Si le 2 avril 2015, vous croisez des Schtroumpf dans la rue, ne vous en étonnez pas ! A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (adoptée par l'ONU en 2007), une association suisse romande invite chacun de nous à peindre son visage en bleu pour sensibiliser le grand public à ce handicap qui concerne environ une personne sur 150 puis à poster sa photo ou une courte vidéo sur le net. Cette opération rappelle celle menée le 21 mars 2015 en faveur de la trisomie 21 qui incitait le grand public à porter des chaussettes dépareillées pour revendiquer l'acceptation de toutes les différences. Même parti-pris, drôle et décalé, pour cette campagne #RomandieEnBleu (lien ci-dessous).

La planète « bleue »

Le bleu, couleur symbolique de ce trouble, se répand tous les ans à travers le monde. A l'initiative d'Autism Speaks, une organisation américaine, l'opération « Light It Up Blue » (Éclairez en Bleu) couvre d'azur, durant toute une nuit, les plus prestigieux monuments de la planète, mais aussi des hôtels, des complexes sportifs, des salles de concerts, des musées, des ponts, des commerces, des maisons... Il pousse parfois la porte des collèges pour mener des actions auprès des élèves. De nombreux événements de sensibilisation à l'autisme sont également organisés tout au long du mois d'avril. En France, leur liste est disponible sur le site (en lien ci-dessous).

Édition 2015 : l'autisme dans l'emploi

L'édition 2015 de cette journée a pour thème : « Emploi : les avantages de l'autisme ». Selon des estimations, environ 80% des adultes atteints d'autisme sont sans emploi. Les recherches sur ce sujet laissent entendre que les employeurs passent à côté de certaines capacités que les personnes autistes possèdent en abondance par rapport à des travailleurs « neurotypiques », notamment en matière de reconnaissance des formes, de raisonnement logique et d'attention accordée aux détails. Ces qualités rendent ces individus idéalement adaptés à certains types d'emplois, comme les tests de logiciels, la saisie de données, les travaux de laboratoires et la relecture. Mais il reste de nombreux obstacles pour libérer ce potentiel : un manque de formation, un soutien inadapté au placement dans l'emploi et une discrimination omniprésente.

En Europe, exclusion généralisée

A l'occasion de cette journée, Autisme-Europe lance une campagne appelant les leaders européens à promouvoir l'inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines. Dans toute l'Europe, même constat, amer ! En France, par exemple, 80% des enfants et des jeunes avec autisme ne peuvent fréquenter l'école en raison du manque d'enseignants formés et d'autres formes de soutien. En Grèce, certaines personnes avec autisme vivent dans des conditions inhumaines, enfermées en institution, sans pouvoir quitter leurs lits cages et sont victimes de graves négligences. Même au Royaume-Uni, où le soutien pour les personnes avec autisme compte parmi les meilleurs en Europe, 76% n'ont pas d'emploi. Ne serait-il pas temps d'éclairer l'invisibilité et de permettre à ceux qui en sont touchés de voir la vie en bleu ?

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - dr

Poitiers. Ouvert en 2008, le Centre de ressources autisme lutte pour la connaissance d’une maladie protéiforme et sa propre reconnaissance. Un très long travail qui commence à porter ses fruits.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook

article publié dans la Nouvelle République

 

Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
 pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

Sommaire de l’article :

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
La maltraitance des personnes vulnérables du fait de leur âge ou de leur handicap a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou, d’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe et multiforme. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, elle reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent. Elle renvoie à une grande diversité de situations allant de la négligence à la violence active et recouvre des formes multiples.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ? En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :

• Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
• Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
• Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
• Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
• Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
• Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
• Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :

• une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
• un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
• un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
• une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :

• faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
• renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
• prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

1. Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : * Faciliter le signalement des situations de maltraitance : Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements. Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir. Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

* Ecouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité. Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Consulter le site de la fédération 3977

2. Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

• Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
• Le renforcement du contrôle de ces structures

Le contrôle vise à vérifier que la structure veille au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

• vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
• repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
• proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
• sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

