autres pays."

(...)

Page 2&3 :

"La scolarisation des enfants est un axe peu développé du plan, et la tragédie des adultes, si souvent mise en avant par la totalité des acteurs, va rester une tragédie, vu la faible
amplitude des mesures proposées, et les retards catastrophiques accumulés dans le diagnostic et la diversification des accompagnements, depuis des décennies."

(...)

Page 3 :

"Le taux de prévalence reconnu est celui de la HAS (Etat des connaissances, janvier 2010), dans un document qui aurait déjà dû être actualisé et ne l’a pas été. 1 sur 150 est un taux notoirement sous-évalué : toutes les études internationales tournent autour de 1 %.
Le document rappelle le contexte de ce plan : il est bon d’ajouter que c’est la première condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, en 2004, initiative d’Autisme France, relayée par Autisme Europe, qui a été à l’origine des premières mesures en leur faveur.
Les chiffres donnés sont importants : seules 75 000 personnes autistes diagnostiquées et accompagnées : c’est dérisoire (elles sont 600 000) et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée : on mesure l’étendue des besoins, en particulier pour les adultes. Les deux MDPH qui ont effectué un recensement ont abouti à 30-40 % de diagnostic chez les enfants, 6 % chez les adultes. La faible scolarisation des enfants TED est explicitement reconnue. Nous aurions aimé avoir des statistiques."

(...)

Page 8 (encadré) :

"Comme c’est irréaliste, il est temps de revoir le modèle français : l’argent doit aller au milieu ordinaire avec les services d’accompagnement nécessaires.
L’argent doit aller à de petites unités dans les cités comme on le fait dans d’autres pays, pas à des établissements dont certains sont des mouroirs, encore moins aux HP, de jour ou pas.
Nous attendons toujours que soient améliorées les perspectives d’utiliser des services à la personne spécifiques pour pallier les carences, avec un soutien et un contrôle de l’ARS.
Il n’est pas acceptable de ne pas répondre à la demande des familles : toutes les solutions doivent être explorées."

(...)

Page 9 :

"Il est inadmissible que la France laisse partir en exil forcé des milliers de personnes autistes, en donnant à la Belgique l’argent pour les accueillir alors qu’elle créerait des emplois en ouvrant les lieux d’accueil sur notre territoire.
Il est inadmissible que la France laisse s’exiler en Belgique des enfants (pas tous frontaliers) pour que les familles aient accès à une scolarisation qui leur est refusée en France, et qui leur permet d’échapper aux mauvaises pratiques psychanalytiques.
La séparation forcée des enfants et de leurs familles est contraire à l’article 23 de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées."

(...)


Page 13 (la conclusion) :

"C’est aux CTRA rénovés et renforcés que devrait revenir le pilotage régional. Il faut y renforcer la place des usagers, et le doter d’une équipe de pilotage restreint qui se réunisse comme le comité de suivi national tous les trois mois.
Sans une refonte de la procédure des appels à projets, rien ne sortira de ce plan. Les commissions d’appels à projets sont dirigées par les grosses associations gestionnaires qui veillent sur leurs intérêts et ne connaissent le plus souvent rien à l’autisme. Les cahiers des charges ne sont pas uniformes d’une région à l’autre par ailleurs."

28 mai 2013

Mercredi 29 mai 2013 à Dauphine : Les jeunes handicapés acteurs de leur avenir

27/05/2013

Journée de mobilisation (familles, professionnels, élus, institutions, experts) organisée par la FNASEPH à l'Université Paris-Dauphine

  • Le 25 janvier 2012, la FNASEPH appelait à un « Grenelle des familles » sur l’insertion et de la scolarisation des jeunes handicapés.

En octobre 2012, le gouvernement chargeait Pénélope Komitès de présider un groupe de travail sur la professionnalisation des accompagnants des enfants et adolescents handicapés. La FNASEPH a contribué activement à ces travaux.

  • L'objectif  de la journée de mobilisation du 29 mai est de co-construire le parcours des jeunes handicapés véritables acteurs de leur avenir, comme la loi de 2005 le leur garantit : à l'école, dans l'apprentissage d'un métier et de la vie en société, afin de devenir des citoyens à part entière. Tous doivent, selon leurs besoins, être accompagnés par des professionnels formés à un vrai métier... dans la durée.

  • Les représentants des ministères chargés de la réussite éducative et du handicap ont annoncé leur volonté d'être présents le 29 mai et de travailler avec les participants à la "co-construction" des solutions les meilleures possibles pour un avenir très proche.
  • George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative, clôturera cette journée.

 

 

Pré-inscrivez-vous ici  

 

Présentation

Lire le programme prévisionnel

20 mai 2013

Le guide de la FEGAPEI pour les adultes avec autisme : incontournable !