• L’accompagnement des établissements dans une visée préventive En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies. Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

3. Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes
Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance. Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :

• l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
• le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
• la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
• la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
• la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.  Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social, Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

 Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (pdf - 175.7 ko)

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance en établissement (pdf - 165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes. Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

2013_Arrêté de nomination du CNBD (pdf - 62.1 ko)

2013_Décret création du CNBD (pdf - 100.7 ko)

 Programme MobiQual (Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles)

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

L'autisme

L’autisme est un trouble permanent du développement qui se manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui touche principalement les enfants, sans distinction de race ou de situation socioéconomique, dans de nombreux pays. Il est caractérisé par des troubles de la socialisation et de la communication verbale et non verbale et des comportements, intérêts et activités au caractère restreint et répétitif.

Le pourcentage élevé des cas d’autisme chez les enfants du monde entier a un impact terrible sur les enfants, leur famille, les collectivités et la société.

Les troubles autistiques de l’enfant peuvent entraîner des problèmes économiques importants pour les familles, en raison de l’insuffisance des ressources consacrées à la santé dans les pays en développement. La stigmatisation et les discriminations qui s’y associent constituent aussi des obstacles importants au diagnostic et au traitement. L’absence des troubles autistiques dans les listes des principales causes de mortalité a contribué à ce qu’ils soient négligés depuis longtemps, à la fois par les responsables politiques des pays en développement et par les donateurs.

Depuis toujours, le système des Nations Unies a travaillé à la promotion des droits et du bien-être des personnes handicapées. La Convention relative aux droits des personnes handicapées est entrée en vigueur en mai 2008. Son but est de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque. C'est un outil solide pour cultiver une société humaine et intégratrice pour tous ceux qui vivent avec l'autisme, afin qu'ils puissent mener une vie riche et épanouie.

L'Assemblée générale a proclamé le 2 avril Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin de mettre en évidence la nécessité d'aider à améliorer la quailité de vie des enfants et des adultes qui souffrent de ce trouble.

article publié sur le blog de Mise en Abyme

Rédactrice Marie-Jeanne Accietto, alias Beatrix

2 avril : journée mondiale de l'autisme

article publié sur le Huffington Post

BAHAMAS est une association sportive loi de 1901, affiliée à la FFSA.

L'association aide les enfants à partir de 7 ans et, les adultes handicapés à s'épanouir dans le milieu aquatique.

Accéder au site de Bahamas

Elle propose à des personnes handicapées mentales ou souffrant de troubles psychiques de pratiquer la natation (préparation à la pratique par psychomotricité en piscine, entraînements, voire compétitions).

Piscine "Alfred Nakache"
4-12, rue Dénoyez 75020 Paris

Piscine "Cour des lions"
11, rue Alphonse Baudin 75011 Paris

Selon la Haute autorité de santé, 1 enfant sur 150 présenterait une forme d’autisme aujourd’hui.
En 2012, le gouvernement français déclare l’autisme Grande Cause nationale, mettant sous le feu des projecteurs ce trouble envahissant du développement et les retards observés en France en matière de diagnostic et d’accompagnement. L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, et persiste tout au long de la vie. Malgré les découvertes en neurosciences, en génétique, en psychologie du développement et les avancées dans la compréhension de ce trouble, rien à ce jour ne permet de le guérir. Bien que de plus en plus médiatisé, l’autisme soulève encore de nombreuses questions. Que sait-on aujourd’hui sur ses causes ? Où en est la recherche ? Quelles sont les prises en charge permettant de mieux vivre avec ce trouble ?
Ce dossier est une collaboration entre la BSI et le CRAIF – Centre de ressources autisme Ile-de-France.

Voir le Dossier "L'autisme aujourd'hui"

article publié dans l'essor

Loire le 24 mars 2015 - Florence BARNOLA

ARS - Le nouveau plan quadriennal Autisme Rhône-Alpes porte jusqu'en 2017

Porté par l'Agence régionale de santé Rhône-Alpes (ARS) ce troisième plan d'actions régionales est d'une durée de 4 ans. Objectif : faire évoluer les pratiques professionnelles et développer l'offre d'accompagnement dans les départements rhônalpins. Des mesures évaluées à 8,8 M€.