 

solutions d'accompagnement pour les adultes guide FEGAPEI

tiret vert vivrefm topSolutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED)

Destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

 

Voir pour éclairage supplémentaire -> http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2013/04/05/26840129.html

20 mai 2013

Mobilisation pour la professionnalisation des AVS le mardi 28 mai !

18 mai 2013

Le nouveau guide de la psychiatrie américaine agite la profession

article publié sur le site de Romandie

WASHINGTON - La publication officielle samedi de la dernière édition du manuel de référence pour le diagnostic des maladies et troubles mentaux de la psychiatrie américaine suscite de vives controverses dans la discipline et au-delà.

Il s'agit de la cinquième édition et de la première révision depuis près de 20 ans de ce document (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5) pilotée par l'American Psychiatric Association (APA) forte de 35.000 membres.

La refonte des critères définissant l'autisme qui englobe désormais toutes les formes de ce trouble dans une seule catégorie appelée trouble du spectre autistique, a été l'un des changements proposés les plus controversés.

Selon certains psychiatres et fondations privées, cette nouvelle nomenclature pourrait exclure nombre d'enfants atteints de variantes du syndrome comme Asperger.

Le guide DSM sert de référence aux compagnies d'assurances maladie pour le remboursement des soins et médicaments ainsi qu'aux agences gouvernementales fédérales, des Etats et locales pour octroyer des aides ou l'accès à des programmes scolaires spécialisés.

Si la définition de l'autisme a été resserrée, celle du syndrome du déficit d'attention a été élargie tandis que de nouveaux troubles ont été ajoutés comme la dépression grave provoquée par le décès d'un être cher, les crises de colère extrêmes et fréquentes des jeunes enfants ou encore les trous de mémoire occasionnels chez des personnes plus âgées appelés troubles neurocognitifs légers.

L'American Psychiatric Association, réunie ce week-end à San Francisco, fait valoir que ces révisions dans son nouveau manuel de 947 pages vont aider les médecins à établir de meilleurs diagnostics et à mieux choisir les traitements.

Mais les détracteurs mettent en garde contre un abus des diagnostics et une surmédicalisation pour traiter des états de stress passagers normaux de la vie.

Le Dr Allen Frances, professeur retraité de psychiatrie de l'Université Duke (Caroline du nord), estime que la nouvelle bible de la psychiatrie va aggraver l'inflation actuelle de diagnostics de troubles psychiatriques et transformer des millions de personnes normales en malades mentaux.

Ce psychiatre respecté dénonce notamment la pratique actuelle de la psychiatrie dans un livre publié le 14 mai, intitulé Saving Normal (préserver ce qui est normal).

Des critiques du nouveau manuel vont au-delà de la classification des troubles mentaux et visent son approche même.

Ainsi le Dr Thomas Insel, directeur du National Institute of Mental Health, plus grande institution publique au monde de recherche sur la santé mentale, estime que le manuel manque de pertinence car il se borne seulement à décrire des symptômes des troubles mentaux.

Alors que le manuel DSM est présenté comme la bible de la psychiatrie, il n'est au mieux qu'un dictionnaire, créant un ensemble de labels dont il apporte une définition, écrit-il dans son blog.

Il explique que son objectif est de changer la direction de la recherche en santé mentale en se concentrant sur la biologie, la génétique et la neurologie pour que la science puisse définir les troubles mentaux par leurs causes plutôt que par leurs symptômes.

Tant que les chercheurs prendront le manuel de psychiatrie pour la bible de la discipline, nous ne ferons jamais de progrès, a-t-il par ailleurs déclaré dans une interview au New York Times.

Nous sommes encore au tout début de la compréhension des dysfonctionnements des fonctions mentales comme d'ailleurs des fonctions normales du cerveau, explique à l'AFP le Dr Liza Gold, professeur de psychiatrie clinique à la faculté de médecine de l'Université Georgetown à Washington.

Elle rappelle que le président Barack Obama a lancé en avril un ambitieux projet de recherche visant à percer les mystères du cerveau humain qui devrait ouvrir la voie à des traitements pour guérir, voire prévenir des pathologies cérébrales comme Alzheimer, Parkinson ou soigner des traumatismes cérébraux et des troubles psychiatriques.

L'initiative sur le cerveau donnera aux scientifiques les outils dont ils ont besoin pour obtenir une image du cerveau en action et permettra de mieux comprendre comment nous pensons, apprenons et mémorisons, avait dit M. Obama.


(©AFP / 18 mai 2013 06h47)

10 mai 2013

Une image explicite ...

inclusion

3 mai 2013

Publication du troisième plan autisme : après les belles paroles, quels actess concrets ?