Ce plan quadriennal (2014-2017) régional est une déclinaison du 3^e plan national Autisme, il tient compte des orientations du Projet régional de santé et des ressources dont dispose la région. Le document présente à l‘ensemble des acteurs du secteur les priorités pour améliorer le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (Ted) dans la région.  9 000 enfants rhônalpins sont atteint d’autisme ou de Ted, en France 1 naissance sur 150 est porteuse de ce handicap, l’estimation du nombre d’adultes reste difficile faute de diagnostic.

39 actions sont proposées dans le plan régional mettant l’accent sur la réduction des écarts entre territoire de santé. Huit thématiques sont balayées partant de l’évaluation et le diagnostic jusqu’à la formation et l’évolution des pratiques professionnelles. Le diagnostic constitue un axe important du plan qui préconise de mieux former les professionnels (la petite enfance, santé scolaire, pédopsychiatrie…), et de conforter le travail en réseau autour du Centre ressources autisme (CRA) Rhône-Alpes. Sur le territoire ligérien, le centre Léo Kanner, rattaché au centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne, est lune des unités d’évaluation et de diagnostic du réseau CRA. Le plan souligne également l’importance de l’intégration scolaire. Dans la Loire et l’Isère, en 2014, ont été créées des unités d’enseignement en classe maternelle (UEM), les autres département rhônalpins vont suivre ce sillage cette année.

Des actions pour les 16-25 ans vont être mises en place comme la création sur tout le territoire de 105 places de service pour jeunes avec autisme. Concernant les adultes l’offre en milieu ordinaire (logement) va être renforcée, trois projets sont notamment été identifiés dans la Loire. Par ailleurs la Drôme, l'Ardèche et la Loire n'ont pour l'heure pas d'équipes dédiées au diagnostic fonctionnel pour adultes, le CHU de Saint-Etienne projette la création d'une unité adulte.
Pour améliorer l’accompagnement médico-social des personnes avec autisme, l’ARS Rhône-Alpes aura consacré 23,3 M€ pour la période 2012-2017.

Florence Barnola

article publié sur le blog en-quete-de-déclics

L'amendement AS1488 pose moult problèmes. Il est impératif que nos députés (élus) ne confient pas aux institutions la possibilité de décider de l'orientation des enfants en situation de handicap.
Il est de notre devoir d'adultes de nous affirmer contre cet amendement abracadabrantesque (tant au niveau de sa formulation que de ses conséquences s’il venait à être validée par nos élus).

Ce qui est en "jeu", ce n'est pas que l'Autisme.
C'est la liberté de choix des personnes ayant un handicap quant à leur avenir.

Le risque : "Alors toi, tu vas dans telle structure et toi dans telle autre. Peu importe votre opinion, c'est comme ça".
Être en situation de handicap ne doit pas enlever des droits.
C'est à la société tout entière d'en prendre conscience et de taper du poing sur la table.

Enfin une loi qui confie la prise de décision aux professionnels ! Amendement AS1488
L'heure est grave !
Le projet d'amendement AS1488 met en péril la liberté de choix de vie des personnes ayant un handicap.
Pour dénoncer ce "projet" ubuesque, la caricature apparaît être un outil adapté.

Vidéo :

Dr Maboul, pédopsychiatre

Jusqu'à présent, c'étaient les parents qui pouvaient avoir le dernier mot quant à l'orientation de leur enfant.
Cela permettait à des mères dans le déni du handicap de leur enfant de plus ou moins exiger une scolarité normale pour leur enfant.

Nous le savons bien, les enfants présentant certains handicaps...
Par exemple... Les IMC, les autistes... Tout ceux qui ne peuvent rentrer les apprentissages.
Comment un enfant TDA/H pourrait entrer dans une posture d'élève ? Nous nous le demandons.