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

 

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

 

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

 

 

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

 

 

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

2 mai 2013

Elle fait condamner l'Etat pour défaut de scolarisation

article publié dans Le Parisien

L’Etat devra verser 18 000€ à la famille d’un adolescent, atteint de troubles du comportement, pour ne pas l’avoir scolarisé.

FRANCOIS-XAVIER CHAUVET | Publié le 02.05.2013, 05h13


Le Chesnay, en novembre. Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire.
Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire. (LP/F.-X.C.)
C’est une petite victoire mais le symbole est fort. Michèlle*, 42 ans, maman de Théo, 16 ans, atteint de troubles du comportement, vient de faire condamner l’Etat à lui verser la somme de 18000 € pour elle, son autre fils et son compagnon. Cette maman, originaire du Chesnay, réclamait 245000 € en réparation de la non-scolarisation de son fils dans un établissement spécialisé depuis 2009, date de son renvoi de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) de Vauréal (Val-d’Oise).

Depuis, malgré des dizaines de courriers, Théo est totalement livré à lui-même et sa famille totalement désemparée. « C’est symboliquement très important. Cette condamnation est une reconnaissance du préjudice que nous avons tous subi depuis toutes ces années. Les conséquences sur son entourage sont reconnues. Je sais que ça n’apporte pas de solution pour mon fils mais il faut que l’Etat assume sa part de responsabilité », glisse Michèlle.

En novembre dernier, excédée, elle avait même refusé de signer la sortie de l’hôpital de Théo, hospitalisé à André-Mignot du Chesnay après une de violence. « Je sais que Théo est difficile, on le vit au quotidien, mais ça n’est pas une raison pour le mettre à l’écart. Ces quatre années de perdues rajoutent du handicap à son handicap. Si je mène ce combat, c’est pour lui, mais aussi pour toutes les autres familles qui sont dans notre situation », ajoute-t-elle.

Dans son jugement rendu le 23 avril, le tribunal administratif de a estimé « que la carence de l’Etat, qui n’a pas pris l’ensemble des mesures, ni mis en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation de l’enfant ait un caractère effectif au de l’année scolaire 2011-2012 et que l’obligation scolaire soit respectée, constitue une faute de nature à engager sa responsabilité ». L’Etat a désormais deux mois pour faire appel et saisir la cour administrative d’appel. De son côté, la maman de Théo envisage de ne pas en rester là. « Cela ne porte que sur une seule année alors que ça dure depuis quatre ans. C’est assez surprenant. »

En attendant, la situation de Théo reste dans l’impasse. En novembre dernier, un essai au sein de l’Itep de Bièvres (Essonne) s’est avéré sans lendemain. L’établissement s’est déclaré impuissant pour prendre en charge l’adolescent. « Il ne va pas bien et fait des bêtises mais personne ne veut nous aider. Mais comme il va bientôt avoir plus de 16 ans, personne ne se sentira concerné », conclut sa maman, dépitée.

*Les prénoms ont été changés

Le Parisien

2 mai 2013

Autisme : dépistage dès 18 mois et changement de méthode

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

20 avril 2013

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes

article publié dans Handicap.fr

 

Résumé : Un guide consacré à l'accompagnement des adultes avec autisme, enfin ! On doit cette initiative au Groupement de priorités de santé (GPS) Autisme. A consulter pour sortir des méandres d'une prise en charge encore défaillante...
 
Par le 03-04-2013

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ». 

Un guide pratique inédit 

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux + 

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics. 

Où trouver ce guide ? 

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

19 avril 2013

Au sujet de la scolarisation des enfants handicapés

Sénat, 27 mars 2013

Dans un Compte-Rendu de la commission de la culture, communication, éducation, la madame Gillot, sénatrice, s’exprime sur la scolarisation des enfants handicapés.

« Attention à ne pas transformer l’éducation nationale en structure spécialisée, ni les enseignants en éducateurs spécialisés. Les enfants handicapés ont, pour une partie d’entre eux, besoin d’un accompagnement spécifique. Je crains que certains parents d’enfants handicapés n’aient placé trop d’espoirs dans la loi de 2005, qui leur permet théoriquement de scolariser leur enfant dans l’école du quartier. Les bienfaits tirés de la scolarisation en milieu ordinaire doivent être évalués sérieusement ; ce n’est pas une fin en soi. Il faut préserver la capacité de l’école à assurer ses missions premières. »

Un discours qui me donne envie de vomir…

Désolée, c’est mon premier ressenti…

En tout cas, Madame Gillot, elle-même ancienne enseignante, a le mérite d’exprimer tout haut ce que bon nombre de professionnels de l’Education Nationale et du médico-social pensent tout bas, à savoir : le milieu ordinaire pour les enfants ordinaires, et le milieu spécialisé pour les enfants non ordinaires.

Une façon de penser typiquement française : élitisme et conformisme. Préserver un programme éducatif de qualité dans les écoles, sinon les enfants « normaux » risqueraient d’être tirés vers le bas par ces enfants anormaux.
La scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés n’est pas une fin en soi ? Donc si je suis son raisonnement, leur inclusion en société aussi. Allez ouste, dégagez-nous ces enfants, ils n’ont rien à faire dans notre société.
La fin en soi pour Madame Gillot, c’est peut-être l’institution à vie, sans chance d’insertion dans leur vie future, sans chance de progression en côtoyant des enfants ordinaires. Quels sont leurs chances de s’ouvrir aux autres,  leurs chances de devenir plus autonomes, si on les enferme dans un endroit quelque part ?

 

L’éducation séparée, obstacle à l’inclusion

C’est sur que les enfants handicapés ont des besoins spécifiques, mais de là à ne leur laisser aucune chance de participer à la société et de progresser grâce aux autres… Pourquoi ne pas adapter l’école à ces enfants, en faisant des aménagements ? Pourquoi ne pas faire en sorte que ces enfants reçoivent leur soins dans l’école ? Parce que l’éducation spécialisée dépend du médico-social, et que ce secteur représente toute une économie. Les grosses associations gestionnaires gagnent leur vie en créant des établissements spécialisés : elles ne font pas cela bénévolement, elles veulent s’étendre sur le marché de l’emploi. Il y a de l’argent en jeu, celui de l’État. Beaucoup de personnes travaillent dans ce secteur, ont leurs habitudes, et changer les habitudes, c’est pas du gâteau en France…

 

Bref, cette éducation séparée est une entrave au processus d’inclusion, comme le mentionne l’agence européenne pour le développement des besoins d’éducation spéciale, dans un rapport publié en 2003, à la  page 14.
 
Le gros soucis, c’est que la plupart des établissements spécialisés, institutions, sont initialement créés et gérés par des associations de parents, qui n’ont pas eu d’autre choix que de faire cela…
Parce que la loi sur la scolarisation ne date que de 2005, et que même maintenant elle est extrêmement difficile à être effective : donc il faut bien mettre les enfants quelque part.

Parce que les parents d’adultes doivent créer eux-mêmes des structures, puisque presque rien n’existe à l’âge adulte. Parce qu’un enfant handicapé grandit, comme tous les autres enfants : il deviendra adolescent, puis adulte, et qu’il faut pouvoir anticiper son avenir.Mais son avenir, il aurait pu être autre, si il avait pu bénéficier d’un accompagnement adapté dans une école ordinaire.

Comme c’est le cas dans les autres pays développés, où l’éducation spécialisée dépend de l’Éducation Nationale.
Pour autant, madame la sénatrice, est-ce que le niveau d’éducation des enfants de ces autres pays est moins élevé que le notre ? Est-ce que la France peut se vanter de la qualité de son instruction scolaire par rapport à ces  pays qui eux, mettent en pratique l’inclusion scolaire ?

 

Enfant handicapé en France : enfant surhandicapé…
J’en veux énormément à ce genre de personnes, qui par leur raisonnement et ce que cela implique, privent mon fils de fréquenter des enfants de son âge et le privent d’une énorme possibilité de faire des progrès.
Les seuls moments où il peut voir des enfants typiques, c’est  le mercredi après-midi en centre aéré… Quand je l’y emmène je vois son regard briller. Quand il y est, je le vois si heureux d’être parmi eux, je le vois interagir, je vois les animateurs sidérés, ébahis par ses progrès sur le plan relationnel.
Je me dis que ces progrès pourraient être fabuleux si on lui donnait la chance de fréquenter des enfants typiques tous les jours, avec des aménagements…
Mais non…
La politique ségrégationniste de ce pays handicape davantage mon enfant.
Quand je pense que j’étais enseignante… Je suis bien contente d’avoir démissionné de l’Education Nationale, comment aurais-je pu continuer à enseigner à des enfants alors que le mien est privé de ce droit fondamental ? Honte à ce ministère. Honte.
6 avril 2013

Plan Autisme 3 : Poisson d'Avril !

article publié dans Agoravox

Depuis le bilan du second plan autisme, établi par Mme Valérie Létard début 2012, les associations de familles de personnes autistes attendent avec impatience le 3è plan autisme, d'abord promis par le précédent Gouvernement UMP, puis par le nouveau Gouvernement PS issu des urnes. Nous en faisions déjà l'écho sur ce site. D'abord promis pour la fin d'année, l'annonce de ce plan a été reporté à février 2013, puis au 2 avril, à l'occasion de la « Journée Internationale de l'Autisme ». Or, à la fureur et la consternation des 400000 familles concernées, le plan autisme 3 reste dans les limbes...

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

 

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

3 avril 2013

Plan Autisme : axes du plan annoncés par la Ministre Marie-Arlette Carlotti à l'Assemblée

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

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