Ce n'est pas dans l'intérêt de ses enfants que d'être noyés dans le lot des élèves.
C'est à nous professionnel de la santé mentale de prendre les mesures nécessaires pour aménager un cadre apaisant pour ces enfants.

Grâce à l'amendement N° AS1488, les professionnels les plus au fait du handicap auront enfin la possibilité d'imposer leur choix de vie le plus réaliste pour ces enfants.
Bien entendu, le législateur fait preuve d'un grand discernement en permettant aux responsables d'institutions d'adapter le choix de vie en fonction des places disponibles.

Ainsi les mamans dans le déni ne pourront plus s'opposer à la prise en charge institutionnelle proposée par des professionnels bienveillants.

Pour finir, j'aimerai vous vous lire un passage intéressant de cet amendement :
« Dès lors que l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an. »

Si vous avez bien écouté :
Dès lors que l’établissement ou le service, ou le groupe opérationnel de synthèse alors la commission procède au réexamen de sa décision.

Si vous n'avez pas compris...
L'établissement, le service ou le groupe opérationnel de synthèse ont la possibilité de saisir la commission qui procédera à la prise de décision concernant le choix de ... heuu... d'orientation.

Nos amis responsables institutionnels n'auront plus à essayer de convaincre des mamans hystériques polarisées par l'inclusion de leur enfant dans le milieu ordinaire.
En quelque sorte, c'est l'état qui devient décisionnaire en matière d'handicap.

Espérons que nos députés et sénateurs auront le courage de voter cette loi.
Pour les encourager en leur mettant une certaine pression, je vous invite à partager cette vidéo.

Mes salutations distinguées.
Dr Maboul, pédopsychiatre.
Merci.

Amendement N°AS1488
Précision technique.
Dès lors que : l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an.

Auteurs
Le scénario de cette vidéo est cosigné Sylvie Moscillo - Marian Giacomoni

Sylvie Moscillo est présidente de l'association Handicaps & Scolarité.

Liens en rapport avec l'amendement AS1488
=> Pétition pour la suppression de l'Amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Pour la suppression de l'amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées.
=> Amendement à la loi de santé 2015 : notre communiqué de presse.

Je ne saurais que vous inviter (comme toujours), chers lecteurs du blog Autisme et Neurodiversité, à vous faire votre opinion par vous même en consultant l'amendement : Amendement N°AS1488.

Autisme et Neurodiversité à Lyon
Sur Lyon, nous sommes en train de constituer une équipe pour un projet que je ne manquerais pas de vous présenter ultérieurement...

"Un projet de forum internet ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Un projet de site d'infos sur l'Autisme ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Je sais... Faire prendre plus d'essors aux rencontres ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Faire une asso ?"
Je ne dirais pas... ;-)

Bref... Bientôt à Lyon, les choses vont encore plus bouger...
Nous nous structurons... Je n'en dirai pas plus... ;-)

Article publié le 25/03/2015 à Lyon par Marian Giacomoni pour le blog Autisme et Neurodiversité.

article publié dans l'Express

article publié sur handicap.fr

Adressée à Ministre des Affaires sociales et de la Santé et des Droits des femmes et 29 autres

Signer la Pétition ici

Madame la Ministre

Madame la Secrétaire d'Etat

Madame la Députée, Monsieur le Député,

 Vous examinerez prochainement à l’Assemblée le projet de loi de santé 2015. En tant que parent d’un enfant handicapé, je tiens à vous faire part de mon inquiétude à la lecture de l’amendement n°AS1488 (http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/2302/CION-SOC/AS1488.asp) et je vous demande instamment de bien vouloir voter contre cet amendement. En effet, cet amendement, s’il est voté, signera un grave recul des droits des personnes handicapées, en permettant que l’orientation des personnes handicapées ne soient plus réellement fondée sur leurs besoins.

 Cet amendement prévoit que la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pourra, en cas de besoin lorsqu’elle instruit le dossier d’une personne, réunir un «groupe opérationnel de synthèse» incluant des gestionnaires d’établissements et services notamment sanitaires, sociaux, médico-sociaux et éducatifs. Ce groupe proposera alors un « plan d'accompagnement global à la CDAPH» (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées, organe de la MDPH décidant des prestations attribuées aux personnes handicapées, ainsi que de leur orientation scolaire, professionnelle et en établissement ou service médico-social).

Deux éléments en particulier sont inquiétants :

• il est prévu que ce groupe de synthèse formulera des préconisations non plus seulement sur la base des besoins de la personne, comme le prévoit actuellement la loi, mais «à partir des besoins de la personne handicapée et des ressources mobilisables», ce qui instaure une possibilité d’orientation par défaut, y compris par exemple vers des structures en Belgique, où sont déjà exilées 5.000 personnes françaises handicapées

• il apparaît que la MDPH pourra, si le projet d’amendement est adopté, statuer sur des orientations dans le secteur sanitaire puisqu’il est question de «tout établissement, service ou dispositif» : en l’absence de places de SESSAD autisme, la MDPH pourrait donc par exemple statuer sur une orientation en hôpital de jour ; de même, pour un adulte, elle pourrait statuer sur une orientation en hôpital psychiatrique à défaut de places en établissement médico-social. Ce type d’orientation est totalement inadapté.

Même si l’amendement stipule que la proposition du groupe de synthèse à la CDAPH se fera «après avoir obtenu l’accord de la personne handicapée ou de ses parents», je doute de son applicabilité. On sait bien qu’aujourd’hui, l’article L241-7 du CASF n’est quasiment jamais respecté alors qu’il précise pourtant que la personne handicapée ou ses parents « sont consultés par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées ».

Ces « groupes opérationnels de synthèse » sont clairement inspirés des commissions « situations critiques », créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes (personnes handicapées sans solution). Elles se sont en fait révélées incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu’en réunissant des « groupes opérationnels de synthèse », on trouvera des solutions alors qu’elles n’existent pas : le problème, c’est l’insuffisance de l’offre médico-sociale.

Alors que les délais de décision des MDPH sont déjà bien au-delà de ce que prescrit la loi (parfois un an ou 18 mois, alors que la loi prévoit 4 mois), cet amendement, en instaurant un nouvel organe à consulter, ne fera que retarder encore les décisions de la MDPH, voire bloquera toute décision : la CDAPH s’abstiendra en effet probablement de statuer si le « groupe opérationnel de synthèse » ne propose pas de solution.

L’amendement prétend proposer aux personnes handicapées des solutions qui, quoique non adaptées à leurs besoins, permettraient provisoirement de leur apporter un semblant de réponse en attendant que l’offre médico-sociale se crée et s’adapte. Mais c'est un leurre : on sait que le provisoire devient fréquemment définitif. En témoigne le recours à l’amendement Creton, voté par l’Assemblée en 1989 pour permettre aux jeunes adultes ayant dépassé la limite d’âge des 20 ans de rester dans leur Institut Médico-Educatif en attendant que des places en structure adulte leur soient offertes. 26 ans plus tard, l’amendement Creton, qui n’avait vocation qu’à être un palliatif provisoire, est encore très largement (et de plus en plus) utilisé.

Pour toutes ces raisons, j’espère que vous rejetterez l’amendement n°AS1488. Dans cette attente, je vous prie d’agréer, Madame la Députée, Monsieur le Député, mes salutations les meilleures. »

 

Adressée à

Ministre des Affaires sociales et de la Santé et des Droits des femmes

Madame Ségolène Neuville Secrétaire d'Etat

Elysee

et 27 autres

Cheffe Cab.

Elysee Cheffe Cab.

S.A

Député GB

Députée GBI

J PP

Conseiller

Députée

Cab-Santé Gouv

D.C

Gouv.

Dir Cab - H

L.C

Conseille PM

Député

PM

Président Sénat

Président A/N

Ancienne secrétaire d'Etat.H.

Députée Présidente Commission AS

Conseiller santé

Conseilliere

Ministre famille

Dir Cab sante

Députée CNCPH

Député DF

Député DF2

Suppression de l'Amendement AS1488 - Projet de loi Santé